Contribuições da terapia ocupacional no atendimento a usuários com insuficiência renal crônica no contexto de hospitalização

Contribuições da terapia ocupacional no atendimento a usuários com insuficiência renal crônica no contexto de hospitalização

Autores:

Jaqueline Barbosa Pereira,
Maria Helena Morgani de Almeida,
Marina Picazzio Perez Batista,
Rosé Colom Toldrá

ARTIGO ORIGINAL

Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional

versão On-line ISSN 2526-8910

Cad. Bras. Ter. Ocup., ahead of print Epub 20-Maio-2020

http://dx.doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao1855

1 Introdução

As doenças crônicas vêm recebendo maior atenção por parte dos profissionais de saúde nas últimas décadas devido ao importante papel desempenhado na morbimortalidade da população mundial (Goto, 2017; Organização Mundial da Saúde, 2003). Dentre essas doenças, destaca-se a insuficiência renal crônica (IRC), considerada uma condição sem perspectiva de melhora rápida, de evolução progressiva, com alta prevalência de fragilidade, causando problemas médicos, sociais e econômicos (Sheshadri & Johansen, 2017).

A IRC tem crescimento alarmante e, portanto, constitui-se um sério problema de saúde pública em todo o mundo (Sheshadri & Johansen, 2017). Nos últimos anos, esse crescimento deve-se, principalmente, ao envelhecimento da população e ao aumento no número de usuários com hipertensão arterial e diabetes mellitus que, atualmente, são as principais causas da IRC no Brasil (Sesso et al., 2017). Em consonância, afirma-se que o envelhecimento populacional compõe um dos fatores responsáveis pelo aumento do número de usuários em tratamento hemodialítico na atualidade (Goto, 2017).

Salienta-se que, dentre os tratamentos para ICR, o mais utilizado é a hemodiálise (HD) (89,4%), a qual consiste na diálise feita por uma máquina que realiza a filtração extracorpórea do sangue (Sesso et al., 2017). A prescrição do tratamento é de, em média, três sessões semanais, por um período de três a cinco horas por sessão (Lins et al., 2018).

A progressão da doença, assim como do tratamento, causa restrições e prejuízos nos estados de saúde física, mental, funcional, bem-estar geral e interação social (Martins & Cesarino, 2005). As limitações dos usuários em tratamento por HD propendem a aumentar com o avançar da idade, visto que os idosos tendem a apresentar fragilidade decorrente do próprio processo de envelhecimento e estão mais sujeitos à ocorrência de múltiplas comorbidades, declínio funcional e diminuição na participação social (Goto, 2017).

Alguns autores constataram comprometimento da capacidade funcional para atividades laborais das pessoas com doenças renais, sobretudo daquelas na faixa etária entre 18 e 59 anos, consideradas economicamente ativas pela sociedade (Lara & Sarquis, 2009). Em virtude do comprometimento físico e do tempo destinado a HD, estas pessoas têm dificuldades de contratação após início do tratamento (Martins & Cesarino, 2005) e estão sujeitas ao encerramento das atividades profissionais. Tal situação gera impacto econômico significativo (Lara & Sarquis, 2009).

Os usuários de HD apresentam limitações no seu cotidiano e vivenciam inúmeras perdas e mudanças biopsicossociais que interferem na sua qualidade de vida, como: a perda do emprego, alterações na imagem corporal, restrições dietéticas e hídricas (Martins & Cesarino, 2005), impacto psicológico e repercussões nas relações familiares e sociais. Ademais, a HD traz efeitos colaterais, como náuseas, dor de cabeça e hipotensão arterial. Como consequência dessas mudanças, muitas pessoas submetidas à HD tornam-se deprimidas e ansiosas (Coutinho & Costa, 2015). O tratamento por HD é responsável por um cotidiano restrito de atividades, favorecendo o sedentarismo e um deficit funcional (Silva et al., 2011). Além disso, a alteração da rotina do usuário e a necessidade de acompanhante e transporte podem dificultar sua realização, sendo, portanto, um tratamento considerado bastante desgastante (Madeiro et al., 2010).

Assim, o usuário sofre alterações da vida diária em virtude da necessidade de realizar o tratamento, necessitando do suporte da equipe multidisciplinar (EM), da máquina e da família para o cuidado necessário (Santi et al., 2012).

Acredita-se que essas complicações se exacerbem quando a pessoa com IRC se encontra no contexto de hospitalização. Isso porque esse contexto gera uma ruptura no cotidiano (Santos & De Carlo, 2013). Porém, subvaloriza-se a rotina hospitalar como geradora de estresse e espera-se exclusivamente do indivíduo a capacidade de elaboração e superação dos conflitos, o que agrava seu quadro clínico (Santos & De Carlo, 2013). Portanto, é necessário preocupar-se com a reestruturação do cotidiano deste indivíduo e propor ações de humanização hospitalar que possam ser realizadas pelo terapeuta ocupacional em conjunto com a EM.

Reconhece-se que a atuação do terapeuta ocupacional em contextos hospitalares favorece a manutenção da vida cotidiana, o exercício de capacidades e habilidades (Santos & De Carlo, 2013), a diminuição de reinternacões, do tempo de internação e das complicações decorrentes das doenças (Galheigo & Tessuto, 2010).

Considera-se que os problemas psicológicos e sociais decorrentes da IRC e do tratamento diminuem quando os programas de HD estimulam o indivíduo a ser independente e a retomar seus interesses anteriores (Madeiro et al., 2010).

Desta forma, o cuidado da EM aos usuários em HD requer atenção e empatia para reconhecerem os principais problemas enfrentados por estes na adesão ao tratamento.

Esta realidade exige repensar a assistência ao usuário com base nas práticas multidisciplinares, que possam extrapolar a mecanicidade dos procedimentos em si, e construir junto com o usuário e sua família novos sentidos para a experiência, instrumentalizando-o, no sentido de um melhor enfrentamento do diagnóstico e tratamento, com a finalidade de minimizar o impacto na vida cotidiana (Silva et al., 2011). Coloca-se, portanto, a relevância da integralidade e da humanização do cuidado no hospital, em oposição às práticas fragmentadas não atentas à escuta das necessidades dos usuários atendidos. Tal perspectiva requer a compreensão do hospital como uma estação de cuidado, na qual as ações profissionais estejam pautadas em uma linha de cuidados, requerendo o trabalho em rede para sua efetivação (Galheigo, 2008).

Nesse sentido, a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Renal prevê ações para proporcionar autonomia e linhas de cuidados integrais em todos os níveis de atenção à saúde. Essas ações envolvem estratégias de promoção, prevenção, tratamento e recuperação da saúde. Nas últimas duas décadas, a atenção começou a valorizar a qualidade de vida do usuário como um fator relevante no cenário do tratamento renal (Sandri & Schmitz, 2011).

A contribuição da terapia ocupacional com pessoas dependentes de procedimentos de HD visa a amenizar seus impactos na funcionalidade e auxiliar na superação das dificuldades por meio do desenvolvimento de recursos como atividades e ocupações significativas e prazerosas, adaptação ambiental, organização da rotina e auxílio para continuidade da participação social (Santi et al., 2012). No contexto hospitalar, o terapeuta ocupacional considera os fatores ambientais (físicos, sociais e culturais) e temporais, como a idade, o ciclo de vida e as limitações ou incapacidades associadas ao contexto clínico (Santos & De Carlo, 2013).

Deste modo, a atuação da terapia ocupacional busca ampliar a autonomia e independência desses usuários durante o período de hospitalização, proporcionando a eles formas de elaboração, de enfrentamento, desenvolvimento da autonomia, retomada de capacidades remanescentes e projetos de vida (Santi et al., 2012). Essa perspectiva de atenção envolve aspectos relacionados ao sofrimento e anseios do sujeito e dos familiares referentes ao diagnóstico e à reorganização de um novo contexto de cuidado da saúde (Pinto & Pontes, 2017). Compreende-se que a perspectiva da integralidade do cuidado durante o período de hospitalização contribui para melhorar a ambientação, transformação do tempo de internação, recuperação funcional, apoio emocional (Santos & De Carlo, 2013) e escuta ampliada de necessidades do sujeito e de sua rede relacional (Galheigo, 2008). Ademais, por se tratar de uma doença crônica, destaca-se nesse contexto a importância do planejamento de alta como uma ferramenta indispensável para o cuidado integral durante a hospitalização e no pós-alta (Toldrá et al., 2019).

