A rosácea do cuidado às crianças com síndrome congênita por zika: atitudes cuidativas dos familiares

A rosácea do cuidado às crianças com síndrome congênita por zika: atitudes cuidativas dos familiares

Autores:

Paulo Roberto Lima Falcão do Vale,
Deisyane Vitória Alves,
Rita da Cruz Amorim,
Evanilda Souza de Santana Carvalho

ARTIGO ORIGINAL

Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.24 no.3 Rio de Janeiro 2020 Epub 30-Mar-2020

http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0268

RESUMEN

Objetivo

Comprender el modelo de atención familiar para los casos de niños con SCZ a partir de las contribuciones teóricas del esquema de atención en la situación crónica.

Métodos

El estudio se realizó entre octubre y noviembre de 2017 con 11 miembros de la familia, explorando entrevistas en profundidad y el diseño de temas para la producción de datos.

Resultados

El esquema de atención se puede desencadenar a partir del cuidado personal o familiar, sobre la base de actitudes relacionadas con experiencias familiares anteriores e interacciones con la atención obtenida en los centros de salud. El modelo de atención se apoya en el núcleo familiar formado por madre, padre y abuela, y se organiza en cuatro dimensiones: Atención integral, “Cuidar”, Estimular y Acceder a recursos y servicios. La madre reconoce las necesidades del niño, juzga las habilidades de la familia y define al cuidador.

Conclusión e implicaciones para la práctica

el modelo de la atención es muy personal debido al escenario epidémico y al escaso conocimiento científico de la época, lo que resulta en innovaciones en las actitudes de atención. Corresponde a las enfermeras ayudar a los miembros de la familia a reconocer las necesidades de salud que presenta el niño, como también potenciar la división de tareas de cuidado, estimulando principalmente la adecuación de la carga de trabajo de los padres.

Palabras clave:  Relaciones madre-hijo; Relaciones familiares; Microcefalia; Virus Zika; Niños con discapacidad

INTRODUÇÃO

Em 11 de novembro de 2015, o Ministério da Saúde (MS) do Brasil declara Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional referente ao aumento de casos de microcefalia causados pelo Zika Vírus (ZIKV).1 Tempos depois, o MS deixa de considerar apenas a diminuição do perímetro cefálico e passa a nomear as anomalias causadas pelo vírus, microcefalia inclusa, como Síndrome Congênita por vírus Zika (SCZ), determinada também por desproporção craniofacial, espasticidade, convulsões, irritabilidade, contraturas musculares, anormalidades auditivas e oculares e anomalias cerebrais identificadas por neuroimagem.1,2

Cuidar de crianças com deficiência é um fazer complexo por serem frágeis clinicamente e vulneráveis socialmente, demandando tempo, disposição e configurando um desafio para as famílias. O cuidado à criança com SCZ requer segurar a criança por tempo prolongado, ou seja, estar com ela nos braços ou no colo por um longo período, quase sempre ninando-a, e ainda percorrendo espaços de cuidados – centros de reabilitação, por exemplo – e enfrentando preconceitos e discriminação ao interagir com o público em geral.3 Devido a isso, o cuidado às mesmas necessita de uma estruturação da rede familiar e social,3,4 tão importante para a criança quanto para que as mães se emancipem da naturalização e imposição do cuidar da criança como um fazer unicamente materno.5

Adota-se nesse estudo o conceito de família sistêmica, entendida como um sistema composto por unidades familiares que convivem em constante interação, compartilhando crenças, princípios e valores. Cada membro possui sua relevância no sistema familiar, responsabilizando-se pela dinâmica e organização dos arranjos familiares.6

A Rosácea do Cuidado na situação crônica7 representa a interação entre o cuidado próprio, cuidado familiar e o cuidado nas redes, esquematizada na Figura 1.

Fonte: Extraído de Bellato et al.7

Figura 1 – Rosácea do Cuidado na situação crônica. 

