versão On-line ISSN 2526-8910
Cad. Bras. Ter. Ocup. vol.27 no.2 São Carlos abr./jun. 2019 Epub 27-Jun-2019
http://dx.doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao1227
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª Edição (AMERICAN..., 2013), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta nos primeiros anos de vida (AMERICAN..., 2013). Em geral, antes de a criança ingressar na escola, podem ser observadas características como déficits persistentes na comunicação e na interação social em diversos contextos, déficits na reciprocidade social, comportamentos não verbais de comunicação para interação social e em habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos (AMERICAN..., 2013). Para o diagnóstico é necessária a presença de padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesses e atividades que prejudicam o desempenho em atividades diárias. Houve fusão do transtorno autista, transtorno de Asperger e transtorno global do desenvolvimento no transtorno do espectro autista, na última versão do Manual Diagnóstico e Estatístico em Saúde Mental (DSM-5), deste modo, os sintomas representam um continuum único de prejuízos com intensidades que vão de leve a grave nos domínios de comunicação social e de comportamentos restritivos e repetitivos, não sendo mais variações do transtorno, mas gravidade do TEA.
Os prejuízos na função da comunicação social e na interação social são as características principais em crianças com TEA, tanto na comunicação verbal quanto não-verbal (SILVA et al., 2012). Para Campelo et al. (2009), as maiores dificuldades de linguagem enfrentadas por crianças com TEA são relacionadas aos aspectos pragmáticos e à estruturação de narrativas. Os aspectos pragmáticos, de acordo com Reis, Pereira e Almeida (2016), referem-se ao uso da linguagem como uma ferramenta para a comunicação, especificamente como a linguagem é utilizada no contexto em interações sociais. Sabe-se que aproximadamente metade das crianças com autismo não utiliza a linguagem de forma funcional e ainda apresentam atrasos consistentes na comunicação, outras crianças já desenvolvem a comunicação semelhante à normalidade, mesmo que apresentem dificuldades pragmáticas (MIILHER; FERNANDES, 2009). A pragmática assimila tanto as funções linguísticas como o registro de comunicação e a possibilidade de expressões referenciais assim como funções não linguísticas, como contato visual e expressões corporais (REIS; PEREIRA; ALMEIDA, 2016).
Silva et al. (2012) apontam que as formas de comunicação mais utilizadas por crianças autistas são as pré-simbólicas: movimento global do corpo, grito e manipulação. Os déficits verbais e não-verbais na comunicação social podem ter manifestações variadas de acordo com a idade, o nível intelectual e a capacidade linguística do sujeito, assim como outras variáveis, como história do tratamento e o acolhimento atual. Estes sujeitos podem apresentar déficits de linguagem variados como ausência total da fala, atrasos na linguagem, compreensão reduzida da fala, fala em ecolalia (REIS; PEREIRA; ALMEIDA, 2016), sendo este aspecto o mais evidente de acordo com Tager-Flusberg, Paul e Lord (2005). Algumas pessoas com TEA demonstram dificuldade de iniciar ou reagir aos discursos e ações físicas de outra pessoa, outras podem não conseguir sustentar uma conversa iniciada por outros, e outras ainda tentam uma conversa direcionada por um desejo em atividades ou interesses repetitivos e restritos (AMERICAN..., 2013).
Para Oliveira (2009), crianças autistas apresentam dificuldades em três áreas, sendo elas: interação social, linguagem para a comunicação social e jogo simbólico. Oliveira (2009) ainda reforça que o aspecto comportamental é exteriorizado através de aspectos como a ausência de contato visual, ausência da fala, estereotipias, obsessão por rotina e fascinação por objetos. Outros autores como Balestro e Fernandes (2012) acrescentam que as características da comunicação de crianças com TEA envolvem questões como a ausência da fala em crianças com mais de três anos, discurso descontextualizado e ausência de expressão facial.
