INTRODUÇÃO

O Cuidado Centrado no Paciente e na Família (CCPF) é uma abordagem para o planejamento, a prestação e a avaliação dos cuidados em saúde que se baseia em parcerias, mutuamente, benéficas entre os prestadores de cuidados em saúde, pacientes e famílias. De acordo com esta perspectiva, família é definida como duas ou mais pessoas que estão relacionadas de alguma forma, biologicamente, legalmente ou emocionalmente, e são os indivíduos/ pacientes e membros familiares que indicam quem faz parte da família e o nível de envolvimento que cada membro terá em aspectos relacionados ao cuidado.¹ Importante considerar que o advento e a evolução do CCPF estão enraizados na área pediátrica, e sua incorporação a outras especialidades é recente e vem ocorrendo gradualmente.

Os resultados promissores evidenciados face à incorporação do CCPF na cultura organizacional relacionam-se a melhora na satisfação do paciente, família e profissionais de saúde, na comunicação das famílias com os profissionais das áreas da saúde e engajamento das famílias nos cuidados, redução de ansiedade, estresse e depressão dos membros familiares, tempo de internação, custos e conflitos entre familiares e equipe de saúde.^1-4 Diante disso, esse modelo vem sendo endossado como ideal para o cuidado por grandes organizações profissionais e não profissionais, tais como Institute for Patient and Family-Centered Care (IPFCC),⁵ Institute of Medicine (IOM), American College of Critical Care Medicine (ACCM), American Academy of Pediatrics (AAP) e Joint Commission International (JCI)⁶ contribuindo para que os princípios e as estratégias do CCPF sejam incorporados às políticas de saúde, às diretrizes de entidades nacionais e internacionais, às pesquisas em saúde e à prática clínica.

Na busca por instituições nas quais o CCPF está implementado,⁵ identificam-se alguns exemplos no território norte-americano e ausência de registro de instituições brasileiras, exceto por breves indicações nos websites de poucas instituições, sem detalhamentos da aplicação dos princípios do CCF. No entanto, apesar de ainda não haver relatos de implementação consolidada desta abordagem em âmbito institucional no Brasil, há evidências que demonstram ações relacionadas à aplicação de princípios do CCPF^7-9 ou implementação do referido modelo em contexto de cuidado específico,¹⁰ indicando uma tendência à incorporação do CCPF nos cenários de saúde nacionais.

O CCPF é praticado pelos profissionais de saúde quando as famílias são tratadas com dignidade e respeito, seus membros são verdadeiramente ouvidos, recebem informações necessárias para as tomadas de decisão, são ativamente envolvidos nos cuidados, da maneira e no nível que desejarem, e são apoiados na busca de recursos necessários para o funcionamento do sistema familiar.¹¹ Em contexto nacional, estudos indicam que os enfermeiros são favoráveis à inclusão das famílias nos cuidados,^12,13 mas há evidências de que as famílias de fato têm sido pouco incluídas na prática, e também de falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre essa abordagem de cuidado.^14,15

Para auxiliar na implementação do CCPF na prática, a literatura indica a criação de documentos padronizados, a utilização de protocolos institucionais para direcionar as práticas das equipes de saúde, a educação contínua dos profissionais acerca deste modelo, a realização de workshops focados no desenvolvimento de habilidades para a interação dos profissionais com as famílias, a disponibilização de recursos organizacionais adequados e o apoio dos líderes da instituição.^1,16-19

Apesar das recomendações e dos resultados promissores, autores ressaltam que a implementação do CCPF é desafiadora.^20,21 Identificar os desafios institucionais para sua implementação é o primeiro passo para transpor as barreiras e construir uma cultura organizacional baseada nesta abordagem de cuidado.²² A descrição do CCPF nas políticas institucionais constituí um passo importante da sua implementação, pois direciona as práticas profissionais. Assim, é importante que documentações padronizadas, quanto às políticas e práticas norteadoras do cuidado, sejam disponibilizadas e inseridas no ensino dos profissionais, atuais e recém-contratados nas instituições, de modo que eles apoiem a presença e a participação das famílias na prática clínica.^16,19