O cuidado próprio faz referência aos modos de se cuidar no cotidiano, expressados a partir das experiências da vida e das interações entre as pessoas/coletivos, de modo que os indivíduos acumulam um quantum com qualidades e saberes para o cuidar. O cuidado familiar abrange qualquer ação direcionada para o bem-estar dos membros familiares, considerando os respectivos valores e crenças, provendo atitudes cotidianas com significações próximas e próprias, principalmente para o familiar adoecido. Nesse particular, as famílias constituem núcleos de cuidado compostos por membros que gozam de proximidade afetiva e/ou conhecimentos e/ou atitudes para cuidar. As autoras compreendem o cuidado nas redes como as redes ampliadas que famílias tecem com as demais pessoas, instituições e entidades (vizinhos, amigos, igrejas, escolas, entre outras), bem como constroem a si mesmas ao buscar por profissionais ou serviços de saúde.7

Ademais, a modelagem do cuidado é compreendida como uma dimensão artesanal8 construída a partir das interações entre familiares e sujeito adoecido, permitindo o reconhecimento das necessidades desse e a organização do cuidado de modo personalíssimo.9

Este artigo foi desenvolvido buscando responder à questão: Como se modela o cuidado familiar à criança com SCZ? Tem como objetivo compreender a modelagem do cuidado familiar à criança com SCZ a partir das contribuições teóricas da Rosácea do Cuidado na situação crônica.7

MÉTODOS

Estudo exploratório, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) localizada em Feira de Santana (627.477 mil habitantes), Bahia, Brasil. As dez participantes do estudo foram eleitas por conveniência, com base nos seguintes critérios de seleção: ser membro do sistema familiar da criança com SCZ, condição a ser confirmada verbalmente pela participante do estudo; e, estar na qualidade de responsável pela criança com SCZ durante o contato com o pesquisador. Não houve recusa para participação no estudo.

O primeiro autor desse artigo apresentou o projeto de pesquisa, recebeu o consentimento das participantes e conduziu a etapa de coleta de dados, sequencialmente. As participantes não conheciam os pesquisadores antes do início da coleta de dados, tampouco seus objetivos pessoais, apresentando-as somente a categoria profissional e instituição vinculada. A quantidade de participantes foi definida após leitura e análise do conteúdo transcrito pelos autores do estudo, quando foi percebido o alcance do critério de saturação teórico-empírica dos dados.10 As participantes elegeram livremente um nome fictício para uso nesse estudo. As crianças tinham entre um ano e cinco meses e dois anos e seis meses de idade, com média de um ano e nove meses.

Como técnica de produção de dados foi adotada a entrevista em profundidade, realizada face-a-face, em ambiente privativo (sala de reabilitação infantil) com a presença do pesquisador, da participante do estudo e da criança. A primeira entrevista foi considerada como piloto, não havendo ajustes assumidos após sua execução, o que permitiu a inclusão desta no corpus do estudo.

As entrevistas foram realizadas pelo pesquisador responsável, na APAE, em outubro e novembro de 2017, sendo gravadas e transcritas posteriormente, com duração mínima de 21 e máxima de 56 minutos. Após transcrição, as entrevistas foram entregues para leitura das participantes, permitindo-as a incluir ou retirar qualquer informação.

Após as transcrições das entrevistas, foi realizada a análise temática das narrativas dos familiares em seis etapas: 1) leitura e releitura dos dados; 2) criação de códigos para temas importantes (12 códigos); 3) agrupamento dos códigos (4 grupos); 4) construção de mapa mental identificando relações entre as temáticas; 5) nomeação dos temas; 6) e produção da síntese da análise.11 Este estudo obedeceu à Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Feira de Santana, conforme parecer nº 2.178.649.

RESULTADOS

As participantes declararam idades entre 18 e 42 anos, média de 27 anos. Seis mulheres eram solteiras, quatro declararam viver em união estável e uma estava separada. Quanto à ocupação, seis das entrevistadas eram donas de casa, três eram lavradoras, uma era estudante de curso profissionalizante e uma era balconista de supermercado. Entre as participantes predominou a religião católica, com seis praticantes, duas eram protestantes, uma era candomblecista e duas relataram não ter religião. Sobre a escolaridade, seis concluíram o ensino médio, uma cursou até o primeiro ano do ensino médio, outra possui o nível fundamental completo e três não concluíram o ensino fundamental.

