versão On-line ISSN 2317-1782
CoDAS vol.26 no.2 São Paulo mar./abr. 2014
http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/2014001IN
O autismo infantil vem sendo objeto de estudo de diversas áreas do conhecimento desde a primeira descrição, em 1943, realizada por Léo Kanner. Desde então, sua definição sofreu várias modificações e, atualmente, a grande variabilidade dos sinais clínicos apresentados por esse grupo de sujeitos tornou mais apropriado o uso da expressão "Transtornos do Espectro de Autismo" (TEA)( 1 ).
Sabe-se que as dificuldades de linguagem constituem uma dimensão importante desse quadro clínico, ao lado de prejuízos na interação social e no comportamento( 1 - 4 ).
De maneira geral, os sinais clínicos dos TEA podem ser observados em crianças bem pequenas, uma vez que envolvem alterações em habilidades que, tipicamente, se desenvolvem nos primeiros 2 anos de vida( 5 - 8 ).
Nesse contexto, ocorre certa variabilidade nas preocupações manifestadas pelos pais, porém queixas em relação ao atraso no desenvolvimento da linguagem oral estão entre as mais frequentes e consensuais( 4 , 9 , 10 ).
As inquietações familiares em relação ao desenvolvimento da linguagem dessas crianças é uma das razões pelas quais o fonoaudiólogo é, em muitos casos, o primeiro profissional procurado pela família, antes mesmo que o diagnóstico de TEA tenha sido emitido ou investigado. Assim, a pertinência da intervenção fonoaudiológica na identificação de possível risco para TEA fica evidente.
Os significativos resultados de intervenções terapêuticas intensivas com crianças muito pequenas têm incentivado esse movimento, que levou à necessidade de utilização de instrumentos de diagnóstico, avaliação e identificação como ponto de partida para um prognóstico diferenciado( 5 , 11 - 13 ).
Articulando a perspectiva acadêmica da pesquisa e os procedimentos em Saúde Coletiva, é indicado identificar crianças que estão em risco para um eventual diagnóstico de TEA utilizando métodos efetivos e de baixo custo. A principal estratégia para dar conta desse propósito, segundo vários autores, seria a utilização de instrumento em formato de questionário retrospectivo para pais( 14 - 16 ).
Na realidade brasileira, ainda é muito comum as crianças chegarem para atendimento fonoaudiológico por volta dos 3-4 anos de idade com queixa recorrente de atraso de linguagem, muitas vezes com a suspeita de perda auditiva, sem que nenhum diagnóstico ou investigação prévios para TEA tenham sido realizados( 17 ).
No Brasil, visando construir instrumentos para a detecção precoce de problemas no desenvolvimento infantil, foi desenvolvida uma pesquisa multicêntrica (no período de 2000-2008), com apoio do Ministério da Saúde, da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). Desse estudo emergiu um instrumento que reúne os Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil (IRDI), composto por 31 indicadores observáveis nos primeiros 18 meses de vida da criança, cuja utilização é indicada para pediatras e outros profissionais de saúde( 18 ). Vale ressaltar que o IRDI não é um instrumento específico para TEA, mas para os problemas no desenvolvimento infantil de forma ampla.
O presente estudo visou articular os importantes resultados das pesquisas desenvolvidas com o IRDI na área da saúde às intervenções realizadas por fonoaudiólogos brasileiros, que se deparam frequentemente - como atesta a experiência clínica - com crianças que apresentam sinais de risco para TEA e com a dificuldade de acesso a instrumentos clínicos de uso livre no Brasil.
Nesse sentido, parece promissor investigar a aplicabilidade do instrumento IRDI em formato de questionário para pais, tema desta pesquisa.
Tais considerações subsidiam a proposição do objetivo do presente estudo, a saber: adaptar o instrumento IRDI para questionário retrospectivo para pais de crianças de 3 a 7 anos e aplicá-lo, para efeitos de comparação, em dois grupos de sujeitos (portadores e não portadores de TEA).
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da universidade em que foi desenvolvida (protocolo nº 117/2011).
A amostra foi obtida por conveniência, com seleção consecutiva. Participaram 72 sujeitos, sendo 65 mães e sete pais de crianças de 2 anos e 11 meses a 7 anos e 7 meses.
Os sujeitos foram divididos em Grupo Pesquisa (GP) e Grupo Controle (GC), visando à análise da validade e confiabilidade do instrumento.
O GP foi constituído por 34 mães (94,4%) e dois pais (5,6%) de crianças selecionadas de acordo com os critérios de inclusão descritos a seguir, sendo 29 do sexo masculino (80,6%) e sete do sexo feminino (19,4%), atendidas no ambulatório de autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP) e em consultório particular, na faixa etária entre 35 e 91 meses (2 anos e 11 meses e 7 anos e 7 meses).
