Fatores que influenciam a qualidade de vida do cuidador familiar do idoso com demência

Fatores que influenciam a qualidade de vida do cuidador familiar do idoso com demência

Autores:

Lírica Salluz Mattos Pereira,
Sônia Maria Soares

ARTIGO ORIGINAL

Ciência & Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561

Ciênc. saúde coletiva vol.20 no.12 Rio de Janeiro dez. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/1413-812320152012.15632014

Abstract

The progression of symptoms of dementia leads to loss of autonomy and independence of the elderly. This progression suggests that a family member will assume the functions of caregiver, which can adversely affect his/her quality of life (QOL). This research is an integrative review that sought to analyze the available evidence on the factors that influence quality of life of family caregivers of the elderly with dementia. Articles published in the BDENF, Lilacs and Medline databases were examined and 477 studies were selected, of which 11 met the inclusion criteria and comprised the sample of this review. It was found that the factors that influence quality of life of caregivers are: depression; poor sleep quality; dementia type and neuropsychiatric symptoms; support, social support and access to health services; leisure; pre-existing health problems; interventions for caregiver training and spirituality. It is suggested that the nursing professional identifies the needs of the caregivers, such that strategies of care can be defined.

Key words: Quality of life; Caregivers; Dementia; Nursing

Introdução

O envelhecimento nas últimas décadas é um processo de magnitude mundial, destacam-se nesse processo os países de baixa e média renda. Estima-se que, em 2025, teremos aproximadamente 840 milhões de idosos, representando 70% do total de pessoas no mundo1,2.

Em adição a essa realidade emergente, o envelhecimento populacional traz implicações importantes para a sociedade, tanto nas políticas públicas e sistemas de saúde, quanto no mercado de trabalho e dinâmica familiar.

Neste contexto, a demência vem assumindo papel de destaque entre as doenças crônicas e incapacitantes mais frequentes nos idosos, sendo responsável por mais de 12% dos anos vividos com incapacidades. Projeções apontam para o ano de 2025, um quantitativo de aproximadamente 34 milhões de pessoas no mundo com diagnóstico de demência3,com destaque para a doença de Alzheimer (DA) que representa 50 a 60% do número total dos casos4,5. Em sequência há a demência vascular (DV), segunda mais prevalente; a demência de Corpos de Lewy (DCL), que acomete cerca de 20% dos pacientes; a demência fronto-temporal (FTD), corresponde de10% a 15% dos casos; e a demência mista, que é caracterizada pela ocorrência simultânea de eventos característicos de DA e DV6.

A demência é uma doença crônica e progressiva que envolve declínio cognitivo e alterações comportamentais, comprometendo as atividades de vida diária (AVD’s)7. A piora do quadro clínico pode acarretar em perda da autonomia e total dependência, evoluindo com complicações clínicas em função da imobilidade progressiva, disfagia e desnutrição8. Dessa forma, a demência atualmente é uma das principais doenças que causam incapacidade nos idosos9.

A perda de independência do idoso pressupõe que algum membro do núcleo familiar irá assumir as funções de cuidador. Dessa forma, o cuidador familiar, ou seja, aquele membro familiar responsável por cuidar de uma pessoa da sua própria família assume essa responsabilidade, porém este cuidar pode se tornar uma atividade desgastante que propicia fatores de risco à saúde desse cuidador10.

Geralmente o cuidado é delegado a uma pessoa que possui outras tarefas e necessita conciliá-las. Este acúmulo de tarefas pode impactar na saúde do cuidador, pois ele experimenta uma sobrecarga de atividades cotidianas que implica em maior risco de morbidade psiquiátrica e física11,12. Nesse contexto ocorre um redimensionamento na vida desse cuidador para que dessa forma ele conviva com as implicações causadas pela doença do seu familiar, fatos que conduzem à significativa interferência na sua QV11,13.

