Antiretroviral therapy: compliance level and the perception of HIV/Aids patients

Antiretroviral therapy: compliance level and the perception of HIV/Aids patients

Autores:

João Paulo de Freitas,
Laelson Rochelle Milanês Sousa,
Maria Cristina Mendes de Almeida Cruz,
Natália Maria Vieira Pereira Caldeira,
Elucir Gir

ARTIGO ORIGINAL

Acta Paulista de Enfermagem

Print version ISSN 0103-2100On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.31 no.3 São Paulo May/June 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201800046

Resumen

Objetivo

Comprender los aspectos relacionados al grado de adhesión de personas afectadas por VIH/SIDA a los antirretrovirales.

Métodos

Estudio con abordaje cualitativo, desarrollado en dos unidades de internación de un hospital universitario del interior paulista. Datos producidos de octubre de 2017 a abril de 2018 con 40 participantes entrevistados, cuyo material fue grabado y posteriormente transcripto. El análisis y procesamiento de datos se realizó con apoyo de la técnica de Clasificación Jerárquica Descendente, y la base, fundamentada en el Discurso del Sujeto Colectivo.

Resultados

Analizados los procesos, se obtuvieron cinco clases de palabras: 1. Cuestiones socioeconómicas como motivos fundamentales de no adhesión a los antirretrovirales; 2. Apoyo familiar para enfrentar la condición y estímulo para adherir al tratamiento; 3. Consecuencias del grado de adhesión a los antirretrovirales; 4. Dificultades de adhesión a la terapia antirretroviral relacionadas a efectos adversos y presentación de los medicamentos; y 5. Posibles cambios para mejorar la adhesión al tratamiento del VIH.

Conclusión

Las principales dificultades enfrentadas por personas afectadas por VIH/SIDA hospitalizadas y en adhesión irregular las constituyen cuestiones socioeconómicas, apoyo familiar y efectos adversos.

Palabras-clave: VIH; Síndrome de inmunodeficiencia adquirida; Antirretrovirales; Cumplimiento de la medicación; Hospitalización

Introdução

Nos últimos 30 anos a epidemia de aids (síndrome da imunodeficiência adquirida) trouxe consequências negativas para famílias, comunidades e países, configurando-se como um dos maiores desafios contemporâneos para a saúde pública. Mais de 7.000 pessoas são infectadas com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) diariamente.(1) Contudo, sua transmissão, a nível mundial, teve um declínio de 16% desde 2010 em decorrência dos programas de prevenção e tratamento.(2)

Cerca de 36,7 milhões de pessoas vivem com HIV/Aids no mundo, com registros de aproximadamente 1,8 milhões de casos novos em 2016.(2) Desde o início da epidemia no Brasil, de 1980 até junho de 2017, foram registrados 882.810 casos de aids, com uma média de 40 mil casos anualmente nos últimos cinco anos.(3)

Para o enfrentamento da problemática, o Brasil garante acesso universal e gratuito aos antirretrovirais por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).(4)

A meta 90-90-90, criada pelo programa da Organização das Nações Unidas que contribui para o fim da epidemia da aids no mundo,(5) estipula que 90% das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) estejam cientes de seu diagnóstico, 90% já em tratamento e 90% apresente carga viral indetectável. No Brasil, segundo dados de 2015, 60% das PVHA estão em tratamento e aproximadamente 54% estão em supressão viral.(2)

Apesar de no Brasil o acesso aos antirretrovirais ser gratuito, ainda são necessários avanços para atingir os objetivos da meta 90-90-90. Ressalta-se que o sistema de distribuição da terapia no país é um modelo de destaque no cenário internacional, em especial pela universalidade do acesso.(6)

Os objetivos da terapia antirretroviral (TARV) são a redução da morbimortalidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas por meio da supressão viral, o que permite retardar ou evitar o surgimento da imunodeficiência.(7) Entretanto, é necessário tratamento intermitente. De fato, a TARV mudou o cenário da problemática reduzindo de forma significativa a morbidade e a mortalidade.(8,9)

