Introdução

A Doença Renal Crônica (DRC) é caracterizada pelas alterações estruturais ou da função dos rins por mais de três meses com implicação para a saúde sendo os principais fatores de risco a hipertensão arterial sistêmica e diabete mellitus.⁽¹⁾

A terapia renal substitutiva está indicada para os pacientes com doença renal crónica em estágio cinco sendo as opções tratamento: hemodiálise, diálise peritoneal e transplante.⁽²⁾ Segundo o censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia de 2014 eram estimados 112.004 pacientes em tratamento dialítico. Dos pacientes prevalentes, 91% estavam em hemodiálise e 9% em diálise peritoneal.⁽³⁾

A hemodiálise é um tratamento que se utiliza de equipamentos e materiais de alta tecnologia para realizar o processo de remoção de substâncias tóxicas e excesso de líquido do organismo. Este tratamento tem duração média de quatro horas, três vezes por semana, conforme estado clínico do paciente. Este padrão de tratamento é acompanhado por diversas limitações e restrições, ocasionando mudanças significativas no cotidiano dos pacientes, dentre elas estão limitações físicas, sexuais, psicológicas, familiares e sociais que podem repercutir negativamente na qualidade de vida desses pacientes.⁽⁴⁾

O transplante renal, sabidamente, apresenta a melhor qualidade de vida visto que restaura total ou parcialmente as funções do rim, libertando o paciente da dependência de diálise É o tratamento ideal.⁽⁵⁾

Segundo a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos, o número de transplantes com doador falecido é cinco vezes maior que com doador vivo.⁽⁶⁾ O transplante de órgãos no Brasil é uma atividade social, custeado pelo Sistema Único de Saúde-SUS e depende da doação espontânea da população.⁽⁷⁾ Em 2016 ocorreram no Brasil 5.877 transplantes, sendo que 2.651 deles foram transplantes de rim. Neste mesmo ano o Rio Grande do Sul (RS) foi o segundo estado brasileiro com maior número de transplantes renais, totalizando 291.⁽⁶⁾

Como consequência disso, a lista de espera para transplante renal é a única opção para aqueles pacientes renais que não possuem contra indicações e que não encontram um doador entre seus familiares até o quarto grau de parentesco, que são os sobrinhos, ou a doação de cônjuges, ou de qualquer outra pessoa, sendo nesses casos requerida autorização judicial, em conformidade com a Lei 10.211 de 23 de março de 2001 que regulamenta a doação de órgãos e tecidos do corpo humano no Brasil.⁽⁷⁾

Enquanto espera pelo transplante renal o paciente necessita de diálise, ambas com uma carga pesada de demandas, limitações e restrições tanto em âmbito individual como familiar. Estar em lista de espera para transplante passa ser a esperança de melhor qualidade e expectativa de vida. Cada indivíduo enfrenta as situações de estresse de maneira diferente dependendo do preparo psicológico, estado clínico e apoio familiar.⁽⁸⁾

O processo de stress desencadeia estratégias de enfrentamento, também conhecidas pela palavra da língua inglesa coping. Atualmente a definição mais utilizada em pesquisas sobre estratégias de enfrentamento de coping como uma variável individual representada pelas formas como as pessoas comumente reagem ao stress, determinados por fatores pessoais, exigências situacionais e recursos disponíveis.⁽⁹⁾

O conceito de coping, denominado no Brasil pela expressão “Estratégias de Enfrentamento” já passou por várias modificações e evoluções ao longo do tempo e com aumento de pesquisas relacionadas a esse tema. Para alguns autores, o termo coping seria melhor traduzido como “lidar com” ou invés de “enfrentar”. De acordo com esses autores, enfrentar denota um sentido ativo, de luta, e utilizar esse termo excluiria do conceito e do sentido de coping um conjunto de estratégias de enfrentamento relacionadas à esquiva e à fuga de situações e estímulos estressores, isto é, estratégias que não envolvem uma ação direta e ativa contra o estressor.⁽¹⁰⁾

