Cuidados paliativos e luto: um estudo bibliométrico

Cuidados paliativos e luto: um estudo bibliométrico

Autores:

Maria Andréa Fernandes,
Solange Fátima Geraldo da Costa,
Gilvânia Smith da Nóbrega Morais,
Marcella Costa Souto Duarte,
Ana Aline Lacet Zaccara,
Patrícia Serpa de Souza Batista

ARTIGO ORIGINAL

Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.20 no.4 Rio de Janeiro 2016 Epub 27-Out-2016

http://dx.doi.org/10.5935/1414-8145.20160102

RESUMEN

Analizar la producción científica publicada en periódicos online sobre los cuidados paliativos y el luto. Estudio bibliométrico realizado a partir de 48 artículos publicados en el periodo de 2005 hasta 2014 y seleccionados en las bases de datos LILACS, MEDLINE, IBECS, PubMed, SciELO y DOAJ. Los años 2012 y 2013 han tenido más publicaciones. Fueron identificados 37 vehículos de divulgación, siendo el periódico Medicina Paliativa Journal lo que más contenido ha ofrecido sobre la temática, y el American Journal of Psychiatry, lo de mayor repercusión. Las mayoría de las publicaciones fueron producidas por investigadores del área de la Medicina y predominaron los autores doctores. El estudio visa contribuir para el estímulo de las producciones científicas en el tema y subsidiar la difusión de este conocimiento específico, además de apoyar la preparación y formación de los profesionales para la atención al paciente bajo los cuidados paliativos en el enfrentamiento del luto.

Palabras clave: Cuidados Paliativos; Pesar; Bibliometría

INTRODUÇÃO

No âmbito da saúde contemporânea, as discussões sobre a finitude humana vêm ganhando ênfase na sociedade, principalmente, quando se trata das inovações tecnológicas, das possibilidades de se prolongar a vida e a cura das enfermidades. Entretanto, a cura, em alguns casos, é impossível, e a morte, consequentemente, inevitável. Diante dessa realidade, emergiram os cuidados paliativos, difundidos pelo mundo como uma forma de cuidar que prima pelo bem-estar do paciente e é promovido no estágio inicial do curso de determinada doença progressiva, avançada e incurável1.

Na assistência paliativa, o limite da vida é aceito e o objetivo é o cuidado, e não a cura. Visa o respeito à dignidade humana e deve ser iniciado desde o diagnóstico de doenças graves, progressivas e incuráveis, designando-se a promover conforto e bem-estar para a pessoa. Vale ressaltar que, na práxis desses cuidados, insere-se a assistência em todo o processo de finitude humana e na fase do luto vivenciado pelo paciente e por sua família. O luto apresenta-se como uma reação normal e prevista com a quebra de um vínculo, de um laço afetivo com significado posto de maneira individual, vivenciado de forma contextual e subjetiva2.

O luto pode ser antecipatório, que é qualificado pela perda esperada vivida pelo paciente e por sua família, na fase compreendida entre o diagnóstico e a morte propriamente dita; o normal, ou luto no tempo certo, que se caracteriza como o evento depois da morte; e o complicado ou patológico, quando a angústia e a lamentação diante da perda podem variar desde a dor da ausência, até uma tristeza devastadora, que pode aparecer associada a ideações suicidas e sintomas psicóticos3. O luto representa, essencialmente, a resposta a um fato potencialmente desestruturante e inevitável, e que todos os seres humanos vivenciarão em algum momento no decorrer de suas vidas4.

O cuidado ao luto varia de acordo com as necessidades de cada pessoa e da família afetada. Embora a maioria dos indivíduos tenha recursos internos e informais suficientes para se adaptar a essa transição de vida, alguns são mais vulneráveis e podem estar em risco de desenvolver problemas de ordem física ou psíquica e até de procurar serviços de emergência médica e de internação hospitalar, como referido em estudo5. Por essa razão, é inegável a relevância dos cuidados paliativos como uma modalidade de cuidar que alivia os sintomas físicos, espirituais e dá apoio psicossocial desde o diagnóstico de uma doença sem cura até o fim da vida e ao longo do processo de luto do paciente e da família. Então, considerando-se que os cuidados paliativos e o luto vêm se tornando uma temática em crescimento no âmbito nacional. Urge a necessidade de explorar o conhecimento produzido sobre a referida temática disponível em periódicos online, com a realização de um estudo bibliométrico.