Uma meta-análise sobre a TARV na América Latina e Caribe mostrou que a adesão nos 25 países investigados foi de 70%. Foram identificadas no estudo as seguintes barreiras à adesão: uso de álcool e outras drogas, fatores relacionados à depressão, desemprego e o número de comprimidos recomendados na terapêutica.(10)

Diante do exposto, faz-se necessário investigar o que permeia a adesão aos antirretrovirais de pessoas vivendo com o HIV/aids. Mediante as considerações apresentadas, o estudo teve como objetivo apreender os aspectos relacionados ao grau de adesão de pessoas vivendo com HIV/aids aos antirretrovirais.

Métodos

Pesquisa de abordagem qualitativa fundamentada no método do discurso do sujeito coletivo, que se estabelece em expressões-chave estruturadas e determinadas para a formação de ideias essenciais e, assimilando-se com o conjunto das falas dos participantes, permite a formação do pensamento coletivo.(11,12)

Um total de 40 pessoas que vivem com HIV/aids participaram do estudo e encontravam-se internadas em um hospital de referência de uma cidade do interior do estado de São Paulo, com registro médico de adesão irregular aos antirretrovirais. A seleção ocorreu por amostragem de conveniência e que atendiam aos critérios de inclusão, quais sejam: ter idade igual ou superior a 18 anos, ter ciência do diagnóstico de aids e apresentar no sistema de controle logístico de medicamentos (SICLOM) de retirada do antirretroviral inferior a 80% nos últimos 12 meses, conforme evidências disponíveis.(13)

Foram excluídos aqueles em situações de confinamento, (presidiários e institucionalizados) e aqueles com carga viral indetectável informada no prontuário eletrônico.

Os dados foram coletados no período de outubro de 2017 a abril de 2018, com finalização a partir de critérios de saturação teórica. Foram realizadas entrevistas em profundidade com duração média de 30 minutos, em local reservado, guiadas por um instrumento semiestruturado contendo perguntas abertas sobre a adesão aos antirretrovirais. As falas dos participantes foram gravadas e posteriormente transcritas para a criação de um corpus textual.

Os dados foram processados pelo software IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset et de Questionnaires) por meio de análises lexicais com cálculos de co-ocorrência de palavras que permitem identificar tópicos de interesse da investigação. Para análise dos dados textuais seguiu-se o método da Classificação Hierárquica Descendente (CHD).(14)

Após o processamento dos dados foram obtidas classes pré-definidas pelo software a partir da organização dos vocábulos mais significantes em eixos temáticos. Em seguida, foram organizadas as expressões-chave das falas dos participantes para complementar a CHD e nomear as classes definitivas a partir das palavras contidas na CHD e dos trechos das falas.

A pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto – USP, no CAAE: 57372416.7.0000.5393. Foram respeitados os preceitos éticos para realização de pesquisas envolvendo seres humanos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Resultados

Participaram da pesquisa 40 pessoas vivendo com HIV/aids com a seguinte caracterização: média de idade de 41 anos (mediana ±42,62 / desvio padrão ±12,51) e média do tempo de diagnóstico de HIV de ±13,4 anos (mediana 10 anos / desvio padrão ±7,69).

Dos participantes desse estudo, 17 (42,5%) eram homens cis, 21 (52,5%) mulheres cis e 2 (5%) transgêneros/transexuais. Quanto à escolaridade, 7 (17,5%) eram não alfabetizados, 13 (32,5%) possuíam ensino fundamental incompleto, 14 (35%) ensino fundamental completo, 5 (12,5%) ensino médio completo e 1 (2,5%) ensino superior completo. 24 (60%) possuíam renda, 26 (65%) possuíam filhos e apenas 10 (25%) tinham parceria sexual ativa. Quanto ao apoio familiar, 70% (30) relataram ter apoio.

No processamento das falas, o IRaMuTeQ reconheceu 39 unidades de contexto iniciais (UCI), 424 unidades de contexto elementares (UCE) e 15.180 registros de ocorrências. O corpus textual teve aproveitamento de 80,42%. Com base na Classificação Hierárquica Descendente (CHD), foram analisadas as palavras mais relevantes e as mais relatadas pelos indivíduos.