Critérios de inclusão: criança com diagnóstico médico de TEA, de acordo com os critérios do DSM-IV( 19 ) (Associação Americana de Psiquiatria, 1995), e ausência de diagnóstico de distúrbios genéticos, metabólicos e/ou neurológicos, com "IRDI-questionário" respondido pelos pais e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos pais.
O GC foi constituído por 31 mães (86,1%) e cinco pais (13,9%) de crianças selecionadas seguindo os critérios de inclusão descritos a seguir, sendo 23 crianças do sexo masculino (63,9%) e 13 do sexo feminino (36,1%), na faixa etária entre 39 e 82 meses (3 anos e 3 meses e 6 anos e 10 meses), com desenvolvimento típico e que frequentavam a Escola Municipal de Educação Infantil (EMEI) Curumin I, em Santana de Parnaíba.
Critérios de inclusão: crianças sem queixas quanto ao desenvolvimento por parte dos pais e da escola e ausência de diagnóstico de distúrbios genéticos, neurológicos e/ou metabólicos, "IRDI-questionário" respondido pelos pais e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos pais.
IRDI-questionário: adaptação do IRDI para questionário retrospectivo para pais com respostas em escala.
Observação: o instrumento IRDI foi validado no Brasil, sendo composto por 31 indicadores observáveis nos primeiros 18 meses de vida da criança. Sua aplicação se dá por observação, seguida pela notação dos resultados em três categorias: indicador presente, ausente ou não verificado. A ausência de pelo menos dois indicadores indica risco para o desenvolvimento( 14 ).
A adaptação do instrumento IRDI para IRDI-questionário transformou os 31 indicadores (afirmações) do primeiro em perguntas (de caráter retrospectivo), dirigidas aos pais, em formato autoaplicável. O procedimento de adaptação será descrito no próximo item.
Adaptação do instrumento
O IRDI-questionário é introduzido por considerações sobre a natureza das questões e instruções quanto ao preenchimento.
A seguir, são solicitadas informações relativas ao informante e à criança.
As 31 afirmações do instrumento original (IRDI) foram transformadas em perguntas de caráter retrospectivo, dirigidas aos pais. Para isso, modificou-se exclusivamente o tempo verbal (passando do presente para o passado) a fim de preservar os conteúdos originais.
As respostas, que no instrumento original eram: "ausente", "presente" e "não verificado", no novo formato (questionário) foram colocadas em escala Likert que quantificou os comportamentos em cinco categorias: "nunca", "raramente", "às vezes", "muitas vezes" e "sempre". Além dessas cinco categorias, incluiu-se também a opção "não lembro", devido ao fato de tratar-se de um questionário retrospectivo, portanto, baseado exclusivamente na memória dos pais sobre o desenvolvimento inicial da criança. Optou-se por utilizar a escala Likert, composta por categorias que se encadeiam num continuum, de maneira a não restringir excessivamente as respostas, em benefício da confiabilidade do instrumento.
Após a realização dessa adaptação, foi solicitado a dois profissionais com larga experiência na aplicação do IRDI no formato original que avaliassem o IRDI-questionário e sugerissem os ajustes necessários (os quais não foram significativos). Em seguida, o IRDI-questionário foi aplicado nos dois grupos estudados.
Aplicação do Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil questionário no Grupo Pesquisa
Como parte da rotina do serviço do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do HC-FMUSP, uma equipe de pesquisadores desenvolve um protocolo de avaliações multiprofissionais.
Para efeitos desta pesquisa, os pacientes que compareciam ao serviço para as consultas psiquiátricas de rotina foram abordados pela equipe de pesquisadores para verificar se tinham interesse em participar das avaliações multiprofissionais. Uma vez confirmado o interesse dos pais, era agendado o retorno para as avaliações, incluindo as relativas a esta pesquisa.
Na data agendada, a pesquisadora fazia uma breve explicação sobre os aspectos éticos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e o conteúdo do IRDI-questionário, o qual foi entregue para um dos pais (aquele que se prontificou) para que respondesse às questões. Observa-se que o tempo médio de preenchimento do questionário foi de 15 minutos.
Aplicação do Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil questionário no Grupo Controle
Após os trâmites burocráticos necessários à autorização da Secretaria de Educação da Prefeitura do Município de Santana de Parnaíba para a realização da presente pesquisa, a pesquisadora compareceu à escola designada pela Prefeitura para contato com a direção. Ficou acordado que os "IRDI-questionários" seriam distribuídos pela pesquisadora em reunião de pais, agendada segundo calendário escolar.
