Mães de anjos: (re)vivenciando a morte do filho como estratégia de enfrentamento

Mães de anjos: (re)vivenciando a morte do filho como estratégia de enfrentamento

Autores:

Larissa Gramazio Soares,
Élida Kuchla,
Verônica de Azevedo Mazza,
Letícia Gramazio Soares,
Maria Isabel Raimondo Ferraz,
Aline Padilha Mattei

ARTIGO ORIGINAL

Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.24 no.1 Rio de Janeiro 2020 Epub 10-Out-2019

http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0030

INTRODUÇÃO

A morte é um assunto permeado por intensa carga emocional e frequentemente tratado como tabu, pois é determinado por diversos aspectos culturais, os quais implicarão no modo como os indivíduos enfrentarão o processo de morrer. Os sentimentos vivenciados acerca da morte também são influenciados pelas experiências pessoais e estão diretamente relacionados com os vínculos estabelecidos entre os envolvidos, pois estes carregam em si a carga emocional, a qual lhes confere autenticidade e modulam a personalidade de cada indivíduo.1

Algumas culturas expressam a morte como uma transição ou rito de passagem, em outras remete a condição humana de fragilidade em controlar sua capacidade de sentir, amar, sofrer e, sobretudo, de morrer. É necessário, portanto, refletir sobre a complexidade desse fenômeno, na busca de romper com o paradigma, pois a morte sempre permanecerá um mistério, mas a sua investigação transcultural continuará a fornecer insights inesperados sobre como os seres humanos lidam com essa incógnita.2

Dentre os cenários causadores de constantes reflexões sobre a dicotomia entre a vida e morte, está a gestação, sendo que esta representa, sobretudo, o início da vida.2 Para muitas mulheres, a maternidade simboliza a expressão do feminino, como afirmação do seu papel na sociedade e na continuidade da vida, inerente à população feminina ou ao papel materno, emergindo assim uma questão de gênero importante a ser discutida.2,3 A experiência afetiva de vinculação entre o binômio mãe-filho é algo imensurável, no entanto, quando rompida acarreta dor e sofrimento em todas as dimensões, desde a física, social, psíquica, emocional até a espiritual.2,3

Para uma mãe, a perda de um filho gera a perda do modo de existir. Ela não encontra um "status" social, pois continua a ser mãe, contudo de um filho morto,4 o que dificulta o encontro de estratégias de superação. Em um estudo realizado com um grupo de nove mães que perderam filhos com até um ano de idade, associou-se o suporte de crenças e fé, o apoio da família e o apoio dos serviços de saúde como possibilidade para enfrentamento da morte.5

O enfrentamento de adversidades, tais como a perda de um filho, permite pensar que a pessoa tem o potencial de desenvolver e atingir níveis aceitáveis ​​de saúde e bem-estar. Essas habilidades permitem tolerar, gerenciar e aliviar as consequências psicológicas, fisiológicas e sociais de experiências traumáticas. Nem todas as pessoas expostas a adversidades sofrem de doenças ou sofrimentos contínuos, mas, pelo contrário, existem aqueles que têm sua saúde mental ou física mantida ou recuperada apesar do estresse significativo ou da adversidade enfrentada. Do ponto de vista conceitual, chamam-se essas pessoas de resilientes, pois refere-se ao fenômeno em que muitas adaptam-se aos desafios da vida e mantêm a saúde mental, apesar da exposição à adversidade,6 sendo este o objeto central de investigação desse estudo.

É importante compreender estes processos maternos, a fim de desenvolver intervenções com vistas a reduzir os efeitos da angústia psicológica de curto e longo prazo nessa população. Nesse contexto, os profissionais da saúde, sobretudo os enfermeiros, devem estar preparados para desenvolver estratégias que fortaleçam recursos para esse enfrentamento e desenvolver intervenções baseadas nas fontes de apoio das mães para aumentar sua capacidade de se adaptar à perda do filho.7

Apesar do interesse crescente em estudar o processo de perda e luto, esta temática tem sido pouco explorada do ponto de vista materno após a perda de um filho e a disponibilidade de produção científica ainda pode ser caracterizado como escassa.8

Considerando a importância desta temática no escopo existente, esse estudo se justifica enquanto possibilidade de contribuir para a melhor compreensão sobre o processo de perda e luto sob a ótica materna, e a partir deste olhar, promover reflexões acerca das possíveis estratégias de cuidado nos diversos contextos de trabalho da enfermagem e dos demais profissionais de saúde.

