Compaixão, piedade e deficiência física: o valor da diferença nas relações heterogêneas

Compaixão, piedade e deficiência física: o valor da diferença nas relações heterogêneas

Autores:

Reni Aparecida Barsaglini,
Emília Carvalho Leitão Biato

ARTIGO ORIGINAL

História, Ciências, Saúde-Manguinhos

versão impressa ISSN 0104-5970versão On-line ISSN 1678-4758

Hist. cienc. saude-Manguinhos vol.22 no.3 Rio de Janeiro jul./set. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/S0104-59702015000300007

ABSTRACT

Feelings of compassion and pity for physical disability are analyzed by assessing abnormal bodies in the West and interpretations of the sufferings of the Other. The State will target this body as well as wartime and industrial mutilations. In the nineteenth century, tolerance, compassion and body equality were required, becoming imbued with hierarchizing representations and practices of bodily perfection submitting deviations to intervention. Such ambiguities mobilize sentiments at the confluence of the individual/collective and the natural/socio-cultural and can transmute into virtue or technology of power. The exegesis of suffering may result in generalizations and platitudes whereas valorizing the singular and occult sides of experience favors universalization of human dignity in heterogeneous relations.

Key words: disabled people/history; compassion; pity; altruism

Quais forças impulsionam a inclinação à compaixão e à piedade diante da pessoa com deficiência? De que modo essa condição é entendida para que mobilize sentimentos e atitudes compassivas? Haveria correspondência entre os sentimentos do compassivo e de quem é objeto da compaixão? Compaixão e piedade seriam sentimentos naturais? Tais inquietações decorreram de pesquisa e produções científicas anteriores sobre a experiência da deficiência física (Martins, 2009; Martins, Barsaglini, 2011) e motivaram o desenvolvimento do presente artigo, que traz reflexões à compreensão do sentimento de compaixão e de piedade mobilizados nas relações interpessoais heterogêneas envolvidas nessa condição.

Parte-se da ideia de que tais sentimentos despertados diante do corpo diferente na deficiência física envolvem interpretação, e essa remete a uma ação do sujeito que mobiliza o universo dos significados, construídos e com enraizamento social e histórico. Entendemos que o substrato sociocultural para tais interpretações encontra-se em diferentes níveis da realidade que se imbricam, interpenetram, com sentido nunca em mão única, representado pelo (a) pensamento coletivo; (b) pensamento compartilhado localmente, na vida diária por grupos específicos e contextualizados; (c) pensamento singular, biográfico que procede atualizações, reinterpretações, transformações das suas prévias noções e valores mais encarnados, em trajetória específica e nunca totalmente autônomo em relação aos demais níveis (Barsaglini, 2011).

Analogamente, os sentimentos de compaixão e de piedade estão na confluência do individual e do coletivo, do subjetivo e do objetivo, do natural e do sociocultural, o que é próprio das tensões embutidas na experiência das emoções. Sentimentos relacionam-se com emoções e, como já assinalava Mauss (1979), longe de ser fenômenos naturais e universais, consistem em fenômenos sociais marcados por manifestações não espontâneas, puramente psicológicas ou fisiológicas. Se socioculturalmente construídos, os sentimentos, portanto, são aprendidos nas interações sociais e percebidos corporalmente num fluxo imbricado de gestos e de sensações repletos de significados que fundamentam a emoção.

A emoção, por sua vez, consiste em um momento provisório que se origina de uma causa precisa na qual o sentimento se cristaliza com uma intensidade particular: alegria, cólera, desejo, surpresa, medo, entre outros (Le Breton, 2009). Importa reter que o sentimento e a emoção, que aparentemente decorreriam de uma ação individual, são na verdade, como nos diz este último autor, emanações sociais que têm origem em normas coletivas implícitas, mas que cada um exprime conforme a cultura e os valores circundantes. Elas são crivadas pelas peculiaridades biográficas, podemos acrescentar. Envolvem, portanto, subjetividade porque decorrem de interpretação singular, mas que não se faz alheia aos aspectos objetivos e sociais colocados pelo contexto e, ainda, implica intersubjetividade, porque, de certa maneira, a emoção é indicada pelo grupo de pertença, bem como o grau de importância que se dá a alguns fatos, assinalando o que deve ser sentido, de qual maneira e em quais condições precisas – o que o autor define por telepatia das emoções (Le Breton, 2009).

A compreensão da compaixão e da piedade, consideradas sentimentos decorrentes da análise diante da situação da deficiência física, nos impeliu à busca de seu enraizamento histórico e filosófico recuperando sensibilidades, valores, significados e o lugar da pessoa e do corpo deficiente na sociedade. Com essa assertiva deparamo-nos com elementos do pensamento social sobre a deficiência física, balizados pelo parâmetro de corpo “normal” inscrito, por sua vez, numa dada ordem social, de modo que aqueles sentimentos são prenhes de componentes morais. Assim, organizamos este texto em três partes em que, na primeira, intitulada “Corpos, deficiências e deficientes”, apresentamos breve histórico do corpo diferenciado, o qual, no contexto deste artigo, foi identificado por corpo com deficiência, anormal, deformado, deficiente, com base nos escritos, especialmente, de Jean Jacques Courtine e de Henri-Jacquer Stiker encontrados nos três volumes da coletânea História do corpo.

