INTRODUÇÃO

A disponibilidade de grandes bases de dados informatizadas em saúde tornou a técnica de relacionamento de bases de dados, também conhecida como linkage, uma alternativa para diferentes tipos de estudos. Esta técnica pode proporcionar a geração de uma base de dados mais completa e de baixo custo operacional^{1 - 4}. No processo de linkage, dois métodos são utilizados: o determinístico ou lógico e o probabilístico.

O linkage probabilístico é capaz de identificar um indivíduo em diferentes bases de dados mesmo que estes não possuam identificadores unívocos comuns e em bases que apresentem problemas de inconsistência, erros e informações não declaradas. Todavia, nesta técnica, o poder de discriminação das variáveis utilizadas no processo de relacionamento é influenciado pelo número de valores válidos e suas uniformidade. Em relacionamentos de bases de dados que utilizam poucos campos e os mesmos apresentam baixo poder discriminatório, os erros de homônimos tendem a aumentar o número de falsos-positivos^{5 - 9}.

Nos últimos anos, foram desenvolvidas pesquisas para avaliar a acurácia do linkage probabilístico, na qual esta técnica faz uso de um escore que verifica o quão verossimilhante os registros pareados pertencem à mesma pessoa; isto é, dentre os registros, quais formam pares verdadeiros. Em países como Holanda, Áustria, Escócia e França estudos com diferentes tipos de bases de dados mostraram uma precisão de 89,0%, valores de sensibilidade e especificidade de 97,0 e 99,0%, respectivamente^{10 - 14}. No Brasil, algumas pesquisas também avaliaram a acurácia do método probabilístico em identificar um par verdadeiro entre os registros pareados. Nestas, os valores de sensibilidade variaram de 85,5 a 90,6%, e a especificidade de 99,0 a 100%^{15 - 17}.

Contudo, a técnica de linkage probabilístico em bases de dados de grande porte, como os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP), ainda é pouco utilizada no Brasil. Este fato está relacionado ao grau de incerteza que existe nos escores gerados e ao número de registros pareados no processo, dado que o linkage é o produto da multiplicação dos registros entre duas bases. Assim, a identificação de um par verdadeiro somente pelo maior escore poderia acarretar na perda de informações relevantes, sendo indispensável uma revisão manual extensa, tornando-se inviável na rotina de serviços de Sistemas de Informação.

Neste contexto e sabendo da aplicabilidade da técnica de linkage na melhora da qualidade do dado e na completitude da informação, o objetivo do estudo foi propor um ponto de corte, a partir dos escores calculados no processo de linkage probabilístico, para que seja possível identificar o maior número de pares verdadeiros com o máximo de acurácia, viabilizando uma rotina segura e rápida para a atualização da base dos dados do RCBP do município de São Paulo (RCBP-SP). As bases de dados utilizadas foram a do RCBP-SP, para as diversas topografias de câncer, versus a base do Programa de Aprimoramento de Mortalidade (PRO-AIM) e Autorização e Procedimentos de Alta Complexidade do Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde (APAC-SIA/SUS).

MATERIAL E MÉTODOS

O estudo da base de dados do RCBP-SP compreendeu o período disponível entre os anos de 1997 a 2005, composta por 343.306 casos incidentes de câncer incluindo tumores in situ (C00.0 a C80.9) do município de São Paulo, com idades que variam de menores de 1 a 106 anos, de ambos os sexos.

A base de dados do PRO-AIM apresentou 767.752 óbitos, exceto os fetais, ocorridos entre 1997 a 2007, no município de São Paulo. A escolha de dois anos além do seguimento do RCBP-SP foi para captar um número maior de óbitos, além de este ser o período disponibilizado pela Coordenação de Epidemiologia e Informação (CEINFO).

A terceira base de dados foi a APAC-SIA/SUS referente a 863.735 pacientes, de todas as idades e de ambos os sexos, que realizaram qualquer tratamento/procedimento entre o período de agosto de 2003 a dezembro de 2007 no município de São Paulo. A escolha se deve à necessidade de identificar os pacientes vivos, pois, nesta, encontram-se aqueles que receberam ou realizaram qualquer procedimento de alta complexidade e custo. Foram solicitados à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo (SES-SP) os dados referentes as APAC-SIA/SUS para o período de 1997 a 2007/ porém, só foi possível obter as informações do período de agosto de 2003 a dezembro de 2007, disponibilizadas pela Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS-SP).

