Introdução

Nos últimos anos vem-se constatando o aumento da prevalência de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na população mundial¹. Em 2012, foi estimada uma prevalência de TEA de 14,6% em 1.000, ou seja, o equivalente a uma criança em cada 68, com 8 anos de idade, nos Estados Unidos¹. Mais recentemente foi estimada uma prevalência de 2,47 % entre crianças e adolescentes dos EUA, em 2014-2016².

No Brasil, existem poucos estudos que abordam a Epidemiologia para TEA³. Dentre eles, um que estimou uma frequência de TEA em Santa Catarina, identificando uma prevalência de 1,31 de autistas a cada 10.000 pessoas⁴ e outro em que estimaram uma prevalência de 0,88% de casos de TEA em uma população de 1.470 crianças do município de Atibaia em São Paulo⁵.

Ao mesmo tempo, nos últimos anos, importantes conquistas ocorreram em prol das pessoas com TEA no âmbito das políticas públicas no Brasil, como a criação da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), que compartilha dos princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), através da Portaria nº 3088, de 23 de dezembro de 2011. A RAPS estabelece pontos de atenção para atendimento de pessoas com problemas mentais, sendo composta equipamentos e serviços variados, como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) em suas diferentes modalidades. Segundo as diretrizes do Ministério da Saúde^6,7 os CAPS e CAPSi são equipamentos designados para o tratamento do autismo⁸. Além disso, a instituição da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, através da lei 12.764, de 11 de dezembro de 2012, estabelece que o indivíduo com TEA é considerado pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Apesar desses avanços, a dificuldade de acesso a serviços de saúde para atendimento a pessoas com Autismo tem sido apontada como um dos fatores contribuintes para a diminuição da qualidade de vida, o aumento do estresse dos cuidadores, a postergação da definição diagnóstica e do estabelecimento do tratamento adequado, configurando um desafio para Saúde Mental^9,10. Estas dificuldades somadas a barreiras de ordem cultural, econômica, geográfica e funcional estão espelhadas na busca por informações que resultem, de fato, em solução¹¹. Dado que a população do município do Rio de Janeiro são pouco mais de 6 milhões e 1 a 2% destes apresentariam o TEA¹² , pode-se estimar que a demanda por informação e acesso ao tratamento seja significativa, não sendo mais possível negligenciá-la.

É dado que a informação é, segundo a teoria da análise de redes sociais (ARS), recurso inestimável na busca por soluções. Há de se considerar que as pessoas busquem em suas redes pessoais, impulsos para o alcance de tais recursos, como o acesso a serviços de saúde¹³.

A teoria da ARS no Brasil tem sido utilizada nos últimos anos em investigações no campo da saúde coletiva, permitindo a construção de instrumentos indutivos para a investigação social, que visam identificar as relações existentes entre atores de uma rede e mensurar sistematicamente o comportamento social dos mesmos¹⁴. Isso permite compreender as interdependências e assimetrias existentes em toda ação coletiva¹⁵.

Atualmente, o interesse pelas redes sociais ganha evidência na avaliação de serviços de saúde, como instrumento aos programas de saúde¹⁶, entre outros, inclusive na área da Saúde Mental^17,18.

A internet, como espaço de interações múltiplas favorecendo a ligação entre as pessoas e seus interesses tem, portanto, se constituído importante fonte de acesso à informação sobre a saúde. As coletividades vêm se organizando ao redor de classificações biomédicas e se apropriando, cada vez mais, deste espaço virtual¹⁹, que espelha a demanda por soluções. Urge, portanto, verificar como tais caminhos têm se relacionado aos desfechos, contribuindo com a melhoria do acesso a serviços de saúde. Dessa forma, o presente artigo tem como objetivo analisar a rede virtual de acesso a informações sobre atendimento para Autismo no município do Rio de Janeiro, através da perspectiva da Análise de Rede Sociais.

Resultados

O total de resultados obtidos na busca foi de 4.020, sendo verificadas as páginas até a lista de opções ofertadas não ter mais pertinência, o que só ocorreu na 4^a página.

Verificou-se que o sociograma resultante do uso do software Gephi se caracterizou por uma predominância de fontes virtuais que fazem parte do grupo 3 e a maioria dos locais citados faz parte do grupo 1 e 3, conforme detalhado na tabela 1 e no sociograma 1. A Tabela 1 apresenta a descrição geral e métricas utilizadas para a elaboração do sociograma (densidade, o grau de intermediação e o grau médio).

Conforme o observado, o número total de fontes virtuais estudadas foi 14. O total de fontes originadas de ONGs foi de 7, sendo 3 relativas aos serviços particulares com fins lucrativos, 2 procedentes de órgãos públicos e 2 originados da impressa. O número total de Instituições/locais de atendimento citados nas fontes virtuais foi de 33. Desses, 12 eram ONGs (grupo 3), outros 12 eram serviços públicos (grupo 1) e 09 serviços particulares (grupo 2).

