Adaptação Cultural da Escala de Qualidade de Vida Familiar (Family Quality of Life Scale) para o Português Brasileiro

Adaptação Cultural da Escala de Qualidade de Vida Familiar (Family Quality of Life Scale) para o Português Brasileiro

Autores:

Bianca Miguel Jorge,
Cilmara Cristina Alves da Costa Levy,
Lídio Granato

ARTIGO ORIGINAL

CoDAS

versão On-line ISSN 2317-1782

CoDAS vol.27 no.6 São Paulo nov./dez. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/20152014142

INTRODUÇÃO

Nos tempos atuais, estudiosos estão focando os seus olhares para o tema qualidade de vida (QV)1 2, que está, a cada ano, promovendo não só a sua possibilidade, mas também sendo o objetivo de vida de muitos indivíduos.

No entanto, mais que a QV pessoal/individual, as pesquisas atuais abrangem os olhares para as famílias. A extensão da QV individual para a familiar surgiu pela necessidade da compreensão da dinâmica familiar que influencia diretamente a vida de cada indivíduo que a contempla, principalmente quando existe na família um indivíduo com deficiência, como, por exemplo, a surdez3 4.

As principais características identificadas para conceituar e medir a QV dos indivíduos incluem: sentimentos de bem-estar em geral, sentimentos de participação social positiva e oportunidades para alcançar o potencial pessoal5 6. No entanto, essas características apontam a QV individual. Para qualidade de vida familiar (QVF), o conceito central depende se as necessidades especiais de cada membro estão sendo atendidas, uma vez que passam o tempo juntos e dedicam-se uns aos outros. Há ainda as influências da interação entre os aspectos que representam áreas da vida familiar, como interação familiar, cuidado dos pais com os filhos, bem-estar emocional, recursos e apoio7 8 9.

A QVF torna-se de fundamental importância, principalmente quando os serviços realizam intervenção precoce e necessitam trabalhar diretamente com a família10, como, por exemplo, no diagnóstico da surdez, pois a orientação e o acolhimento são as ferramentas para o suporte familiar.

O suporte familiar é de extrema importância, pois é a família que ampara seus membros nos aspectos físico, emocional e social, e principalmente no esclarecimento do que é mais adequado para seu crescimento, cabendo-lhe a responsabilidade de lhes proporcionar QV. A harmonia e o equilíbrio das pessoas no seio familiar são o eixo para a sua dinâmica11.

A dinâmica das famílias pode ser afetada com a descoberta da surdez de um filho e tal fato pode instaurar uma crise, gerando conflitos entre os pais e/ou outros membros do núcleo familiar, alterando, em consequência, sua QVF3 4.

O modo como as famílias que têm filhos surdos possuem a sua dinâmica é o ponto crucial para o desenvolvimento da criança, por isso os pesquisadores passaram a se interessar por essa dinâmica, pelo modo como enfrentavam o diagnóstico e seu ajustamento à nova realidade. Para obter esses resultados, como não existia instrumento que avaliava a família em geral, aplicavam aos pais ou apenas às mães, para verificar o nível de estresse e os aspectos facilitadores que reduzem o estresse e facilitam o enfrentamento do diagnóstico que interferem diretamente na QV individual e familiar12 13.

Para preencher a lacuna da falta de instrumentos que avaliam a QVF, pesquisadores14 elaboraram uma escala denominada Family Quality of Life Scale (FQOLS),com o objetivo de avaliar a QV em famílias que possuem filhos com diversas deficiências (por exemplo, deficiência intelectual, autismo, deficiência auditiva, entre outros) e auxiliar os profissionais da saúde. Tal elaboração passou por modificações até ser finalizada em 25 itens, com 5 domínios (interação familiar, relação dos pais com os filhos, bem-estar emocional, bem-estar físico/material e apoio relacionado à deficiência), e com 5 tipos de respostas para satisfação (1=corresponde a muito insatisfeito, 2=insatisfeito, 3=nem satisfeito, nem insatisfeito, 4=satisfeito, e 5=muito satisfeito).

