Family experience in the kidney transplant process from a living donor

Family experience in the kidney transplant process from a living donor

Autores:

Maria Goreti da Silva Cruz,
Celina Daspett,
Bartira de Aguiar Roza,
Conceição Vieira da Silva Ohara,
Ana Lucia de Moraes Horta

ARTIGO ORIGINAL

Acta Paulista de Enfermagem

Print version ISSN 0103-2100On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.28 no.3 São Paulo May/June 2015

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201500046

Introdução

Na doença renal crônica em fase terminal, o transplante é a única alternativa de tratamento e nesse processo, tanto paciente quanto os familiares podem ser afetados profundamente.(1)

O transplante realizado com doador vivo oferece vantagens, pois como possibilidade terapêutica de escolha, é um procedimento que favorece a redução do tempo na fila de espera, aumentando a sobrevida do paciente, além de favorecer a qualidade de vida do mesmo e das relações familiares.(2)

Mesmo diante dos benefícios apresentados, o processo do transplante com doador vivo não é simples. Trata-se de um processo demorado, pois envolve aspectos éticos, avaliações específicas de receptor e doador. Esses fatores podem afetar o sistema familiar que sofre grande impacto, pois a família enfrenta dilemas, tanto pela possibilidade da retirada do órgão de um parente saudável, riscos cirúrgicos, como por sentir-se responsável em garantir a sobrevida do paciente.(3,4)

Observa-se um movimento familiar de negociação quanto a tomada de decisão daqueles que se dispõem a participar desse processo. Assim, é importante compreender as expectativas das pessoas envolvidas em relação à oferta do doador e a aceitação do órgão pelo receptor, sendo fundamental o apoio mútuo familiar para possibilitar o transplante.(3)

A família, como sistema complexo regido por regras de homeostase e de desenvolvimento, busca pontos de equilíbrio entre a manutenção e o crescimento de seus integrantes. Nessa ótica, os subsistemas familiares são parte tanto dos problemas como das soluções.(4) O enfrentamento de incertezas e dificuldades na preparação para o transplante com doadores vivos, são fatores essenciais no processo e devem ser considerados. No entanto, a inclusão da família neste cenário, ainda é um fato pouco explorado.(4,5)

Considerando que o sistema familiar configura-se como campo ideal de investigação, buscou-se explorar subjetividades diante das crises e conflitos, frente ao processo de doação de rim e seus desdobramentos. A partir dessas reflexões, o presente estudo objetivou compreender a vivência da família no processo do transplante de rim de doador vivo.

Métodos

O estudo qualitativo foi o método de escolha que permitiu investigar com profundidade os significados traduzidos pelas vivências das famílias. A coleta de dados ocorreu durante o ano de 2013 em dois cenários: primeira etapa na Unidade Pós-transplante vinculado a hospital especializado em transplante na cidade de São Paulo. Foram abordadas 15 famílias para esclarecimento e informações pela pesquisadora especialista em Terapia Familiar, por ocasião do acompanhamento do receptor do rim na primeira consulta ambulatorial após o enxerto. Apenas quatro famílias preencheram os critérios de inclusão como: ter um familiar que realizou transplante de rim com doador vivo parente consanguíneo, até seis meses do procedimento cirúrgico; disponibilidade de todos os familiares para participar da entrevista, incluindo receptor e doador.

A segunda etapa da coleta foi realizada nos domicílios das famílias por meio de entrevista semi-estruturada, gravada em áudio, com duração média de noventa minutos, tendo como questão norteadora: “Como é para vocês vivenciarem o transplante, tendo, ao mesmo tempo, um receptor e um doador de rim na mesma família?”

Para a análise, as entrevistas foram transcritas na íntegra, delineadas, analisadas e discutidas. A partir da saturação dos dados as categorias emergiram, sem necessidade de retorno às famílias participantes, porém com o compromisso de apresentar os resultados para as famílias participantes.

O desenvolvimento do estudo atendeu as normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

As famílias participantes foram identificadas por números ordinais de acordo com o quadro 1.