Sobre as métricas calculadas mostradas na Tabela 1, a densidade geral da rede foi de 0,061, ou seja, a rede estabelece cerca de 6,1% de todas as relações possíveis de serem realizadas, configurando uma rede com baixa densidade. O grau médio da rede foi de 2,809, sendo que o nó com maior grau de centralidade foi uma fonte virtual originada de uma ONG, como pode ser visto no sociograma da Figura 1.

Figura 1 Sociograma representativo da rede de informações virtuais sobre atendimento para Autismo no município do Rio de Janeiro. 

O sociograma da Figura 1 representa a rede de informações dispostas virtualmente sobre busca por atendimento para TEA no município do Rio de Janeiro, no momento desta pesquisa, através de ligações entre fontes virtuais e instituições/ locais de atendimento, de acordo com o tipo (serviço privado, público ou ONGs). Conforme o observado, o ator que demonstrou maior centralidade na rede é uma fonte virtual originada de uma ONG (grupo 3) e em segundo lugar uma fonte virtual originada de um serviço privado (grupo 2). Além disso, a maioria dos locais de atendimento citados pela fonte virtual com maior centralidade faz parte do grupo 2 e 3.

Quanto à interação intergrupos, observou-se um grau de isolamento do grupo 1 na rede, evidenciado por um baixo número de conexões do grupo 1 (locais de atendimento da rede pública) com os demais grupos. Os grupos 2 e 3 apresentam maior número de conexões entre eles, ou seja, compartilham locais citados entre eles.

Discussão

Mesmo considerando que a utilização dos recursos da internet na busca por informações leve a resultados distintos em função de uma plêiade de elementos dinâmicos e mutáveis, ela expressa relações, contatos e movimentos reais. Certamente, consideramos aqui, à moda de estudos clássicos transversais da epidemiologia, que esta rede se apresenta como uma “janela no tempo”, contudo, espelhando verdadeiros caminhos realizados. Nesta lógica reconhece-se a limitação do estudo se analisam os resultados, não obstante a possibilidade de proposições mais generalistas, já que são conteúdos compartilhados pelo usuário e armazenados pelo provedor¹⁹, logo passíveis, ao longo do tempo, de reutilização, dispersão e abrangência.

Os resultados encontrados sugerem que as fontes virtuais originadas de ONGs exercem importante influência no fluxo de informação disponível virtualmente sobre atendimento para Autismo, pois compõe a grande parte da rede e têm maior grau de centralidade (Figura 1). Quando um ator tem centralidade, possui maior número de ligações que os demais integrantes, o que lhe confere maior acesso a informações e recursos de diversas ordens²⁹. A centralidade viabiliza controle e poder, influenciando nas tomadas das decisões³⁰, e possivelmente servirão como guias aos que buscam informações sobre o TEA. Importa, portanto, que sejam bons “faróis”. Já que as ONGs parecem exercer importante papel, intermediando informações a respeito de tratamento e serviços, lhes conferindo papel de mediação central²⁵, seria pertinente monitorá-las, conjugando-as oficialmente em uma rede de parcerias institucionalizadas, de modo a agregar e não de abster-se delegando.

As Instituições filantrópicas ou não governamentais vêm tendo protagonismo na construção de políticas públicas brasileiras para o Autismo, e a atual divergência existente entre duas frentes: atenção psicossocial e o campo da reabilitação, representados pelas associações de pais e familiares de pessoas com Autismo^31,32. Desta maneira, é possível perceber que as características observadas nesta rede podem demonstrar o afastamento do que é preconizado pelo SUS. Este caracteriza-se por um modelo de atenção a partir de serviços de base comunitária, seguindo os princípios da intersetorialidade, de rede, território, acolhimento universal e encaminhamento. Tal organização destinar-se-ia a possibilitar a atenção integral de pessoas com autismo e outros transtornos mentais, que têm como principal local de atendimento a esta população o CAPS e o CAPSi⁷, os quais não parecem ter a centralidade planejada.

A rede possui uma baixa densidade. A densidade é a porcentagem de laços que existe em uma rede dentre o total de laços possíveis²⁶. Uma rede com maior densidade tende a apresentar melhor fluxo de capital social, que gerado nas relações pode ser utilizado pela estrutura social em prol de seu próprio benefício²⁹. No entanto, a baixa densidade encontrada na rede de informações disponíveis virtualmente sobre atendimento para TEA é uma característica esperada, já que o propósito dela é ser auxilio de caminho e de destinação aos serviços de saúde. Neste caso, não resulta negativamente. Entretanto, se estivesse incorporada à uma estratégia governamental, talvez pudesse gerar mais contatos e, consequentemente, maior dispersão e difusão de informação na rede, beneficiando um maior público.