Segundo Di Rezze et al. (2016), há dois instrumentos importantes de medida de comunicação social no TEA, que são a Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (RUTTER; LE COUTEUR; LORD, 2003) e a Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (GOTHAM; PICKLES; LORD, 2009). A ADI-R é um instrumento baseado em entrevista com cuidadores, cujo objetivo é fornecer uma ampla compreensão da história do desenvolvimento de uma criança com TEA, contendo sintomas e comportamentos inadequados. Este instrumento foi adaptado culturalmente e validado para uso no Brasil por Becker et al. (2012), e apresentou boas propriedades de medida em estudos preliminares (BECKER et al., 2012). Os pesquisadores, entretanto, recomendam cautela no uso do ADI-R, uma vez que a validação foi realizada com amostra pequena, com metodologia de caso-controle, o que pode superestimar as propriedades de escalas que avaliam comportamento (BECKER et al., 2012). A ADOS é uma medida padronizada observacional que analisa a comunicação social, julgando os comportamentos repetitivos e restritos. Apesar de Marques e Bosa (2015) afirmarem que a ADOS também está em processo de validação inicial no Brasil, nenhum estudo relacionado foi encontrado.
Ambas vêm sendo úteis no diagnóstico de TEA, mas apenas a ADOS tem níveis de severidade, que têm sido utilizados em investigação. Um desafio da clínica com os níveis de severidade da ADOS é a ausência de qualquer significado descritivo. Além disso, níveis de gravidade da ADOS não são específicos para o desenvolvimento da comunicação social; a severidade da ADOS é baseada em uma série de sintomas, incluindo déficits e comportamentos anormais. Enquanto a ADOS é atualmente o padrão de critério para diagnóstico de autismo, as crianças com a mesma severidade podem ter desempenho bastante diferente de comunicação social (DI REZZE et al., 2016). Estas diferenças na comunicação social podem levar a diferentes habilidades funcionais na vida diária. Assim, faz se necessária uma classificação para agrupar os diferentes níveis de comunicação da criança com autismo.
Considerando as características da comunicação de crianças com TEA, Di Rezze et al. (2016) criaram o ACFS: SC (Autism Classification System of Functioning: Social Communication), com base na Classificação de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde (WORLD..., 2001), visando fornecer uma linguagem comum para classificar a comunicação social de crianças com TEA em idade pré-escolar, focando em seus pontos fortes e necessidades de apoio mais específicos. Di Rezze et al. (2016) apontam que o ACSF:SC é um sistema de classificação válido e confiável, baseado na CIF (WORLD..., 2001), para caracterizar melhor os “níveis” de habilidade de comunicação de crianças com TEA. Ao contrário de outros instrumentos já existentes, que focam nos déficits e sintomas das crianças com TEA, o ACSF: SC enfatiza as capacidades da criança. A criação deste sistema de classificação foi baseada em relatos, observação e experiência de pais e profissionais. O instrumento foi criado no Canadá, em idioma inglês.
O presente estudo tem como objetivo realizar a tradução e adaptação transcultural do instrumento: Autism Classification System of functioning: Social communication (ACSF: SC), desenvolvido por Di Rezze et al. (2016), para uso no Brasil.
Para este trabalho foram utilizados os critérios de tradução propostos por Coster e Mancini (2015), seguindo cinco etapas: (1) permissão assegurada; (2) tradução; (3) tradução reversa; (4) revisão; (5) avaliação. Neste estudo serão apresentados os resultados das fases 1 a 4, uma vez que a avaliação da qualidade do instrumento ainda será realizada.
O primeiro passo consistiu na permissão dos autores para a realização da tradução de seu instrumento. Depois da autorização foi realizada a tradução inicial, que foi feita por duas terapeutas ocupacionais fluentes em português e inglês, de forma independente. Ao finalizar as traduções independentes, foi realizada uma reunião de consenso entre os dois tradutores e uma terceira pessoa, também fluente nas duas línguas, a fim de identificar possíveis diferenças entre as duas versões e chegar a uma versão final da tradução. Ao obter uma versão única, o passo seguinte foi a tradução reversa.