Diante da lacuna na produção de conhecimento acerca de políticas e ações institucionais voltadas para a implementação do CCPF,⁸ motivamo-nos a realizar a avaliação organizacional de um hospital universitário que, por iniciativa da equipe de enfermagem, vem desenvolvendo estratégias para implementação do CCPF, tendo os seguintes questionamentos como norteadores da pesquisa: Como a equipe de enfermagem avalia a inclusão das famílias nas políticas escritas e nas práticas da equipe de saúde na instituição em que atua? Há diferença na percepção dos profissionais de enfermagem que atuam em unidades pediátricas e materno-infantis com os que atuam em unidades de pacientes adultos?

O objetivo deste estudo foi: Comparar a avaliação efetuada pelas equipes de enfermagem de unidades pediátricas e materno-infantis com as de unidades de pacientes adultos acerca da inclusão das famílias nas políticas e práticas institucionais.

MÉTODO

Estudo transversal e descritivo realizado em um hospital universitário localizado na cidade de São Paulo, durante o período de outubro de 2016 a fevereiro de 2017. Foram incluídos como participantes do estudo enfermeiros, residentes, técnicos e auxiliares de enfermagem das unidades pediátricas e materno-infantis (nomeado Grupo I) e das unidades de pacientes adultos (nomeado Grupo II). Tratou-se de amostra não probabísitca por conveniência, cuja população elegível era de 231 profissionais da equipe de enfermagem do Grupo I e 418 profissionais da equipe de enfermagem do Grupo II. Todos os profissionais elegíveis foram convidados a participar do estudo. Foram excluídos os profissionais de enfermagem que estavam de férias ou afastamento médico no período de coleta de dados.

O Grupo I incluiu as unidades do Pronto Socorro Infantil, Clínica Pediátrica, Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Neonatal, Uunidade de Cuidados Intermediários Neonatal, Alojamento Conjunto e Centro Obstétrico, e o Grupo II foi integrado pelos setores do Pronto Socorro Adulto, Clínica Médica, Clínica Cirúrgica e Unidade de Terapia Intensiva Adulto.

Os dados foram coletados por meio de um formulário elaborado pelas pesquisadoras com base no instrumento "Better Together - Partnering with Families: Organizational Self-assesment", disponibilizado com livre acesso para uso no website do IPFCC.(23) O instrumento, possibilita a autoavaliação organizacional sobre a inclusão das famílias em diferentes elementos institucionais, como políticas escritas, site, materiais de informação e práticas da equipe de saúde, ajudando a determinar prioridades iniciais e etapas de ação para iniciar o processo de mudança. Para utilização do instrumento, foram seguidas as políticas do IPFCC para reprodução e utilização dos documentos. Após a tradução e adaptação das perguntas ao objetivo da pesquisa, o formulário foi validado por dois pesquisadores peritos na área; em seguida, foi realizado um teste piloto para validação da linguagem e do conteúdo com dez sujeitos da população de estudo, o que não resultou em modificações no instrumento incialmente elaborado. Considerando que o instrumento não pretende medir conceitos, mas nortear uma reflexão sobre a cultura organizacional, não foram utilizadas técnicas de psicometria.

O formulário utilizado, de autopreenchimento, foi composto por variáveis sociodemográficas para caracterização da amostra, e continha 42 perguntas fechadas distribuídas em oito blocos, com uma escala Likert que oferecia três opções de resposta (sim, não e não sei). Neste estudo, serão apresentados os resultados referentes a três blocos de questões (18 perguntas no total): (1) políticas escritas em documentos do hospital; (2) práticas da equipe de enfermagem na unidade de trabalho e (3) práticas da equipe de saúde como um todo na unidade de trabalho.

