Análise do desempenho funcional de lactentes com síndrome congênita do zika: estudo longitudinal

Análise do desempenho funcional de lactentes com síndrome congênita do zika: estudo longitudinal

Autores:

Danielly Laís Pereira Lima,
Maria Lucia Galvão Carvalho Dias Correia,
Milena Guimarães Monteiro,
Karla Mônica Ferraz,
Carine Carolina Wiesiolek

ARTIGO ORIGINAL

Fisioterapia e Pesquisa

versão impressa ISSN 1809-2950versão On-line ISSN 2316-9117

Fisioter. Pesqui. vol.26 no.2 São Paulo abr./jun. 2019 Epub 18-Jul-2019

http://dx.doi.org/10.1590/1809-2950/18001626022019

RESUMEN

El objetivo del estudio fue evaluar longitudinalmente el desempeño funcional de lactantes con síndrome congénito del zika (SCZ). Se realizó un estudio con lactantes de entre 6 y 24 meses, de ambos los sexos, identificados por el Laboratorio de Estudios en Pediatría de la Universidad Federal de Pernambuco y por la Aliança de Mães e Famílias Raras (Alianza de Madres y Familias Raras). Se aplicó el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI) para análisis del desempeño funcional en dos evaluaciones, con al menos seis meses de intervalo. El análisis de los datos fue realizado por la prueba de Wilcoxon. En la muestra de 16 lactantes se observó cambio en los campos de autocuidado y función social, de “normal” para “retraso”, con disminución significativa de los puntajes normativos (p=0,001 y p<0,001, respectivamente). En la movilidad, los lactantes inicialmente clasificados con retraso también presentaron reducción de los puntajes normativos (p=0,001), manteniéndose en la clasificación. A pesar del aumento significativo en los puntajes netos del autocuidado (p=0,024) y movilidad (p=0,001), los lactantes continuaron clasificados en retraso. En la asistencia del cuidador, un 100% de los lactantes se encontraban en retraso en los tres dominios del PEDI, recibiendo asistencia máxima o total. Las principales modificaciones ambientales encontradas fueron las centradas en el niño. En resumen, los lactantes con SCZ presentaron retrasos significativos en el desempeño funcional, con una evolución lenta en el intervalo de tiempo evaluado.

Palabras clave Desarrollo Infantil; Virus del Zika; Infantil

INTRODUÇÃO

A proliferação do vírus zika (ZIKV) se tornou, a partir de 2015, um problema de saúde pública no Brasil e no mundo1, com aumento na incidência de neonatos com perímetro cefálico menor que 33 centímetros, apontando para uma possível relação com a infecção pelo ZIKV2),(3. Subsequentemente, novos incidentes neurológicos em crianças foram descritos, com ou sem a presença da microcefalia2.

A microcefalia tem sido associada a uma variedade de sequelas, incluindo atraso no desenvolvimento e déficits intelectuais3, prejuízos visuais4, auditivos5 e crises epilépticas6. O conjunto desses fatores constitui a síndrome congênita do zika (SCZ)7, na qual relatam-se, em adição à microcefalia: desproporção craniofacial, espasticidade, convulsões e irritabilidade8. Também foram descritas anormalidades cerebrais em exames de neuroimagem, como calcificações corticais e subcorticais, malformações corticais, lisencefalia e ventriculomegalia9.

Diante do quadro clínico apresentado por essa população, van der Linden et al.10 sugerem que crianças com a SCZ apresentam déficits no desenvolvimento motor compatíveis com a paralisia cerebral (PC) mista. Contudo, um estudo recente demonstrou que, diferentemente do que acontece na PC, houve mudanças ao longo de um ano no padrão de comprometimento do sistema nervoso central nessas crianças, o que denota a necessidade de estudos longitudinais para o acompanhamento dessa população11.

A avaliação sistemática na infância, especialmente durante os primeiros anos de vida - momento de maior neuroplasticidade - é fundamental para o entendimento das condições clínicas e possíveis repercussões sobre o desenvolvimento infantil. A avaliação do desempenho das crianças com SCZ é uma recomendação da Organização Mundial da Saúde8 e do Ministério da Saúde12, que sugerem a utilização de instrumentos padronizados, como o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI)13.

