Confiabilidade da tradução da versão brasileira do questionário PedsQL - DREA para avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes

Confiabilidade da tradução da versão brasileira do questionário PedsQL - DREA para avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes

Autores:

Marcos Thomazin Lopes,
Alexandre Archanjo Ferraro,
Vera Hermina Kalika Koch

ARTIGO ORIGINAL

Brazilian Journal of Nephrology

versão impressa ISSN 0101-2800versão On-line ISSN 2175-8239

J. Bras. Nefrol. vol.37 no.2 São Paulo abr./jun. 2015

http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20150026

Introdução

A doença renal em estágio avançado (DREA) na infância tem apresentado incidência e prevalência crescentes na população pediátrica. Em 2008, a incidência mediana mundial de terapia renal substitutiva (TRS) em crianças e adolescentes de 0 a 19 anos foi, respectivamente, de 4 e 18 por milhão de população em idade relacionada, sendo que a prevalência variou de 18 a 100 por milhão da população idade relacionada. Segundo o censo de 2013 da Sociedade Brasileira de Nefrologia, estima-se em 100.000 o número de pacientes submetidos à diálise no Brasil, com 0,4% deles na faixa entre 1 a 12 anos.1,2

A DREA é marcada pela perda irreversível da função renal, caracterizada pelo declínio do Ritmo de Filtração Glomerular aos níveis abaixo de 29 ml/min/173 cm2 e o subsequente comprometimento da manutenção das funções regulatórias, excretórias e endócrinas. A etiologia na infância apresenta características ímpares quando comparada à dos adultos, tendo como base as causas congênitas, que incluem anomalias do sistema urinário, acrescido das nefropatias hereditárias, que respondem por dois terços de todos os casos. Outros aspectos, tais como hipertensão arterial, obesidade e baixo peso ao nascer também são tidos como potenciais fatores de risco para o desenvolvimento de algum grau da doença renal.1-6

O diagnóstico precoce e a abordagem terapêutica apropriada tornam-se essenciais para retardar a evolução da doença e, ao mesmo tempo, garantir a qualidade da sobrevida do paciente. Porém, deve-se considerar que crianças portadoras de DREA podem vivenciar todo esse processo com intenso sofrimento psíquico, que pode limitá-las quanto ao desenvolvimento de seus potenciais e favorecer a instabilidade emocional, níveis elevados de ansiedade, baixa autoestima e distúrbios comportamentais, com consequente efeito deletério na qualidade de vida (QV) dos acometidos e na dos seus cuidadores primários (CP).7-15

No âmbito da saúde, o tema QV ganhou destaque ao ser utilizado como ferramenta para avaliar os resultados dos tratamentos dispensados, o que fomentou o surgimento de um novo conceito, que é o de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Segundo Erling, QVRS, é "a percepção da saúde e do tratamento de acordo pelo ponto de vista do paciente", e se constitui em instrumento para avaliar a qualidade, a efetividade e a eficiência dos cuidados prestados de acordo com o impacto ocorrido.6,16-32

Em relação à criança, a QVRS é considerada a diferença entre as expectativas da criança e de seus familiares quanto ao tratamento - que variam de acordo com o indivíduo e com suas expectativas e experiências de saúde e de doença. A mensuração da QVRS tem-se tornado ferramenta ímpar de suporte para os profissionais de saúde lidarem com crianças portadoras de algum tipo de limitação.4,33-38

A escolha de instrumentos para mensurar a QVRS envolve a consideração de seu caráter multidimensional e de sua amplitude em avaliar a percepção do indivíduo quanto aos aspectos da QV. Esses instrumentos devem idealmente se adaptar à capacidade do entrevistado de entender e responder às perguntas e prover informações úteis que serão utilizadas em intervenções futuras, orientadas aos pacientes de acordo com sua percepção. Ressalta-se, portanto, que o objetivo destes instrumentos deve ser viabilizar a exteriorização das impressões do entrevistado em relação à sua doença.17,20,22,30

Os questionários Pediatric Quality of Life Inventory (Peds QL)®-Doença Renal em Estágio Avançado (DREA) - versão 3.0 - Relato das crianças/adolescentes e Relato dos pais foram desenvolvidos por Varni et al. para a avaliação da percepção de QVRS dos pacientes nos estágios 4 e 5 da DREA, segundo seus relatos e o dos seus pais. Esses instrumentos são capazes de mensurar a satisfação com relação ao tratamento, de forma a permitir o conhecimento das necessidades das crianças, segundo seus pontos de vista e os de seus CP. Para tanto, sua utilização na língua portuguesa deve ser precedida de um processo que envolve a tradução, a adaptação cultural e a validação, a fim de mensurar o grau de validade e de confiabilidade dos mesmos para a realidade brasileira.18

O objetivo deste artigo é apresentar os cálculos obtidos no processo de validação, para a língua portuguesa, da versão 3.0 do questionário Peds QL® -DREA, destinado à avaliação da QV de crianças e adolescentes portadores de DREA.

