Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Autores:

Heloisa Cristina Figueiredo Frizzo,
Regina Szylit Bousso,
Carolliny Rossi de Faria Ichikawa,
Natália Nigro de Sá

ARTIGO ORIGINAL

Acta Paulista de Enfermagem

On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.30 no.2 São Paulo Mar./Apr. 2017

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201700019

Introdução

A cultura ocidental contemporânea oferece poucas alternativas de suporte ao processo de perda e elaboração do luto. Encontrar um espaço social que possibilite ao enlutado falar, vivenciar sentimentos e trocar experiências relacionadas à perda é essencial para o processo de enfrentamento do luto e para a restauração da vida após a perda. Durante a vivência de um luto, a dor e o sofrimento são intensos, expressos por de sentimentos como ansiedade, tristeza, medo, culpa, solidão e saudade que podem se manifestar de diversas formas e em tempos diferentes para cada pessoa, num processo dinâmico, individualizado e multidimensional. No entanto, os espaços sociais nem sempre estão receptivos a este processo, e esta realidade causa impacto direto na relação do enlutado consigo mesmo e com o mundo que o cerca. Lidar bem com o luto significa poder enfrentar os sentimentos evocados pela perda e a nova realidade que esta impõe, além de poder ter momentos de evitar a dor, voltando-se para a vida.(1)

Ao mesmo tempo em que o enlutado vivencia a dor e os sentimentos da perda, há a necessidade de reorganização da vida diante da ausência do ente falecido, numa vivência constante e cíclica de eventos estressores que desestabilizam o viver. Para que esta reorganização da vida seja possível, é importante que o enlutado encontre suporte que o auxilie na busca por estratégias de enfrentamento e adaptação à perda, caracterizada pela capacidade do enlutado em transitar entre os estressores do luto e a reorganização e restabelecimento da própria vida, em um processo contínuo, denominado como Modelo do Processo Dual.(2) Este Modelo é considerado um valioso instrumento para a compreensão do enfrentamento do processo de luto e a construção de significado da perda, na medida em que permite sua elaboração, utilizando-se, quando necessário, dos recursos defensivos para focar em tarefas cotidianas.(2)

Um dos espaços sociais disponíveis para a expressão do luto na sociedade ocidental contemporânea é o espaço virtual ou ciberespaço, que agrega pessoas on e offline a partir de interesses em comum. O ciberespaço pode contribuir para a construção de laços afetivos que, uma vez consolidados, podem oferecer suporte social. A internet pode criar uma sensação de intimidade por meio da condição de anonimato, levando as pessoas a partilharem uma experiências de suas vidas, podendo interferir, pela força do agrupamento virtual, nos rumos das pesquisas sobre uma determinada doença, assim como nas políticas públicas criadas.(3) Sob esta ótica, a expressão do luto tem sido muito compartilhada e manifestada em diferentes ambientes virtuais, em especial nas redes sociais e em blogs. Os blogs são compreendidos como comunidades virtuais que agregam pessoas, assuntos e interesses comuns em rede.(4) Particularmente, os blogs temáticos sobre luto, por serem espaços públicos, acessíveis a quem interessar sobre o tema pode constituir-se como espaço de desmistificação de temas considerados tabus sociais como a morte e o morrer. A literatura especializada no assunto tem identificado o ciberespaço como oportunidade de manifestação de pêsames, de elaboração de obituário e perfis de pessoas mortas como espaços importantes e necessários para a expressão e elaboração do luto e suas repercussões.(5,6)

Neste contexto, o espaço virtual pode suscitar reflexões relacionadas ao apoio e suporte tanto às equipes de assistência, em contato constante com a perda, quanto aos enlutados, a partir da compreensão da (re)estruturação da vida após a perda de alguém com quem se estabeleceu um vínculo significativo. Um recente levantamento realizado pelos autores desta pesquisa identificou que maioria dos blogs disponíveis sobre este tema é de autoria de mães enlutadas, e se reportam exclusivamente ao luto vivenciado pela perda de um filho(a). A perda de um filho é uma experiência que jamais será superada, no entanto o sentimento se modifica com o passar dos anos à medida que a mãe encontra meios para lidar com a ausência do filho. Com a perda de um filho as mães podem não atribuir mais sentido à vida e vivenciar experiências como a vontade de morrer. Esses sentimentos nem sempre implicam em um luto patológico. Essa realidade precisa ser compreendida e aceita pelo entorno do enlutado, pois está relacionada à nova realidade. O luto materno deve ser respeitado contemplando as necessidades e limitações vivenciadas frente à perda, independentemente das cobranças e exigências sociais.(7)

Este estudo pretende compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho, e de como esta experiência relaciona-se ao processo de luto. Acredita-se que o um aprofundamento neste tema possa subsidiar a implementação de estratégias de atenção junto às pessoas frente ao processo de morte e morrer, além de contribuir para a qualificação de profissionais de enfermagem e demais áreas da saúde para o apoio e suporte aos enlutados, e também para com a desmistificação do tema. Explorar a motivação de mães enlutadas para a criação de blogs temáticos sobre a perda do filho.