Após a seleção das salas de aula em que os questionários seriam entregues (de acordo com as faixas etárias estabelecidas como critérios de inclusão para o estudo), foi verificado com a direção da EMEI se haviam queixas em relação a algum aluno, no que se refere ao desenvolvimento em geral e especificamente à linguagem e/ou ao comportamento. Os alunos com queixas dessa natureza por parte da escola foram excluídos do estudo.
Na data da reunião de pais, a pesquisadora fez um breve esclarecimento sobre o estudo e investigou, no momento da entrega dos questionários, se os pais tinham alguma queixa em relação ao desenvolvimento dos filhos no que se refere ao desenvolvimento em geral, de linguagem e/ou comportamento, de modo a excluir aqueles com queixas.
Também foi realizada explicação sobre o conteúdo do IRDI-questionário, que foi entregue para um dos pais (aquele que se prontificasse) para que respondesse. O tempo médio de preenchimento foi de 15 minutos.
Foi realizada a análise descritiva dos dados por meio de frequências absolutas e relativas, medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão - DP, mínimo e máximo). Para verificar a homogeneidade entre os grupos (GC e GP), utilizou-se o teste de associação do χ2 e o teste de comparação de médias t de Student. Na análise de consistência interna do IRDI-questionário, foi utilizado o α de Cronbach. Para a significância estatística, foi assumido um nível descritivo de 5% (p≤0,05).
O IRDI-questionário mostrou-se de fácil aplicação, rapidez no preenchimento (tempo médio de 15 minutos) e baixo custo.
Apresentam-se, a seguir, os resultados de sua aplicação nos dois grupos estudados: GP e GC.
A população de estudo foi composta por 72 crianças, 36 em cada grupo. Observa-se que houve um percentual maior de meninos para ambos os grupos e essa distribuição foi homogênea (p=0,114) (Tabela 1). A média de idade das crianças do GC foi de 58,8 meses (DP=9,2) e, para as crianças do GP, foi de 62,6 meses (DP=15,0), não apresentando diferença entre os grupos (p=0,199). Quanto à escolaridade dos pais, também não houve diferença entre os grupos (p=0,690) (Tabela 2).
Tabela 1 Número e percentual de crianças segundo grupo de estudo, gênero e escolaridade
Variável | Grupo | Valor de p* | |||
---|---|---|---|---|---|
Controle | Pesquisa | ||||
n (%) | n (%) | ||||
Gênero | |||||
Masculino | 23 (63,9) | 29 (80,6) | 0,114 | ||
Feminino | 13 (36,1) | 7 (19,4) | |||
Escolaridade dos pais | |||||
1º grau incompleto | 3 (8,3) | 6 (16,7) | 0,690 | ||
1º grau completo | 2 (5,6) | 3 (8,3) | |||
2º grau incompleto | 3 (8,3) | 2 (5,6) | |||
2º grau completo | 11 (30,6) | 13 (36,1) | |||
Superior incompleto | 5 (13,9) | 4 (11,1) | |||
Superior completo | 7 (19,4) | 6 (16,7) | |||
Pós-graduação incompleta | 3 (8,3) | 0 (0) | |||
Pós-graduação completa | 2 (5,6) | 2 (5,6) | |||
Informante | |||||
Mãe | 31 (86,1) | 34 (94,4) | 0,429 | ||
Pai | 5 (13,9) | 2 (5,6) | |||
Total | 36 (100) | 36 (100) |
Teste do ?2
Tabela 2 Descrição da idade ao diagnóstico e do tempo transcorrido entre diagnóstico e aplicação do questionário, somente para o Grupo Pesquisa
Variável | n | Média (DP) |
Mediana (Mín-Máx) |
---|---|---|---|
Idade ao diagnóstico | 36 | 42,5 (7,5) | 43,5 (29,0-57,0) |
Tempo entre o diagnóstico e a aplicação do questionário | 36 | 20,3 (15,0) | 20,0 (0-46,0) |
Legenda: DP = desvio padrão; Mín = mínimo; Máx = máximo
Com relação à idade ao diagnóstico e ao tempo transcorrido entre o diagnóstico e a aplicação do questionário no GP, verifica-se que a média de idade do diagnóstico é de aproximadamente 3 anos e 6 meses, variando entre 2 anos e 5 meses e 4 anos e 9 meses. Em relação ao tempo transcorrido, a média foi de 20 meses (1 ano e 8 meses), com o tempo mínimo menor que 1 mês e máximo de 3 anos e 10 meses. Vale ressaltar que o IRDI-questionário foi aplicado em algumas crianças concomitantemente ao processo de avaliação diagnóstica; por essa razão, o tempo mínimo transcorrido entre o diagnóstico e o preenchimento do questionário foi menor que um mês nesses casos.
