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No meio do caminho tinha uma pedra: a história de violência e sofrimento social de jovens adultos com trajetórias de internação em hospital psiquiátrico

No meio do caminho tinha uma pedra: a história de violência e sofrimento social de jovens adultos com trajetórias de internação em hospital psiquiátrico

Autores:

Soraya Diniz Rosa,
Ana Paula Serrata Malfitano

ARTIGO ORIGINAL

História, Ciências, Saúde-Manguinhos

versão impressa ISSN 0104-5970versão On-line ISSN 1678-4758

Hist. cienc. saude-Manguinhos vol.26 no.2 Rio de Janeiro abr./jun. 2019 Epub 19-Jun-2019

http://dx.doi.org/10.1590/s0104-59702019000200008

Abstract

This article presents the life stories of three young adults with a long history of psychiatric hospitalization who became residents of a psychiatric hospital in Sorocaba (SP), in a region known as a center for the mentally ill. This study analyzes mental health policies and their effects on the lives of these individuals based on discussions about social suffering. Using the participant objectivation technique, these individuals were followed for two years after dehospitalization. The results show that health policy in Sorocaba has been advanced through totalizing and coercive schemes with institutionalization and medicalization comprising the “solution” to some social problems.

Key words: suffering; violence; medicalization; history

No meio do caminho tinha uma pedra. Tinha uma pedra no meio do caminho

Tinha uma pedra. No meio do caminho tinha uma pedra.

Nunca me esquecerei desse acontecimento. Na vida de minhas retinas tão fatigadas

Nunca me esquecerei que no meio do caminho tinha uma pedra

Tinha uma pedra no meio do caminho. No meio do caminho tinha uma pedra.

(Carlos Drummond de Andrade)

A história de asilamento e da criação dos hospitais psiquiátricos no Brasil tem sido debatida por diversos atores, sendo que a defesa da destruição do aparato manicomial, traduzida pelo slogan “Por uma sociedade sem manicômios”, é assumida pelo Movimento dos Trabalhadores de Saúde Mental desde a década de 1970, bem como por diversos outros movimentos de redemocratização do país, que propuseram a desinstitucionalização do paradigma psiquiátrico por meio da construção de uma rede social de cuidado em liberdade ( Amarante, 2009 ).

Há municípios, entretanto, que ainda não superaram o modelo asilar de assistência psiquiátrica, operando na “produção da doença mental enquanto objeto médico e, com ela, toda uma prática de diagnóstico, medicalização e estruturação de paradigmas que justifiquem a intervenção” ( Amarante, 2003 , p.46), com o aprisionamento de seus pacientes em estabelecimentos fechados e especializados, produzindo sofrimento. Os relatos de inúmeras pessoas internadas nos hospitais psiquiátricos retratam a dificuldade em transformar as relações de poder entre os sujeitos com experiência de sofrimento psíquico e as instituições, marcando o isolamento social que o manicômio produz ( Basaglia, 1985 , 2005 ; Rotelli, Leonardis, Mauri, 2001 ; Foucault, 1997 ; Goffman, 1974 ).

Nesse contexto, embora haja no Brasil, já há algum tempo, uma densa discussão acerca da inadequação do modelo manicomial, existe ainda a necessidade de encontrar caminhos para aproximar-se das experiências dos sujeitos que permanecem em tais locais, apesar de todo o desenvolvimento acadêmico e prático no campo da saúde mental que vislumbra a superação desse modelo. Na perspectiva de problematizar quais circunstâncias políticas e sociais foram produzidas para enquadrar os sujeitos e instituir modos de vida, apresenta-se a história de três jovens adultos com longo período de internação psiquiátrica que se tornaram moradores de hospital psiquiátrico na região de Sorocaba (SP), a 100km da capital, caracterizada como polo manicomial.

Busca-se articular eventos e significados nas narrativas daqueles jovens adultos, dos quais dois se tornaram moradores do manicômio. Tendo como base representações sociais da loucura, pretende-se expor o discurso daqueles jovens nas suas diferentes formas de expressão, levando em conta a importância das construções acerca de suas próprias narrativas, relacionando-as com as situações macrossociais ( Nunes, 2014 ). Nessa proposição, coloca-se a doença mental “entre parênteses” ( Basaglia, 1985 ) para compreender o sofrimento como algo coletivo e social, tendo como base as discussões de Veena Das e seus colaboradores ( Misse et al., 2012 ; Pussetti, Brazzabeni, 2011 ; Das, 1995 , 1999 , 2007 , 2008 ; Das, Poole, 2008 ; Kleinman, Das, Lock, 1998 ; Kleinman, Kleinman, 1996 ; Kleinman, 1980 ; Kleinman, 1978 ; Kleinman, Eisenberg, Good, 1978 ). Para os autores, o sofrimento advém de um fenômeno social, que influencia o cotidiano de vida de cada sujeito, criando explicações de causas aparentemente individuais, mas que são, contudo, políticas e sociais. Enfocam-se as questões históricas, políticas e macrossociais que causaram marcas de sofrimento na vida daqueles jovens adultos e o lugar que foram ocupando a partir de sua vida à margem e com forças desiguais de poder para negociar os termos da própria existência.