Os cuidadores familiares mencionam que a experiência de assumir o cuidado a um idoso dependente é uma tarefa exaustiva, tanto no que tange aos aspectos emocionais, devido ao envolvimento afetivo, quanto às próprias restrições em vários campos de sua vida, propiciada pela readequação de sua rotina modificada para suprir as necessidades do seu familiar idoso14.

Entretanto, dentro do escopo literário, é premente direcionarmos atenção aos cuidadores familiares, muitas vezes negligenciada em nossas ações assistenciais. Observa-se que diante do ônus relacionado ao cuidado do idoso dependente, o cuidador necessita de atenção, enfoque criterioso dos serviços de saúde e capacitação, para que dessa forma consiga prestar o cuidado de maneira adequada e com o menor risco para a sua saúde física e psíquica14. Para tanto, delineou-se a presente investigação com o objetivo de analisar as evidências disponíveis sobre os fatores que influenciam a QV do cuidador familiar do idoso com demência.

Método

Trata-se de uma revisão integrativa de literatura, considerada como um método de pesquisa que permite a busca, a avaliação crítica e a síntese das evidências disponíveis do tema investigado. Inclui a análise de pesquisas relevantes no meio científico referente ao tema investigado, além de identificar lacunas do conhecimento que necessitam serem preenchidas por meio da realização de novas pesquisas15.

A construção da revisão integrativa segue seis etapas distintas, as quais foram utilizadas nesse estudo: 1. Identificação do tema ou questão de estudo; 2. Estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos; 3. Definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados; 4. Análise crítica dos estudos; 5. Interpretação dos resultados obtidos com a revisão; 6. Elaboração da síntese do conhecimento15.

Para guiar o estudo foi formulada a seguinte questão norteadora: Quais os fatores que influenciam a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa idosa com demência?

O levantamento bibliográfico foi realizado por meio da identificação e seleção dos estudos nas seguintes bases de dados: Base de Dados de Enfermagem (BDENF), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Medical Literature Analysis and Retrieval Sistem (Medline). Os estudos foram identificados mediante busca no site da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), que inclui publicações indexadas das bases de dados BDENF, Lilacs e Medline. Utilizou-se de forma pareada os descritores qualidade de vida, cuidadores, demência, doença de Alzheimer, doença por Corpos de Lewy, demência Frontotemporal e demência por múltiplos infartos, através do formulário avançado da base de dados. Por intermédio desse formulário é possível montar a “expressão de pesquisa” de maneira avançada, pois possibilita maior quantidade de campos para a busca na base de dados. Os descritores definidos e a quantidades de artigos identificados em cada base de dados estão apresentados naTabela 1.

Tabela 1 Quantitativo de artigos identificados de acordo com os descritores definidos nas bases de dados – Belo Horizonte, 2014. 

Os critérios de inclusão definidos para a seleção dos artigos foram: estudos primários desenvolvidos com seres humanos; artigos referentes à qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa idosa com demência mensurada por instrumentos validados; publicações em português, inglês e espanhol na íntegra e indexadas nos referidos bancos de dados, no período de 2004 a dezembro de 2013. O período definido deve-se ao fato de os estudos da área da saúde terem uma evolução constante, sendo primordial a atualização.

A primeira etapa de seleção dos artigos consistiu na leitura exaustiva do título e resumo pelas pesquisadoras para a seleção de obras pertinentes ao objetivo deste estudo. Essa etapa permitiu selecionar quatro artigos do BDENF, 11 artigos da Lilacs e 45 artigos da Medline, totalizando 60 artigos. Ressalta-se que dois artigos apresentaram duplicidade nas bases de dados Lilacs e Medline. Após essa seleção todos os artigos selecionados foram submetidos à leitura na íntegra e analisados quanto aos critérios estabelecidos. Ao final, foram mantidos 11 artigos que compuseram a amostra final da presente revisão, sendo dois artigos da base de dados Lilacs, nove artigos da Medline e nenhum do BDENF.