Tendo em vista a complexidade dos aspectos que envolvem a atenção ao usuário com IRC e a necessidade de maior visibilidade da TO no cuidado em saúde no hospital (Galheigo & Antunes, 2008), o presente estudo busca identificar e analisar as contribuições da terapia ocupacional no atendimento a usuários com IRC no contexto de hospitalização.

2 Método

Trata-se de estudo retrospectivo, com abordagem qualitativa do tipo exploratório e descritivo, que se utilizou de análise documental. As pesquisas exploratórias objetivam o aprimoramento de ideias, que possibilitam um melhor conhecimento da realidade empírica (Minayo, 2007). Considera-se estudo documental qualquer material escrito usado como fonte de informação referente ao comportamento humano (Minayo, 2007).

A análise documental foi realizada com base em relatórios referentes aos atendimentos realizados com usuários com IRC pela terapia ocupacional na Enfermaria de Clínica Médica (ECM) do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP) correspondentes ao período de abril de 2015 a abril de 2018.

Os atendimentos de terapia ocupacional foram realizados por residentes do Programa de Residência Multiprofissional em Promoção da Saúde e Cuidado na Atenção Hospitalar do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, supervisionados por preceptores do serviço e tutores. Os residentes atuam cinco períodos por semana na ECM. Os usuários foram atendidos pela terapia ocupacional nos leitos da enfermaria, nas áreas de convivência e no setor de HD. Para o acompanhamento foi realizado uma busca ativa nos prontuários considerando necessidades funcionais, psicoemocionais ou dificuldade de permanência dos usuários no ambiente hospitalar e encaminhamentos pela EM. Após cada atendimento, os terapeutas ocupacionais realizaram registros breves nos prontuários clínicos e de forma mais detalhada em relatórios que ficam disponíveis no setor de terapia ocupacional. Os registros e os relatórios têm a finalidade de ensino e de pesquisa, considerando o contexto de formação de residentes.

Para o estudo documental foram selecionados os relatórios de atendimentos de terapia ocupacional, arquivados após a alta do usuário. Esses relatórios foram passíveis de análise documental por se tratarem de materiais escritos e autênticos e que, ainda, não receberam um tratamento analítico (Minayo, 2007). Neles continham informações sociais e demográficas, informações clínicas obtidas em prontuário clínico, situação familiar e profissional, anseios, hábitos, comportamentos, expressões e falas dos usuários; condutas terapêuticas realizadas pelo profissional, como orientações e técnicas terapêuticas utilizadas; interação com a EM, encaminhamentos para a rede de serviços. Além disso, continham o resultado da avaliação da independência funcional nas atividades de vida diárias (AVD) pelo Índice Modificado de Barthel, conforme pontuação de 0-100 (Shah et al.,1989), o qual é composto pelos seguintes itens: cuidado pessoal, mobilidade, locomoção e eliminações de acordo com a execução de dez tarefas: alimentação, banho, vestuário, higiene pessoal, eliminações intestinais, eliminações vesicais, uso do vaso sanitário, transferência cadeira-cama, deambulação e escadas.

Foram incluídos no estudo os usuários diagnosticados com IRC em tratamento por hemodiálise durante o período de hospitalização, atendidos pela terapia ocupacional, independente do sexo e tempo de internação. Foram excluídos da análise os relatórios de usuários com insuficiência renal aguda ou outros diagnósticos. No total, foram analisados 42 registros de relatórios.

Os dados foram analisados em seu conteúdo, na modalidade temática, na qual se buscou categorizar os principais aspectos abordados nos relatórios. Para a análise temática foram seguidas as etapas descritas por Minayo (2007): pré-análise, exploração do material, tratamento dos dados obtidos e interpretação. A escolha da análise temática deveu-se ao fato de permitir identificar nos relatórios a contribuição da terapia ocupacional no atendimento a usuários com IRC no contexto de hospitalização.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, sob protocolo n° 365/2013.

3 Resultados e Discussão

Foram objeto de análise documental os relatórios de 42 usuários hospitalizados no HU-USP, em uma média de sete atendimentos por usuário. Os dados sociais, demográficos e clínicos dispostos na Tabela 1 mostraram que a maioria dos usuários era do sexo masculino, com idade igual ou maior a 60 anos, com baixa escolaridade, casados, e estavam aposentados ou afastados do emprego. Os usuários, majoritariamente, apresentavam comorbidades associadas a IRC, como hipertensão arterial e diabetes mellitus, em consonância com a literatura (Sesso et al., 2017). Quanto ao tratamento, com exceção de um usuário, os demais continuaram com o tratamento por HD após a alta hospitalar.

Tabela 1 Perfil social, demográfico e clínico dos usuários hospitalizados na ECM do HU-USP. São Paulo, 2018. 

PERFIL SOCIAL, DEMOGRÁFICO E CLÍNICO DOS USUÁRIOS n = 42 %
GÊNERO
Feminino 16 38
Masculino 26 62
IDADE
20 ≤ 39 anos 5 12
40 ≤ 59 anos 13 31
60 > anos 24 57
ESCOLARIDADE
Analfabeto 14 33
Ensino Fundamental 15 36
Ensino Médio 10 24
Ensino Superior 3 7
ESTADO CIVIL
Solteiro(a) 6 14
Casado(a) 25 60
Viúvo(a) 8 19
Divorciado(a) 3 7
VÍNCULO TRABALHISTA
Ativo 18 43
Aposentado/Afastado 24 57
COMORBIDADES
Hipertensão Arterial 41 98
Diabetes Mellitus 39 93
Obesidade 8 19
Insuficiência Respiratória 5 12
Cirrose Hepática Alcoólica 3 7
Lúpus Eritematoso 1 2
TRATAMENTO PÓS-ALTA
Hemodiálise 41 97,7
Diálise Peritoneal 1 2,3
TOTAL
42 100

No que tange às características funcionais, especificamente no que se refere ao desempenho das AVD dos usuários, obtidas pelo Índice de Barthel Modificado, descritas na Tabela 2, observou-se que a maioria dos usuários apresentou algum nível de dependência funcional, sendo considerada leve, moderada, severa ou total (Shah et al., 1989).

Tabela 2 Características funcionais dos usuários com IRC atendidos pela terapia ocupacional hospitalizados na ECM do HU-USP. São Paulo, 2018. 

NÍVEL DE FUNCIONALIDADE n = 42 %
Totalmente independente (100 pontos) 13 30,9
Dependência leve (99-76 pontos) 12 28,6
Dependência moderada (75-51 pontos) 9 21,4
Dependência severa (50-26 pontos) 6 14,3
Dependência total (25 ou menos pontos) 2 4,8
TOTAL 42 100%

Na leitura e análise dos conteúdos dos relatórios referentes ao processo de atendimento da terapia ocupacional foram categorizadas quatro principais temáticas: contato inicial e acolhimento das necessidades; apoio para ressignificação do processo saúde-doença; auxílio para adaptação à nova condição de saúde e preparo para a alta e a nova rotina de cuidados, conforme Tabela 3.

Tabela 3 Temáticas abordadas e ações da terapia ocupacional com usuários hospitalizados na ECM do HU-USP. São Paulo, 2018. 