Na segunda parte, denominada “Diferença e interpretação”, valemo-nos especialmente de algumas contribuições do pensamento da diferença para problematizar a interpretação generalizante implícita na compaixão e piedade diante da deficiência e a singularidade dessas vivências. Por fim, na terceira parte, “Efeitos da compaixão”, assumimos a ambivalência de compaixão e piedade. Abordamos o que é determinante para caracterizá-los como sentimentos genuínos, virtuosos e, também, como mecanismo assimétrico de manifestação de poder – uma tecnologia de poder. Tais matrizes são ilustradas em situações concretas apoiadas em dados empíricos e relatados em primeira pessoa, extraídos de pesquisa mais ampla (Martins, 2009).

Corpos, deficiências e deficientes

Compaixão e piedade são sentimentos que envolvem emoções e significados. Ao citá-los, adentra-se no plano simbólico em que uma situação ou imagem remete a elementos materiais e imateriais como se eles, ou parte deles, estivessem presentes, sendo profícua a utilização do recurso da história sobre o corpo deformado ou a anormalidade corporal. O intuito é trazer, ainda que em dispersão de ideias, elementos mobilizados em torno dos sentimentos de compaixão e piedade. Entende-se que tais sentimentos decorrem de processos de internalização de normas e valores sociais e as expressam porque permeiam a sociedade mais ampla, não se manifestando, portanto, somente no plano da consciência dos sujeitos.

Assim, as mudanças nas sensibilidades a respeito do corpo deformado não se dão de forma linear e em substituição total de uma pela outra, isto é, há permanências ainda que residuais de ideias e sentimentos que são mobilizados em determinadas situações, como no caso da relação heterogênea entre pessoas com e sem deficiência física, especialmente aquelas visíveis, identificáveis porque corporificadas na aparência, forma, tamanho e funcionalidade, denunciando a diferença. Não obstante, nos apoiamos especialmente nos escritos de Courtine (2008a; 2008b) e Stiker (2008) para discorrer sobre aspectos históricos que consideramos relevantes para a reflexão ora proposta.

A história da deformidade1 corporal no Ocidente, inicialmente, vincula-se aos monstros e monstruosidades. Courtine (2008b) nos ensina que, até fins do século XV, as anormalidades corporais assimilavam-se ao animal e encarnavam o fracasso da Criação, ficando assim sob o território do sagrado. Será entre os séculos XVI e XVIII, sob os auspícios da ciência, que as alterações corporais serão explicadas de forma secularizada e racional, dando origem ao que o autor designou “desencantamento do estranho”, adentrando no campo da teratologia e sendo, então, entendidas pelo prisma orgânico. Essa mudança trará consequências às sensibilidades diante da anormalidade, e elas serão processuais. Tanto é que, no século XIX, a exposição de monstros constituía divertimento popular (em locais conhecidos como “entra e sai”) tornando-se indústria do espetáculo, do circo,2 em que monstruosidades, anomalias e enfermidades eram exibidas ao público. O poema de Jean Richepin, citado por Stiker (2008, p.362), nos dá pistas sobre tal prática popular e os sentimentos gerados:

Dois lampiões fedorentos que o vento desfia,

tendo por orquestra um tambor que um sino acompanha

Dolorosa música e sinistro brilho,

dignos do que se vê atrás do quadro.

É o aborto cuja cabeça parece um odre,

o elefantiasíaco com sua perna de trave,

o centauro, cretino com focinho de jumento;

a criança que tem braços tenazes de lagosta,

monstro, enfim, verdadeiro, falso, são imitados.

Pois uma deformidade faz a panela ferver.

Entra-se. Sai-se. Daí o nome: um entra-e-sai.

E cada um por dois vinténs vem bendizer a sorte.

Pois o mais feio se vê de formas triunfais,

Diante desses estropiados e desses hidrocéfalos.

O desenvolvimento da teratologia científica, no início do século XIX, reorganizará o modo de pensar o monstruoso em que as explicações de origem diabólica ou divina darão lugar às leis regulares que regem os seres vivos: um organismo com desenvolvimento alterado, mas que não deixa de ser um homem inacabado (Courtine, 2008).

Ainda que não fosse consenso, no início do século XIX, a monstruosidade era, por vezes, empregada como sinônimo de “anomalia”, ou seja, todo desvio ou particularidade orgânica que um indivíduo apresenta em comparação com a maioria de sua espécie, de sua idade, de seu sexo3 (Stiker, 2008). Outros preferiam considerar monstruosidades aquelas anomalias complexas (coexistentes), mais graves e mais aparentes: onde faltava a dualidade que deveria haver (um olho no lugar de dois) ou onde existia a dualidade que não deveria haver (membros duplos), isto é, quando havia aumento ou diminuição numérica real, a anomalia constituiria monstruosidade, mas nem sempre, adverte o autor.4 Importa reter que a distinção entre monstruosidade, anomalia e doença influenciará significativamente o destino social e o tratamento ético da deformidade humana, permitindo medicalizar esta última. A explicação pelo plano biológico (ainda que arbitrada pela natureza e por deus) insere a deformidade no campo médico, autorizando a intervenção, o que, nesse caso, pode se mostrar positivo por desculpabilizar o sujeito pela sua condição.

Assim, o corpo deformado pode apontar para a desordem radical, mas é um ser vivo, ainda que de valor negativo, um contravalor, ou seja, aquilo que a sociedade não quer (Courtine, 2008a), vislumbrando uma função pedagógica: o monstro servirá para ensinar a norma, “mostrando” (esse seria o significado da palavra na sua origem do latim) as infinitas e misteriosas possibilidades da natureza, a manifestação de algo fora do comum ou esperado, que escapa à inteligibilidade cultural de determinado período (Leite Junior, 2012). Mostram o que poderíamos ser, o “devir-inumano”, dirá Gil (2000), e, pela transgressão que comporta, sugestivamente Cohen (2000) o designa “fora da lei”. Portanto, trata-se de um esforço em classificar, ordenar aquilo que opera nos limites das categorias: humano, animal, vegetal, mineral, anjo, demônio, homem, mulher, homo, hétero, bissexual, conhecido, desconhecido; pois a monstruosidade é a infinita e possível mixagem, união e/ou borramento entre as categorias socioculturais, conclui Leite Junior (2012).

