Introdução

O estigma associado à tuberculose (TB) é um processo social presente em diversas culturas e comunidades¹. Na História, observa-se que a mudança de ordem moral a partir da identificação do seu agente patológico, por Robert Koch, e a confirmação do seu caráter transmissível, contribuíram para explicitar determinadas categorias sociais como as únicas a serem atingidas pela doença².

Isso porque a proliferação da TB se intensificou nas camadas mais pobres, devido às precárias condições de vida nas grandes metrópoles industriais no final do século XIX e início do século XX, que favoreciam o contágio e o desenvolvimento da doença. De acordo com autor³, esse contexto modificou o discurso dos porta-vozes da imagem social da TB e, a partir daí, configurou-se o estigma do contágio.

Na atual realidade epidemiológica da TB no Brasil e no mundo, relatos sobre o impacto do estigma no comportamento pela busca do diagnóstico e adesão ao tratamento, provém tanto dos países asiáticos e africanos^4,5, quanto Américas^6,7 e Europa⁸, sendo importante investigações criteriosas e ampliadas sobre o tema.

Segundo Goffman⁹, o processo de estigmatização ocorre pela relação contraditória entre os atributos e estereótipos que os “normais” criam para um determinado tipo de pessoa, tal relação gera identidades deterioradas e pode variar de acordo com a evidência e a exposição das características do indivíduo. Já a vertente psicossocial enfatiza a natureza contextual e dinâmica do estigma e seus efeitos imediatos na perspectiva do estigmatizador, do estigmatizado e da interação entre ambos¹⁰.

Portanto, muito além da perspectiva biologicista, a experiência com o estigma da TB apresenta resultados diferenciados de acordo com os aspectos históricos, culturais e sociais, sendo que as razões para tais atitudes estigmatizantes, geralmente, se dividem em três categorias: falta de conhecimento e/ou mitos sobre a doença; associação da TB com outras condições de saúde, como por exemplo a AIDS; pobreza e comportamentos marginalizantes¹¹.

Em diferentes regiões geográficas, autores têm tentado capturar a prevalência e extensão do estigma na comunidade, mediante a utilização de ferramentas padronizadas de avaliação^12-14. No entanto, para que as medidas de avaliação do estigma da TB e a análise dos fatores determinantes, oferecidas por escalas desenvolvidas em outros países com diferenças socioculturais sejam úteis em nosso meio, é necessária a adaptação cultural e a validação entre as distintas versões desses instrumentos.

Na literatura nacional não foi identificada escala específica para avaliar o estigma em doentes de TB que tenha sido adaptada para o uso no país. Assim, o objetivo do presente trabalho é adaptar culturalmente a escala Tuberculosis-related stigma para doentes no Brasil.

Método

O estudo caracteriza-se como uma investigação metodológica e compreende o processo de tradução e validação semântica dos itens da escala Tuberculosis-related stigma, construída e validada no Sul da Tailândia. A escala está composta por 23 itens e o escore total varia de 0 a 27,9, sendo a maior pontuação indicativa de maior estigma. Duas subescalas permitem avaliar o estigma associado à TB em domínios específicos: (1) as perspectivas da comunidade em relação à TB; (2) as perspectivas do doente em relação à TB¹⁴.

Inicialmente foi estabelecido contato com a coordenadora do projeto no Sul da Tailândia e solicitada a ela a autorização para o processo de tradução e adaptação cultural no contexto brasileiro. Após, seguiu-se com a tradução e a validação semântica dos itens por meio dos procedimentos indicados por Beaton et al.¹⁵ e pelo Grupo DISABKIDS^®16 (Figura 1), respectivamente.

Fonte: Adaptado de Borsa et al.¹⁷

Figura 1 Fluxograma das fases da adaptação cultural para o Brasil da escala Tuberculosis-related stigma, Brasil, 2014. 

