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Dificuldades de comunicação percebidas pelos pais de crianças com distúrbio do desenvolvimento

Dificuldades de comunicação percebidas pelos pais de crianças com distúrbio do desenvolvimento

Autores:

Ingrid Ya I Sun,
Fernanda Dreux Miranda Fernandes

ARTIGO ORIGINAL

CoDAS

versão On-line ISSN 2317-1782

CoDAS vol.26 no.4 São Paulo jul./ago. 2014

http://dx.doi.org/10.1590/2317-1782/201420130024

INTRODUÇÃO

Os fatores que intervêm nos processos de desenvolvimento da linguagem têm sido assunto de controvérsias e temas de diferentes pesquisas. As questões sociais e cognitivas algumas vezes são consideradas pré-requisitos e, em outras, aspectos afetados pela linguagem( 1 ), sendo uma importante questão a ser considerada no estudo do desenvolvimento da linguagem.

Graças ao processo de socialização, a criança amplia o seu vocabulário, não só quanto ao número de palavras, mas também quanto à complexidade dos conceitos utilizados. E o mais importante nesse processo é que a linguagem, uma vez apropriada, se transforma não só em instrumento do pensamento, como também em instrumento de regulação do próprio comportamento( 2 ).

Em geral, o primeiro vínculo afetivo no desenvolvimento é estabelecido pelos pais e/ou cuidadores e será o responsável em dar significado para as vocalizações que, de início, não possuem intenção comunicativa( 3 ), mas são de grande importância, pois constituem a base para a construção da linguagem não verbal, que, por sua vez, contribuiria para o desenvolvimento das habilidades sócio-cognitivas da criança( 4 ).

Porém, existem transtornos no desenvolvimento que afetam diretamente a linguagem e, consequentemente, a efetividade de sua comunicação e interação social. Entre os transtornos mais recorrentes se encaixam os Distúrbios do Espectro do Autismo (DEA), os Distúrbios Específicos de Linguagem (DEL) e a Síndrome de Down (SD), sendo relevante a busca por maior conhecimento a respeito dos aspectos da linguagem nessas patologias, visando à melhora do desempenho comunicativo dos indivíduos portadores.

O autismo é um transtorno de desenvolvimento caracterizado por desvios qualitativos na linguagem, na interação social e na cognição. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), na Classificação Internacional de Doenças( 5 ), o autismo é uma síndrome presente desde o nascimento, que se manifesta antes dos 30 meses, apresentando respostas anormais a estímulos visuais ou auditivos, assim também como dificuldades nas interações comunicativas( 6 ). Diversos estudos se aprofundam nas habilidades de comunicação e de linguagem das crianças autistas em busca da análise de desempenho pragmático através dos aspectos funcionais da linguagem. O que se sabe é que a alteração no desempenho linguístico de crianças com DEA envolve, além dos aspectos formais da língua, os fatores sócio-cognitivos e comunicativos( 7 ). Dessa forma, nos quadros de autismo, as alterações de linguagem compõem o quadro clínico e constituem um critério diagnóstico( 8 ).

O DEL é definido como um acometimento da linguagem não relacionado à perda auditiva, alteração no desenvolvimento cognitivo e motor da fala, distúrbios abrangentes do desenvolvimento, alterações neurossensoriais, ou qualquer outra patologia que justifique essa dificuldade( 9 ).

As características linguísticas perceptíveis nos DEL são: a dificuldade da linguagem receptiva e/ou expressiva, sendo, geralmente, a primeira menos comprometida; atraso na aquisição das primeiras palavras; falhas na discriminação dos fonemas e elaboração de frases devido à dificuldade morfossintática. As áreas de fonologia, semântica, sintaxe e pragmática são comprometidas em graus diferentes, sendo a pragmática uma consequência da dificuldade linguística, diferente do autismo. Assim, nos DEL, as alterações de linguagem são definidores do transtorno, diferenciando assim das crianças com DEA e SD, já que, nos DEA, as crianças apresentam déficit nas habilidades de comunicação, sociais e cognitivas( 10 ) e, na SD, as áreas cognitivas e físicas apresentam alterações mais relevantes.