A escolha correta da temática é essencial para que a pesquisa realizada seja, de fato, representativa do conhecimento existente sobre o tópico pretendido. Desse modo, o uso das palavras-chave potencializa o acesso ao conteúdo dos documentos6. No que se refere ao luto, este adquire importância na filosofia de cuidados paliativos e se estabelece objeto de sua ação. Dentro desse contexto, destacam-se a importância da utilização do luto como palavras-chave pelo fato de apresentar-se como mediadora entre a informação registrada o mais fidedignamente possível o conteúdo desta pesquisa.

Nesse contexto, este estudo procura responder a seguinte questão norteadora: Qual a produção científica disponibilizada em periódicos online que aborda os cuidados paliativos e o luto? Nessa perspectiva, esta investigação tem o objetivo de analisar a produção científica sobre os cuidados paliativos e o luto publicada em periódicos online.

MÉTODOS

A bibliometria é um método que vem sendo utilizado por diversas áreas do conhecimento, com a finalidade de agrupar e sintetizar resultados de pesquisas sobre um tema delimitado ou uma questão norteadora, de modo sistemático e ordenado, o que contribui para a construção e o aperfeiçoamento do conhecimento da temática investigada7.

Para o desenvolvimento desta pesquisa, foi feita uma busca nas seguintes bases de dados: Literatura latino-americana e do Caribe (LILACS), Literatura Internacional (MEDLINE), Índice Bibliográfico Espanhol em Ciências da Saúde (IBECS), Publicações Médicas (PubMed), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Directory of Open Access Journals (DOAJ).

É oportuno destacar que a busca dos artigos nas referidas bases de dados foi realizada utilizando-se a terminologia em saúde disponível entre os Medical Subject Headings (MeSH) e os unitermos disponíveis entre os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS). Os dados foram coletados no período de julho a outubro de 2014. Utilizando-se os descritores: "Paliative care and grief" ou "palliative care and bereavement" ou "terminally and mourning" e "cuidados paliativos e luto" ou "termilidade e luto". Esse conjunto de descritores foi extensivamente revisado para remover o maior número de estudos que não atendiam aos critérios propostos e enfocar a temática selecionada.

Para selecionar a amostra, foram adotados os seguintes critérios de inclusão: publicação na modalidade artigo, disponibilizado na íntegra em acervo online, em qualquer idioma, no período de 2005 a 2014, que abordasse cuidados paliativos e luto em seu título ou nas palavras-chave indicadas para o estudo. De tal modo, foi possível identificar 79 artigos. Foram excluídos 22 estudos em cujo título ou nas palavras-chave não apresentaram os respectivos unitermos, e nove estudos repetidos. Assim, a amostra do estudo foi composta por 48 artigos.

O recorte temporal amparou-se no pressuposto de que se pode inferir com mais segurança sobre a evolução da temática, partindo-se da investigação de uma situação temporal mais longa, procurando-se evidenciar a trajetória de um determinado fenômeno8. Desse modo, tem-se o intuito de abranger o maior número de estudos disseminados na literatura sobre cuidados paliativos com ênfase no luto. Assim, faz-se necessário adequar a delimitação temporal de dez anos (2005-2014).

Após a leitura dos estudos selecionados, foram analisados com auxílio de um instrumento já validado9, avaliando-se dados referentes a base de dados; ano de publicação; dados referentes aos periódicos; formação profissional e titulação dos autores; instituição de vinculação dos autores; dados dos estudos quanto à modalidade, à abordagem, ao local de pesquisa, ao grupo de participantes, à análise dos dados, às técnicas e aos instrumentos de coleta de dados e à referência aos aspectos éticos; e descritores utilizados.

Em relação aos descritores, empregou-se a metodologia do mapa conceitual. Os mapas conceituais são estruturas esquemáticas representadas por um conjunto de ideias e conceitos, desde os mais abrangentes até os menos inclusivos, organizados de modo a apresentar mais claramente a exposição do conhecimento e organizá-lo para simplificar e ordenar os conteúdos que serão abordados, visualizados e analisados em profundidade e em extensão, com o uso do software Cmap Tools®10.