A estratégia utilizada para a coleta de dados dos artigos foi à utilização de um instrumento construído e validado por Ursi16. Este instrumento contempla os seguintes itens: identificação do artigo, características metodológicas do estudo, avaliação do rigor metodológico, intervenções mensuradas e resultados encontrados. Para atender o objetivo do estudo, foram necessárias algumas adaptações do instrumento, devido ao fato dele ter sido originalmente proposto para a enfermagem perioperatória. As adaptações realizadas foram no item 3, cuja publicação em revista perioperatória foi substituída por publicação em revista de enfermagem de outras especialidades, e o item 4, subitem 3, que constava diagnóstico e tipo de cirurgia, foi excluído.

Os estudos selecionados que compuseram a amostra foram classificados em níveis, conforme proposto por Stetler et al.17: nível I – estudos de metanálise de múltiplos estudos controlados; nível II – estudo experimental individual/ensaio clínicos randomizados; nível III – estudos quase experimentais como ensaio clínico não randomizado, controlado e não aleatorizado – grupo pré e pós-teste; nível IV – estudo não experimental, como pesquisa correlacional descritiva e qualitativa, ou estudo de caso. Não foram incluídos nessa revisão artigos de nível V, ou seja, relatórios de casos ou dados obtidos sistematicamente; e de nível VI, que incluem opinião de especialistas ou relato de experiência.

A análise dos resultados dos dados ocorreu de forma descritiva, permitindo avaliar as seguintes características de cada artigo: identificação da publicação, critérios de avaliação de QV e metodologia dos estudos.

Resultados

Foram analisados 11 artigos na íntegra, sendo três estudos experimentais individuais (ensaio clínico randomizado), dois estudos quase experimentais e seis estudos quantitativos.

A maior parte dos estudos foi encontrada em periódicos internacionais (n = 9). Em relação ao idioma, oito eram em inglês, dois em português e um em espanhol. No que se refere ao País sede do estudo, foram desenvolvidos dois estudos no Brasil. Em cada um dos seguintes países foi desenvolvido um estudo: Canadá, China, Espanha, Estados Unidos, Itália, Japão, Países Baixos, Taiwan e Turquia. Quanto ao periódico de publicação, foram identificados dez periódicos distintos, sendo seis revistas específicas de Gerontologia e/ou Geriatria, três de Saúde Pública e um artigo em uma revista da área da enfermagem/medicina.

No que se refere à caracterização dos estudos, quanto ao ano de publicação em 2011e 2006, foram publicados três artigos; no ano de 2012 foram publicados dois artigos; e nos anos 2013, 2010, 2009, 2008, 2005 e 2004, um artigo a cada ano. Quanto à formação profissional dos autores responsáveis, os artigos foram publicados por enfermeiros, médicos (psiquiatras, neurologistas e geriatras), estatísticos, neurocientistas, psicólogos e farmacêutica.

De acordo com o delineamento da pesquisa e o nível de evidência avaliado, houve predomínio de estudos descritivos nível IV (estudos descritivos) correspondendo a seis artigos; três artigos referiam ao nível III (estudos experimentais individuais) e dois estudos de nível II (estudo caso-controle ) esse nível considerado como evidência forte.

Quanto ao método utilizado para a avaliação de QV, foram utilizados seis instrumentos diferentes para mensurar a QV do cuidador. O Quadro 1 apresenta o instrumento utilizado em cada estudo: Os resultados obtidos são visualizados no Quadro 2 que se segue, onde através de sinopse são identificada(o)s autora(e)s, ano de publicação, país, objetivo, delineamento do estudo, nível de evidência, amostra e resultado do estudo.

Quadro 1 Instrumentos de QV usados nos artigos analisados. Belo Horizonte, 2014. 

Quadro 2 Sinopse dos estudos realizados com cuidadores familiares de idosos com demência. Belo Horizonte, 2014. 

Discussão

Analisando o quantitativo e o desenho dos estudos, percebe-se que a qualidade de vida do cuidador familiar do idoso com demência é um tema ainda pouco abordado na literatura, principalmente em nível nacional. Os estudos que propõem intervenções e analisam sua efetividade são insuficientes ao nível internacional e escassos de âmbito nacional, assim como a elaboração de estratégias que possibilitem a melhora na QV e a diminuição da sobrecarga do cuidador.