“No meio do caminho tinha uma pedra. Tinha uma pedra no meio do caminho”: a cultura manicomial e a proposta de desinstitucionalizar

Estamos em 2019 e ainda existem manicômios? A região de Sorocaba, localizada no interior do estado de São Paulo, historicamente se estabeleceu como polo manicomial e lugar de asilamento ( Rosa, Vasconcelos, Rosa-Castro, 2016 ) e ainda não conseguiu eliminar essa herança histórica nacional e local.

No Brasil, a criação dos manicômios denuncia a influência da psiquiatria europeia, pois, com as transformações urbanas ocorridas a partir do capitalismo como fenômeno social, foram reproduzidas novas regras aos grupos marginais nos moldes da dominação, da exploração e da medicalização, de modo que o modelo de tratamento e a conduta terapêutica, assim como a criação de espaços asilares, foram cunhados e identificados pelo saber/poder científico, como aponta Cunha (1986) ao analisar o Hospício do Juquery (SP).

A construção do Juquery legitimou o paradigma da “psiquiatrização” no estado de São Paulo, com forte influência na região de Sorocaba, à medida que o médico Franco da Rocha transferiu seus pacientes do Hospital de Alienados para uma colônia agrícola no município de Sorocaba, criada em 1895 especialmente para receber esse grupo. Com o término da construção do Juquery em 1898, os pacientes foram “devolvidos”, e a colônia fechada; entretanto, foi substituída pelo manicômio Dr. Luiz Vergueiro (posteriormente Associação Protetora dos Insanos – Hospital Psiquiátrico Jardim das Acácias), dirigido por pessoas ligadas a uma loja maçônica da cidade. À época, o local serviu também como delegacia e prisão, tendo sido denunciado pelo corregedor geral de Justiça pela falta de recursos e a situação precária oferecida aos internos, sem médicos e com registros incompletos em prontuários. O hospital teve reconhecimento público como local da loucura, e então os pacientes foram submetidos a eletrochoques, camisa de força, pátios com grades, correntes, banhos frios e outros arsenais terapêuticos como medidas de tratamento ( Garcia, 2012 ).

A criação da Faculdade de Medicina de Sorocaba em 1950, assumindo a assistência psiquiátrica do Hospital Psiquiátrico Jardim das Acácias, fortaleceu o processo de “psiquiatrização” com a conduta do isolamento como princípio terapêutico, que, embora justificado pela necessidade científica, dizia objetivar a preservação da saúde da comunidade sorocabana ( Surjus, Raggio, Rosa, 2016 ).

A partir da década de 1960, com a criação do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS), o Estado passou a optar pela compra de serviços psiquiátricos do setor privado, caracterizando o que foi nomeado indústria da loucura, posto que mais de 90% dos recursos da assistência psiquiátrica eram destinados ao pagamento da rede hospitalar. A doença mental tornada objeto de lucro foi criticada por Luiz Cerqueira, que defendia a psiquiatria preventiva e a reforma do modelo psiquiátrico ( Costa, 2007 ; Amarante, 1996 , 2003 ; Delgado, 1992 ; Lancetti, 1990 ; Cerqueira, 1984 ; Luz, 1979 ). Nesse período, houve um aumento expressivo da oferta de vagas para internação na região de Sorocaba, de maneira que, na década de 1970, contava-se com oito hospitais psiquiátricos, localizados num raio de 60km de distância do município. Em Sorocaba havia dois hospitais, outros dois em Salto de Pirapora (um localizado ao lado do outro), um em Piedade, um em Pilar do Sul, um em Itapetininga e um em São Roque, todos definidos em regime de sociedade entre médicos ( Surjus, Raggio, Rosa, 2016 ).

A privatização da saúde desencadeou uma crise institucional e financeira da Previdência Social. Apesar do Plano Integrado de Saúde Mental (Pisam), cujo objetivo era implantar uma política de caráter preventivo, os problemas de saúde mental se agravaram e várias denúncias foram deflagradas pelos profissionais que atuavam nos hospitais federais da Divisão Nacional de Saúde Mental (Dinsam), no Rio de Janeiro. As denúncias de violação dos direitos humanos dos internos e as más condições de trabalho e assistência naquelas instituições terminaram com a perseguição e demissão de 260 profissionais grevistas em abril de 1978, fato que mobilizou outros grupos que lutavam contra o regime militar e fortaleceu a iniciativa para a criação do Movimento dos Trabalhadores em Saúde Mental (MTSM). O quinto Congresso Brasileiro de Psiquiatria (Camboriú-SC), o primeiro Congresso Brasileiro de Psicanálise de Grupos e Instituições (RJ), com a presença de Franco Basaglia, Felix Guattari, Robert Castel e Erwing Goffman, ambos em 1978, e o terceiro Congresso Mineiro de Psiquiatria, em 1979, que teve a participação de Basaglia, Castel e Antonio Slavich, favoreceram a organização político-ideológica do MTSM, destacando não somente a luta pela desconstrução do modelo asilar de assistência, mas a luta dos demais setores sociais “em busca da democracia plena e de uma organização mais justa da sociedade pelo fortalecimento dos sindicatos e demais associações representativas articuladas com os movimentos sociais” ( Amarante, 2003 , p.55).