Assim, com os dados desta pesquisa, procedeu-se a análise estatística descritiva, com a distribuição de frequência em números absolutos (n) e da frequência relativa (%), dispostos em gráficos, tabelas e figuras.

RESULTADOS

Nessa seção, apresentam-se os resultados encontrados a partir das produções científicas selecionadas, considerando-se os indicadores bibliométricos. Após a aplicação dos critérios de seleção, foram coletados 48 artigos referentes ao intervalo de 2005 a 2014, que constituíram a amostra desta pesquisa.

No que se refere às bases de dados, 48,92% dos artigos publicados estavam disponíveis na LILACS, e 20,83%, na MEDLINE. A biblioteca virtual SciELO e a PubMed apresentaram o quantitativo de 18,75% publicações, cada. Das publicações 10,41% estavam no IBECS, e 2,08% no DOAJ.

Quanto aos artigos considerados neste estudo, o Gráfico 1 apresenta a distribuição em números relativos da produção de trabalhos, segundo o ano de publicação.

Gráfico 1 Distribuição dos estudos sobre cuidados paliativos e luto, quanto ao ano de publicação, no período de 2005 a 2014 (n = 48). 

O Gráfico 1 representa a dinâmica temporal da produção de artigos. Vê-se que, na distribuição dos estudos, por ano, houve certa homogeneidade durante o recorte de tempo pesquisado, embora com o maior número de artigos nos anos de 2012 e 2013, em que se concentrou cerca de 29, 2% do total de publicações. Considerando o fato de que, em relação ao ano de 2014, só foi possível inserir estudos publicados até o mês de setembro, a curva das publicações sobre cuidados paliativos e luto parece flutuar de modo ascendente, uma vez que 49% dos periódicos pesquisados são de periodicidade mensal. Esse fato demonstra um crescimento quantitativo em investigações nessa área.

A Tabela 1 expõe em quais periódicos os estudos estavam publicados. Assim, foram identificados 37 veículos de divulgação. Destes, o que mais publicou sobre a temática cuidados paliativos e luto foi o Medicina Paliativa Journal, que apresentou 10,4% do total dos artigos pesquisados, seguido do Supportive Care in Câncer, com 8,3%.

Tabela 1 Distribuição dos estudos sobre cuidados paliativos e luto, quanto ao Periódico, no período de 2005 a 2014 (n = 48)  

Nome do periódico f% Fator de impacto
Acta Médica Portuguesa 1 2 256
American Journal of Psychiatry 1 2 13.559
Análise Psicológica 1 2 123
Australian Family Physician 1 2 668
Boletim de Psicologia 1 2 294
Cadernos Saúde Coletiva 1 2 237
Ciência & Saúde Coletiva 3 6,2 519
Canadian Medical Association Journal CMAJ 1 2 5.808
Depression and Anxiety 1 2 4.288
Estudos de Psicologia I 1 2 763
Families, Systems, & Health 1 2 1.039
Family Practice: the International Journal for Research in Primary Care 1 2 1.842
Medical Care Journals 1 2 2.941
Medicina Paliativa Journal 5 10,4 162
Omega: The Journal of Death and Dying 1 2 333
Paideia 1 2 231
Palliative and Supportive Care 1 2 1.211
Palliative Care: Research and Treatment 1 2 1.347
Palliative Medicine 1 2 2.063
Pediatric Clinics Of North America 1 2 2.198
Pediatric Blood & Cancer Journal 1 2 2.562
Pensamiento Psicológico 1 2 119
Psicologia Clínica 1 2 652
Psicologia em Estudo 1 2 123
Psicologia: Teoria e Pesquisa 1 2 281
Psycho-Oncology 1 2 4.044
Revista Latino-americana de Enfermagem 1 2 1.057
Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul 1 2 246
Revista Latinoamericana Psicopatologia Fundamental 1 2 625
Revista de la Sociedad Española del Dolor 1 2 111
Review of General Psychology 1 2 1.984
Revista Brasileira de Psicanálise 1 2 126
Revista da Sociedade Brasileira de psicologia Hospitalar 1 2 025
Revista da Universidade Vale do Rio Verde 1 2 *
Revista do Médico Residente 1 2 *
Revista Latinoamericana de Estudios sobre Cuerpos, Emociones y Sociedad 1 2 *
Revista Teologia 1 2 *
Supportive Care in Cancer 4 8,3 2.495
Texto Contexto Enfermagem 1 2 415

*Periódico que não apresentou registro do fator de impacto.

