Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal

Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal

Autores:

Sandra Pinto da Silva,
Cláudia De Freitas,
Inês Baía,
Catarina Samorinha,
Helena Machado,
Susana Silva

ARTIGO ORIGINAL

Cadernos de Saúde Pública

versão impressa ISSN 0102-311Xversão On-line ISSN 1678-4464

Cad. Saúde Pública vol.35 no.2 Rio de Janeiro 2019 Epub 14-Mar-2019

http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00122918

Abstract:

Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors’ compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors’ role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Keywords: Assisted Reproductive Techniques; Bioethics; Donor Conception; Community Participation; Governance

Resumen:

Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

Palabras-clave: Técnicas Reproductivas Assistidas; Bioética; Concepción de Donantes; Participación de la Comunidad; Gobernaza

Introdução

As biotecnologias associadas ao início da vida humana levantam inúmeras questões sociais e éticas 1, particularmente as que se situam na interface da reprodução assistida e da genética reprodutiva 2. É o caso da doação de gametas, em que a discussão tem focalizado em três tópicos principais 3. Primeiro, as diferentes configurações de responsabilidades individuais, familiares e coletivas que resultam da diversidade de políticas, de regulamentações e de práticas existentes em nível global. Há diferentes regimes de anonimato e de identificação de doadores 4,5,6. Os processos de decisão dos receptores em relação à revelação e à partilha de informação sobre o seu envolvimento na doação de gametas são multifacetados 7,8. Há divergências quanto ao papel dos doadores na obtenção de consentimento na doação de embriões criados por doação de gametas para pesquisa científica 9,10. Segundo, as boas práticas nos sistemas de recrutamento e seleção de doadores, com um foco nos processos de rastreio médico, genético e psicossocial de doadores, na legitimidade moral e ética de diferentes modalidades de compensação e na avaliação do investimento em campanhas de sensibilização para a doação 11,12. Por fim, as desigualdades no acesso a técnicas de reprodução assistida heterólogas e as respectivas implicações para a circulação de gametas e de receptores, assim como de profissionais de saúde e de doadores, discutindo-se, sobretudo, o desenvolvimento de sistemas que permitam assegurar a segurança, qualidade e eficácia dos cuidados de saúde transfronteiriços 13,14.

Em Portugal, a primeira legislação a regular a reprodução assistida data de julho de 2006, contemplando o acesso à doação de gametas por parte de casais heterossexuais casados (ou em união estável) com um diagnóstico de infertilidade, assegurando o anonimato dos doadores 15,16. Recentemente, a promoção da igualdade e da equidade no acesso a técnicas de reprodução assistida, assim como o evitamento da procura transfronteiriça de cuidados de saúde nesta área, constituíram tópicos privilegiados de discussão na governança da doação de gametas. Essa discussão criou espaço para que, em 2016, o acesso a essas técnicas fosse autorizado independentemente de um diagnóstico de infertilidade, do estado civil ou orientação sexual das receptoras 15,17, o que é permitido no Brasil desde 2013 18. A viabilidade do alargamento do acesso a todas as mulheres nos centros públicos foi equacionada, considerando os recursos humanos e financeiros disponíveis e o número limitado de doações para o único banco público de gametas existente em Portugal desde 2011 3. Para responder a um aumento da demanda de gametas e diminuir a importação de células reprodutivas pelos centros públicos, em janeiro de 2017 foram inaugurados dois novos centros de colheita de gametas 19. Atualmente, existem quatro centros públicos e 15 privados com doação de gametas. Procurou-se, ainda, promover o envolvimento de diferentes entidades da sociedade civil que desenvolvem trabalho na área das técnicas de reprodução assistida por intermédio da implementação de uma campanha nacional de informação e divulgação sobre a doação de gametas 19, tendo sido lançada a primeira página online do Serviço Nacional de Saúde sobre esta temática 20. Em maio de 2018, o Tribunal Constitucional Português declarou a inconstitucionalidade do anonimato dos doadores de gametas 21, contrariando a norma da maioria dos países, incluindo o Brasil 22.