No Brasil não existe nenhum instrumento que possua tal abrangência e mensure os mesmos aspectos dessa escala. Dessa forma, o objetivo deste estudo foi adaptar culturalmente a Escala de Qualidade de Vida Familiar, denominada Family Quality Of Life Scale (FQOLS), para a versão em Português Brasileiro (PB), avaliar a confiabilidade do instrumento, aplicá-lo em famílias com filhos deficientes auditivos e avaliar a QVF dessas famílias.

MÉTODOS

Este estudo foi realizado no Ambulatório de Audiologia Educacional do Departamento de Otorrinolaringologia da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (ISCMSP) e teve início após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa em Seres Humanos, Projeto nº 333/09. Todos os sujeitos concordaram em participar do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Participantes

Participaram deste estudo 41 pais de crianças com perda auditiva sensório-neural. Estabeleceram-se como critérios de inclusão pais cuja(s) criança(s) tivesse(m) até 10 anos e cujo grau de deficiência auditiva sensório-neural fosse severo ou profundo. Foram excluídos pais com filhos deficientes auditivos com múltiplas deficiências.

Instrumento

O instrumento utilizado na realização deste estudo foi a FQOLS14, uma escala padronizada. A FQOLS foi desenvolvida com base em um projeto de investigação realizado nos Estados Unidos e centrado na busca do aumento da QV das famílias que possuem filhos com patologias em geral.

Essa escala é organizada em 5 domínios: interação familiar (com 6 itens), cuidados dos pais com os filhos (com 6 itens), bem-estar emocional (com 4 itens), bem-estar físico/material (com 5 itens) e apoio ao deficiente (com 4 itens), totalizando 25 itens. As respostas variam em cinco níveis: 1=muito insatisfeito, 2=insatisfeito, 3=nem satisfeito, nem insatisfeito, 4=satisfeito, 5=muito satisfeito. A pontuação total é obtida por meio da soma de todos os itens, variando de 25 a 125.

Inicialmente, antes da aplicação da escala, foi utilizada a Ficha de Perfil da Famíliapara a caracterização da família com perguntas sobre idade do responsável, grau de escolaridade, profissão, salário, núcleo familiar residente na mesma casa, escolaridade e idade da criança, tipo de escola e se usa aparelho de amplificação sonora individual (AASI) ou implante coclear (IC).

Procedimentos

O estudo foi desenvolvido em duas fases: na primeira fase, foram realizadas a autorização, a tradução e a adaptação cultural da FQOLS, estudo-piloto; na segunda, aplicaram-se a Ficha de Perfil da Família e a FQOLS.

Primeira fase

Autorização

a adaptação e a publicação da escala em português falado no Brasil foram autorizadas pelos responsáveis no Beach Center (Jean Ann Summers, Universidade de Kansas).

Adaptação cultural

a adaptação cultural foi realizada a partir dos estágios recomendados por Beaton et al.15(Figura 1). Trabalhando independentemente, duas tradutoras - a pesquisadora e a coorientadora deste artigo - realizaram a tradução do texto para o português. Quando cotejadas as duas versões (tradução) (T1 e T2), fizeram-se as adequações cabíveis, e o resultado foi a versão T3. Para verificar se os termos estavam adequados, a versão T3 foi retrotraduzida para o inglês por uma estadunidense e uma brasileira, ambas bilíngues e professoras de inglês, com experiência em traduções de assuntos fonoaudiológicos, que não haviam participado dos estágios anteriores. O resultado foi novamente avaliado pelas pesquisadoras e, quando necessário, as sentenças foram reescritas em português, compondo a versão final T4 (Anexo 1).

Figura 1: Gráfico de representação de estágios para adaptação e validação cultural (Beaton et al. 15  

Estudo-piloto

a última versão (T4) foi aplicada (estudo-piloto) a um grupo de cinco sujeitos, para testar a compatibilidade das sentenças; com isso, essa versão se mostrou perfeitamente aplicável.

Segunda fase

Aplicação da escala

o estudo-piloto demonstrou que a última versão é perfeitamente aplicável. A segunda fase da pesquisa foi a aplicação da Ficha de Perfil da Família e da escala em 41 pais de crianças com perda auditiva sensório-neural. As entrevistas foram realizadas com a pesquisadora lendo os itens aos pais, enquanto os filhos estavam em terapia fonoaudiológica ou durante os acompanhamentos periódicos.