Em relação ao idioma utilizado pelos periódicos para divulgar seu conteúdo científico, 40,54% deles adotam o inglês, seguido pelos periódicos que difundem seus estudos em português e em espanhol.

A Tabela 1 apresenta, ainda, o fator de impacto dos veículos de publicação considerando o ano base de 2013. O American Journal of Psychiatry apresentou um FI de 13.559, seguido pelo periódico do CMAJ, com FI de 5.808.

Em relação à formação profissional e acadêmica, foram identificados pesquisadores de distintas áreas do conhecimento. De acordo com os dados obtidos, destacaram-se a Medicina, entre os autores, com 45,8%; Psicologia, com um percentual considerável entre as demais profissões, com 35,4%; Enfermagem, com 12,5%, e apresentado os menores índices as áreas de Biologia, Ciências Sociais e Teologia, cada uma com 2%.

No que concerne à titulação dos pesquisadores, os dados indicaram que 37,5% são doutores; 27%, PhD; 25%, mestres; e 10,4%, especialistas ou residentes. No que diz respeito ao número de autores por artigo, houve uma ascendência de estudos com um autor, representando 37,5% dos estudos. Os artigos com dois autores perfazem um quantitativo de 16,6%; as produções científicas, três autores 12,5%; os estudos com quatro autores, 10,4%; e os com cinco ou mais autores, 23,9%.

Em relação ao vínculo institucional dos autores, o Brasil se destaca com a participação de 31,4% das instituições de ensino que divulgam pesquisas sobre cuidados paliativos e luto. Os Estados Unidos da América são representados por 14,1% das Universidades; a Espanha, por 11,4%; e a Austrália, por 8,6% das instituições.

Quanto aos dados referentes ao percurso metodológico utilizado em cada um dos artigos que compôs a amostra desta pesquisa, houve variedade em relação à modalidade de estudos realizados, com prevalência para o estudo original, com 72,9% dos artigos publicados. A modalidade, relato de experiência, apresentou 14,6% da amostragem e a de revisão, uma percentagem de 12,5%.

No tocante à abordagem, dos 37 artigos originais, a prevalência de estudos foi para a abordagem qualitativa aplicada em 48,6% dos artigos; a quantitativa, com 20,0%, e a quanti-quali com, 14,3%. Não mencionaram nenhuma, 17,1%.

Quanto ao local da pesquisa, 42,8% dos trabalhos tiveram como cenário Unidades de Oncologia, e 28,5%, Unidades de Cuidados Paliativos. Os grupos de participantes que predominaram na maioria dos estudos foram famílias enlutadas, representadas por 22,8% da amostra; pacientes enlutados, 20%, e crianças e crianças/adolescentes enlutados, 17,1%.

No que se refere aos aspectos éticos da pesquisa, em suma, a amostra do estudo revelou que 31,4% não mencionaram os aspectos éticos de pesquisas com seres humanos e/ou Protocolo de aprovação pelo CEP, Resolução 196/96 e protocolos internacionais. Quanto à coleta dos dados, as escalas foram os instrumentos mais utilizados, com 34,3%. Em relação à técnica de coleta de dados, a entrevista se destacou, com 28,5% desses estudos. Em relação à técnica de análise dos dados, a análise temática de conteúdo foi a que mais se destacou com um percentual de 17,1%, embora 14,3% dos estudos originais não tenham feito qualquer referência.

Para a discussão sob o prisma da produção científica sobre cuidados paliativos e luto, será contextualizado com a análise das palavras-chave dos artigos expostos na Figura 1, representado por meio de um mapa conceitual construído de forma linear.

Figura 1 Mapa conceitual elaborado, a partir das palavras-chave dos estudos acerca dos cuidados paliativos e do luto, no período de 2005 a 2014 (n = 48). 

DISCUSSÃO

No tocante à comunicação científica, destacam-se os periódicos das ciências da saúde, cuja característica básica é sua regularidade e rapidez na disseminação do conhecimento. Esses periódicos garantem um fluxo ininterrupto de informações sobre os resultados de estudos e possibilitam a dinâmica e a evolução do processo de conhecimento em determinada área no âmbito do cuidado.