A escala foi traduzida de forma independente por dois tradutores fluentes no idioma de origem e nativos no idioma alvo. O primeiro tinha familiaridade com o construto avaliado, enquanto o segundo não tinha ciência dos objetivos da tradução. Com as duas versões da escala traduzida, iniciou-se o processo de síntese das versões mediante a discussão com o grupo de pesquisa e os pesquisadores responsáveis pela escala original. A retrotradução para o idioma original foi então realizada por dois tradutores nativos, que não tinham conhecimento sobre a temática em questão. Posteriormente, a versão consensual em inglês foi comparada com a versão original da escala e aprovada pela coordenadora do projeto no Sul da Tailândia.

Realizou-se a validação semântica da escala com os doentes em tratamento da TB no município de Ribeirão Preto. Localizado na região Nordeste do Estado de São Paulo, a 313 km da capital estadual e a 706 km de Brasília, Ribeirão Preto abriga uma população estimada de 658.059 habitantes em um território de 650,92 km^{2 18}. De acordo com o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) de 0,80, a taxa de analfabetismo de 3,0 e o Índice Paulista de Vulnerabilidade Social (IPVS), o município se enquadra no grupo daqueles que apresentam bons indicadores sociais e econômicos^18,19.

No município, a atenção ao doente de TB está centralizada nos ambulatórios de referência com Programas de Controle da Tuberculose (PCT), distribuídos nos cinco Distritos de Saúde (leste, oeste, norte, sul e central). Esses serviços operam com equipes especializadas, compostas minimamente por um médico, dois auxiliares de enfermagem e uma enfermeira, que realizam atividades voltadas para o diagnóstico, manejo clínico dos casos e seus comunicantes, consulta médica e cobertura do Tratamento Diretamente Observado (TDO). Em relação à situação epidemiológica da TB, em 2013, a incidência foi de 28,17 casos por 100.000 habitantes e 18% de coinfecção TB/HIV. Quanto ao desfecho do tratamento, em 2012, verificou-se 77,8% de cura, 6,6% de abandono, 3,6% de óbito²⁰.

A população do estudo foi constituída de doentes de TB, com idade igual ou superior a 18 anos, residentes no município de Ribeirão Preto, em tratamento nos ambulatórios de referência há pelo menos duas semanas. Foram excluídos os doentes que não apresentaram habilidades mínimas de entendimento às questões da escala e não se sentiram à vontade para falar sobre o objeto de investigação na presença dos pesquisadores.

Para a validação semântica, selecionou-se por conveniência os doentes em tratamento da TB nos ambulatórios de referência dos distritos oeste e norte do município, entre os meses de setembro e dezembro de 2014. Justifica-se a escolha desses serviços de saúde por estarem localizados em duas áreas onde se concentram os casos novos de TB e coincidem com as de concentração de pobreza e condição intermediária de vida²¹. O número de participantes dessa fase foi definido segundo o método DISABKIDS, validado em seis países europeus e no Brasil^16,22.

Foram formados dois grupos considerando os ambulatórios de referência selecionados. Com os 23 itens que compõe a escala formaram-se três subconjuntos: (A) composto pelos itens de 1 a 7 da primeira dimensão; (B) composto pelos itens de 8 a 11 da primeira dimensão e 1 a 4 da segunda dimensão; (C) composto pelos itens de 5 a 12 da segunda dimensão. Para cada subconjunto considerou-se três doentes.

A seleção dos participantes se deu por meio do contato inicial com as equipes nos ambulatórios de referência dos distritos oeste e norte, apresentação dos objetivos da pesquisa e observação não participante da assistência prestada no serviço e acompanhamento do TDO no domicílio.

