A percepção de qualidade de vida de pessoas com deficiência motora: diferenças entre cadeirantes e deambuladores

A percepção de qualidade de vida de pessoas com deficiência motora: diferenças entre cadeirantes e deambuladores

Autores:

Fabiola Hermes Chesani,
Tatiana Mezadri,
Leo Lynce Valle de Lacerda,
Anne Mandy,
Francielly Nalin

ARTIGO ORIGINAL

Fisioterapia e Pesquisa

versão impressa ISSN 1809-2950versão On-line ISSN 2316-9117

Fisioter. Pesqui. vol.25 no.4 São Paulo out./dez. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1809-2950/17018525042018

RESUMEN

La rutina diaria de las personas con discapacidad incluye el uso de recursos de tecnología asistencial diversos, que les pueden ayudar en su desarrollo físico e intelectual, afectando directamente su calidad de vida. Este estudio pretende evaluar la percepción de la calidad de vida de las personas en sillas de ruedas y las deambuladoras con discapacidades físicas en la ciudad de Itajaí, Santa Catarina (Brasil). Se trata de un estudio descriptivo de cohorte transversal y de tipo exploratorio cuantitativo, con una muestra de 163 participantes (91 en silla de ruedas y 72 deambuladores), que respondieron a un cuestionario estructurado con datos socioeconómicos y de salud y al instrumento World Health Organization Quality of Life Instruments (WHOQOL-bref) para medir la calidad de vida. En la evaluación de los dominios físico y psicológico, no se observaron diferencias significativas entre los dos grupos, por lo que la percepción de la calidad de vida no fue afectada por el uso de la silla de ruedas. Sin embargo, al examinar el dominio relaciones sociales y medio ambiente, la percepción sobre la calidad de vida fue significativamente menor a los usuarios de silla de ruedas cuanto a las paresias, plejías y amputación.

Palabras clave Calidad de Vida; Personas con Discapacidad; Tecnología Biomédica; Sillas de Ruedas

INTRODUÇÃO

A rotina das pessoas com deficiência física inclui o uso de diferentes recursos de tecnologia assistiva, que podem ajudar no seu desenvolvimento físico e intelectual, afetando diretamente sua qualidade de vida. Um equipamento muito usado por pessoas com mobilidade reduzida é a cadeira de rodas1), (2, pois possibilita seu deslocamento, assim maior autonomia(¹).

Na Europa, o número de cadeirantes ultrapassa os 3,3 milhões de pessoas3. No Brasil, a Pesquisa Nacional de Saúde (2013) estimou 200,6 milhões de pessoas residentes em domicílios particulares permanentes, das quais 6,2% possuía pelo menos uma das quatro deficiências investigadas (intelectual, física, auditiva e visual) e 1,3% declarou possuir deficiência física (0,3% nasceu com deficiência física, enquanto 1,0% a adquiriu em decorrência de doença ou acidente). Aproximadamente 10% da população mundial tem alguma deficiência e 10% desta parte requer uma cadeira de rodas por sua capacidade limitada de andar4. Nas últimas décadas, o número dos usuários de cadeiras de rodas manuais (CRM) tem aumentado em consequência dos acidentes automobilísticos, que causam principalmente lesão medular ou amputação dos membros inferiores5.

Apesar das CRM serem utilizadas para aumentar a funcionalidade e a independência dos indivíduos, tanto em casa como na comunidade, os usuários as veem como o principal fator que os impede de se deslocarem com maior facilidade e eficácia, mais limitantes que sua própria paralisia. As causas de tal limitação são as barreiras ambientais e os maus ajustes das próprias cadeiras de rodas6, estes últimos devido à ausência de treinamento específico para prescrever e ou ajustar as CRM na maioria dos centros clínicos. A dor e o comprometimento dos membros superiores, problemas derivados do mau ajuste, são relatados por mais de 70% dos cadeirantes7.

Com o uso das CRM espera-se que as pessoas com deficiência física se tornem mais autônomas e encontrem maneiras de lidar com sua deficiência. Entretanto, a saúde e o bem-estar são uma combinação de fatores biológicos, psicológicos e sociais. Como certas deficiências físicas são permanentes, é necessário identificar os fatores que afetam o bem-estar, que podem ser influenciados pela equipe de reabilitação. Indicadores tradicionais de saúde fornecem uma medida do impacto da doença, mas não avaliam a qualidade de vida (QV) no contexto de cultura, sistemas de valores, metas, expectativas, padrões e preocupações7.