Obtiveram-se, por meio da análise, cinco classes: 1 - Questões sócio-econômicas como motivos fundamentais da não adesão aos antirretrovirais; 2 - O apoio familiar para o enfrentamento da condição e estímulo para a adesão ao tratamento; 3 - Consequências da adesão irregular aos antirretrovirais; 4 - Dificuldades de adesão regular à terapia antirretroviral, relacionadas aos efeitos adversos e apresentação medicamentosa e 5 - Possíveis mudanças para melhorar a adesão ao tratamento do HIV. Essas classes foram identificadas em termos-chave e expostos no dendrograma definitivo (Figura 1).

Figura 1 Representação gráfica dos aspectos relacionados à adesão irregular aos antirretrovirais 

Classe 1: Questões sócio-econômicas como motivos fundamentais da não adesão aos antirretrovirais

Nesta classe, os pacientes relataram dificuldades relacionadas a não adesão aos antirretrovirais, com ênfase para a falta de recursos financeiros e o uso de drogas. Outros relataram que pararam de fazer o uso de antirretrovirais por não se importarem com o horário correto indicado ou por esquecimento.

É destacado que a relevância de conseguir manutenção e/ou estabilidade financeira supera a preocupação com a condição clínica de forma que o tratamento é deixado em segundo plano.

“Parei por conta própria, que eles tavam me nauseando e eu precisava trabalhar”. E-09

“Trabalhava na noite e parei de trabalhar porque a coluna que já vinha apodrecendo, não foi mais, então ninguém me ajuda, não tenho assistência social”. E-14

“Eu fazia uso de bebidas e drogas junto com os remédios, então quando usava não tomava o remédio” (E-16).

“Às vezes, por exemplo, se eu perdesse a hora do remédio eu não me preocupava. Eu não ia embora correndo e não andava com remédio no bolso”. (E-24).

No caso de algumas narrações, o desânimo com o tratamento e ter que lidar diariamente com a doença acarreta desistência da terapia:

“Eu já tive tantas vezes aqui. Eu vou lá e paro e volto de novo pra cá; preguiça também, eu estou cansada já dessa vida de doente” (E-31).

Classe 2: O apoio familiar para o enfrentamento da condição e estímulo para a adesão ao tratamento

Os participantes relataram problemas sociais relacionados à doença. Em contrapartida também destacaram a importância da família no processo do tratamento. Sabe-se que o apoio familiar ao tratamento melhora a adesão aos antirretrovirais de forma significativa, pois destaca sua relevância para o grupo familiar. Entretanto, em alguns casos, a revelação do diagnóstico para família e amigos pode ter desfechos negativos. Experiências negativas podem ser observadas:

“Eu contei da minha condição (para a parceira afetiva) e foi muito traumático porque eu acabei sendo rejeitado, até entrei em pânico” (E-35).

“Um pouco do apoio da família também, falta de apoio. Eu chego do médico e ninguém pergunta como tá meus exames, é isso daí também que me machuca” (E-31).

Classe 3: Consequências do grau de adesão aos antirretrovirais

Na presente classe, foram evidenciadas consequências do abandono dos antirretrovirais. Os participantes acreditam que de alguma forma o fato de estarem internados possui relação com a interrupção do tratamento. Os sintomas clínicos foram os mais recorrentes, considerando-se que há uma queda da contagem das células de defesa do sistema imunológico, o paciente se torna susceptível a outras doenças, principalmente oportunistas secundárias ao HIV.

“Hoje estou aqui porque me deu fraqueza nas pernas, falta de ar, problema no pulmão, que é tuberculose” (E-08).

“Porque já é a terceira vez que muda o coquetel por eu ter parado e voltado, mas é a primeira vez que atinge um órgão meu em 17 anos” (E-13).

“Eu penso que essa infecção de urina que eu tive, que já é a terceira vez, e a fraqueza sejam por ter parado com o remédio” (E-33).