Embora a defesa da destruição do aparato manicomial e a proposição de um modelo substitutivo em liberdade estivessem em todas as pautas dos movimentos sociais, liderados principalmente pelo MTSM, a região de Sorocaba continuou privilegiando o tratamento asilar, pois ainda em 2008 mantinha 2.219 moradores internados nos sete hospitais psiquiátricos da região, conforme mapeamento realizado pelo censo psicossocial dos moradores em hospitais psiquiátricos do estado de São Paulo. Essa pesquisa destacou o alto índice de concentração de pacientes-moradores naqueles hospitais, correspondendo a mais de um terço da população internada no estado ( Barros, Bichaff, 2008 ). A função de tutela e de controle social da psiquiatria e do manicômio contribuiu para a manutenção das incrustações institucionais na região, compondo “o maior polo manicomial do país, com mais de 2,7 mil pacientes” ( Brasil, 2013 ). Em 2014, apesar da redução de 27,9% de pacientes-moradores, a região continuou com o mesmo número de hospitais, sendo a maioria de natureza privada, havendo apenas um de caráter filantrópico ( Secretaria..., 2014 ).

A pesquisa realizada por Garcia (2012) resultou em dados alarmantes a respeito do número de óbitos nos hospitais psiquiátricos no município de Sorocaba. No período de 2004 a 2011, o índice de mortalidade média foi de 3,025 por mês, maior do que o dos outros 19 grandes manicômios do estado de São Paulo (1,389), com esse número aumentando no inverno. Destacou-se a média da idade de 49 anos, enquanto no restante do estado era de 62 anos ( Garcia, 2012 ). O fato teve repercussão na imprensa local:

Frio pode ter causado morte de três pacientes em hospital de Sorocaba ... A denúncia é de funcionários do Hospital Psiquiátrico de Sorocaba, no interior de São Paulo: pelo menos dois pacientes morreram de frio e não havia médico de plantão. Fazia 10°C e alguns idosos ficam sem roupa ... é comum os pacientes ficarem sem roupa, porque faltam material e funcionários para cuidar de todos ( TV Sorocaba..., 7 abr. 2011 ).

A concentração de óbitos por doenças infectocontagiosas, em especial por doenças respiratórias e por motivos não esclarecidos, foi significativamente maior do que nos outros grandes manicômios paulistas no mesmo período.

A causa mortis , na verdade, foi indeterminada em quase metade dos casos. Dentre os casos de óbito não esclarecido, 23,52% das mortes ocorreram em pacientes jovens, com idade inferior a 40 anos. Existe também uma quantidade relativamente elevada de óbitos por “infarto do miocárdio” (18,33% dos óbitos), sendo que entre os mortos por esta causa 36,33% corresponde a pacientes jovens, com idade inferior a 40 anos. ... Entre as mortes por doenças infecciosas respiratórias, 16 (80% dos casos) ocorreram entre os meses de maio e agosto, os mais frios do ano. A incidência relativamente elevada de óbitos por complicações respiratórias nessa época pode guardar relação com o precário isolamento contra frio, vento e umidade proporcionado pelas janelas quebradas ( Lemes, 16 dez. 2011 ).

Na referida pesquisa, demonstrou-se a escassez de profissionais para o atendimento dos pacientes, que, do total de 8.152 horas semanais, estavam disponíveis apenas 3.822 horas, o que representava deficit de 53% de horas para a assistência ( Garcia, 2012 ). Essa condição foi justificada por um dos acionistas do hospital:

Nenhum hospital do país consegue respeitar o que a legislação pede’, admite. Ele exime os estabelecimentos psiquiátricos privados da culpa pelo número de funcionários reduzido e joga a responsabilidade no colo do Executivo. ‘O governo não paga o suficiente para colocar mão de obra lá dentro. Só para botar o pessoal que a portaria determina, dá 1,16 vezes o que o hospital recebe do SUS’, critica ... ( Flamas, 18 set. 2011 ).

A naturalização do asilamento como modelo de cuidado, questionada pelo pesquisador e pelo Fórum da Luta Antimanicomial (Flamas), despertou a mobilização dos trabalhadores da saúde mental, usuários e familiares, assim como da mídia, que propôs uma investigação no Hospital Psiquiátrico Vera Cruz, na ocasião com o maior número de pacientes moradores.