Após a verificação da homogeneidade entre os grupos, foi realizada a análise da consistência interna das 31 questões do instrumento pelo α de Cronbach, que apresentou um valor de 0,89. Consideramos α maior ou igual a 0,6 como consistência interna satisfatória. Assim, pode-se afirmar que o IRDI-questionário apresentou boa consistência interna( 20 ).
A comparação entre os grupos mostrou diferença em 16 questões, as quais podem ser visualizadas na Tabela 3.
Tabela 3 Número e percentual de crianças segundo grupo e questões do Indicadores Clínicos de Risco para o Desenvolvimento Infantil questionário (1 a 31)
Variável | Categoria | Grupo | Valor de p* | |||
---|---|---|---|---|---|---|
Controle | Pesquisa | |||||
n | % | n | % | |||
1. Quando a criança chorava ou gritava, a mãe sabia o que ela queria? | Sempre | 9 | (25,0) | 13 | (36,1) | 0,072 |
Muitas vezes | 18 | (50,0) | 8 | (22,2) | ||
Às vezes | 7 | (19,4) | 10 | (27,8) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 1 | (2,8) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 0 | (0,0) | ||
2. A mãe falava com a criança num estilo particularmente dirigido a ela (manhês)? | Sempre | 15 | (41,7) | 10 | (27,8) | 0,737 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 12 | (33,3) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 8 | (22,2) | ||
Raramente | 3 | (8,3) | 3 | (8,3) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 2 | (5,6) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
3. A criança reagia ao manhês? | Sempre | 14 | (38,9) | 9 | (25,0) | 0,278 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 6 | (16,7) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 8 | (22,2) | ||
Raramente | 4 | (11,1) | 7 | (19,4) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 4 | (11,1) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 2 | (5,6) | ||
4. A mãe propunha algo à criança e aguardava sua reação? |
Sempre | 13 | (36,1) | 12 | (33,3) | 0,779 |
Muitas vezes | 14 | (38,9) | 15 | (41,7) | ||
Às vezes | 7 | (19,4) | 6 | (16,7) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 2 | (5,6) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 0 | (0,0) | ||
#5. Havia trocas de olhares entre a criança e a mãe? | Sempre | 25 | (69,4) | 16 | (44,4) | 0,006 |
Muitas vezes | 10 | (27,8) | 5 | (13,9) | ||
Às vezes | 1 | (2,8) | 5 | (13,9) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 8 | (22,2) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
6. A criança começou a diferenciar o dia da noite? | Sempre | 11 | (30,6) | 12 | (33,3) | 0,005 |
Muitas vezes | 12 | (33,3) | 4 | (11,1) | ||
Às vezes | 9 | (25,0) | 4 | (11,1) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 5 | (13,9) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 8 | (22,2) | ||
Não lembro | 3 | (8,3) | 3 | (8,3) | ||
7. A criança utilizava sinais diferentes para expressar suas diferentes necessidades? | Sempre | 9 | (25,0) | 6 | (16,7) | 0,100 |
Muitas vezes | 14 | (38,9) | 8 | (22,2) | ||
Às vezes | 10 | (27,8) | 10 | (27,8) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 6 | (16,7) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 2 | (5,6) | ||
8. A criança solicitava a mãe e fazia um intervalo para aguardar sua resposta? | Sempre | 12 | (33,3) | 5 | (13,9) | 0,002 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 3 | (8,3) | ||
Às vezes | 10 | (27,8) | 6 | (16,7) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 12 | (33,3) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 8 | (22,2) | ||
Não lembro | 2 | (5,6) | 2 | (5,6) | ||
9. A mãe falava com a criança dirigindo-lhe pequenas frases? | Sempre | 17 | (47,2) | 15 | (41,7) | 0,368 |
Muitas vezes | 11 | (30,6) | 17 | (47,2) | ||
Às vezes | 6 | (16,7) | 3 | (8,3) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 0 | (0,0) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 0 | (0,0) | ||
10. A criança reagia (sorria, vocalizava) quando a mãe ou outra pessoa estava se dirigindo a ela? | Sempre | 24 | (66,7) | 8 | (22,2) | <0,001 |
Muitas vezes | 12 | (33,3) | 10 | (27,8) | ||
Às vezes | 0 | (0,0) | 10 | (27,8) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 0 | (0,0) | ||
11. A criança procurava ativamente o olhar da mãe? | Sempre | 19 | (52,8) | 4 | (11,1) | <0,001 |
Muitas vezes | 14 | (38,9) | 12 | (33,3) | ||