Assim, este estudo objetivou avaliar longitudinalmente o desempenho funcional de lactentes acometidos pela SCZ por meio de avaliação continuada, a fim de elucidar os impactos da SCZ sobre o desenvolvimento infantil.

METODOLOGIA

Foi realizado um estudo longitudinal no período de setembro de 2016 a dezembro de 2017, no qual foram incluídos lactentes com diagnóstico de SCZ, com idade entre 6 e 24 meses, de ambos os sexos, constituindo uma amostra não probabilística de conveniência. Foram excluídos os lactentes com fixação articular, artrogripose, outras infecções congênitas ou síndromes genéticas associadas.

O diagnóstico da SCZ foi confirmado por meio do exame sorológico atestando a infecção pela ZIKV, sintomas de arbovirose apresentados pela mãe durante a gestação, bem como a presença de calcificações corticais ou subcorticais em exame de neuroimagem9.

Instrumentação

Para a pesquisa, utilizou-se o instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), desenvolvido em 1992, sendo validado para o Brasil por Mancini14 em 2005 e denominado Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade13. Objetiva prover uma avaliação das crianças com deficiências quanto as suas habilidades funcionais e performance14. É aplicado por meio de entrevista ao cuidador, sendo o desempenho funcional avaliado em três partes: parte I - habilidades funcionais (subdividida em autocuidado, mobilidade e função social); parte II - assistência do cuidador; e parte III - modificações ambientais. O desempenho funcional é dado por escores normativos que são obtidos a partir do somatório de escores brutos. Valores normativos entre 30 e 70 classificam a criança com desenvolvimento típico; valores abaixo de 30 são considerados de atraso13.

Coleta de dados e aspectos éticos

Para a coleta dos dados foram realizadas duas avaliações (A1 e A2) por um avaliador treinado e experiente, com intervalo mínimo de seis meses entre elas, em que qual todos os lactentes permaneceram em acompanhamento terapêutico. As mães foram convocadas a participar do estudo via telefone ou à medida que compareciam aos locais de coleta. Na primeira avaliação (A1), foram obtidas informações quanto às características maternas, do parto e do lactente e aplicada a parte I do PEDI. Nesse momento, devido à faixa etária dos lactentes, não foram observadas, por parte da mãe e da avaliadora, condições da criança que atendessem aos itens presentes nas partes II e III do instrumento. Na segunda avaliação (A2), foram incluídas as partes II e III do inventário, que constam de itens de maior complexidade quando comparados aos itens da parte I e que, devido à faixa etária dos lactentes, nesse momento de avaliação, refletiriam assim as demandas de auxílio e de independência típicas dessa faixa etária. A parte II do inventario aborda itens sobre independência da criança e a parte III trata das modificações utilizadas pelo lactente no desempenho de tarefas funcionais. As entrevistas foram realizadas em ambiente reservado, com duração média de 40 minutos. A reavaliação pelo PEDI foi realizada no intervalo mínimo de seis meses, período de tempo semelhante à estratificação da população referida para amostra normativa da versão brasileira e por se tratar do intervalo de tempo existente entre as faixas etárias estabelecidas no manual de aplicação do inventário para transformação dos escores brutos em normativos13.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE: 47494115.3.0000.5208) e a coleta de dados foi realizada mediante assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Análise estatística

Os dados sociodemográficos e clínicos foram analisados de forma descritiva (frequência, média e desvio-padrão). Utilizou-se o Statistical Package for the Social Science (SPSS, versão 20.0), considerando nível de significância de 5% para os testes estatísticos. A normalidade dos dados foi verificada por meio do teste de Shapiro-Wilk, e o teste de Wilcoxon foi aplicado para análise dos domínios da parte I do PEDI entre A1 e A2.

RESULTADOS

Foram entrevistadas 16 mães, todas (100%) apresentaram sintomas de arbovirose na gestação, principalmente no primeiro trimestre (62,5%), sendo rash cutâneo o sintoma dominante (50%), seguido de artralgia (18,8%) e febre (12,5%). O perfil dos lactentes avaliados se encontra na Tabela 1.