O local onde o estudo foi realizado não dispunha de documentos institucionais que descrevessem o CCPF como modelo ou concepção de cuidado para nortear os processos organizacionais e a prática assistencial. Contudo, desde 2014, algumas unidades das áreas pediátricas e materno-infantis (Grupo I) vêm passando por um processo interno para inclusão das famílias na assistência, com ações de sensibilização das equipes de enfermagem para o tema, como parte de uma meta gerencial para implementação do CCPF de forma consolidada. Assim sendo, foi efetuada uma comparação das percepções entre os Grupos I e II na análise dos dados.

Os profissionais elegíveis para participar da pesquisa receberam pessoalmente explicações sobre o propósito da investigação e os procedimentos de coleta de dados. Após essa etapa, mediante acordo prévio com as enfermeiras chefes de cada setor, formulários e Termos de Consentimento Livre e Esclarecido ficaram disponibilizados em envelopes nas salas das chefias de enfermagem em cada unidade assistencial, para que os profissionais de enfermagem de todos os turnos tivessem a possibilidade de participar e responder, no horário de melhor conveniência para eles.

Visando garantir o anonimato dos participantes, foram viabilizadas duas urnas distintas e identificadas para o participante depositar o TCLE em uma urna e o formulário em outra, separademente. Após duas semanas foram recolhidos os envelopes e as urnas do Grupo I e após 5 semanas do Grupo II, devido ao baixo número de retorno, perfazendo uma amostra de 148 profissionais da equipe de enfermagem do Grupo I e 43 do Grupo II.

Os dados provenientes dos formulários foram tabulados no programa Microsoft Excel 2010, e, posteriormente, exportados para o banco de dados do programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 22, sendo efetuada a análise estatística com base no teste Qui-quadrado e teste Exato de Fisher, adotando o nível de significância de 0,05.

O estudo foi conduzido, respeitando os aspectos éticos descritos na Resolução do Conselho Nacional de Saúde 466/2012, tendo sido aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP (parecer nº 1.780.925) e pelo Hospital participante (parecer nº 1.801.215).

RESULTADOS

A amostra foi composta por 191 profissionais de enfermagem, sendo 148 (77,5%) do Grupo I e 43 (22,5%) do Grupo II (Tabela 1), sendo a maioria pertencente a categoria de auxiliares ou técnicos de enfermagem. Os participantes apresentaram uma mediana de 41 (±9,7) anos de idade, 16 (±8,3) anos de profissão e 15 (±8,9) anos de atuação na instituição (Tabela 2).

A percepção dos participantes acerca do conteúdo relacionado às famílias que estava descrito nas políticas da instituição, encontra-se na Tabela 3, havendo uma discordância significativa entre os grupos (p = 0,006) quando questionados sobre as famílias serem consideradas como visitantes em que a maioria (46,3%) do Grupo I afirmou que as políticas escritas institucionais não consideravam as famílias como visitantes e a maioria (59,5%) do Grupo II que as políticas escritas consideravam as famílias como visitantes.

Na perspectiva da maioria de ambos os grupos, as políticas escritas reconheciam a importância das famílias no atendimento, conforto e segurança do paciente (p = 0,018), sendo importante observar que o percentual de respostas "não sei" do Grupo II (26,2%) foi superior à soma do percentual de respostas "não" e "não sei" do Grupo I (25,7%).

No entanto, sobre encorajar as famílias a relatarem suas preferências de como querem ser envolvidas nos cuidados, planejamento da assistência e nas tomadas de decisão, a soma do percentual de respostas "não e "não sei" em ambos os grupos foi superior a 50%, superando as respostas afirmativas, que representaram 47,9% no Grupo I e 47,6% no Grupo II (p = 0,002).