Considerando os periódicos predominantes em publicações a respeito da temática "cuidados paliativos e luto", destacam-se três importantes veículos de disseminação do conhecimento, a saber: o "Medicina Paliativa Journal", com cinco publicações, e o "Supportive Care in Cancer", com três. Ambos são revistas científicas dirigidas ao tema em foco no presente estudo. Além desses, sobressai-se o periódico Ciência & Saúde Coletiva, com três artigos relacionados ao tema investigado. Vale salientar que cada um dos demais periódicos inseridos no estudo apresentou um trabalho.

O "Medicina Paliativa Journal" é um periódico de publicação trimestral, da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos, onde se publicam estudos de todas as áreas relacionadas aos cuidados paliativos, sobretudo as de caráter multidisciplinar11. O periódico "Supportive Care in Cancer" aborda, principalmente, temas médicos, técnicos e cirúrgicos relativos à terapia de apoio e de cuidados que podem complementar ou substituir o tratamento básico do câncer em todas as fases da doença12. A revista científica Ciência & Saúde Coletiva é um periódico da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (ABRASCO), publicado mensalmente. Sua missão é de publicar debates, análises e resultados de investigações sobre um tema específico considerado relevante para a saúde coletiva13.

No que concerne ao idioma, os resultados apontam, neste estudo, a hegemonia da língua inglesa sobre a temática "cuidados paliativos e luto", considerando que até os países cuja língua oficial não é o inglês, como o Brasil, também publicam nesse idioma. Nesse sentido, estudo14 na área de cuidados paliativos corrobora com esse achado, quando destaca que na maioria das publicações pesquisadas o predomínio do idioma é o inglês, o que denota a importância de tal idioma na disseminação do conhecimento produzido.

Constata-se que, dentre os periódicos de maior fator de impacto, predominou o American Journal of Psychiatry e o Canadian Medical Association Journal (CMAJ). O fator de impacto (FI) de uma revista científica consiste na equação média de citações dos artigos científicos publicados em determinado periódico indexado em uma base de dados15. O American Journal of Psychiatry é o jornal de Psiquiatria mais lido no âmbito internacional, publicado mensalmente, e de fundamental importância para os psiquiatras e outros profissionais da área de saúde mental empenhado em manter o campo da Psiquiatria em ascensão, ao publicar os mais recentes avanços em relação ao diagnóstico e ao tratamento da doença mental16. Quanto ao periódico CMAJ, é uma revista médica que publica pesquisas clínicas originais, comentários, análises de temas clínicos, notícias de saúde, atualizações da prática clínica e editoriais17.

Em relação à área do conhecimento das publicações inseridas no estudo e à formação dos autores, a maioria provém da Medicina, da Psicologia e da Enfermagem. Isso demonstra que a temática em estudo é um tema de pesquisa multidisciplinar. Pesquisa18 revelou que há significativa produção de artigos sobre cuidados paliativos nos últimos anos, o que evidencia que essa modalidade de cuidar vem merecendo atenção por parte de pesquisadores, com probabilidades positivas para se inserirem cuidados paliativos no âmbito assistencial e na formação acadêmica de profissionais de diferentes áreas. Com base em tal premissa, a investigação demonstrou que, apesar da Medicina ser dominante no desenvolvimento de trabalhos voltados a temática em questão, outras áreas têm mostrado interesse em desenvolver estudos sobre cuidados paliativos, como a Enfermagem, a Psicologia, a Fisioterapia, a Nutrição e o Serviço Social, o que resulta em estímulo à criação de equipe multiprofissional para assistir pacientes e familiares que necessitam desses cuidados.

No que concerne à titulação dos autores, entende-se que os profissionais de saúde vem buscando mecanismos que visem à sofisticação e aprimoramento da pesquisa científica. Prova disso é que a maioria os autores são doutores, possibilitando, de tal modo, agregar confiabilidade e relevância ao conhecimento que esses pesquisadores anseiam publicar. A originalidade de um estudo determina o progresso científico mediante a disseminação de resultados de pesquisas que aprimoram a compreensão sobre determinado assunto. Desse modo, o grande número de artigos originais encontrados, a partir desta pesquisa demonstra o interesse dos autores em aprofundar o conhecimento sobre os cuidados paliativos e luto que são temas de intervenção e pesquisa de grande relevância, além de serem temáticas contemporâneas de discussão4.