Deste modo, e considerando a necessidade de estabelecer um olhar atentivo, as mães que sofrem com a perda de um filho, e do seu potencial de aplicabilidade teórico e prático, indagou-se "Como é vivida pela mãe a morte do filho?" Este estudo tem como objetivo compreender as experiências vivenciadas pelas mães frente à morte do filho.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo exploratório de caráter qualitativo. Por considerar que a pesquisa qualitativa permite compreender o participante em determinada condição social, pertencente a determinado grupo social ou classe, com suas crenças, valores e significados, e descritiva, pois visa descrever as características de determinada população ou fenômeno, permitindo ao pesquisador estudar condições de vida, levantar opiniões e atitudes de uma população por meio da análise, registro e interpretação dos fenômenos, procurando descrevê-los e interpretá-los.9

Este estudo foi desenvolvido com mulheres integrantes de um grupo denominado "Marias" na cidade de Guarapuava-PR, localizada a 250 km da capital do estado. Este grupo surgiu em 2016, a partir da iniciativa de uma integrante em localizar e reunir outras mulheres que passaram pela mesma situação e compartilhar suas vivências. Atualmente, conta com a participação efetiva de seis mulheres que tiveram seus filhos falecidos, que ajudam outras mulheres de maneira espontânea no processo de luto. Tem por objetivo motivar, inspirar, encorajar e abrir espaço para que o amor, a alegria e a vida fluam, após o momento difícil e dolorido da perda de um filho. O trabalho do grupo é divulgado pela mídia local, em jornal, televisão e rede social, e o nome do grupo é referência a Maria, mãe de Jesus.

Devido à divulgação e visibilidade do grupo, foram convidados a participar da pesquisa por meio de um convite enviado por meia de rede social, em que foram informadas sobre a formação da pesquisadora, o interesse no tema e os objetivos da pesquisa. As participantes não conheciam a pesquisadora previamente. A amostragem foi intencional e como critério de inclusão adotou-se ser participante do grupo "Marias", ter idade superior a 18 anos e aceitar participar da pesquisa. Portanto, todas as integrantes do grupo aceitaram participar do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A idade do óbito do filho não foi critério para esta pesquisa, da mesma forma que não é critério para a participação das mães no grupo. Deste modo, participaram da pesquisa mães que vivenciaram a perda de filhos com menos de dois anos, incluindo perdas gestacionais.

A coleta de dados foi realizada por meio de Grupo Focal (GF), pois trata-se de uma estratégia qualitativa de investigação, que proporciona a investigação de questões complexas geradoras de conhecimento a partir da interação entre as pessoas e discussão do pensamento grupal, propiciando reflexão e respostas mais ricas e ideias originais.10

Foram realizadas duas sessões do grupo focal. Na segunda sessão, nenhum elemento novo foi relatado e os discursos obtidos anteriormente foram suficientes para compreensão do fenômeno. Sendo assim, foi atingida a saturação dos dados. No convite enviado para participação na pesquisa, foi deixada livre a escolha do local pelas participantes que optaram por ser realizado na residência de uma das pesquisadoras, devido à preferência do grupo, além de configurar um ambiente neutro e acolhedor, a fim de permitir maior liberdade para falar sobre a temática. Ressalta-se a relação entre pesquisador e participante foi limitada ao convite para participar da pesquisa e execução do grupo focal. A primeira sessão teve duração de duas horas e trinta minutos e participaram três mães, já a segunda sessão ocorreu durante três horas e estiveram presentes também quatro mães, sendo que uma dessas mães participou nos dois grupos.

Para condução do GF foi utilizado um guia temático com sete questões, entre elas "Fale-me como é para você ter vivenciado a perda de um filho"; "Como você enfrentou e/ou enfrenta essa situação?"; "Como o grupo ajuda a enfrentar a perda de um filho?"; "Como você mesma conseguiu se ajudar para enfrentar a perda de um filho?". A fim de cumprir com o rigor metodológico do estudo, o GF foi áudio-gravado e conduzido por três pesquisadoras experientes em coleta de dados qualitativos, sendo uma aluna de graduação e uma doutoranda que ficaram responsáveis pela condução e direcionamentos, e uma terceira pesquisadora, também doutoranda, que realizou anotações relacionadas a expressões e comportamentos das participantes, com vistas à não polarização tendenciosa dos resultados obtidos. Após as sessões do grupo focal, foram transcritas e devolvidas às participantes por e-mail, já identificadas com pseudônimos para garantir a confidencialidade e o anonimato das participantes para que fizessem a correção e revisão.

A organização dos dados foi realizada por duas das pesquisadoras, sendo que uma não esteve presente durante as sessões do grupo focal, preservando assim o estranhamento dos dados. Utilizou-se o software IRAMUTEQ® (Interface de R Pour Analyses Multidimens Ionnelles de Textes et de Questionnaires), sendo este gratuito e age sobre a lógica open source, licenciado por GNU GPL (v2), vincula-se ao software R e na linguagem phyton, que tem função estatística.11,12 Para isso, foi necessária a transcrição das falas expressas pelas mães durante o GF, para que os textos fossem cruzados. Assim as transcrições foram inseridas e organizadas no software IRAMUTEQ, e posteriormente agrupadas após sua referida codificação.