No entanto, a QV avalia a percepção do indivíduo de sua posição na vida, considerando sua inserção nos contextos social, cultural, religioso e econômico em que vive. Seus valores, objetivos, expectativas, padrões e preocupações pessoais também influenciam essa percepção8.

A inclusão de avaliações de QV nos cuidados de saúde promove uma abordagem de tratamento integral e incentiva os profissionais de saúde a responderem pelas percepções e pelos valores pessoais de seus pacientes. Portanto, a avaliação da QV é uma questão crucial para o futuro planejamento nacional em saúde7.

A escolha do tema é baseada na constatação da existência de poucos estudos nacionais que tratam da QV em pessoas com deficiência física adquirida (deambuladores e cadeirantes). Diante do exposto, o objetivo deste estudo foi conhecer a percepção da qualidade de vida de pessoas com deficiência física adquirida.

METODOLOGIA

Este estudo é uma pesquisa descritiva de corte transversal e caráter exploratório e quantitativo, envolvendo a qualidade de vida de pessoas com deficiência física residentes no município de Itajaí, Santa Catarina. O município dista 90km da capital do estado e possui uma população estimada em 216.615 habitantes9.

Trata-se do primeiro levantamento de dados com esta população no município em questão, portanto não há estimativa populacional de pessoas com deficiência física motora adquirida.

Com relação à atenção básica, a cidade conta com 34 Unidades de Saúde e 44 equipes de Estratégia Saúde da Família. Como locais de estudo, foram selecionadas cinco Unidades de Saúde de Itajaí, por facilidade de acesso dos pesquisadores, e por contar com redes de apoio: Associação dos Deficientes Físicos da Foz do Itajaí (Adefi), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae); e redes especializadas: Clínica de Fisioterapia e o Centro Especializado em Reabilitação da Universidade do Vale do Itajaí (CER-2/Univali), ambos inseridos na Univali e conveniados à Secretaria de Saúde Municipal.

Nesses locais as pessoas com deficiência física adquirida foram identificadas e entrevistadas. As que frequentavam a Clínica de Fisioterapia e o CER-2 foram entrevistadas no próprio local, em dias e horários previamente agendados, os frequentadores das redes de apoio foram entrevistados nas sedes das associações, e os demais em suas residências. Os inquéritos foram realizados por pesquisadores previamente treinados.

A amostra do estudo foi composta por 163 participantes (82 do sexo masculino e 81 do sexo feminino) de diferentes grupos etários: adolescentes (de 10 a 19 anos), adultos (20 a 59 anos) e idosos (60 ou mais), no período de fevereiro de 2015 a fevereiro de 2016.

Para a seleção destes indivíduos foi considerado como critério de inclusão apresentar deficiência física adquirida (paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, membros com deformidade adquirida, amputados, esclerose amiotrófica), sendo estes classificados em dois grupos: cadeirantes e deambuladores. Como critério de exclusão considerou-se deficiência congênita ou nanismo, e indivíduos ostomizados e mastectomizados.

Para obter as informações pretendidas, dois instrumentos foram utilizados: um questionário estruturado com informações socioeconômicas e de saúde para a caracterização da amostra e o instrumento do World Health Organization Quality of Life Instruments (WHOQOL-bref) para mensurar a qualidade de vida. O primeiro questionário buscou informações como idade, sexo, escolaridade, estado civil, renda familiar (valor vigente no período do estudo de R$ 880,00), tipo de deficiência e presença de comorbidade. O segundo, o WHOQOL-bref10, é uma versão reduzida do World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100). Nesta pesquisa utilizamos as 24 questões do segundo instrumento, que são divididas em quatro domínios: “físico”, “psicológico”, “relações sociais” e “meio ambiente”. Para a avaliação da qualidade de vida não há um ponto de corte, de modo que quanto maior a pontuação, melhor a qualidade de vida8), (11.

Para comparação dos escores médios de qualidade de vida para cada domínio foi utilizada a análise de variância de dois fatores, seguida do teste de Tukey quando necessário. Foram considerados fatores as variáveis socioeconômicas, o tipo de deficiência e o uso ou não de cadeira de rodas. Optou-se pelo teste paramétrico, tendo em vista a distribuição normal dos escores, adotando-se o nível de significância de 5%. Foi utilizado o aplicativo Statistica v.1012 para a análise.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Vale do Itajaí, sob protocolo n° 694.257, e financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa de Santa Catarina (Fapesc - Programa Universal), pelo Fundo de Apoio à Manutenção e ao Desenvolvimento da Educação Superior (Fumdes - artigos 170 e 171).