Em agosto de 2012 a emissora de televisão SBT exibiu uma reportagem intitulada ‘A Casa dos Esquecidos’, produzida a partir da infiltração de um repórter como funcionário da lavanderia do Hospital Vera Cruz. O programa reforçou as denúncias anteriormente feitas e exibiu doentes nus, com alimentação insuficiente, sem camas, alimentando-se de fezes, trabalhando no hospital sem remuneração e vítimas de violência física. As denúncias desencadearam a assinatura de um Termo de Ajustamento de Conduta ( Raggio, 2015 , p.187).

As bases legais e ético-políticas para firmar o Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) foram de responsabilidade dos três municípios envolvidos, da Secretaria de Saúde do Estado e do Ministério da Saúde, com a participação dos Ministérios Públicos Federal e Municipal, e previa a extinção dos sete hospitais psiquiátricos da região e a criação de uma Rede de Atenção Psicossocial (Raps) preconizada pela Política Nacional de Saúde Mental.

Ao município de Sorocaba (SP) caberia, além da assunção da gestão do maior manicômio da região, reformular a lógica assistencial que girava ao redor das grandes instituições (a primeira delas, implantada ainda na década de 1920) e alavancar um movimento que deveria envolver tantas outras instâncias e localidades ( Surjus, Raggio, Rosa, 2016 , p.306).

Na ocasião, o gestor de saúde do município no período de 2013 a 2014 sustentou uma política de desinstitucionalização e, com a perspectiva de reorganização da rede, criou o primeiro Centro de Atenção Psicossocial Álcool e Drogas (Caps AD III) do próprio município, disponibilizando 12 leitos em funcionamento 24 horas, implantou uma enfermaria psiquiátrica no hospital geral com dez leitos de retaguarda, inaugurou uma Unidade de Acolhimento Infantojuvenil com dez vagas, um Caps III com dez leitos, um Caps IJ (infantojuvenil) e 12 unidades de Serviço Residencial Terapêutico (SRT), totalizando 120 vagas ( Surjus, 2016 ). Naquela gestão, optou-se por selecionar profissionais com experiência nesse processo e capacitar os trabalhadores da rede. Para tanto, foram implantados os programas de Residência Multiprofissional em Saúde e Residência Psiquiátrica, como medidas de capacitação de recursos humanos para o Sistema Único de Saúde (SUS), e promovidos projetos formativos para recepcionar trabalhadores de todos os municípios do país, selecionados pelo Ministério da Saúde ( Raggio, 2015 ).

O município de Sorocaba, diferentemente dos demais (Salto de Pirapora e Piedade), fechou três manicômios e transferiu a maioria dos seus moradores às famílias de origem, aos Serviços Residenciais Terapêuticos e, parte deles, ao único hospital que foi identificado como polo de desinstitucionalização.

No entanto, muitos interesses estavam em jogo. O colegiado legislativo fazia várias críticas à nova equipe de saúde, insistindo na lógica de convívio, manutenção e autorização do hospital psiquiátrico como regulador da assistência e participante de uma rede enviesada e terceirizada. Na disputa de projetos tão diferentes, vários entraves para a implantação dessa proposta política foram gerados, o que desencadeou o pedido de demissão do secretário da Saúde e de grande parte da sua equipe.

Depois disso, o TAC foi prorrogado e ocorreram na mídia várias denúncias sobre o descuido com os internos e os funcionários. Em dezembro de 2016, veiculou-se a notícia da falta de recursos financeiros para o custeio da alimentação dos pacientes, da escassez de recursos humanos e do atraso no pagamento da equipe profissional, gerando situações de greve dos trabalhadores.

Compreende-se que lidar com o processo de desinstitucionalização exige profundas transformações no contexto ético, político, clínico e jurídico ( Rotelli, 2001 ); entretanto, à instituição a ser inventada compete desconstruir as relações de poder estruturadas em torno de um objeto bem preciso: a doença.

Em síntese, o processo de desinstitucionalização é caracterizado por três aspectos, que vão tomando corpo na desmontagem do hospício:

- a construção de uma nova política de saúde mental;

- a centralização do trabalho terapêutico, no objetivo de enriquecer a existência global, complexa e concreta dos pacientes – do manicômio, lugar zero dos intercâmbios sociais, à multiplicidade extrema das relações sociais;

- a construção de estruturas externas, que são totalmente substitutivas da internação no manicômio ( Rotelli, Leonardis, Mauri, 2001 , p.36).

“No meio do caminho tinha uma pedra. Tinha uma pedra no meio do caminho. Nunca me esquecerei desse acontecimento”: o caminho da construção da pesquisa

Este artigo se inspira nos pressupostos da pesquisa etnográfica ( Nakamura, 2011 ) e aporta-se na discussão sobre a metodologia materialista-histórica da “objetivação participante” ( l’objectivation participante ) de Bourdieu (2003) . Trata-se da investigação realizada pelo próprio autor no seu processo de trabalho, colocando-se em análise para a apreensão da realidade. A proposição consiste em observar o observador no seu trabalho de observação ou de transcrição de suas observações no e pelo retorno de suas ações no campo.