Da perspectiva de homem inacabado e malfadado, passa-se ao reconhecimento da dimensão humana na monstruosidade, o que permitirá a esses seres a extensão dos direitos comuns das pessoas, ainda que dependentes da perícia médica, mas que devem ser alvo de reeducação (Stiker, 2008). Mas também, observa o autor, justamente, porque se refere aos humanos, a monstruosidade visível pela imagem remete àqueles humanos monstruosos, que assim foram transformados pelo poder, arrogância, perversidade, na contramão da igualdade e da solidariedade – a monstruosidade moral.5 A esse respeito, no sentido da dupla transgressão (da violação das leis da natureza e também da sociedade), é oportuna a observação de Michel Foucault (2001, p.414) ao citar o monstro como aquele que “não é tão só a exceção em relação à forma da espécie, mas o distúrbio que traz às regularidades jurídicas”. Assim, é verdade que o humano pode comportar o monstruoso ou, também, que “o monstro não se situa ‘fora’ do domínio humano: encontra-se no seu ‘limite’” (Gil, 2000, p.170; destaques no original).

Nesse contexto, em que a humanidade dos monstros é “desvelada” pela ciência médica, serão engendradas novas sensibilidades diante das bizarrices anatômicas, pois o pressuposto da existência de sofrimento despertará o sentimento decompaixão ao reconhecer-se naquelas criaturas os semelhantes: eles têm alma e são horrivelmente humanos, dirá Courtine (2008a; 2008b). Esse processo de ver-se no outro remete à noção de alteridade em que, em meio a diversidade, compartilhamos elementos essenciais universais (igualmente humanos), bem ilustrado no personagem John Merrick, do filme O homem elefante, produzido na década de 1980 por David Lynch com base em livro homônimo de 1923, por exemplo.

Contudo, Courtine (2008a) apontará que o espetáculo da monstruosidade está assentado numa base antropológica muito antiga e responde a uma necessidade psicológica muito profunda para desaparecer assim, o que o deslocará para a literatura, para o cinema e televisão (filmes de ficção6 como King Kong,Godzilla, Frankestein e os de terror, por exemplo, o segundo e o terceiro ligados aos pavores coletivos das catástrofes do século XX como guerras, epidemias, depressões econômicas e manipulações da ciência), passando, aliás, para o que designou “domesticação dos monstros” nos desenhos animados (o autor cita como marco a produção em 1938 de Branca de Neve e os sete anões, pelos estúdios Disney). Tais formas de espetáculo são oportunas, porque expressam fantasias que são inviáveis na realidade, fazendo-as de forma segura, temporária, em um espaço claramente delimitado, mas permanentemente comportando limiaridade em que o prazer escapista dá lugar ao horror apenas quando o monstruoso ameaça ultrapassar fronteiras, para destruir ou desconstruir as frágeis paredes da categoria e da cultura (Cohen, 2000, p.49).

De acordo com Stiker (2008), nesse transcurso, o final do século XIX conhecerá os acidentes de trabalho como subproduto da industrialização, cujos corpos mutilados gerados se juntarão àqueles do início do século XX com as Guerras Mundiais (em especial a da década de 1940) que, retornavam à sociedade civil compondo uma multidão que estimulou o desenvolvimento do discurso reparador. Esse quadro de deficiências produzidas requer assistência, reconhecendo-se a responsabilidade e solidariedade coletivas, nas quais cabe a participação do Estado nas medidas de integração, reclassificação e reeducação desses corpos, pressupondo um universo de culpa e de obrigações morais. Afinal, são corpos deteriorados por mecanismos sociais que fogem ao controle individual, justificando os esforços para o retorno à normalidade social, conclui o autor. Nesses casos, a sociedade aprendeu a reconhecer na deformidade humana uma deficiência que deve compensar e, algumas vezes, até viu no monstro um semelhante a devir, finaliza Courtine (2008a).

Paralelamente, até os anos 1940, mas com influências para além deles, desenvolve-se o eugenismo fundamentado no medo da “degenerescência”,7 em que a raça parece em perigo, compondo os “avariados” a lista dos disgênicos que em campos de concentração transformavam-se nos “coelhos” das experiências genéticas.

Será após a Segunda Guerra Mundial, revela Courtine (2008a), que as exibições das deformidades humanas começam gradualmente (não linearmente e de uma vez por todas, mas de forma obliterante) a desvanecer mediante a instauração de mecanismos psicológicos, tecnológicos e sociais de distanciamento entre o espectador da deformidade humana e o seu objeto como:

– distinção do público a partir de um julgamento social dos espectadores: antes, a pequena burguesia, e agora atrela-se às pessoas sem qualificação, de mau gosto. Dessa forma, o olhar denuncia a posição social, e o distanciamento do objeto refletiria certa repressão social da “vulgaridade” em nome do “gosto” refinado;

– em fins dos anos 1940, o monstro é transposto às telas dispensando sua presença física ou imagem, possível nas ficções que fabricam outras distâncias, inventando monstruosidades sem monstro. Mostrados como humanos eles sofrem em alguns casos, mas também porque humanos são cruéis, fazendo transitar pela compaixão diante das deformidades humanas e pelo recalque das curiosidades anteriores.