O primeiro modelo de coping a ser elaborado foi o modelo cognitivista, partindo da análise factorial, dividem o coping em dois grupos: o coping focado na emoção e o coping focado no problema. Quanto ao primeiro envolve a fantasia e outras atividades que visam a regulação emocional da pessoa face à situação estressante. O segundo trata-se de um conjunto de esforços eliciados para gerir, alterar, resolver, reformular ou minimizar os efeitos nefastos da situação. Porém outros estudos têm identificado a existência de outras estratégias de coping como: a procura de suporte social, a religiosidade e a distração, e não somente as identificadas.^(11,12)

A ECJ foi desenvolvida inicialmente, para avaliar o estresse e enfrentamento em pacientes hipertenso em unidades de emergência. Desde sua criação o instrumento já foi traduzido para mais de 20 idiomas e aplicado em diversos cenários.⁽¹³⁾

A ECJ é uma lista de afirmativa, composta por 60 itens, e tem por objetivo identificar as estratégias de enfrentamento quando há elementos estressores, sendo assim, a pessoa assinala as questões que está identificando com o seu problema naquele momento. Conforme a análise do preenchimento do participante, ele é classificado em dois tipos de coping, um focado no problema e outro focado na emoção e oito subtipos de enfrentamento, que são: confrontivo (resolve o problema combatendo-o), evasivo (afasta-se afetivamente do problema), otimista (mantém pensamentos positivos frente ao problema), fatalista (mantém pensamentos pessimistas em relação ao problema), emotivo (expressa emoções relacionadas ao problema), paliativo (relativiza o problema), sustentativo (utiliza suporte pessoal, profissional e/ou espiritual de enfrentamento do problema) e autoconfiante (procura enfrentar sozinho o problema). Esta escala foi traduzida e validada em um estudo com idosos saudáveis em 2000.^(14,15)

Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) envolve de um modo geral, a percepção da saúde e do impacto dos aspectos sociais, psicológicos e físicos sobre ela, que incluem aqueles aspectos relacionados à saúde.⁽¹⁶⁾

A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde tem sido utilizada para determinar os aspectos associados às enfermidades ou ligados às intervenções terapêuticas. Esse tipo de avaliação tende a manter um caráter multidimensional, ainda que a ênfase recaia sobre os sintomas, incapacidades ou limitações ocasionadas por enfermidades. Vários instrumentos podem ser utilizados para avaliar qualidade de vida dos doentes renais crônicos, dentre eles estão: o Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey (SF-36), Kidney Disease and Quality -of-Life Short-Form (KDQOL-SF^TM), World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL) da OMS, Quality of Well-Being Scale (QWB).^(17-19)

A escala em inglês foi traduzida e validada para o português do Brasil o formulário SF-36, este foi o instrumento utilizado para avaliá-la a qualidade de vida dos pacientes em lista de espera para transplante renal. O instrumento tem 36 questões estruturadas que fornecem pontuações em oito dimensões da qualidade de vida: Capacidade Funcional com 10 itens, Limitações por Aspectos Físicos com 4 itens, Dor com 2 itens, Estado Geral de Saúde com 5 itens, Vitalidade com 4 itens, Aspectos Sociais com 2 itens, Aspectos Emocionais com 3 itens, Saúde Mental com 5 itens, e mais uma questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atual e de um ano atrás, avaliando aspectos biopsicossociais sendo mais adequado para monitorização da qualidade de vida de pacientes em hemodiálise.^(20,21)

Os estudos avaliando qualidade de vida em pacientes portadores de doença renal crônicos são unânimes em afirmar que o transplante renal proporcional a melhor qualidade, mas ainda existe certa controvérsia quanto a qual o tratamento seria o segundo melhor, existente no entanto uma tendência em direção as terapias domiciliares, como a DP.^(22,23)

Portanto, o objetivo deste estudo é caracterizar o perfil de enfrentamento dos pacientes em hemodiálise e em lista de espera de transplante renal baseado na ECJ relacionando com a qualidade de vida SF-36.

Métodos

Estudo transversal, com abordagem quantitativa, foram entrevistados pacientes maiores de 18 anos, alfabetizados e em lista de espera de transplante renal do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (HSL/PUCRS), foram excluídos os pacientes em espera de mais de um órgão. Os dados foram coletados no ambiente hospitalar o questionário com informações sóciodemográficas foi aplicado pelo próprio pesquisador, e o Instrumento denominado ECJ e Qualidade de Vida (SF36) são auto-aplicável, foram realizados após a assinatura do Termo de consentimento livre e esclarecido.