Classe 4: Dificuldades de adesão à terapia antirretroviral relacionadas aos efeitos adversos e apresentação medicamentosa

A quantidade e o tamanho dos comprimidos foram apontados como obstáculos à adesão regular ao tratamento. Ademais, manifestações clínicas como epigastralgia, náusea e êmese predominaram nessa classe e estão fortemente interligadas a motivos da má adesão; observa-se:

“Eu estava tomando aqueles pequenos que não me faziam mal nenhum aí ele voltou com aqueles enormes ele vai acabar comigo” (E-20).

“O tamanho dos remédios e os efeitos que eles fazem, ele acaba com o estomago porque eles saram uma coisa e prejudica outra” (E-04).

“Eu tenho o estômago fraco pra remédio de forma geral e eu tenho que tomar um medicamento pra poder tomar o coquetel que me faz muito mal, me faz muito ruim” (E-25).

“Eu parei de tomar porque eu não posso nem ver o vidrinho do remédio, só de ver o vidrinho meu estômago já fica ruim” (E-33).

Classe 5: Possíveis mudanças para melhorar a adesão ao tratamento do HIV

Os participantes apontaram aspectos que podem contribuir para a melhoria da adesão ao tratamento do HIV. A maioria indicou o uso de comprimidos menores e esquemas terapêuticos com menor número de comprimidos para ingestão.

“Se fosse pequenininho até que dava pra tomar, agora aqueles comprimidões [...]” (E-06).

“Uns comprimidos grandes que me fazia vomitar, se fosse menos remédios e menor, porque eu tomo 04 remédios” (E-08).

“Alguma coisa líquida porque não machuca tanto o estômago entendeu e é mais fácil de engolir” (E-21).

A adesão irregular ao tratamento evidenciada neste estudo é preocupante, pois a média do tempo de diagnóstico de HIV dos participantes é de pouco mais de 13 anos e é esperado que quanto maior o tempo de diagnóstico e tratamento, melhor seria a adesão aos antirretrovirais em decorrência da rotina.

Foi observado que as cinco classes apresentam conteúdos relevantes para o entendimento da adesão irregular ao tratamento do HIV/aids e podem ampliar a compreensão das subjetividades das PVHA que envolvem a percepção sobre sua condição e a necessidade de tratamento.

O entendimento de tais questões pode contribuir para a prática do profissional de saúde guiando-o para uma abordagem mais ampla das necessidades de cada pessoa de forma individualizada. Os participantes apontam condições financeiras, uso de drogas, apoio familiar e dificuldades com a apresentação medicamentosa como fatores a serem considerados.

Tais fatores influenciam na adesão regular à terapia antirretroviral. Um dos grandes desafios dos profissionais envolvidos na assistência a esses pacientes é desenvolver estratégias sensíveis às subjetividades das PVHA e que sejam capazes de produzir resultados positivos na melhoria da adesão ao tratamento.

Discussão

Identificou-se que a adesão irregular aos antirretrovirais está relacionada aos aspectos do contexto social, econômico e cultural das PVHA. Apesar de o tratamento no Brasil ser gratuito, as questões financeiras mencionadas têm fortes implicações no cotidiano da vida social e exercem influência no uso regular do medicamento. Outras condições foram relatadas: necessidade de apoio familiar; uso de álcool e outras drogas e dificuldades com a adaptação à apresentação medicamentosa.

A terapia para o HIV/aids por si só se configura como um grande desafio e é somada aos aspectos individuais e coletivos das PVHA, podendo-se destacar a complexidade do esquema terapêutico e as reações aos medicamentos. Neste sentido, para gerir a adesão, a multiplicidade de fatores deve ser considerada.(15)

Quanto aos problemas financeiros, há evidências na literatura que a situação de emprego e renda é fator significante associado à não adesão ao tratamento.(16) Acredita-se que para a obtenção de melhores resultados no tratamento antirretroviral, gestores e profissionais da saúde necessitam considerar situações que perpassam a distribuição gratuita dos medicamentos como o contexto sócio-cultural em as PVHA estão inseridas. São necessários esforços para identificação das dificuldades na adesão regular aos antirretrovirais para que sejam realizadas intervenções capazes de promover mudanças positivas.