Nesse contexto é que, se no início do século XIX “a ciência pode gerar monstros”, afirmava Mary Shelley (criadora de Frankestein), David Lynch (criador de O homem elefante) dirá que ela também pode salvá-los, ao final do mesmo século. É o que ocorre por meio da reativação dos dispositivos legais e administrativos em prol das pessoas com deficiência, empreendida após a Segunda Guerra Mundial com intervenções crescentes do Estado no decorrer dos anos 1990, acrescentando-se a punição da discriminação contra elas e intensificando as medidas de apoio.

No entanto, observam-se uma ambivalência e tensões cotidianas em que um discurso social afirma que o homem com uma deficiência é normal, membro da comunidade, cuja dignidade e valor pessoal não são enfraquecidos pela sua forma física ou suas disposições sensoriais, mas ao mesmo tempo ele é objetivamente marginalizado, assistido pela seguridade social, mantido mais ou menos fora do mundo do trabalho e afastado da vida coletiva devido às barreiras estruturais urbanas (Le Breton, 2006), sem contar com as barreiras comportamentais, atitudinais.

O autor concluirá que “A deficiência, quando é visível, é um poderoso atrativo de olhares e de comentários, um operador de discursos e de emoções ... que lembra unicamente pelo poder da presença, o imaginário do corpo desmantelado ... porque ... cria uma desordem ontológica que garante a ordem simbólica” (Le Breton, 2006, p.75).

Diferença e interpretação

Numa busca de estabelecer identidades, as sociedades de massa solicitaram a instauração de uma norma corporal bruta, que encontrava na monstruosidade exposta o contramodelo que a legitimava. A deficiência passa a ser uma característica normal do curso da vida humana, confunde-se com a própria condição humana. Há, assim, uma redistribuição contemporânea dos limites entre normal e anormal, que produz, com efeito, um esforço de desatenção calculada, pelas formas de uma “não atenção polida”8 possibilitando o processo de distanciamento dos corpos (Courtine, 2008b). Nesse contexto, as exibições submetem-se a uma sanção legal em nome do respeito que se deve à dignidade da pessoa. Empreende-se uma correção do olhar que deixaria a pessoa cega para os aspectos exteriores do outro, e essa norma exige atualmente que o olhar renuncie a se demorar sobre a anomalia física: onde quer que se pouse o olhar, a deformidade deve passar despercebida.

É o que Le Breton (1995) já assinalava sobre a “transparência do corpo” que se rompe impondo sua presença em situações como a gravidez, a velhice e a deficiência física e, em contrapartida, um esforço de opacidade que visa transformar o corpo anormal em corpo ordinário. Para tanto, são impetrados mecanismos (discursos da readaptação, tecnologias de restauração protética, regulamentos e leis, serviços especializados) que só conseguem eliminar paradoxalmente o estigma corporal, simultaneamente percebido e apagado, lembrado e negado, reconhecido e recalcado. Assim é nas sociedades democráticas, afirmará Courtine (2008b, p.335), que a deformidade dissolve-se concomitantemente a uma multiplicação das “diferenças”, não sem causar confusão e ambiguidades.

E o mesmo autor continua, afirmando que essa é a tensão que atualmente perpassa, no Ocidente, as percepções, as representações e a experiência vivida do corpo anormal, que acaba preso a coerções paradoxais: reclama-se para ele tolerância e compaixão e proclama-se a igualdade entre os corpos enquanto, ao mesmo tempo, exalta-se uma hierarquia das perfeições corporais e submetem-se deformidades reais ou imaginárias a uma estigmatização por defeito.

Expressam tal processo esforços corretivos como a genética, que pode detectar a monstruosidade em germe; a sofisticação de exames de visualização in utero detectando-a precocemente e permitindo eliminá-la; próteses; cirurgias. Estas últimas, muitas vezes, agem nas monstruosidades/deformidades “pesadas” em geral provenientes de países pobres, constituem objeto de cerimônia reparadora ruidosamente anunciadas/divulgadas, que celebram (com a onipotência médica) as formas tecnológicas da compaixão (seriam, de certa forma, espetáculo?). Mas há as deformidades “leves” em que as cirurgias se expandem tornando-se em algumas culturas algo como um rito de passagem de jovens à idade adulta – é a indústria da renovação corporal que se universaliza. A cirurgia estética e sua clientela “inventam” um sem-número de imperfeições à espera do bisturi, reescrevem a norma corporal, nela injetando, sem cessar, novas “deformidades”, conclui o autor. A configuração biológica não é fatal, e o corpo se confirma pelo inacabamento ou como rascunho, lembramos nós.

A plasticidade e imprecisão desses limites remetem à discussão crítica empreendida por Canguilhem (2009) sobre os conceitos saúde, doença e cura sustentados na biomedicina, pressupondo a neutralidade e a objetividade das ciências naturais. A patologia e a fisiologia, campos precisos em seus métodos e estudos, são trabalhadas pelo filósofo francês de modo a expor seus vieses e se incluir num perspectivismo inevitável. Sua posição é de que as decisões sobre o estado de um organismo nada mais são do que “avaliação”.

Como a filosofia, as ciências médicas se originam daquilo que afeta a sociedade e deixa os indivíduos perplexos. Os estados adoecidos e as deficiências são agrupados e catalogados de acordo com suas características, que são expressas em relação ao estado normal estatisticamente predominante. A questão que se coloca é a valoração que permeia a definição dos estados normal e patológico: por um lado, podemos considerar que a fisiologia (o funcionamento normal do organismo) surge a partir da identificação dos desvios, do que se chamou de patológico. Por outro lado, uma concepção dualística acaba por permear o campo de saber médico, de seus tratados ao cotidiano dos indivíduos, estabelecendo o que é bom e aceitável e o que é mau. Canguilhem parece propor outra perspectiva: o normal e o patológico funcionam como forças em atuação simultânea num mesmo corpo, que se coloca como diferente em relação aos outros corpos. Nesse sentido, anomalias e mutações não podem ser consideradas necessariamente patológicas. Elas acabam por exprimir outras normas de vida possíveis, o que leva cada um, diante de cada situação, a criar normas diferentes, modos de vida próprios.