Quadro 1 Apresentação das famílias participantes do estudo 

Família Composição familiar Composição familiar no momento da entrevista Local de origem Histórico da doença Doador
F1 Família de origem: pai, mãe e quatro irmão Receptor, doadora, mãe e pai Campo Grande (RJ) A doença renal crônica teve início em 2008, sendo a hipertensão em tratamento arterial a causa principal. O tratamento dialítico imediato foi realizado no Estado de Minas Gerais Irmã
Pais separados Família vivia em residência alugada na cidade de São Paulo (SP)
Pai recasado com três filhos do atual relacionamento
Família atual: mãe, duas irmãs, um sobrinho
Receptor separado, sem filhos
F2 Família de origem: pai, mãe e 12 irmãos Doador e esposa Receptor residente em Aracaju (SE) Perda das funções renais em 2010, hipertenso assintomático, sem tratamento. Tratamento dialítico imediato na cidade de origem Irmão
Família atual do receptor: esposa e filha adolescente Receptor e esposa Doador. residente em Goiás (GO)
Família atual do doador: esposa e um filho em idade escolar Residência cedida na cidade de Itapecerica da Serra (SP)
F3 Família de origem: pai mãe e dez irmãos Doador, receptor, irmão acompanhante, prima Região metropolitana de João Pessoa (PA) A perda da função renal foi em decorrência da hipertensão arterial sem acompanhamento médico. Por ocasião do diagnóstico da doença renal crônica, a esposa foi diagnosticada com anomalia renal (atrofia) Irmã
Família atual: esposa dois filhos e um neto Doadora residente em São Paulo (SP)
Família atual da doadora: marido e dois filhos Receptor em hospedagem temporária na casa da doadora durante processo do transplante
F4 Família de origem/atual: pai, mãe e uma irmã com menos de 21 anos Residentes em Guarulhos (SP) Região metropolitana de São Paulo Falência renal súbitas, sem doenças desencadeantes. Mãe

A análise dos depoimentos foram organizados em cinco categorias enfatizando a vivencia das familiais considerando a dinâmica, a estrutura e as estratégias de enfrentamento do processo do transplante com doador vivo.

Impacto da doença renal crônica e do tratamento dialítico na família

O tratamento da doença renal crônica impôs aos participantes necessidades de acionar recursos para lidarem com as perdas parciais da autonomia e alterações de humor. A pessoa adoecida temporariamente dependente, necessita de cuidados nas atividades básicas e passa a ser prioridade para a família, por consequência, a rotina de todos sofreu alterações importantes, principalmente para promover o tratamento em clínicas e/ou domicílio. A percepção familiar sobre as alterações na qualidade de vida, aspectos físicos, emocionais, sociais e culturais ficou evidente.

Outro aspecto importante relatado foi a comunicação. Os relatos evidenciaram que ao mesmo tempo em que o diálogo foi facilitador no enfrentamento do processo, sua fragmentação não permitiu esclarecer duvidas referentes ao tratamento. Esses fatos permitiram que as ideias ficassem apenas no pensamento, gerando sentimentos de medo, insegurança, sobressalto compaixão e resignação em relação ao que não conseguiram compreender.

Experiência da família frente às diferentes fases do transplante de rim com de doador vivo

O preparo para a realização do transplante foi gerador de muita tensão e ambivalência de sentimentos. Implicou na escolha do doador, e no processo de amadurecimento de todos os envolvidos. A decisão espontânea em participar como doador frente a ausência de outras possibilidades de tratamento, foi uma etapa importante para a realização do transplante e aguardada com muita ansiedade. Após a realização, o transplante trouxe alívio e sentimentos de gratidão. No entanto, o medo ou o receio de enfrentar uma situação desconhecida somaram-se à possibilidade de ocorrer fracasso e retorno aos momentos de sofrimento.

Realizado o transplante, as readaptações foram percebidas pelas famílias como mais um momento de mudança, incluindo o cuidado com o enxerto do rim, possibilitando a todos os envolvidos condições para fazer planos a curto, médio e longo prazos. Algumas famílias revelaram que, finalmente, poderiam cuidar mais de si, retornar ao trabalho, considerando que, antes do procedimento, a principal preocupação era cuidar do paciente, negligenciando inclusive o cuidado com a própria saúde.

Interação da família com a equipe de saúde

As famílias comentaram que durante o processo para o transplante, o receptor estabeleceu maior vínculo com a equipe de saúde.

