Development and validation of a booklet for prevention of vertical HIV transmission

Development and validation of a booklet for prevention of vertical HIV transmission

Autores:

Ana Carolina Maria Araújo Chagas Costa Lima,
Karine de Castro Bezerra,
Deise Maria do Nascimento Sousa,
Joanna de Freitas Rocha,
Mônica Oliveira Batista Oriá

ARTIGO ORIGINAL

Acta Paulista de Enfermagem

On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.30 no.2 São Paulo Mar./Apr. 2017

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201700028

Introdução

A feminização do HIV traz entre seus agravantes o aumento do risco da transmissão vertical (TV). Atualmente, no Brasil, esse é o principal meio de infecção pelo HIV em menores de 13 anos com 99,6% dos casos, sendo a taxa de transmissão vertical de 7,5% nos anos de 2003 e 2004.(1)Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) preconiza um conjunto de medidas a serem realizadas no pré-natal, parto e puerpério de mulheres soropositivas que, quando implementadas em sua totalidade, reduzem a taxa de Transmissão Vertical do HIV (TV-HIV) a quase zero.(1,2)

Apesar da alta eficácia da profilaxia para a redução da TV, estudos apontam diversos fatores que a dificulta: o diagnóstico tardio da infecção na gestação; a não realização do aconselhamento e orientações a todas as mulheres durante o pré-natal; a qualidade da assistência que permanece aquém da desejada; o conhecimento, por vezes, deficiente dos profissionais, bem como o conhecimento deficiente por parte das gestantes em relação às medidas preventivas.(3-6)

Nesse contexto, a carência de atividades educativas participativas e dialogadas direcionadas às gestantes e puérperas soropositivas por parte dos profissionais de saúde aliada a falhas quanto ao conhecimento das mesmas referentes ao HIV repercutem negativamente na vulnerabilidade do binômio mãe-filho. Contudo, estudos mostram que a educação em saúde é meio eficaz para a profilaxia da TV.(6)

Dessa forma, ao perceber a necessidade da utilização de uma tecnologia durante as práticas educativas do enfermeiro nessa temática, realizou-se ampla busca nas bases de dados especializadas e nenhuma publicação que mencionasse a construção ou utilização de material educativo impresso, como cartilhas, visando à prevenção da TV-HIV foi encontrado.

Assim, este estudo é relevante por ser o primeiro a elaborar uma cartilha educativa, a qual tem a intenção de direcionar, padronizar, sistematizar e dinamizar as ações de educação em saúde na abordagem à prevenção da TV-HIV. Logo, o objetivo deste estudo foi descrever o processo de construção e validação de cartilha para prevenção da TV-HIV.

Métodos

Pesquisa metodológica desenvolvida a partir das seguintes etapas: 1. levantamento bibliográfico; 2. elaboração do material educativo e 3. validação do material por especialistas no assunto e representantes do público-alvo.(7)

Na etapa 1 realizou-se diagnóstico situacional por meio de entrevista informal com cinco gestantes HIV+ atendidas no pré-natal de alto risco de um hospital de referência em Fortaleza-CE, Brasil, com o objetivo de investigar as principais dúvidas destas acerca dos cuidados necessários para prevenção da TV-HIV e verificar os déficits de conhecimento das mesmas. Posteriormente, guiada pela demanda de informações demonstradas pelas mulheres, procedeu-se à busca das principais publicações do MS acerca dos cuidados que as mães devem ter para a prevenção da TV-HIV. Durante a busca, utilizaram-se os descritores “transmissão vertical do HIV” e “HIV”. Todas as publicações dentro da temática passaram por leitura reflexiva, a fim de extrair o máximo de informações relevantes para a cartilha.

Na etapa 2 foram elaborados os textos de forma clara e sucinta, abordando em seu conteúdo os cuidados para a prevenção da TV desde o pré-natal, parto e puerpério. Posteriormente, foi consultada especialista em desenho para confeccionar as figuras de modo atrativo, de fácil compreensão e condizentes com o contexto cultural do público-alvo. Os programas utilizados para confecção das ilustrações foram o Corel Draw Essentials para desenhar, o Adobe Photoshop para colorir, e, por fim, a diagramação da cartilha e configuração das páginas no Adobe Indesign.