Subsistem, ainda, desafios sociais e éticos complexos e urgentes que não foram completamente debatidos em Portugal 3. A análise de contextos nacionais à luz da literatura internacional contribui para enriquecer o debate científico e o conhecimento de profissionais de saúde, fomentando a reflexão crítica sobre temas e políticas públicas que repercutem no cuidado de saúde das populações. Disseminar essa informação é fundamental para que todos os receptores e doadores estejam conscientes das implicações sociais e éticas da doação de gametas, a curto e longo prazo 15,23,24, e para que a sociedade civil possa se pronunciar sobre as implicações inerentes a potenciais alterações num campo social, ético e legislativo tão dinâmico como é o caso das técnicas de reprodução assistida 3. A análise das similitudes e diferenças entre as discussões e os temas abordados em níveis nacional e internacional é particularmente importante nesse contexto científico 2 e regulatório em constante mutação 21,22, na medida em que contribui para a compreensão dos seus usos sociais 25 e constitui uma estratégia para antecipar potenciais desafios, riscos, incertezas e controvérsias. Além disso, entrecruzar as problemáticas que adquirem relevância num contexto nacional com os tópicos que orientam a discussão internacional é fundamental para promover um debate crítico, plural e inclusivo 26, em que a participação de todos os atores envolvidos na doação de gametas - elemento fundamental da boa governança 27,28 - é essencial para conceber e implementar políticas e cuidados de saúde centrados nas pessoas 29,30.

Logo, este artigo pretende analisar os tópicos que têm orientado o debate em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas nas principais organizações de ética portuguesas no âmbito das ciências da saúde e da vida. Esses resultados serão posteriormente discutidos à luz dos tópicos em debate nos documentos emitidos pelas duas sociedades que, em nível mundial, são líderes na área da medicina reprodutiva: a Sociedade Europeia de Reprodução Humana e Embriologia (European Society of Human Reproduction and Embryology - ESHRE) 31 e a Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva (American Society for Reproductive Medicine - ASRM) 32.

Métodos

Em março de 2018, foram identificados os documentos produzidos sobre doação de gametas pelos dois principais órgãos independentes portugueses que se pronunciam sobre as questões éticas suscitadas pela inovação tecnológica e científica no campo das ciências da saúde e da vida, em geral, e as questões éticas, sociais e legais suscitadas pelas técnicas de reprodução assistida, em particular: o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) e o Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA), respetivamente. Criado em 1990 e funcionando junto à Assembleia da República Portuguesa desde 2009, os atuais 20 membros do CNECV procuram refletir com vista à elaboração de documentos de estudo e pareceres (relatórios e eventuais declarações de voto), enquanto promovem o diálogo com a sociedade. Os nove membros do CNPMA asseguram, desde 2006, a supervisão, acompanhamento e avaliação da pesquisa e das práticas na reprodução assitida, formulando recomendações não vinculativas, deliberações vinculativas e emitindo pareceres e outros documentos visando à adequação da reprodução assistida à evolução científica, tecnológica, cultural e social.

A identificação dos documentos elegíveis foi realizada por intermédio de uma pesquisa sistemática no separador “Pareceres” do website do CNECV 33 e no separador “Documentação” do website do CNPMA 34. Após a exclusão dos documentos que apenas descreviam procedimentos, requisitos e parâmetros de funcionamento dos centros de reprodução assistida, assim como dos modelos de consentimento informado, relatórios e planos de atividade, e dos pareceres sobre pedidos de licenciamento e autorização de centros de reprodução assistida, recolheram-se 148 documentos. O conjunto de documentos - parecer, relatório e/ou declarações de voto - emitidos com o mesmo código de identificação foi contabilizado como apenas um documento.

Selecionaram-se para análise os documentos que: (i) incluíam pelo menos uma das seguintes palavras (ou respectivo cognato): célula, gameta, ovócito, óvulo, esperma e doador; e (ii) referiam implicações sociais e éticas associadas à doação de gametas. Reuniram-se, dessa forma, 25 documentos emitidos pelo CNECV (12 relatórios-pareceres) e pelo CNPMA (9 deliberações, 2 recomendações e 2 pareceres) entre 1993 e 2017 (Tabela 1). O fluxograma da pesquisa documental está descrito na Figura 1.