RESULTADOS

A Tabela 1 sumariza as principais características socioeconômicas e o tipo de deficiência das pessoas avaliadas. Optou-se pelos termos plegias e paresias para definir se o comprometimento decorrente do sistema motor foi total ou parcial, e quanto à amputação, se o comprometimento foi decorrente do sistema circulatório. Em geral, houve paridade de sexo na amostra, com um percentual maior de mulheres no grupo dos cadeirantes. A maior parte consistiu de adultos, com destaque aos cadeirantes, que apresentaram um percentual de adultos maior que de idosos.

Tabela 1 Caracterização das pessoas com deficiência física adquirida, cadeirantes e não cadeirantes, de acordo com informações socioeconômicas e de saúde no município de Itajaí (SC), no ano de 2016. 

Variável Cadeirante Total
Não Sim
n=91 % n=72 % n=163 %
Sexo
Feminino 41 45,1 40 55,6 81 49,7
Masculino 50 54,9 32 44,4 82 50,3
Faixa etária
Adolescente 5 5,5 2 4,4 7 4,3
Adulto 44 48,4 45 62,5 89 54,6
Idoso 42 46,2 25 34,7 67 41,1
Escolaridade*
Analfabeto 8 9,6 6 9,8 14 9,7
Fundamental 41 49,4 22 36,1 63 43,8
Médio 24 28,9 25 41,0 49 34,0
Superior 10 12,0 8 13,1 18 12,5
Renda (salário mínimo)
Até 2 51 56,0 47 65,3 98 60,1
De 2 a 4 31 34,1 19 26,4 50 30,7
Mais de 4 9 9,9 6 8,3 15 9,2
Deficiência física
Plegia 43 47,3 51 70,8 94 57,7
Paresia 30 33,0 13 18,1 43 26,4
Amputação 18 19,8 8 11,1 26 16,0

* Número total de 144 participantes, tendo em vista que 19 participantes da pesquisa não responderam o item, oito não cadeirantes e 11 cadeirantes.

Quanto à escolaridade, a maioria dos deambuladores possuía apenas o ensino fundamental, indicando baixa escolaridade. No grupo dos cadeirantes se observou uma escolaridade maior, em que 15,3% cursaram até o ensino médio, embora a diferença entre os que cursaram o ensino fundamental (13,5%) não seja expressiva. Ressalta-se que nem todos os participantes responderam a esta questão.

No que se refere à renda mensal, 60,1% recebiam até dois salários mínimos nos dois grupos, com percentual de 65,3% no grupo dos cadeirantes.

A deficiência mais prevalente foi a plegia, com percentual relevante no grupo dos cadeirantes, como esperado.

Na avaliação dos domínios (“físico” e “psicológico”), quando aplicado o WHOQOL_bref, não foram observadas diferenças significativas entre os dois grupos, portanto nestes dois domínios a percepção da qualidade de vida não foi afetada pela utilização da cadeira de rodas. Examinados os domínios “relações sociais” e “meio ambiente”, o primeiro mostrou percepção da qualidade de vida significativamente menor para cadeirantes com paresias (entre 33,4 e 52,5) com relação aos demais tipos de deficiência (acima de 56).

Tabela 2 Médias e intervalos de confiança (em parênteses) dos escores de qualidade de vida segundo os domínios de acordo com as variáveis socioeconômicas e tipo de deficiência em pessoas com deficiência física adquirida, cadeirantes e não cadeirantes, do município de Itajaí (SC), no ano de 2016. 