Essa singularidade é bem expressa no trecho nietzschiano: “Aquilo de que sofremos de modo mais profundo e individual é incompreensível para quase todos os demais” (Nietzsche, 2011, p.226). Por impulsionar a criação de modos originais de normatização e de vida, o sofrimento é íntimo e único, marcando o percurso de constituição de si, numa tessitura singular, mesmo que permeada pela cultura e pelas relações. Essa tessitura se caracteriza especialmente pela diferença, encharcada da potência de dizer mais de alguém do que as semelhanças e os pontos em comum com os outros. A constituição de si, entendida como “arte do estilo” (Nietzsche, 1995, p.57), inclui tudo que se apresenta como forma de vida, sem negar nada, nem estabelecer medidas “apesar” das condições. A deficiência funciona como mais um elemento de constituição, provocador da criação de si.

Parece ser nesse sentido que Gilles Deleuze (2006) desconfia da repetição tomada como generalidade. Para ele, a repetição é entendida como potência da singularidade, tomada como diferença. Nesse sentido, atribui menor valor aos particulares que podem ser substituídos ou trocados ou mesmo agrupados por semelhança. Entende que as identificações são úteis nos processos de aproximação e, assim, de generalização; no entanto, acabam por promover o apagamento da diferença, ou uma “desatenção polida”, conforme citado anteriormente. Ao apontar a existência de uma potência própria da repetição em todos os domínios, Deleuze ressalta o valor singular de algo, que não se enquadra em qualquer identificação ou tentativa de generalização. Nesse sentido, o sofrimento ou os funcionamentos do corpo deficiente não acometem, de forma generalizável, diferentes pessoas: provavelmente, o que a pessoa vivencia seja tão único e diferente, que se torna inacessível aos outros. Os agrupamentos seriam impossíveis.

Para refletir sobre características marcadamente diferentes da experiência de cada um, especialmente no que tange às tentativas de interpretar o sofrimento experimentado pelo outro, retomamos a seção 338 de A gaia ciência: “é incompreensível e inacessível ao próximo, ainda que ele coma do mesmo prato conosco” (Nietzsche, 2011, p.226). Sendo a dor e o sofrimento experiências subjetivas, questiona-se se seriam comunicáveis ou indizíveis (Le Breton, 2007) já que “a verdade da dor reside naquele que a sofre” (Corbin, 2008, p.330), pois cada um descreve usando elementos de que dispõe e em função de aspectos históricos e culturais, já que a vida não é alheia às condições possíveis (Canguilhem, 2009).

A moderna ciência, por meio da biomedicina, permitiu a compreensão da deficiência como um fenômeno no âmbito da patologia, da lesão ou da anormalidade, a qual ficou conhecida como o “modelo médico da deficiência” (Diniz, 2007) e representou significativo avanço ao “libertar” o corpo com algum impedimento das explicações religiosas, místicas. Contudo, seu enfoque situou a deficiência no indivíduo portador de impedimento corporal que o deixa em desvantagem e, por isso, deve se submeter às intervenções médicas para melhorar as condições de sua vida e elevar-se à “normalidade”. Foi somente a partir da segunda metade do século XX, que ativistas da deficiência e teóricos dos movimentos sociais dos deficientes questionaram a soberania desse discurso biomédico, propondo o “modelo social da deficiência” e advogando que a desigualdade pela deficiência não estaria apenas nas lesões corporais, mas era constituída nas várias barreiras físicas, econômicas, políticas e sociais da vida em sociedade para os deficientes (Diniz, 2013, 2007). Postula, assim, que o enfrentamento da deficiência é uma questão pública (reportando-se à organização da sociedade) e não privada, individual ou natural – posição que forneceu elementos analíticos e políticos mais consistentes para o ativismo social em torno da deficiência do que os biomédicos, conclui a autora.

Sem ser excludentes, tais modelos referem-se a identidades sociais que oscilam entre natureza e cultura: como destino ou opressão social ao corpo com impedimentos, em que pese, então, a mediação pelas barreiras sociais e pela crítica à cultura da normalidade em cada sociedade (Diniz, 2007).

Diante de referentes culturais e sociais, entendemos que é possível ganhar familiaridade com as condições de vida em que o sofrimento se insere, o que permite aproximação em relação à dor do outro. Porém, há um “campo oculto”, que permanece como território do outro, impossível de ser desvelado, mesmo num sentimento de simpatia, até porque ele se estabelece como um vir a ser, nunca finalizado. Torna-se importante esse reconhecimento para encontrar uma via de fuga às tentativas de interpretação e, em consequência, de generalização, agrupamento. Analogamente, a maneira como notamos o deficiente será superficial, poderá evocar sentimento de compaixão, e esta, nem sempre se configura como virtude.

É nessa direção que Szasz (1994) problematiza a antecipação à ajuda aos desamparados, afirmando que como o belo e o feio geralmente estão nos olhos de quem vê, no caso, também a ajuda e o dano estão nos olhos, em geral divergentemente dirigidos, do benfeitor e de seu beneficiário.