Ressalte-se, contudo, que apesar da importância dos artigos originais, as revisões desempenham um papel importante na difusão de informações, em especial, no que concerne ao luto, um tema ainda pouco discutido no âmbito nacional e no internacional, e são essenciais para atualizar o conhecimento sobre determinado conteúdo, nesse caso, o processo de enlutamento, porque exige do pesquisador uma avaliação criteriosa do assunto disponibilizado no cenário científico. Ademais, qualquer conhecimento produzido começa com uma revisão exaustiva da literatura, com o intuito de identificar lacunas sobre determinado tema, o que resulta em uma investigação19.

Quanto à abordagem prevalente entre os manuscritos inseridos nesta pesquisa, pode-se afirmar que o resultado vai ao encontro do que sugere a temática luto, que é sua compreensão em profundidade, possível por meio de estudos qualitativos, porque eles contribuem para que o investigado se envolva mais, apreenda o processo e os resultados obtidos e atue como aliado no processo de construção do conhecimento, o que promove um aprofundamento da realidade estudada.

Considerando que essa investigação envolve uma análise bibliométrica da produção científica acerca dos cuidados paliativos e do luto, é compreensível a predominância de estudos em serviços oncológicos, uma vez que o câncer é uma doença que, em estado avançado, ameaça a vida, portanto, requer uma abordagem paliativa. Contudo, é importante destacar que os cuidados paliativos e a experiência do luto são vivenciados por qualquer familiar e indivíduo acometido por uma patologia sem possibilidades de cura terapêutica. Por essa razão, é necessário chamar a atenção dos pesquisadores para que realizem estudos que envolvam o paciente oncológico e sua família, que experienciam o processo de finitude e que, independentemente do diagnóstico, sofrem dor física, social, psicológica e espiritual.

Compreender o luto requer de quem o vivencia que reflita sobre o fenômeno. Isso justifica o número considerável de artigos científicos realizados com seres humanos e exige o cumprimento das disposições éticas, no que concerne à pesquisa que envolve seres humanos, as quais devem estar evidentes na metodologia dos manuscritos, porquanto a legislação brasileira e a internacional acerca das normas éticas para a realização de pesquisas com pessoas visam a proteger "os sujeitos de pesquisa e contribuir com a qualidade das pesquisas que visem ser cientificamente fidedignas, metodologicamente corretas, moralmente aceitáveis e socialmente relevantes"20:567.

Todavia, é notório, neste estudo, um quantitativo significativo de investigações que não fazem nenhuma referência aos aspectos éticos de pesquisas com a participação de seres humanos, o que demanda esforço dos periódicos, no sentido de se atentar para que os pesquisadores cumpram as disposições éticas, quando da submissão de suas pesquisas realizadas com seres humanos mediante uma avaliação criteriosa.

O fato de a maior parte dos estudos inseridos nesta pesquisa, utilizar a entrevista como instrumento de coleta de dados evidencia que ela é uma das principais técnicas utilizadas para se obter informação sobre determinado tema, porque possibilita a apreensão de informações categóricas e a obtenção de dados em profundidade21.

Explorando, ainda, os dados dos artigos incluídos neste trabalho, é possível inferir sobre a atual tendência, no que tange à utilização da técnica de análise de conteúdo, para interpretar dados oriundos de pesquisas qualitativas, abordagem mais prevalente entre os manuscritos, conforme apresentado. A análise de conteúdo, como uma técnica de tratamento de dados em pesquisas científicas, visa a "[...] obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens"22:47. Com base nessa definição, é possível depreender o motivo pelo qual essa técnica de análise vem sendo progressivamente utilizada entre as pesquisas relacionadas à temática cuidados paliativos e luto, posto que permite compreender as características relacionadas ao fenômeno e que estão por trás dos discursos dos investigados.