Tabela 1 Lista dos 25 documentos analisados. 

Código Emissor Ano de publicação Temática Tipo de documento
D1 CNECV 1993 Reprodução assistida Relatório-parecer (3/CNECV/93) com 3 declarações de voto
D2 CNECV 1995 Experimentação do embrião Relatório-parecer (15/CNECV/95)
D3 CNECV 1996 Obrigatoriedade dos testes de aids Relatório-parecer (16/CNECV/96)
D4 CNECV 1997 Reprodução assistida Relatório-parecer (23/CNECV/97) com 2 declarações de voto
D5 CNECV 2001 Implicações éticas da genômica Relatório-parecer (40/CNECV/2001)
D6 CNECV 2004 Reprodução assistida Relatório-parecer (44/CNECV/2004) com 11 declarações de voto
D7 CNPMA 2009 Instalação de um centro público de gametas Recomendação
D8 CNPMA 2010 Atribuição de compensações aos doadores de células reprodutivas Recomendação
D9 CNPMA 2010 Promoção e publicidade da dádiva de células reprodutivas Deliberação (Deliberação nº 05/2010)
D10 CNECV 2012 Reprodução assistida e útero de substituição Relatório-parecer (63/CNECV/2012) com 4 declarações de voto
D11 CNPMA 2013 Admissibilidade do recurso a embriões doados face a limitações no acesso a técnicas de reprodução assistida no âmbito do Sistema Nacional de Saúde Deliberação (Deliberação nº 04/II, 2013)
D12 CNPMA 2013 Admissibilidade do recurso à inseminação intrauterina com sêmen de doador quando o elemento feminino do casal é portador de doença viral Deliberação (Deliberação nº 05/II, 2013)
D13 CNPMA 2013 Registo da atribuição das compensações aos doadores Deliberação (Deliberação nº 06/II, 2013)
D14 CNECV 2014 Qualidade e segurança relativa à dádiva, colheita, análise, processamento, preservação, armazenamento, distribuição e aplicação de células de origem humana Relatório-parecer (79/CNECV/2014)
D15 CNPMA 2014 Distribuição/importação de células reprodutivas Deliberação (Deliberação nº 07/II, 2014)
D16 CNPMA 2015 Promoção e publicidade da atividade dos centros de reprodução assistida Deliberação (Deliberação nº 10/II, 2015)
D17 CNECV 2016 Reprodução assistida e útero de substituição Relatório-parecer com 3 declarações de voto (87/CNECV/2016)
D18 CNECV 2016 Codificação de células de origem humana Relatório-parecer (88/CNECV/2016)
D19 CNPMA 2016 Reprodução assistida Parecer (sugestões de textos legislativos e fundamentação das sugestões) com 1 declaração de voto
D20 CNPMA 2016 Reprodução assistida Parecer (decreto-lei que procede a regulamentação da Lei nº 17/2016)
D21 CNECV 2016 Reprodução assistida Relatório-parecer (90/CNECV/2016)
D22 CNECV 2017 Qualidade e segurança de células Relatório-parecer (93/CNECV/2017)
D23 CNPMA 2017 Recurso à fertilização recíproca Deliberação (Deliberação nº 13-II/2017)
D24 CNPMA 2017 Limite etário de mulheres receptoras Deliberação (Deliberação nº 15-II/2017) com 1 declaração de voto
D25 CNPMA 2017 Limite etário de homens receptores Deliberação (Deliberação nº 16-II/2017)

CNECV: Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida; CNPMA: Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida.

Fonte: documentos emitidos pelo CNECV 33 e pelo CNPMA 34 sobre as implicações sociais e éticas da doação de gametas.

Figura 1 Fluxograma da pesquisa documental. 