Para identificar o estilo de coping do sujeito no enfrentamento dos estressores, pela ECJ⁽²⁰⁾ utilizou-se a pontuação relativa que fornece um parâmetro para considerar os esforços de um indivíduo dentro de um estilo de coping.⁽²⁰⁾ Os itens que compõem os estilos de coping da ECJ⁽²¹⁾ são: Confrontivo: itens de números 4, 13,16,25,27,29, 33, 38, 43 e 45; Evasivo itens de números 7, 10, 14, 18, 20, 21, 28, 35, 40, 48, 55, 56 e 58; Otimista: itens de números 2, 5, 30, 32, 39, 47, 49, 50 e 54; Fatalista: itens de números 9, 12, 23 e 60; Emotivo: itens de números 1, 8, 24, 46 e 51; Paliativo: itens de números 3, 6, 26, 34, 36, 44 e 53; Sustentativo: itens de números 11, 15, 17, 42 e 59; Autoconfiante: itens de números 19, 22, 31, 37, 41, 52 e 57.

A pontuação relativa resulta na soma do número dos itens assinalados com “x”, dividido pelo número de itens contidos na subescala, denominada pontuação do meio. Posteriormente, calcula-se a pontuação relativa pela divisão da pontuação de meio de cada subescala pela soma das pontuações de meio total.^(20,24) A maior pontuação dentre os valores das pontuações relativas é considerada como estilo de coping mais utilizado no enfrentamento do estressor.

Os estilos de coping confrontivo e sustentativo são classificados como coping focado no problema, os demais estilos (evasivo, fatalista, otimista, emotivo, paliativo e autoconfiante) focados na emoção.

O formulário de avaliação de qualidade de vida SF-36 é composto por 11 questões e 36 itens que englobam oito componentes (domínios ou dimensões), representados por capacidade funcional (dez itens), aspectos físicos (quatro itens), dor (dois itens), estado geral da saúde (cinco itens), vitalidade (quatro itens), aspectos sociais (dois itens), aspectos emocionais (três itens), saúde mental (cinco itens) e uma questão comparativa sobre a percepção atual da saúde e há um ano. O indivíduo recebe um escore em cada domínio, que varia de 0 a 100, sendo 0 o pior escore e 100 o melhor.⁽¹⁹⁾

A apresentação dos resultados ocorreu pela estatística descritiva - distribuição absoluta e relativa (n - %), bem como, pelas medidas de tendência central e de variabilidade, sendo que, o estudo da distribuição de dados das variáveis contínuas ocorreu pelo teste de Kolmogorov-Smirnov.

Na comparação das pontuações relativas dos estilos e das dimensões para qualidade de vida entre dois grupos independentes foi utilizado o teste de Mann Whitney U. Quando as variáveis contínuas foram comparadas aos tipos de tratamentos (com numero de casos superior a 5) foi utilizado o teste de KruskalWallys-PostHocDunn. A relação de linearidade entre os escores dos estilos ECJ e as dimensões da SF36 ocorreu pelo coeficiente de correlação de e Spearman. Os dados foram analisados no programa Statistical Package for Social Sciences versão 20.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA, 2008) para Windows, sendo que, para critérios de decisão estatística adotou-se o nível de significância de 5%.

A pesquisa respeita os preceitos éticos, tendo sido aprovada pelo Comité de Ética em Pesquisa da PUCRS sob o parecer de número CAAE 47843515.3.0000.5336.