Referente a presença de irmãos e crianças de todas as idades de acordo com as preferências do paciente e da família, a maioria dos respondentes em ambos os grupos, 65,3% do Grupo I e 69% do Grupo II, concordaram que as políticas institucionais escritas não eram favoráveis a presença de tais membros da família. Nota-se que nesse grupo de questões sobre as políticas escritas, o percentual de respostas "não sei" é bem mais expressivo no Grupo II do que no Grupo I, atingindo um valor máximo de 38,1% e 16,4%, respectivamente (Tabela 3).

Sobre a percepção dos participantes acerca da inclusão das famílias nas práticas da equipe de enfermagem (Tabela 4), em ambos os grupos, foi observado um percentual de respostas afirmativas superior a 80% para duas questões: A primeira que questionava sobre o reconhecimento da importância da família no atendimento, conforto e segurança dos pacientes pela equipe de enfermagem.

No que se refere à equipe de enfermagem encorajar os pacientes e suas famílias a relatarem suas preferências de como querem ser envolvidos nos cuidados, planejamento da assistência e nas tomadas de decisão, a maioria dos respondentes de ambos os grupos, 56,3% do Grupo I e 69% do Grupo II, concordaram que a equipe tem esse tipo de comportamento. Acerca das práticas da equipe serem favoráveis à presença de irmãos e crianças de todas as idades, ambos os grupos discordam dessa afirmação, a qual apresentou 70,7% de respostas negativas no Grupo I e 76,6% no Grupo II.

A única questão que apresentou diferença significativa na percepção acerca da prática da equipe na unidade de trabalho (Tabela 4) foi sobre haver distinção entre famílias e visitantes nas unidades assistenciais, com discordância entre os grupos, onde a maioria do Grupo I (55,5%) afirmou haver diferenciação entre famílias e visitantes e a maioria do Grupo II (61,9%) afirmou não haver tal distinção (p = 0,005).

O último bloco de questões analisado (Tabela 5) evidenciou que em todas as situações questionadas - visitas (discussão de casos), passagens de plantão, emergências e realização de procedimentos - ambos os grupos concordaram que as práticas da equipe demonstram que as famílias não são bem-vindas.

DISCUSSÃO

A autoavaliação dos profissionais acerca da inclusão das famílias tanto nas políticas institucionais com nas práticas das equipes permitiu identificar a falta de clareza, para ambos os grupos, sobre a diferenciação entre as concepções de família como parceira, família como visitante e família como acompanhante. No Brasil, a principal referência utilizada para nortear as ações em relação à inclusão da família nos contextos assistenciais é a Política Nacional de Humanização (PNH) do Sistema Único de Saúde.²⁴ Entretanto, a análise do documento da PNH permite verificar que o mesmo utiliza os termos acompanhante e visitante de forma obscura, ora empregando-os de maneira distinta, referindo-se ao acompanhante como aquele que permanece em tempo integral ao lado do paciente e ao visitante como aquele que possui restrição de horário para adentrar e permanecer nas unidades assistenciais, ora descrevendo os termos visitante, familiar ou representante da rede social do paciente como sinônimos. Diferentes concepções de família, podem determinar dificuldades e barreiras na implementação de práticas inclusivas dos membros familiares, como as pretendidas pela PNH.

A filosofia do CCPF é enfática ao afirmar que família não é visita, família é considerada como membro essencial da equipe de saúde. Para o CCPF, relacionar os familiares como visitantes restringe sua participação no cuidado, sendo salientada a importância da mudança de regras que limitam a presença familiar no ambiente hospitalar para que o CCPF possa ser incorporado.¹⁹

