Introdução

As doenças crônicas complexas, entre as quais a Doença Renal Crônica (DRC), têm se destacado mundialmente como um problema de saúde pública^1,2. A resposta dos sistemas de saúde frente a essa situação é apontada com modelos de cuidados que priorizam a mudança comportamental, a adoção de estilos de vida considerados saudáveis e a aderência aos regimes terapêuticos propostos^3,4. A sobrecarga de orientações sobre esses diversos aspectos aos doentes e seus cuidadores é tema abrangente de inquietações que impulsionam a investigação científica na área⁵.

A DRC implica em restrições alimentares, polifarmárcia e dependência de acompanhamento especializado, seja ambulatorialmente em seus estágios iniciais, seja na terapia renal substitutiva: hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal⁴. Com a progressão da doença renal as pessoas podem experienciar um declínio em seu estado de saúde geral, incluindo suas funções físicas e psicossociais⁶.

O comportamento do indivíduo tem grande influência no sucesso terapêutico e no alcance das metas dos planos de cuidados. Diversos fatores determinam ou influenciam o desempenho das pessoas frente aos cuidados necessários, entre eles, a motivação, a informação, o suporte sociofamiliar e o apoio da equipe de saúde e dos serviços que têm papel fundamental para melhorar o conhecimento, as ferramentas de enfrentamento e adaptação, e construir a autoconfiança^6,7.

O entendimento sobre como esses elementos impactam e se interconectam na promoção de um tratamento adequado, refletido muitas vezes no melhor seguimento terapêutico possível, pode ser operacionalizado com a aplicação de instrumentos psicométricos de mensuração da autoeficácia, engajamento, motivação, aderência, conhecimentos, ativação, entre outros^8,9.

Quanto aos métodos de pesquisas na temática, a abordagem qualitativa permite ao investigador aprofundar-se no conhecimento sob o ponto de vista das pessoas que convivem e experienciam a doença renal crônica respaldando estratégias fortalecedoras da ativação dos indivíduos nos cuidados de saúde.

Assim, a questão norteadora dessa investigação foi: quais aspectos mais prevalentes em estudos de cunho qualitativo sobre envolvimento e participação do renal crônico em seus próprios cuidados focados na DRC?

Sob a influência do cuidado centrado no paciente¹⁰ e seus preceitos cuja participação efetiva deste na tomada de decisões acerca de seus cuidados torna-se preponderante é que se pretendeu levantar na literatura os estudos científicos de delineamento qualitativo que versavam sobre aspectos do envolvimento e participação do doente renal crônico em seu tratamento.

Métodos

Nesta revisão integrativa da literatura seguimos as etapas de elaboração da questão norteadora; estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão da busca na literatura; definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados; avaliação dos estudos incluídos; interpretação dos resultados e apresentação da revisão¹¹.

A estratégia de busca composta pelos termos Mesh “Kidney Failure, Chronic”, “Self Care” e “Patient Participation” foi aplicada nas bases eletrônicas Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), USA National Library of Medicine (Medline/PubMed) e Biblioteca Virtual em Saúde (Bireme) durante o mês de fevereiro de 2017. Foram identificadas 2.647 referências, das quais 28 se enquadravam nos critérios de inclusão a partir da leitura do título e resumo.

Para inclusão dos artigos na amostra final foram considerados os seguintes critérios: estudos primários de natureza metodológica qualitativa, disponíveis na íntegra eletronicamente, nos idiomas inglês, português ou espanhol, publicadas entre janeiro de 2012 a dezembro de 2016, envolvendo participantes com DRC em quaisquer de seus estágios e que apresentassem aspectos diretos de seu envolvimento e participação nos cuidados requeridos frente à DRC.

Estudos fora do escopo temático pretendido foram excluídos, assim como relatos de experiências, cartas ao editor, revisões, comunicações livres, descrição de programas, estudos mistos com predomínio da abordagem quantitativa. Após a leitura integral dos artigos selecionados, verificamos que sete não atendiam aos critérios de inclusão previamente estabelecidos, resultando em vinte e uma publicações na análise final.