A SD é resultante da trissomia do cromossomo 21 e é considerada a principal causa genética da deficiência mental( 11 ). O desenvolvimento cognitivo nas crianças com SD é superior ao desenvolvimento de linguagem e sua compreensão é melhor que a expressão oral. Ela apresenta comprometimento na memória, na atenção, na inteligibilidade da fala, provavelmente relacionado à hipotonia muscular, e em habilidades pragmáticas(12).

Segundo Bissoto( 13 ), o atraso no desenvolvimento da linguagem, o menor reconhecimento das regras gramaticais e sintáticas da língua, bem como as dificuldades na produção da fala são características da SD. Além disso, vários estudos têm atestado que crianças com SD apresentam maior dificuldade para acompanhar instruções faladas, especialmente se elas envolvem múltiplas informações ou ordens/orientações consecutivas, já que a percepção da sequência de fonemas e dos componentes morfossintáticos são prejudicados por causa dos quadros de otite. Essa dificuldade pode, entretanto, ser minimizada se essas instruções forem acompanhadas por gestos ou figuras que se refiram às instruções dadas, pois a memória visuoespacial de curto prazo é menos prejudicada. Assim, na SD, as alterações de linguagem são decorrentes dos déficits cognitivos.

A inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para a sua adaptação e bem-estar, e a família desempenha um papel primordial como mediadora desse processo( 14 ), o que torna as dificuldades familiares com a comunicação da criança com distúrbios de linguagem em importante aspecto a ser estudado para que as orientações familiares frequentemente oferecidas a essa população possam estar fundamentadas em evidências científicas.

OBJETIVO

Identificar e comparar as dificuldades na comunicação relatadas por pais de crianças de 6 a 12 anos com SD, DEA e DEL.

MÉTODOS

Sujeitos

Participaram desta pesquisa 60 pais, sendo 20 de crianças com SD, 20 de crianças com DEA e 20 de crianças com DEL; todas as crianças com a idade entre 6 e 12 anos.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido aprovado pelo Comitê de Ética da instituição no protocolo número 365/10.

Material

Questionário elaborado por Balestro( 15 ) sobre a percepção de pais a respeito da comunicação de seus filhos(as) e as dificuldades relatadas nesse processo (Anexo 1).

A formulação do questionário destina-se a "produzir um material destinado a pais de crianças com DEA, não com base nos sintomas que caracterizam o quadro, mas baseado nas perspectivas do cuidador" (p. 3)( 15 ).

O questionário é composto por 24 questões fechadas e divididas em quatro domínios. São eles:

  • Domínio 1: Atitude dos pais com seus filhos (verde);

  • Domínio 2: Impressão dos pais sobre eles próprios em relação aos seus filhos (amarelo);

  • Domínio 3: Percepção dos pais em relação à aceitação das pessoas para com seus filhos (azul);

  • Domínio 4: Impressão dos pais em relação aos seus filhos (rosa).

E as respostas são afirmações sobre as quais o informante deverá atribuir sua concordância, entre as opções: "concordo completamente", "concordo", "discordo" e "discordo completamente".

Procedimentos

A pesquisadora aplicou o questionário a todos os participantes, em forma de entrevista, lendo cada uma das 24 afirmações, esclarecendo eventuais dúvidas e registrando-as.

Para este estudo, foi utilizado o teste t de Student, um teste estatístico que usa conceitos estatísticos para rejeitar ou não uma hipótese, definindo-se o nível de significância a 0,05 (ou 5%).

RESULTADOS

Da amostra dos pais de crianças portadoras de DEA que responderam o questionário, o grau de instrução se dividia da seguinte forma: 15% com superior completo, 10% com superior incompleto, 25% com ensino médio completo, 15% com ensino médio incompleto, 10% com fundamental completo, 20% com fundamental incompleto e 5% analfabetos.

Da amostra dos pais de crianças portadoras de DEL que responderam o questionário, apenas 5% (1 sujeito) tinha o superior completo, 45% o ensino médio completo, 15% o ensino médio incompleto e 35% com ensino fundamental incompleto.