O estudo procurou averiguar se os descritores utilizados na busca nas bases de dados estavam presentes como palavras-chave nos artigos. Para isso, foi realizada uma contagem da frequência desses descritores na amostra de palavras-chave. Foram identificados 76 termos em 48 publicações, e os descritores mais frequentes foram "cuidados paliativos" com uma representatividade de 33,4% e "luto" com 28,2%, entre os artigos selecionados para este estudo.

Ambos os termos encontram-se indexados nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS). O DeCS é um vocábulo estruturado e trilíngue (inglês, português e espanhol), criado pela Bireme para ser usado na indexação de artigos de periódicos científicos, dissertações, teses, livros e outros tipos de documentos. É usado, também, no processo de busca e de recuperação de artigos nas bases de dados Lilacs, SciELO, MEDLINE, entre outras.

O DeCS foi desenvolvido a partir do Medical Subject Headings (MeSH) pelo Centro Latinoamericano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde (Bireme), com a finalidade de propiciar o uso da terminologia comum para a pesquisa e um meio seguro e único para indexar e internacionalizar a informação, a fim de facilitar um diálogo uniforme entre as 600 bibliotecas online dispostas entre países23.

Cabe mencionar que as palavras-chave foram organizadas e expostas esquematicamente em uma ordem sistemática, a partir da correlação e do significado entre os termos, apresentadas por meio de um mapa conceitual, como mostra a Figura 1. Nesse mapa, há uma variabilidade de enfoques com abrangência de expressões, que formam quatro eixos interligados entre si. Pode-se notar que os descritores do primeiro eixo destacam os aspectos dos cuidados paliativos no luto antecipatório, que começa a partir do momento em que é recebido o diagnóstico de uma doença potencialmente mortal, pelas perdas concretas ou simbólicas que possa causar à pessoa que está recebendo cuidados paliativos e a sua família23.

É possível compreender, pelo exposto, que os conceitos de cuidados paliativos e de luto, suprarrelacionados, envolvem a assistência do paciente e de seu familiar, ambos considerados uma unidade de cuidado, e que a comunicação efetiva é primordial para a relação dos envolvidos nessa ação (profissional, paciente e família). Isso possibilita o manejo de cuidados relacionados à morte e à elaboração do luto e potencializa a condução e a adaptação do projeto terapêutico frente às necessidades individuais24.

A segunda classe de palavras faz referência aos promotores da paliação. Em cuidados paliativos, a atuação multiprofissional é essencial para que o paciente tenha uma boa qualidade de vida e uma sobrevida digna. Respeito, ética, sensibilidade e sinceridade devem sempre nortear a equipe durante o tratamento. Idealmente, essa assistência deve ser oferecida por uma equipe interdisciplinar, em que se incluem médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e capelães25. Todos eles devem promover a coordenação e a continuidade das ações.

No que diz respeito ao luto, o enfermeiro e o psicólogo são os profissionais com mais habilidades para dar o suporte necessário. O enfermeiro, porque acompanha o paciente e seus familiares diariamente, em todo o processo da atenção paliativa, e por ser um profissional cuja comunicação é sensível e empática, e capacitado para escutar as queixas do paciente e de seus familiares, para identificar as reais necessidades do paciente e realizar ações efetivas26. É sobremaneira importante, também, a intervenção do psicólogo nesse processo de paliação, porque reações comportamentais conflitantes e inconscientes afloram no paciente e em seus familiares, o que os conduz a um estado de angústia e reforça os sentimentos de inutilidade do esforço, do significado existencial e do projeto de vida27.

A terceira classe relaciona a grande temática aos aspectos culturais da morte e do morrer, a atitude frente à finitude e sua interferência na qualidade de vida do paciente e as possíveis complicações de um luto na família. Nesse ínterim, devem-se considerar os valores e as crenças diante da morte e do processo de morrer do paciente e de seus familiares. O sofrimento que a consciência da finitude tem provocado no ser humano, ao longo dos tempos, é tão intenso que, para o enlutado, a aceitação da morte é um processo penoso, especialmente, na cultura ocidental27. É importante ressaltar que esses aspectos têm reforçado a necessidade de se implementarem ações voltadas para uma prática mais humanizada, em que se respeitem os direitos dos usuários, e se preservem suas relações familiares e os valores socioculturais frente ao processo de finitude na atenção paliativa24.