TEMÁTICAS DO PROCESSO TERAPÊUTICO AÇÕES DA TERAPIA OCUPACIONAL COM O USUÁRIO, CUIDADORES/FAMILIARES E PARTICIPAÇÃO DA EQUIPE.
1ª Temática Contato inicial e acolhimento de necessidades - Estabelecimento de vínculo terapêutico
- Levantamento de necessidades
- Identificação da rede de suporte social
2ª Temática Apoio para ressignificação do processo saúde-doença - Valorização dos aspectos psicoemocionais
- Interação com os familiares/cuidadores
- Resgate e descoberta de novos interesses
3ª Temática Auxílio para adaptação à nova condição de saúde - Necessidade de gerenciamento e
manutenção da saúde
- Facilitação no desempenho do autocuidado
4ª Temática Preparo para a alta e a nova rotina de cuidados - Orientação para (re) organização da rotina após hospitalização
- Reforço quanto à continuidade da atenção na rede de saúde

As temáticas e ações, observadas na Tabela 3, em consonância com Martins & Cesarino (2005), indicam que as particularidades e desafios relacionados ao processo saúde-doença do usuário com IRC exigem reorganização do autocuidado e geram impacto profissional, que podem fragilizar o usuário, a família e o contexto social.

A terapia ocupacional explora uma gama de possibilidades terapêuticas, incluindo aquelas relacionadas aos aspectos físicos, psicoemocionais e sociais (Santi et al., 2012), que comumente encontram-se comprometidos em decorrência da hospitalização e descoberta e/ou agudização da IRC. Tal situação permite identificar a diversidade de demandas envolvidas no processo saúde-doença do usuário e suas transformações ao longo dos atendimentos.

1ª Temática: Contato inicial e acolhimento de necessidades

A primeira temática abordou o contato inicial e acolhimento de necessidades do usuário, que favoreceram o estabelecimento de vínculo terapêutico, o levantamento de necessidades e a identificação da rede de suporte social. Neste processo, fez- se presente o contato com a EM (enfermeiros, médicos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos) que, muitas vezes, foram os mediadores do contato do terapeuta ocupacional com o usuário, por meio de solicitação de atendimento e parcerias nas discussões de caso e ações conjuntas.

- Estabelecimento de vínculo terapêutico

Conforme os relatórios, no início do processo de cuidado, o terapeuta ocupacional buscou proporcionar um ambiente de acolhimento e escuta ativa para o estabelecimento de vínculo terapêutico. A American Occupational Therapy Association (2015) refere-se ao vínculo terapêutico como uma troca entre o terapeuta ocupacional e o usuário, para possibilitar uma comunicação aberta e o estabelecimento de uma relação empática, como observado nas falas a seguir: “[...] em meio a tudo isso, você sentou ao meu lado para me ouvir [...]”; “estava tão perdida, você conseguiu me explicar as coisas, sempre traz uma resposta [...]”. Desta forma, esses profissionais utilizaram a narrativa e o raciocínio clínico para ajudar os usuários a darem sentido às informações recebidas no processo de intervenção (American Occupational Therapy Association, 2015).

O vínculo é apontado por terapeutas ocupacionais como essencial no cuidado, dado que o hospital pode se configurar como um ambiente hostil para o usuário, requerendo escuta e acolhimento (Galheigo & Tessuto, 2010). Ademais, o acolhimento, necessário para o estabelecimento de vínculo, é considerado nas Diretrizes para o Cuidado das Pessoas com Doenças Crônicas, como um modo de operar os processos de trabalho em saúde, de forma a atender a todos os usuários, ouvindo seus pedidos e assumindo uma postura capaz de acolher as expectativas, escutar as queixas e medos e dar respostas adequadas às suas necessidades (Brasil, 2004). O acolhimento envolve todos os profissionais e demanda o exercício de uma escuta com responsabilização e resolutividade (Brasil, 2004). Isso pode ser observado no trecho a seguir, em que a EM identifica a relação de vínculo estabelecida entre o terapeuta ocupacional e o usuário que favoreceu a relação deste com a equipe: “[...]enfermeira e médicos residentes referiram durante discussão do caso clínico o vínculo criado” (pela TO e o usuário). “[...] os profissionais requisitaram nossa intervenção como via de acesso ao usuário [...]”.

Assim, foi possível identificar nos relatórios que o vínculo terapêutico estabelecido com o terapeuta ocupacional e usuários foi reconhecido, tanto pelos usuários como pela própria EM. Tal fato se relacionou fortemente com o desenvolvimento de um ambiente acolhedor, o qual favoreceu a confiança no terapeuta e facilitou o compartilhamento das dificuldades enfrentadas pelo usuário.

- Levantamento de necessidades

Dentre as diferentes necessidades reconhecidas pelo terapeuta ocupacional, uma delas se relacionou ao maior conhecimento e compreensão do usuário e familiar/cuidador sobre o diagnóstico, as complicações causadas pela doença e o tratamento clínico. Os trechos a seguir exemplificam tal experiência: “[...] o usuário apresenta-se sem informações sobre o seu quadro clínico,era só me dar um remédio para desinchar, mas estou aqui até agora” [...]; [...] usuário referia não entender o que o médico dizia sobre o diagnóstico [...]”.

A dificuldade de obtenção de informações sobre o quadro clínico pelo usuário e familiar/cuidador pode estar relacionada a fatores culturais, sociais, emocionais que, por vezes, impossibilitam a reunião e assimilação de recursos para o entendimento das orientações oferecidas pelos profissionais (Jorge & Toldrá, 2017). Ainda, pode relacionar-se a aspectos do serviço e da dinâmica de trabalho, como carga de trabalho dos profissionais, alta rotatividade de usuários, que podem comprometer a comunicação entre a EM e os usuários e familiares/cuidadores (Jorge & Toldrá, 2017).

O registro a seguir ilustra este aspecto:

[...] “Os médicos vinham aqui, falavam umas coisas, mas eu não entendia nada, moça” (sic) [...] usuário referia não entender a função da máquina de hemodiálise, mas se sentia constrangido de não entender e envergonhado para questionar [...] “Depois que você começou a me atender entendi muita coisa, eu aprendi que eu tenho o direito de perguntar, que tenho que saber o que está acontecendo comigo [...]”.

Desta forma, as estratégias utilizadas pela terapia ocupacional foram no sentido de estimulação do senso de autoadvocacia. Para tanto, a autoadvocacia envolve esforços de defesa de direitos realizados pelo cliente, que o profissional deve promover e apoiar (American Occupational Therapy Association, 2015).

Outra necessidade identificada se referia à importância da adaptação de atividades no contexto hospitalar, para facilitação e conservação de energia, conforme descrito: “[...] usuário afirma que já se sentia cansada para realizar as atividades, principalmente as quais precisava ficar em pé por muito tempo [...]”.

Ainda, identificou-se a necessidade de maior valorização das vivências subjetivas relacionadas ao processo de hospitalização dos usuários na medida em que a ruptura de suas atividades cotidianas e significativas pode estar relacionada à dificuldade de aceitação do tratamento hospitalar, como segue: “refere estar sem ânimo para continuar[...], não faço nada aqui, eu fico aqui deitado na cama [...]”. Deste modo, a perspectiva do usuário sobre a experiência no hospital tem o potencial de favorecer a proposição de atividades significativas no cotidiano do usuário, o que deve ser valorizada pelos profissionais de saúde.

- Identificação da rede de suporte social

Identificou-se nos registros que muitos familiares encontraram dificuldades para se organizar no apoio à pessoa internada devido à rotina de trabalho e à distância das moradias em relação ao hospital. O registro em relatório a seguir exemplifica este aspecto: “[...] o usuário apresenta rede de apoio social bem estabelecida, porém, devido à dinâmica familiar de trabalho apenas o marido consegue vir visitar [...]”. Houve também familiares que não acompanharam a pessoa internada devido a não percepção da gravidade do quadro clínico do usuário ou mesmo pela falta de comunicação dos profissionais com a família, devido à sua pouca presença no hospital, como no exemplo: “[...] filho referiu não ter acompanhado o usuário nas últimas semanas por achar que a internação seria curta e logo teria alta [...]”.