Porém, algumas famílias sentiram que foram colocadas em segundo plano pela equipe, principalmente nas decisões referentes ao tratamento e procedimento. Destacaram que a equipe de enfermagem foi fundamental no processo, sendo reconhecida e valorizada nas práticas de cuidado, atenção e incentivo, fatos que entenderam como importantes no enfrentamento das crises. Sentirem-se acolhidas, confortadas, gerando sentimentos de segurança, satisfação e gratidão à equipe.

Para o doador, os esclarecimentos a respeito dos procedimentos ajudaram na decisão, porém após o procedimento estes saíram da cena do cuidado.

Ressignificando o sistema familiar no processo da doença renal crônica e transplante de rim

A doença e o transplante também foram vistos como uma oportunidade de rever paradigmas familiares. Notou-se que a aproximação daqueles que por diversas razões mantinham-se distantes permitiu o reconhecimento, valorização e esforço de familiares diretamente envolvidos nos transplantes modificando o significado de “ser família”. Esta ganhou destaque, sendo mencionada como a base para o enfrentamento dos momentos de crise, vivenciado em todo o processo.

As demonstrações dos afetos e solidariedade foram percebidas como mais evidentes frente ao medo da perda e da morte do paciente. Neste aspecto a perda do rim tanto para o receptor como para o doador foi ressignificada como um ganho para todo o núcleo familiar, destacando que diante do sofrimento houve mais mobilização e investimento na melhoria da comunicação, da convivência e redução dos conflitos.

O modo como cada família desenvolveu o cuidado está relacionado a presença da transmissão de valores e de crenças familiares. A proteção e valorização da vida diante das mudanças ocasionadas pela doença foi destacado como aprendizagem familiar.

Embora as famílias destacam pontos positivos em relação ao seus componentes, o ressentimento dos que optaram por não participar efetivamente do processo do tratamento incluindo o transplante também esteve presente, gerando distanciamento, ressentimentos e mágoas entre alguns familiares. A recusa ou opção dos familiares em não doar o órgão foi justificada e compreendida pelos outros membros da como falta de coragem.

Apoio da rede social e da espiritualidade como estratégias de enfrentamento

O apoio e o suporte da rede social foram citados como essenciais às famílias, nos aspectos físicos, emocionais e sociais. Houve destaque para a solidariedade de amigos e membros de igreja nas diferentes fases do processo, incluindo ajuda financeira para manutenção garantindo a subsistência longe de seus domicílios, uma vez que muitos familiares tiveram que abandonar o trabalho para cuidar e acompanhar o processo de transplante longe de seus domicílios.

A espiritualidade foi outro destaque onde o cuidado do receptor e a decisão em ser doador passaram a significar uma missão preparada por Deus.

A expectativa de resultados positivos no transplante também foi depositada na fé e na crença em Deus que ajudou a vencer os momentos difíceis, mesmo quando não foi explicitada a prática religiosa.

Discussão

A limitação do estudo está relacionada ao deslocamento geográfico das famílias envolvidas no transplante de rim com doador vivo para centro especializado, fato que impossibilitou a observação “in loco” da dinâmica e inter-familiares. Outro limitador refere-se à investigação das interfaces do papel social e familiar desempenhado pela díade doador-receptor em virtude da necessidade dos demais familiares comunicarem suas experiências no processo de transplante, evidenciando a necessidade de novos estudos.

Os resultados evidenciaram que as experiências de ter um familiar acometido pela doença renal crônica e vivenciar o transplante de doador vivo têm significados particulares para a unicidade familiar, apoiados nas percepções que cada família constrói com base em suas experiências em processos de adoecimento.(6,7) Isto Corrobora a ideia de que qualquer tentativa de objetivar e/ou interpretar as queixas do paciente pode gerar tensões, crises ou conflitos, que consequentemente afeta o contexto familiar.

O diagnóstico traz instabilidade familiar e certeza das perdas sucessivas de independência, auto controle e limitações, gerando medos e sensações semelhantes aos do luto. Sentimentos de ansiedade, tristeza e irritação são permeados pela sensação de choque agravada pelo medo da morte. Este fatores são indicadores da importância de valorizar a família como unidade de cuidado em todo processo.(8)

O tratamento dialítico afetou diretamente a família necessitando de readaptações a rotinas. Destaca-se a necessidade de novos recursos de enfrentamento e redimensionamento de papéis, redefinindo as fronteiras entre os familiares diante das alterações na sua estrutura e funcionamento. Ficou evidente que o apoio da família nuclear e extensa foi determinante para lidar com os problemas advindo da doença, lutar pela sobrevida e dar continuidade ao tratamento.(9)