A delimitação de estudos qualitativos deu-se diante da capacidade dessa metodologia de desvendar as percepções, os sentimentos e as experiências das pessoas com DRC sobre seu envolvimento e participação em seus próprios cuidados, caracterizando esta proposta em um contexto de análise metodológica de um tópico particular e relevante à prática clínica. A pesquisa qualitativa, segundo Minayo¹², por meio de seu percurso analítico e sistemático tem o sentido de tornar possível a objetivação de um tipo de conhecimento que tem como matéria prima opiniões, crenças, valores, representações, relações e ações humanas e sociais sob a perspectiva dos atores em intersubjetividade.

Na captação dos dados relevantes para caracterizar os estudos selecionados utilizamos um roteiro de elaboração própria incluindo o título do artigo, ano e periódico de publicação, método de análise dos dados coletados, objetivo proposto, participantes envolvidos, quantidade e gênero dos mesmos, intervenção realizada para a coleta dos dados qualitativos e principais resultados apresentados. O conteúdo deste manuscrito foi apresentado parcialmente em evento internacional¹³.

Resultados

Dentre os artigos elencados, os anos de 2014 e 2016 foram os que apresentaram mais publicações, seis em cada ano apontado. Quatro continentes contribuiram nos estudos: Europa, América, Oceania e Ásia, com predomínio das publicações norte-americanas, seguidas pelas canadenses. Os periódicos especializados em nefrologia foram dominantes, com destaque ao Journal of Clinical Nursing com quatro publicações.

A Enfermagem foi área que mais se dedicou ao estudo e publicação de assuntos relativos ao envolvimento e participação do paciente em seus cuidados tratando-se da DRC. Os principais cenários das pesquisas foram clínicas de hemodiálise ou centros de diálise e ambulatórios especializados em nefrologia.

A entrevista semiestruturada foi o método de coleta dos dados qualitativos em 81% dos estudos, ainda foram utilizadas as ferramentas de grupo focal, observação não participante e entrevista motivacional. Quanto ao método de tratamento dos dados, foi utilizada com maior frequência a análise temática com abordagem fenomenológica.

Os softwares para organização de dados/análise qualitativa, em especial o NVivo®, foram referidos em oito estudos denotando a difusão desse recurso tecnológico no suporte ao desenvolvimento das pesquisas qualitativas.

Houve uma diversidade de temas explorados nas pesquisas, entretanto, no conjunto analisado, os agrupamos em quatro grupos temáticos distintos os quais se referem ao envolvimento e à participação da pessoa em seus próprios cuidados, quer sejam: Manejo da doença e seu tratamento; Envolvimento no processo de tomada de decisão; Plano de Cuidados Avançados (PAC) e Diálise peritoneal domiciliar (DPD).

Verificamos que elementos essenciais que permeiam a vida das pessoas com DRC, em especial as que se encontram em diálise, como o manejo da sede e do peso corporal, a gestão dos sintomas e do tratamento medicamentoso, incluindo a participação na escolha do acesso vascular foram temas explorados.

No Quadro 1 apresentamos as algumas das variáveis extraídas dos estudos selecionados com destaque aos principais resultados de cada um.

No conjunto dos principais resultados extraídos dos artigos evidenciamos a complexidade da DRC ressaltando as implicações para o indivíduo, as quais permeiam todos os contextos de sua vida como hábitos alimentares, uso de medicações, declínio de suas funções e capacidades físicas, surgimento de sitomatologias específicas, entre elas a dor, e as limitações psicossociais requerendo o desenvolvimento de estratégias individuais de adaptação e enfrentamento.

Discussão

No primeiro grupo, Manejo da doença e seu tratamento, incluímos artigos que versavam sobre aspectos relacionados diretamente ao controle da doença e do tratamento dialítico, tais como sintomas, medicação, terapia renal substitutiva (TRS), exercícios físicos, aderência e outros. Assim, foi revelado que o manejo da sede e da fome pelos pacientes em hemodiálise é um fardo inerente a esse tratamento gerando respostas emocionais diversas em cada pessoa, sendo as estratégias de gestão pessoal desses sintomas uma combinação de elementos comportamentais e cognitivos¹⁴.