Sandri & Schmitz (2011) pontuam que o suporte social influencia diretamente no tratamento clínico de indivíduos com IRC, visto que aquele pode fornecer os meios para adesão à medicação e nutrição, levando a melhores resultados clínicos. Esses autores apontam que os níveis mais baixos de apoio social estavam associados ao maior risco de mortalidade e à menor adesão ao tratamento. Não obstante, doentes renais, com rede de suporte social presente, indicaram maior satisfação com o tratamento e com a qualidade de vida relacionada à saúde geral (Sandri & Schmitz, 2011). Os registros de terapia ocupacional revelaram também que esses profissionais favoreceram a organização e distribuição das tarefas de cuidado entre os cuidadores e no tempo da rotina de cada um. Além disso, incentivaram que os cuidadores estivessem presentes no acompanhamento da hospitalização. Para isso, as diferentes dificuldades apresentadas pelos familiares eram acolhidas e refletidas conjuntamente, com vistas tanto a acolhê-los quanto a estimular a prestação dos diferentes tipos de apoio no cuidado ao usuário. A literatura aponta duas categorias de suporte social: instrumental e emocional. A primeira categoria refere-se à disponibilização de ajuda ao outro, ao manejo ou resolução de situações práticas ou operacionais do cotidiano, como apoio financeiro ou nas atividades do dia a dia. O suporte emocional consiste em comportamentos como escutar, atenção ou companhia, que contribuem para que a pessoa se sinta cuidada e/ou estimada (Silva et al., 2016).

Identificou-se nos registros que os terapeutas ocupacionais buscaram em suas ações mediar junto à equipe de enfermagem a possibilidade de horários alternativos de visitas que contemplassem outros familiares no rodízio do cuidado. A identificação da rede de suporte social supõe a disponibilidade de pessoas significativas, como cônjuge, amigos e grupos (American Occupational Therapy Association, 2015), que possam ser requisitadas para apoiar o processo de hospitalização, seja com visitas, revezamento do cuidado para diminuição de sobrecarga de um único cuidador ou como apoio emocional.

Parte dos usuários atendidos pela terapia ocupacional tinha cuidador único e foi notável nos registros dos relatórios como este fator interferiu no processo saúde-doença do cuidador e do usuário. Por vezes, os cuidadores relataram a sobrecarga emocional e física, e mencionaram a preocupação com a própria saúde, como ilustrado: “[...] a única cuidadora é a esposa, a qual se mostra sobrecarregada e angustiada com o acompanhamento hospitalar e cuidados em casa, referindo que não tem tempo para realizar o próprio cuidado [...]”.

O conceito de sobrecarga relacionado ao cuidado pode ser compreendido como um conjunto de responsabilidades e sentimentos decorrentes do cuidar que, frequentemente, é interpretado como peso na vida dos cuidadores, uma incumbência ou condição de risco ao qual estão expostos (Sandri & Schmitz, 2011). Nestes casos, os terapeutas ocupacionais disponibilizaram momentos de atendimento para o cuidador com a utilização de recursos como massagem, técnicas de relaxamento e escuta para acolhimento das angústias. Também foram realizadas conversas com familiares e amigos que não estavam envolvidos neste processo, mas que poderiam ser acionados para auxiliar no cuidado em algum momento, visando a diminuir a sobrecarga do cuidador principal.

Já para os usuários sem vínculo familiar, a rede de apoio social apresentava-se mais fragilizada, como segue:

[...] não possui filhos e nem esposa, não apresenta nenhum contato com parentes. A única visita aos finais de semana é de uma vizinha [...] usuário relata ter deixado alguns tratamentos médicos, devido à falta condições físicas e à falta de acompanhante para ir aos serviços de saúde [...].

Esses usuários referiram o desamparo familiar devido ao distanciamento físico e afetivo dos familiares e devido a problemas de convivência.

No entanto, o pertencimento a grupos de amigos, religiosos, vizinhos ou de trabalho supria em parte um espaço afetivo e demonstravam preocupação com o processo saúde-doença do usuário, conforme indicado: “[...] a principal rede de apoio social é a comunidade religiosa, a qual a visita com frequência e apresenta interesse e participação no cuidado [...]”. Nestes casos, os visitantes foram informados sobre o estado de saúde e como poderiam auxiliar o usuário. Nas situações de maior vulnerabilidade dos usuários, o terapeuta ocupacional requisitou a avaliação e orientação da assistente social, que se dedicou em buscar, localizar e informar parentes, por meio de contato telefônico.

Outras famílias se mostraram superprotetoras e tiveram mais dificuldade em compreender comportamentos que criavam barreiras para o desempenho dos usuários em suas atividades diárias, mesmo preservando condições cognitivas e físicas para desempenhá-las. Ainda, notaram-se em registros que cuidadores interferiam na escolha do usuário em aceitar ou não as intervenções dos profissionais, como exemplificado: “[...] esposa se apresenta superprotetora, interferindo na participação ativa do usuário nas AVD e decisões sobre a aceitação das intervenções da EM [...]”. Essas famílias foram orientadas pela terapia ocupacional sobre a importância do acompanhamento e do cuidado e de não restringir a possibilidade de execução das atividades propostas, bem como as escolhas do usuário. No entanto, outros registros apontam que famílias mais esclarecidas sobre o processo de doença e as comorbidades do usuário demonstravam-se mais organizadas quanto ao cuidado.

Ademais, identificou-se nos registros a valorização da atuação da terapia ocupacional com a rede de suporte social para mediar as possibilidades de um maior suporte durante e após a hospitalização. Notou-se que a inclusão dos cuidadores no contexto de tratamento do usuário favoreceu o apoio prestado pela rede de suporte, auxiliando na adesão ao processo de cuidado. Em consonância a isso, a literatura compreende que a atenção colaborativa e centrada na pessoa e na família, em substituição à atenção prescritiva e centrada na doença, transforma a relação entre os usuários e os profissionais de saúde, de meros expectadores e paciente para tornarem-se os principais produtores sociais de sua saúde (Organização Mundial da Saúde, 2003).

2ª Temática: Apoio para ressignificação do processo saúde-doença

A categoria temática apoio para ressignificação do processo saúde-doença se relacionou à valorização dos aspectos psicoemocionais, à interação com os familiares/cuidadores e resgate e descoberta de novos interesses dos usuários. Foram desenvolvidas ações pelo terapeuta ocupacional em decorrência das dificuldades psicoemocionais relacionadas à internação, ao tratamento e à aceitação das limitações, temporárias ou permanentes, advindas da doença.

- Valorização dos aspectos psicoemocionais

Conforme consta nos registros de atendimentos, a valorização dos aspectos psicoemocionais foi um componente importante das intervenções. Os trechos a seguir exemplificam como os usuários referiam condições de sofrimento emocionais aos terapeutas ocupacionais: “[...] usuária refere sentimento de tristeza e choro frequente “gostaria de pular da janela” [...] “agora ficarei conectada à máquina até a morte?” [...]”.

Para Coutinho & Costa (2015), o usuário com IRC fica constantemente exposto a fatores adversos, inerente ao diagnóstico e à terapêutica, como o longo tempo dedicado às sessões de HD, os constantes exames laboratoriais, as dietas restritivas e a expectativa de espera pela vaga na clínica de HD pós-alta hospitalar. Esses fatores, associados ao longo período de internação, contribuem para o surgimento da sintomatologia depressiva. Os autores indicam em seus estudos que o índice de depressão nesta população é de 56% a 68% (Coutinho & Costa, 2015). Diante desta problemática, o terapeuta ocupacional volta-se ao preparo dos usuários desde o momento de hospitalização e descoberta do diagnóstico e/ou agudização dos sintomas, para promover um maior suporte e aderência ao tratamento clínico após a alta hospitalar com menores impactos psicoemocionais.

Os registros nos relatórios demonstraram que as intervenções relacionadas à valorização dos aspectos psicoemocionais consistiram, principalmente, em esclarecimentos sobre o quadro clínico, tratamento e prognóstico, visto que muitas vezes as preocupações emocionais estavam atreladas à pouca compreensão do motivo da hospitalização e da falta de espaço para expressão das angústias. Assim, como consta no relatado a seguir: “uma conhecida me disse que uma vizinha iniciou este tratamento e faleceu logo em seguida, outras pessoas me falavam que esta máquina (HD) não ajuda em nada [...] eu pensava que iria morrer e me negava a me tratar [...]”. A ação terapêutica priorizou amenizar o estado de ansiedade e agitação do usuário frente ao diagnóstico e ao período de internação, visto que muitos ficavam longos períodos hospitalizados até estabilização do quadro clínico e na espera pelas clínicas de diálise na comunidade.