Casuística e método

A presente pesquisa é uma continuidade no processo de tradução e adaptação linguística e cultural, para a língua portuguesa, da versão 3.0 dos questionários Peds QL®, destinados à avaliação da QVRS de crianças e adolescentes brasileiros portadores de DREA. O projeto principal foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), sob o número 0082/10. Para o processo de tradução, adaptação cultural e validação, obteve-se a permissão do MAPI Research Trust, responsável pela logística do uso do questionário original, no idioma inglês e nos demais disponíveis.

Foram incluídas crianças e adolescentes em seguimento na Unidade de Nefrologia do Instituto da Criança do HC-FMUSP, com idade entre 2 e 18 anos, portadores de DREA (estágio 4 ou 5) e o respectivo responsável. A aplicação dos questionários ocorreu no Ambulatório da Unidade de Nefrologia Pediátrica e na Unidade de Diálise. A aplicação dos questionários foi precedida de entrevista com o CP para explicação dos objetivos da pesquisa e, havendo interesse, foram realizados levantamentos de dados demográficos e clínicos do paciente, bem como de dados demográficos do cuidador entrevistado, além da obtenção da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os questionários foram respondidos nos dias de consulta ambulatorial ou, para os pacientes em hemodiálise, durante as sessões na Unidade de Diálise, sendo que o pesquisador executante realizou a maior parte das aplicações/entrevistas diretas, estando presente, inclusive, quando o mesmo era respondido pelo participante (autoaplicação), a fim de dirimir quaisquer dificuldades encontradas na compreensão do instrumento.

O Peds QL®3.0 é composto de questionários específicos para as faixas etárias de 5 a 7, de 8 a 12 e 13 a 18 anos, com 34 questões agrupadas em sete domínios (Fadiga geral, Sobre minha doença, Problemas no tratamento, Interação com família e amigos, Preocupação, Percepção da aparência física e Comunicação) (Apêndice 1).18 Os questionários destinados ao relato dos pais apresentam as mesmas características, porém, há um questionário específico para crianças entre os 2 e 4 anos de idade, que se diferencia dos demais pela quantidade total de questões (13 questões), sendo agrupadas em quatro domínios (Fadiga geral, Sobre a doença renal, Problemas no tratamento e Preocupação) (Apêndice 2).18

As respostas dadas a cada questão são enumeradas de zero a quatro, sendo convertidas em valores entre 0 e 100, a saber 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25 e 4 = 0 escores. Os domínios com mais de 50% das perguntas sem respostas não são computados. Embora não haja um valor de corte, valores aproximados a 100 pontos são considerados positivos para QV.39

Análise estatística

O tamanho amostral foi calculado com o uso do programa StatsToDo, utilizando o método de Alpha de Cronbach. As médias dos escores de cada domínio foram calculadas dividindo-se a somatória de acordo com o número de respostas dadas. O método de Alpha de Cronbach foi também utilizado para a comparação, em separado, das médias dos domínios e dos escores totais dos questionários.

Resultados

A Tabela 1 apresenta os perfis demográficos e clínicos das crianças e adolescentes entrevistados (n = 24), segundo a faixa etária, sexo e tratamento aos quais eram submetidos, bem como de informações relevantes dos CP (n = 32) entrevistados.