A partir deste reconhecimento local, foram identificados os sujeitos elegíveis para o estudo, fornecidas informações verbais e escritas sobre a pesquisa e realizado o convite para participação. Na ocorrência de adesão por parte dos doentes, era realizada a leitura e assinatura, em duas vias, do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Em seguida, foi solicitado aos doentes que preenchessem a escala Tuberculosis-related stigma, o formulário de impressões gerais e a posteriori os participantes de cada subconjunto responderam às questões do formulário específico. Adicionalmente aos dados quantitativos, nesse momento também foram registradas pela pesquisadora em seu diário de campo as impressões qualitativas dos sujeitos do estudo sobre a compreensão dos itens da escala e a experiência do estigma associado a TB. As informações clínicas sobre a condição dos pacientes foram obtidas com base nas consultas em prontuários e planilhas disponíveis nos ambulatórios.

Os dados foram analisados no programa STATISTICA versão 12.0, sendo as análises descritivas realizadas em todas as variáveis. Para as variáveis contínuas foram calculadas as medidas de dispersão (desvio-padrão – DP, valores mínimos e máximos), de tendência central (média e mediana) e para as variáveis categóricas, as medidas de frequência absolutas e relativas.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.

Resultados

Do total de 26 doentes que estava em tratamento nos dois ambulatórios de referência, 17 participaram do estudo não havendo recusas e um paciente evoluiu para óbito. A distribuição das variáveis sociodemográficas e clínicas, de acordo com o ambulatório de referência para o diagnóstico e o tratamento da TB, sugere que existem mais homens acometidos pela doença, em fase economicamente produtiva, com anos de estudo variando de 6 a 9 e apresentando uma média da renda familiar abaixo de dois salários mínimos por mês.

Em relação às variáveis clínicas, observa-se que dois sujeitos tinham sorologia positiva para o HIV e há, respectivamente no ambulatório dos distritos oeste e norte, 5 (62,5%) e 6 (66,7%) dos sujeitos com a forma clínica pulmonar, sendo a maioria caso novo sem tratamento anterior (Tabela 1).

Tabela 1 Características sociodemográficas e clínicas dos participantes da validação semântica da escala Tuberculosis-related stigma, segundo ambulatório de referência, Ribeirão Preto, 2014 

^* Salário mínimo vigente na ocasião da coleta de dados era de R$ 724,00.

As impressões gerais da escala estão apresentadas na Tabela 2. Pode-se observar que, de forma geral, a escala foi bem aceita e de fácil compreensão por parte dos participantes. Verificou-se ainda que 12 (70,6%) dos sujeitos entrevistados consideraram a mesma como boa e 16 (94,1%) julgaram os itens como muito importantes para a avaliação do estigma associado à TB e de fácil entendimento.

Tabela 2 Resultados da avaliação relacionada à impressão geral da escala Tuberculosis-related stigma, segundo o grupo de respondentes, Ribeirão Preto, 2014. 

No formulário de análise específica da escala Tuberculosis-related stigma, os itens foram compreendidos em sua totalidade com exceção do item 1 Algumas pessoas preferem não ter alguém com TB vivendo em sua comunidade, do item 3 Algumas pessoas acham que as pessoas com TB causam nojo, do item 5 Algumas pessoas com TB perdem amigos quando eles compartilham com eles a informação que estão com a doença e do item 8 Algumas pessoas com TB irão escolher cuidadosamente para quem elas contam que estão com a doença, os quais não foram compreendidos por 16,7% dos sujeitos. Entretanto não foram sugeridas alterações dos itens. O item 2 Algumas pessoas mantêm distância de pessoas com TB não se mostrou relevante para 33,4% dos sujeitos (Tabelas 3 e 4).

Tabela 3 Resultados da parte específica da validação semântica, segundo a primeira dimensão - perspectivas da comunidade em relação à tuberculose, Ribeirão Preto, 2014. 

Tabela 4 Resultados da parte específica da validação semântica, segundo a dimensão dois - perspectivas do paciente em relação à tuberculose, Ribeirão Preto, 2014. 