Durante a internação, os usuários são incluídos na lista de espera para vaga em clínica de hemodiálise e recebem informações de como é realizado o acompanhamento nesse local. A espera pela vaga varia de acordo com a disponibilidade nas regiões próximas ao domicílio do usuário e influencia diretamente no tempo de hospitalização, uma vez que o usuário só recebe alta hospitalar quando possui vaga assegurada e realizou avaliação para tratamento no serviço.

Segundo Madalosso & Mariotti (2013), a melhora do estado psicoemocional do usuário pode estar relacionada ao senso de capacidade e de sentimento de empoderamento em relação a si próprio. Como a seguir: “[...] usuário refere estar cansado da rotina de tratamentos, diz se sentir “jogado de um lado para outro” (sic) [...]”. Desta forma, o terapeuta ocupacional, em conjunto com o usuário, buscou identificar estratégias de manejo da ansiedade, a incorporação de atitudes de corresponsabilização pelo processo de tratamento e estímulo a medidas que minimizem as queixas e proporcionem amparo ao sofrimento, como a inclusão de atividades de lazer, técnicas de relaxamento e abertura de espaço para atendimento conjunto com outros usuários para favorecimento de trocas.

Compreende-se que a habilidade de comunicação dos terapeutas ocupacionais contribuiu para esta escuta qualificada. Um estudo australiano objetivou identificar a percepção de terapeutas ocupacionais acerca de atributos requeridos para uma atuação de excelência com adultos no contexto de hospitalização. Este estudo identificou que a habilidade de se comunicar efetivamente foi o atributo mais valorizado pelos profissionais, pois permitia, dentre outros aspectos, a construção da relação com o usuário, o maior entendimento sobre as atividades realizadas e a maior compreensão das necessidades do sujeito atendido (Swan et al., 2019).

- Interação com os familiares/cuidadores

A valorização dos aspectos psicoemocionais no contexto da atuação da terapia ocupacional envolve a interação com os familiares/cuidadores, que, assim como os usuários, trazem as dificuldades e dúvidas de como lidar com a nova condição de saúde do familiar internado. Nesse sentido, é preciso que os profissionais considerem a inclusão dos cuidadores no escopo de atenção (Jorge & Toldrá, 2017). Omura et al. (2018) destacam a importância das equipes, na medida do possível, conhecerem os cuidadores, sua rede de amigos e familiares, para identificarem necessidades do familiar hospitalizado, para favorecer maior compreensão das características da doença e prestar orientações para o cuidado do usuário, conforme ilustrado em: “[...] noiva traz questões relacionadas à falta de informação e dúvidas sobre o quadro clínico [...] – estamos pesquisando na internet, mas queria conversar com vocês (EM), vi que tem possibilidade dele fazer diálise em casa”.

Jorge & Toldrá (2017) acrescentam que as demandas emocionais e organizacionais dos cuidadores podem refletir diretamente na relação destes com os usuários, com a instituição e com os profissionais que os assistem. O registro demonstra a preocupação de um familiar com as consequências da doença: “estou aflita com o retorno dele para casa, das mudanças que teremos que encarar [...] é ele que mantém a casa, se ele não puder trabalhar mais, não sei como ficaremos”.

Identificou-se também, nos registros, que as ações da terapia ocupacional orientaram-se para criar com a equipe médica e de enfermagem estratégias conjuntas para maior esclarecimento da família acerca do quadro clínico, condutas terapêuticas, possíveis efeitos colaterais da medicação, além de maior compreensão sobre o processo de passagem do tratamento hospitalar para a clínica de HD. Para tanto, foram planejadas conversas conjuntas envolvendo o familiar, terapeuta ocupacional e médico e/ou enfermeira para orientar o familiar sobre o processo de tratamento no hospital, opções de tratamento após a alta, esclarecimento sobre indicação e contra indicação dos tipos de tratamento, bem como esclarecimento a respeito das alterações esperadas da disposição física e emocional do usuário decorrente do tratamento. Dos 42 usuários da amostra, apenas um (Tabela 1) solicitou o tratamento após a alta hospitalar por diálise peritoneal. Tal usuária foi esclarecida pela equipe sobre as condições de higiene, adequação domiciliar e cuidados necessários para essa modalidade de tratamento. Reconhece-se a relevância destas ações em equipe para a integralidade do cuidado. Um estudo apontou que terapeutas ocupacionais têm a percepção de seu “[…] potencial para trabalhar em equipe, o que o transforma em um intermediário potente na construção e facilitação de comunicação dos agentes das redes de suporte e dos serviços de saúde […]” (Galheigo & Tessuto, 2010, p. 30). Porém, este mesmo estudo também coloca que um dos desafios para o trabalho do terapeuta ocupacional no contexto hospitalar é a falta de reconhecimento de suas possibilidades de atuação pelos demais membros da equipe, que muitas vezes o julgam como pouco importante no processo de cuidado (Galheigo & Tessuto, 2010). Neste sentido, é possível identificar pelos relatos que as ações conjuntas realizadas no âmbito da EM do HU-USP foram também relevantes para o fortalecimento de ações compartilhadas e que favorecem a compreensão de ações do terapeuta ocupacional no contexto de hospitalização.

No que tange especificamente ao HD, Goto (2017) identificou que, após o início do tratamento, os sujeitos com IRC sofreram alterações nas suas AVD e autocuidado, modificando não só o cotidiano pessoal, mas também dos familiares envolvidos na rotina de cuidados. Essas alterações implicaram na reestruturação conjunta entre usuário e familiares no planejamento das atividades. Tais condições estão ilustradas nos registros dos terapeutas ocupacionais.

- Resgate e descoberta de novos interesses

Outra ação relevante identificada nos registros se relacionou ao resgate e à descoberta de novos interesses, utilizados como recursos de enfrentamento e estímulo à manutenção e à melhora dos aspectos funcionais e emocionais. Nas intervenções da terapia ocupacional foi explorado, conforme o repertório do usuário, o resgate de atividades significativas que deixaram de ser desempenhadas pelo processo de adoecimento, bem como novas possibilidades. O envolvimento em atividades colabora com o enfrentamento do processo de adoecimento e hospitalização à medida que os estimula a compartilhar experiências, favorece a livre expressão, auxilia a redução do estresse, motiva o restabelecimento da saúde, da autonomia e da qualidade de vida (Santos & De Carlo, 2013).

Destacou-se nos registros a exploração do lazer durante a hospitalização, o que, segundo Santos et al. (2018), deve ser incentivada por ser uma área ocupacional pouco estimulada com a população adulta e idosa durante esse processo, como exemplificado neste registro:

[...] usuária refere desejo de ouvir rádio, sua atividade de lazer mais frequente no domicílio [...] foi conversado com o neto sobre a possibilidade de trazer um rádio para o hospital [...] a usuária se mostrou emocionada e agradecida ao colocarmos seu CD com músicas do Sérgio Reis para ouvir no quarto [...].

Lima & Silveira (2016) apontam que a utilização de atividades significativas para os usuários durante o processo terapêutico pode ser considerada como possibilidade de construção e experimentação, acolhimento de vivências, formas de expressão, compartilhamento de sentimentos e alívio de sofrimento, como identificado em: “[...]usuária se mostrou interessada por atividades de pintura e mosaico após ver outra usuária realizando essas atividades [...] foi proposto que a usuária participasse do atendimento e ambas ao longo dos atendimentos trocaram experiências, relataram histórias de vida [...]”.