Para verificar o grau de confiabilidade do instrumento, em termos de consistência interna dos valores observados, aplicou-se o teste de estatística alfa de Cronbach(α), com variação entre 0,000 e 1,000 e os limites de confiabilidade:

  • • 0,000 a 0,5000 (exclusive ) - insatisfatória;

  • • 0,5000 (inclusive ) a 0,7000 (exclusive ) - satisfatória;

  • • 0,7000 (inclusive ) a 1,000 - alta.

RESULTADOS

A escala passou por duas traduções, chegou-se à primeira versão/adaptação, depois à retrotradução e, por fim, à segunda revisão/final.

Na primeira versão, dentre os 25 itens, apenas em 4 provocaram divergências entre as tradutoras (Quadro 1):

  • • se usaria criança ou filho, optando por filho;

  • • se usaria apoio ou suporte, optando por apoio;

  • • se usaria atingir ou buscar, optando por buscar;

  • • se usaria em casa ou ambiente familiar, optando por ambiente familiar.

Quadro 1: Divergências na formação da adaptação 

Após a primeira versão, procedeu-se à retrotradução por duas tradutoras, que divergiram apenas quanto a um item: se usariam o termo "aprender" ou "se tornar", optando pelo "se tornar".

Com tais alterações, elaborou-se a versão final e com esta foi realizado um estudo-piloto com cinco mães, para verificar se as frases eram compreensíveis.

No estudo-piloto foram entrevistadas as famílias que tinham filhos ouvintes e sem nenhuma patologia associada. Durante as entrevistas, as mães não tiveram dúvidas quanto aos itens; com isso, deu-se continuidade ao estudo, com a aplicação da escala nas famílias que possuem filhos surdos.

Para avaliar a confiabilidade do instrumento estudado, aplicou-se o teste de estatística alfa de Cronbach, alcançando-se o resultado de α=0,663; com isso, pode-se afirmar que a confiabilidade da escala é satisfatória.

A versão final da escala foi aplicada em 41 pais de filhos com perda auditiva, os pais também não tiveram dúvidas quanto aos itens e responderam o quanto estavam satisfeitos com cada item.

Dos pais entrevistados (41), 83% eram mães, e 17%, pais; 56% não trabalhavam, e 44% trabalhavam; 17,1% ou não concluíram ou estavam cursando o ensino fundamental, e 22% o completaram; 9,8% ou não concluíram ou estavam cursando o ensino médio, e 41,5% o completaram; 4,9% estavam cursando ou não completaram o ensino superior, e 4,9% o completaram.

Quanto à renda familiar, a amostra era heterogênea, com uma grande concentração de um e meio salários mínimos, seguida de um e de três salários mínimos.

Quanto ao núcleo familiar, encontraram-se as seguintes estruturas e concentrações: mãe, pai e filho em 14 famílias (34%); mãe, pai e filhos em 13 famílias (32%); mãe, pai, filho(s) e parentes em 9 famílias (22%); mãe e filho em 5 famílias (12%).

As crianças estudavam majoritariamente em escola regular (51%), com 22% em escola especial, 20% que não frequentavam a escola, por terem menos que 3 anos, e 7% que estavam em creche.

Ao medir o nível de QVF em cada domínio da escala e o geral, observaram-se diferenças, em que o menor nível de satisfação é o do domínio bem-estar emocional, seguido, respectivamente, por apoio relacionado ao deficiente, bem-estar físico/material e relação dos pais com os filhos, e a maior satisfação é para o domínio interação familiar (Tabela 1).

Tabela 1: Nível de qualidade de vida por domínio e total 

Legenda: Mín = mínimo; Máx = máximo; DP = desvio padrão

DISCUSSÃO

O primeiro aspecto a ser salientado no estudo é a escolha e adaptação do instrumento. A QVF, de forma holística abrangente, é um tema pouco estudado, devido a sua complexidade, principalmente na tentativa de compreender a dinâmica e a subjetividade de cada família16. E como a família é fundamental para o processo de reabilitação auditiva, é de extrema importância o nosso aprofundamento nesse tema, utilizando instrumentos que nos fornecem uma base por onde devemos seguir em nosso acolhimento.