Em relação à reformulação de itens, cinco sujeitos sugeriram alterações de termos coloquiais que foram discutidas entre os pesquisadores, os quais concordaram com as sugestões dos participantes, resultando na versão adaptada para o Brasil. Na análise das impressões qualitativas registradas, o estigma associado à TB esteve representado nos seguintes relatos:

... O desconhecido é sempre temido [...] principalmente na fase inicial da doença. (E3)

... Vejo que este comportamento é influenciado pela falta de conhecimento sobre a TB na comunidade. (E3)

... Até hoje fico chateado ao saber que perdi amigos por conta dessa doença [...] não é fácil não, sabe. (E5)

... Tive muito medo, assim como meus familiares, de contar aos amigos e vizinhos que estava com essa doença. (E5)

... Sim, creio que ainda é uma doença que traz consigo um tom de discriminação e preconceito. (E10)

... De fato isso ocorre e me gera uma certa revolta [...] vejo o respeito com o outro principalmente quando está doente. (E2)

Discussão

Este estudo teve a finalidade de apresentar as fases do processo de adaptação cultural da escala Tuberculosis-related stigma para doentes no Brasil. Para tal, seguiu-se as diretrizes sugeridas na literatura internacional e nacional^15,23,24.

Segundo autores²⁴, alguns instrumentos são construídos de modo a contemplar somente uma determinada cultura, enquanto outros já são desenvolvidos com intuito de serem adaptados culturalmente. A tradução do idioma de origem para o idioma-alvo da escala exigiu uma série de cuidados, a fim de minimizar os vieses linguísticos, culturais e de compreensão teórica e prática no contexto brasileiro.

Neste processo, as expressões formais foram substituídas por outras de fácil compreensão, como, por exemplo, o termo “ofendidas” por “magoadas”. Outro critério discutido entre os pesquisadores e tradutores foi a troca do verbo “ter” por “estar” considerando o estado transitório da doença, através do tratamento adequado e alcance da cura, além da própria conotação utilizada na cultura brasileira.

Para Pedroso et al.²⁵, a maior problemática causada pelo uso de um método inadequado de tradução e adaptação cultural é uma medição distorcida daquilo que se pretende calcular. Assim, o envio da versão conciliada retrotraduzida da escala à coordenadora do projeto no Sul da Tailândia e seu parecer favorável para a versão final em português do Brasil, contribuiu para equivalência semântica das versões.

No entanto, apenas a tradução da escala não é um procedimento que garanta a sua aplicabilidade, devido à possibilidade de falhas e limitações. O rigor metodológico da adaptação cultural não exclui a necessidade de verificar a compreensão dos itens pelo público-alvo, por meio da validação semântica, conceitual e de face da escala, se um item permanece incompreensível ou se comporta-se de forma diferente da esperada pelos pesquisadores, deve ser revisto e adaptado²⁴.

Pelas análises descritivas da validação semântica, verificou-se a compreensão e a aceitação dos itens advindos do processo de tradução, em que 94,1% dos doentes entrevistados consideraram os itens como muito importante para a avaliação do estigma associado à TB e de fácil entendimento, com categorias de respostas adequadas, as quais foram respondidas sem dificuldade.

Durante as entrevistas, a expressão de comportamentos e atitudes estigmatizantes descritas nos itens contemplou os elementos do construto com grau de dificuldades variado. A substituição de termos coloquiais sugerida por sujeitos com poucos anos de estudo é apontada por Pasquali²⁶ como um dos pontos fortes, pois se esta parcela compreender o item, parte-se do pressuposto de que o extrato mais elevado da população também irá compreender.

Observou-se que alguns sujeitos apresentaram um nível de dificuldade para compreender quatro itens da escala e levaram um tempo maior para responder os instrumentos. Essa dificuldade de compreensão pode estar associada aos níveis de estigma e seu impacto nas relações sociais e na autoestima desses sujeitos. Segundo autores^27,28, o processo pode se dar de uma maneira mais sutil para alguns, em que ser rotulado como pertencente a uma determinada condição estigmatizada leva a expectativas de discriminação e desvalorização.