Resultados

Os resultados apresentados referem-se a uma amostra de 58 pacientes com média de idade de 44,6 (±15,2) anos sendo 12,3% (n=7) com mais de 65 anos. O sexo masculino representou 51,7% (n=30) dos pacientes. A mediana do tempo em diálise até o momento da entrevista foi de 788 dias (equivalente a 2,1 anos) variando de 40 a 7800 dias. A escolaridade mais prevalente foi ensino fundamental incompleto 29,8% (n=17), pacientes casados com 54,4% (n=31), com um filho 37,5% (n=21), religião mais prevalente foi a católica com 62,5% (n=35). Nas informações referentes aos escores relativos para o ECJ apresentado na tabela 1, a dimensão Autoconfiante concentrou a maior pontuação média (0,455±0,386). A segunda maior média ocorreu no estilo Otimista (0,404±0,351), ambos focados na emoção. O estilo de menor evidencia, enfocou a menor média na dimensão Emotivo (0,263±0,356).

Quarenta e dois pacientes foram identificados com o perfil autoconfiante, otimista, paliativo e fatalista 6, evasivo e sustentativo 3, confrontivo e emotivo 1 paciente. Na tabela 2, apresenta-se a comparação entre os escores dos estilos ECJ e os escores para qualidade de vida SF36, através do coeficiente de correlação de Spearman, foram detectados correlação significativa entre o estilo Paliativo e Vitalidade (r=-0,288; p=0,028), bem como, entre o estilo Paliativo e Aspectos sociais (r=-0,283; p=0,031). Nos dois resultados a correlação foi caracterizada como fraca (r<0,333) e negativa, indicando que, quanto maior a pontuação no estilo Paliativo menores devem ser os escores para qualidade de vida na vitalidade e nos aspectos sociais.

Na tabela 3, apresenta-se a média, desvio padrão e mediana para as pontuações relativas dos dominios ECJ e dos escores SF36 segundo o sexo, quando analisou-se o sexo, evidenciou-se que não há diferença referente à qualidade de vida sobre as dimensões da ECJ.

Observou-se que no sexo feminino, houve correlação significativa, negativa classificada como moderada entre o Estado Geral de Saúde e os estilos Emotivo (r=-0,424; p=0,025) e Paliativo (r=-0,524; p=0,004), bem como, entre a Vitalidade e o estilo Paliativo (r=-0,530; p=0,004).

No que se refere à correlação no sexo masculino, ocorreu resultado significativo, negativo com grau moderado (0,300<r≤0,600) na comparação da dimensão Dor com os estilos Confrontivo (r=-0,413; p=0,023) e Emotivo (r=-0,370; p=0,044) indicando que, elevadas pontuações na dimensão da dor mostraram-se correlacionadas a baixos escores nos estilos confrontivo e emotivo. Outro resultado que se mostrou representativo foi na comparação entre a dimensão dos Aspectos sociais e o estilo Evasivo (r=-0,440; p=0,015), onde elevadas pontuações nos aspectos sociais mostraram-se correlacionados a baixos escores no estilo evasivo.

Discussão

As características sócio demográficas dos pacientes em diálise e em lista de espera para transplante renal deste estudo são semelhantes aos estudos com pacientes com doenças renais, o que pode ser observado em pesquisa realizada com 107 pacientes em hemodiálise na região sudeste do Brasil, obteve como resultado uma média de idade de 51,1 anos e desvio padrão de 14,3 anos, e em relação ao sexo também prevaleceu o masculino (62,6%), assemelhando-se aos achados do presente estudo.⁽²⁵⁾ Diferente do censo de 2016³, o percentual de pacientes acima de 65 anos foi inferior a média nacional de 30-35%.⁽²⁶⁾

Os achados sobre a escolaridade, estado civil e número de filhos são similares a outro estudo no qual a maioria dos pesquisados tinha ensino médio (48,6%) eram casados ou viviam em união estável (67,7%) e a maioria tinha filhos (81,2%).⁽²⁶⁾

No que diz respeito à religião, predominou a católica 62,5% (n=35), o fato de a maioria ter uma crença é um fator positivo, no sentido de ajudá-las a lidar melhor com a situação vivenciada. A religião não exclui os sintomas de ansiedade, mas contribuem com a redução desses sintomas. A religião como um instrumento que promove interação social, pois além de integrar os membros da família, pessoas adeptas a uma religião em razão de suas crenças e princípios apreendidos, envolvem outras pessoas que necessitam e podem compartilhar de suas necessidades ou experiências e reconhecem na ajuda ao próximo uma maneira de amenizar seus medos e suas ansiedades.⁽²⁷⁾