A renda per capita das famílias é predominantemente menor que meio salário mínimo, encontrando-se no estágio de vulnerabilidade social. Algumas famílias têm renda menor que o salário mínimo, proveniente de programas sociais financiados pelo governo federal e trabalhos esporádicos, conhecidos como “bicos”, geralmente desenvolvidos pelos pais.

Os familiares modelam diversas atitudes cuidativas como ninar, vigiar, estimular, agendar consultas, entre outras, que permitiram a construção das dimensões do cuidado descritas na categoria “Atitudes cuidativas de familiares à criança com SCZ”. Em seguida, na categoria “A Rosácea do Cuidado à criança com SCZ” abordamos as interações entre o cuidado próprio da criança e as facetas dos cuidados modelados pela família e apreendidos nos serviços de saúde.

Atitudes cuidativas de familiares à criança com SCZ

Foi possível agrupar as práticas de cuidados em quatro dimensões: Cuidar integralmente; “Tomar conta”; Estimular; e Acessar recursos e serviços, conforme apresentamos na Figura 2. Identificamos as quatro dimensões com níveis de significância similares, não havendo ênfases distintas nos relatos e, portanto, dispostas na figura em posições de equivalência.

Fonte: Elaboração dos autores a partir dos dados da entrevista em profundidade.

Figura 2 – Atitudes cuidativas de familiares à criança com SCZ. 

Relatos apontam para a relação direta entre os cuidados citados e os espaços de interação que permitiram o conhecer e o domínio dessas práticas, logo, canais informativos como televisão, websites, redes sociais e grupos de convivência com pessoas em situações de saúde semelhantes foram os meios de aprendizagem de cuidados, conforme relata Bianca:

A gente vê na televisão e agora tá com grupinho de mães que ensina a ficar com as crianças, mês passado ensinou a fazer massa de modelar com farinha de trigo, e a gente já tava comprando e não pode porque eles levam tudo para a boca (Bianca, mãe, 22 anos).

A dimensão Cuidar integralmente inclui medidas que buscam sanar as necessidades fisiológicas da criança, assim como a busca por serviços de saúde e terapêuticas. Assim, caracteriza-se como práticas voltadas diretamente à criança, que exigem contato físico, destreza e manuseio do corpo infantil, mantendo vigilância constante para identificar reações comportamentais inesperadas, evitando possíveis complicações.

Ademais, importa citar etapas minuciosas do cuidado, como, por exemplo: o ato de nutrir não é caracterizado apenas como a oferta do mingau para a criança, mas inclui ainda a feitura propriamente dita do alimento a partir da seleção dos ingredientes, definição do sabor, identificação da temperatura mais adequada e, principalmente, o conhecimento dos estágios de deglutição da criança, que definirá a consistência do alimento a ser ofertado. Portanto, alimentar a criança com SCZ requer planejamento, execução e vigilância, racionalizando a oferta e as posições adequadas para esse cuidado.

Levo a farinha dele para o mingau, ai tem que saber o ponto certo para ele, com pouco açúcar e morninho senão ele não engole (Bianca, mãe, 22 anos).

Os familiares também realizam etapas específicas ao ninar e higienizar, que envolvem dar banho e trocar fralda, assim como levam as crianças aos serviços profissionais de cuidados, consequentemente adaptando seus comportamentos ao interagir com as pessoas em espaços públicos. Elas vivenciam turbilhões de pensamentos sobre o julgamento da sociedade em relação ao corpo da criança, portanto, a fim de amenizar interpretações maldosas, usam acessórios e vestuários para ocultar a microcefalia, elegem o tipo de transporte, o assento assumido no transporte público e os modos de enfrentamento dos comentários discriminatórios e preconceituosos que vivenciem.