Por meio da frequência e similitude buscou-se compreender o objetivo central dessa pesquisa a partir das seis classes que foram identificadas durante o processo de análise, as quais apresentaram 554 segmentos de texto, 20.102 ocorrências, 2.504 números de formas, hápax com 51,60% e aproveitamento de 78,9%. As classes resultantes da organização dos dados pelo software, representadas através de um dendograma, revelam o ambiente de sentido das palavras e podem indicar a fala do sujeito, sendo o olhar do pesquisador referência para o entendimento e a amplitude do objeto estudado.11

Após a organização de dados pelo software, os dados foram submetidos à análise temática de forma independente por duas das pesquisadoras seguindo os passos propostos por Creswell.9 Trata-se de um conjunto de técnicas de análise qualitativa a partir da extração do sentido dos dados do texto resultante das entrevistas, em que o pesquisador deve refletir sobre estes e aprofundar-se em busca de sua significação, orientados pelos seguintes passos, a saber: organização e preparo dos dados, leitura dos dados, codificação, descrição, discussão e interpretação.9

Este estudo foi conduzido e relatado de acordo com as diretrizes COREQ (Critérios Consolidados para Relatar uma Pesquisa Qualitativa), a fim de validar o presente relatório.13 Todos os preceitos éticos foram respeitados e o estudo recebeu aprovação do Comitê de Ética da UNICENTRO, conforme parecer Nº 2.073.311. A fim de preservar a identidade dos participantes da pesquisa, buscaram-se as características apreendidas nas sessões do grupo focal e que foram marcantes, encontrando sua nomeação atribuindo pseudônimos de estrelas por acreditar que são corpos celestes que servem de orientação para muitos navegadores, bem como apresentam um brilho próprio cintilante de irradiante, que proporcionam beleza ao céu, mesmo nas noites escuras.14 Buscou-se tratar com a devida sensibilidade exigida ao estudo, de acordo com a abordagem da temática proposta. Ademais, esta decisão foi compartilhada e aceita com entusiasmo pelas participantes.

RESULTADOS

No primeiro tópico descrevem-se os dados referentes à caracterização geral das mães e a posteriore à história destas, a fim de contextualizar a realidade subjetiva dos participantes, de forma a orientar a análise dos relatos. Posteriormente, descrevem-se os dados relativos à abordagem da temática central do estudo.

Quanto aos dados sociais das seis participantes do estudo, todas residiam na cidade de Guarapuava-PR, cuja faixa etária variou de 28 a 40 anos de idade. Quatro se declararam da raça branca e duas pardas. No que diz respeito à situação conjugal, cinco tinham companheiro e uma estava divorciada. Quando questionadas em relação à religião, todas referiram ser católicas. Quanto à escolaridade, uma tinha ensino médio completo, mas cursando graduação em Enfermagem e as demais possuíam ensino superior completo, sendo que dentre as profissões, havia educadora física, psicóloga, assistente social e pedagoga, todas atuantes. Um participante referiu ter formação em Direito, mas no momento atuava como doula. No que diz respeito ao número de filhos, quatro participantes relataram ter outro filho além do que foi a óbito, com idade variando de quatro a nove anos, e apenas uma ainda sem filhos vivos.

Conhecendo a história das mães e dos seus filhos

Fênix representa a ave que renasce das cinzas e que mais tarde se converte em uma constelação. Este nome foi atribuído a esta participante, pois partiu dela a iniciativa de criação do grupo "Marias". Ela perdeu sua filha em 2011, com um ano e dois meses de idade. Um tempo depois, ela relata que teve um sonho com Nossa Senhora Aparecida, onde recebeu um chamado para unir "mães de anjo".

A segunda participante é a estrela Maia, por ser idealista e inspirada, o nome com origem grega, significa "a mãe". Em 2016, grávida de gêmeas que nasceram prematuramente, hospitalizadas logo ao nascer, sendo que uma delas foi a óbito na primeira semana de vida. Durante cinco meses, permaneceu junto à outra filha que permaneceu hospitalizada e não vivenciou seu luto. Após alta, Maia sentiu com maior intensidade o sofrimento acarretado pela morte de uma das gêmeas. Expressa que encontrou no grupo forças para enfrentar a perda da filha.

Mérope tem o nome atribuído pelo significado de 'máscara de mel', com sua personalidade caridosa e desvelada, ela vivenciou a perda de quatro filhos. Seu primeiro luto foi há 11 anos, e o mais recente em 2016, sendo duas perdas gestacionais e dois bebês que nasceram prematuros e logo faleceram. Portadora de trombofilia, revela que o grupo foi um ponto de apoio para o enfrentamento da perda dos filhos.

A estrela Zaniah, desprende frescor, carisma e personalidade. Sua história de perda ocorreu há cinco anos quando depois de uma gestação planejada e sem intercorrências, pariu seu filho com 36 semanas que apresentou dificuldade respiratória logo ao nascimento e, por complicações, acabou indo a óbito. Expressa que com o grupo consegue revelar e compartilhar seus sentimentos.