No contexto do município em tela, acima relatado, pretendeu-se captar as várias dimensões das trajetórias de vida de três jovens adultos, Pedro, Daniel e Damião, que, a partir do diagnóstico de doentes mentais, foram cunhados e identificados pelo saber/poder científico, como aponta Cunha (1986) , e se tornaram “moradores” de hospital psiquiátrico.

O campo de pesquisa ocorreu durante dois anos por meio do acompanhamento semanal dos jovens, que se vincularam ao projeto de extensão universitária denominado “Encontros Culturais”, coordenado por uma das autoras deste texto e vinculado à Universidade de Sorocaba (Uniso). A intenção do projeto surgiu da discussão sobre a escassez de políticas sociais para esse público e a proposta de estabelecer outra forma de cuidado, distanciando-se dos modelos asilares implantados no município. A proposta foi abrir o espaço da universidade e oferecer a convivência, por meio da ocupação dos laboratórios de arte, dança, fotografia, rádio/cinema/TV, informática, gastronomia, quadras poliesportivas e academia de ginástica. Assim, o curso de graduação em terapia ocupacional da universidade viabilizou a proposta com a tentativa de aproximar-se das populações com diagnóstico de vulnerabilidade e risco social, principalmente aquelas procedentes das instituições psiquiátricas, na perspectiva de experimentar a convivência e garantir a reflexão sobre os repertórios e as ações cotidianamente oferecidas àquele grupo. Visava também propiciar um espaço de cooperação com a rede de saúde e de educação do município.

No caminho entre teoria e prática, o duplo pertencimento a um campo, no lugar de coordenadora de atividade de extensão e pesquisadora, favoreceu o trabalho de acompanhamento dos participantes, e houve a tentativa de explicitar e dar identidade às histórias reais de vida, ouvindo as interrogações constantes surgidas durante os encontros. Também promoveu reflexões sobre o acompanhamento das ações políticas e a “conexão entre a formulação das políticas sociais, seu processo de implantação e os resultados alcançados na vida daqueles sujeitos” ( Malfitano, 2011 , p.317).

No contexto dessa experiência, a seleção dos três jovens para colaborar com essa pesquisa ocorreu por dois motivos: pelo vínculo estabelecido com o projeto desde o seu início, bem como pela intensidade das expressões de sofrimento narradas ou silenciadas em suas histórias durante os encontros do grupo. Dessa forma, a discussão aqui apresentada objetivou interrogar o sofrimento por eles vivenciado, buscando as pistas acerca da dinâmica social por eles experimentada. Partiu-se dos elementos cotidianos e experiências de violência estrutural em suas biografias ( Kleinman, Das, Lock, 1998 ). Assim, as histórias de Pedro, Daniel e Damião foram discutidas na perspectiva das contribuições da teoria de Veena Das e colaboradores, por meio da realização de uma revisão assistemática da sua obra.

“Nunca me esquecerei desse acontecimento. Na vida de minhas retinas tão fatigadas”: a determinação social do sofrimento

O sofrimento, por muito tempo, tem sido considerado uma experiência inata, ligada à interioridade natural do corpo humano, que pode ser manifestada por mecanismos patológicos, disfunção social, ou mesmo por situações específicas do cotidiano. Desse modo, é interpretado como característica de risco individual ou de determinado grupo ( Egan, 2007 ; Marcelli, 1998 ; Gabbard, 1998 ; Jaspers, 1979 ). Já na perspectiva de Veena Das e colaboradores, as relações desiguais de poder nas sociedades contemporâneas explicam e justificam o sofrimento como algo coletivo e social, que advém de questões macrossociais, ou seja, das dinâmicas sociais e dos interesses políticos e econômicos.

Para a compreensão do sofrimento é “preciso incluir os nexos com os processos políticos e profissionais que os conformam, indagar como a violência se faz presente nas experiências coletivas e individuais, como as novas tecnologias renovam os sentidos da dor, do luto e também da vida e da morte ( Misse et al., 2012 , p.335). Nesse sentido, se desprende do caráter subjetivo e das práticas de individualização para dar lugar à violência da própria estrutura social, a qual produz sofrimento e experiências disruptivas no cotidiano da vida dos sujeitos ( Das, 2008 ; Kleinman, Das, Lock, 1998 ). Desse modo, as relações desiguais de poder que caracterizam as fraturas da organização social produzem condições para as pessoas viverem às margens, privando-lhes a liberdade de escolha entre as poucas alternativas possíveis ( Das, Poole, 2008 ).

O que se pretende questionar não é somente a análise dos mecanismos que criam sofrimento, mas os elementos políticos que dão lugar de pertencimento às faixas vulneráveis da população, considerando que as “forças sociais como pobreza, racismo, diferenças de gênero, heranças coloniais e exclusão social são incorporadas como fatores de risco e patologia” ( Pussetti, Brazzabeni, 2011 , p.471). Coloca-se em evidência que os destinatários das intervenções sociais só terão acesso a algum nível de cuidado e de assistência como resposta do Estado se submetidos a essa condição, ou seja, “por um lado, estão relegados para as margens, sendo ao mesmo tempo vítimas e ameaças da estrutura; por outro, é exatamente essa posição de exclusão e marginalização que os torna receptores de intervenção social” ( Pussetti, Brazzabeni, 2011 , p.473).