Domínio Físico Psicológico Relações sociais Meio ambiente
Cadeirante Não Sim p* Não Sim p Não Sim p Não Sim p
Sexo
Feminino 61,6 57,9 0,4241 62,8 63,1 0,9887 61,6 57,9 0,8598 63,3 56,7 0,2400
(55,9-67,2) (52,2-63,6) (58,5-67,1) (58,8-67,4) (55,9-67,2) (52,2-63,6) (59,0-67,7) (52,3-61,2)
Masculino 64,3 59,6 62,6 63,0 64,3 59,6 62,2 58,9
(59,2-69,5) (53,2-66,0) (58,7-66,5) (58,2-67,9) (59,2-69,5) (53,2-66,0) (56,2-64,2) (53,9-63,9)
Faixa etária
Adolescente 67,9 62,5 0,7238 75,8 60,4 0,1251 68,3 75,0 0,5507 64,4 54,7 0,8769
(57,5-78,2) (46,1-78,9) (64,6-87,1) (42,6-78,2) (52,3-84,4) (49,7-100,3) (51,9-76,9) (34,9-74,5)
Adulto 58,7 57,1 65,4 68,0 66,5 59,3 64,1 59,3
(55,2-62,2) (53,7-60,6) (61,6-69,2) (64,2-71,7) (61,1-71,9) (53,9-64,6) (59,9-68,3) (55,1-63,5)
Idoso 52,6 48,1 58,2 54,5 58,9 56,3 58,6 55,0
(49,1-56,2) (43,5-52,8) (54,3-62,1) (49,5-59,5) (53,4-64,5) (49,2-63,5) (54,3-62,9) (49,4-60,6)
Escolaridade
Analfabeto 57,6 50,0 0,5205 63,0 57,6 0,8907 64,6 56,9 0,6388 66,0 55,2 0,4677
(49,4-65,7) (40,6-59,4) (53,6-72,4) (46,8-68,5) (51,4-77,8) (41,7-72,2) (56,0-76,0) (43,7-66,7)
Fundamental 54,5 54,4 63,7 64,2 64,6 55,7 62,6 60,2
(50,9-58,1) (49,5-59,3) (59,6-67,9) (58,6-69,9) (58,8-70,5) (47,7-63,7) (58,2-67,0) (54,2-66,2)
Médio 58,6 57,0 63,5 61,5 59,4 59,7 60,2 58,4
(53,9-63,3) (52,4-61,6) (58,1-69,0) (56,2-66,8) (51,7-67,0) (52,2-67,1) (54,4-65,9) (52,7-64,0)
Superior 59,3 51,3 62,5 60,4 63,3 56,3 64,1 52,3
(52,0-66,6) (43,2-59,5) (54,170,9) (51,0-69,8) (51,5-75,2) (43,0-69,5) (55,1-73,0) (42,4-62,3)
Renda (salário mínimo)
Até 2 54,5 53,3 0,8443 59,6 59,8 0,5499 60,5 57,3 0,6299 60,9 56,6 0,9546
(51,1-57,9) (49,7-56,8) (56,0-63,3) (55,9-63,6) (55,4-65,5) (52,0-62,5) (56,9-64,9) (52,5-60,8)
2 a 4 58,5 56,2 66,9 68,0 65,9 58,3 63,0 60,2
(54,1-62,9) (50,6-61,8) (62,2-71,7) (62,0-74,0) (59,4-72,3) (50,1-66,6) (57,9-68,1) (53,7-66,7)
Mais de 4 59,9 54,8 65,3 73,6 68,5 70,8 60,8 57,8
(51,8-68,1) (44,8-64,7) (56,5-74,0) (62,9-84,3) (56,6-80,5) (56,2-85,5) (51,3-70,2) (46,3-69,4)
Deficiência física
Plegia 56,4 56,2 0,1964 61,2 65,1 0,2002 61,4a 61,1a 0,0036 60,8 58,6 0,2422
(52,8-60,0) (52,8-59,5) (58,0-66,2) (61,4-68,8) (56,2-66,7) (56,3-65,9) (56,7-65,0) (54,8-62,5)
Paresia 53,9 45,3 60,0 55,1 60,8a 42,9b 59,6 48,8
(49,6-58,3) (38,7-51,9) (55,1-64,9) (47,7-62,5) (54,5-67,1) (33,4-52,5) (54,6-64,6) (41,2-56,4)
Amputação 60,5 55,8 68,5 63,0 70,8a 68,8a 66,8 66,0
(54,9-66,1) (47,4-64,2) (62,2-74,8) (53,6-72,4) (62,7-79,0) (56,5-81,0) (60,4-73,3) (56,3-75,7)

* Valor de probabilidade no teste de ANOVA bifatorial para a interação de primeira ordem.

DISCUSSÃO

Este estudo avaliou as características sociais, econômicas e o tipo de deficiência de cadeirantes e deambuladores. Com relação ao sexo, houve uma porcentagem semelhante entre os participantes em geral (49,7% eram mulheres e 50,3% homens), contrapondo com o estudo de Felicíssimo et al. (13, que investigou a prevalência e fatores relacionados à deficiência, com 53,1% do sexo feminino. A pesquisa de Assis e Carvalho-Freitas14 corroborou com os resultados desta pesquisa, pois a prevalência de pessoas com deficiência física foi do sexo masculino (68%).

Com relação à faixa etária, as pessoas cadeirantes adultas (62,5%) tiveram uma porcentagem de participantes superior à dos idosos (34,7%) e adolescentes (4,4%). Assim como no estudo de Kirby et al. (15, a idade mediana foi de 39 anos, ou seja, adultos. Dolan e Henderson16 concluíram que 53,4% das pessoas com deficiência física dependentes de cadeiras de rodas apresentaram média de idade de 45 anos.