Veja, tem o nome com origem ibérica e seu significado relacionado à fertilidade. Há sete anos, após uma noite, aparentemente, normal de sono, levantou da cama para ver o filho de três meses, ao pegá-lo no colo, percebeu que o mesmo não respirava, chamou ajuda e, após atendimento pré-hospitalar, foi atestada morte súbita. Verbaliza que encontrou no grupo uma forma de fortalecimento para enfrentar a perda.

Por fim, a Pólux teve seu nome atribuído devido à sua personalidade de amabilidade. Ela idealizou e planejou ser mãe, mas com nove semanas de gestação teve um aborto espontâneo. Ela acredita que a sociedade enxerga sua perda gestacional como irrelevante e de fácil recuperação em comparação aos demais, mas conta que sofreu muito e que encontrou no grupo apoio acalentador à sua dor.

Por meio da análise da frequência de palavras com o software IRAMUTEQ® houve a formação do dendograma, que resultou em seis classes, as quais foram distribuídas de tal forma devido à lexicografia básica das palavras, conforme a Figura 1, o qual mostra o percentual de segmento de texto por classe.

Figura 1 Dendograma da Classificação Hierárquica Descendente (CHD). 

Devido à similitude entre algumas classes, foi optado por reuni-las para que fosse possível descrever com maior qualificação o objetivo do estudo. As classes 1 e 2 foram agrupadas em categorias e denominadas de "(Re)vivenciando a perda na busca da ressignificação"; a classe 3 foi intitulada: "Acolhimento como possibilidade para resiliência", devido à sua similitude, as classes 4 e 5 dão origem à categoria de "Atendimento de saúde como obstáculo para enfrentamento"; e, por fim, a classe 6 sendo "A vivência fotográfica em grupo como promoção da resiliência". Apresentadas e discutidas a seguir:

(Re)vivenciando a perda na busca da ressignificação

Essa categoria apresenta o apego a outras crianças como uma forma positiva de encarar a morte do filho. Algumas participantes revelam uma forma de (re)vivenciar de forma carinhosa, no imaginário materno, como seria se seu filho estivesse presente, porém sem pesar e sofrimento, mas com alegria de observar outras crianças na mesma fase de vida, demonstrando assim indícios de uma visão mais leve e resiliente. Isto pode ser observado nas falas a seguir:

E quando a minha filha faleceu, a minha prima estava grávida. Então, eu me apeguei à bebê dela, eu acompanho o crescimento dela até hoje, sempre imaginando. E ela me manda mensagem quando a filha dela aprende alguma coisa nova, perdeu o primeiro dentinho, aprendeu a escrever: "Olha, a sua filha ia estar nessa fase." E isso é bem legal mesmo, se apegar. (Estrela Fênix).

Quando a gente vê o filho da outra a gente pensa, "será que o meu filho ia colocar a panela na cabeça também?" (Estrela Zaniah)

Embora, para algumas mães a comparação diária seja um método positivo, para outra mãe isso corrobora para tristeza frequente e que, consequentemente, pode tornar-se um empecilho no enfrentamento da perda e do luto, como estrela Maia expressa:

Eu termino de dar a comida da minha filha e eu penso que deveria estar fazendo tudo de novo (para a outra filha que faleceu). Às vezes, eu estou tranquila, estou relaxando e eu penso que eu deveria estar dando outro banho, eu deveria ter trabalho dobrado. (Estrela Maia).

Relembrar o momento da morte, poder falar abertamente sobre os sentimentos e as lembranças, além de dividir as tristezas e os anseios com pessoas que já vivenciaram processos semelhantes, mostrou-se um método eficaz e curativo para estas mães, como observado nas falas a seguir:

A perda gestacional e aquela que para as pessoas, é pra ser a mais rápida e mais irrelevante. Elas dizem logo vem o próximo, isso acontece com todo mundo, tive vários exemplos. E o nome da minha filha, eu só consegui falar o nome dela depois do grupo, ela foi muito planejada, muito desejada (choro...) (Estrela Pólux)

Estava podendo contar, contar o que estava sentindo uma pra outra, vou contar e ela vai estar me entendendo. (Estrela Veja)

Poder imaginar o filho crescendo e se desenvolvendo traz sensações ambíguas, permeadas por experiências singulares que devem ser estimuladas se oportunas e trabalhadas na busca da (re)significação desse ensejo. Dividir os sentimentos com pessoas que se cria uma identidade, e manter viva a lembrança do filho contribuiu para diminuir o sofrimento e favorece o desenvolvimento de recursos para resiliência.