Contrariando as expectativas, o processo de hospitalização permitiu aos usuários o resgate de atividades significativas e a manifestação de interesses por novas atividades, assim como descrito no prontuário: “[...] refere vontade de criar uma guirlanda com fuxicos e realizou o passo a passo para construção [...] durante a atividade a usuária trouxe questões relacionadas às suas expectativas em relação ao futuro e projetos de vida [...]”. Tais atividades favorecem o deslocamento da atenção da doença em direção à potencialização de novas possibilidades de encontro e atuação entre profissionais e usuários (Lima & Silveira, 2016).

Identificou-se nos registros que as atividades de lazer proporcionaram um ambiente mais humanizado durante a hospitalização e meios de ressignificação do processo saúde-doença, expressão e comunicação artística. Os terapeutas ocupacionais também buscaram se adequar às atividades, considerando aspectos relevantes para desempenho do usuário, como conforto e posicionamento adequado. Tal adaptação do fazer era singularizada em cada atividade com orientações que visavam a facilitar o desempenho de atividades significativas após a alta, conforme descrito:

[...] o usuário deixou de realizar atividades de horta devido à diminuição da força muscular [...] foram propostas atividades relacionadas às plantas e cuidados com horta, formas de adaptar tal atividade no domicílio com técnica de conservação de energia e tipos de hortas em elevação para melhor posicionamento [...].

Foi possível identificar que a terapia ocupacional, orientada pela lógica da promoção da saúde e pela valorização de aspectos como a humanização, acolhimento e comunicação (Santos et al., 2018), possibilitou aos usuários a expressão de sentimentos, desejos e anseios por meio do processo terapêutico. Além disso, utilizou-se de atividades como recursos motivadores para participação, estímulo do senso de competência e de autoestima por meio do fazer terapêutico.

3ª Temática: Auxílio para adaptação à nova condição de saúde

Na terceira temática foi abordado o reconhecimento da necessidade do uso de estratégias para gerenciamento e manutenção da saúde, e modalidades de realização das atividades para facilitação no desempenho do autocuidado. A EM se apresenta como importante aliada nessas ações, visto que muitos aspectos referentes ao gerenciamento da saúde foram discutidos e mediados pela equipe.

- Estratégias para gerenciamento e manutenção da saúde

Conforme encontrado no estudo documental foram realizadas intervenções para favorecer o reconhecimento da necessidade e apoio ao desenvolvimento de estratégias de gerenciamento e manutenção da saúde, visto que grande parte dos usuários atendidos manifestava a preocupação com mudanças em seu cuidado com a saúde e com a reorganização de sua rotina e de suas atividades. Nesse processo foi essencial a escuta do terapeuta ocupacional acerca desses anseios e o compartilhamento de informações para orientação de estratégias para facilitação do cuidado e do desempenho ocupacional.

Pimentel & Toldrá (2017, p. 68) apontam que o

[…] papel da comunicação e da troca de informação durante o processo, especialmente para as doenças crônicas, é fundamental, uma vez que o seu processo de cuidado não depende exclusivamente de medicamentos, mas também do conhecimento que as pessoas têm sobre suas doenças e como irão desenvolver as várias habilidades necessárias para o seu enfrentamento e cuidado no cotidiano.

De forma a complementar as intervenções realizadas em conjunto com a EM, a terapia ocupacional utilizou-se de materiais educativos desenvolvidos pela área profissional no HU-USP. Os materiais mais citados foram o manual de insuficiência renal crônica, no qual constam informações gerais sobre a doença, terapêuticas e dieta, e a cartilha de técnicas de conservação de energia, com orientações sobre fadiga, pausas, fracionamento das atividades e organização da rotina para menor gasto energético. A utilização de tais recursos foi realizada para o esclarecimento e reconhecimento por parte dos usuários e dos cuidadores/familiares sobre as necessidades de gerenciamento e manutenção da saúde, conforme extraído dos registros:

[...] usuária passou ao longo dos atendimentos a demonstrar maior compreensão da doença, dos riscos e a vislumbrar possíveis estratégias que poderá utilizar, passou a tirar maiores dúvidas em relação às atividades que poderá realizar e como desempenhá-las (limpar a casa; trabalhar, sair para jantar) [...].

O uso de materiais educativos, por sua capacidade de favorecer o processo de ensino-aprendizagem, é um recurso prático que contribui para a complementação das estratégias terapêuticas, facilita a compreensão e reforça informações e orientações da EM e serve como guia em situação de dúvidas aos usuários e seus cuidadores/familiares (Pimentel & Toldrá, 2017). A seguir, identifica-se o uso desse recurso:

[...] foi utilizado o Manual de ICR, passado tema por tema com usuário e cuidadora e entregue para possíveis consultas e compartilhamento com os familiares [...]; [...] foi utilizada a cartilha de Conservação de Energia e lida durante o atendimento para melhor compreensão da usuária e preparação para os treinos funcionais de AVD [...] no dia seguinte foi realizado o treino de banho seguindo as orientações da técnica de conservação de energia [...].

Desta forma, a utilização de materiais educativos se mostra como uma estratégia que contribui fortemente para a promoção de saúde, da autonomia e da corresponsabilização dos usuários no cuidado, além de auxiliar na busca de alternativas para melhoria da saúde (Brasil, 2004).

Destaca-se nos registros que ações relativas aos esclarecimentos das demandas de saúde aos usuários e familiares eram realizadas, sempre que possível, de forma conjunta com a EM. Nos casos em que identificavam dúvidas referentes a outras áreas profissionais, os terapeutas ocupacionais buscavam acionar os demais membros da EM e mediar a interação visando ao aumento do empoderamento do usuário e familiares sobre seu processo de cuidado, conforme apontado no trecho: “[...] após leitura do Manual de ICR, a usuária referiu interesse de conversar com a nutricionista do hospital a respeito da restrição dietética [...] foi solicitada ao serviço de nutrição a possibilidade de atendimento para esclarecimento das dúvidas da usuária [...]”.

Para melhor apropriação pelos usuários de suas condições de saúde foram realizadas intervenções que favoreceram a identificação da necessidade de mudança de hábitos e de adequação na rotina. O maior acesso à informação e a comunicação com a equipe foram aspectos que favoreceram a autonomia e o protagonismo dos usuários frente às mudanças ocorridas nas condições de saúde, conforme o trecho:

[...] usuário evadiu em internação anterior, referiu dificuldade em continuar hospitalizado devido a compromissos de trabalho (músico autônomo), “não teria como pagar minhas contas e por isso abandonei o tratamento” [...]. Usuário foi hospitalizado novamente devido à piora do quadro geral de saúde [...] após diversos atendimentos em conjunto com demais profissionais, o usuário refere que agora consegue entender que terá que reorganizar sua rotina de trabalho, “não posso mais negligenciar minha saúde [...].

Nas doenças crônicas, o sucesso do tratamento depende fortemente do envolvimento do usuário enquanto sujeito ativo de seu tratamento. Uma atitude de autocuidado que leve a estilos e práticas de vida mais saudáveis, assim como a adesão ao tratamento, não depende apenas de uma prescrição profissional, mas também dos usuários, os quais trabalham em conjunto com a EM para definir o problema, estabelecer as metas, monitorá-las, instituir os planos de cuidado e resolver os problemas que apareçam ao longo do processo de manejo (Brasil, 2013).

O autocuidado significa reconhecer o papel central do usuário em relação à sua saúde, desenvolvendo um sentido de autorresponsabilidade e transformando o profissional de saúde em parceiro do usuário (Brasil, 2013). O profissional capacita o cliente a procurar e a obter recursos para participar plenamente do seu processo saúde-doença, bem-estar e participação. Assim, os usuários são encorajados a manifestarem suas dúvidas e a tornarem ativos no processo por meio do conhecimento compartilhado entre a EM e o usuário.

- Facilitação no desempenho do autocuidado

Adaptações e atividades de vida diária foram utilizadas com frequência pelos terapeutas ocupacionais para o reconhecimento de dificuldades e de possibilidades de facilitação do desempenho ocupacional. Nesse processo foram propostas atividades de autocuidado para as quais tenham sido identificadas dificuldades de desempenho, segundo o Índice Modificado de Barthel. O trecho a seguir exemplifica as dificuldades referidas: “[...] usuário relata que veio diminuindo a independência no desempenho das AVD nos últimos meses, refere não terminar as atividades devido à fraqueza no corpo [...] apresenta dificuldade para barbear, alimentar, banho [...]”.