Nessa etapa foram utilizadas as orientações relacionadas a linguagem, ilustração e layout que o profissional de saúde deve considerar para elaborar materiais educativos impressos de modo a torná-los legíveis, compreensíveis, eficazes e culturalmente relevantes, de acordo com o padrão de especialistas na área.

A etapa 3 visa à avaliação do material educativo. Dessa forma, a validação da cartilha se deu mediante a análise dos juízes especialistas no assunto, no intuito de validar o material quanto à aparência e conteúdo, e do público-alvo, realizando a validação de aparência.

Nessa etapa, a pesquisadora submeteu a cartilha a juízes considerados especialistas no conceito em estudo. Foram selecionados nove juízes, conforme sugerido por diversos autores,(8-12) e a seleção se deu por meio da amostragem de rede ou bola de neve.(13)Os juízes identificados por esse tipo de amostragem e que atendessem aos critérios pré-estabelecidos adaptados da literatura consultada,(14)foram convidados a participar do estudo.

A validação de aparência pelo público-alvo foi realizada por gestantes e puérperas HIV+, em duas maternidades de referência de Fortaleza-CE. Foram selecionadas 30 mulheres,(15) sendo 23 gestantes e 7 puérperas.

Os critérios de inclusão foram: as gestantes e puérperas serem HIV+; as gestantes estarem realizando pré-natal ou as puérperas estarem no alojamento conjunto das instituições durante o período de coleta; e terem idade superior a 18 anos. O critério de não-inclusão foi a mulher apresentar estado de saúde físico ou mental comprometido de modo a inviabilizar a avaliação da cartilha. As gestantes HIV+ foram selecionadas por conveniência durante o período de coleta de dados e as puérperas foram captadas aleatoriamente nas maternidades do estudo.

Para a coleta de dados, foram utilizados dois instrumentos: o primeiro direcionado aos juízes especialistas e o segundo ao público-alvo. Ambos foram adaptados do instrumento proposto em literatura anterior.(16) O instrumento dos juízes foi dividido em duas partes: a primeira contém os dados de identificação do juiz e a segunda contém as instruções de preenchimento do instrumento e os itens avaliativos da cartilha, totalizando 52 itens distribuídos em sete aspectos avaliativos, sendo dois de conteúdo (Exatidão científica e Conteúdo) e os cinco restantes de aparência (Apresentação literária; Ilustrações; Material suficientemente específico e compreensivo; Legibilidade e características da impressão e Qualidade da informação).

O instrumento direcionado ao público-alvo foi também dividido em duas partes: a primeira contém dados sociodemográficos e gineco-obstétricos das gestantes e puérperas e a segunda traz as instruções de preenchimento do questionário, bem como os itens avaliativos da cartilha, totalizando 41 itens distribuídos nos mesmos cinco aspectos avaliativos de aparência apresentados aos juízes.

Quanto à validade de conteúdo da cartilha, foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC).(17)Esse método emprega escala tipo Likert com pontuação de um a quatro e baseia-se nas respostas dos juízes com relação ao grau de relevância de cada item, assim, estes poderiam ser classificados como: (1) irrelevante, (2) pouco relevante, (3) realmente relevante ou (4) muito relevante. Para adequar-se ao instrumento de coleta de dados deste estudo, equiparou-se o grau de relevância ao grau de concordância entre os juízes: (1) discordo totalmente, (2) concordo parcialmente, (3) concordo e (4) concordo totalmente.

Para avaliar a cartilha como um todo, utilizou-se uma das formas de cálculo recomendada por pesquisadores da área,(18) na qual o somatório de todos os IVC calculados separadamente é dividido pelo número de itens do instrumento. Como a cartilha foi validada por nove especialistas, a literatura recomenda ponto de corte do IVC de 0,78.(9)Quanto à validade de aparência realizada tanto pelos juízes quanto pelo público-alvo, foram considerados validados os itens que obtiveram nível de concordância mínimo de 75% nas respostas positivas.(11)

O estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa das instituições onde a pesquisa foi realizada, sendo assegurado o cumprimento às recomendações da Resolução Nº 466/12, recebendo pareceres favoráveis (parecer nº 336.923 e parecer nº 375.301).