Acolhimento como possibilidade para resiliência

Esta categoria exemplifica como os familiares e membros da sociedade podem facilitar ou dificultar o processo de enfrentamento após a morte do filho. A morte é encarada de maneira singular por cada indivíduo, nem todos conseguem falar com a mesma naturalidade, ainda mais quando é sobre um ente querido. Velar o assunto, principalmente, por parte dos familiares foi encarado como uma forma de proteção. Mesmo entendendo isso, as mães deste estudo relatam que a tentativa de omissão pela morte do filho impôs barreiras no enfrentamento da perda e do luto, como vemos nas falas a seguir:

A família vela o assunto, ninguém quer conversar com você sobre a tua perda, porque querem que você esqueça, que você seja feliz. Minha mãe mesmo, que ela prefere fingir que nem existiu, ela não gosta que eu fale, isso pra mim é o pior, eu acho. (Estrela Fênix)

A minha avó também é uma Maria (como se chamam no grupo), e eu ouvi a minha avó falando da filha que morreu a vida toda, e eu lembro que ninguém acolhia, ninguém dava atenção, as pessoas nem consideravam o que ela estava falando. (Estrela Maia)

O apoio e a sensibilidade de uma rede acolhedora, compostas por familiares e amigos, na busca de compreender as fragilidades da mãe foram fundamentais para manter sua saúde mental e física após a perda, como podemos verificar:

Ela me ajudou muito, minha comadre foi uma pessoa que me ouviu, e que fala da minha filha até hoje. (Estrela Pólux)

Graças a Deus tenho apoio, minha mãe é espírita, e ela diz, eu tenho tantos netos, ela engloba os filhos que eu perdi. E o meu pai também... já pro lado do meu marido que não é assim. (Estrela Mérope)

Minha filha tem cinco anos, e desde bem pequenininha ela sempre soube o que aconteceu. Mês passado ela encontrou umas fotos dos irmãos e, que estavam lá na casa da minha mãe e falou esses são os meus irmãos (...) agora qualquer pessoa que chega lá em casa ela diz: preciso mostrar a foto dos meus irmãos. (Estrela Mérope)

Além disso, sentir que outras pessoas dependem da sua vivacidade também é uma forma que auxilia no enfrentamento diante da morte de um filho.

Eu penso assim, que quem me salvou de me afundar foi a minha filha mais velha (...) Eu não podia me apresentar pra ela acabada, triste, porque ela também estava, e eu tinha que tratar dela antes de tratar de mim, então, eu sempre procurava dar as melhores explicações, ter as melhores reações, mentindo, mas, eu tinha que fazer, e foi o que me salvou, eu tinha que erguer ela. (Estrela Maia)

Os relatos revelam um grande empasse que é a omissão do filho morto perante a família e a sociedade. Falar sobre o ocorrido, recordar os momentos vividos, olhar fotos e recordações e conseguir compartilhá-las com outras pessoas é um dos recursos mais eficazes no processo de resiliência. Para elas, a angústia e a saudade sentidas sozinhas causam dor e sofrimento, contudo, se compartilhada pode ser amenizada. Ao ocultar os sentimentos aliados à falta de acolhimento ao invés de proteger da dor a faz aumentar. O apoio mútuo e fortalecimento das redes de apoio podem ser o ponto-chave para tornar o luto mais brando, com um percurso favorável à resiliência.

Atendimento de saúde como obstáculo para enfrentamento

Este tópico apresenta como o atendimento de saúde imediato influenciou negativamente no enfrentamento das mães. Foram relatadas experiências ruins e traumáticas com profissionais de saúde, sejam por erro que elas acreditam ter acontecido, por atitudes antiéticas, por falta de recursos e de informações, sendo explícita a desumanização nos atendimentos, como relatados a seguir:

O pediatra entrou no quarto e disse: o seu filho está na UTI, porque está com dificuldade respiratória, e eu perguntei: "Ele está bem?" Ele respondeu que se ele estivesse bem ele não estava lá e saiu. Eu não sabia o que era não estar bem, se ele corria riscos (...) aí depois me deixaram entrar e mas não deu nem cinco minutos eles me tiraram de lá, não deixaram eu olhar nem pegar nada. (Estrela Zaniah)

A médica começou a tirar toda a roupa dele, e a minha mãe perguntou o porquê, e ela disse que era pra ver se não tinha nenhum hematoma, se não foi espancado. E ela simplesmente tirou a roupa, virou de tudo quanto é jeito, olhou ele e deixou no sofá daquele jeito, e me entregou um papel! Me deu vômito, mas não caiu a ficha. (Estrela Veja)

As experiências negativas vividas com profissionais da saúde resultaram na falta de confiança posterior, difícil de ser revertida, representando um entrave na trajetória de resiliência, como observado na fala de Zaniah:

Hoje eu tenho a sensação que eu jamais vou acreditar em alguém da área da saúde quando me falarem que está tudo bem, enquanto eu não ver que está tudo bem, porque não consigo acreditar mais. (Estrela Zaniah)

Por outro lado, a assistência humanizada e um cuidado ético e responsável, baseado no respeito e na sensibilidade, representam um importante elemento promotor de bem-estar e enfrentamento saudável do luto. Relacionamos a isso às falas de Pólux e Veja:

Uma enfermeira segurou minha mão e disse "Você vai voltar aqui, e eu vou ver o teu próximo filho e eu vou segurar ele nos braços, o próximo filho que você tiver..." Eu acho que ela até exagerou, mas aquilo me deu tanta força, e depois que ela falou isso, eu me tornei outra pessoa, até relaxei. (Estrela Pólux)

A psicóloga foi dura, mas se não fosse ela, eu nunca tinha pegado ele no colo depois que ele faleceu. Ela falou: "Pegue ele no colo!" E eu falava que não queria pegar, e ela falou pegue, porque você nunca mais vai pegar ele no colo, aí me entregou. Essa foi a hora que eu senti ele, que eu vi que ele tinha falecido, que eu me toquei que acabou! Eu arrumei a roupinha, arrumei ele, chegou a funerária buscar, eu coloquei no caixãozinho. (Estrela Veja)

A procura por respostas e explicações sobre a situação de saúde ou da causa mortis do ente querido é algo natural, no processo do enlutado, como foi expresso pelas mães. Contudo, a dificuldade em conseguir informações sobre o filho com os profissionais de saúde a respeito do que aconteceu para que o desfecho fosse o óbito, corroboraram para tais indagações. O despreparo e a falta de humanização destes profissionais acarretaram implicações negativas na vida dessas mães e representam um empecilho para o enfrentamento.

A vivência fotográfica e o grupo como promotores da resiliência

Esta categoria expressa o significado que o grupo "Marias" e a vivência fotográfica representam para as mães participantes desta pesquisa nas suas trajetórias. Ressalta-se que esse ensaio ocorreu em 2016, portanto ele não é parte metodológica da pesquisa, mas foi um fato importante mencionado pelo grupo. Trata-se de um ensaio fotográfico do grupo para que elas pudessem reviver o luto e transformá-lo em uma mensagem positiva para outras mães, expressando o sentimento que não conseguiam expressar. A fotografia para elas foi sentida no real sentido dessa palavra, como uma forma de catarse, ou seja, modo que estas mães utilizaram para amenizar-se do trauma vivido. Em conformidade, podemos observar a expressão das participantes a seguir:

A ideia de tirar algumas fotos expondo o luto foi muito forte, porque a tristeza veio, e nós caímos num choro muito profundo. A gente sentiu aquela dor do luto, revivemos o velar, o voltar pra casa sem o filho, do cemitério, de enterrar, de deixar o corpo do teu filho lá. Foi muito intenso! Depois começamos a cantar uma música, fizemos uma roda naturalmente, começamos a dançar, houve outro clima que invadiu. Muito surpreendente. (Estrela Maia)

A gente reviveu o luto, reviveu a perda... E daí você se olhar naquelas fotos você vê o luto e a luz de uma forma diferente, você vê que pode viver o luto de forma leve. Não é que você vai esquecer, é só viver de outra forma! Pra viver melhor! De qualquer jeito vai ter que viver, então, que viva bem. (Estrela Fênix)

Foi uma ligação com os filhos mesmo, porque a gente começou a cantar do nada, bem coisa de criança mesmo, bem interessante, e foi uma paz no coração de todas. (Estrela Mérope)

Para elas, a maior fonte de apoio na trajetória para resiliência se deu por pessoas que vivenciaram situações semelhantes, ao criarem identidade e desenvolverem sentimentos de pertencimento ao vivenciarem as mesmas circunstâncias, pois elas conseguem entender todo o processo vivido ao identificarem-se entre si, conforme relatados a seguir:

Se fosse pra resumir o nosso grupo e com a sensação de não estar mais sozinha, era uma solidão eterna. (Estrela Zariah)

Quando eu ouço uma nova história, quando chega uma nova mãe, eu vivo aquilo ali e é automático você comparar! É inevitável! Você ouve outra história e você revive aquilo, porque você é capaz de entender aquela dor. (Estrela Maia)

Eu não preciso resguardar o que eu vou falar, eu não preciso me preocupar com o que elas vão pensar, mesmo que eu esteja expressando ou contando um sentimento muito ruim. Se eu contar pra você, você vai se espantar, você não vai entender. (Estrela Maia)

Após o grupo, a sensação de desamparo e despreparo para enfrentar a perda do filho foi substituída pelo caminho de resiliência. A saudade ainda vem à tona, contudo, segundo o relato das mães, agora visto de uma forma mais leve, com menos sofrimento. O grupo e a vivência fotográfica propiciaram a aceitação de que elas são realmente "mães de anjos" como próprias se intitulam, e a tristeza que antes era incessante abriu caminho para a algo novo, que é o altruísmo e a benevolência ao apoiarem-se umas nas outras.

DISCUSSÃO

Ao analisarmos as experiências vivenciadas pelas mães frente à morte do filho, identificamos elementos que contribuíram e outros que dificultaram processo de enfrentamento da perda e o luto.