A tradução reversa consistiu em conferir a precisão da tradução. O instrumento traduzido foi retro-traduzido ao seu idioma de origem para então ser comparado com a versão original. Essa etapa também foi realizada de forma independente por duas terapeutas ocupacionais que não estavam envolvidas no processo de tradução, para depois as versões serem comparadas. A comparação serviu para verificar discrepâncias entre a tradução reversa e a versão original do instrumento.
Após a tradução e retrotradução, foi realizado o comitê de especialistas, que consiste em submeter a versão traduzida a profissionais não envolvidos no processo de tradução, que poderão ser usuários deste instrumento, com a finalidade de garantir que os termos estejam claros e familiares. Foram enviadas ao comitê de especialistas tabelas contendo as frases originais e suas respectivas traduções, e cada membro do comitê analisou a equivalência conceitual e adequação cultural de cada frase em português. Segundo Beaton et al. (2000), a equivalência conceitual refere-se ao significado da palavra, avaliando a coerência dos conceitos no instrumento original e na população alvo da nova versão, enquanto a adequação cultural remete à adequação dos termos utilizados na versão traduzida, analisando o entendimento e a compreensão no contexto cultural da população alvo.
Os especialistas receberam as seguintes orientações, que deviam ser respondidas para cada frase do instrumento: (1) Assinale se você considera que as frases em inglês e português têm o mesmo significado (equivalência conceitual - EC); (2) Assinale se você considera que a frase em português está compreensível ou não compreensível, verificando se os termos utilizados são compreensíveis ou não para a população brasileira (adaptação cultural - AC); (3) Caso você tenha alguma sugestão de alteração, por favor, escreva na coluna “comentários”. As respostas dos especialistas foram tabuladas em planilha Excel, considerando escore 0 para resposta “não” e escore 1 para resposta “sim”, tanto em equivalência conceitual quanto para adaptação cultural, e o cálculo de concordância foi realizado considerando a porcentagem de respostas “sim” entre os especialistas, para cada item. A taxa de concordância entre os avaliadores considerada aceitável é de 90% (POLIT; BECK, 2006) e as sugestões feitas pelos membros do comitê foram usadas para revisar itens com concordância abaixo desse nível.
O quarto passo consiste na revisão realizada pelo autor do instrumento, para garantir que a tradução esteja precisa e que manteve as características importantes do instrumento, a partir da tradução reversa. Os autores canadenses recentemente aprovaram a tradução reversa. Dentro do quarto passo, foi realizado pré-teste do sistema de classificação, incluindo 7 estagiárias de terapia ocupacional e 4 mães de crianças com TEA, de 3 anos a 5 anos e 11 meses, atendidas no LAIS – Laboratório de Integração Sensorial, da Universidade Federal de Minas Gerais. As estagiárias e as mães foram solicitadas a ler o instrumento e realizar a classificação das crianças. O quinto passo será a avaliação da qualidade das propriedades de medida do instrumento, com o uso do sistema de classificação com crianças brasileiras.
O Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF: SC) criado por Di Rezze et al. (2016) tem como público alvo crianças previamente diagnosticadas com TEA em idade pré-escolar (a partir de 03 anos e abaixo de 06 anos idade) e não irá substituir quaisquer instrumentos ou diagnóstico. O objetivo deste sistema de classificação é fornecer informações, de modo simplificado e estandardizado, sobre como é a comunicação social dessas crianças, podendo descrever as habilidades de comunicação social. É possível classificar dois aspectos distintos de habilidade: o primeiro é o desempenho típico, ou seja, como é a habilidade de comunicação social mais consistente da criança; e o segundo é a sua capacidade, quando ela desempenha o seu melhor, em uma escala de 5 níveis que distinguem as habilidades de comunicação social da criança segundo as necessidades e objetivos sociais.