Resultados

Os resultados estão apresentados em duas etapas distintas: construção da cartilha e validação da cartilha.

Construção da cartilha

O primeiro passo da construção da cartilha correspondeu ao levantamento de conteúdo. Assim, realizou-se busca das publicações do MS que tratassem dos cuidados que as mães devem ter para prevenção da TV-HIV, sendo utilizadas 15 publicações existentes.

O conteúdo abordado na cartilha foi organizado em nove domínios com os seguintes subtítulos: Apresentação; O que é HIV?; Como descobrir se você tem HIV?; Como se transmite o HIV da mãe para o filho?; Página introdutória dos cuidados; Cuidados no pré-natal para prevenção da transmissão vertical do HIV; Cuidados no parto para prevenção da transmissão vertical do HIV; Cuidados após o nascimento da criança para prevenção da transmissão vertical do HIV; Fechamento da cartilha.

No segundo passo, realizou-se a elaboração textual, seguido da confecção das ilustrações e finalizou-se com a diagramação. Buscou-se aliar conteúdo rico em informações, porém objetivo, visto que materiais muito extensos tornam-se cansativos, e com linguagem acessível a todas as camadas sociais e níveis de instrução.

A cartilha foi elaborada em tamanho de papel A5 (148x210 mm) constituído em sua versão pré-validação por 20 páginas. Ao concluir a diagramação, a pesquisadora enviou essa versão da cartilha para impressão e enviou aos juízes especialistas, com vistas à validação de aparência e conteúdo. A versão final da cartilha obteve como título “Como prevenir a transmissão do HIV de mãe para filho? Fique por dentro!”. A Figura 1 apresenta a capa, diagramação e personagens da cartilha.

Figura 1 Ilustração representativa da capa, diagramação e personagens da cartilha “Como prevenir a transmissão do HIV de mãe para filho? Fique por dentro!” 

Validação da cartilha

Nesta etapa, a cartilha foi avaliada por juízes especialistas e pelo público-alvo. Inicialmente, foram selecionados nove juízes, sendo seis enfermeiras do sexo feminino, e três médicos do sexo masculino. A idade dos juízes variou de 29-55 anos (M=41, DP=±7,6 anos). Dos 9 juízes selecionados, 2(22,2%) tinham o título de pós-doutorado na área, 4(44,4%) apresentavam doutorado na temática e 1(11,1%) doutorado na área relacionada com validação de instrumentos, 1(11,1%) havia título de mestre e 1(11,1%) de especialista.

No processo de validação da cartilha quanto ao conteúdo e aparência pelos juízes, os aspectos relacionados a “1. Exatidão científica” e “2. Conteúdo” foram validados a partir do cálculo do IVC. Os demais aspectos foram avaliados conforme a validade de aparência da cartilha a partir do nível de concordância entre os juízes.

“Exatidão Científica” obteve IVC igual a 0,78. Enquanto o “Conteúdo” obteve IVC de 0,96, indicando ótimo nível de concordância entre os especialistas nesse aspecto. O IVC global da cartilha foi de 0,87, considerando-se, a cartilha validada quanto ao conteúdo.

Apesar de o IVC global ter-se mostrado bom (0,87), o aspecto avaliativo da cartilha “Exatidão Científica” obteve IVC limítrofe (0,78), pois dentre os itens avaliados nesse aspecto (se os conteúdos abordados estão de acordo com o conhecimento atual; se as orientações apresentadas são as necessárias e foram abordadas corretamente; e se os termos técnicos estão adequadamente definidos) dois dos nove juízes concordaram parcialmente com os itens. As sugestões dos mesmos foram analisadas conforme a literatura pertinente e foram feitas as devidas correções.

Para a validação de aparência da cartilha foi calculado o nível de concordância dos juízes para os cinco aspectos avaliativos do instrumento. De acordo com a Figura 2 (A), o nível de concordância entre os especialistas foi elevado, variando de 91,1% a 100%, níveis superiores ao mínimo estabelecido de 75%, o que valida a cartilha também quanto a aparência.