A análise de conteúdo temática 35 foi realizada por duas autoras, de forma independente, recorrendo ao software NVivo 11 (https://www.qsrinternational.com/nvivo/home). Com base numa abordagem indutiva, foram codificados todos os direitos e princípios éticos enumerados nos documentos, assim como os argumentos utilizados para sustentar os posicionamentos em relação aos temas em debate que emergiram da leitura dos documentos. As categorizações foram comparadas e discutidas até haver consenso, envolvendo uma terceira autora no processo de revisão e redefinição consecutiva do modelo de análise final. Foram selecionados os extratos mais ilustrativos dos direitos, princípios éticos e argumentos usados no debate em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas para a apresentação na seção de resultados.

Resultados

Nas principais organizações de ética portuguesas, o debate sobre as implicações sociais e éticas da doação de gametas gravitou em torno de três tópicos: acessibilidade à doação de gametas; regimes de anonimato e compensação de doadores; e responsabilidades dos profissionais.

Acessibilidade à doação de gametas

No Quadro 1 estão os extratos ilustrativos dos principais tópicos discutidos no âmbito da acessibilidade à doação de gametas, que constituiu um dos principais temas em debate nos documentos analisados. Discutiu-se a aceitabilidade da doação de gametas, contextualizando-a em situações que terão potenciado a dissociação entre sexo e procriação e entre parentalidade biológica e social, como “o uso generalizado dos métodos contraceptivos” e o “aumento de divórcios”, respetivamente [A1.a]. Essas circunstâncias terão facilitado a aceitação “mimética e acrítica” da reprodução assistida heteróloga [A1.a]. Realçou-se, nesse contexto, a necessidade de promover uma reflexão coletiva [A1.b], de desenvolver estudos sobre a doação de gametas [A1.c; A1.d] e de uniformizar com coerência a aplicação de princípios éticos [A1.e] perante a diversidade de regulamentações internacionais [A1.f]. O CNECV considerou importante desenvolver uma reflexão “partilhada pelo maior número possível de cidadãos” [A1.b], mas o CNPMA entendeu que “a totalidade da representatividade da vontade popular” está concentrada na Assembleia da República Portuguesa [A1.g].

Quadro 1 Extratos sobre a acessibilidade à doação de gametas. 

Uma outra discussão girou em torno da definição de prioridades em saúde, entrecruzando a valorização relativa da liberdade e da autonomia individuais [A2.a], da equidade no acesso a cuidados de saúde [A2.b], do aparente sucesso de alternativas para “superar a ausência de filhos” [A2.c] e das experiências de outros países quanto às “políticas de apoio à parentalidade” [A2.d]. Defendeu-se a priorização de “opções sociais”, salientando-se a adoção, e de “programas de prevenção (da infertilidade), de educação para a saúde e para a sexualidade e serviços de aconselhamento da população” [A2.c] incluídos nos cuidados de saúde primários [A2.e]. No entanto, a aceitabilidade ética dessas propostas foi questionada com base na importância de investir nas técnicas de reprodução assistida face ao envelhecimento populacional e por coerência com a situação da interrupção voluntária da gravidez [A2.f]. A decisão da mulher foi considerada uma responsabilidade individual por nela se concentrar a maioria dos procedimentos [A2.a], mas foi questionada a valorização das preferências e “escolhas individuais” femininas nas situações de acesso a técnicas de reprodução assistida não relacionadas com a existência de um diagnóstico clínico [A2.b].

A essa hierarquização subjaz, implicitamente, o estabelecimento de prioridades com base no estatuto marital e na orientação sexual de receptores, critérios onipresentes no debate social e ético por via quer do princípio da não instrumentalização da pessoa humana [A3.a] e do direito das crianças a um desenvolvimento integral [A3.b, A3.c], quer do princípio da igualdade de tratamento e não discriminação [A3.d]. Os interesses das crianças em crescer “de forma saudável e emocionalmente equilibrada”, assim como o “princípio da proibição da desigualdade justificada” entre centros de reprodução assistida públicos e privados e o direito dos receptores “a não ser submetidos a técnicas que não ofereçam razoáveis probabilidades de êxito”, sustentaram, ainda, a definição de uma idade máxima para acesso à reprodução assistida: 40 anos [A3.e] até o final de 2017 e 50 anos a partir de 2018 para as mulheres [A3.f], e 60 anos de idade para os homens desde 2013 [A3.g], com base em regulamentações de outros países e em orientações de entidades internacionais.