Métodos

Pesquisa qualitativa, que se utilizou da Etnografia Virtual como método de investigação.(8,9) A coleta de dados ocorreu a partir da inserção e imersão do pesquisador no ambiente virtual, tendo como foco inicial a expressão do luto em blogs temáticos.

A etnografia virtual reúne técnicas que permitem a instrumentalização do pesquisador no trabalho de observação e viabiliza o contato intrasubjetivo com o objeto de estudo, a partir de sua inserção na comunidade a ser pesquisada,(10) neste caso, o ambiente virtual, especificamente weblogs.

A seleção dos participantes ocorreu por meio de busca eletrônica via Google*, utilizando-se os unitermos blog e luto. Também foi utilizada a técnica Bola-de-Neve, isto significa um blog referenciar outro como seguidor/seguido.

Dentre 48 blogs identificados inicialmente, 40 eram de autoria de mães, reportando-se sobre o processo de luto vivenciado após a perda de um filho, justificando-se assim a motivação a realização desta pesquisa. Os critérios de inclusão foram: blogs temáticos sobre a perda de um filho, cujo a autora fosse a mãe, em língua portuguesa. Os dados foram coletados no ambiente virtual, especificamente no sitio eletrônico de cada blog, unicamente a partir da ficha de identificação, produzida pela autoria quando do início do processo de criação e registro do blog. Estas informações são requisitos para registros de blogs nas plataformas virtuais de hospedagem para este fim, e se referem interesses e motivações do autor para a criação do blog. Para esta pesquisa não foram utilizados dados relacionados às interações virtuais entre autor e audiência do blog.

Esta pesquisa foi submetida à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo-USP/SP, conforme Resolução 466/2012. Mediante aprovação, consta no Sistema Nacional de Ética em Pesquisa (SISNEP), através do protocolo nº 1088/2011.

De acordo com as diretrizes do Ethical decision-making research: Recommendations from the aoir ethics working committee, blogs são espaços virtuais classificados como dados abertos ao público, isso significa que estão disponíveis a todos, sem controle de privacidade dos dados.(11) Cabe destacar que independentemente dos dados estarem publicamente disponíveis nos respectivos blogs como informações abertas, cuidou-se para preservar procedimentos éticos relacionados à garantia de proteção da privacidade e sigilo das informações, de forma a não identificar dados de autoria e identidade real das participantes da pesquisa. Os dados foram analisados segundo a análise narrativa, compreendida como “um texto falado ou escrito, dando conta de um evento/ação ou série de eventos/ações, cronologicamente ligados”.(12) Para fins de análise dos dados utilizou-se como referencial teórico o Modelo do Processo Dual(2-15)e a sistematização das narrativas em categorias temáticas.(11)

Resultados

As narrativas analisadas expressam reflexões da autora do blog consigo mesma, com o filho falecido e com seu respectivo público de audiência. Narrativas estas pautadas na tentativa de buscar e construir sentido para a perda, algumas vezes subsidiadas por crenças e valores religiosos. Os dados dos blogs e respectivas autoras serão identificados pela letra B do alfabeto, correspondendo à palavra blog, seguida do respectivo número de identificação. A seguir, apresentamos as categorias temáticas:

Compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente

Esta categoria expressa o interesse da mãe em narrar à história da perda, compartilhar momentos difíceis e os desafios em seguir em frente.

“Este blog, é sobre meu anjo, sobre minhas perdas e como conseguir seguir em frente, vivendo dia a dia é que estarei compartilhando com vocês neste blog, sejam todos muito bem vindos.” B2

“O blog foi criado por intuito de compartilhar o momento mais difícil de minha vida a perda de uma filha amada e esperada ela se chama L. um anjo lindo que Deus me enviou”.B4

Há um interesse em buscar alternativas que possam amenizar a dor e o sofrimento decorrentes da perda, especialmente em relação à necessidade de compartilhar experiência, expressar emoções e sentimentos.