Durante as entrevistas, foi possível perceber quão devastador é para uma mãe a morte de um filho, os sentimentos expressos por elas logo após a perda e antes de participar do grupo Marias eram de tristeza, sofrimento, depressão e não aceitação, procurando encontrar respostas e culpados do ocorrido. A literatura também refere que os pais que se veem frente à morte do filho ficam descompassados perante a horrível dor sentida e que não consegue ser comparada com nada vivido anteriormente.8

Reitera-se o sentimento expresso por uma das participantes que teve uma perda fetal. Autores de uma pesquisa recente afirmam qual atenção que o profissional de saúde deve ter diante da mãe com óbito fetal e natimorto. Este tipo de perda causa na mulher abalo na autoestima, com sentimentos de inferioridade por não conseguir parir seu filho vivo e culpabilização pelo filho morto. Além disso, o luto pelo óbito fetal ou natimorto é considerado como luto invisível, que aos olhos da sociedade não é causa de sofrimento na mãe.3

Nesse sentido, para alívio deste sofrimento, as mães viam como saída a expressão dos momentos vividos com o filho, o momento da morte e a valorização deste perante a família, por isso, romper com o paradigma social e expressar-se sobre a perda de um filho, revivendo momentos do ente querido, auxilia no enfrentamento. Familiares e amigos, na tentativa de resguardar a mãe, e a si próprio do sofrimento, velam o assunto.8,15 Todavia, isso foi um dos empecilhos identificados pelas participantes do estudo para o enfrentamento da perda e do luto, sendo importante a abertura de espaços e momentos para falar sobre a morte e os sentimentos acerca do que foi vivenciado.

Em uma pesquisa de caráter fenomenológico sobre o luto materno, foi possível relacionar o mesmo desejo, o de perpetuação da memória do filho.4 Nesse sentido, corroborando com estes achados, quando a família torna-se ausente e evita relembrar o assunto, a mãe pode sentir-se desamparada e despreparada para seguir em busca da resiliência. Ao conservar a memória dos filhos, isso representa uma forma de homenagem, e auxilia na amenização da dor e garante que eles jamais serão esquecidos.16 Isso representa um dos pilares da resiliência o da iniciativa, que se refere ao desejo de perpetuação de memória, como foi relatado pelas participantes do estudo, em que a mãe busca por recordações do filho, resgatando lembranças ao invés de sofrimento, surgindo assim a ressignificação do luto e a resiliência.17

Verifica-se ainda que processo de perda implicou na aproximação com outros familiares, na busca pelo compartilhamento da dor vivida. Este resultado coaduna com outra pesquisa que buscou compreender como o luto altera a cotidianidade dos pais, que tiveram filhos falecidos, e que afirma em seus resultados que ter o apoio da família e amigos é crucial para a adaptação diferencial perante a adversidade, em que o amparo recebido resulta na pessoa enlutada que seus próprios esforços e autovalores estão sendo nutridos e reforçados, encontrando forças para a superação do luto.18

Este resultado está relacionado com outro pilar da resiliência: a capacidade de se relacionar. Pressupõe que o estreitamento de laços afetivos e de intimidade equilibrados com outros indivíduos é uma peça fundamental para o desempenho positivo da mãe em busca da resiliência.17 Impõe-se também a necessidade da reconstrução. Pode-se afirmar que o envolvimento da mãe com a rede de apoio é encorajadora e propicia o diálogo aberto com revelação dos sentimentos vivenciados.

Além da rede social de apoio à mãe ser importante no luto e alcance da resiliência, o atendimento dos profissionais de saúde é uma peça essencial nesse processo, como foi expresso pelas mães dessa pesquisa. O momento do recebimento da notícia da morte do filho é o mais difícil e angustiante, por isso o apoio dos profissionais de saúde torna-se crucial para um melhor desenvolvimento do luto. Os profissionais devem ter sensibilidade e empatia, a fim de promover o respeito no momento da expressão dos sentimentos manifestados pela mãe. Agir de tal forma pode ajudar a mãe enlutada a enfrentar com maior facilidade a dor da perda.16

Comunicar más notícias é, sem dúvida, uma das tarefas mais difíceis na área de saúde, pois reconhece-se que a maneira como é conduzida pode afetar seriamente a pessoa envolvida e gerar impactos negativos no modo de enfrentamento. As melhores práticas adotadas pelos profissionais que precisam comunicar más notícias exigem divulgação franca e empática para não se descomprimir emocionalmente com o público, ao contrário pauta-se na compreensão das emoções. Os profissionais não precisam apenas estabelecer fatos ocorridos rapidamente, mas ir além de informar as causas, criticamente, eles têm que gerenciar os problemas emocionais que emergem nesse evento e faz parte da sua atuação profissional.19

Com base nos relatos apresentados, reitera-se ainda que o profissional de saúde deva proporcionar ações que a posteriori facilitem o processo de luto, tais como: o contato com o filho que está em estado grave em uma UTI, deixando a mãe segurar o filho no colo, propiciando assim um cuidado sensível, além de fornecer informações verídicas, pois sabe-se que tais estratégias diminuem a sensação de vazio no caso de óbito da criança.1

