Difficulties of living with HIV/Aids: Obstacles to quality of life
Difficulties of living with HIV/Aids: Obstacles to quality of life
Autores:
ARTIGO ORIGINAL
Acta Paulista de Enfermagem
On-line version ISSN 1982-0194
Acta paul. enferm. vol.30 no.3 São Paulo May/Jun. 2017
http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201700046
Introdução
No Brasil, até 2015, foram registrados 830.000 casos de pessoas vivendo com infecção pelo HIV (PVHA), achado que coloca o país em posição de destaque para a pandemia na América Latina, sendo o único que ainda apresentou aumento no número de novas infecções na última década, em torno de 11%.1
Com os avanços terapêuticos e a introdução de novas classes de antirretrovirais nas últimas décadas, o panorama dessa infecção evolui de doença fatal para uma condição crônica. Entretanto, essa evolução no tratamento se mostra como um desafio para os pacientes e profissionais de saúde, que nesse novo contexto de cronicidade devem encarar a infecção pelo HIV, não como uma sentença de morte, mas como um potencial entrave em sua qualidade de vida. Mensurar esse constructo em PVHA fornece informações sobre os aspectos que permeiam essa problemática e revelam as interfaces do conviver com o HIV/Aids no contexto atual.2
Diversas são as dificuldades vivenciadas por PVHA, ao tentar alcançar uma qualidade de vida satisfatória, desde interrupções de sua trajetória de vida; ruptura das relações interpessoais e ocupacionais, que podem levar ao isolamento social; até problemas com a sexualidade e relações sociais, os quais podem comprometer sua saúde mental e física. Por vezes, a adaptação a essas mudanças pode ser desafiadora, exigindo uma abordagem que concilie as particularidades relacionadas ao HIV, aliada a percepção do sujeito em seu contexto biopsicossocial.3
Conviver com o HIV, atualmente, exige mais do que somente tratar a doença, pois PVHA necessitam lidar diariamente com problemas transdisciplinares que envolvem sintomas depressivos, estigma, discriminação e os efeitos adversos relacionados ao regime terapêutico.4
Baseado nessa problemática objetivou-se identificar e explorar as dimensões das dificuldades enfrentadas por Pessoas Vivendo com HIV/Aids no manejo da doença.
Métodos
Tratou-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa fundamentada no método do Discurso do Sujeito Coletivo, no qual as falas (dados empíricos de natureza verbal) são organizadas e tabuladas por meio de expressões-chave que permitem a identificação das ideias centrais, de forma que o pensamento coletivo possa ser apreendido e agrupado em categorias.5
Participaram do estudo PVHA acompanhadas em dois Serviços de Atendimento Especializado (SAE) em HIV/Aids de um município de grande porte da região noroeste do estado de São Paulo, Brasil. Os participantes foram escolhidos por amostragem tipo conveniência, desde que atendessem aos critérios pré-definidos: ciência da soropositividade ao HIV, idade maior ou igual a 18 anos e estar em acompanhamento clínico-ambulatorial nos serviços escolhidos. Exclui-se indivíduos institucionalizados ou residentes em casas de apoio.
A amostra foi por conveniência e composta por 26 PVHA. Os dados foram coletados no período de maio a agosto de 2015, utilizando-se como critério para finalização da coleta a saturação dos dados. Para o início da coleta houve contato prévio com a instituição e os participantes foram convidados para integrar a pesquisa enquanto estavam na sala de espera, aguardando consultas com os profissionais de saúde.
Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, em sala reservada da instituição. As entrevistas foram guiadas por um roteiro, previamente validado por experts, com duas questões norteadoras sobre as dificuldades do viver com HIV/Aids e sua relação com a qualidade de vida, com duração de 40 minutos, em média. Os depoimentos foram gravados e transcritos na íntegra para análise.
Para processamento dos dados, empregou-se a técnica de análise do tipo lexical, com o auxílio do software IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset et de Questionnaires).6 Adotou-se o valor de p (p-value) de 0,05, assim, para todo p ≤ 0,05, considera-se que o teste é significante, e que a palavra pertence à classe estipulada no software. O mesmo vem se destacando em estudos de abordagem qualitativa, por utilizar-se de técnicas estatísticas para auxiliar os pesquisadores a apreender o constructo social, e criar classes de análises baseadas na apreensão e identificação das unidades de significado.7,8 Destaca-se que o uso do software não é um método de análise de dados absoluto, configurando-se em uma ferramenta processual que facilita e auxilia a interpretação dos achados.9
Para a análise textual, definiu-se o método da Classificação Hierárquica Descendente (CHD), em que os textos são classificados em função de seus respectivos vocábulos e o conjunto deles se divide pela frequência das formas reduzidas.10 Assim, obteve-se classes de segmentos de texto inicialmente denominadas “pré-classe”. Posteriormente, procedeu-se a organização das expressões-chave retiradas dos discursos dos entrevistados e identificação das ideias centrais as quais complementaram os achados da CHD e permitiram a delimitação dos depoimentos em classes definitivas.8
Foram atendidas as recomendações preconizadas para o desenvolvimento de pesquisas com seres humanos, sendo o projeto aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (protocolo nº16740).