Com relação à escolaridade, Gomes et al. (17 apresentaram uma amostra com faixa de escolaridade variando do ensino fundamental (incompleto) ao médio (completo), se igualando a esta pesquisa. Ainda no estudo de Gomes et al. (17, o nível neurológico das lesões variou entre torácico (T6) e lombar (L1), que foram originadas por armas de fogo, quedas e tumor, o que se assemelhou a este estudo, pois a maior parte da amostra são de paraplégicos. O trabalho de Schoeller et al. (18, que buscou caracterizar as pessoas com lesão medular atendidas em um centro de reabilitação de referência estadual, apresentou os acidentes automobilísticos como causa mais frequente.

Alguns estudos19)- (21 relatam que a qualidade de vida das pessoas com deficiência física é bastante satisfatória. A pesquisa de Hsu20 também encontrou satisfatória qualidade de vida de cadeirantes e, quando comparados os domínios, o social demonstrou menor qualidade de vida.

Pangalila et al. (22 avaliaram a qualidade de vida de 79 homens adultos com distrofia muscular de Duchenne e, no WHOQOL-bref, a pontuação do domínio das relações sociais foi menor. Os principais problemas foram relações íntimas, trabalho, lazer, transporte e sentido da vida. Setenta e três por cento dos participantes declararam sua qualidade de vida como “(muito) boa”.

Os resultados do estudo de França et al. (23 mostraram que a QV das pessoas acometidas pela lesão medular não é satisfatória. As limitações decorrentes desse agravo repercutem negativamente na vida dos acometidos e os domínios de maior influência negativa para a QV são o físico e o ambiental. Ganesh e Mishra7 avaliaram a QV de pessoas paraplégicas e observaram baixos escores médios para os domínios de saúde física, bem-estar psicológico, relações sociais e meio ambiente (49,76±18,74, 48,57±17,04, 57,88±17,04 e 49,85±17,77, respectivamente).

No entanto, na avaliação da qualidade de vida por Toro et al. (24 o domínio físico melhorou significativamente para as mulheres que receberam uma cadeira de rodas, e a saúde ambiental também melhorou significativamente para mulheres e homens que receberam uma cadeira de rodas em comparação com aqueles ainda na lista de espera.

Riggins et al. (25, ao examinarem os fatores de QV e a mudança na mobilidade em indivíduos com lesão medular traumática (LM), concluíram que os indivíduos que iniciaram o uso de cadeira de rodas dentro de um ano após a lesão tiveram baixos fatores de QV, incluindo altos escores de dor e depressão.

Ganesh e Mishra7 observaram baixos escores médios para os domínios de saúde física, bem-estar psicológico, relações sociais e meio ambiente da QV (49,76±18,74, 48,57±17,04, 57,88±17,04 e 49,85±17,77, respectivamente). Houve uma forte associação positiva entre os níveis de atividade física e todos os domínios (P<0,050).

O estudo de Martins et al.26 avaliou a QV dos adolescentes com osteogênese imperfeita (OI) e os resultados indicam que eles estão satisfeitos com sua QV em geral (69,3). Os domínios religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais e relações sociais obtiveram os maiores escores (77,6 e 73,7 respectivamente). O pior escore foi o do meio ambiente (64,9), sendo esse o único com p<10 entre os tipos de OI.

Milioli et al. (27 avaliaram a qualidade de vida de amputados e concluíram que 36,4% dos sujeitos avaliaram sua QV como nem ruim, nem boa; entretanto, 45,50% dos participantes não estavam satisfeitos nem insatisfeitos com sua saúde. Quanto aos domínios, o físico, social e ambiental, que representaram 34,70%, 31,85% e 30,30% respectivamente, foram avaliados como nem boa, nem ruim, enquanto que 33,32% dos participantes avaliaram o domínio psicológico como de boa QV.

Já o estudo de Chow28 concluiu que o estudo da biomecânica da propulsão em cadeira de rodas focaliza como o usuário de cadeira de rodas confere potência às rodas para obter mobilidade e, com isto, reduz o estresse físico associado à propulsão da cadeira de rodas para melhorar a qualidade de vida.

CONCLUSÃO

A percepção da qualidade de vida não foi afetada pela utilização da cadeira de rodas, com exceção ao domínio das relações sociais, no qual essa percepção foi significativamente menor para cadeirantes com paresias do que com outros tipos de deficiência.

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