A morte de um ente querido é um evento doloroso e pode ser até mais sofrido dependendo do vínculo que se tem com a pessoa que está morrendo. Um exemplo disso, é a perda de um filho, considerada um fator de risco para o desenvolvimento de um luto complicado, pelo tipo de laço afetivo entre pais e filhos - complexo e intenso. Diante disso, cabe à equipe multiprofissional desenvolver mecanismos por meio dos quais aprimore suas intervenções para entender e acompanhar aqueles que enfrentam o processo de finitude e de luto, a fim de melhorar a qualidade de sua vida, objetivo principal dos cuidados paliativos24.

Estudo28 realizado indica que uma parte substancial da família cuidadora de pacientes sob cuidados paliativos falecidos estão desenvolvendo reações de luto complicado pós-perda ou depressão e que um grupo de pessoas enlutadas continua sofrendo de altos níveis de angústia ao longo de um período de tempo considerável. Com base nesses achados, a pesquisa sugeriu que, devido à elevada prevalência de luto complicado e sua gravidade, a identificação precoce de familiares em risco pode ser benéfica. No entanto, precisa-se de abordagens para identificar, prospectivamente, as pessoas em risco e indicar a necessidade de utilizar escalas para avaliar o risco, o que pode identificar com segurança e beneficiar as pessoas envolvidas no cuidado ao ente querido.

Por fim, como o próprio desenho esquemático sugere, a quarta classe temática exposta na Figura 1, apresentar os cuidados paliativos como uma modalidade assistencial que é destinado à pacientes com doenças sem possibilidade terapêutica de cura e terminais em qualquer faixa etária (crianças, adolescentes, adultos e idosos).

A prática adequada dos cuidados paliativos preconiza uma atenção individualizada voltada para os que sofrem de doenças que ameaçam a continuidade da vida e busca a excelência no controle de todos os sintomas e da prevenção da dor. Para isso, é importante que cada membro da equipe desenvolva seu papel específico, porém agindo de forma integrada, em trabalho harmônico e convergente, identificando problemas e decisões tomadas em conjunto. Essa é, pois, uma forma de contribuir para que a díade paciente/família possa continuar a ter uma boa qualidade de vida e bem-estar.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Esta revisão bibliométrica possibilitou a discussão de 48 referências sobre a temática de cuidados paliativos e luto. Vale ressaltar que, na prática dos cuidados paliativos, o luto é uma experiência vinculada diretamente ao paciente e aos seus familiares, porém, para os profissionais de saúde, é um grande desafio trabalhar com o cuidado na fronteira das possibilidades da vida. Pode-se afirmar que os principais centros questionadores dessa temática concentram-se no Brasil e nos Estados Unidos da América. Dentre os periódicos, o que mais publicou sobre a temática foi o Medicina Paliativa Journal.

A partir da caracterização das publicações analisadas, considerou-se que os artigos científicos acerca da temática, embora tenham crescido numericamente nos últimos anos, demonstram que a pesquisa ainda não está consolidada, apresentando lacunas na produção do conhecimento, como por exemplo, a não contemplação de pesquisas que enfatizem a formação em saúde no contexto dos cuidados paliativos e luto e a não consideração, pela maioria dos pesquisadores, dos aspectos éticos da pesquisa que envolvem seres humanos. É preciso atender as observâncias de normas, leis e recomendações éticas para resguardar a proteção do sujeito da pesquisa. A discussão sobre a eticidade da pesquisa deve ser instigada e estar presente no âmbito acadêmico, bem como nos eventos e periódicos científicos.

Com a análise dos aspectos bibliométricos da produção científica, os profissionais da área de saúde e os docentes pesquisadores podem compreender as características dos artigos disseminados sobre a temática investigada. Maiores investigações sobre esse tema podem contribuir para a ampliação das discussões acerca dos cuidados paliativos e luto direcionados a todos envolvidos no processo de uma doença sem possibilidades de cura e na terminalidade da vida. Ademais, a contribuição que o estudo apresenta é a indicação da necessidade dos profissionais de saúde desenvolverem mais pesquisas considerando a interdisciplinaridade e a formação em saúde, o que contribuirá para que profissionais desenvolvam melhor o trabalho em equipe para lidar com o cuidado ao paciente sob cuidados paliativos no enfrentamento do luto.

REFERÊNCIAS

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