Figura 2 (A). Nível de concordância entre juízes por aspectos avaliativos de aparência. (B). Nível de concordância entre representantes do público-alvo por aspectos avaliativos de aparência 

A partir dos elevados níveis de concordância e de um bom IVC global, percebe-se que os juízes assinalaram na grande maioria dos 52 itens avaliativos do instrumento as opções 3 (concordo) e 4 (concordo totalmente). Porém, alguns especialistas mesmo avaliando bem os itens, fizeram sugestões para melhoria da cartilha tanto em relação à aparência quanto ao conteúdo, como: reformulação do título da cartilha; substituição ou exclusão de termos técnicos; reformulação de ilustração; simplificação e reelaboração de frases, dentre outros. Essas propostas foram analisadas e acatadas (Quadro 1). Ao final da validação de aparência e conteúdo pelos juízes, foi contatada a desenhista e implementadas as sugestões. A versão pós-validação ficou com 28 páginas.

Quadro 1 Algumas modificações realizadas na cartilha a partir das sugestões dos juízes e opinião das gestantes e puérperas HIV positivas quanto à cartilha por unidades de sentido 

Sugestões dos juízes Modificações realizadas
Reformulação do título Substituído o título para “Como prevenir a transmissão do HIV de mãe para filho? Fique por dentro!”.
Substituição/ exclusão de termos técnicos Substituída “mulheres contaminadas pelo HIV” para “mulheres com HIV”; Substituída “idade fértil” por “idade reprodutiva”; Substituída “transmissão” por “passagem”; Retirou-se os termos “teste convencional” e “teste rápido”, substituindo por “exame de sangue na veia” e “com uma gota de sangue do dedo”, respectivamente; Substituição do termo “fórmula láctea” por “leite em pó; Excluído termo “periódico” de “exames periódicos”.
Reformulação de ilustração Reformulada figura do HIV, colocando o nome HIV dentro do vírus para facilitar o entendimento; Reformulada figura da camisinha; Reformulada figura dos tipos de parto; Retirada figura da mulher amamentando e um “X” vermelho, indicando não poder ser realizada tal prática e substituída por figura da mãe com as mamas enfaixadas, administrando o leite artificial com copinho e corações ao redor, demonstrando o amor entre ambos.
Simplificação de frase Frases modificadas para: “HIV é o vírus causador da Aids, doença que ataca o sistema de defesa do organismo” e “Com o tratamento adequado, as pessoas com HIV podem viver anos sem desenvolver a Aids”; Retirado parte do trecho “...dependendo da quantidade de HIV no sangue materno e da indicação obstétrica, de acordo com a avaliação do obstetra e do infectologista”. A frase ficou da seguinte forma: “O parto poderá ser normal ou cesárea dependendo da quantidade de HIV no sangue materno e da indicação médica”.
Substituição de expressões Substituído o “não dever” por “não é recomendado” na frase: “Não é recomendado a mãe com HIV amamentar seu filho. O HIV está presente no leite materno”. Substituída a palavra “diminuir” por “impedir” na frase: “Para impedir a produção de leite das mamas, pode ser indicado enfaixar as mamas ou tomar uma medicação recomendada”.
Unidade de sentido Opiniões das gestantes e puérperas
Promoção do conhecimento Gostei de tudo na cartilha, promove um alto conhecimento” (gestante 1).
Conteúdo da cartilha A cartilha é bem atrativa e tem as informações que precisamos saber” (puérpera 7).
Clareza A cartilha é clara, explicativa, ótima. Só quem tiver dificuldade de interpretar que não entende, pois ela é muito simples” (gestante 2).
Formato e ilustrações da cartilha O tamanho é bom, pequeno e discreto. Gostei de tudo, acho que não tem nada a ser adicionado” (gestante 2). “Gostei bastante, principalmente das figuras” (puérpera 3).
Aspecto psicossocial Gostei muito, pois mostra a mulher com HIV sorrindo, mostrando que podemos ser felizes com o nosso filho” (gestante 14).
Autocuidado e cuidado com o filho Me fez entender um pouco mais dessa doença e cuidar melhor do meu filho para não ficar doente” (gestante 19); “Tem informações importantes para eu me cuidar melhor” (puérpera 2).