A facilitação do desempenho do autocuidado torna-se necessária devido ao declínio da função física em usuários com IRC, responsável pela dificuldade na realização das atividades, o que requer avaliação individualizada que considere os fatores decorrentes da própria condição de saúde e estágio da IRC (Goto, 2017).

No presente estudo, como consequência da diminuição da participação nas AVD, muitas vezes, essas passaram a ser desempenhadas exclusivamente ou com grande participação do cuidador/familiar. Como medida de cuidado e proteção, o cuidador/familiar muitas vezes passa a restringir a participação do usuário no desempenho do próprio autocuidado em decorrência do declínio físico, sensação de mal-estar e de cansaço frequente decorrentes da doença. Assim, como exemplificado no relatório:

[...] a usuária referiu-se pouco satisfeita com seu desempenho nas suas atividades, visto que a família a superprotegia, e até a infantilizava de certa forma [...] não permitindo que realizasse suas atividades e explore seus potenciais [...].

Também neste outro registro tal aspecto pôde ser identificado:

[...] usuário e esposa referiram que ele é dependente em todas as AVD, mas que tem possibilidade de maior participação nas atividades [...] o usuário consegue realizar algumas atividades, mas necessita de mais tempo para conseguir finalizar e a esposa acaba fazendo por ele para “adiantar” [...].

As atividades de autocuidado foram propostas aos usuários visando à otimização das habilidades de desempenho requeridas nas atividades, a participação ativa do usuário e, quando necessário, a introdução de recursos/materiais para adaptação ou simplificação das tarefas. Para tanto, a intervenção correspondeu ao desenvolvimento de capacidade ou recuperação de uma habilidade que tenha sido comprometida. O uso terapêutico de capacidades remanescentes para melhorar e manter o desempenho ocupacional nas atividades de autocuidado (American Occupational Therapy Association, 2015) também foi utilizado como potencializador do senso de competência e de autoestima pelos terapeutas ocupacionais.

Os registros demonstraram que a realização e adequação das atividades favoreceram o desempenho com maior independência e encorajaram os usuários no uso de suas potencialidades. Assim, foram utilizados recursos para facilitar o desempenho do usuário, como técnicas de conservação de energia, tecnologia assistiva, atividades para estímulo da consciência corporal, da coordenação motora, além de orientações para auxiliar e graduar o auxílio pelos cuidadores/familiares. Isso pode ser exemplificado nos relatórios:

[...] diferentes atividades foram exploradas para potencializar o senso de capacidade e as habilidades de desempenho por meio de atividades de coordenação motora grossa e fina, com uso de jogos, de estímulo da consciência corporal com uso de espelho [...]; [...] com a utilização de talheres adaptados a usuária conseguiu fazer a preensão dos utensílios com precisão, foi treinada a abrir as embalagens dos alimentos, como o saquinho lacrado do pão e a bandeja da marmita [...].

Essas experiências contribuíram para a retomada de atividades que estavam deixando de ser desempenhadas pelos usuários.

[...] durante o banho, a cuidadora foi orientada a estimular a participação ativa da usuária, com comandos verbais, facilitação do acesso aos produtos de higiene e auxílio para realização de atividade com o uso de um alongador que facilitava a utilização de bucha durante a higienização das costas e membros inferiores [...].

As propostas empreendidas nos atendimentos em um ambiente protegido se mostraram importantes para a aquisição de autoconfiança (Pinto & Pontes, 2017), impulsionando os usuários quanto à apropriação da atual condição de saúde e reconhecimento de suas limitações e potencialidades.

4ª Temática: Preparo para a alta e a nova rotina de cuidados

A última temática correspondeu ao preparo para a alta e a nova rotina de cuidados, a qual objetivou a orientação para (re) organização da rotina após hospitalização e o reforço quanto à continuidade da atenção na rede de atenção à saúde. Nestas ações, incluíram-se intervenções conjuntas com a EM para esclarecimentos sobre a importância de manter o vínculo com os serviços de saúde disponíveis na comunidade e da adoção de rotina de cuidados e tratamento por HD.

- Orientação para (re) organização da rotina após hospitalização

Identificaram-se pelos registros que ações relevantes desempenhadas pelos terapeutas ocupacionais foram relativas ao preparo para alta, com orientação para (re) organização da rotina após hospitalização. A alta hospitalar é considerada uma transição específica do cuidado em saúde, do hospital para casa, da assistência profissional contínua para os cuidados familiares, o que requer dos profissionais do hospital um planejamento, que concilie orientações direcionadas às necessidades do usuário, preferências, estado clínico e recursos dos cuidadores/familiares (Brasil, 2004).

Diversos questionamentos foram manifestos pelos usuários e familiares durante os atendimentos da terapia ocupacional referentes aos cuidados em domicílio após a alta, apontando para a importância da atenção ao usuário com IRC durante a hospitalização. Uma vez que, após o diagnóstico e a hospitalização, o usuário se depara com modificações que envolvem não só o funcionamento do seu corpo, mas também com a necessidade de modificação da sua rotina, ressalta-se o papel fundamental do terapeuta ocupacional na adaptação a esta nova condição e no preparo para uma nova rotina de cuidados (Omura et al., 2018). Jorge & Toldrá (2017) também pontuam a importância dos profissionais no direcionamento da atenção para a continuidade do cuidado após alta hospitalar com orientações ao usuário e cuidadores/familiares, para co-responsabilizá-los quanto aos cuidados no retorno do usuário à rotina domiciliar.

Dado que o aspecto físico é afetado diretamente pelo tratamento de HD, são comuns efeitos colaterais, como dor e fadiga durante e após a terapêutica. Também é frequente, nos dias que antecedem a HD, o aparecimento de edemas e sensação de fraqueza, o que acarreta redução da capacidade física necessária ao desempenho de atividades cotidianas (Pinto & Pontes, 2017). De acordo com Santi et al. (2012), as restrições que a rotina de tratamento ao usuário com doença renal se submete fazem com que este sofra uma privação ocupacional, o que dificulta sua participação nas atividades de forma independente.

De acordo com os relatórios, a alta hospitalar foi referida, especialmente pelos cuidadores/familiares, como um desafio devido às novas responsabilidades e tarefas do cuidado a serem realizadas em casa. Com a finalidade de aumentar a apropriação dos cuidadores para melhor desempenho dessas tarefas no domicílio, e minimizar preocupações e sentimentos de impotência que geram sofrimento, a terapia ocupacional acompanhou sistematicamente as previsões de alta hospitalar dos usuários com IRC, para que as orientações necessárias fossem realizadas o mais precocemente possível.

Uma das inquietações mais citadas por usuários e familiares se referia à atividade laboral, conforme exemplificado em:

[...] usuário traz a preocupação com a organização após a alta, como manter uma rotina de cuidados, conciliar o emprego [...] uma vez que o usuário estava desempregado e seria difícil arrumar emprego devido à rotina de diálise, a TO indicou opções de cursos gratuitos de formação rápida e de novas possibilidades de emprego, que pudessem se adaptar aos horários e à capacidade física do usuário [...].

Em geral, usuários com ICR aposentam-se precocemente por invalidez ou se afastam do trabalho pela doença, o que os leva ao isolamento social, redução da autoestima e diminuição da renda familiar. Ainda, frequentemente no meio social, há um estigma de que esses indivíduos são incapazes e necessitam de cuidados excessivos, o que os exclui, na maioria das vezes, de papéis profissionais (Madalosso & Mariotti, 2013).

A rotina de trabalho dos sujeitos com IRC fica comprometida devido aos acometimentos funcionais, que trazem limitação nas ocupações, mas principalmente devido ao tempo despendido nas sessões de hemodiálise. Desta forma, é importante explorar com os usuários novas possibilidades de adaptação e adequação das atividades de acordo com suas possibilidades. Para tanto, fez-se necessária a mediação da terapia ocupacional com a equipe médica e de assistência social do hospital para orientação sobre as possibilidades de trabalho e direitos sociais dos usuários em razão da enfermidade apresentada.