Resultados
As 26 pessoas vivendo com HIV/Aids participantes deste estudo, tinham idade média de 50 anos, sendo 13 do sexo masculino e 13 do sexo feminino. O tempo médio de diagnóstico foi de 10 anos, e 22 delas possuíam renda mensal entre um e dois salários mínimos e nível de escolaridade inferior a 8 anos.
Com relação aos depoimentos, o software reconheceu a separação do corpus em 449 unidades de contexto elementares (UCE), a partir de 26 unidades de contexto iniciais (UCI) com aproveitamento de 85,75% do corpus inicial. Baseados na CHD analisou-se as palavras mais relevantes presentes nos depoimentos e sua relação com o objeto de pesquisa, para a formação de “pré-classes”. Então, fundamentando-se no método do Discurso do Sujeito Coletivo, realizou-se a identificação das “expressões-chaves”, que foram quantificadas para facilitar a identificação das ideias centrais, as quais permitiram a criação das classes definitivas, expostas no dendrograma (Figura 1).
Nota: UCE - Unidade de Contexto Elementar
Figura 1 Estrutura temática sobre as dificuldades do conviver com HIV/Aids
A disposição das classes revela que o material sofreu partições consecutivas em três eixos: o primeiro relacionado à qualidade de vida (classe 5), o segundo vinculado a importância dos serviços de saúde para a qualidade de vida das PVHA (classe 4) e, o terceiro que engloba as demais classes (classes 1, 2 e 3), relacionadas aos diversos enfrentamentos que estes indivíduos experienciam cotidianamente. Cada uma das classes foi nomeada segundo o conteúdo que apresenta, representado pelos vocábulos, interpretação de sua convergência temática, e identificação da ideia central associada a mesma conforme consta no dendrograma (Figura 1).
Classe 1. O preconceito intrafamiliar e seu impacto no enfrentamento da doença
Esta classe comporta uma grande quantidade de vocábulos, sugerindo que os sujeitos possuem propriedade sobre o assunto, ou no mínimo vivência. As maiores dificuldades enfrentadas por esses sujeitos apresentam-se no ambiente intrafamiliar, sofrendo preconceitos por membros próximos, do núcleo familiar. Nos depoimentos, as expressões-chaves, bem como os vocábulos condensaram-se no núcleo “família, filhos e amigos”. Essa tríade é tida pelos participantes como importante base de sustentação, e quando não está presente, tem maiores repercussões negativas que impactam diretamente no processo de conviver com a doença, tornando-o mais fatigante.
O não reconhecimento da importância dos familiares nos cuidados ao membro que vive com HIV sugere a ausência de perspectivas promissoras no conviver com HIV, visto que o suporte familiar é essencial a esses pacientes, especialmente no início do diagnóstico, quando necessitam de apoio no reconhecimento da doença e busca pelo atendimento especializado, de incentivo para o autocuidado e suporte emocional.
Classe 2. Preconceito social: os impactos do macroambiente
Esta classe complementa a anterior, uma vez que seus conteúdos transcendem as dificuldades e preconceitos vividos no ambiente familiar, ampliando-os a sociedade civil. A menor concentração de vocábulos nessa classe sugere que este objeto, apesar de próximo dos participantes, não impacta tanto quanto o preconceito, ou estigma intrafamiliar. Assim, o escore dado ao preconceito e/ou estigma com relação à doença no convívio familiar parece ser maior que na vida social.
Na sociedade civil, suas vivências englobam estigmas e falta de informação sobre a infecção, tratamento e perspectivas de cuidado. Dentre estas, a falta de informação afeta diretamente a busca de PVHA por uma melhor qualidade de vida, uma vez que não se têm conhecimento sobre o prognóstico para o HIV antes do inicio do tratamento, e indiretamente, já que suas relações se tornam permeadas por preconceitos de pessoas que os veem como “contaminados” ou “condenados”, limitando seu suporte social. Esse isolamento pode ser observado nas expressões-chaves contidas nesta classe, em que os participantes destacam: “no trabalho eu não comento com ninguém que eu tenho HIV”.
Classe 3. As dificuldades em gerenciar o risco de transmissão do HIV e as implicações em parcerias
Apesar de complementar a anterior, os vocábulos pertencentes a estas classes destacaram-se pelo caráter mais pessoal e intimista, uma vez que os conteúdos que a compõem abordam as parcerias sexuais e relacionamentos amorosos. Esta classe evidencia a fragilidade que permeia a intimidade afetivo-sexual das pessoas vivendo com HIV/aids. As expressões-chaves identificadas “estou sozinho; sempre só; sem ninguém”, apontam para sentimentos como isolamento e solidão.