Quanto à validação de aparência pelas representantes do público-alvo, a maioria (66,7%) concentrou-se na idade entre 21-30 anos (M=28,97; DP=±4,93). Quanto à escolaridade, verificou-se que metade das participantes tinha de 0-8 anos de estudo. As mulheres responderam aos 41 itens do instrumento de avaliação do material educativo distribuídos nos cinco aspectos avaliativos de aparência, assinalando “sim”, “não” ou “em parte”. A partir dessa avaliação, pôde-se verificar o nível de concordância mínimo nas respostas positivas das mulheres para cada um dos cinco aspectos avaliativos (Figura 2(B)).

De acordo com a figura 2(B), todos os cinco aspectos avaliativos de aparência alcançaram nível de concordância bastante superior ao mínimo estabelecido para ser validado (75%), indicando excelente nível de concordância entre as gestantes e puérperas com HIV, considerando-se a cartilha validada quanto à aparência também pelo público-alvo.

Destaca-se que, dos 41 itens avaliados pelas 30 mulheres, houve apenas três(0,24%) respostas assinaladas como “Não” e sete(0,57%) como “Em parte”, ratificando o nível de aceitação e de respostas positivas durante a avaliação do material educativo. As mulheres foram solicitadas, ao final da avaliação, a emitirem suas opiniões acerca da cartilha em geral. O quadro 1 mostra uma síntese desse resultado.

Discussão

No processo de validação de conteúdo e aparência da cartilha, foram incluídas as contribuições dos juízes especialistas e representantes do público-alvo. Apesar de o IVC global ter-se apresentado satisfatório no estudo (0,87), os juízes realizaram sugestões de mudanças relevantes para a melhoria da cartilha. Ademais, grande parte dos juízes concordou com a aplicabilidade do material educativo para a prática clínica do enfermeiro. Outros estudos que validaram materiais educativos impressos também utilizaram o IVC para validar o conteúdo do material em estudo e precisaram passar por ajustes até que se alcançasse a versão final validada, o que demonstra a importância de se realizar essa etapa para a elaboração de um material de qualidade.(11,19)

Esse processo de adaptação do material educativo às sugestões dos juízes é uma etapa essencial para tornar a tecnologia mais completa, de maior rigor científico e eficaz durante a atividade de educação em saúde. Essa etapa é referida também por outros estudos como de grande relevância para aperfeiçoamento do material a ser validado, nos quais, da mesma forma, foram sugeridas a reformulação e a exclusão de informações, substituição de termos, além da reformulação das ilustrações.(19,20)

A partir da elaboração de materiais educativos de qualidade, viabiliza-se a realização de intervenções educativas pautadas em saberes estruturados e informações direcionadas à clientela. No contexto da TV-HIV, tais intervenções são necessárias para se desenvolver comportamentos positivos e aumentar a adesão à profilaxia, além da necessidade de maior envolvimento do profissional com a educação em saúde e a clientela.

O estabelecimento de relações humanas é imprescindível em se tratando da TV-HIV, pois apoiar uma mulher soropositiva não envolve somente um conjunto de técnicas. O enfermeiro precisa compreender as práticas relacionadas à redução da TV-HIV de forma integral.(21) Deve-se estar disponível para o diálogo e entrosado com as questões de gênero, sexualidade e de saúde reprodutiva, sem perder de vista, as dimensões éticas, sociais e culturais que normatizam a vida das mulheres HIV+. Assim, as decisões e desejos dessas devem ser discutidos no atendimento, visando proporcionar às mulheres informações adequadas sobre as recomendações mais seguras para o planejamento familiar, sobre os cuidados necessários durante a gestação, parto e puerpério, além do respeito de seus direitos como cidadãs.(22)