Efeitos da compaixão

Essa breve história da deformidade nos dá pistas para compreender parte dos elementos envolvidos nos sentimentos de compaixão e piedade comumente mobilizados diante das deficiências, e em especial da deficiência física pela sua visibilidade, sendo muitas vezes expressos por termos correspondentes como pena, dó, caridade, coitado, inválido, infeliz etc.

É oportuno lembrar a origem do termo em questão. “Paixão”, na sua etimologia do latimpassio, passi, significa “sofrimento, ato de suportar”, “sofrer, aguentar”, e do grego pathe, pathosse refere a “sentir” (coisas boas/ruins), mostrando não carregar negatividade absoluta.9 A compaixão, entendida pelo sentido de “paixão-com”, permite uma interpretação afirmativa dessa disposição ética e existencial, pois o “eu” e o “outro” partilham em uma relação de alteridade as suas vivências particulares, visto que a palavra “paixão”, na sua raiz grega de pathos, possui diversidade semântica que não se esgota somente na ideia de dor ou sofrimento, mas também de afeto, de sentimento (Bittencourt, 2010). Embora a palavra compaixão seja comumente empregada como sinônimo de piedade, o mesmo autor distingue esta última pelo sentir-se triste com a tristeza dos outros, aumentando, portanto, a tristeza, a infelicidade.

Não obstante, vimos nos fragmentos da história da deformidade que a compaixão e a piedade foram viáveis quando se reconheceu a dimensão humana do ser do qual se está diante, bem como que existia um sofrimento nessa condição/situação ou, de outra forma, que essa condição significava sofrimento – interpretação, portanto. Tais sentimentos, contudo, podem ser compreendidos a partir de duas matrizes de sentido10 que oscilam convivendo, sobrepondo ou justapondo-se no tempo e espaço, e que estão envolvidas no processo interpretativo: uma advoga aqueles sentimentos como virtude, a outra os vê como tecnologia de poder.

Na primeira matriz, recorre-se a Jean-Jacques Rousseau (2000a, p.287-288) que afirma: “conseguimos nos emocionar pela piedade transportando-nos para fora de nós mesmos e identificando-nos com o sofredor. Só sofremos enquanto ele sofre, não é em nós, mas nele que sofremos”. Ver-se no outro, porque também humano, e apiedar-se constituem, segundo o autor, sentimento natural que vem moderar “em cada indivíduo a ação do amor de si mesmo, concorrendo para a conservação mútua de toda a espécie. Ela nos faz, sem reflexão, socorrer aqueles que vemos sofrer; ela, no estado de natureza, ocupa o lugar das leis, dos costumes e da virtude, com a vantagem de ninguém sentir-se tentado a desobedecer à sua doce voz” (Rousseau, 2000b, p.78-79).

O homem seria bom por natureza, e, no encontro heterogêneo, na deficiência, o bem-estar coletivo suplanta o individual, o que faz com que alguém se compadeça com o sofrimento do outro, e a compaixão (deduz-se por essa matriz) denota o “interesse desinteressado” pelo outro, bastando reconhecer o seu direito à felicidade, tal como o de todas as pessoas. No entanto, como se explicaria o sofrimento, já que não ter deficiência não significa felicidade?

Schopenhauer (2001) afirma que a compaixão não apenas impede uma pessoa de causar dano a outrem, mas também a impele a ajudá-lo, e esse estímulo para o auxílio ao próximo se manifesta como ação caritativa na vida cotidiana. Essa ação, no entanto, se distingue de uma postura de recompensas que comporta egoísmo e não altruísmo, ou seja, visa em última instância a benefício próprio, seja nesta ou noutra dimensão.

A compaixão seria o sentimento de integração interpessoal e a experiência de unidade ontológica que associa intimamente o “eu” e o “outro”, o homem sofredor com o homem que se compadece pelo fato de ver concretamente a manifestação brutal da dor alheia. Isso se dá porque a compaixão se caracteriza por levar o homem ético a vivenciar no seu íntimo a realidade interior do outro, seja o mal que o aflige ou mesmo o bem que o satisfaz, o que faz com que vejamos o não eu tornar-se em certa medida o eu (Bittencourt, 2010).

Fomos buscar elementos empíricos dessa matriz em um estudo sobre a experiência de pessoas com deficiência física (Martins, 2009),11 e, embora a compaixão não tenha sido especificamente abordada, foi possível identificar suas nuanças. O crédito aos olhares compassivos das pessoas parece dever-se ao fato de aqueles que agora são objeto desses sentimentos terem tido experiências iguais antes de se tornar deficientes: estiveram lá, fato que lhes refinou a sensibilidade viabilizando a compreensão do Outro (agora eu mesmo), a reinterpretação e a ressignificação em situação, ainda que carregada de constrangimentos. Vamos ouvi-los:

tenho vergonha porque todo mundo olha. Eu mesmo, antes de ser cadeirante, olhava com dó das pessoas em cadeira de rodas. Depois é você mesmo que está ali na cadeira, não é fácil aceitar isso (Ícaro, 19 anos, paraplegia, citado em Martins, 2009, p.89).

todo mundo olha, mas isso também já acontecia comigo antes do acidente. Quando eu passava por um cego, um cara de cadeira de rodas, de muleta, eu também já olhava assim (Aquiles, 52 anos, amputação, citado em Martins, 2009, p.89).