Para a realização do linkage probabilístico foram seguidas as etapas de padronização, blocagem e pareamento dos registros^{18 , 19}, realizadas pelo programa Reclink 3.1.6²⁰.

PREPARAÇÃO DAS BASES DE DADOS

A primeira etapa deste processo foi a limpeza das bases do PRO-AIM e APAC-SIA/SUS. Para o PRO-AIM, foram excluídos 24.758 óbitos fetais e 6.542 óbitos que estavam sem informação ou apresentavam a palavra "indigente" no campo "nome". Para a base de dados da APAC-SIA/SUS, que, originalmente, continha 31.743.533 registros, realizou-se o processo de identificação de pacientes que apareceram mais de uma vez (dado que, para o linkage probabilístico, esta base de dados deveria apresentar um único registro para cada paciente e, neste, estar presente a data da última vez em que um procedimento ou medicamento foi solicitado). Para identificação, foi considerada a igualdade das variáveis "nome do paciente", "data de nascimento", "Cadastro de Pessoa Física (CPF)" (para os que possuíam esta informação) e "nome da mãe". Para tanto, utilizou-se o comando identificação de registros duplicados (Identify Duplicate) contido no programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 17.0 para Windows com as variáveis supracitadas, solicitando a ordenação pela a última data de procedimento/medicamento lançada na APAC/SIA-SUS.

Na base do RCBP-SP, foram excluídos 18 casos duplicados, pois continham o mesmo nome, data de nascimento, topografia e morfologia e haviam realizado a divisão em 24 sub-bases de dados, de acordo com a Classificação Internacional de Doenças Oncológicas (CID-O) 3ª edição (Quadro 1).

Quadro 1. Descrição das 24 sub-bases utilizadas no processo de linkage. Registros de Câncer de Base Populacional de São Paulo, 1997 a 2005 

A segunda etapa consistiu na padronização das variáveis, utilizadas no linkage probabilístico: "nome do paciente", "data de nascimento" e "sexo". O processo de padronização foi realizado para homogeneizar as variáveis das bases de dados, visando minimizar erros no processo de pareamento, como a alocação de registros do mesmo paciente num mesmo bloco lógico, inviabilizando a comparação dos registros, acarretando na classificação de falsos não pares; frequências de escores iguais a zero; erros fonéticos, onde o pareamento dos registros é feito pela comparação aproximada de cadeias de caracteres; e a perda de pares verdadeiros. A estratégia consistiu em remover múltiplos espaços em branco, retirar caracteres diferentes de A-Z (em variáveis específicas), transformar todos os caracteres numéricos em alfanuméricos maiúsculos, suprimir letras duplicadas, remover preposições, omitir os agnomes, transformar o primeiro e último nome em código soundex, e substituir letras, por exemplo, W em V, Y em I⁶.

EXECUÇÃO DO LINKAGE PROBABILÍSTICO

Para o linkage probabilístico, foram realizados os processos de blocagem e pareamento. O processo de blocagem consistiu na criação de blocos lógicos, mutuamente exclusivos, utilizando as chaves de blocagem, primeiro e último nome do paciente transformadas em código fonético (respectivamente, PBLOCO - soundex do primeiro nome - e UBLOCO - soundex do último nome), mais as variáveis sexo e ano de nascimento. Quanto ao pareamento, os campos escolhidos foram: "nome do paciente", "data de nascimento" e "ano de nascimento". A combinação entre os campos de blocagem e de pareamento resultaram em catorze estratégias de linkage.