É de suma importância fortalecer a rede de atendimento ao luto, ampliando a compreensão e os modos de acolhimento à dor e às experiências de mães enlutadas, por meio de grupos de apoio dentro das unidades de saúde, a fim de propiciar o apoio mútuo de mulheres que passaram pela mesma situação.4 O uso dos grupos realizado por profissionais capacitados é uma estratégia facilitadora no enfrentamento do luto e resiliência, levando em consideração o sentimento de pertencimento que a pessoa está envolvida.20 Para tal, o grupo em que as mães deste estudo fazem parte encontrou uma estratégia diferenciada para se trabalhar o luto e a resiliência, sendo a vivência fotográfica, como é chamada por elas. Esta foi uma das fontes que mais propiciou o enfrentamento positivo do sofrimento pela morte do filho. Esta forma de enfrentamento é considerada como o pilar da criatividade dentro da trajetória de resiliência, já que pode ser considerado como um processo de inovação, criação, ordem e beleza em meio da desordem e do caos, no qual foram utilizadas habilidades cognitivas, afetivas, emocionais e sociais para a criação de tal.17

A literatura em relação ao uso da fotografia como promotora de resiliência para mães que vivenciaram a morte de seus filhos é escassa. Contudo, foram encontrados estudos que referem a fotografia como método que apresenta crescimento, que é vantajoso e eficaz em pesquisas na área psicológica.21 As imagens capturadas em fotos não podem ser silenciadas com as palavras, e ao serem compartilhadas com outros que vivenciam experiências similares têm o poder de ressuscitar subjetividades até então silenciadas.22

Este sentimento expressado pelas mães, após a vivência fotográfica, retrata a aceitação da perda que é caracterizada quando o indivíduo aceita interiormente que o objeto de desejo foi perdido e não há volta sobre aquilo, o que garante a aceitação interior "ego", e com isso pode-se dizer em que há a "cura" do luto. Se não há cura propriamente dita, irá existir uma convivência harmoniosa entre o objeto perdido e o desejo de possuí-lo.7 Para as mães desta pesquisa, essa vivência fotográfica propiciou a cura do sofrimento e uma visão mais altruísta e de benevolência sobre a perda.

A mãe que perde um filho nunca irá esquecê-lo, sempre haverá o espaço reservado para ele em seus pensamentos, contudo, é possível viver bem após a perda e reencontrar o sentido da vida. Para isso, não existe regra, e sim maneiras de facilitar a busca pelo reencontro do sentido da vida, conforme os sentimentos da mãe permitir.8

CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Este estudo permitiu conhecer as experiências vivenciadas pelas mães frente à morte do filho, ainda nos primeiros anos de vida, o que indica a necessidade de fortalecer vínculos e criar meios em que as mães possam expressar os sentimentos que surgem após tal perda dolorosa, além de reafirmar a relevância da presença da rede de apoio com quem se possa dialogar, sem sofrer com os tabus existentes acerca da morte. Expõe-se, também, a importância de um atendimento ético e humanizado por parte dos profissionais de saúde, com acolhimento qualificado, aliado ao tratamento adequado dos efeitos físicos, psicológicos e emocionais causados pela morte do filho. Ademais, a identidade em grupo surgiu como elemento promotor fundamental na trajetória da resiliência, com seu ápice durante a vivência fotográfica.

A contribuição das experiências vivenciadas pelas mães deste estudo para o cuidar em enfermagem é pertinente porque pode orientar abordagens pautadas pela resiliência, considerando a importância em instrumentalizar-se diante do contexto cultural, social, os fatores de risco em que as mães estão inseridas, com vistas a apoiar o desenvolvimento de habilidades resilientes, e possibilitando um cuidado humanizado e individualizado, compreendendo suas reais necessidades, diante da dura realidade ocorrida. Ademais, espera-se que possa estimular nos profissionais a criatividade na elaboração de ações que visem o cuidado holístico a essa população muitas vezes ignorada nos serviços de saúde.

Admitem-se algumas limitações por serem desenvolvidas em um cenário particular, em que os resultados obtidos não permitem generalizações e, desse modo, sugere-se cautela na aplicação e comparação desses resultados. Além disso, há carência de produções científicas nacionais e internacionais, em especial, realizadas por enfermeiros nessa temática. Em que pesem os limites do estudo, abre a perspectiva para a necessidade de novos estudos desta natureza, pois ainda faltam evidências de ações eficientes perante a mãe que sofre com a morte de seu filho. Espera-se que as conclusões deste estudo possam contribuir e encorajar novas pesquisas para entender e reconhecer o processo de perda e luto com outros participantes além das mães, como o sofrimento paterno e de outros familiares, e incluam outras condições que impliquem na resiliência perante a condição crônica e/ou má formação do filho, e ainda possa incluir a percepção dos profissionais no reconhecimento do seu papel nesse processo.

REFERÊNCIAS

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