Com essa lógica, o que resta a esse grupo para o acesso a direitos está condicionado ao enquadramento dos sujeitos “normais” em uma patologia social, de tal modo que, ao mesmo tempo que se propõem políticas sociais específicas destinadas a uma maior inserção dessa população “em risco”, ela também é caracterizada como “de risco”, que ameaça e descontrola, gerando o sofrimento de ordem social.

O sofrimento social aparece em uma perspectiva moralmente dominante, caracterizada, por um lado, por direitos e reintegração social; por outro, por discursos sobre contágio e controle, isto é, “a constituição de sujeitos detentores de direitos e responsabilidades na base de uma específica condição social” ( Pussetti, Brazzabeni, 2011 , p.473). Trata-se de políticas que buscam aliviar o sofrimento e diminuir o perigo, mas se afastam das próprias causas das questões que perpassam as desigualdades econômicas.

Uma vez que o sofrimento social é produzido segundo lógicas que refletem realidades de financiamento e interesses governamentais específicos ( Kleinman, Kleinman, 1996 ), coloca-se em evidência a função do hospital psiquiátrico e da doença mental, ambos destinados a alocar indivíduos marginalizados, que se encontram majoritariamente nas faixas vulneráveis da população, sobretudo aquelas que se deparam com as condições de pobreza.

Dentro desse quadro de sofrimento, os programas de apoio social para os diagnosticados como doentes mentais gravitam entre assistência e controle. Se, por um lado, associa-se à ideia de pessoas necessitadas e desprovidas de cuidado, por outro, representam perigo e risco para o resto da sociedade. Nessa contradição, uma das respostas históricas, e ainda atual, disponíveis no mercado assistencial para lidar com o sofrimento é o hospital psiquiátrico.

Vale destacar que o sofrimento psíquico não é reduzido “apenas” à ordem social, sendo preciso reconhecer a relevância de tratamentos clínico-medicamentosos para alguns casos. Contudo, o que se pretende aqui é assinalar um contingente grande de pessoas em uma situação de sofrimento que se caracteriza muito mais por questões de ordem social, acolhidas por políticas de vulnerabilidade e risco, em uma polarização moral entre piedade e controle; ou, ainda, a coexistência de um sofrimento psíquico juntamente a um sofrimento social, requerendo outras respostas das políticas sociais que não “apenas” as de saúde.

“Nunca me esquecerei que no meio do caminho tinha uma pedra”: histórias de vida

Pedro, Daniel e Damião chegaram ao grupo acompanhando o terapeuta ocupacional do Centro de Atenção Psicossocial (Caps III), que propôs transferir uma de suas atividades para o projeto “Encontros Culturais”. Nos primeiros encontros vinham juntos e percorriam um trajeto que demorava mais de uma hora. Porém, essa situação foi se modificando à medida que cada um aprendeu o caminho e sentiu-se autorizado a percorrê-lo.

Pedro estima ter 35 anos e vive com mais dez colegas do antigo Hospital Psiquiátrico Vera Cruz em um SRT, localizado na periferia da cidade. Não sabe ao certo quanto tempo ficou internado, só lembra que saiu do hospital no dia 2 de fevereiro de 2014. Conta que subiu em uma Kombi com mais dez pacientes e ficou triste quando olhou pela janela do carro e viu muitos outros que também queriam sair de lá. Recusa-se a conversar sobre isso. Sempre assíduo nos encontros, na maior parte das vezes chega sorridente e com muita prosa. No meio do caminho conversa com as pessoas que encontra e, assim, já se tornou conhecido no ônibus e na universidade. Os diálogos são em torno dos mesmos temas: da sua ociosidade sobre o vazio do tempo e da sua fome. Diz que em casa não tem nada para fazer: à noite todos assistem à televisão, fumam e ficam parados esperando a hora passar. Ninguém se importa com o outro, e ele não tem amigos lá, apenas um que o acompanha no projeto. Por vezes, narra sua história, mas sempre descontinuamente.

Minha mãe morreu, meu pai, eu não sei, acho que morreu também. A gente era muito pobre e não tinha comida para todo mundo em casa. Tenho uma irmã, mas ela não quer ficar comigo porque diz que eu como muito. Ela veio me buscar no Natal, mas fiquei só um pouco lá e saí antes da festa.

Acho que eu era bem pequeno quando fui parar no hospital, não sei ao certo. Depois minha mãe tirou eu de lá, mas voltei de novo e de novo. Uma vez, quando saí, fiquei andando na rua da Penha, subia e descia o dia todo, e minha mãe ficou preocupada porque não sabia onde eu estava. Da última vez que fui internado, nunca mais saí, só agora que moro na residência.