Às vezes | 2 | (5,6) | 8 | (22,2) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 8 | (22,2) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 3 | (8,3) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
12. A mãe dava suporte às iniciativas da criança sem poupar-lhe o esforço? | Sempre | 17 | (47,2) | 11 | (30,6) | 0,080 |
Muitas vezes | 14 | (38,9) | 11 | (30,6) | ||
Às vezes | 5 | (13,9) | 8 | (22,2) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 0 | (0,0) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 2 | (5,6) | ||
13. A criança pedia a ajuda de outra pessoa sem ficar passiva? | Sempre | 8 | (22,2) | 2 | (5,6) | 0,031 |
Muitas vezes | 10 | (27,8) | 10 | (27,8) | ||
Às vezes | 11 | (30,6) | 6 | (16,7) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 12 | (33,3) | ||
Nunca | 4 | (11,1) | 5 | (13,9) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 1 | (2,8) | ||
14. A mãe percebia que alguns pedidos da criança podiam ser uma forma de chamar sua atenção? | Sempre | 12 | (33,3) | 3 | (8,3) | <0,001 |
Muitas vezes | 18 | (50,0) | 4 | (11,1) | ||
Às vezes | 4 | (11,1) | 11 | (30,6) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 9 | (25,0) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 6 | (16,7) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 3 | (8,3) | ||
15. Durante os cuidados corporais, a criança buscava ativamente jogos e brincadeiras amorosas com a mãe? | Sempre | 22 | (61,1) | 7 | (19,4) | 0,005 |
Muitas vezes | 7 | (19,4) | 7 | (19,4) | ||
Às vezes | 4 | (11,1) | 11 | (30,6) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 3 | (8,3) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 7 | (19,4) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
16. A criança demonstrava gostar ou não de alguma coisa? | Sempre | 12 | (33,3) | 10 | (27,8) | 0,030 |
Muitas vezes | 18 | (50,0) | 8 | (22,2) | ||
Às vezes | 5 | (13,9) | 12 | (33,3) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 2 | (5,6) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 0 | (0,0) | ||
17. Mãe e criança compartilhavam uma linguagem particular? | Sempre | 14 | (38,9) | 9 | (25,0) | 0,023 |
Muitas vezes | 12 | (33,3) | 6 | (16,7) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 8 | (22,2) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 3 | (8,3) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 9 | (25,0) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 1 | (2,8) | ||
18. A criança estranhava pessoas desconhecidas para ela? | Sempre | 9 | (25,0) | 5 | (13,9) | 0,119 |
Muitas vezes | 6 | (16,7) | 6 | (16,7) | ||
Às vezes | 15 | (41,7) | 9 | (25,0) | ||
Raramente | 4 | (11,1) | 9 | (25,0) | ||
Nunca | 2 | (5,6) | 7 | (19,4) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 0 | (0,0) | ||
19. A criança possuía objetos prediletos? | Sempre | 13 | (36,1) | 11 | (30,6) | 0,404 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 6 | (16,7) | ||
Às vezes | 9 | (25,0) | 6 | (16,7) | ||
Raramente | 1 | (2,8) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 3 | (8,3) | 7 | (19,4) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 2 | (5,6) | ||
20. A criança fazia gracinhas? | Sempre | 14 | (38,9) | 4 | (11,1) | <0,001 |
Muitas vezes | 18 | (50,0) | 9 | (25,0) | ||
Às vezes | 4 | (11,1) | 14 | (38,9) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 4 | (11,1) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
21. A criança buscava o olhar de aprovação do adulto? | Sempre | 9 | (25,0) | 3 | (8,3) | <0,001 |
Muitas vezes | 18 | (50,0) | 5 | (13,9) | ||
Às vezes | 5 | (13,9) | 10 | (27,8) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 7 | (19,4) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 8 | (22,2) | ||
Não lembro | 2 | (5,6) | 3 | (8,3) | ||
22. A criança aceitava alimentação semi-sólida, sólida e variada? | Sempre | 12 | (33,3) | 18 | (50,0) | 0,198 |
Muitas vezes | 14 | (38,9) | 7 | (19,4) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 6 | (16,7) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 3 | (8,3) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 2 | (5,6) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 0 | (0,0) | ||
23. A mãe alternava momentos de dedicação à criança com outros interesses? | Sempre | 11 | (30,6) | 6 | (16,7) | 0,564 |