As orientações fornecidas incluíram informações sobre os transportes disponibilizados pelas próprias clínicas de diálise para as sessões, o direito ao bilhete gratuito para o transporte público e os documentos necessários para que o usuário tivesse alta do hospital mais instruído sobre os processos de seguimento do tratamento, como pode ser visto: “[...] esclarecida a questão do direito ao transporte para a clínica de diálise [...] foi passado para a assistente social a necessidade de a usuária receber o direito ao bilhete para o transporte [...]”.

Outra preocupação citada por usuários e familiares foi referente à dificuldade em realizar viagens devido às restrições da própria doença e da necessidade de alguns usuários fazerem diálise, o que implicaria em comparecimento recorrente às sessões de tratamento, como observado neste registro: “[...] a principal preocupação do usuário foi em como manter a rotina de viagens, as quais faz com a esposa há anos para sua segunda casa em outro estado [...] “como irei fazer as viagens tendo que estar na clínica 3 vezes na semana” [...]”. Foi esclarecido que o usuário não está impedido de realizar passeios ou viagens, contudo, há dificuldade de transportar os materiais necessários para o procedimento dialítico e, em geral, não contar com um ambiente adequado em casa para a realização da diálise peritoneal. Para essa situação, os usuários foram orientados a se organizarem previamente sobre o destino, pedir a autorização na clínica de diálise de referência para o período previsto, para que a clínica na cidade de destino possa conceder o tratamento. Para esses usuários foram planejadas conversas conjuntas com o médico responsável para orientações, considerando as necessidades relativas à viagem e ao tratamento e à mediação para a clínica de diálise de referência.

Como observado nos dados sociais, demográficos e clínicos, grande parte dos usuários com IRC eram idosos e tinham outras doenças crônicas associadas. Reconhece-se que os idosos, pelo próprio processo de envelhecimento, já enfrentam declínios funcionais (Silva et al., 2016). Além das diversas mudanças com as quais os idosos se deparam, são acrescidas as consequências da terapia renal substitutiva. Desta forma, houve um direcionamento para conciliar os tratamentos dos idosos e orientações aos familiares quanto à organização das medicações e dos cuidados em domicílio, utilização de facilitadores para adequação da rotina familiar e de trabalho dos filhos aos tratamentos e acompanhamento às consultas médicas de rotina, conforme observado em:

[...] identificou-se o reconhecimento pelo usuário e familiares da necessidade de maior cuidado da saúde e estabelecimento de nova dinâmica familiar [...] a filha propõe para os pais irem morar com ela para adequação da rotina de HD, medicamentos e facilitação do transporte, visto que os pais são idosos, e a filha está preocupada com a saúde da mãe, que é a cuidadora principal [...].

Neste processo de alta, especialmente nos casos que implicariam que os usuários mudassem de casa, incentivou-se a reflexão de todos os envolvidos sobre a importância da autonomia e participação dos usuários na tomada de decisão. Nos registros, observou-se que os usuários que vivenciaram esta situação concordavam que a mudança, apesar de desafiadora, seria benéfica para facilitar a prestação de cuidado.

- Reforço quanto à continuidade da atenção na rede de saúde

Na preparação para a alta também são realizadas ações para reforço quanto à continuidade da atenção na rede de saúde. Conforme identificado na análise dos relatórios, a terapia ocupacional reforçou a necessidade da participação dos cuidadores/familiares no processo de tratamento e dos usuários se tornarem corresponsáveis pelo próprio cuidado à medida que se esclareceu sobre a importância do seguimento na rede de atenção à saúde. Tal conduta é bastante valorizada pela literatura para favorecer a atenção integral e corresponsabilidade no cuidado (Santos et al., 2018), assim como exemplificado em:

[...] foi conversado com o usuário e seus familiares sobre a importância do acompanhamento médico de rotina e o vínculo com a Unidade Básica de Saúde (UBS) para acompanhamento das comorbidades associadas, como a diabetes, hipertensão, obesidade e dispneia, além da necessidade de acompanhamento profissional para iniciar atividades físicas [...].

Segundo o Ministério da Saúde (Brasil, 2013), usuários com IRC devem ser acompanhados por uma EM nas UBS e, nos casos de maior complexidade, nas unidades de atenção especializada em doença renal crônica. Tal acompanhamento favorece o: aconselhamento e suporte sobre mudança do estilo de vida, orientação sobre o autocuidado, avaliação nutricional, orientação sobre exercícios físicos, seguimento contínuo dos medicamentos prescritos, programa de educação sobre a IRC e, se necessário, inclusão no programa de transplante de rim.

A contratransferência, nesse sentido, é fundamental para a continuidade da atenção integral e para o fortalecimento do cuidado longitudinal desses usuários na atenção primária (Brasil, 2013). Ademais, é mais eficaz quando ocorre com base em um planejamento multiprofissional durante a hospitalização, momento em que o usuário e familiares tornam-se mais apropriados sobre o caminho a ser percorrido na linha do cuidado (Toldrá et al., 2019), conforme o trecho: “[...] a cuidadora foi orientada a procura pela UBS para requerimento de acompanhamento da equipe da estratégia de saúde da família ou de outras formas de acompanhamento domiciliar, visto que a usuária está acamada [...]”. Pelos registros se identificou que os encaminhamentos são realizados pela equipe médica e, em geral, a terapia ocupacional orienta quanto aos serviços disponíveis na UBS de referência. Observou-se, também, que a terapia ocupacional entrou em contato com a UBS para ter conhecimento sobre grupos terapêuticos e ações realizadas que poderiam ser indicados aos usuários com IRC. Os usuários foram informados sobre os serviços disponíveis na sua UBS de referência e esclarecidos quanto aos encaminhamentos e trâmites para atendimento pela equipe de reabilitação. Visando ao aumento da participação social destes usuários, foram indicados grupos terapêuticos e de convivência na comunidade, conforme exemplificado: “[...] usuária foi encaminhada para a terapia ocupacional da UBS e informada sobre grupos de convivência no Centro de Convivência e Cooperativa no seu bairro [...]”.

4 Considerações Finais

Este estudo buscou identificar e analisar as contribuições da terapia ocupacional no atendimento a usuários com IRC no contexto de hospitalização. Os registros apontaram que as ações realizadas pela terapia ocupacional com os usuários da ECM voltaram-se para o acolhimento das necessidades dos usuários, apoio para ressignificação do processo de saúde-doença, auxílio para adaptação à nova condição de saúde e ao preparo para a alta e a nova rotina de cuidados. Os registros apontaram que ações realizadas decorrentes do processo de adoecimento e tratamento visaram ao empoderamento e à corresponsabilização do usuário como sujeito ativo nas mudanças de hábitos e rotina, desenvolvimento de estratégias de enfrentamento das próprias limitações, estímulo para a continuidade do tratamento e inserção na rede de serviços.

Foi identificado, ainda, o uso diversificado de técnicas terapêuticas direcionadas ao enfrentamento do processo de hospitalização e à exploração de atividades de interesse do usuário como meio de resgate da autoestima e expressão de sentimentos. Por fim, foi apontado o uso de estratégias para melhoria da capacidade funcional, promoção da independência, adaptação e (re) organização das atividades do cotidiano após a alta hospitalar. Destaca-se a importância do estudo dadas as consequências sociais, funcionais e familiares que a ICR traz para os usuários e sua rede social mais próxima. Como limitação, aponta-se o fato de o estudo ter sido conduzido por meio de estudo documental com registros de relatórios de terapia ocupacional e representar a experiência de um único hospital. No entanto, acredita-se que este trabalho possa sensibilizar os profissionais que atuam com essa população quanto à importância da atenção integral prestada durante a hospitalização, contribuir para a ampliação do conhecimento em terapia ocupacional na área de contextos hospitalares, bem como estimular futuros estudos sobre a temática.

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