Tabela 1 Perfil da amostra dos lactentes com síndrome congênita do zika 

Idade em meses (média/DP)
Avaliação inicial 10,8 (±1,8)
Reavaliação 20,9 (±1,8)
Intervalo entre avaliações em meses (média/DP) 9,94 (±1,66)
Sexo (n/%)
Masculino 7 (43,7)
Feminino 9 (56,3)
Perímetro cefálico ao nascimento em cm (média/DP) 28,5 (±3,0)
Alterações osteomioarticulares (n/%)
Espasticidade 5 (27,7)
Luxação congênita de quadril 3 (16,6)

DP: desvio padrão; cm: centímetros.

As alterações de neuroimagem encontradas nos lactentes foram: calcificações (100%), ventriculomegalia (25%), lisencefalia (6,3%) e hidrocefalia (12,5%); 68,8% dos lactentes apresentaram alterações oftalmológicas e 18,8% alterações auditivas. Outras alterações encontradas foram crises convulsivas (75%) e refluxo gastroesofágico (25%).

Quanto ao acompanhamento terapêutico, todos realizavam fisioterapia e terapia ocupacional, 68,8% encontraram-se em acompanhamento da fonoaudiologia e 25% realizaram aplicação de toxina botulínica. Foram registrados procedimentos cirúrgicos em 43,8% da amostra (derivação ventrículo-peritoneal, adenoidectomia e gastrostomia).

Tabela 2 Descrição da classificação das habilidades funcionais dos lactentes com síndrome congênita do zika 

Habilidades funcionais A1 A2
n (%) n (%)
Autocuidado* Normal 10 (62,5) 1 (6,3)
Atraso 6 (37,5) 15 (93,7)
Mobilidade* Normal 0 (0) 0 (0)
Atraso 16 (100) 16 (100)
Função social* Normal 13 (81,2) 0 (0)
Atraso 3 (18,8) 16 (100)

Ao analisar os escores normativos do PEDI em A1, observou-se atraso dos lactentes no domínio autocuidado, na mobilidade e na função social. Em A2, constatou-se atraso nos três domínios, com mudanças significativas entre A1 e A2 (Tabelas 2, 3 e Figura 1). Apesar do aumento significativo nos escores brutos do autocuidado (p=0,024) e mobilidade (p=0,001) entre as avaliações, os lactentes continuaram classificados em atraso.

Tabela 3 Análise dos escores brutos e normativos de habilidades funcionais dos lactentes com SCZ entre as avaliações A1 e A2 

Habilidades funcionais A1**
Autocuidado Bruto 4,5/±3,32
Normativo 31,64/±15,39
Mobilidade Bruto 0,93/±0,25
Normativo 15,25/±3,63
Função Social Bruto 5,06/±1,81
Normativo 38,01/±11,34

* Nível de significância de 5%; ** Expressos em “média/desvio-padrão”.

Figura 1 Comparação das médias do escore normativo entre A1 e A2 para os domínios do PEDI de crianças com SCZ 

Quanto à assistência do cuidador, 100% estavam em atraso nos três domínios do PEDI (Tabela 4), necessitando de assistência total ou máxima em suas atividades. Quanto à frequência de modificações realizadas, todas foram centradas na criança e encontradas apenas no domínio de autocuidado.

Tabela 4 Análise dos escores brutos e normativos de assistência do cuidador dos lactentes com SCZ 

Habilidades funcionais (Média/DP)
Autocuidado Bruto 1,43/±1,26
Normativo 20,3/±8,89
Mobilidade Bruto 0,31/±0,60
Normativo <10/0
Função social Bruto 0,87/±0,95
Normativo 16,92/±7,24

DISCUSSÃO

Observa-se que lactentes acometidos pela SCZ possuem atrasos em seu desempenho funcional, com discreta evolução ao longo do tempo. Foram evidenciados ganhos mínimos no intervalo de tempo analisado, especialmente na área de mobilidade, com maiores índices relacionados à assistência total dos cuidadores e máxima dependência dos lactentes sugerindo estagnação do desenvolvimento infantil.