Regimes de anonimato e de compensação de doadores

No Quadro 2 encontram-se os principais excertos ilustrativos do debate no âmbito dos regimes de anonimato e de compensação de doadores. O princípio da liberdade e autonomia de doadores e receptores justificou a opção pela doação de gametas anônima, mas nos documentos analisados também se ponderaram os desafios associados a este regime. Mencionou-se a eventual instrumentalização de doadores e a negação da respectiva “auto-realização procriativa na linha da liberdade ética” [B1.a], assim como a fragilização do direito à identidade genética das pessoas nascidas por intermédio da doação de gametas nos casos em que é vedado o acesso ao conhecimento “da identidade dos progenitores” [B1.b]. Apelou-se, por um lado, à consagração legal de mecanismos que proporcionem informação sobre a “origem parental” quando esta for exigida por quem nasceu por intermédio da doação de gametas [B1.c] e, por outro, à realização de estudos sobre os processos de revelação [B1.d] e as consequências para a saúde e bem-estar de todos os envolvidos [B1.e]. Questionou-se, ainda, a hipotética associação entre a doação de gametas não anônima e a escassez de doadores com base na experiência sueca [B1.f], alegando-se a ausência de evidência científica e o fato de, atualmente, o anonimato não se traduzir num número suficiente de doadores em Portugal [B1.g].

Quadro 2 Extratos sobre os regimes de anonimato e de compensação de doadores.  

A discussão em torno da compensação a atribuir a doadores de gametas foi dominada pelo reconhecimento da necessidade de estabelecer limites justos e proporcionados por meio de uma regulamentação nacional e de proceder à respetiva fiscalização [B2.a], assim como pelo apelo à transparência na promoção e publicidade da doação [B2.b]. Esses elementos serão fundamentais para alcançar um triplo objetivo enunciado em diversas normas e recomendações europeias: realçar o caráter voluntário, altruísta e desinteressado da doação [B2.b]; promover a uniformização dos princípios éticos aplicados à doação de gametas [B2.c]; e proteger os envolvidos de uma eventual exploração [B2.d] e comercialização [B2.e].

Responsabilidades dos profissionais envolvidos na doação de gametas

No Quadro 3 estão os extratos ilustrativos do debate social e ético em torno das responsabilidades dos profissionais envolvidos na doação de gametas. Foi referido o seu dever de informar receptores e doadores de gametas sobre aspetos técnico-científicos, psicológicos, sociais, econômicos, legais e éticos, respeitando o princípio da autonomia [C1.a], e de disseminar publicamente os resultados das atividades dos centros de reprodução assistida [C1.b]. Mencionou-se, ainda, a necessidade de salvaguardar a liberdade e autonomia dos profissionais de saúde, salvaguardando o respectivo direito à objeção de consciência [C2.a].

Quadro 3 Extratos sobre as responsabilidades dos profissionais envolvidos na doação de gametas. 