Dos sujeitos do grupo de SD, 20% tinham o superior completo, 45% o ensino médio completo, 15% com o ensino fundamental completo e 20% com ensino fundamental incompleto.

As médias de idades dos filhos encontravam-se em torno de 8 anos e 5 meses a 9 anos e 8 meses. A disposição por gênero explicita o perfil de cada diagnóstico, evidenciando a prevalência do gênero masculino especialmente nos quadros de DEA, como também mostra a literatura.

Com o estudo t de Student, foram comparadas as respostas dos diferentes grupos de perguntas em relação aos quatro domínios do questionário, ilustrado no Quadro 1. Na comparação entre os domínios, não foram observadas diferenças estatísticas em nenhum dos grupos, conforme ilustrado no Quadro 2.

Quadro 1 Teste t de Student comparando as respostas dos diferentes grupos de perguntas em relação aos quatro domínios do questionário 

Quadro 2 Comparação das respostas dos quatro domínios 

Os domínios 2, 3 e 4 que abordam a impressão dos pais: sobre si mesmos, frente à sociedade e quanto aos seus filhos, respectivamente, distinguem os pais de crianças com DEA dos pais de crianças com SD e DEL, mas não esses dois grupos entre si. Podemos observar também que a possibilidade de se distinguir pais de crianças com DEA de pais de crianças com SD é maior no domínio 2, referente à percepção dos pais em relação às suas próprias dificuldades.

DISCUSSÃO

O primeiro conjunto de perguntas, que aborda a atitude dos pais em relação aos seus filhos, foi o único domínio que não apresentou diferença significativa entre os grupos de participantes.

É possível observar que os pais que participaram desta pesquisa, diante das dificuldades particulares de seus filhos, em geral procuram buscar informações para sua melhor adaptação.

No segundo grupo de perguntas, que trata sobre a impressão dos pais a respeito de si mesmos, houve diferença significativa entre o grupo de pais de crianças com DEA com os de crianças com SD e DEL, explicitando a sensação dos pais de crianças com DEA de serem incapazes de lidar com as dificuldades de comunicação que seus filhos apresentam.

A linguagem da criança autista possui particularidades e não se desenvolve da mesma forma que a de outras crianças. Segundo Loveland et al.( 16 ), a linguagem do autista é rígida e estereotipada, e seu conteúdo é utilizado em contextos limitados. Em geral, as características da comunicação da criança autista não viabilizam uma interação de qualidade, levando em conta que, durante décadas, acreditava-se que essas crianças não possuíam intenção comunicativa.

Estudos(17,18) têm apontado a relevância das dificuldades nos aspectos funcionais da linguagem apresentadas por essas crianças, levando em consideração as habilidades interacionais e valorizando as possibilidades de interlocução reais e espontâneas( 19 ).

O terceiro grupo de perguntas que trata sobre a reação de outras pessoas frente às manifestações de seus filhos também evidencia diferença significativa entre os pais de crianças com DEA e os de crianças com SD e DEL.

Alguns autores consideram o autismo como uma perturbação do neurodesenvolvimento em que existe uma disfunção cerebral orgânica subjacente. Os sintomas dessas perturbações podem se manifestar de diversas formas, como intolerância a mudanças, auto ou heteroagressão, hipersensibilidade e dificuldade de compreender regras sociais( 20 ). Essas características em geral são pouco aceitáveis pela sociedade e por outros membros da família, causando maior desconforto dos pais em situações sociais.

Cada vez mais tem se investigado sobre as necessidades e a qualidade de vida das famílias de crianças autistas e as possíveis implicações no bem-estar psicológico( 21 ) e, dentre outros comportamentos, podemos observar a formulação de estratégias, pelos pais, para adaptar os seus filhos às regras sociais( 22 ).

Quanto à SD, podemos observar grande quantidade de iniciativas de educação, o que conscientiza a sociedade sobre as características dessa patologia, levando à maior familiaridade com essa população.