A partir disto, calcularam-se os escores, resultantes da soma dos campos empregados no processo de pareamento, nos quais os pesos foram construídos baseados nos conceitos de sensibilidade e especificidade de testes diagnósticos (Quadro 2). Para definir os valores de sensibilidade e especificidade na geração dos escores entre a base de dados do RCBP-SP versus PRO-AIM; e para a base do RCBP-SP versus APAC-SIA/SUS foram utilizadas probabilidades iniciais (sementes) extraídas do estudo de Camargo Jr. e Coeli²⁰. Para o cálculo destas probabilidades, as bases de dados do PRO-AIM e APAC-SIA/SUS foram rodadas integralmente, e da base de dados RCBP-SP completa foi retirada uma amostra de 10% de casos, proporcional aos anos analisados e às topografias. Após definidas as probabilidades, foram gerados dois fatores de ponderação (concordância e discordância), calculados como logaritmo de base dois da razão de verossimilhança entre estas.

Quadro 2. Parâmetros para a construção dos escores de pareamento e fatores de ponderação 

DEFINIÇÃO DA ESTRATÉGIA DE RELACIONAMENTO

Para definir a melhor estratégia de relacionamento, iniciou-se o processo de linkage entre dois arquivos. O primeiro relacionamento foi feito entre as 24 sub-bases de dados do RCBP-SP e a base de dados do PRO-AIM, e o segundo relacionamento entre as 24 sub-bases de dados do RCBP-SP, sem os óbitos identificados no processamento com o PRO-AIM, e a base de dados da APAC-SIA/SUS.

Com o arquivo de relacionamento gerado, foram eliminados os escores de discordância total, isto é, os valores negativos. Ao final, foram criados arquivos para a identificação de pares verdadeiros ou falsos. Para esta classificação, foram conferidas as variáveis de relacionamento "nome do paciente", "data de nascimento" e as variáveis de confirmação "endereço", "causa básica de óbito" e "tratamento/procedimento realizado". Nesta fase, foi realizada a leitura manual de todos os registros pareados, a partir do escore mínimo de concordância, e, a cada par verdadeiro, foi atribuída a nota um (1) e, a cada par identificado como falso, atribui-se a nota zero (0), possibilitando confrontar com o escore calculado e obter os valores de sensibilidade e especificidade do método. Para considerar um par verdadeiro, os registros pareados deveriam, ao menos, apresentar uma das condições descritas no Quadro 3. Ao todo, foram lidas, por três pesquisadores, 648 bases de dados com tamanho máximo de 1.309.283 registros pareados

Quadro 3. Condições para considerar um par como verdadeiro 

Após esta fase, definiu-se a blocagem PBLOCO, UBLOCO e SEXO com as variáveis de pareamento "nome" e "data de nascimento" do paciente como a estratégia de relacionamento utilizada para identificação do ponto de corte para pares verdadeiros. Nesta definição, foi considerado o maior número de pares verdadeiros, o menor tempo de execução para o relacionamento, menor número de duplicidades e a precisão do linkage, dado pelo escore máximo alcançado.

Foram calculados os valores da área sob a curva (Receiver Operating Characteristic - ROC), a sensibilidade e a especificidade para determinar o ponto de corte do escore de maior precisão na identificação dos pares verdadeiros. Estas análises foram realizadas no programa SPSS versão 17.0 para Windows.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (protocolo 0086.0.207.000-08) e pela Secretaria Municipal da Saúde (protocolo 0064.0.162.000-09).

RESULTADOS

Observou-se, nesta pesquisa, que as variáveis utilizadas nas etapas blocagem e pareamento no processo de linkage probabilístico apresentaram poucos valores ignorados. A base de dados do RCBP-SP não continha casos ignorados nas variáveis "nome do paciente" e "sexo". No entanto, a "data de nascimento" apresentou 35,9% de informações ausentes. Para a base de dados do PRO-AIM, as variáveis "nome do paciente", "data de nascimento" e "sexo" apresentaram, respectivamente, 0,900, 0,800 e 0,003% de valores ignorados. Já para a base de dados da APAC-SIA/SUS, 100% da variável "sexo" estava preenchida, assim como a variável "nome do paciente". Porém, nesta última, foram identificados e retirados caracteres de pontuação excedentes. Em 5.397 casos havia o caractere apóstrofo ('), 4.413 ponto-e-vírgula (;), 1.736 hífen (-) e 5.878 vírgula (,). Para a variável "data de nascimento", o percentual de informações ignoradas foi de 0,1%.