Com isso, além de enfrentar as experiências negativas decorrentes dos sintomas da própria condição de saúde, os doentes com TB, muitas vezes, precisam lidar com as atitudes e comportamentos negativos da sociedade, além dos seus. Segundo Corrigan e Watson¹⁰ esse processo subjetivo ocorre quando membros de um grupo estigmatizado concordam com os preconceitos associados à sua condição e aplicam essas atitudes e crenças negativas a si mesmo afetando sua qualidade de vida.

O sujeito tende a antecipar a rejeição, a desvalorização e a discriminação dos outros e passa a desenvolver estratégias para prevenir essas experiências, evitando as interações sociais e ocultando sua condição de saúde e seu histórico de tratamento²⁹. Relatos informais sobre a menor satisfação com domínios importantes da vida, incluindo o trabalho, a família e os relacionamentos com amigos foram apresentados durante as entrevistas de pacientes que estavam em tratamento da TB a menos de um mês. Observou-se ainda a equivalência entre experiências do estigma relatadas por doentes em tratamento da TB no Sul da Tailândia⁴.

Embora, a utilização de escalas seja um desafio para a avaliação do estigma social da TB, por meio delas pode-se explicar porque esse fator é um preditor de atraso do diagnóstico e não adesão ao tratamento em determinados contextos e não em outros, sendo uma ferramenta de avaliação e direcionamento de recursos para o fortalecimento de redes de apoio social que contemplem ações intersetoriais da TB junto aos serviços de saúde¹¹.

Há evidências de que um bom suporte social pode atuar como fator de proteção e que uma rede social pobre pode contribuir para a vulnerabilidade e para a internalização de atitudes estigmatizantes³⁰. Observa-se que a ação intersetorial na saúde envolve a criação de espaços comunicativos e de superação de conflitos e implica na acumulação de forças, na construção de sujeitos e nas descobertas de possibilidades de agir³¹. No decorrer de uma ação intersetorial é necessário instituir o paradigma da produção social da saúde e oferecer ferramentas para lidar com o impacto do estigma na condição de saúde dos doentes com TB.

Entre as limitações do estudo, é importante considerar que o Brasil é um país grande de extensão, com diferenças culturais, históricas e sociais, o que pode ter implicações no processo de adaptação cultural e validação de escalas de avaliação subjetiva, como a escala Tuberculosis-related stigma.

A necessidade de aplicação da escala pelos entrevistadores pode ter tendenciado as escolhas dos respondentes. Entretanto, este é o método de coleta de dados mais apropriado quando os sujeitos apresentam dificuldades de escrever de maneira fidedigna, tais como pessoas sem escolaridade ou com poucos anos de estudo e de baixa renda. Essa limitação também foi apontada por pesquisadores no processo de validação do instrumento de estigma na Nicarágua¹².

Diariamente os doentes de TB interagem com pessoas que revelam comportamentos de discriminação e desvalorização na família, na sociedade e nos serviços de saúde, a investigação dessa interação e suas implicações no controle da doença exige novas aproximações e para a pesquisa traz desafios teórico-metodológicos.

Os resultados preliminares da escala indicam adequação das equivalências entre a versão original e a brasileira, levando em consideração as variações linguísticas e culturais avaliadas. No entanto, o processo de validação da escala está em andamento e as análises das propriedades psicométricas futuras irão testar a fidedignidade e a validade da escala no contexto brasileiro, a fim de complementar a adaptação cultural ora apresentada.

De acordo com as publicações divulgadas sobre o impacto do estigma associado à TB e a experiência prática no processo de adaptação cultural da escala, verifica-se a escassez de avaliação do estigma da TB em comparação com outras condições de saúde. Escalas adaptadas e validadas podem contribuir para a investigação das populações acometidas pelo estigma da TB e auxiliar nas intervenções de ações em saúde que reflitam sobre a experiência de viver das pessoas afetadas por essa doença.

Dessa forma, disponibilizar a Tuberculosis-related stigma para o Brasil poderá permitir a comparação dos resultados de pesquisas entre dois países e fomentar discussões sobre estratégias de redução do estigma em diferentes realidades sociais.