Nos encontros, observa-se que, na maioria das vezes, ele está desassossegado, perambula de um lado para o outro e pouco consegue terminar uma atividade. Em certa ocasião, referiu-se aos passeios autônomos que gosta de fazer e que a equipe do Caps (II) sempre o “castiga” porque entende que esse comportamento é de fuga. Afirma impetuosamente que quer conhecer todos os lugares, as cidades, as praças e as pessoas, porque precisa “aproveitar o tempo e não sabe quanto tempo ainda resta para fazer isso”. Como nem sempre sabe o caminho de volta para casa, acaba sendo reconduzido por algum profissional do Caps e fica sem permissão para novas saídas, nem mesmo para participar do projeto na universidade. Iniciou um curso de alfabetização para adultos, mas diz que os alunos não gostavam de conversar com ele: “Na escola não converso com ninguém, porque ninguém quer conversar comigo. Acho que atrapalho. As pessoas dizem que eu não presto atenção e só quero conversar, que sou xereta e gosto de saber da vida dos outros”.

Essa incursão na escola resultou em mais uma tentativa vã com relação à ampliação do seu contato social, e essa condição é algo que torna mais difícil sua trajetória no mundo.

Nenhuma dessas narrativas está no seu prontuário, que se encontra arquivado no Caps. As informações se referem somente à sua situação de paciente morador de SRT, ao seu diagnóstico (deficiente mental leve), seu comportamento defensivo para participar do tratamento e às questões relacionadas com a prescrição medicamentosa.

A segunda história é de Daniel, 30 anos, com quase dois metros de altura, pesa mais de 120 quilos e se apresenta desarrumado, com roupas apertadas que descobrem partes do seu corpo. Mora com o pai e a madrasta, tem um irmão que vive na rua e tem pouco contato com a família. Frequentou a escola até o terceiro ano do ensino fundamental e atualmente voltou a estudar, embora não consiga ler nem escrever, apenas copiar letras e palavras. Ele passou mais de 15 anos morando no mesmo manicômio que Pedro, embora só viessem a se conhecer no projeto. Diz que, desde que recebeu o diagnóstico de esquizofrênico, o médico sugeriu seu isolamento e foi para o hospital psiquiátrico. Antes da internação, ouvia vozes e via vultos, sentia-se perseguido pelos vizinhos e brigava com as pessoas, mas considera que não era agressivo, apenas se defendia quando as crianças o chamavam de louco.

Conta muitas histórias sobre sua internação, principalmente relacionadas ao abuso sexual e outras formas de violência física que sofreu, e repete o episódio do falecimento da mãe, em 2010.

Uma vez o médico me chamou e disse que no meu prontuário estava escrito que eu não engolia o remédio e que jogava fora. Então, por eu não obedecer à enfermeira, ele tinha que medicar e me deu tanto choque que eu quase morri. Fiquei muitos dias andando como bobo.

Quando minha mãe morreu, eu não tive alta, só fui liberado para enterrar minha mãe e depois voltei para o hospital com muita tristeza, porque eu já estava bom e o médico não deu alta. Meu pai me contou que ele pediu para o médico para eu voltar para casa, mas não conseguiu porque eu poderia ter outras crises e ficar agressivo. Ainda sinto muita falta dela, tenho muita saudade dela.

Ao sair do hospital, há cerca de dois anos, recebeu uma listagem com indicações de psicotrópicos que deveria tomar diariamente para evitar as crises. Disse que seguiu esse ordenamento, embora sentisse os efeitos colaterais da medicação e tentasse convencer o pai dessa situação. Menciona também que tentou conversar com o psiquiatra, mas sem sucesso, até que na última consulta foi ouvido por uma médica, que diminuiu a dosagem e reduziu alguns medicamentos.

A lembrança desses eventos aparenta uma busca de resposta para a sua condição de vida e em muitas ocasiões afirma a sensação de ser abandonado novamente. Costuma dizer que não gosta de ir ao Caps (III) e que, quando está lá para a consulta psiquiátrica, a equipe insiste na necessidade de seu retorno.

É assíduo no projeto. Quando não vem à universidade, a preocupação dos profissionais aumenta porque diversas vezes contou que tentou agredir o pai e, como resposta, na maioria delas, foi internado no hospital psiquiátrico. Em um dos encontros, perguntou se o pai poderia acompanhá-lo, e a equipe reforçou positivamente esse pedido. Depois de aproximadamente duas semanas, compareceu com o pai, mas o deixou num canto da sala e permaneceu em outro, como se não pudesse estar presente nas conversas traçadas entre o pai e os demais participantes. O pai queixou-se do comportamento irritadiço do filho e da sua dificuldade na convivência familiar. Segundo ele, o filho carece de atividades para preencher o seu dia, pois permanece a maior parte do tempo ocioso e tem a impressão de que nenhuma tarefa o satisfaz. Às vezes, diz que tenta compreendê-lo, justificando a apatia e a agressividade como características da sua doença. No entanto, em outras situações acha que há “um pouco de ruindade” e acaba respondendo de forma mais violenta às agressividades que lhe são impostas.