Os resultados aqui apresentados demonstraram que o grupo de profissionais que já havia passado por um processo de sensibilização em relação ao CCPF, apresentou percepções menos duvidosas sobre a inclusão das famílias nas políticas escritas do que o grupo que não foi sensibilizado para o tema. No entanto, tais percepções evidenciaram o desconhecimento dos profissionais da equipe de enfermagem acerca da inclusão das famílias nas políticas institucionais, uma vez que tal questão não estava estabelecida no local, sugerindo que as respostas foram efetuadas com base na percepção da cultura organizacional vivenciada pelos profissionais dentro das unidades de atuação. A literatura afirma que um dos entraves para a implementação do CCPF na prática profissional é a ausência de sua descrição nas políticas institucionais, pois a equipe multiprofissional pratica a abordagem pela qual tem preferência, assim, aqueles que preferem um ambiente de cuidado mais tradicional, adotam uma abordagem mais centrada no paciente e menos na família.²²

Estudos internacionais demonstraram que as percepções, crenças e retórica dos enfermeiros sobre o Cuidado Centrado no Paciente e na Família não são consonantes com a prática cotidiana, dificultando sua implementação.^21,25 Isso corrobora nossos achados, pois apesar da maior parte dos profissionais terem apresentado a percepção de que a equipe de enfermagem reconhecia a importância das famílias para os pacientes e os encorajava a definirem quem e como estariam envolvidos nos cuidados, planejamento da assistência e nas tomadas de decisão, evidenciaram a percepção de que, na prática, as famílias não eram incluídas nas visitas clínicas, passagens de plantão, situações de emergência e realizações de procedimentos, indicando que as famílias não eram bem-vindas em situações vivenciadas no cotidiano.

De acordo com o CCPF, a participação das famílias nas passagens de plantão, visitas clínicas, situações de emergência e durante a realização de procedimentos, incluindo os invasivos, é prática recomendada.^1,20,25,26 Os líderes das organizações de saúde devem reconhecer que os pacientes e famílias devem ser incluídos em todos os processos e elementos institucionais, desde situações relacionadas à assistência direta ao paciente, como as passagens de plantão, até o planejamento e execução de políticas e programas, como treinamentos das equipes.^25,27

Acerca da presença de irmãos e crianças de todas as idades, neste estudo, ambos os grupos de profissionais evidenciaram a percepção de que as políticas e as práticas da equipe de saúde não eram favoráveis à presença deles. Estudo irlandês realizado em unidades infantis, mostrou que os enfermeiros reconheciam não apenas os pais das crianças, mas irmãos, avós e outros parentes como membros família, considerando importante envolvê-los no cuidado.²⁸ Outro estudo destacou a falta de acomodações adequadas, tanto para os pais, como para os irmãos e outros membros da família como um elemento negativo, que limita a presença integral da família e dificulta a implementação adequada do CCPF.²⁹ Estudo internacional que explorou as experiências vividas por enfermeiros na implementação do CCPF em práticas assistenciais na UTI Neonatal, evidenciou que apesar deles desejarem que todos os membros da família, como irmãos ou avós, visitassem a criança, eles eram obrigados - devido às políticas internas da unidade - a impedir a entrada desses membros da família por causa de questões relacionadas a tumultos, gestão e controle de infecção.³⁰

No Brasil, estudo que efetuou intervenção para aplicação de um Programa de Implementação do Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família em Unidade Neonatal, constatou que houve melhora de 30% na percepção dos profissionais da equipe de saúde em relação ao CCPF quanto à participação da família ampliada, a permanência dos pais durante procedimentos, inclusão da família no cuidado da criança e conhecimento da rede de suporte dos pais. No entanto, a equipe permaneceu resistente à presença de outras pessoas que não fossem os pais, avós e irmãos.¹⁰

A equipe de enfermagem possui papel fundamental no planejamento, execução e avaliação do CCPF, entretanto, embora esteja próxima dos pacientes e suas famílias em suas atividades diárias, não deve assumir sozinha e exclusivamente a responsabilidade pela implementação do CCPF, pois pacientes, familiares e toda equipe multiprofissional devem ser incluídos em todas as etapas, o que incluí o planejamento, o desenvolvimento e a avaliação de políticas e diretrizes relacionadas a essa abordagem de cuidado.³⁰

CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Este estudo revelou que os grupos tiveram percepções distintas acerca da concepção de família nas políticas e nas práticas institucionais, onde a maioria das áreas pediátricas e materno-infantis afirmou haver diferenciação entre famílias e visitantes e a maioria que atuava nas unidades de pacientes adultos afirmou não existir tal distinção. Do mesmo modo, enquanto a maioria dos profissionais do primeiro grupo apresentou a percepção de que famílias não eram consideradas como visitas, a maioria do segundo grupo evidenciou percepções de que as famílias eram consideradas como tal.

Percepções semelhantes foram evidenciadas em questões relacionadas a não inclusão de irmãos e crianças de todas as idades, tanto nas políticas quanto nas práticas institucionais. Os grupos também concordaram que as famílias não eram bem-vindas em situações vivenciadas no cotidiano das unidades assistenciais ao indicarem que elas eram não eram incluídas durante as visitas clínicas, passagens de plantão, emergências e realizações de procedimentos.

Os resultados deste estudo demonstraram que a falta de descrição de um modelo norteador do cuidado nas políticas institucionais, implicou em percepções díspares e equivocadas da equipe de enfermagem acerca da inclusão das famílias em âmbito organizacional. Os equívocos evidenciados entre as percepções dos grupos corroboram a ideia de que a ausência de definições nas políticas escritas organizacionais, sobre quem é a família, dificulta e causa diferentes percepções e compreensão nos profissionais acerca de conceitos que devem nortear aspectos da prática profissional.

Configurou-se como uma limitação do estudo o baixo número de retorno dos formulários preenchidos pelos profissionais da equipe de enfermagem das unidades de pacientes adultos, cuja amostra reduzida dificultou uma análise comparativa mais acurada dos grupos. Tal fato pode ser interpretado como um elemento indicativo da receptividade desses profissionais ao CCPF.

Outra limitação pode ser atribuída ao fato do estudo ter sido realizado apenas com as equipes de enfermagem, pois dentre vários profissionais que atuam na instituição, focalizamos a autoavaliação organizacional sob uma única perspectiva. Realizar a autoavaliação organizacional na perspectiva dos profissionais de enfermagem é apenas uma das vertentes possíveis, mas de suma importância, uma vez que representam o maior quantitativo de recursos humanos nas instituições hospitalares e que têm maior proximidade relacional com os pacientes e famílias. Estudos subsequentes devem buscar a perspectiva das demais categorias profissionais da instituição, bem como a avaliação do impacto das práticas institucionais relacionadas às famílias nos indicadores de saúde e de satisfação das famílias e profissionais.

Além disso, diante de um cenário que recomenda a incorporação desse modelo de cuidado pelos serviços de saúde, estudos devem ser realizados sobre políticas, programas e estratégias de saúde pública nacionais que se aproximam aos princípios do CCPF, como a Política Nacional de Humanização, a Estratégia de Saúde da Família e o Projeto Terapêutico Singular, visando a compreensão dessas aproximações e da singularidade de cada iniciativa.

A realização de uma autoavaliação organizacional acerca da inclusão das famílias pode subsidiar a construção de um caminho para revisão e melhoria das políticas e práticas organizacionais, possibilitando traçar um plano de ação para a implementação do CCPF na instituição, estabelecendo prioridades e metas para incorporação dos princípios dessa abordagem nos documentos, ambientes e processos assistenciais, de modo que, paulatinamente, a cultura da organização seja transformada. Esse plano deve, dentre outros aspectos, considerar o estabelecimento de grupos que liderem o processo de transformação organizacional para implementação do CCPF em diferentes frentes, como a revisão dos documentos que tratam da filosofia e das políticas institucionais, disseminação do conhecimento por meio do treinamento das equipes e, implementação e avaliação contínua das práticas assistenciais.