A tradução e a adaptação cultural da escala para o PB não foram uma tarefa árdua, pois os itens originais se mostravam bastante pertinentes e durante as traduções as interpretações dúbias foram poucas (quatro), relacionando principalmente sinônimos.

Como a escala possui itens gerais sobre as famílias com filhos com deficiência, ela pode ser usada para múltiplas deficiências, e pelo fato de os itens serem especificamente quanto a interação familiar, relação pais e filhos, bem-estar emocional, físico e material e relacionamento da família com os prestadores de serviço, ela foi altamente aceitável para os deficientes auditivos.

O segundo aspecto é a maneira como foi aplicado o instrumento, a versão original foi enviada via correio às famílias, e nesta pesquisa a pesquisadora entrevistou os pais separadamente, lendo para eles cada item, enquanto os filhos estavam sendo atendidos no serviço (todos os itens foram respondidos, não existindo omissões).

Comparando a escala aplicada neste trabalho com a original, encontramos confiabilidade (avaliada por meio do alfa de Cronbach), respectivamente, satisfatória e alta14, diferença que pode ser imputada ao tamanho da amostra à qual aplicamos a escala, menor que a do trabalho original, e à heterogeneidade de respostas dos pais, por ficarem na dúvida em responder o nível de satisfação.

Dessa maneira, ao analisarmos os valores de alfa das duas versões da escala, podemos concluir que o coeficiente obtido na versão traduzida foi similar ao da versão original, quando referimos que possuem valores satisfatórios, apresentando, assim, boa confiabilidade para a sua reprodutibilidade.

O terceiro aspecto a mencionar é o perfil familiar do estudo, as famílias que participaram do estudo são as que procuraram ser atendidas em um hospital do Sistema Único de Saúde (SUS), fosse por razões financeiras, fosse por se tratar de um hospital de referência na área. Portanto, o perfil traçado para essas famílias é de que a maioria tem renda mensal de um salário mínimo e meio, concluiu o ensino médio e não trabalha; achados diferentes de outro estudo17, em que a maioria tem curso superior completo, trabalha e tem renda consideravelmente maior.

A maioria das famílias também possui como estrutura familiar mãe, pai e filho(s), demonstrando a estrutura tradicional de família e a existência de separação de papéis, como mães que deixam de trabalhar para cuidar de seus filhos, neste caso com deficiência auditiva, e pais que vão trabalhar.

O quarto aspecto a ser discutido é o nível de satisfação para cada domínio da escala, a qual registra que a maior satisfação é a interação familiar e que o menor grau de satisfação está vinculado ao bem-estar emocional12 17 18 19.

O domínio interação familiar aborda itens sobre o apoio que cada membro familiar oferece ao outro, os itens englobam o tempo que a família passa junta, a abertura que possuem um com o outro para conversa, as resoluções de problemas em conjunto, o apoio familiar para atingir os objetivos pessoais, a demonstração de afeto e a maneira que lidam com os altos e baixos da vida, e inferimos que esse domínio teve maior índice de satisfação exatamente pela presença de uma criança surda. Pois tal domínio está relacionado à comunicação entre os familiares, e neste quesito o desejo de conseguir se comunicar com a criança, de se fazer entender e compreender o desejo do outro é de extrema importância, favorecendo a comunicação entre os próprios familiares e entre os familiares e a criança.

No momento da entrevista, ao aplicarmos a FQOLS, notamos que, quando abordávamos principalmente os itens de bem-estar emocional, os participantes nos confidenciavam pontos de sua vida que não haviam comentado com a terapeuta. Isso nos levou a supor que aquele era o momento em que eles paravam para analisar o que estava acontecendo em sua vida.