Tabela 1 Distribuição dos perfis demográficos e clínicos das crianças e adolescentes entrevistad os (N = 24), segundo a faixa etária, sexo e tratamento, bem como de informações relevantes dos CP (N = 32) entrevistados, tais como sexo, grupo etário e escolaridade 

Descrição Frequência (%)
Sexo dos pacientes
Feminino 14
Masculino 18
Total 32 (100)
Grupo etário
2 a 4 anos 08
5 a 7 anos 03
8 a 12 anos 05
13 a 18 anos 16
Total 32 (100)
Tipo de tratamento
Medicamentoso exclusivo 02
Hemodiálise 24
Diálise peritoneal 02
Transplante 04
Total 32 (100)
Cuidador entrevistado
Pai 02
Mãe 29
Outro 01
Total 32 (100)
Idade do cuidador entrevistado
Até 30 anos 07
De 30 a 45 anos 17
Acima de 45 anos 08
Total 32 (100)
Escolaridade do CP
Analfabeto 01
Ensino Fundamental Incompleto 09
Ensino Fundamental Completo 02
Ensino Médio Incompleto 03
Ensino Médio Completo 10
Ensino Superior Incompleto 01
Ensino Superior Completo 06
Total 32 (100)

Utilizou-se a versão definitiva obtida no processo de tradução dos questionários para as entrevistas.18 Nenhum dos pacientes ou CP convidados recusou-se a participar desta fase de validação do instrumento, sendo, inclusive, capazes de compreender e responder aos questionários. A aplicação de cada questionário durou cerca de cinco minutos. Em todos os questionários respondidos, o número de respostas em cada domínio foi superior a 50%.

A Tabela 2 apresenta os valores obtidos nos cálculos das médias e do alfa de Cronbach dos sete domínios, separadamente, de acordo com os relatos obtidos nas entrevistas, além do cálculo geral de todos os domínios dos relatos das crianças e dos pais para cada conjunto de questionários.

Tabela 2 Distribuição dos valores das médias e do alfa de cronbach de cada domínio e do conjunto dos questionários PEDS QL® - DREA - versão 3.0 - segundo os relatos da s crianças e dos pais 

Relato das Crianças Relato dos Pais
Domínio (n = 24) (n = 32)
Média Alfa Média Alfa
Fadiga geral 73,35 0,55 90,23 0,81
Sobre a Minha Doença Renal 59,55 0,39 74,78 0,50
Problemas com o Tratamento 61,28 0,56 78,27 0,42
Interação com Família e Colegas 56,25 0,52 71,01 0,63
Preocupação 48,76 0,77 72,31 0,89
Percepção da Aparência Física 62,78 0,63 79,28 0,63
Comunicação 74,93 0,62 77,45 0,84
Todos os domínios 62,22 0,81 72,57 0,71

Tendo em vista que os cálculos iniciais apresentaram alfa de Cronbach inferiores a 0,50 nos domínios Sobre a Minha Doença Renal e Problemas no Tratamento, segundo os relatos das Crianças e dos Pais, respectivamente, optou-se por recalculá-los, agrupando os pacientes por 3 grupos etários: menor de 7 anos, de 8 a 12 anos e 13 a 18 anos (Tabela 3).

Tabela 3 Distribuição dos valores do alfa de cronbach dos domínios sobre a minha doença renal e problemas com o tratamento, dos questionários peds ql® - drea - versão 3.0 - separados de acordo com os relatos das crianças e relato dos pais e de acordo com os grupos etários 

Distribuição dos grupos etários
Relato Domínio Menor do que 7 anos 8 a 12 anos 13 a 18 anos
(n = 11) (n = 5) (n = 16)
Relato das crianças Sobre a Minha Doença Renal -- 0,47 0,65
Relato dos Pais Problemas com o Tratamento 0,54 0,77 0,64

Discussão

Os atuais questionários disponíveis para avaliação da QV de crianças brasileiras foram desenvolvidos, na sua totalidade, em outros países, especialmente nos de língua inglesa. O uso desses instrumentos requer cuidado quanto à sua validade e confiabilidade o que, em outras palavras, significa se certificar de que a consistência interna aponta correlação entre os itens a serem investigados e os resultados gerais obtidos para uma realidade social diferente da inicialmente planejada.17-19,30

Os processos de tradução e validação linguística e cultural, para a língua portuguesa, da versão 3.0 inglês, aplicação em grupo de pacientes e prova de leitura e finalização.18

Por se tratarem de instrumentos específicos destinados à investigação da DREA de um grupo de indivíduos que se encontra em diferentes fases de crescimento e desenvolvimento, foram necessárias análises estatísticas a fim de tentar mensurar a sensibilidade do instrumento à realidade brasileira. Para tanto, o método de alfa de Cronbach foi considerado o mais adequado, uma vez que se destina à avaliação da confiabilidade de questionários com as mesmas características que os utilizados na presente pesquisa, por meio da análise do perfil das respostas dadas pelos entrevistados.