Na rede da Figura 1, os grupos 2 e 3 têm maior número de locais citados entre eles, demonstrando maior interação entre esses grupos. Os locais de atendimento do grupo 1 são pouco citados nos outros grupos de fontes virtuais, além de não indicarem locais de atendimento dos outros grupos, permitindo considerar certo grau de isolamento dos serviços públicos, ao menos por estes caminhos virtuais analisados. Ou seja, isso sugere que as fontes virtuais em maior número na rede e que têm maior centralidade, fornecem listas de locais de atendimento, que em sua maioria não incluem os locais de saúde da rede pública. Se estas possuem maior centralidade devido ao acesso as listas, pode-se ponderar que há uma busca por informação relacionada ao acesso aos serviços. Além disso, as fontes virtuais de origem governamental não mencionam locais de atendimento que não façam parte da linha de cuidado preconizada pelo SUS, o que, apesar de lógico, espelha as políticas públicas a este respeito. Por outro lado, representam caminhos espontâneos relacionais construídos pelos indivíduos na busca por soluções. Estes movimentos acabam por gerar novas estruturas, que, por sua constância e resolutividade, tornam-se normativas²⁵.

Uma possível explicação para o panorama observado pode estar relacionada a um dos desafios no setor específico da saúde mental infantil e juvenil, que é, ainda, a necessidade de expansão dos diferentes serviços que compõem a rede de cuidados e o aumento do número de CAPSi, ambulatórios e outros dispositivos de saúde mental, principalmente, aqueles voltados para infância e adolescência³³. Somada a essa situação, o aumento considerável na prevalência de TEA na população nos últimos anos³⁴ gera uma maior demanda de atendimento, configurando um desafio para a Saúde Mental infanto-juvenil na cidade do Rio de Janeiro.

Sabe-se que o diagnóstico e o tratamento precoce para TEA pode prever o prognóstico e a evolução do tratamento³⁵. Além disso, a rotina dos cuidadores tendo que lidar com os sintomas comportamentais pode ser extremamente estressante para a família. Desta forma, como evidenciado acima, essas famílias constroem seus próprios caminhos e se organizam virtualmente, na busca de informações e soluções¹⁸, diante da dificuldade de acesso às informações e aos serviços de saúde.

Desta forma, o panorama observado na rede virtual de informações sobre atendimento para Autismo no município do Rio de Janeiro, demonstra não ser favorável para o acesso à informações sobre o atendimento na rede pública de saúde, podendo influenciar no acesso aos serviços dessa rede e nas escolhas de tratamento. Essa rede de informações virtuais pode sugerir a adaptação da sociedade a ausência de ações que cabem ao estado, proporcionando atendimento integral e serviços acessíveis universalmente. A dificuldade de acesso aos serviços de saúde vem sendo apontada em estudos internacionais. Estudos amerianos apontam que crianças com TEA têm uma maior probabilidade de apresentar uma necessidade de terapia não atendida, em comparação com crianças com outras transtornos no desenvolvimento com o TDAH³⁶. As crianças com TEA requerem serviços de apoio, como terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiológia, mas são 1,4 vezes mais propensas a relatar uma necessidade não atendida de terapia ,em comparação com outras outras necessidades especiais³⁷.

Percebe-se a importância da melhor visibilidade, ocupação e apropriação dos espaços virtuais por parte das entidades governamentais, tendo em vista sua forte influência como meio de acesso a informação. Seria aconselhável a compreensão dos fluxos de informação e o papel dos diversos atores envolvidos nas redes de modo mais amplo, para a elaboração de políticas públicas de acesso, inclusão e geração de bem-estar, incorporando ferramentas que se mostram úteis e sem custos adicionais. O acesso à informação, principalmente aquele existente fora do grupo, é o elemento-chave para a investigação. As ações políticas não podem ignorar informações que os próprios grupos elaboram a partir de seus espaços de vivências e interação³⁸. Sendo assim, seria recomendável a incorporação das Associações/Organizações comunitárias na rede de atendimentos, a fim de favorecer a comunicação entre os diferentes serviços e o acesso aos serviços de atendimento, mostra-se uma estratégia acessível e prática, cujos caminhos virtuais se mostram viáveis.

Conclusão

Através da perspectiva da Análise de Redes Sociais foi possível concluir que os caminhos virtuais de acesso a informações sobre atendimento para TEA no município do Rio de Janeiro apontam um importante protagonismo e organização da comunidade na busca pela solução deste problema, refletindo a dificuldade de acesso às informações e, principalmente, aos serviços da rede pública de saúde, incutindo a perspectiva de que este caminho virtual seja incorporado às ações governamentais em prol de oportuna, viável e acessível solução àqueles que buscam por serviços dedicados ao TEA.