Ao utilizar a estratégia de relacionamento PBLOCO + UBLOCO + SEXO com "nome" e "data de nascimento" do paciente, foram estimados os escores na identificação de um par verdadeiro. Na análise das topografias, verifica-se que o ponto de corte no escore 18 apresentou boa acurácia, com valores de sensibilidade que variaram de 73,7 a 96,7%, e de especificidade de 98,5 a 99,4%. Destaca-se que abaixo deste ponto de corte, poucos pares verdadeiros foram encontrados. Na Tabela 1, para o menor valor de sensibilidade observado (73,7%) (sub-base C44.0 a C44.9 morfologia 8720 a 8780, pele melanoma), dos 803 pares verdadeiros, 592 estavam acima ou igual ao escore 18. Observa-se que, neste ponto de corte e acima, a revisão se restringiu a 624 registros pareados, enquanto que a base de dados total desta localização foi formada por 5.745 registros pareados.

Para a sub-base de dados da topografia C51.0 a C58.9 (vulva, vagina, colo do útero, corpo do útero, útero, ovário, outros órgãos genitais femininos e os não especificados e placenta), a estratégia de blocagem relacionou 270.609 registros com sensibilidade 97,5%, e especificidade de 99,3%. Verifica-se que, acima ou igual ao escore 18, foram identificados 7.537 pares verdadeiros em 9.382 registros pareados. Por outro lado, nos 261.227 registros pareados restantes abaixo deste ponto de corte, foram identificados, apenas, 191 pares verdadeiros (Tabela 1).

Ressalta-se que o mesmo ponto de corte (escore ≥18) observado entre o relacionamento das 24 sub-bases do RCBP-SP versus PRO-AIM foi encontrado para o linkage versus APAC-SIA/SUS. Na Tabela 2, observa-se que os valores de sensibilidade variaram de 56,7 a 99,0%, e de especificidade entre 93,0 a 98,4%. No linkage da sub-base C44.0 a C44.9, morfologia 8720 a 8780 (pele melanoma), onde se encontra o menor valor de sensibilidade (56,7%) e de especificidade (98,2%), dos 150 pares verdadeiros, 85 foram identificados acima ou igual ao escore 18. Os demais 65 pares verdadeiros foram localizados nos 4.810 registros pareados restantes.

DISCUSSÃO

Esta pesquisa teve como objetivo propor um ponto de corte nos escores obtidos pelo linkage probabilístico e avaliar a acurácia deste método na identificação de pares verdadeiros. Verificou-se pelos achados que, para todas as topografias, o ponto de corte no escore 18 apresentou melhor desempenho, com áreas sob a curva ROC variando entre 94,7 a 99,0%. Isto reflete a efetividade do método e sua aplicabilidade, dado que os pares verdadeiros foram identificados com maior precisão num menor número de registros pareados e com baixo risco de perdas, podendo este processo ser incorporado à rotina do RCBP-SP, tanto na recuperação quanto na completitude das informações.

Vale lembrar que a vigilância de uma doença ou o monitoramento de qualquer situação de saúde, administrativa ou financeira depende, além de recursos humanos e financeiros, da organização dos serviços, da cobertura do evento a ser medido e da qualidade da informação. Da mesma maneira que o sucesso de um linkage depende dos fatores, cobertura e qualidade do dado. A baixa cobertura de um sistema de informação pode implicar na perda de pares verdadeiros, devido à inexistência de registro na fonte de informação, sugerindo à baixa acurácia da técnica. Quanto à qualidade, sabe-se que o processo de linkage probabilístico está relacionado ao poder de discriminação das variáveis utilizadas, isto é, pelos valores válidos e sua uniformidade^{7 , 11}.