Ao analisar as comparações dos escores brutos entre A1 e A2, observamos discreto aumento das médias. Esse ganho reflete evolução limitada em tarefas simples como a manutenção da posição sentada com apoio.

No entanto, em A1, a maior parte dos lactentes se mostrou adequada nos domínios de autocuidado e função social. Todavia, quando deveria ocorrer o refinamento das habilidades necessárias para atividades de maior complexidade, os lactentes pontuaram menos itens do que na primeira avaliação, demonstrando inaptidão para a evolução adequada com o avanço da idade.

Na avaliação de mobilidade, os lactentes mostraram atraso em A1 e A2, uma vez que o instrumento pontua atividades de transferências, sugerindo estagnação na motricidade global. Atribui-se tal achado às diversas alterações do sistema nervoso e déficits associados (sensoriais, auditivos, visuais e perceptuais) característicos dessa população3)-(9, com consequente prejuízo para o aprendizado e a aquisição de habilidades motoras típicas nessa faixa etária.

A literatura aponta que crianças com dificuldades na mobilidade sofrem prejuízos físicos, sociais, mentais15) e atrasos no desenvolvimento sensorial e perceptivo, com consequências negativas sobre novos movimentos e interação social16. Além de que a imobilidade generalizada se relaciona ao aumento significativo da mortalidade de crianças com deficiências severas17.

Em 2016, um estudo realizado no Brasil18 avaliou quatro lactentes com SCZ que apresentaram desenvolvimento atípico, hipertonia, alterações visuais e pobre motricidade voluntária, achados semelhantes ao deste estudo. Contudo até o momento não foram encontrados estudos que avaliassem o desempenho funcional das crianças com SCZ.

A literatura sugere que crianças com SCZ se assemelham a crianças com PC10. Assim, são evidenciados para essa população comprometimentos como controle motor limitado e dificuldades nas atividades de vida diária (AVD), tais como alimentar-se, vestir-se e andar19, tornando essas crianças mais predispostas à dor, limitações funcionais, piores índices de qualidade de vida e dependência do cuidador20),(21.

Em crianças com PC, acredita-se que a combinação de fatores adjuvantes como contexto físico e de atitudes, componente social e tecnologias assistivas (TA) podem influenciar a rotina diária22 e a rotina das crianças com SCZ. A TA, como ferramenta auxiliar, é indicada para diminuir o esforço e energia gastos pelos cuidadores, bem como aumentar a independência da criança e melhorar sua atividade e participação23, segundo componentes do modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade24.

Dadas as múltiplas incapacidades existentes nos lactentes com SCZ, é fundamental envolver os pais e cuidadores no tratamento, visto que a orientação destes se relaciona a melhores índices de desempenho funcional e de independência de crianças com necessidades especiais23. Nosso estudo alerta para os altos índices de dependência da amostra estudada, fortalecendo a necessidade de recomendações para os cuidados de lactentes com SCZ, como o envolvimento da família no acompanhamento terapêutico, domiciliar e quanto ao uso de TA.

Outro ponto relevante pode ter sido a carência na disponibilidade de recursos de TA para essa população que, nesse contexto, surgiria como uma terapêutica auxiliar que deveria ser implementada na reabilitação de lactentes com SCZ por gerar impactos na funcionalidade e na assistência ao cuidador25.

Nossos dados ratificam a necessidade do acompanhamento terapêutico, já sugerido pela literatura3, indicando também a necessidade do direcionamento de políticas públicas com estratégias de seguimento e acompanhamento terapêutico a longo prazo.

O estudo apresentou algumas limitações, como a presença de fatores confundidores não controlados (ausência no controle do acompanhamento terapêutico e de procedimentos cirúrgicos), a ampla margem de pontuação do PEDI e um pequeno tamanho amostral.

Novos estudos, longitudinais e prospectivos, com maior amostra e tempo de seguimento são necessários para o entendimento mais aprofundado das repercussões da SCZ. Entretanto, este estudo colabora com o entendimento do desempenho funcional longitudinal desses lactentes e as diversas interfaces no seu contexto de vida e de cuidado.

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