Por definição, as crianças com DEL apresentam duas ou mais áreas da linguagem comprometidas, concomitantemente à ausência de qualquer deficiência física, sensorial, neurológica, psiquiátrica e intelectual. Portanto, essas crianças vão adquirindo estratégias e adequando-as, conforme a necessidade( 23 ).

Por fim, o quarto domínio, sobre a impressão dos pais em relação aos seus filhos, também apresentou diferença significativa entre os pais de crianças com DEA e os de crianças com SD e DEL, o que é o próprio reflexo das dificuldades singulares de cada distúrbio.

Como abordamos no início deste trabalho, as crianças com DEL apresentam alterações estritamente da área da linguagem, com manifestações heterogêneas. Os problemas das crianças com DEL persistem, comprometendo as habilidades sociais, comportamentais e escolares( 24 ). No entanto, um dos critérios de diagnóstico de DEL é a ausência de déficit intelectual, tornando-as mais capazes de se adaptar em meio à sociedade.

Quanto às crianças com SD, muitos autores discutem a falta de "harmonia" entre o desenvolvimento de linguagem e cognitivo, estando uma área diretamente relacionada à outra para o desenvolvimento. Além dos aspectos físicos, como a hipotonia muscular generalizada e a cardiopatia, a SD é considerada a principal causa genética da deficiência mental, sendo a patologia genética mais estudada desde 1866 e, consequentemente, a mais conhecida e aceita pela sociedade( 25 ).

Já o DEA é um distúrbio de desenvolvimento que atinge três áreas: linguagem, cognição e interação social. Nenhuma delas sendo secundárias às outras, mas todas como um componente relevante do quadro clínico. Além das alterações de linguagem e cognição, o aspecto social do autismo tem sido sistematicamente estudado e referenciado pelos seus cuidadores. Na pesquisa realizada pela autora do questionário, aplicado especificamente com pais de crianças com DEA( 15 ), o domínio referente à percepção dos pais em relação à sociedade foi o que teve maior destaque. A qualidade de vida da criança autista é fortemente influenciada pela forma com que as suas dificuldades são compreendidas( 26 ). E a "família sofre pressão social quando tem um elemento que não corresponde às expectativas sociais" (p. 44)( 15 ).

Portanto, é importante que o profissional que lida com essas crianças entenda a relevância de intervir nesse quesito, buscando capacitar os pais para lidar com as dificuldades específicas de seus filhos, sejam de linguagem, cognição ou adaptação social.

CONCLUSÃO

O objetivo deste trabalho foi identificar e comparar as dificuldades na comunicação relatadas por pais de crianças de 6 a 12 anos com SD, DEA e DEL. Com base nos resultados apresentados, foi possível observar que houve diferença significativa nas questões de comunicação entre os pais de crianças com DEA e os de crianças com SD e DEL nos domínios referentes às atitudes dos pais em relação a seus filhos, impressão dos pais em relação aos seus filhos e à sociedade frente às dificuldades de seus filhos. Esses elementos fornecem importantes informações a respeito de quais são as principais áreas que demandam a atenção de propostas de orientação familiar dirigidas aos pais de crianças com esses diferentes quadros clínicos. A proposta de análise de um conjunto de dados que revelam resultados significativos exige, entretanto, a consideração de que dados a respeito de um grupo podem não refletir exatamente a situação de cada um de seus componentes. Dessa forma, orientações individualizadas podem se beneficiar da aplicação individualizada desse mesmo questionário.