Embora não haja um consenso acerca do valor de referência mais adequado para a interpretação do alfa de Cronbach, alguns autores consideram média adequada quando superior a 0,50, o que foi obtido em quase todas as análises realizadas, inclusive, nas análises do cômputo global dos questionários. Esses resultados sugerem a precisão do questionário original e ratificam a utilização das versões traduzidas e adaptadas.

Considerações finais

Considera-se que a avaliação da QV de crianças com DREA ao longo do tratamento clínico seja essencial. A existência de questionários específicos, regionalmente validados, facilita este acompanhamento e permite a comparação de resultados entre serviços da mesma região e de regiões diferentes, norteando a adoção das medidas terapêuticas.

O presente trabalho apresenta o processo de validação de um instrumento de avaliação da QV de crianças/adolescentes com DREA, que, em nosso meio, mostrou-se válido, confiável e útil. Esperamos que a comunidade de profissionais de saúde especializados em Nefrologia Pediátrica no Brasil possa incorporá-lo ao uso rotineiro e que sua importância no refinamento do cuidado ao paciente pediátrico com DREA se comprove em nosso meio.

REFERÊNCIAS

1 Harambat J, van Stralen KJ, Kim JJ, Tizard EJ. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatr Nephrol 2012;27:363-73. DOI:
2 Chadha V, Warady BA. Epidemiology of pediatric chronic kidney disease. Adv Chronic Kidney Dis 2005;12:343-52. DOI:
3 Hogg RJ, Furth S, Lemley KV, Portman R, Schwartz GJ, Coresh J, et al.; National Kidney Foundation's Kidney Disease Outcomes Quality Initiative. National Kidney Foundation's Kidney Disease Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for chronic kidney disease in children and adolescents: evaluation, classification, and stratification. Pediatrics 2003;111:1416-21. PMID:12777562 DOI:
4 Aparicio López C, Fernández Escribano A, Garrido Cantanero G, Luque A, Izquierdo García E. Perceived quality of life in children with chronic renal disease and in their parents. Nefrologia 2010;30:103-9.
5 Bastos MG, Kirsztajn GM. Doença renal crônica: importância do diagnóstico precoce, encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para a melhora do desfecho em pacientes ainda não submetidos à diálise. J Bras Nefrol 2011;33:93-108. DOI:
6 Soares CMB, Diniz JSS, Lima EM, Silva JMP, Oliveira GR, Canhestro MR, et al. Doença renal crônica em pediatria: programa interdisciplinar de abordagem pré-dialítica. Rev Minas Gerais 2008;18:S90-7.
7 Riaño-Galán I, Málaga S, Rajmil L, Ariceta G, Navarro M, Loris C, et al. Quality of life of adolescents with end-stage renal disease and kidney transplant. Pediatr Nephrol 2009;24:1561-8. DOI:
8 Diseth TH, Tangeraas T, Reinfjell T, Bjerre A. Kidney transplantation in childhood: mental health and quality of life of children and caregivers. Pediatr Nephrol 2011;26:1881-92. DOI:
9 Sawyer SM, Drew S, Yeo MS, Britto MT. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9. PMID: 17467519 DOI:
10 Anthony SJ, Hebert D, Todd L, Korus M, Langlois V, Pool R, et al. Child and parental perspectives of multidimensional quality of life outcomes after kidney transplantation. Pediatr Transplant 2010;14:249-56. DOI:
11 Buyan N, Türkmen MA, Bilge I, Baskin E, Haberal M, Bilginer Y, et al. Quality of life in children with chronic kidney disease (with child and parent assessments). Pediatr Nephrol 2010;25:1487-96. DOI:
12 Sartain SA, Clarke CL, Heyman R. Hearing the voices of children with chronic illness. J Adv Nurs 2000;32:913-21. PMID: 11095230 DOI:
13 Rosenbaum P. Children's quality of life: separating the person from the disorder. Arch Dis Child 2008;93:100-1. DOI:
14 Vieira MA, Lima RAG. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Rev Latino-Am Enfermagem 2002;10:552-60. DOI:
15 Kuczynski E, Silva CAA, Cristófani LM, Kiss MHB, Odone Filho V, Assumpção Jr FB. Evaluación de la calidad de vida en niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas y/o incapacitadoras: un estudio brasileño. An Pediatr 2003;58:550-5.