Aqueles que experimentam um relacionamento relatam dificuldades na negociação do uso do preservativo com o parceiro, sendo mencionada uma resistência ao seu uso por parte de homens e mulheres, o que pode indicar práticas sexuais desprotegidas e de alto risco. As palavras mais evocadas destacam, problemas na vida afetivo-sexual que podem levar os indivíduos e seus parceiros a danos físicos, psíquicos e sociais.
Classe 4. A manutenção de altas taxas de adesão ao tratamento do HIV/Aids: qualificando o serviço
Categorizada pelas mudanças e dificuldades físicas, sociais e psíquicas, vivenciadas pelos entrevistados no decorrer das etapas de diagnóstico e tratamento da infecção pelo HIV, as palavras mais evocadas revelam as influências positivas e negativas oriundas, sobretudo, do tratamento medicamentoso, interferindo no autocuidado e na qualidade de vida dos mesmos. Este eixo afasta-se de conteúdos subjetivos e emocionais e ancoraram-se em objetos reais sobre o tratamento terapêutico do HIV.
As ideias centrais sobre a adesão ao tratamento assumem de forma simbólica e concreta, a dificuldade com o seguimento clínico, a participação no grupo de adesão, o número de comprimidos e seus efeitos adversos.
O sucesso da terapia antirretroviral de alta potência para a aids (TARV) depende da manutenção de altas taxas de adesão do paciente ao tratamento medicamentoso. Analisar como os fatores associados a essa adesão são percebidos por PVHA é fundamental para a melhoria das políticas e práticas de saúde voltadas ao aprimoramento da efetividade do tratamento.
Classe 5. Promovendo a qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/Aids
Esta classe, bem como os conteúdos que ela comporta, envolve todas as outras e aponta que a despeito do avanço no tratamento do HIV e o aumento da expectativa de vida, a implementação de ações promotoras da qualidade de vida ainda apresenta lacunas. Nos depoimentos, as palavras mais evocadas reportam à necessidade em edificar um cuidado integral que atenda às necessidades das pessoas que vivem com HIV/Aids.
A qualidade de vida é o eixo central desta classe, e os elementos que a compõe são variados e mostram uma pluralidade de sub-ítens que podem compor esse constructo, variando desde representações concretas (alimentos, exercícios físicos e grupo de adesão) a abstratas (saúde, companhia, orientação e ajuda).
Compreender essa complexidade é uma necessidade crescente da dos profissionais de saúde, em especial a equipe de enfermagem, devido a suas funções de cuidador e educador em saúde; e também de criador e usuário de tecnologias leves para intervenções na qualidade de vida de PVHA.
Discussão
O impacto de viver com uma doença crônica que, ainda, carrega muito estigma e preconceito ainda é o maior obstáculo entre esses indivíduos e sua qualidade de vida, impactando em seu micro e macroambiente, e interferindo diretamente na sua capacidade de enfrentamento. Na tentativa de gerenciar sua qualidade de vida, percebeu-se que PVHA possuem diversas estratégias de gerir e enfrentar a doença, a depender do ambiente, do grau de intimidade ou importância de seus relacionamentos e da sua própria capacidade nesse manejo, o que os faz atribuir scores diferenciados às diversas situações.