No ônibus, chegava pra gente e falava ‘ela tem quantos meses?’. Eu digo que ela tem um ano e três meses, ‘porque ela tem um ano e três meses e é assim desse tamanho ainda?’. Agora eu coloco essa tiara na cabeça e o povo não pergunta tanto (Juliana, Mãe, 27 anos).

“Tomar conta” significa o ato de manter vigilância sobre a criança, dispor de olhar atento para a posição correta de dormir, vigiar o brincar com os irmãos e “passar o tempo” com a criança no colo ou realizando outros afazeres, como tarefas domésticas.

O ato de “tomar conta” objetiva a prevenção de possíveis acidentes, a intervenção precoce em episódios de complicações agudas da SCZ ou estar com a criança enquanto outro familiar desempenha atividades para o bem-estar da própria criança ou da família.

Só o meu (filho) mais velho que olha, então se eu vou na cidade as carreira, ligeiro, ele toma conta dela, se não fosse ele não tinha ninguém (Paula, mãe, 33 anos).

Esse relato exemplifica a fragilidade da rede de apoio social de Paula que, quando não havendo outras pessoas para cuidar da criança, recorre ao filho mais velho, ou seja, conforma-se um cenário no qual uma criança necessita cuidar da outra.

Nesta dimensão, os familiares praticam o estar junto à criança, realizando as mais diversas atividades que não desempenham sozinhas, como brincadeiras, contar histórias e desenhar. Vigiar significa direcionar a atenção para as atividades independentes que a criança consegue realizar, exigindo a vigilância do familiar, como assistir à televisão, ouvir músicas e brincar com bonecas e bolas, por exemplo. Supervisionar é, essencialmente, uma ação de vigilância que um familiar, frequentemente a mãe, desempenha sobre outro familiar, condição em que há o julgamento da capacidade de cuidado que o familiar desempenha para a criança.

A dimensão Estimular abrange a movimentação do corpo da criança, citado pelas mulheres como brincar ou estimular, compreendido como a repetição de exercícios apreendidos com profissionais de saúde, como fisioterapeutas e fonoaudiólogos.

Alguns familiares organizam um espaço específico na casa da criança para a estimulação, compram ou ganham tapetes, tatames e brinquedos semelhantes àqueles utilizados nos serviços profissionais, reproduzindo também as práticas de estimulação realizadas nesses espaços.

O brincar é compreendido como qualquer movimentação corporal da criança que divirta e estimule o sorriso. Sendo assim, o atraso no desenvolvimento não determina a escolha da brincadeira, ela é elegível para promover alegria à criança, considerando a reabilitação como consequência.

As atitudes cuidativas que compõem as dimensões são progressivas e se modificam a partir da interação da criança com os familiares. Trata-se do reconhecimento dos avanços e das novas necessidades das crianças, papel longitudinal exercido minuciosamente por aqueles que praticam os cuidados com mais frequência.

A quarta dimensão, Acessar recursos e serviços, reúne as práticas de cuidados destinadas a facilitar o agendamento de consultas e otimizar o tempo de espera para sua realização, custear os serviços de saúde e tratamento, prover recursos para o transporte da criança e seus responsáveis para os serviços de saúde, além da doação de materiais para o uso da criança, como leite e fraldas.

Desde a suspeita do diagnóstico, e mesmo após a prescrição das medidas terapêuticas recomendadas, o cotidiano da família se intensifica com idas e vindas a serviços de saúde regularmente; entretanto, para a realização de consultas médicas com especialistas, ou até mesmo para exames de alta densidade tecnológica, emergem preocupações quanto ao tempo e ao custo das consultas. Para tal, buscando agilizar o itinerário terapêutico, os familiares entram em contato com amigos que possam intermediar o agendamento das consultas e abreviar a longa espera por tais serviços. Quando se trata de elevado custo financeiro, lançam mão de campanhas entre pessoas próximas ou até em redes sociais a fim de contribuições voluntárias de qualquer valor, amplamente conhecidas como vaquinhas.