Ressalta-se, ainda, a importância da multidisciplinaridade dos juízes que avaliaram a cartilha. A avaliação por profissionais de diferentes áreas é a ocasião em que realmente se pode dizer que o trabalho está sendo feito em equipe, valorizando as opiniões e enfoques diversos sobre o mesmo tema. A construção de materiais educativos é também uma oportunidade para uniformizar e oficializar as condutas no cuidado ao paciente, com a participação de todos.(7,20)

O público-alvo também avaliou de forma positiva a cartilha, considerando-a importante para promoção do conhecimento, com conteúdo rico aliado à clareza, formato adequado e ilustrações explicativas. Além disso, foi mencionada a relevância da cartilha para favorecer alguns aspectos psicossociais, como a felicidade e melhoria da qualidade de vida, além de promover o autocuidado e o cuidado com o filho.

As sugestões dos juízes relativas ao esclarecimento da importância de serem realizados determinados cuidados foram essenciais para fortalecer a autonomia das mulheres a partir da aquisição de conhecimentos melhor fundamentados. Espera-se orientar devidamente as mães que convivem com HIV/Aids e torná-las agentes do cuidado dos seus filhos expostos ao HIV. Essa orientação, entretanto, deve permitir que essas mulheres se tornem protagonistas da sua própria existência, mediante maior autonomia para o desempenho seguro do cuidado dispensado aos seus filhos, bem como a si mesmas, obtendo mais qualidade de vida.(23)

A partir da opinião emitida pelas mulheres percebe-se o estigma que permeia a condição de ser HIV+. Fica evidente também a necessidade de apoio psicológico e de maior atenção durante as atividades educativas, visto que os fatores psicossociais estão fortemente presentes em relação à aceitação da infecção, interferindo consequentemente no autocuidado e no cuidado do filho.

A mulher HIV+, por se saber portadora de doença letal, convive com sentimentos angustiantes, como o medo, a vergonha, a ansiedade e a depressão. Associados a todos esses sentimentos, vivenciam o estigma, o preconceito, o isolamento, o abandono, experiências inerentes à revolta e indignação, sofrimento, além do medo da morte. Ressalta-se a importância do apoio familiar, como fator importante ao viver com a doença.(24)

Validar o material educativo com representantes do público-alvo é uma atitude necessária e um ganho importante para o pesquisador e equipe envolvida. É um momento em que se dá conta do que realmente está faltando, do que não foi compreendido e da distância que existe entre o que se escreve e o que é entendido e como é entendido.(7)

Como limitação deste estudo, pode-se citar a não validação por especialista da área de comunicação. Tendo-se concluído a construção e validação da cartilha, o estudo não termina aqui, ressalta-se que a cartilha passará por atualizações contínuas mediante o progresso científico e tem-se a intenção de levar o material validado para uso nos serviços especializados e de se realizar pesquisas futuras para avaliar a sua eficácia no alcance da implementação das medidas para a redução da TV-HIV. Enfatiza-se, por fim, a necessidade do apoio dos órgãos governamentais para a reprodução, divulgação e ampla distribuição deste material nos serviços de saúde, em diferentes mídias, além da versão impressa.

Conclusão

Foi alcançado o objetivo do estudo de descrever a construção e validação da cartilha educativa para prevenção da TV-HIV, sendo esta a primeira a ser desenvolvida dentro da temática. A cartilha foi validada do ponto de vista de aparência e conteúdo pelos juízes e validada quanto à aparência pelas representantes do público-alvo, devendo-se, assim, ser considerada no contexto das atividades educativas como um instrumento capaz de favorecer as medidas preventivas para a TV-HIV. Acredita-se que o uso deste material com mulheres HIV+, desde o período pré-concepcional até o pós-parto, facilitará a prática da Enfermagem baseada em evidências, tendo em vista que se constitui em uma tecnologia ilustrada capaz de favorecer o diálogo entre profissionais e mulheres, facilitar a aquisição de conhecimentos por parte destas, memorização dos cuidados necessários à prevenção da TV-HIV, proporcionar o empoderamento das mulheres, bem como um meio de padronizar as orientações dadas pelos profissionais.(25,26)

REFERÊNCIAS

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