Depois do bem-estar emocional, o menor índice de satisfação foi registrado para o apoio ao deficiente, tema muito discutido por estudiosos17 18 19, pois é o domínio que aborda como os pais lidam com o dia a dia da surdez dos filhos. Quando eles não têm a possibilidade de frequentar um grupo de pais, não recebem aconselhamento e acolhimento ou mesmo não têm com quem conversar, com quem esclarecer suas dúvidas, possuindo pensamentos isolados, alimentando falsas crenças, há dificuldade tanto no desenvolvimento da criança quanto no da família17 19 20 21 22 23

Os dados deste domínio (apoio ao deficiente) mostram que os pais não estão completamente envolvidos com a rotina do filho, o domínio inclui itens de: estimulação na escola, sobre a qual mães expressam sua insatisfação, pois referem que as escolas não dão a devida atenção aos seus filhos, como alfabetizar no tempo certo; estimulação no ambiente familiar, sobre a qual parte das mães também expressa insatisfação, por não ter tempo para se dedicar ao filho quando chega em casa; estimulação da família ao filho para fazer novos amigos, pois alguns pais não têm o hábito de sair para passear com os filhos; o envolvimento dos pais com os prestadores de serviço, único item em que a boa satisfação é unânime.

Durante a aplicação do instrumento, encontramos famílias que não participaram/aderiram ao tratamento, quer por não estarem envolvidas, (independentemente do estágio emocional sentido), quer, ainda, por razões ocupacionais (de trabalho), e, nesses casos, a satisfação também diminui, percebendo-se QVF menor, e quanto mais envolvida a família, maior a QVF, o que corrobora os resultados de outros autores20.

Neste estudo, apesar das particularidades das insatisfações dos domínios e de um perfil familiar diferenciado, as famílias se declararam satisfeitas com todas as áreas da vida familiar quando computamos a QVF geral, como observado em outras pesquisas17 18.

Assim, acreditamos que a escolha dessa escala para avaliar a QVF com filhos surdos nos mostrou o processo de transformação dos papéis dentro da estrutura familiar em função da descoberta de um filho surdo.

No mundo atual, globalizado, pode parecer difícil mensurar a QVF, mas o conhecimento de informações geradas por meio de instrumentos como o que aplicamos neste estudo pode concorrer para que, coletivamente, nós, profissionais, logremos mapear os principais problemas dessas famílias e favorecer seu processo de ajustamento emocional, mapeando, ao mesmo tempo, novos modelos terapêuticos para famílias e crianças.

Apesar de as respostas a uma escala de QV parecerem subjetivas e de cada família fornecê-las em momentos diferentes de seu processo, elas nos ajudam a considerar imparcialmente as singularidades de cada caso, e os resultados são ferramentas importantes para o nosso trabalho de intervenção.

Sabemos que avaliar a QV é difícil principalmente porque aspectos relacionados a questões sociais e emocionais podem variar conforme o dia e mesmo o momento em que o instrumento é aplicado. No entanto, a QV é um fator primordial, e ignorá-la seria negligenciar etapas do desenvolvimento da criança, portanto acreditamos que a família é fundamental para seu desenvolvimento psicossocioemocional e de linguagem. Entre os diversos instrumentos capazes de mensurar a QV, escolhemos essa escala pela multiplicidade de aspectos que ela reúne.

O uso da FQOLS como ferramenta de avaliação da QVF com crianças surdas foi proveitoso e de grande valia, principalmente para nos guiar quanto ao acolhimento de cada família e entender suas decisões.

A QV é um tema cada vez mais abordado, e este estudo é apenas o começo para famílias com crianças surdas no Brasil. Entender os critérios relacionados à QV é fundamental para o desenvolvimento não só das crianças surdas, mas das famílias, e cabe a nós, profissionais, continuar estudando para compreender cada vez melhor toda a questão, aprofundando para melhorar o apoio às famílias e aumentar nosso conhecimento sobre os indicadores que facilitam a aceitação da surdez de um filho.

CONCLUSÃO

A escala FQOLS, versão em PB, mostrou-se um instrumento de fácil aplicação e com confiabilidade satisfatória.

As famílias estão satisfeitas com sua QV familiar.

O instrumento auxilia os profissionais da saúde a compreender melhor a dinâmica familiar, as fragilidades e as singularidades de cada família.

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