Diante do complexo itinerário terapêutico, os familiares se organizam para assegurar esse percurso, emprestam veículos, se colocam a disposição para conduzir o itinerário, custeiam combustíveis e o transporte por meio de aplicativos. Contribuições materiais diversas também foram relatadas pelos familiares, como cestas básicas, fraldas e dinheiro em espécie.

Quem ajuda mesmo é a família, se vai fazer feira um traz um pacote de leite, um traz um pacote de fralda, mas não é nada certo (Maria, irmã, 21 anos).

As atitudes cuidativas dessa dimensão gozam de caráter esporádico, voluntário e, ainda que intermitente, essencial, podendo resultar em ansiedade e preocupação constante por parte das mães em vista da imprevisibilidade dos recursos.

As atitudes citadas nas quatro dimensões foram apontadas como práticas do cotidiano, compreendidas como ações realizadas diariamente ou quase diariamente. Além disso, são atitudes cuidativas desempenhadas em meio a choro intenso, agitação, convulsões e rigidez corporal, caracterizando os cuidados como específicos e singulares. Conforma-se, portanto, um espaço de cuidado permeado por intenso estresse e apelo emocional para a mãe cuidadora, que mantém vigilância constante para prevenir complicações à criança, tornando seu cuidado especialíssimo na sua concepção e execução.

A Rosácea do Cuidado à criança com SCZ

O papel desempenhado por cada familiar foi relacionado com a dimensão do cuidado, resultando na ilustração da Figura 3. Nela, o familiar está representado por uma cor específica, quando esta cor se sobrepõe às colunas destinadas a cada dimensão do cuidado significa que aquele familiar modela os cuidados incluídos naquela dimensão. Como exemplo, utilizaremos a mãe, representada pela cor vermelha: a linha vermelha sobre as três primeiras colunas significa que as mães exercem o Cuidar integralmente, “Tomar conta” e Estimular. A mesma interpretação pode ser feita para os outros membros familiares. Os círculos nomeados como “cuidado próprio”, “cuidado familiar” e “cuidado nas redes” representam esquematicamente a Rosácea do Cuidado à criança com SCZ.

Fonte: Elaboração dos autores a partir dos dados da entrevista em profundidade.

Figura 3 – Rosácea do Cuidado à criança com SCZ 

Apesar de ser compreendido como cuidados interdependentes, o cuidado próprio da criança dispara outras atividades cuidativas. Carla, por exemplo, identifica que seu filho não gosta de alguns alimentos e por isso chora, então ela opta por mingau aquecido, ainda que essa ação dispense outros esforços.

Eu faço geralmente mingau para ele, porque ele tem dificuldade de comer certas coisas, tem coisas que ele não gosta e chora muito. Eu queria que ele comesse Danone, mas quando eu saio só levo mingau e tem que ir quentinho (Carla, mãe, 29 anos).

Cabe destacar o protagonismo e papel de coordenadora do cuidado exercido pela mãe. A Figura 3 representa a atividade materna de interpretar os sinais, comportamentos e desejos emitidos pela criança, seu cuidado próprio, cabendo a ela, em seguida, julgar as competências de cada familiar e definir a pessoa mais qualificada para exercer o cuidado, podendo incluir a si própria. Juliana e Bianca citam suas justificativas para restringir os cuidados do pai e da prima:

A única coisa que ele (genitor) não faz é dá banho, porque ele não sabe mesmo (Juliana, mãe, 27 anos).

Minha sobrinha de cinco anos se pudesse só andava com Ramon (criança com SCZ) no colo, é o tempo todo, a gente não dá com medo de derrubar” (Bianca, mãe, 22 anos).

Ainda na Figura 3, é possível perceber que cada linha representante dos familiares só alcança as dimensões do cuidado após contato com a coluna que representa a mãe, ou seja, é esta quem define as atitudes cuidativas dos familiares. Para isso ela utiliza das estratégias de convencimento, orientação e estímulo para que essa pessoa cuide exatamente como ela pensa que deve ser.