Quanto aos sintomas mais incômodos apontados também por pessoas em hemodiálise crônica, destacaram-se a fadiga, caimbras, prurido e depressão, e como mecanismos de enfrentamento dos mesmos, essas pessoas destacaram como importantes, o apoio da equipe de cuidados e atitudes individuais de autocontrole¹⁵.

A autogestão da terapêutica medicamentosa foi explorada em um dos estudos¹⁶ desvelando que sob a perspectiva de indivíduos em hemodiálise a polifarmárcia e a rotina semanal de três sessões de hemodiálise, necessária ao tratamento, são barreiras para a aderência à medicação prescrita, e que familiares e cuidadores são relevantes no seguimento correto do regime medicamentoso.

A realização de exercícios físicos durante a sessão de hemodiálise, segundo os próprios pacientes, depende do apoio da equipe e do serviço de diálise, e é considerado menos relevante diante do processo intradialítico, sendo essa percepção uma barreira para a sua implementação¹⁶.

A aderência ao tratamento foi apresentada apenas em um manuscrito¹⁷ entre pacientes em TRS na modalidade hemodiálise. Os pesquisadores identificaram que o apoio da família e de outros pacientes, a percepção de risco e a rotina conferida pelo tratamento funcionam como facilitadores à aderência, enquanto que as barreiras enunciadas foram esquecimento, tempo dispendido ao tratamento, compreensão limitada sobre controle dietético, medicamentos e falhas de comunicação. Esses achados reforçam conceitos chaves a serem implementados nos programas de cuidados às pessoas renais em hemodiálise: o envolvimento de familiares e cuidadores, a comunicação efetiva e a confiança no suporte oferecido pelos profissionais de saúde, são alguns exemplos.

Estudo³⁵ sobre o envolvimento de pessoas com condições crônicas no autocuidado também apontou a família, os serviços de saúde e os profissionais cuidadores como influenciadores nos mecanismos que favorecem o cuidar de si. Fundamentamos nesses achados, a necessidade de desenvolvermos relações interpessoais com mais confiança e compromisso entre pacientes, familiares/cuidadores e profissionais de saúde promovendo automia e corresponsabilidade frente ao tratamento proposto.

O conjunto temático sobre o Envolvimento no processo de tomada de decisão indicou que no envolvimento do paciente na escolha sobre o tipo de TRS¹⁹ é necessário a simplificação de conceitos e conhecimentos técnicos complexos a fim de subsidiar a escolha do paciente sobre o tipo de TRS que lhe convém. Outra publicação²⁰ também investigou o processo de escolha em relação ao tipo de acesso vascular para hemodiálise identificando que as pessoas com cateter o preferiam por medo das punções inerentes à fístula arteriovenosa, por influência de experiências anteriores e por considerarem um acesso melhor de se gerenciar. Tal percepção contraria as recomendações clínicas para a confecção precoce de uma fístula.

O empoderamento do paciente, sob sua própria perspectiva, foi influenciado pela confiança e participação na tomada de decisões, bem como o processo de aprendizagem. Enquanto que a falta de comunicação e a indiferença dos profissionais de saúde eram representativos do não empoderamento²⁶.

As barreiras estruturais ao empoderamento dos pacientes devem ser identificadas de forma que mecanismos a sua superação sejam parte explícitas do processo. Atenção deve ser dada às forças estruturais que afetam as condições de saúde e as habilidades de um indivíduo em cuidar de si³⁶. Prover elementos que dão suporte à tomada de decisões quanto aos cuidados disponíveis é uma responsabilidade dos serviços de saúde ao efetivar o envolvimento e o empoderamento do paciente.

Sobre o Plano de Cuidados Avançados, esse assunto foi tratado em duas publicações^31,32, em uma delas os autores identificaram temas emergentes para o envolvimento das pessoas em PAC como experiências prévias com esse tipo de planejamento específico de cuidados, influenciadores da percepção individual sobre o PAC e, ainda, trouxeram recomendações para a discussão do PAC entre a equipe a partir das percepções dos próprios pacientes envolvidos. No segundo artigo, foi analisada a experiência de três pessoas que participaram na construção de seus próprios planos avançados de cuidados elucidando as barreiras para a sua efetivação, como crenças e o apoio de familiares.