Discussão

Os tópicos referidos nos documentos emitidos pelo CNPMA e pelo CNECV sobre as implicações sociais e éticas da doação de gametas em Portugal gravitaram, sobretudo, em torno da acessibilidade e dos regimes de anonimato e de compensação de doadores. As responsabilidades dos profissionais que trabalham na área da doação de gametas também foram mencionadas, embora com menor frequência. Observaram-se posicionamentos heterogêneos quanto à governança da doação de gametas, refletindo dois aspetos. Em primeiro lugar, espaços de tensão entre princípios éticos, cuja aplicação variou de acordo com o contexto sociopolítico e técnico, e os atores a quem foi conferida primazia na ponderação entre direitos e interesses eventualmente contraditórios (por exemplo, o direito à identidade genética de pessoas concebidas por intermédio da doação de gametas, e o respeito pela autonomia e salvaguarda da confidencialidade de receptores e doadores). Em segundo lugar, entendimentos distintos sobre os atores que devem ser envolvidos nas reflexões éticas sobre a doação de gametas (se apenas as entidades reguladoras tuteladas pelo governo ou, também, stakeholders e demais representantes da sociedade civil). Subjacente a essa diversidade de posições, verificou-se o acionamento de dois argumentos transversais à produção ético-argumentativa: a escassez de evidência científica, particularmente sobre os processos de revelação e as consequências da doação de gametas para a saúde e bem-estar de todos os envolvidos; e a utilização de experiências de outros países e de regulamentações e/ou entidades internacionais.

Em Portugal, o alargamento, em 2016, do acesso à doação de gametas a mulheres independentemente da existência de um diagnóstico de infertilidade, do estado civil ou orientação sexual, alinha com as atuais recomendações da ESHRE 36 e da ASRM 37, que consideram esta norma eticamente aceitável com base no respeito pelos princípios da autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Já a discussão em torno da definição da idade a partir da qual deve ser limitado o acesso à doação de gametas não reúne consenso. Recorrendo ao exemplo de outros países europeus e a recomendações internacionais, Portugal estendeu, em 2017, a idade máxima das receptoras dos 40 anos para os 49 anos e 365 dias, ao mesmo tempo em que reestabeleceu o limite de idade para os elementos masculinos de casais heterossexuais - 60 anos, fixado em 2013 e suspenso em 2016. Se a ASRM pondera o acesso à doação de ovócitos por parte de mulheres até aos 54 anos, mediante avaliação médica, psicológica e social 38, a ESHRE aponta para os 50 anos 31, ao passo que a idade masculina só é abordada no contexto da doação de gametas intrafamiliar 39,40. Em todas essas propostas alega-se, em simultâneo, a necessidade do apoio e acompanhamento dos pais para garantir o desenvolvimento integral das crianças, e a proteção da saúde das mulheres ao minimizar a probabilidade de ocorrência de riscos durante a gravidez e da criação de expectativas infundadas quanto ao sucesso dos tratamentos.

Na discussão em torno da acessibilidade à doação de gametas, em particular no que diz respeito à seleção de receptores e à hierarquização de prioridades, vislumbrou-se uma política de reprodução preferencialmente dirigida às mulheres 41, em que se ponderou a contribuição das técnicas de reprodução assistida para inverter o atual envelhecimento demográfico face ao investimento político em programas de prevenção, aconselhamento e de educação para a saúde da população. Para responder a esses (e outros) desafios com base em evidência científica, nos documentos analisados apelou-se ao desenvolvimento de estudos para gerar informações sobre questões técnicas, sociais e éticas associadas à doação de gametas e à promoção de uma reflexão coletiva, diferindo, contudo, quanto à forma de fazer: o CNECV defendeu uma reflexão envolvendo um amplo número de cidadãos no alcance de soluções para os objetivos comuns, e o CNPMA entendeu que a reflexão deverá ficar a cargo do governo, e das instituições sob sua tutela, na condição de legítimos representantes da “vontade popular”. Nos documentos emitidos pela ESHRE e pela ASRM defende-se a inclusão, em termos éticos, dos interesses de todos os stakeholders, ou seja, doadores, receptores, pessoas concebidas pela doação de gametas e profissionais de saúde 11,24, assim como a consideração de eventuais danos para a “sociedade como um todo” 36. No entanto, as perspectivas da população em geral raramente são incluídas nos estudos desenvolvidos sobre as implicações sociais e éticas da doação de gametas 42. Esses aspectos revelam a necessidade de promover práticas efetivas de participação da comunidade 43 e de adotar metodologias inovadoras que potenciem a participação de todos os stakeholders com total respeito por eventuais regimes de anonimato da doação de gametas 44.