Ana julga positivamente as habilidades de cuidado da sua irmã, que já cuidou de criança em experiências passadas, e por isso é eleita para desenvolver várias atitudes cuidativas. Contudo, diante do episódio desconhecido de convulsão na criança, a mãe tratou de ensinar os modos de agir para sua irmã, a qual apreendeu e transmitiu confiança para a família:

Minha irmã é igualmente eu, dá banho, dá comida, dá merenda na hora certa, porque ela sabe cuidar de bebê. Eu confio nela, só que depois ela viu Anita tendo convulsão, ela ficou com medo, expliquei a ela como era. Pronto, ela ficou normal. Com ela eu to confiando em deixar, pra eu descansar um pouquinho, pra eu dormir um pouquinho. Com ela eu tenho confiança, com os outros, não (Ana, mãe, 23 anos).

A Figura 3 também ilustra o núcleo de cuidado familiar constituído por mãe, pai e avó, membros familiares que mais participam do cuidado. As mães consideram que o cuidado à criança exige muita responsabilidade e para Carla não teria outra pessoa mais apta ao cuidado que a própria mãe, logo, ela decide, após seis meses da licença maternidade, demitir-se do trabalho para cuidar da criança integralmente.

Parei de trabalhar porque não tinha ninguém para olhar ele. Acho que a responsabilidade é minha, porque é muita correria para estar no médico, pra fazer fisioterapia, então eu que tinha que estar presente mesmo (Carla, mãe, 29 anos).

Quando a mãe é a única provedora da família o cuidado diário é transferido para outro familiar que mantenha uma relação de confiança com ela. A genitora assume o cuidado integral da criança apenas à noite, após retorno do trabalho, ou nos horários de folga, contando com a compreensão do empregador para alguns atrasos ou faltas que ocorram na jornada de trabalho.

Porque eu só fico em casa de noite, minha menina (filha) faz tudo por ela. Quando chego em casa e nos dias de folga cuido 24h. Tem vezes que saio antes do trabalho, minha patroa libera e não diz nada, recebo meu salário completo (Júlia, mãe, 42 anos).

Os papéis dos pais são definidos por suas habilidades em realizar tarefas. Eles se responsabilizam pelo brincar e estimular, enquanto outros evitam ofertar alimentos, em função do risco de regurgitação, e não dão banho, pois as mães os julgam como pouco habilidosos para tal.

Ele tomar conta é segurar, mas dar banho, comida, suco dela na hora certa, esses negócios sou eu porque tenho medo dele dar (Ana, mãe, 23 anos).

Cabe destacar que os pais executam as atitudes cuidativas já apresentadas exceto acompanhar a criança aos serviços de saúde, supostamente devido à incompatibilidade do seu horário de trabalho com o funcionamento desses serviços ou o sentimento de pouco pertencimento dos pais à ambiência desses espaços.

Desde a descoberta da SCZ há destaque ao protagonismo das avós. Exercendo o papel de motivadoras e dando suporte emocional à família, elas acompanham a genitora no puerpério e continuam presentes sempre que a mãe necessite se ausentar, conforme relata Juliana:

Quando eu vou à rua e não quero levar ela (criança com SCZ), deixo ela com minha mãe” (Juliana, mãe, 27 anos).

As avós também contribuem financeiramente com o cuidado da criança com SCZ, dispõem de aposentadoria e colaboram na compra de medicamentos, pagamento de aluguel da casa e escola dos(as) netos(as).

DISCUSSÃO

O cuidado familiar à criança com SCZ é modelado a partir da interação12 entre o cuidado próprio da criança e as atitudes cuidativas da família. Esta dispõe de arsenais de práticas de cuidado construídos por experiências anteriores, disparados quando há estímulo do cuidado próprio da criança.7 Em síntese, o cuidado próprio se manifesta por choro, rigidez muscular, agitação, entre outras, que acionam o manejo do cuidado familiar.