Muitas vezes | 12 | (33,3) | 13 | (36,1) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 9 | (25,0) | ||
Raramente | 3 | (8,3) | 6 | (16,7) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 2 | (5,6) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 0 | (0,0) | ||
24. A criança suportava bem as breves ausências da mãe e reagia às prolongadas? | Sempre | 11 | (30,6) | 7 | (19,4) | 0,179 |
Muitas vezes | 11 | (30,6) | 9 | (25,0) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 5 | (13,9) | ||
Raramente | 5 | (13,9) | 7 | (19,4) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 7 | (19,4) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
25. A mãe oferecia brinquedos como alternativas para o interesse da criança pelo corpo materno? | Sempre | 11 | (30,6) | 3 | (8,3) | 0,122 |
Muitas vezes | 10 | (27,8) | 12 | (33,3) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 7 | (19,4) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 3 | (8,3) | ||
Nunca | 4 | (11,1) | 5 | (13,9) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 6 | (16,7) | ||
26. A mãe já não se sentia mais obrigada a satisfazer tudo o que a criança pedia? | Sempre | 4 | (11,1) | 8 | (22,2) | 0,037 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 3 | (8,3) | ||
Às vezes | 15 | (41,7) | 7 | (19,4) | ||
Raramente | 4 | (11,1) | 7 | (19,4) | ||
Nunca | 3 | (8,3) | 10 | (27,8) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 1 | (2,8) | ||
27. A criança olhava com curiosidade para o que interessava à mãe? | Sempre | 12 | (33,3) | 3 | (8,3) | <0,001 |
Muitas vezes | 16 | (44,4) | 7 | (19,4) | ||
Às vezes | 8 | (22,2) | 10 | (27,8) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 9 | (25,0) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 5 | (13,9) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 2 | (5,6) | ||
28. A criança gostava de brincar com objetos usados pela mãe e pelo pai? | Sempre | 14 | (38,9) | 3 | (8,3) | 0,002 |
Muitas vezes | 13 | (36,1) | 10 | (27,8) | ||
Às vezes | 7 | (19,4) | 9 | (25,0) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 8 | (22,2) | ||
Nunca | 1 | (2,8) | 5 | (13,9) | ||
Não lembro | 1 | (2,8) | 1 | (2,8) | ||
29. A mãe começava a pedir à criança que nomeasse o que desejava, não se contentando apenas com gestos? | Sempre | 16 | (44,4) | 14 | (38,9) | 0,287 |
Muitas vezes | 9 | (25,0) | 16 | (44,4) | ||
Às vezes | 7 | (19,4) | 2 | (5,6) | ||
Raramente | 2 | (5,6) | 2 | (5,6) | ||
Nunca | 2 | (5,6) | 1 | (2,8) | ||
Não lembro | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
30. Os pais colocavam pequenas regras de comportamento para a criança? | Sempre | 18 | (50,0) | 12 | (33,3) | 0,302 |
Muitas vezes | 12 | (33,3) | 16 | (44,4) | ||
Às vezes | 6 | (16,7) | 5 | (13,9) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 1 | (2,8) | ||
Nunca Não lembro |
0 0 |
(0,0) (0,0) |
2 0 |
(5,6) (0,0) |
||
31. A criança diferenciava objetos maternos, paternos e próprios? | Sempre | 9 | (25,0) | 3 | (8,3) | <0,001 |
Muitas vezes | 16 | (44,4) | 5 | (13,9) | ||
Às vezes | 9 | (25,0) | 9 | (25,0) | ||
Raramente | 0 | (0,0) | 11 | (30,6) | ||
Nunca | 0 | (0,0) | 6 | (16,7) | ||
Não lembro | 2 | (5,6) | 2 | (5,6) | ||
Total | 36 | (100) | 36 | (100) |
Teste do ?2
Houve uma proporção maior de crianças do GC cujos pais responderam "sempre" para a questão de haver trocas de olhares entre a criança e a mãe, quando comparadas às respostas de pais de crianças com TEA (p=0,006). Segundo os pais, a probabilidade de "sempre" a criança, ao solicitar a mãe, aguardar sua resposta foi maior no GC em relação ao GP (p=0,002).
Foi verificado ainda que crianças do GC apresentam uma probabilidade maior de reagir - sorrir, vocalizar - quando a mãe ou outra pessoa se dirigia a ela quando comparadas às crianças com TEA (p<0,001). Crianças do GC apresentam proporção maior na reação de procurar ativamente o olhar da mãe em relação às crianças com TEA (p<0,001). Da mesma forma, a proporção de crianças que pediam ajuda "sempre" de outra pessoa sem ficar passiva foi maior no GC (p=0,031).
Há uma proporção maior de crianças do GC cujas mães "sempre" percebiam que alguns pedidos da criança podiam ser uma forma de chamar a sua atenção, quando comparadas às respostas de pais de crianças com TEA (p<0,001).