Em nível nacional salientou-se, ainda, a importância de uniformizar os princípios éticos aplicados à doação de gametas, sobretudo no contexto do intercâmbio transfronteiriço de células reprodutivas. Também a ASRM e a ESHRE alertaram para as implicações sociais e éticas da circulação de gametas entre países, mencionando a possibilidade de ocorrência de danos (físicos, psicossociais e econômicos) quer em doadores 13, quer nos receptores 45, assim como as dificuldades de acesso à informação sobre o processo de doação por parte de pessoas concebidas com gametas importados de outros países 13. Para além da harmonização de princípios éticos e de procedimentos técnicos, importa incluir no debate de todos os países a discussão em torno de dois tópicos centrais. Em primeiro lugar, o desenvolvimento e implementação de sistemas de registo reprodutivo 46, para receptores e doadores, capazes de gerar dados fidedignos e de proporcionar a monitorização eficaz da utilização nacional e transfronteiriça das técnicas de reprodução assistida, mas que também contribua para eliminar lacunas de informação quanto às implicações sociais e éticas da doação de gametas. Em segundo lugar, quais os limites da informação de saúde que deve ou não ser disponibilizada a doadores, a receptores e pessoas concebidas com recurso de doação de gametas, e em que circunstâncias, particularmente no âmbito da realização de rastreios genéticos 11.

Perante a diversidade de políticas, regulamentações e práticas em nível global quanto ao anonimato ou à identificação de doadores reconhecida nos documentos analisados, a ESHRE propôs, em 2002, o double track (uma via dupla onde doadores e receptores poderão exercer, simultaneamente, a opção pela doação anônima ou não anônima) como a solução que melhor equilibra os direitos e interesses de doadores (direito à privacidade), receptores (direito à privacidade e autonomia) e pessoas nascidas por intermédio da doação de gametas (direito a conhecer as suas origens genéticas) 23, a qual também consideraria o direito de todos os envolvidos a serem esquecidos 47. Importa, em qualquer das alternativas, salvaguardar a possibilidade e clarificar em que circunstâncias pode ocorrer o acesso à informação sobre o processo de doação, incluindo a informação disponível sobre os doadores 8,40,48,49.

A possibilidade de uma via dupla não foi mencionada nos documentos analisados, assim como não foi discutida a doação de gametas por parte de familiares e/ou conhecidos, aspetos já contemplados pela ESHRE 39 e pela ASRM 40. Uma vez que o debate focou nos desafios levantados pelo anonimato e na sua relação com o número de doadores, foi omitida a discussão sobre as implicações sociais e éticas de uma doação identificável, não obstante a tendência para a abolição do anonimato registada em diversos países europeus 50, incluindo Portugal 21. Desse modo, o debate nos documentos emitidos pelas organizações de ética portuguesas poderá ter contribuído para reforçar a ideia de que as relações biogenéticas constituem um elemento fundamental na identidade dos indivíduos 51,52. Também não foi discutida a possibilidade dos doadores terem acesso à informação sobre os resultados da sua doação e de escolherem as características dos receptores dos seus gametas, como a idade, nível de escolaridade, estado civil ou estado de saúde, conforme discutido pela ASRM 24. Esteve ainda ausente do debate social e ético em Portugal uma reflexão sobre eventuais quebras no anonimato da doação pela utilização de testes genéticos diretos no consumidor 8,53. A partilha dos resultados desses testes na internet e, particularmente, nas redes sociais, tem proporcionado o estabelecimento de ligações entre pessoas concebidas por intermédio de gametas dos mesmos doadores 54.

A necessidade de transparência e de estabelecer limites ao valor da compensação atribuída a doadores, assim como a respetiva fiscalização para assegurar o caráter altruísta da doação e proteger os envolvidos de uma eventual exploração e comercialização, foram tópicos também abordados pela ESHRE e pela ASRM, quer na doação para fins reprodutivos 13,26,49, quer na doação para fins de pesquisa científica 10, sendo especialmente relevante na doação de ovócitos 55. Já as implicações sociais e éticas da variabilidade do valor monetário associado à compensação pela doação de gametas entre países 56 não foram objeto de reflexão nos documentos analisados.