O nível V corresponde a quando a criança está reagindo à comunicação de outras pessoas e o objetivo é conhecido apenas por seus pais ou cuidadores principais;
O nível IV é quando a criança está tentando iniciar por necessidade própria e tentando responder as pessoas que ela conhece;
No nível III a criança tenta iniciar e responder com objetivos sociais sobre seus interesses;
No nível II a criança se comunica com outras pessoas, mas apresentam dificuldades se ocorrerem mudanças;
No nível I a criança sustenta interação e se adapta às mudanças.
O instrumento deve ser respondido apenas pelos pais e profissionais familiarizados com as habilidades de comunicação social da criança, ou seja, não é o próprio pai que faz a classificação, mas sim um profissional que solicita aos pais que descrevam as habilidades sociais da criança e fazem a classificação com base nessa descrição. Não é necessário treinamento prévio para uso do sistema de classificação, os autores (DI REZZE et al., 2016) orientam apenas que seja feita a leitura prévia do Guia de Uso do Instrumento e argumentam que a classificação demora apenas alguns minutos. Pode ser usado para agrupar crianças de acordo com os níveis de habilidades, para examinar intervenções com melhor potencial para cada grupo, e para selecionar grupos específicos de crianças com objetivos clínicos ou de pesquisas.
A tradução foi realizada independentemente por duas profissionais fluentes em inglês (A.A.C. e S.A.C.) e em seguida foi realizada uma reunião entre as tradutoras e uma terceira profissional (A.G.Q.), a fim de verificar discrepâncias entre as duas versões e chegar a um consenso para a versão final que seria enviada para tradução reversa.
Neste processo, não foram realizadas alterações significativas, foram realizadas apenas escolhas entre palavras com o mesmo significado, de maneira que as frases ficassem o mais claras possível para o examinador (por exemplo, escolher entre “Em adição a preocupações...” ou “Além de preocupações...”). Ressalta-se que todas as alterações realizadas nesse processo visam apenas simplificar a leitura do instrumento, sem alterar o significado das frases. Desta reunião, resultou a versão final que foi enviada para tradução reversa, que foi realizada por duas profissionais também fluentes em inglês (C.R.L. e C.P.G.).
A tradução reversa foi enviada para a pesquisadora responsável pelo estudo (A.A.C.), que se reuniu novamente com as profissionais que participaram do consenso na tradução (S.A.C. e A.G.Q.). Essas três pesquisadoras avaliaram as duas versões da tradução reversa, e foram realizadas apenas correções gramaticais para chegar à versão final da tradução reversa, que foi enviada ao painel de especialistas.
O comitê do painel de especialistas foi composto por 10 profissionais, sendo 8 terapeutas ocupacionais e 2 fisioterapeutas; todos profissionais bem qualificados e com grande experiência na área de desenvolvimento infantil, além de fluentes em inglês, o que era essencial para avaliar a qualidade da tradução para a língua portuguesa. Na Tabela 1 são apresentados detalhes sobre os profissionais que participaram do painel de especialistas.
Tabela 1 Caracterização do comitê de especialistas.