REFERÊNCIAS

1. Perlovsky L. Language and cognition. Neural Netw. 2009;22(3):247-57.
2. Bretanha AC, Lopes-Herrera SA. Estudo sobre a fidedignidade de dados na avaliação pragmática em crianças com desenvolvimento típico de linguagem. J Soc Bras Fonoaudiol. 2012;24(3):276-81.
3. Sperry LA, Symons FJ. Maternal judgments of intentionality in young children with autism: the effects of diagnostic information and stereotyped behavior. J Autism Dev Disord. 2003;33(3):281-7.
4. Camargo SPH, Bosa CA. Competência social, inclusão escolar e autismo: revisão crítica da literatura. Psicol Soc. 2009;21(1):56-74.
5. Organização Mundial da Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10. Tradução de Dorgival Caetano. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.
6. Amato CAH, Fernandes FDM. Interactive use of communication by verbal and non-verbal autistic children. Pró-Fono R Atual Cient. 2010;22(4):373-8.
7. Cardoso C, Sousa-Morato PF, Andrade S, Fernandes FD. Social-cognitive performance and social-communicative adaptation in different groups of the autistic spectrum. Pró-Fono R Atual Cient. 2010;22(1):43-8.
8. Prigerson HG, Horowitz MJ, Jacobs SC, Asian M, Parkes CM, Raphael B. Field trial of consensus criteria for PGD proposed for DSM-V. Manuscript submitted for publication.
9. Befi-Lopes DM. Avaliação, diagnóstico e aspectos terapêuticos nos distúrbios específicos de linguagem. In: Ferreira LP, Limongi SCO, Befi-Lopes DM. Tratado de Fonoaudiologia. 2ª edição. São Paulo: Roca; 2010. p. 314-22.
10. Santos THF, Fernandes FDM. Functional Communication Profile - Revised: objective description of children and adolescents of the autism spectrum. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2012;17(4):454-8.
11. Schwartzan JS. Síndrome de Down. São Paulo: Mackenzie; 1999.
12. Limongi SCO. Linguagem na síndrome de Down. In: Ferreira LP, Limongi SCO, Befi-Lopes DM.. Tratado de Fonoaudiologia. 2ª edição. São Paulo: Roca; 2005. p. 954-66.
13. Bissoto ML. O desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de Síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Ciênc Cogn. 2005;4:80-8.
14. Fernandes FDM, Amato CAH, Balestro JI, Molini-Avejonas DR. Orientação a mães de crianças do espectro autístico a respeito da comunicação e linguagem. J Soc Bras Fonoaudiol. 2011;23(1):1-7.
15. Balestro JI. Dificuldades comunicativas percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças do espectro do autismo: um questionário de levantamentos. [dissertação] São Paulo: Universidade de São Paulo; 2012.
16. Loveland K, Landry S, Hughes S, Hall S, McEvoy R. Speech acts and the pragmatic deficits of autism. J Speech Hear Res. 1988;31:593-604.
17. Defense DA, Fernandes FDM. Perfil funcional de comunicação e desempenho sócio-cognitivo de adolescentes autistas institucionalizados. Rev CEFAC. 2011;13(6):977-85.
18. Amato CAH, Fernandes FDM. Aspectos funcionais da comunicação: estudo longitudinal dos primeiros três anos de vida. J Soc Bras Fonoaudiol. 2011;23(3):277-80.
19. Fernandes FDM. Diagnóstico e terapia de linguagem com crianças com transtornos do espectro autístico. In: Ferreira LP, Limongi SCO, Befi-Lopes DM. Tratado de Fonoaudiologia. 2ª edição. São Paulo: Roca; 2010. p. 362-72.
20. Coleman M, Gillberg C. The biology of the autistic syndromes. New York: Praeger. 1985.
21. Barbosa MRP, Fernandes FDM. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009;14(3):482-6.
22. Marques MH, Dixe MAR. Crianças e jovens autistas: impacto na dinâmica familiar e pessoal de seus pais. Rev Psiq Clin. 2011;38(2):66-70.
23. Befi-Lopes DM, Rondon S. Características iniciais da comunicação verbal de pré-escolares com Alterações Específicas do Desenvolvimento da Linguagem em fala espontânea. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2010;15(3):415-20.
24. St Clair MC, Pickles A, Durkin K, Conti-Ramsden G. A longitudinal study of behavioral, emotional and social difficulties in individuals with a history of specific language impairment (SLI). J Commun Disord. 2011;44(2):186-99.
25. Luiz FMR, Pfeifer LI, Sigolo SRRL, Nascimento LC. Inclusão de crianças com Síndrome de Down. Psicol Estud. 2012;17(4):649-58.
26. Barbosa MRP. Suporte social e qualidade de vida em famílias de crianças do espectro autístico [dissertação]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2010.