A comunicação intrafamiliar e com a equipe de saúde por ocasião do diagnóstico reforçou as ideias preconcebidas sobre a doença renal crônica. Assim a ineficácia da comunicação legitima sentimentos de exclusão das famílias nas resoluções do tratamento e modalidades de transplantes.(10)

Em alguns casos, o paciente configurou como interlocutor das decisões. Considerando a importância do sistema familiar no processo, mesmo que os familiares apresentem diferentes necessidades e interesses por informações, é pertinente considerar a inclusão do sistema familiar como coadjuvante nas decisões e propostas de cuidado. Nesse aspecto, estratégias de informações podem contribuir no processo decisório.

Na busca por um doador, a mobilização da família foi inevitável. Assim, observa-se a ocorrência de um jogo familiar implícito, uma vez que e receptor não conseguiu explicitar seu desejo e nem suas necessidades, esperando a oferta espontânea, enquanto que os demais familiares aguardam alguém que se manifestasse. Desta forma, observou-se que a doação nem sempre é um ato espontâneo e na iminência da morte, salvar a vida de uma pessoa passa a ser um compromisso.

Por intuição e/ou falta de opção, o doador elevou seu status na família, ganhando admiração e reconhecimento. Embora o doador reconheça a importância do gesto e perceba as implicações na perda do órgão em vida estes sentimentos nem sempre são vistos pela equipe como impedimento à doação.

A carga emocional sobre o doador como “herói” é significativa, pois a expectativa em relação ao doar deixa explícita a não possibilidade de sua desistência. A recusa ou dificuldade em encontrar um familiar doador pode estar relacionada a fatores como enfrentamento e manejo de estresse; padrão de defesa do ego; medo de hospitalização; preocupação com riscos a médio e longo prazo e visão da família envolvendo aspectos culturais sobre doação.(6,7,11)

As expectativas da família são geradora de sentimentos e sensações, e o tempo de espera para o procedimento, pode desestabilizar esse sistema, com reflexo na dinâmica familiar.(11) Mesmo que o movimento de ajuntamento familiar pareça natural no limiar entre vida e morte, no transplante de rim de doador vivo o processo pode favorecer a negociação, a reconciliação e a aproximação entre familiares distantes podendo desta forma ser um fator facilitador para o cuidado.

As famílias entendem que as definições para a cirurgia são acompanhadas de incertezas em relação aos resultados. Da mesma forma vivenciar a internação de familiares para o transplante pode desencadear sentimentos dúbios nos quais o medo de insucesso, da perda e da morte é constante.

Ao final do transplante, o doador perde a visibilidade, saindo do cenário de preocupação e cuidados familiares e da equipe. Nesse sentido, é importante pensar numa proposta de cuidado integral e humanizado que inclua o sistema familiar e receptor.

Com a realização do transplante o receptor necessita assumir a responsabilidade pelo autocuidado com o enxerto e o resgate da autonomia e os demais familiares ganham liberdade para cuidarem das próprias necessidades físicas e emocionais, negligenciadas pelo longo tempo envolvido no tratamento. Esses fatos podem estar relacionados ao modo como cada família constrói suas crenças, seus valores sobre o cuidado pós-transplante.(11)

Em todo o processo de transplante com doador vivo, a díade vida-morte esteve presente nas famílias, levando a reflexão sobre a valorização da vida e busca de alternativas para reorganizar a vida familiar, corroborando com estudos que destacam a importância da fé e espiritualidade em momentos de crise e adoecimento.(12)

Os dados demonstraram que as famílias passaram por período de transição diante da necessidade de adaptar-se a novas situações e mudanças. Desta forma, o entendimento do transplante demanda continuidade no tratamento e o contexto familiar configura como fonte primaria no cuidado, reforçando a necessidade de sua inclusão nas estratégias de tratamento visando a saúde física e emocional de seus integrantes.

Conclusão

Compreender a vivencia da família no processo de transplante de rim de doador vivo reflete a necessidade de repensar o cuidado prestado não somente ao receptor como também ao doador e familiares, seja nos aspectos físicos ou emocionais. Este estudo evidencia a potencialidade das famílias na busca por apoio e recursos na comunidade, capacidade de adaptação às situações de crises e reencontros com a espiritualidade.

REFERÊNCIAS

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