Em outra matriz, recorremos a Caponi (1998-1999) para quem a compaixão piedosa instaura uma modalidade peculiar de exercício do poder, estruturada a partir do binômio servir-obedecer, multiplicando assim a existência de relações sempre dissimétricas entre quem assiste e quem é assistido. O que acontece, afirma esta última autora, é que é impossível, ao compassivo, acessar em toda sua complexidade a dor de quem padece, e é ali que radica uma característica que define o compassivo: “é da essência do afeto compassivo despojar o sofrimento alheio do que ele é propriamente pessoal” (Nietzsche, 2011, p.226-227), de individual, de único e irrepetível. Tratar-se-ia então, de uma coerção que as pessoas caridosas exercem sobre os infortunados – uma ditadura do bem-estar, desconsiderando que “exista uma necessidade pessoal de infortúnio, que para mim e para você haja terrores, empobrecimentos, privações, meias-noites, aventuras e erros...” (Nietzsche, 2011, p.227).

Nesse sentido, o compassivo, na tentativa de sentir o mesmo que o sofredor, acaba por diminuir o valor de quem sofre e o valor de sua vontade. Não necessariamente o compassivo supõe que o sofrimento seja mais brando do que o sentido pelo outro, pode até supô-lo dez vezes mais intenso e doloroso, contudo, ainda assim, estará desvalorizando o outro a partir do momento em que se julga capaz de dizer dele. O “benfeitor” diminui o sofredor mais intensamente do que seu inimigo o faz.

A compaixão configura-se, assim, como princípio moral: se um infortúnio afeta o outro, é socialmente esperado que alguém participe e se doe a ele, em gestos compassivos. A “conservação da vida” se coloca como princípio fundamental e orientador das atitudes e dos sentimentos diante dos fenômenos. Moralmente aceita e desejada, a compaixão proporciona “ar, luz e liberdade de movimentos”, queridos ao beneficiário, bem como ao benfeitor compassivo, que adquire um “gosto de superioridade” (Nietzsche, 2008, p.105).

Na seção 138 de Aurora, Nietzsche (2008) considera haver no sofrimento algo que rebaixa, já que há uma perspectiva do campo da saúde que o caracteriza como dor e a deficiência como falta, carência. É, portanto, alvo do compassivo, que a deseja suprir. Há, então, “na compaixão, algo que eleva e proporciona superioridade” (Nietzsche, 2008, p.106), já que o compassivo é alvo de reconhecimento e gratidão. “Nós comunicamos ao próximo um sentimento que o faz considerar-se como uma vítima” (p.112), afirma o autor. Nesse sentido, instaura-se um abismo entre os sentimentos de sofrimento e de compaixão.

Assim é que os olhares e as ações compassivas podem incomodar as pessoas que a provocam, como é notável nos excertos a seguir. A expressão desse sentimento é interpretada pela pessoa com deficiência física como uma atribuição de valor que remete à imperfeição, à incapacidade e, sobretudo, à desvantagem, levando a um conceito socialmente desvalorizado (Martins, 2009), mas que parece não ser condizente com a sua interpretação da situação. Essa aparência física permanentemente modificada provoca sentimentos perturbadores, rejeitando suas formas de expressão, segundo palavras das pessoas:

não tem coisa pior que você estar na rua e ficar todo mundo olhando, sentindo ‘dó’. A coisa que mais odeio é chegar ao ponto de ônibus e ter que esperar todos os ônibus passarem, pra esperar o ônibus adaptado pra que ninguém me pegue no colo pra pôr dentro do ônibus, porque sei que ficam todos olhando com ‘dó’ da gente (Ícaro, 19 anos, paraplegia, citado em Martins, 2009, p.87).

a maioria às vezes me discriminam por causa da cadeira de rodas, porque, se eu tivesse um jeito de andar sem depender dela, acho que não me viam como veem! Não me achariam um inválido porque essas pessoas que olham pra gente são porque elas acham que somos pessoas inválidas (Zeus, 54 anos, paraplegia, citado em Martins, 2009, p.87).

eu odeio, não gosto que ninguém tenha ‘dó’ de mim. Me sinto mal mesmo. Nem sei o que mais eu sinto. Não gosto mesmo (Íris, 23 anos, amputação, citado em Martins, 2009, p.87).

O corpo com uma deficiência parece guardar uma condição que inviabiliza a vida da pessoa, tornando-a triste, limitada, lenta, improdutiva, incapaz de cuidar de si mesma, sendo, por tudo isso, digna de pena, carente da ajuda e da piedade alheia (Pereira, 2006). Compreende-se que essas manifestações incomodam por ser atitudes generalizantes diante das pessoas com deficiência, identificando-as como sendo todas iguais, ou seja, todas com as mesmas necessidades, igualmente vítimas de infortúnio e passíveis do mesmo sentimento de piedade. Nesses casos ocorre um ofuscamento e indiferença da e à pessoa propriamente, que fica, como lembra Szasz (1994), resumida a um membro de um grupo específico (os inválidos, os tristes, os carentes etc.).

As atitudes piedosas também refletem uma faceta do estigma, já que comportam julgamentos tácitos e antecipados sobre o status moral e a identidade da pessoa com deficiência, e, de acordo com Goffman (1988), apoiados em diferenças isoladas em detrimento do restante de suas características. Situações desse tipo foram descritas com certa aversão quando se materializavam no cotidiano, por exemplo, ao ser abordada em espaços públicos por pessoas oferecendo algum tipo de auxílio, como se fosse mais fácil antecipar uma ajuda do que acreditar na capacidade do outro. Essa atitude de ajudar sem ser solicitado traz subentendida, também, a incapacidade na deficiência, coerente com o assistencialismo, que tem raízes históricas no Brasil e influencia esse tipo de atitude (Martins, 2009). Lembremos que se, classicamente, o estigma remete aos valores e às normas prevalentes e, por vezes, são impostos; os sujeitos podem não se mostrar passivos diante deles, como se percebe nas suas falas:

eu mesmo não gosto de ser ajudado por pessoas estranhas. E acho que nenhum cadeirante deve gostar. As pessoas deviam esperar a gente pedir ajuda. Quando vem uma pessoa me ajudar sem que eu peça, eu não gosto. Essas pessoas ajudam pensando que a gente é coitado, entendeu? Não gosto mesmo... se precisar eu peço ajuda! Faço quase tudo, vou pra todo lugar, mas às vezes já estou fazendo as coisas e vem alguém oferecendo ajuda. Eu não gosto! Não sou coitado, inválido! Eu acho que tem que deixar a gente se virar. A gente consegue fazer as coisas, é só esperar que a gente faz... quando tenho que subir uma escada ou alguma outra barreira, fico no local, o primeiro que passar eu peço e ele ajuda, não precisa se oferecer (Ícaro, 19 anos, paraplegia, citado em Martins, 2009, p.88).

se a gente gastava meia hora pra fazer uma coisa, agora você gasta uma hora ou mais, mas não há problema, desde que você faça devagar, sem ter pressa. Foi a única coisa que mudou, porque do resto não mudou nada! Se eu pegar pra fazer alguma coisa hoje eu faço, nem que eu demore mais, mas eu faço! Não precisa ajudar, é só esperar. Só ficou mais difícil, mas não é dizer que eu não faço – porque eu faço (Aquiles, 52 anos, amputação, citado em Martins, 2009, p.88).

É interessante notar nesses fragmentos de relato a busca de uma nova constante, novo reequilíbrio, a normalidade possível preservando graus de autonomia, enfim, a normalidade reconstruída, singular que marcaria em parte a identidade à qual subjazem sentimentos de pertença a um grupo (notemos se referirem como “a gente”) que reclama respeito por sua diferença. Nesse sentido, é profícua a distinção entre “impedimento” que se refere às variações corporais (físicas, intelectuais, sensoriais) e a “deficiência” que é a tradução da discriminação e opressão dos impedimentos (Diniz, Barbosa, Santos, 2009). Considerar que a deficiência não se resume ao impedimento é, ao mesmo tempo, entendê-la em termos não naturais, porque decorrente de interações sociais (Diniz, 2007).

Considerações finais

Os sentimentos diante da deficiência física comportam, simultaneamente, dimensões pessoal e coletiva remetendo à prévia interpretação e classificação do corpo “normal” e seu contrário – o anormal ou desviante –, mobilizando parâmetros sociais e morais ideais de habilidade, funcionalidade, beleza/perfeição para análise do corpo, parâmetros que variam no tempo e no espaço, e cujos desvios podem gerar aversão, repulsa, vergonha, culpa, mas também fascínio. E esse deslumbre se deve ao interstício da humanidade/não humanidade que representa.

A tensão que se coloca em situação é que haveria o pressuposto do sofrimento embutido na deficiência, o que é compreensível pelo seu lugar na história, mas que convive com os ideais de igualdade preconizados às pessoas nessas condições. Tensão entre um valor altruísta, caridoso e valores individualistas, mais egoístas. Assim, concordamos que compaixão e piedade não expressam virtude absoluta, mas oscilam em situações denotando ambivalência. Podem travestir-se de benevolência, cuja conveniência, exemplifica Caponi (1999), é libertar-nos de um sentimento incômodo ou gerar uma dívida e, com ela, a eterna gratidão e humildade.

A não gratuidade do gesto compassivo está pressuposta, o que não impede que seja sincero, mas para tanto não admite a assimetria e a generalização, porque só é possível, sugere Szasz (1994), quando os valores morais dos envolvidos não forem antagônicos ou, como adverte Caponi (1999), entre sujeitos que se reconhecem semelhantes.

O sentimento e a atitude generalizados diante da deficiência física despersonalizam a experiência singular de situações concretas, biográficas, a qual acaba sendo interpretada como sofrimento que sempre deverá ser negado, esquecendo-se de que ele também é parte da condição humana. Contudo, não se deve descurar e, com isso, obscurecer a compreensão de que há condições fragilizantes geradoras de sofrimento social. Pode-se sentir e viver como “normal” e com dignidade, mas com um corpo diferente, o que parece requerer certa politização dessa identidade social que reconhece a plenitude de direitos não pelo infortúnio, tragédia pessoal ou desvantagem social atribuídos ao impedimento corporal que, assim, estaria destinado à exclusão social, mas, ao contrário, reconhecendo a restrição de participação como resultante de valores, atitudes e práticas que discriminam o corpo com impedimentos pela sua interação com o ambiente social (Diniz, 2013; Carter, Markham, 2001; Diniz, Barbosa, Santos, 2009).

Mais pertinente ao deficiente físico do que o sentimento de compaixão piedosa parece ser a compreensão de quem ele é, em sua potência de originalidade. Essa atitude inclui que se rechace o niilismo fraco – as tentativas de amenizar o que se apresenta como deficiência, seja em gestos, seja em palavras politicamente corretas, que mascaram preconceito e compaixão. Estar livre do ressentimento envolve o dizer sim à vida, à minha e à do outro. A “afirmação” “um dizer Sim sem reservas ao sofrimento mesmo, à culpa mesmo, a tudo o que é estranho e questionável na existência mesmo…” (Nietzsche, 1995, p.63) é liberdade de não precisar fugir da realidade. Liberdade também para “com um excesso de força”, ganhar coragem e inspiração para fazer a própria vida, conclui o autor. É a afirmação do surgimento de uma primeira linguagem, única. Diante da situação nova, a provocação de uma norma nova, criadora, potência de si no tecer da vida.

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