As respostas dos pais indicam que a probabilidade de "sempre" a criança buscar ativamente jogos e brincadeiras amorosas com a mãe, durante os cuidados corporais, foi maior no GC em relação ao GP (p=0,005).
Segundo os pais, crianças do GC apresentam uma probabilidade maior de "sempre" demonstrar gostar ou não de alguma coisa quando comparadas às crianças do GP (p=0,030). Observa-se que a probabilidade de as mães e crianças do GC compartilharem uma linguagem particular foi maior do que no GP (p=0,023). Observa-se também que crianças do GC apresentam maior probabilidade de "fazer gracinhas" quando comparadas às crianças do GP (p<0,001). Da mesma forma, a partir das respostas dos pais, vemos que crianças do GC apresentam maior probabilidade de buscar o olhar de aprovação do adulto quando comparas às com TEA (p<0,001).
As respostas dos pais apontam que 27,8% das mães de crianças com TEA "nunca" deixaram de se sentir obrigadas a satisfazer tudo o que a criança pedia, enquanto 8,3% das mães de crianças do GC fizeram o mesmo (p=0,037).
Nas respostas dos pais, vemos ainda que a probabilidade de a criança olhar com curiosidade ao que interessa à mãe foi maior no GC (p<0,001).
Portanto, na comparação entre os grupos estudados, por meio do IRDI-questionário, foi possível diferenciar as crianças com TEA das com desenvolvimento típico, considerando-se as 16 (dentre as 31) questões que apresentaram associação estatisticamente significativa.
A importância do uso de instrumentos de screening e rastreamento para a realização do diagnóstico precoce de TEA é amplamente discutida na literatura( 11 - 16 , 18 , 20 - 22 ). Contudo, esses instrumentos devem ter algumas características fundamentais, tais como: ser de fácil aplicação, com perguntas e respostas simples, baixo custo e efetividade para fazer o rastreamento a que se propõem( 14 , 19 ).
O uso do IRDI-questionário, na amostra estudada, mostrou-se adequado no que concerne ao entendimento das perguntas e ao padrão das respostas por parte dos entrevistados e de fácil e rápida aplicação. O IRDI-questionário apresentou boa consistência interna. Esse resultado é compatível com os de outros estudos de confiabilidade de instrumentos utilizados para rastreamento e diagnóstico de TEA: ASQ (traduzido como Questionário de Avaliação de Autismo), CARS-BR (versão brasileira da Childrood Autism Rating Scale) e CARS (Childrood Autism Rating Scale)( 20 , 23 , 24 ).
Os resultados revelam que muitas das questões cujas respostas tiveram significância estatística contemplam importantes sinais de risco para TEA, tais como: troca de olhar, atenção compartilhada e interação social.
A questão da troca de olhares entre a criança e a mãe aborda um sinal dos TEA amplamente estudado na literatura( 1 , 5 , 13 , 14 , 25 ). Assim como essa questão do IRDI-questionário, outras também abordam o tema do olhar e da atenção compartilhada em faixas etárias subsequentes.
Em estudo que verificou a capacidade discriminativa dos IRDIs entre TEA, retardo mental e normalidade, aplicando o instrumento a vídeos familiares de crianças mais tarde diagnosticadas como autistas, o autor encontrou resultados compatíveis ao verificar que a chance média de um bebê autista demonstrar gostar ou não de algo é 1,82 vezes maior em relação aos bebês normais( 21 ).
Outro estudo realizado com filmes familiares de crianças mais tarde diagnosticadas como autistas verificou que o perfil social de um bebê autista difere daquele de um bebê normal no que se refere à duração média de olhares endereçados aos pais e à duração e frequência dos sorrisos sociais( 26 ).
A literatura é vasta e consensual ao apontar os déficits em habilidades sociais e de atenção compartilhada como fortes sinais precoces de TEA( 16 , 27 ). Assim, os estudos corroboram os resultados aqui obtidos ao afirmarem que, em crianças com TEA, o desinteresse por estímulos sociais é caracterizado pela redução da frequência de trocas de olhar, sendo que essas crianças têm preferência por estímulos não sociais manifestada pelo direcionamento do olhar preferencialmente para objetos e não para pessoas, aliado ao desinteresse em compartilhar atenção( 16 , 27 - 29 ).