Estudo realizado por Souza observou-se que quanto melhor o desempenho cognitivos dos idosos maior a tendência em utilizar estratégias de coping focado no problema.⁽²⁸⁾ A segunda maior média ocorreu no estilo Otimista indicando que, mostrou-se presente a característica de que quando se faz uso de pensamentos otimistas, elaboração mental e comparações positivas sobre o problema. O estilo de menor evidencia, foi na dimensão Emotivo. Em nosso estudo não foi analisado o estilo de coping separadamente nos pacientes acima de 65 anos, mas a idade esteve inversamente relacionada com o estilo emotivo e fatalista, ou seja, quanto maior a idade mais fatalista e emotivo o paciente se torna.

Esses dados são compatíveis com os relatados numa revisão sistemática sobre os modos de enfren-tamento das pessoas em tratamento hemodialítico, no qual a preferência dos pacientes pelo uso de estratégias focadas no problema também foi detectada.⁽²⁹⁾ No entanto, os autores desse estudo sugerem que esse fato se relaciona a uma dificuldade desses pacientes em lidar com as mudanças de sentimentos que experimentam, optando assim por um menor uso de focalização na emoção.

Através de um estudo evidenciou que o estilo otimista ocorreu com maior prevalência seguido de fatalista e autoconfiante, ao contrário do nosso estudo onde o estilo autoconfiante foi o mais encontrado, também encontrou diferença entre os estilos e as terapias, onde nos pacientes em hemodiálise o estilo paliativo foi mais frequente ao contrario que na DP onde o estilo otimista foi mais comum.⁽³⁰⁾

Um estudo com pacientes em DP encontrou maior prevalência do estilo otimista seguido do autoconfiante,⁽³⁰⁾ similar aos nossos resultados onde o autoconfiante foi seguido do otimista, em ambos o foco é a emoção.

Neste sentido, evidenciar o perfil de coping dos pacientes torna-se fundamental de modo que este perfil possa nortear estratégias de empoderamento desses pacientes pela rede profissional de apoio ao paciente que encontra-se lançado neste cenário de luta, mas também de medos e (des) instabilização emocional. O perfil coping contribui como um diagnóstico da situação física e psicológica dos pacientes, tornando-se a mola propulsora do planejamento do cuidado de qualidade desses pacientes para o alcance de melhores resultados da assistência prestada.

Nas questões referentes à qualidade de vida SF-36, as dimensões onde os investigados apresentaram melhor qualidade de vida referiram-se a Dor, Aspectos sociais e Saúde mental. No que se refere às dimensões com maior comprometimento da qualidade de vida destacaram-se as dimensões dos Aspectos Físicos e Emocionais.

Outro estudo comparou a qualidade de vida pré e pós-transplante renal e identificou estratégias de enfrentamento utilizadas após o transplante. Participaram 17 pacientes, que responderam ao Inventário de Qualidade de Vida SF-36, ao Inventário de Enfrentamento. Não houve diferença significante entre a avaliação de qualidade de vida nos períodos pré e pós-transplante para as variáveis investigadas pelo SF-36. As principais preocupações apontadas foram efeitos colaterais das medicações, consultas médicas, alterações da imagem corporal e tempo de hospitalização.

Como desafio deste estudo está o trabalho do enfermeiro focado nos aspectos de maior fragilidade apresentados pelos pacientes quando realiza o planejamento do cuidado individualizado e holístico aos pacientes sob seus cuidados. Com relação à atuação do enfermeiro, pesquisas desse nível podem contribuir no sentido de qualificar a assistência de enfermagem aos indivíduos e subsidiar sobremaneira as práticas destes profissionais que atuam com pacientes renais crônicos.

Conclusão

O presente estudo permitiu identificar o perfil de enfrentamento dos pacientes em hemodiálise e em lista de espera de transplante renal. Destaca-se o perfil coping autoconfiante e otimista na maioria dos pacientes, bem como, o impacto na qualidade de vida dessa população destacando-se resultados positivos em relação à melhoria da Dor, Aspectos sociais e Saúde mental, porém ficou evidente o comprometimento da qualidade de vida no que se refere aos aspectos físicos e emocionais.