O perfil de cuidadores familiares de pessoas idosas encontrados nos estudos corrobora com dados encontrados na literatura. A maioria dos cuidadores são do sexo feminino, cônjuges e filhas18-20. Contudo, destaca-se que há crescente participação dos homens e esse dado foi encontrado em alguns estudos2 1-23.

Atualmente, o número de cuidadores idosos cuidando de um idoso é um dado relevante. Um dos estudos encontrou alto percentual da amostra (64%) de familiares com 60 anos ou mais a exercerem o papel de cuidador22. Tal dado corrobora com outros estudos que apontam que esse número é crescente5,18.

Com o aumento da longevidade, há uma tendência de crescimento no número de cuidadores com idade superior a 60 anos, esses na maioria das vezes cuidam de seus cônjuges ou progenitores24.

Nesse contexto é essencial considerar as condições físicas desses cuidadores que podem se tornar doentes em potencial, além disso, se faz necessário refletir que a sua capacidade funcional está constantemente em risco18.

A partir da análise dos artigos, identificou-se que os fatores que influenciam a QV do cuidador familiar podem ser agrupados nos seguintes aspectos: depressão; má qualidade do sono; tipo de demência e sintomas neuropsiquiátricos; apoio, suporte social e acesso aos serviços de saúde; lazer; problemas de saúde pré-existentes; intervenções subsidiadas com treinamento para o cuidador e espiritualidade.

• Depressão

Nesta temática, alguns estudos analisados destacam que os sintomas psiquiátricos dos pacientes, tais como delírio, ansiedade e depressão e comportamentos agressivos aumentam a carga sobre os cuidadores familiares, o que interfere na saúde mental e QV21,26,30. Outro estudo31 apontou que a alta prevalência de problemas de saúde entre cuidadores reflete negativamente em sua QV. Os autores desse estudo encontraram dados preocupantes, ao afirmarem que 84% dos cuidadores relataram ter problemas físicos e 94%, problemas psicológicos. De acordo com a avaliação da QV nessa amostra, os cuidadores apresentaram problemas nas dimensões de mobilidade, atividades usuais, dor ou desconforto, ansiedade ou depressão do que a população em geral.

Um dos artigos analisados identificou que as mulheres apresentam mais quadros de depressão27. Um estudo assinala que essa realidade pode estar associada ao grande número de papéis que a mulher desempenha na sociedade33.

Estudos destacam que a depressão do cuidador é frequentemente associada com a depressão do paciente26. As situações de estresse crônico vivenciada pelos familiares, o impacto psicológico que o cuidado prolongado gera e a própria característica da doença que é progressiva são temáticas enfatizadas em alguns estudos como um fator de risco para depressão21,28,33.

• Má qualidade do sono

Nesta temática, um dos estudos da amostra confirma a alta prevalência de má qualidade do sono em cuidadores de pacientes idosos com diagnóstico de DA e DP28. Evidenciaram-se escores elevados para depressão através do instrumento Beck Depression Inventory (BDI) em cuidadores de idosos com DA, quando comparado com cuidadores de pacientes com DP. Além disso, os cuidadores que apresentaram insônia eram significativamente mais sobrecarregados e apresentavam mais sintomas depressivos. Concluiu-se que os índices de QV em geral, bem como a satisfação com muitos domínios específicos da vida, foram correlacionados com a qualidade de sono. Portanto, qualidade do sono insatisfatória está diretamente relacionada a baixos escores de QV. A literatura tem destacado a associação entre transtornos do sono com a depressão. Uma parcela significativa dos pacientes depressivos se queixa da deterioração tanto da quantidade como da qualidade do sono. Portanto, além dos estudos sobre o sono, que têm apresentado essa associação, torna-se necessário a investigação da depressão, estratégias para o diagnóstico, tratamento e, inclusive, a identificação de indivíduos suscetíveis ao seu desenvolvimento33.