Outro destaque foi a falta de apoio familiar caracterizada pelos participantes como relevante para a tomada de decisão sobre o abandono do tratamento. Estudos demonstram que a família exerce forte influência na adesão ao tratamento que ultrapassa a questão financeira. A carência de apoio emocional e ausência do acolhimento familiar foram identificados em um estudo com pessoas que abandonaram o tratamento do HIV/aids no Rio de Janeiro.(17)

O medo de ser abandonado pela família em decorrência do diagnóstico de infecção pelo HIV está diretamente associado com a adesão à terapêutica.(18) De fato, o suporte emocional familiar para enfrentamento da nova condição é relevante em diferentes momentos da vida das PVHA, tanto para a aceitação do diagnóstico quanto na percepção da necessidade de iniciar o tratamento e conduzi-lo de forma consistente.

Quanto ao álcool e outras drogas, destaca-se que o uso de substâncias foi significativamente associado a não adesão ao tratamento em outro estudo.(16) Resultados semelhantes envolvendo o consumo de álcool foram evidenciados entre adolescentes vivendo com HIV no Malawi.(19)

Pesquisas em diferentes realidades já demonstraram que o uso de álcool diminui a adesão aos antirretrovirais.(20-22) Os relatos obtidos neste estudo demonstram que os participantes decidiram interromper o tratamento para consumir álcool e/ou outras drogas.

O esquecimento foi uma das justificativas apontadas na presente pesquisa para a adesão irregular. Outra investigação demonstrou que 32,9% dos indivíduos apresentaram como principal causa da não adesão o esquecimento.(23) Um estudo realizado de 2006 a 2015 na Coréia do Sul verificou que 30% dos participantes deixavam de tomar os antirretrovirais mais de uma vez por mês em decorrência do esquecimento.(24)

Além das dificuldades identificadas, destacam-se as consequências geradas pela adesão irregular como a diminuição das células de defesa e as internações em decorrência do agravamento do estado de saúde. Usuários da TARV que não fazem o uso da forma adequada adquirem danos no sistema imunológico, que se reflete em baixos níveis de linfócitos TCD4+, e consequentemente a progressão para a aids e o aumento da chance de manifestação de infecções oportunistas.(25,26)

Quanto às dificuldades de adesão regular à terapia antirretroviral relacionadas aos efeitos adversos e apresentação medicamentosa, um estudo nacional identificou que, em uma amostra de PVHA, 24% dos participantes relataram a ocorrência de efeitos adversos.(27) Pesquisa realizada na região oriental da África destacou que a presença de efeitos adversos exerce influência negativa na terapia antirretroviral(28) e pode afetar diversas áreas do ser humano, desde físicas a psicossociais.(29)

Possíveis mudanças para melhorar a adesão ao tratamento do HIV identificadas neste estudo foram corroborados por estudo internacional,(30) indivíduos que se submeteram à terapia antirretroviral injetável relataram melhor adesão em decorrência do esquema de aplicação de doses ser mensal ou semestral.

O estudo apresenta como limitação o fato de terem sido investigadas exclusivamente pessoas internadas em decorrência das complicações de saúde causadas pela adesão irregular aos antirretrovirais. Desta forma, PVHA que ainda não apresentaram complicações de saúde e que, por algum motivo, não estavam em internação hospitalar ficaram de fora deste estudo. Logo, pessoas em outras condições de saúde não foram incluídas na presente investigação.

Conclusão

As principais dificuldades enfrentadas por pessoas vivendo com HIV/aids hospitalizadas que estão em adesão irregular à TARV são questões sócio-econômicas, de apoio familiar e os efeitos adversos do tratamento. As cinco classes apresentam conteúdos que contribuem para o entendimento da adesão irregular ao tratamento do HIV/aids e podem nortear a prática do profissional de saúde para uma abordagem ampla das individualidades da pessoa.

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