Portanto, tais cuidados se consolidam no ambiente familiar à medida que as gerações precursoras os praticam, transmitem intergeracionalmente e, consequentemente, asseguram a síntese cultural familiar.13 Por outro lado, as atitudes cuidativas inovadoras ou pouco conhecidas entre os familiares são praticadas por gerações mais jovens e podem consolidar-se como cuidado familiar ao demonstrar eficiência e eficácia para todos. Portanto, em ambas situações o aprendizado a partir da interação com os cuidados na rede são pouco evidentes. Desse modo, o cuidado específico à criança com SCZ é modelado a partir do ato próprio de cuidar, podendo ser as experiências antecessoras adaptadas, apresentando, ainda assim, ineditismo, já que nunca antes fora executado em situações semelhantes de SCZ.

No presente estudo, os familiares naturalizam as atitudes cuidativas das dimensões “Cuidar integralmente”, “Tomar conta” e “Acessar recursos e serviços”, diferentemente do que ocorre com “Estimular”. Tal comportamento pode ser justificado pelo ineditismo em estimular a criança, uma atitude de cuidado dificilmente realizada em experiências anteriores3 e que, em seu emprego, almeja o melhor desenvolvimento da criança e desperta a identidade da mãe enquanto mulher-mãe-de-criança-anjo, que continua a pensar na negligência do Estado como causa e se move coletivamente para redução das iniquidades sociais.14

Em síntese, a ausência do cuidado nos serviços de saúde dificultaria a existência da dimensão “Estimular” e desqualificaria as outras dimensões. Embora as mães não tenham citado essa relação entre os cuidados profissionais e as demais dimensões, estudo comprova que os serviços de saúde são rotineiramente frequentados por elas, onde apreendem o cuidado,4 mesmo que ofertem serviços de qualidade insatisfatória quanto à humanização da assistência.15

Entretanto, as familiares narraram seus anseios e medos com o risco de aspiração pulmonar e convulsões, por exemplo, o que repercutiu em reconhecimento dos progressos no desenvolvimento da criança e, consequentemente, adequações do cuidado familiar, constituindo uma miríade do cuidado de caráter personalíssimo.

Compreende-se que o cuidado próprio e o cuidado familiar disparam o funcionamento da Rosácea do Cuidado. Há momentos em que a própria criança se manifesta, ora com choro ou agitação corporal, indicando incômodos ou sofrimento, ora com sorrisos, expressando bem-estar.

Entende-se que o cuidado próprio é constituído eminentemente pelo desenvolvimento real da criança, ou seja, tarefas que ela consegue desempenhar sozinha, como mudar o posicionamento para livrar-se do sufocamento, e pelo desenvolvimento potencial que a criança pode realizar com o auxílio de um adulto.12 Nesse particular, a distância entre o que a criança pode desempenhar autonomamente e potencialmente com o auxílio de um adulto é denominada como Zona de Desenvolvimento Proximal (ZDP),12 logo, ao se manifestar, a criança aciona o cuidado próprio e amadurece a sua ZDP através dos cuidados familiares.

Tal cuidado próprio é disparador do cuidado familiar, exigindo competências para interpretação do choro, da movimentação corporal, olhar ou qualquer outra expressão da criança.3 Contudo, o cuidado familiar também é realizado na ausência da manifestação do cuidado próprio, como o ato planejado de higienizar, que previne outros adoecimentos.

A interação entre as pessoas e as condições de vida determinam o desenvolvimento intelectual e os aspectos que podem favorecer a aprendizagem das crianças.16 Nesse sentido, as mães, pais e avós constituem o tripé fundamental da família para o cuidar da criança. Esses familiares desempenham cuidados essenciais, eminentemente necessários para as crianças, intercalando e subsituindo os papéis entre si.

O cuidado está socialmente atribuído às mulheres, são elas que comumente se desvinculam do trabalho formal para cuidar integralmente dos filhos, enquanto os homens são os provedores do lar.17 Cabe ressalva, no entanto, pois este estudo aponta que as mulheres mantêm seu vínculo empregatício quando é o único familiar com renda fixa, sendo, portanto, evidente uma divisão social das atividades familiares a depender da renda familiar, não sendo possível interpretá-la exclusivamente a partir da divisão cultural entre a mulher cuidadora-natural e o homem-provedor.