• Tipo de Demência e sintomas neuropsiquiátricos

Nota-se que a demência mais estudada foi à Doença de Alzheimer, infere-se nesse resultado o fato da DA se destacar e ser a mais prevalente entre as demências, representando 50 a 70% dos casos34. Dos onze estudos, três explicitaram outras demências, sendo que dois abordaram DA e FTD, e um, DA, demência mista e DCL, concomitante. Os outros estudos estudaram DA ou não deixaram claro com qual tipo de demência o paciente foi diagnosticado. Ressalta-se que um estudo analisou o cuidador familiar que cuida de paciente com DA e o que cuida de paciente com Doença de Parkinson (DP) sem demência.

O estudo que avaliou pacientes FTD e pacientes com DA indicou que houve diferença significativa quanto à ocorrência de sintomas neuropsiquiátricos. Pacientes FTD eram mais propensos a sintomas como euforia, apatia, desinibição e comportamento motor aberrante, enquanto pacientes com DA eram mais deprimidos. Cuidadores de pacientes idosos com FTD e cuidadores de pacientes idosos com DA não diferiram significativamente da carga emocional que experimentaram devido a perturbações neuropsiquiátricas dos pacientes. Os cuidadores de pacientes idosos com FTD sentiram-se significativamente mais sobrecarregados pelo processo de cuidar do que os cuidadores de pacientes idosos com DA26.

Entretanto, outro estudo concluiu que cuidadores de pacientes idosos com DA relataram maior fardo, menor QV, bem-estar existencial e domínios de apoio e Beck Depression Inventory (BDI) mais elevados do que cuidadores de pacientes idosos com DP. No grupo DA, os cuidadores que apresentaram insônia eram significativamente mais sobrecarregados e apresentavam mais sintomas depressivos28.

O tipo de demência é um fator que influencia a QV do cuidador. Entretanto, destaca-se que estudos indicam que, de acordo com os estágios do processo demencial, os próprios sintomas da doença geram diversas demandas, isso torna a tarefa do cuidado cada vez mais complexa35.

Ressalta-se que apenas um estudo21especificou a gravidade da doença dos pacientes (demência leve, moderada e grave), entretanto não foi avaliado a QV e os fatores relacionados dos seus respectivos cuidadores de forma distinta.

• Apoio, suporte social e acesso aos serviços de saúde

Alguns dos trabalhos analisados versam sobre o apoio, suporte social e o acesso aos serviços de saúde. Ressaltam a sobrecarga proveniente do cuidado e a necessidade de apoio21,22,25,28-31.

Em estudo que teve como método uma intervenção de base comunitária envolvendo pacientes com DA e grupo-controle, bem como seus cuidadores familiares, constatou que a QV de ambos os cuidadores foi semelhante após o programa de intervenção comunitária29.

Outro estudo quantitativo com a participação de 53 cuidadores confirma a piora da QV dos cuidadores que receberam auxílio de apenas uma pessoa para dividir a tarefa de cuidar em fins de semana e eventuais necessidades. Nessa amostra estudada, 26% disseram não dispor de qualquer auxílio, apoio ou oportunidades de lazer. Na avaliação de QV os itens que apresentavam razão desfavorável para o grupo de cuidadores foram seis: saúde física, disposição, humor, memória, você em geral e capacidade para fazer atividades de lazer22.

Devido ao fato da DA ser a demência mais prevalente, um dos estudos destaca que os cuidadores FTD têm mais dificuldade em encontrar suporte no sistema de saúde26.

A família, e principalmente o cuidador, tem necessidades tanto nos aspectos materiais quanto emocionais, por isso é essencial um gerenciamento da atenção do idoso que conecte os familiares, a comunidade e os serviços de apoio, possibilitando a integração e criação de estratégias que favoreçam no planejamento da atenção, contribuindo com a qualidade de vida dos seus cuidadores13,36.