Um importante conceito introduzido por Laznik( 30 ) que se refere ao terceiro tempo do circuito pulsional é abordado na questão 15 do IRDI-questionário. Segundo a autora, a constituição subjetiva se dá em três tempos: o primeiro tempo, chamado de ativo, é aquele em que o bebê vai em busca do objeto externo (oral) para se apoderar dele. O segundo tempo, o reflexivo e autoerótico, é aquele em que a criança toma o objeto como uma parte do próprio corpo (por exemplo, chupar o dedo, a mão). Já o terceiro tempo é aquele em que a criança se oferece como objeto de um outro sujeito (por exemplo, quando o bebê estende seu pé em direção à boca de sua mãe e os dois experimentam um prazer compartilhado nesse jogo). De acordo com a autora, a criança autista não alcança o terceiro tempo do circuito pulsional( 30 ). Sem negar a influência dos fatores orgânicos envolvidos nesse quadro clínico, a não instalação do terceiro tempo do circuito pulsional sugere que a possibilidade de se colocar no lugar do outro, quando o bebê se oferece como objeto ao outro, não ocorre no caso das crianças autistas( 30 ).
O IRDI-questionário inclui ainda algumas questões que dizem respeito à participação da mãe e suas atitudes em relação às condutas da criança. Os resultados do presente estudo evidenciaram que duas dentre estas tiveram destaque após a análise estatística realizada. Nessa medida, vale salientar a peculiaridade introduzida pela pesquisa que elaborou o IRDI, incluindo a relação entre mãe e bebê para o centro da observação, diferentemente do que ocorre predominantemente quando se trata dos sinais de risco para TEA, que focam suas observações unicamente na criança( 18 , 21 , 22 ).
Os resultados aqui obtidos diferem dos resultados da pesquisa multicêntrica realizada com o IRDI, que apontou um grupo de 15 indicadores com capacidade de predição de risco para o desenvolvimento infantil, dos quais apenas cinco coincidem com aqueles apontados no presente estudo, de acordo com o critério de significância estatística adotado. Isso talvez possa ser atribuído ao fato de que o presente estudo teve como foco crianças com TEA, diferentemente do que aconteceu com a pesquisa mencionada, que focou sua atenção nos problemas do desenvolvimento infantil de forma mais abrangente.
Na mesma direção, chama a atenção que as questões que têm o "manhês" como tema não tenham se destacado na análise estatística realizada no presente estudo. Os estudos em Psicolinguística da prosódia da mãe de crianças com autismo apontam diferenças significativas nas curvas melódicas analisadas - fato que certamente embasou a inclusão de itens que abordam esse aspecto na elaboração do IRDI( 30 ). No entanto, em estudo realizado com a aplicação dos IRDIs a vídeos familiares, também não se verificaram diferenças na análise desses itens, fato atribuído no estudo à possibilidade de a capacidade de responder à convocação por parte do outro ainda não estar afetada no grupo autista na faixa etária dos 0 aos 3 meses( 27 ).
A partir dos achados apresentados, verifica-se que grande parte do conteúdo do IRDI-questionário é referenciada de forma compatível na literatura, sublinhando sinais de risco significativos para TEA. Sendo assim, sugere-se que esse instrumento possa respaldar futuras pesquisas sobre o tema, particularmente quanto ao diagnóstico precoce de TEA.
Algumas limitações do estudo podem ser levantadas. A primeira delas refere-se ao número da amostra, que deve ser aumentado em pesquisas futuras para verificar se os resultados concordam com os obtidos aqui.
Vale salientar que outras pesquisas com o instrumento estão em andamento, uma delas inclusive comparando-o com outro instrumento considerado padrão-ouro para diagnóstico.
A presente pesquisa partiu da constatação de que o atraso no desenvolvimento da linguagem é uma das preocupações mais frequentes dos pais de crianças com TEA, razão pela qual o fonoaudiólogo é, em muitos casos, o primeiro profissional procurado pela família. Assim, o papel desse profissional na identificação de possíveis riscos para TEA e a importância de sua conduta quanto aos encaminhamentos clínicos pertinentes ficam patentes.
Visando subsidiar e respaldar tais ações, esta pesquisa apresentou uma proposta de adaptação do IRDI em formato de questionário retrospectivo para pais (IRDI-questionário).
Verificou-se que os itens do questionário recobriram os principais sinais clínicos precoces apontados na literatura. Vimos, ainda, que as respostas dos pais assinalaram diferenças significativas entre o GP e o GC.
A aplicação do IRDI-questionário contemplou ainda uma importante recomendação quanto a instrumentos de identificação, rastreamento e triagem: facilidade de aplicação e baixo custo, possibilitando sua utilização em larga escala.
Outros estudos com o IRDI-questionário são recomendados, com vista à compreensão de seu alcance e limitações. Portanto, sugere-se que estudos com o IRDI-questionário prossigam, para que ele possa ser efetivamente validado e utilizado como instrumento com valor de rastreamento de TEA.