16 Prebianchi HB. Medidas de qualidade de vida para crianças: aspectos conceituais e metodológicos. Psicol Teor Prát 2003;5:57-69.
17 Klatchoian DA, Len CA, Terreri MT, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al. Quality of life of children and adolescents from São Paulo: reliability and validity of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 Generic Core Scales. J Pediatr (Rio J) 2008;84:308-15.
18 Lopes M, Koch VHK, Varni JW. Tradução e adaptação cultural do Peds QL ESRD para a língua portuguesa. J Bras Nefrol 2011;33:448-56. DOI:
19 Pereira RJ, Cotta RMM, Francieschini SCC, Ribeiro RCL. O conhecimento dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida em saúde e sua importância em intervenções inclusivas e interdisciplinares. Mundo Saude 2005;29:72-81.
20 Minayo MCS, Hartz ZMa, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciênc Saúde Colet 2000;5:7-18.
21 Rocha AD, Okabe I, Martins MEA, Machado PHB, Mello TC. Qualidade de vida, ponto de partida ou resultado final? Ciênc Saúde Colet 2000;5:63-81.
22 Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad Saúde Pública 2004;20:580-8.
23 Soares AHR, Martins AJ, Lopes MCB, Britto JAA, Oliveira CQ, Moreira MCN. Qualidade de vida de crianças e adolescentes: uma revisão bibliográfica. Ciênc Saúde Colet 2011;16:3197-206. DOI:
24 Pais-Ribeiro JL. Quality of life is a primary end-point in clinical settings. Clin Nutr 2004;23:121-30. DOI:
25 Lugo LH, García HI, Gómez C. Calidad de vida y calidad de vida relacionada com la atención en salud. Iatreia 2002;15:96-102.
26 Panzini RG, Rocha NS, Bandeira DR, Fleck MPA. Qualidade de vida e espiritualidade. Rev Psiq Clín 2007;34:105-15. DOI:
27 Brookins GK. Culture, ethnicity, and bicultural competence: implications for children with chronic illness and disability. Pediatrics 1993;91:1056-62. PMID:8479831
28 Costa MCO, Bigras M. Mecanismos pessoais e coletivos de proteção e promoção de qualidade de vida para a infância e adolescência. Ciênc Saúde Colet 2007;12:1101-9.
29 Carr AJ, Gibson B, Robinson PG. Measuring quality of life: Is quality of life determined by expectations or experience? BMJ 2001;322:1240-3. PMID:11358783
30 Ciconelli RM. Medidas de avaliação de qualidade de vida. Rev Bras Reumatol 2003;43:9-13.
31 Dios JG. Calidad de vida relacionada com la salud: conocer e implementar en la toma de decisiones basada en prueba em pediatria. An Pediatr 2004;60:507-13.
32 Erling A. Methodological considerations in the assessment of health-related quality of life in children. Acta Paediatr Suppl 1999;88:106-7. PMID: 10102065 DOI:
33 McKenna AM, Keating LE, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF. Quality of life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver assessments. Nephrol Dial Transplant 2006;21:1899-905. DOI:
34 Manificat S, Dazord A, Cochat P, Morin D, Plainguet F, Debray D. Quality of life of children and adolescents after kidney or liver transplantation: child, parents and caregiver's point of view. Pediatr Transplant 2003;7:228-35. DOI:
35 de Paula ES, Nascimento LC, Rocha SM. Roles assessment in families of children with chronic renal failure on peritoneal dialysis. Int J Nurs Pract 2008;14:215-20. DOI:
36 Damião E, Ângelo M. A experiência da família ao conviver com a doença crônica da criança. Rev Esc Enferm USP. 2001;35:66-71. DOI:
37 Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol Reflex Crit 2002;15:625-35. DOI:
38 Janse AJ, Sinnema G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, Gemke RJ. Quality of life in chronic illness: children, parents and paediatricians have different, but stable perceptions. Acta Paediatr 2008;97:1118-24. PMID: 18482170 DOI:
39 Goldstein SL, Rosburg NM, Warady BA, Seikaly M, McDonald R, Limbers C, et al. Pediatric end stage renal disease health-related quality of life differs by modality: a PedsQL ESRD analysis. Pediatr Nephrol 2009;24:1553-60. DOI:
Política de Privacidade. © Copyright, Todos os direitos reservados.