Um estudo que trata sobre os aspectos do desenvolvimento de políticas de atenção ao idoso no Brasil afirma que o Estado se apresenta com responsabilidades reduzidas, as maiores das atribuições e responsabilidades acerca do cuidado são delegadas à família. Atualmente, inexistem políticas referentes aos papéis atribuídos às famílias e cuidadores, como consequência, o apoio e a rede de suporte ao idoso ocorrem de maneira informal37.

• Lazer

Em relação ao lazer, em um dos estudos analisado, a única avaliação negativa acerca da QV dos cuidadores familiares foi referente à capacidade para atividades de lazer. A amostra foi composta de 50 cuidadores, sendo que 58% dos entrevistados se mostraram insatisfeitos. Os autores sugerem que esse dado possivelmente esteja relacionado à sobrecarga que é um fator limitador no cotidiano do familiar e altera a rotina que antes incluía programas de lazer30.

Um estudo quantitativo com amostra n = 53, apenas 2 (4%) dos cuidadores tinham hobbies e 1 (2%) frequentava a Universidade Aberta à Terceira Idade22.

A literatura aponta que ser cuidador no ambiente domiciliar, implica em descuidar da sua vida pessoal e muitas vezes profissional. O cuidador, neste momento, tem como prioridade cuidar de seu familiar e isso implica em mudanças no contexto de vida para atender as necessidades do idoso13,38.

• Problemas de saúde pré-existentes

Um dos estudos analisados identificou que a alta prevalência de problemas de saúde entre cuidadores também reflete em sua QV. Na amostra de 268 cuidadores, 84 % relataram ter problemas físicos e 94 %, problemas psicológicos. Isso também se reflete na valorização atribuída à saúde geral, cuja amostra também marcou pior avaliação de QV31.

Estudos na literatura mostram que prestar cuidado a uma pessoa idosa com alterações cognitivas pode acarretar sobrecarga física e emocional à vida do cuidador. A perda da capacidade do idoso em executar as AVD’s tornando-se dependente é um fato que demanda do cuidador um cuidado físico mais intenso e atenção10,13,14,39.

Um estudo destaca que a grande maioria dos cuidadores ainda tem informações insuficientes e faltam suportes necessários para prestar assistência necessária a seu familiar. Na amostra estudada (n = 53), apenas 6% dos indivíduos haviam sido capacitados para serem cuidadores28. Dessa forma essa tarefa se torna muitas vezes um risco de desgaste físico, emocional e social, pode acarretar doenças como depressão, ansiedade, alterações do sono, e inclusive progressão de doenças pré-existentes40,41.

• Intervenções subsidiadas com treinamento para o cuidador

Os estudos analisados relatam que há evidências de que o bem-estar psicológico dos cuidadores, depressão, e os resultados sociais melhoraram após intervenções do grupo de apoio, incluindo o apoio mútuo e educação21,29. O cuidar de um membro da família com demência traz efeitos adversos à saúde psicossocial, portanto intervenções com enfoque na melhoria da saúde mental acarreta benefícios para os cuidadores familiares e possibilita um retardo na institucionalização23.

Um dos estudos pontua29que foi identificado benefício através de uma intervenção com intuito de melhorar a QV do cuidador, porém sugere que o pequeno tamanho da amostra requer uma interpretação dos resultados com cautela, o que de fato é coerente.

O programa de intervenção foi clinicamente eficiente na melhoria da dor física dos cuidadores, vitalidade, percepção geral da saúde e função social, do que para outros resultados relacionados à saúde21. O resultado da intervenção com múltiplos componentes estruturados e adaptados para perfis de risco individuais pode aumentar a QV de diversos cuidadores de pessoas idosas com demência23.

Estudo na área da Enfermagem Gerontológica mostra que há uma carência de capacitação e suporte tanto para os profissionais quanto para os cuidadores familiares/leigos42.