| Profissional | Profissão | Titulação | Especialidades | Atividades desenvolvidas |
|---|---|---|---|---|
| P1 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Saúde da criança e do adolescente | Docência, pesquisa e assistência |
| P2 | Fisioterapeuta | Mestrado | Terapia intensiva neonatal | Pesquisa e assistência |
| P3 | Fisioterapeuta | Mestrado | Pediatria e baixa visão infantil | Assistência |
| P4 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Saúde mental e neurologia infantil | Assistência |
| P5 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Desenvolvimento infantil | Docência e pesquisa |
| P6 | Terapeuta ocupacional | Doutorado | Saúde mental e neurologia infantil | Docência e pesquisa |
| P7 | Terapeuta ocupacional | Doutorado | Desenvolvimento infantil | Docência e pesquisa |
| P8 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Desenvolvimento infantil | Pesquisa |
| P9 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Desenvolvimento infantil | Pesquisa e assistência |
| P10 | Terapeuta ocupacional | Mestrado | Educação e psicomotricidade | Docência e pesquisa |
A avaliação do painel de especialistas demonstrou que a versão traduzida do instrumento Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF:SC) para a língua portuguesa foi claramente compreendida conceitualmente e culturalmente. Considerando a adaptação cultural (AC), dentre as 48 frases do instrumento, 37 (77,08%) obtiveram adaptação cultural (AC) de 100% de concordância, 07 (14,58%) obtiveram AC de 90% de concordância e 04 (8,33%) receberam sugestão de modificações, feitas pelo comitê de especialistas. Em equivalência conceitual (EC), 29 (60,41%) frases obtiveram 100% de concordância, 17 (35,41%) obtiveram 90% de concordância e 2 (4,16%) receberam sugestões de modificações. Das 04 frases com sugestões de modificações em adaptação cultural, 03 sofreram alterações e, em equivalência cultural, as 02 frases com sugestões de modificações sofreram alterações. Nas tabelas 2 e 3 são apresentadas as sugestões de modificações em adequação cultural (AC) e equivalência conceitual (EC), respectivamente.
Tabela 2 Itens com sugestões de modificações em adaptação conceitual (AC).
| Original | Tradução | Sugestão | Modificação | Porcentagem de concordância | Justificativa |
|---|---|---|---|---|---|
| STEP 2 Please review the descriptions of the 5 levels and their distinctions in the ACSF:SC Tool. |
PASSO 2 Por favor, revise as descrições dos 5 níveis e suas distinções no Instrumento ACSF:SC | Especificações, características ou particularidades. | - | Cultural: Não compreensível 30% Compreensível 70% Conceitual: 90% |
É exatamente o termo que aparece no instrumento. Mantém como o original |
| Trying to initiate communication for social purposes using simple, practiced or scripted requests (verbally or non-verbally) about their preferred interests/activities. | Tentando iniciar comunicação com objetivos sociais usando solicitações simples, praticadas ou roteirizadas (verbalmente ou não verbalmente) sobre seus interesses/atividades preferidos. | Robotizada, mecanizada | Mecanizada | Cultural: Não compreensível 20% compreensível 80% Conceitual: 100% |
A palavra roteirizada não é muito utilizada no Brasil, sugestão aceita. |
| They may respond to requests of others, but communication is scripted and not easily sustained | Ela pode responder à solicitação de outras pessoas, mas a comunicação é roteirizada e não é facilmente sustentada. | Robotizada, mecanizada | Mecanizada | Cultural: Não compreensível 20% compreensível 80% Conceitual: Mesmo conceito: 90% não representa o mesmo conceito: 10% |
A palavra roteirizada não é muito utilizada no Brasil, sugestão aceita. |
| Whereas a child in Level II is initiating and responding to most people for social purposes, which may continue the interaction. |
Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo, com objetivos sociais, a maioria das pessoas, que podem continuar a interação. | Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo a maioria das pessoas, com objetivos sociais, o que pode continuar a interação. | Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo a maioria das pessoas, com objetivos sociais, o que pode continuar a interação. | Cultural: Não compreensível 50% compreensível 50% Conceitual: Mesmo conceito: 50% não representa o mesmo conceito: 50% |
Sugestão aceita |
Tabela 3 Itens com sugestões de modificações em equivalência conceitual (EC).