Os elementos identificados como barreiras pessoais à implementação do PAC devem ser contextualizados de forma particular entre as equipes que promovem esse tipo de assistência. Apesar de comum, a singularidade e a subjetividade da vivência situacional ressaltam a necessidade de um manejo personalizado desses elementos requerendo habilidades específicas dos membros da equipe de saúde. Nesse sentido, conhecer a visão dos pacientes e experiências vividas em PAC contribuem para o aprimoramento desse emergente foco assistencial.

Nesse sentido, a discussão do assunto e o amadurecimento de questões bioéticas que envolvem a implementação do PAC pela equipe de saúde nos parece um primeiro passo rumo ao desenvolvimento dessas práticas.

Por fim, dois estudos exploraram a experiência da pessoa sobre a Diálise Peritoneal Domiciliar^33,34, em ambos um tema em comum foi desvelado: o confronto com a dependência da diálise frente à falência renal terminal. Entretanto, a diálise domiciliar significou a apreensão de novos saberes e práticas com o aumento da responsabilidade, proporcionou melhores práticas de autocuidado e automonitoramento, embora permeada por angústia e percepção de dependência dos cuidados de familiares e profissionais de saúde.

Esses estudos, ao revelarem a percepção dos pacientes sobre essa terapia, contribuem na sensibilização da equipe no sentido de focar em aspectos sociais e emocionais durante todo o processo de iniciação, manutenção e saída do paciente do programa de terapia domiciliar. Para além das técnicas e procedimentos inerentes a esse tipo de intervenção, os fatores apontados, na inadequação do autocuidado, muitas vezes determinam o fracasso do tratamento.

Quanto ao método delimitado nesta pesquisa, o delinemento qualitativo possibilitou tornar conhecimento científico a vivência das pessoas que experienciam a DRC sob vários enfoques importantes quanto ao controle de sua doença. Desse modo, essa metodologia deve ser estimulada nas pesquisas em nefrologia ampliando sua aplicação em outros contextos e grupos de pessoas a exemplo dos estágios iniciais da DRC. Nesse sentido, destacamos a identificação de apenas um único estudo qualitativo com pessoas em estágio 1 ao 4 da DRC¹⁹ que apontou as necessidades sentidas por essas pessoas sobre conhecimento e incertezas quanto ao futuro.

A complexidade da DRC deve ser reconhecida para além da fisiopatologia e tratamento multiprofissional, como revelado por este estudo, ela envolve aspectos intersubjetivos de motivação e confiança que requerem da equipe assistencial uma postura de parceria no proccesso de autogerenciamento da condição.

Considerações finais

A perspectiva do doente renal é uma importante referência para a gestão dos serviços de saúde, na construção de protocolos operacionais padrão da equipe multiprofissional, nas recomendações e nos consensos de especialidades. Dessa forma, a abordagem qualitativa mostrou-se método de pesquisa eficiente na captação dos sentidos subjetivos das representações individuais e grupais sobre o envolvimento das pessoas com DRC em seus cuidados, até mesmo diante de barreiras culturais como a deficiente literácia sanitária.

A pesquisa qualitativa permite-nos aprofundar o reconhecimento de uma realidade sob um enfoque ímpar avançando nas possibilidades e estratégias de efetivação do envolvimento e participação da pessoa as quais, em parceria com os serviços e a equipe assistencial, poderão assumir um papel de corresponsabilidade por sua saúde e a de seus pares.

Esse levantamento proporcionou identificar lacunas de pesquisas sobre o tema, como e quais métodos de pesquisa qualitativa foram aplicados, além de elucidar em quais contextos, na perspectiva dos pesquisadores, os renais crônicos estão sendo ou podem ser envolvidos em seus próprios cuidados.

Verificamos espaços inexplorados com a aplicação do método qualitativo de pesquisa em variados contextos da DRC, nomeadamente em transplantados renais e estágios iniciais da doença quando relacionada à comorbidades para além do diabetes ou da hipertensão.

Apesar da complexidade do tratamento da DRC e importância do envolvimento dos doentes e familiares, percebemos o quão é limitada sua participação efetiva, assim, é preciso superarmos as barreiras que impedem o engajamento em seus próprios cuidados necessitando de conhecimento, motivação e suporte dos profissionais de saúde.