O debate nacional em torno das responsabilidades profissionais assemelhou-se à discussão patrocinada pela ESHRE 23 e pela ASRM 24 ao referir o dever de prestar informações sobre aspetos técnico-científicos, psicossociais, econômicos e legais associados à doação de gametas. Porém, não se discutiu a possibilidade de doadores se manifestarem em relação ao destino dos embriões criopreservados criados a partir dos seus gametas, em particular no consentimento quanto à respectiva doação para fins de pesquisa científica, como contemplado pela ASMR 10. No que concerne o direito dos profissionais à objeção de consciência, a ESHRE também reconhece que estes podem se recusar a integrar a equipe em casos “atípicos” (non-standard cases), mas alerta para a necessidade de evitar situações de discriminação e preconceito 36.

A análise exclusiva de documentos emitidos pelo CNECV e pelo CNPMA circunscreve os resultados obtidos quanto ao debate social e ético em Portugal, apesar destes serem os dois principais órgãos independentes de âmbito nacional que se pronunciam sobre as questões éticas e sociais associadas às técnicas de reprodução assistida, no geral, e à doação de gametas, em particular. Também a exclusão de documentos que apenas abordassem aspetos relacionados com a qualidade e a segurança de procedimentos limitou a discussão ética sobre as boas práticas profissionais face à ocorrência de erros. No entanto, replicar a metodologia utilizada neste artigo em outros países possibilita o mapeamento e análise das similitudes e diferenças entre os temas abordados em nível nacional e os tópicos abordados no nível internacional, o que constitui uma valiosa estratégia para antecipar potenciais desafios, riscos, incertezas e controvérsias, contribuindo para a formulação de políticas de saúde e de ciência no âmbito da medicina reprodutiva mais adequadas às necessidades sociais e científicas.

Conclusão

Foram identificados os principais tópicos referidos em 25 documentos emitidos pelo CNPMA e pelo CNECV sobre as implicações sociais e éticas da doação de gametas em Portugal, entre 1993 e 2017: acessibilidade; regimes de anonimato e de compensação de doadores; e responsabilidades dos profissionais envolvidos na doação de gametas. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e espaços de tensão entre direitos e princípios éticos, mas foram identificadas regularidades na produção ético-argumentativa: a escassez de evidência científica e a utilização de experiências de outros países e de orientações referidas em regulamentações e/ou entidades internacionais.

Considerando as discussões em curso nas sociedades que são líderes mundiais na área da medicina reprodutiva, há espaço para expandir o debate social e ético no que concerne aos tópicos abordados e aos stakeholders envolvidos. Importa promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas em diversos contextos, incluindo as perspectivas de todos os envolvidos, para contribuir para a avaliação das tecnologias de reprodução assistida e para o desenvolvimento de políticas de saúde baseadas na evidência 57.

A governança da doação de gametas beneficiará de um modelo assente na coprodução 29,30, em que diferentes stakeholders (incluindo elementos e entidades da sociedade civil e pessoas excluídas do acesso às técnicas) participem numa discussão plural e inclusiva 26 sobre as implicações atuais e futuras associadas à doação de gametas, e sobre a reconfiguração dos direitos reprodutivos e sexuais 58, assim como dos direitos e dos deveres de cidadania decorrentes do acesso e utilização de técnicas de reprodução assistida heterólogas 3,51,59.

Essas medidas podem promover a pesquisa e inovação socialmente responsáveis em medicina reprodutiva, assim como a definição e implementação de políticas e cuidados de saúde centrados nas pessoas. Essas são basilares para a melhoria da qualidade dos serviços, particularmente no âmbito da prestação de informação a atuais e futuros doadores e receptores sobre desafios, riscos, incertezas e controvérsias associados à doação de gametas. Esses aspectos reforçam, também, o importante papel desempenhado pelos profissionais de saúde envolvidos na doação de gametas e a necessidade de estarem informados sobre as principais implicações sociais e éticas discutidas em níveis nacional e internacional.

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