Dados da literatura indicam que as intervenções em cuidadores têm surgido nos últimos 15 anos, contudo há carência sobre essa temática devido ao fato dos estudos serem recentes. A maioria das intervenções tem como objetivo modificar a forma de interação entre o cuidador e o paciente, permitindo assim melhores estratégias de gerenciamento de problemas. Consequentemente, há um ajustamento emocional, o que irá impactar na assistência prestada ao paciente33.

Ressalta-se que, após terem assumido a responsabilidade de cuidar do familiar idoso, o cuidador necessita ser alvo de orientação dos serviços de saúde, pois é importante ultrapassar as etapas complexas e difíceis muitas vezes referentes aos fatores que incluem aceitação do diagnóstico, manejo com os cuidados diários, lidar com stress diário e administrar o conflito dentro da família e planejar o futuro13.

• Espiritualidade

O estudo que utilizou como método intervenção a teleconferência com a transmissão de mantras para o cuidador, com o objetivo de avaliar a eficácia na aflição psicológica e QV, obteve como resultados uma diminuição na sobrecarga do mesmo25. Ressalta-se que nesse estudo houve limitações relacionadas ao tamanho da amostra.

Em outro estudo, dos 53 cuidadores avaliados, 23% relataram que encontram conforto e amparo na religião22.

A literatura tem demostrado através de alguns estudos que há indícios da associação entre QV e espiritualidade/religiosidade. Assim sendo, o campo da QV poderá ser um mediador entre o campo da saúde e assuntos referentes às questões religiosas/espirituais43.

Considerações finais

O presente estudo permitiu identificar as pesquisas referentes à qualidade de vida dos cuidadores familiares do idoso com demência, bem como de trabalhos abrangentes que contemplem todas as demências e análise das peculiaridades como cada estágio da gravidade pode influenciar na qualidade de vida do cuidador.

As discussões na literatura sobre o ônus que a tarefa de cuidar ocasiona a QV dos cuidadores, assim como o desenvolvimento de estratégias com o intuito de planejar, implementar políticas e programas públicos de suporte social à família, voltados à realidade do cuidador são fundamentais. Atualmente, o idoso e o cuidador convivem com a dependência em uma sociedade que não disponibiliza mecanismos adequados de suporte às famílias.

Nesta perspectiva, a literatura internacional dispõe timidamente de pesquisas que ofereçam estratégias de intervenção, com benefícios cientificamente comprovados. O enfoque na maioria dos estudos foi em cuidadores que prestavam o cuidado a idosos com o diagnóstico de DA, devido a sua prevalência. Porém, torna-se necessário estudos amplos que contemplem as demais demências e as implicações ao cuidador. Detectou-se que a produção científica no Brasil acerca da temática ainda é incipiente, sendo que apenas dois estudos são brasileiros. Entretanto, se faz necessário a realização de estudos de acordo com a realidade brasileira, com a finalidade de propor intervenções que aproximem do contexto de vida do cuidador e do idoso, e colaborem com a definição de políticas públicas na assistência ao idoso com demência.

Os fatores identificados nos estudos que influenciam a qualidade de vida do cuidador familiar do idoso com demência foram: depressão; má qualidade do sono; o tipo de demência do idoso; os sintomas neuropsiquiátricos ocasionados devido a própria doença do idoso; o apoio e suporte social recebido; acesso aos serviços de saúde ; realização de atividades de lazer; problemas de saúde preexistentes; intervenções subsidiadas com treinamento para o cuidador e a espiritualidade relacionada à própria religiosidade.

É importante reconhecer que os estudos aqui descritos enfatizam o suporte educacional, social e psicológico como estratégias de melhoraria da QV destes cuidadores. Portanto, sugere-se que o profissional enfermeiro estabeleça vínculo terapêutico com estas famílias, identifique suas necessidades, para enfim traçar estratégias de cuidado que proporcionem organização e sistematização do cuidado, educação em saúde e suporte social para que, assim, possam superar as dificuldades inerentes a esse processo. Diante do exposto, é primordial o enfoque no cuidador familiar, pois ele é um dos grandes pilares nas intervenções de saúde, sendo inquestionável seu papel no âmbito da família e importância da assistência prestada.

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