Quanto à cobertura das bases de dados, o RCBP-SP cobre todo o município. Os dados são coletados de forma passiva e ativa em 301 fontes de notificação. A coleta ativa é feita periodicamente em todos os hospitais, clínicas, laboratórios de anatomia patológica, serviço de verificação de óbitos e Registros de Câncer de Base Hospitalar^{21 , 22}. A base do PRO-AIM, segundo o Ministério da Saúde^{22 , 23}, apresenta uma cobertura superior a 90% e, embora a cobertura da APAC-SIA/SUS seja referente a procedimentos e medicamentos de pacientes que utilizaram os serviços do Sistema Único de Saúde (SUS), a SMS-SP relata que os procedimentos de alta complexidade registrados nesse sistema, devido ao seu custo elevado e a limitada cobertura pelos planos privados de saúde, representam 90% do total de procedimentos realizados na região Sudeste. Para o Município de São Paulo, verifica-se que a taxa de cobertura pelos planos de saúde é de 59,8% e na pesquisa realizada pelo Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS) foi identificado que 26% das pessoas que possuem assistência médica privada também utilizam o SUS^{23 , 24}.

Em relação à qualidade das bases de dados, no ano de 2008 a equipe do RCBP-SP fez uma verificação manual de todos os casos incidentes registrados entre 1997 a 2005 com a finalidade de eliminar as possíveis duplicidades. Atualmente, para o controle de qualidade desta base, o RCBP-SP possui dupla digitação dos casos novos e, antes de serem agregados, estes ficam em um banco denominado temporário para que seja feita a revisão por uma supervisora. Somente após estas etapas, o novo caso é agregado ao banco definitivo²¹.

Por outro lado, a ausência da variável data de nascimento foi quase 36% e nas presentes, verificou-se que muitas estavam incompletas ou apresentavam registro como 01 de janeiro de um ano referido. Destaca-se que esta foi uma das limitações do processo, pois um número elevado de valores ignorados dificultou o linkage dos bancos de dados, levando a não identificação de alguns pares verdadeiros, em que na dúvida o registro pareado foi classificado como falso (não par), fato agravado pela grande quantidade de homônimos existentes nesta base de dados. Além disso, as variáveis de confirmação do linkage, como "nome da mãe" e "endereço de residência", também apresentavam baixa completitude, respectivamente, 0,5 e 23,6%. No estudo de Karmel et al.²⁵, que objetivou descrever os aspectos empíricos da técnica de linkage, foi observado que a presença de valores ignorados diminuiu a probabilidade de identificar um par verdadeiro.

Em relação ao PRO-AIM, não foram identificados maiores problemas com a completitude das variáveis. Os registros que apresentavam, no campo "nome do indivíduo que veio a óbito", as palavras "indigente" ou "suspeito" ou outro caractere incomum totalizaram 0,85% da base de dados. Evidencia-se que o CEIINFO, departamento responsável pelo PRO-AIM, tem como uma de suas macrodiretrizes promover a melhoria dos processos de produção da informação em saúde e como diretriz aprimorar a gestão dos SIS-SMS-SP²⁶.

Os erros de preenchimento da base de dados da APAC-SIA/SUS foram observados com frequência. Observou-se que, a partir do primeiro registro, os demais para aquele mesmo paciente apresentavam falhas na informação, como nomes abreviados, endereço incompleto, CPF zerado ou em branco ou ainda diferentes números deste documento para um mesmo paciente, "nome da mãe" em branco ou com as palavras "O MESMO", fazendo referência ao registro anterior. Outros estudos também mostraram problemas no preenchimento ou ausência de informação em muitas variáveis com campos obrigatório^{27 , 28}. Desta forma, acredita-se que possa ter ocorrido mais de um registro para o mesmo paciente. No entanto, na fase de leitura manual, após o linkage de base de dados, foram deixados os pares verdadeiros com a última data devido ao tamanho da base de dados da APAC-SIA/SUS conter, aproximadamente, 32 milhões de registros. Grande parte da sua limpeza, para transformar os registros de procedimentos em pacientes, foi executado de forma automatizada.