“Venho através deste blog revelar a história das minhas gestações. Tive meu sonho interrompido duas vezes e posso afirmar que só mesmo quem passa pelo que eu passei é capaz de saber como é esse sofrimento.” B9

Criar rede de relacionamento para apoio, conforto e suporte a outros enlutados

Esta categoria expressa um convite da mãe para a formação de uma rede de relacionamento e pela busca de novas amizades, a fim de compartilhar a experiência de perder um filho, assim como legitimar o blog como um espaço de apoio, conforto e encorajamento a outros enlutados.

“....este blog trará amor para um coração que sofre. Destinado a todas as pessoas que sofrem por ter perdido um ente querido, para transformar sua dor em amor.” B2

A criação do blog demonstra a busca por um espaço onde se possa expressar a dor e o sofrimento, também há a busca aproximação das pessoas que viveram situações semelhantes.

Blog dedicado a todos os pais e mães que sofrem a maior dor que um ser humano pode sentir: a perda de um filho. Por isso criei o blog, para desabafar e também ler o que todas as mães que passam por essa dor têm a dizer...Assim não nos sentimos tão sozinhas ...” B6

“É muito importante compartilharmos nossas histórias, quem sabe assim possamos nos ajudar a suportar um pouco mais essa angústia”. B9

Garantir espaço de refúgio para a expressão de sentimentos, emoções e superação da perda

Esta categoria demonstra o interesse da mãe em validar o blog como um espaço para a expressão de emoções, sentimentos e crenças. Neste espaço também são manifestadas crenças e valores em relação à vida e morte.

“Esse cantinho é meu refúgio nos momentos de desespero”. B4

“Perder um filho é muito difícil perder duas então este é o meu caso, eu perdi duas bebes, hoje carrego no peito uma dor enorme e neste blog deposito meu amor e saudade por elas sejam bem vindos... B3

As mães utilizam os blogs como forma de validar sua dor e o sofrimento mediante a perda e o processo de luto.

“....Falar deles, olhar fotos, escutar suas músicas preferidas sabemos que é dolorido, mas tudo isso os mantém perto de nós... Mas acima de tudo Orar por eles. Sempre. Entregá-los nas mãos de Deus, sabendo que Ele como Pai bondoso que é não deixa um só filho sem amparo.” B31

Homenagear e perpetuar a memória do filho(a) falecido(a)

Criar o blog para homenagear e perpetuar a memória do filho falecido é um interesse frequentemente relatado pelas mães. Aqui é comum o diálogo com o filho falecido, muitas vezes nomeado como: anjo de luz, anjo, princesa, estrela.

“Este Blog é dedicado a minha querida e amada filhinha “M.” que partiu no dia 21 de abril de 2011 com apenas 04 anos e 10 meses. Filha amada, você pediu asas a Deus e ele lhe transformou em um anjo.” B22

O conteúdo postado nos blogs ficará eternizado no ciberespaço, a mãe busca perpetuar a memória do filho falecido.

“Criei este blog para homenageá-la, pois meu maior desejo é manter sempre viva a imagem e a memória da minha filhota! T. minha filha, te amo, nosso amor jamais terá fim, a separação é apenas momentânea. Aguardo ansiosa o dia do nosso encontro... Agora no Céu T. é uma Estrela”. B24

Ativismo social

As situações destacadas nesta categoria justificam o interesse da mãe em criar o blog em função de ativismo social. Nestes casos, o blog tem um propósito social, em prol de mudanças nas políticas públicas brasileiras, como ampliação de leitos de unidade de terapia intensiva neonatal e contra a violência social.

“O meu sonho é que com as mãos dadas possamos buscar soluções e dar um freio na violência (...) não ficarmos mais no anonimato, mas quebrarmos o silêncio, encontrando-nos nesse espaço. As famílias se revoltam e tomam atitudes que não contribuem à paz, mas gerando vingança. Desejo uma atitude não-violenta! (...) Temos que nos unir apoiando outras pessoas que passem pelo mesmo sofrimento.” B1

As mães expressam a indignação com a violência e buscam uma união de forças em prol de melhorias no sistema de saúde.

“A meta de todo esse trabalho é tentar mudar alguma coisa na saúde desse Brasil, é tentar ajudar outros bebês que irão precisar de leitos de UTI, é tentar dar algum consolo sabemos que é difícil mas temos que tentar não é, contamos com você.” B5

Discussão

A perda de um filho é apontada na literatura como uma perda essencialmente dolorosa, tendendo a ser um processo de difícil elaboração.(14)A análise das narrativas das mães conduz a uma compreensão do processo de enfrentamento da perda do filho a partir da expressão do luto em ambiente particularmente em blogs.