| Original | Tradução | Sugestão | Modificação | Porcentagem de concordância | Justificativa | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Trying to initiate or react to other people’s specific words or physical actions. The purpose of their communication may only be understood by their primary caregiver or highly experienced teacher/therapist).. | Tentando iniciar ou reagir a palavras ou ações físicas específicas de outra pessoa. O objetivo de sua comunicação pode ser entendido apenas pelo seu cuidador primário ou professor/terapeuta altamente experiente. | Tentando iniciar ou reagir a palavras específicas ou ações físicas de outra pessoa. | Tentando iniciar ou reagir a palavras específicas ou ações físicas de outra pessoa. | Conceitual: Mesmo conceito: 70% Não representa o mesmo conceito: 30% Cultural: compreensível 100% |
A sugestão aderida deu mais sentido à frase. Sugestão aceita | |
| Whereas a child in Level II is initiating and responding to most people for social purposes, which may continue the interaction. | Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo, com objetivos sociais, a maioria das pessoas, que podem continuar a interação. | Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo a maioria das pessoas, com objetivos sociais, o que pode continuar a interação. | Enquanto uma criança no nível II está iniciando e respondendo a maioria das pessoas, com objetivos sociais, o que pode continuar a interação. | Cultural: Não compreensível 50% compreensível 50% Conceitual: Mesmo conceito: 50% não representa o mesmo conceito: 50% |
Sugestão aceita | |
No pré-teste da versão brasileira do instrumento, tanto as estagiárias quanto as mães conseguiram compreender e utilizar o ACSF:SC sem dificuldades, e, portanto, não foi necessária nenhuma alteração na versão do instrumento para posterior avaliação das propriedades de medida.
O processo de tradução e adaptação transcultural do ACSF: SC para uso no Brasil vem sendo realizado de maneira criteriosa, segundo as orientações de Coster e Mancini (2015). Não há consenso na literatura sobre o melhor método para adaptação transcultural de instrumentos, segundo Epstein, Santo e Guillemin (2015), a prevalência dos métodos englobam o uso de comitês, grupos focais e traduções posteriores, não existem evidências para os melhores métodos, mas há estudos que indicam que a tradução posterior pode não ser obrigatória. Os procedimentos sugeridos por Coster e Mancini (2015) foram utilizados por se tratarem de um artigo publicado recentemente, com autora brasileira, que conhece a realidade do nosso país, tanto cultural quanto o contexto de pesquisa e possui larga experiência em adaptações transculturais de instrumentos padronizados, apresentando assim sugestões bastante adequadas à nossa realidade.
O presente estudo apresentou as etapas do processo de tradução e adaptação transcultural de um sistema de classificação da função social de crianças com TEA. Conforme apontado por Di Rezze et al. (2016), o ACSF: CS é um sistema de classificação inédito, que pode ser útil tanto na prática clínica quanto em pesquisa. No Brasil, não há nenhum instrumento semelhante, e a adaptação deste instrumento para uso com esta população pode colaborar para melhorar a caracterização das habilidades de comunicação social de crianças com TEA entre 3 e 6 anos de idade.
Seguindo as recomendações de Epstein, Santo e Guillemin (2015), o painel de especialistas contou com a participação de especialistas de alto nível para avaliar a qualidade da versão final, sendo dez profissionais com experiência clínica e em pesquisa, na atuação com crianças e fluentes tanto em português quanto em inglês. Portanto, além do conhecimento sobre o público alvo, apresentavam também familiaridade com a terminologia utilizada, em ambos os idiomas.
Por meio da análise dos dados, os resultados evidenciaram que a metodologia utilizada para adaptação transcultural do instrumento Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF: SC) recomendada por Coster e Mancini (2015) garantiu equivalência entre a versão original e traduzida, obtendo índices de concordância acima de 90%.
A tradução reversa foi enviada para os autores canadenses e foi recentemente aprovada por eles. A partir dessa aprovação, será realizada a última etapa do processo de adaptação transcultural, que é a avaliação das propriedades de medida, especialmente validade e confiabilidade (COSTER; MANCINI, 2015).
A versão brasileira do ACSF: SC está apta para ser submetida ao quinto e último passo metodológico, sugerido por Coster e Mancini (2015), de avaliação das propriedades de medida, uma vez que está garantida a equivalência entre o original e a tradução. O ACSF: SC pode possibilitar aos profissionais e pais de crianças autistas em idade pré-escolar maior entendimento sobre a comunicação dessas crianças. Além disso, favorecerá a uniformidade de comunicação entre diferentes profissionais, bem como uso em pesquisas clínicas envolvendo abordagens de intervenção.