A partir do conhecimento sobre as limitações das bases de dados, foi determinado o ponto de corte mais preciso na identificação de um par verdadeiro. A definição do valor foi baseada em uma estratégia de blocagem e pareamento, pois todos os registros da base de dados foram lidos "um a um". Todavia, a literatura ressalta que, para um melhor desempenho do método probabilístico, recomenda-se que mais de uma estratégia seja empregada, variando de três a cinco passos, pois aumentam a probabilidade de um par verdadeiro ser capturado^{16 , 17 , 29}. Entretanto, o número de pares verdadeiros encontrados a partir da segunda estratégia de blocagem representou 4 a 10% do total de pares verdadeiros. Além disso, estas estratégias menos restritas aumentam o número de registros falsos relacionados com maior tempo de execução^{17 , 30 , 31 ,}

Quanto aos resultados do escore, para todas as topografias, o valor maior ou igual ao escore dezoito foi o mais acurado, dado que acima deste ponto de corte encontram-se a maioria dos pares verdadeiros, otimizando a revisão manual. Este achado corrobora com o estudo de Tromp et al.⁸ no qual foi observado que, a partir do escore 18, estavam localizados 94% dos pares verdadeiros⁸. Destaca-se que, no artigo citado, os autores, além do uso do "nome" e "data de nascimento" para o linkage, utilizaram o "CEP" e o "hospital" para o cálculo do escore, o que não foi viável, pois as variáveis referentes ao logradouro apresentaram muitos valores ignorados. Vale ressaltar que a digitação desta informação não era obrigatória para o RCBP-SP no período analisado.

Todavia, o menor valor de sensibilidade observado nesta pesquisa foi atribuído à sub-base de dados pele melanoma (topografias C44.0 a C44.9 M8720 a 8780). Observou-se que, nesta sub-base, muitos casos registrados possuíam nomes que apresentavam grafias complexas e fonemas diferentes dos identificados na população brasileira. Neste contexto, os sobrenomes que apresentavam encontros consonantais complexos, possivelmente eram de origem europeia, tornando difíceis de serem compreendidos e, consequentemente, digitados, aumentando a probabilidade de erro. uma vez que sabemos que a qualidade do registro está diretamente ligada ao poder discriminante da variável, acredita-se que, por apresentar grafias pouco habituais, o erro de preenchimento da ficha de coleta e o erro de digitação foram acima do observado para outros tipos de topografias, acarretando valores menores para a sensibilidade e a especificidade no escore sugerido. Para avaliação desses pares, foi necessária a leitura em voz alta por mais de um pesquisador envolvido no estudo, pois esta possibilitou verificar a similaridade dos fonemas.

O elevado número de registros na base de câncer de pele do tipo melanoma com supostos problemas de grafias e fonemas revela que as características das bases de dados devem ser levadas em consideração. Nesta pesquisa, sabendo-se que o risco para o melanoma é ter ascendência ou origem europeia, a probabilidade de se observar nomes pouco comuns foi maior que nas outras topografias^{32 , 33}. O mesmo foi observado para a topografia de câncer de mama (C50.0 a C50.9) no linkage entre a base do RCBP-SP e APAC-SAI/SUS. Tal fato refletiu numa menor acurácia para estas bases de dados no ponto de corte determinado. Nestes casos o uso de diferentes padronizações dos sobrenomes, levando em consideração características fonéticas de línguas estrangeiras, como as de origem anglo-saxônicas e anglo-germânicas, podem melhorar o desempenho do escore.

A otimização da identificação de pares verdadeiros pelo linkageprobabilístico permite que esta técnica seja empregada em diversos estudos na área de pesquisa em saúde pública e epidemiologia, bem como administrativos, viabilizando as relações temporais entre eventos na história do paciente, ampliando seu uso em diversos setores. Ainda assim, conforme a disponibilidade de tempo, recursos humanos dos serviços e objetivos do linkage, como a identicação de casos incidentes, recomenda-se que mais de uma estratégia de blocagem e pareamento menos restritas possam ser utilizadas, fazendo uso do mesmo ponto de corte.

CONCLUSÃO

Conclui-se nesta pesquisa que o ponto de corte foi capaz de auxiliar na escolha de um par verdadeiro, com excelente acurácia, apresentando grandes benefícios para tornar rotineiro o processo de linkage em grandes bases de dados epidemiológicas. Os resultados mostraram que, acima ou igual ao escore dezoito, encontravam-se quase a totalidade dos pares verdadeiros. Já abaixo deste escore, para a maioria das bases de dados, menos de 1% dos registros pareados eram pares verdadeiros.