Lidar com a perda diz respeito a processos, estratégias ou estilos de gestão vivenciados individualmente para cada um dos enlutados, buscando adaptar-se ao luto.(16) As orientações referentes ao luto refletem por um lado a resposta a estressores que emergem com a perda: estressores da própria perda, da quebra dos laços com o ente querido, e por outro lado, estressores ligados ao restabelecimento, à resposta aos desafios para prosseguir a sua vida individual sem o ente querido. Cada indivíduo escolhe confrontar-se ou evitar esses estressores de perda e de restabelecimento, o que leva a que seja interessante à proposta do conceito de oscilação.(15,16)

Neste contexto o processo de enfrentamento e de adaptação ao luto das mães participantes em momentos foi orientado para a perda, e em momentos foi orientado para a restauração.

A orientação para a perda refere-se a lidar com a perda em si, concentrando-se nela e trabalhando algum de seus aspectos, especialmente relacionados à pessoa falecida, havendo necessidade de recolocação dos laços afetivos, focando-se nas circunstâncias da morte.(2,16) Neste caso as categorias: Compartilhar experiências da perda e do luto em relação ao desafio para seguir em frente; Homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdido; Garantir espaço de refúgio para a expressão de sentimentos e emoções e superação da perda, sugerem um movimento voltado para as circunstâncias da morte, da perda em si, trabalhando com questões relacionadas a pessoa falecida, havendo necessidade e buscar realocação dos laços afetivos.

A orientação para a restauração inclui dar conta das tarefas, reorganizar a vida e desenvolver novas identidades. Refere-se às consequências secundárias à perda que constituem fontes de estresse com as quais a pessoa enlutada necessita de lidar, bem como à definição de formas de como o fazer.(16)

Compartilhar experiências da perda e do luto e do desafio para seguir em frente; criar rede de relacionamentos para a expressão de sentimentos e emoções e superação da perda e ativismo social sugerem a necessidade de mães enlutada reorganizar a vida apesar da perda, dar conta das tarefas e desenvolver nova identidade e papel social após o falecimento do filho.

A oscilação é um processo regulatório, dinâmico, fundamental para o enfrentamento adaptativo, de alternância entre enfrentamento voltado para a perda e orientado para a restauração e não-enfrentamento. Também é possível confrontar e evitar as tarefas de restauração.(2)

A análise das categorias sugere que a criação de um blog sobre a perda de um filho auxilia a vivência deste movimento oscilatório com a finalidade de adaptação ao luto, com alternância de enfrentamento voltado para a perda e orientado para a restauração, num processo regulatório e dinâmico.

Isso significa que em um momento a pessoa enlutada confrontará algum aspecto da perda, em outro evitará memórias tentando retomar a vida. Esta oscilação é um processo necessário e muito possivelmente um dos melhores indicadores do enfretamento positivo da experiência do luto.(17)

Considerando-se os resultados apresentados entende-se que a criação e existência de um blog sobre a perda do filho tende a permitir a vivência do luto possibilitando a mãe uma continua busca da internalização da relação perdida e reconstrução da vida e das relações sociais apesar da perda. Entre as limitações encontradas neste estudo, houve carência de dados na ficha de identificação contida nos blogs, não sendo possível a identificação de dados de caracterização das mães, da compreensão da história da perda e das circunstâncias da morte. Este fato motivou a realização de um estudo posterior que tem por objetivo a compreensão da história da perda, a vivência do processo de enfrentamento do luto pelas mães enlutadas e a busca de sentido e significado na perda.

Conclusão

O estudo aponta para um movimento das mães autoras em definir estratégias de enfrentamento para lidar com os estressores relacionados à perda do filho(a) através da criação e manutenção do blog temático. Os resultados encontrados poderão contribuir para com a qualificação de profissionais de enfermagem e equipe multiprofissional em relação à compreensão do processo de morte e morrer, potencializando o cuidado a pessoa em situação de luto, especialmente nas áreas Cuidados Paliativos, Luto e Tanatologia. Este estudo poderá instrumentalizar a sociedade para o apoio e suporte aos enlutados, contribuir para a desmistificação do tema e para o desenvolvimento de novas pesquisas. Além disso, auxilia a compreensão sobre o uso das novas tecnologias de comunicação e informação como estratégia de enfrentamento do luto.

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