Os demais familiares como pai, avó, irmãs(os) e tias(os) desenvolvem um papel complementar,2,18 o que ora pode gerar conflito entre familiares, ora favorecer o apoio social de promoção da qualidade de vida da família, cenário este mais benéfico para as mães e que diminui seus níveis de ansiedade e depressão.19

As ações planejadas pela mãe tendem a prevalecer mesmo que a criança esteja sob cuidados de outro familiar. As mães acreditam que nenhum familiar conhece melhor a criança que elas, portanto julgam os familiares segundo suas habilidades, conhecimentos e experiências de cuidado, para posteriormente elencar a prática de cuidado que cada um pode exercer.17 Este comportamento pode torná-las sozinhas para o cuidado ou, ainda, o medo de expor a criança perante a sociedade pode isolá-las e restringir o seu convívio ao ambiente doméstico,5 resultando em estresse e depressão. Nesse sentido as mães necessitam de apoio familiar e dos profissionais para construção do seu processo de empoderamento individual, exterminando a “cultura do silêncio feminino” e responsabilizando outros membros familiares pelos cuidados.5

Os pais de crianças com SCZ possuem baixos níveis de saúde mental e satisfação com a vida, além de distúrbios emocionais e níveis altos de fadiga e afetos negativos.20 Esses níveis são mais acentuados nas mães, cursando com repercussões como dores articulares, cefaleia, astenia, insônia, cansaço, ansiedade e depressão.21 Portanto, com o crescimento da criança com SCZ e a negação do acesso aos equipamentos devidos, como cadeira de rodas, o adoecimento dos familiares tende a ser intensificado.

CONCLUSÃO

Este estudo evidencia o cuidado personalíssimo à criança com SCZ divergente do cuidado às crianças com outras anomalias, justificado pelo cenário de epidemia e o pouco conhecimento científico sobre SCZ, exigindo inovações das atitudes cuidativas.

Os resultados indicam a necessidade de qualificar a singularidade do acompanhamento do cuidado à criança e família, incluindo os familiares na Sistematização da Assistência de Enfermagem. A qualidade da comunicação do diagnóstico da deficiência e as habilidades que direcionam à compreensão por parte dos familiares previnem os anseios pelo estabelecimento da cura e evitam o agenciamento de itinerários terapêuticos desgastantes.

É necessário que os enfermeiros da Estratégia Saúde da Família ou dos Centros de Reabilitação coordenem o cuidado à criança junto com as mães, empoderando-as. Sugere-se o uso dos instrumentos de avaliação familiar como genograma e ecomapa a fim de identificar as tipologias das relações existentes nas famílias e estimular os pais em adequar sua carga horária de trabalho, repercutindo na participação frequente dos cuidados com vistas a diminuir a sobrecarga de tarefas das mães. Importa destacar que os resultados deste estudo e as proposições para aperfeiçoamento da assistência dos serviços de saúde devem compor o conteúdo programático dos projetos pedagógicos dos cursos da área de saúde e assistência social, bem como fomentar o desenvolvimento de projetos de extensão das instituições de ensino superior nas comunidades.

A participação de outros familiares nesse estudo poderia apresentar compreensões diversas sobre as atitudes cuidativas de cada pessoa, residindo nesse aspecto a limitação deste estudo. Ademais, destaca-se que pesquisas com famílias de crianças com SCZ devem ser realizadas com periodicidade, pois o avanço do crescimento e desenvolvimento da criança impõe novas necessidades, alteração de atitudes cuidativas e reorganização familiar para o cuidado. Propõe-se ainda que metodologias de observação do cuidado familiar, como a etnografia, podem ser desenvolvidas em futuros estudos a fim de acompanhar e compreender as evoluções do fenômeno.

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