No ambiente familiar, foi comum a ocultação do estado sorológico como estratégia de enfrentamento primário. Isso acontece pela busca de apoio social, em uma tentativa de manter a harmonia familiar, uma vez que, as famílias têm receio de adquirir a infecção e perder o seu prestígio social em suas comunidades.11
Conviver com este estigma, em um ambiente tão íntimo como o familiar, prejudica o suporte social de PVHA, diminuindo seu enfrentamento emocional e forçando-os a buscar estratégias de coping em ambientes extra-familiares. O apoio da família é uma das formas de suporte social mais importante para pessoas em situação de vulnerabilidade, configurando-se em um importante fator protetor para o desenvolvimento de transtornos psicossociais como sintomas depressivos e a ideação suicida.7,12
Quando o ambiente familiar é insuficiente, ou incapaz de atender as demandas, as PVHA buscaram apoio na sociedade em geral, representada aqui como uma rede de indivíduos e instituições que não possuíam relações familiares com os participantes. Os depoimentos dos participantes, e a forma como os vocábulos se comportaram nas classes, apontam para uma situação de desamparo, em que os indivíduos não possuem suporte social ou emocional. Essa falta de suporte está associada à sintomas mais graves decorrentes da infecção pelo HIV, tais como fadiga, mal-estar, dormência, alterações corporais (por exemplo, aumento de peso), entre outros.13
Essa constante reafirmação colocando-os como indivíduos doentes e marginalizados, por suas próprias famílias e/ou a sociedade, afeta a autoestima. Este efeito, associado à internalização de estigmas e preconceitos, pode desencadear uma progressiva reação de isolamento, como forma de se proteger de futuros preconceitos, culminando em quadros psicológicos negativos, como ansiedade e depressão. Soma-se à isto outra característica dos participantes deste estudo, indivíduos mais velhos (<50) que são mais propensos a terem menor suporte social e desenvolvimento de problemas relacionados a sua saúde mental.12,14
A percepção das PVHA em relação aos serviços de saúde como um entrave em sua qualidade de vida é um achado alarmante. Os constantes procedimentos, considerados de rotina para os profissionais, tornam-se imagens simbólicas e representativas da doença. Não é sempre que estes profissionais se atentam a comorbidades que acompanham o processo de cronificação da doença e envelhecimento da população, o que leva PVHA a consumir vários medicamentos e necessitar de diversas especialidades de cuidado. A compreensão pelos profissionais de que essas ações, terapêuticas e técnicas, possam reforçar sentimentos negativos em seus pacientes corrobora a importância de um cuidado humanizado, que não seja impositivo, e sim, empoderador.15,16
A configuração dos serviços de saúde, e das políticas de saúde do Brasil voltadas para PVHA, permite poucas alterações que se adequem às necessidades específicas desta população, e isso envolve mudanças no esquema terapêutico, opções de horário de atendimento, influência de fatores socioculturais que afastam o paciente do serviço (caso da população LGBT), e trazem prejuízos em vários aspectos de sua qualidade de vida. Países europeus que investiram nessa flexibilidade já registram melhores índices de expectativa e qualidade de vida em PVHA.17-19
A qualidade de vida é uma variável multidimensional, podendo ser afetada por vários aspectos. No presente estudo, as diversas dificuldades de enfrentamento estão diretamente relacionadas a essa variável. Desta forma, além de identificar as principais dificuldades de conviver com o HIV é necessário implementar intervenções que subsidiem o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento.20
O grande enfoque da equipe de saúde em processos biomédicos e em tecnologias duras é uma problemática que afeta não somente PVHA, mas praticamente todos os âmbitos da saúde atualmente. A exigência de diagnósticos, efetividade de intervenções e tratamento por meio de técnicas cada vez mais sofisticadas e com comprovações mais perceptíveis (a contagem de CD4, a carga viral ou o Índice de Massa Corpórea) tornam-se demanda do profissional e do paciente, que se utilizam dos avanços tecnológicos como única opção terapêutica, esquecendo problemas psicossociais. Em função disso, constructos de teor mais abstrato são subestimados, tornando-se um objetivo ainda mais difícil de ser alcançado.21
O emprego de tecnologias leves proporciona subsídio para o desenvolvimento dos processos educativos em diferentes segmentos populacionais. Essas ferramentas têm o intuito de aumentar a eficiência da aquisição de informações em contextos educativos, a integração dessa tecnologia no ensino e aprendizado tem apontado impacto positivo nos domínios afetivos e cognitivos.22
Diante do desafio e importância da geração de inovações tecnológicas desenvolvidas especificamente para PVHA, é oportuna à execução de ações que se baseiem em tais tecnologias para intervenções em lacunas referentes ao enfrentamento.22
As limitações deste estudo relacionam-se com seu delineamento, uma abordagem transversal, que limita a abrangência dos resultados ao universo dos participantes e sua amostra, composta apenas por duas instituições de saúde. A ampliação de campos de pesquisa e dos participantes poderá ampliar os achados, aprofundando as questões abordadas, inclusive possibilitando a estratificação por gênero, faixa etária ou orientação sexual.
Conclusão
As dificuldades enfrentadas pelas pessoas vivendo com infecção pelo HIV apresentam-se ao longo de seus depoimentos como entraves em face a um objetivo final: a qualidade de vida. As principais dificuldades elencadas são: o preconceito vivido no contexto familiar e social; gerenciar parcerias afetivas e sexual; o manejo do tratamento e o alcance da qualidade de vida. Os depoimentos, seus núcleos centrais, e expressões-chaves apontam que a vivência do HIV/Aids comporta-se como uma espiral de barreiras entre as pessoas vivendo com infecção pelo HIV e sua qualidade de vida. Essas barreiras possuem personificações e elementos concretos, que sustentam-se no preconceito e estigma, como ramo comum. Essas barreiras ancoram-se numa rede de “contatos íntimos e essenciais”, dentre os quais os familiares parecem impactar mais negativamente e abrange outras formas de suporte social, íntimo e afetivo-sexual.