Daniel, no início do projeto, telefonava diariamente para o setor de Terapia Ocupacional procurando alguém da equipe. Às vezes costumava ir à noite e quase sempre estava com fome, com as vestimentas sujas e sem vontade de voltar para casa. Parece-nos que esse comportamento tem se modificado e as relações estabelecidas na convivência grupal têm ampliado suas possibilidades de circulação.

A história de Damião só se diferencia das outras pelas trajetórias que percorreu, mas carrega o mesmo sofrimento relatado e vivenciado pelos demais colegas. Damião tem 41 anos, é filho adotivo, mora com a mãe e uma irmã num apartamento de um dormitório em uma região urbana da cidade. É formado em economia, trabalhou nessa área e estava para se casar quando teve a primeira crise. Contou que a partir do diagnóstico de esquizofrenia abandonou o emprego e os familiares, começou a dormir e viver na rua, andando sem destino pelas cidades, pegando carona com caminhoneiros para se deslocar. Na maioria dos encontros, falava com destreza, participava das propostas do grupo com liderança e tomava iniciativas de coordenar as rodas de conversa e as dinâmicas grupais. Somente em algumas ocasiões mostrava-se mais solitário e se defendia escondendo-se em algum projeto de atividade, misturando-se com as cores cinzentas das tintas ou mesmo com o barro bruto esparramado pela mesa. Nessa situação, não escolhia participar dos projetos corporais, dispensando o salão, a quadra, o pátio e o jardim para encurvar-se atentamente em um fazer solitário, até que algum profissional se aproximasse dele e iniciasse o diálogo. Então disparava as histórias, mas sempre se escondendo de um sofrimento que não podia ser revelado. Falava sobre o impacto do diagnóstico em sua personalidade e dizia: “Antes eu era assim, tinha casa própria, bom emprego, estudava, estava noivo e tinha projeto de me casar. Mas, depois que tive o primeiro surto, tudo mudou na minha vida”.

Assim como Pedro, esquiva-se de conversar sobre sua história, procurando substituir o assunto por algum fato corriqueiro ou de sua rotina. Costuma dizer que suas ideias preenchem a maior parte do seu dia. De vez em quando, reclama da falta de trabalho, mas logo justifica pelo receio de perder o benefício previdenciário, conformando-se com sua condição social.

Num determinado encontro, chegou muito agitado e começou a falar alto, contando o episódio de um paciente que havia assassinado um enfermeiro. Esse fato, veiculado insistentemente pela mídia, mostrou cenas em que o paciente, diagnosticado como esquizofrênico, não estava aderindo à proposta de tratamento no Caps (II) e, na tentativa de medicá-lo, dois enfermeiros se dirigiram até a sua casa para atendê-lo. Como o paciente não aceitou a intervenção, os profissionais já estavam de saída quando foram abordados por ele, que apunhalou um deles com uma faca e o matou.

Ser esquizofrênico não é ser assassino. Como é que pode uma pessoa doente ser algemada, ir presa e parar no Juquery, sendo que não estava normal? Ninguém do Caps defendeu ele. Eu o conheço, é uma boa pessoa, nunca agrediu ninguém no Caps, ele estava em surto.

No grupo, essa discussão foi acalorada, alguns concordaram com o posicionamento de Damião, outros não se manifestaram. Ele liderou a roda de conversa e saiu ainda muito angustiado quando terminou a oficina. Esse fato ressoou na vida de Damião, que imediatamente o comparou a seu comportamento e a situações vividas por ele: mesmo diagnóstico, mesmo tratamento, mesmo serviço e, mais ainda, a prática de violência não assegurada, que poderia, também, levá-lo a ter um comportamento agressivo. Depois desse episódio, afastou-se do grupo e não compareceu mais ao projeto.

A equipe tentou contatá-lo e, na falta de resposta, propôs uma visita domiciliar. Com uma sensação de estranhamento e de invasão da sua intimidade, misturada a uma proposta de cuidado, dois profissionais do projeto se incumbiram de procurá-lo. O encontro foi marcado por sofrimento. Muitos questionamentos povoaram a cena: teríamos errado? “Como poderíamos dizer qualquer coisa significativa sobre essa experiência universal, imensa e ainda assim indescritível?” ( Egan, 2007 , p.239).1 Um dos profissionais contou a Damião a preocupação da equipe pelo seu não comparecimento. Damião falou da sua desesperança e de seu medo de se tornar “paciente assassino”:

Eeu não sou um paciente assassino, mas também sou esquizofrênico e posso parar no manicômio judiciário. Não posso ver faca, não utilizo mais faca porque posso matar alguém que quer me ajudar, ou também quer me ferrar? Toda hora passa na televisão sobre o paciente assassino, daqui a pouco sou eu que vou estar em cena ... Meu lugar é no Caps e não na universidade, já que sou louco.

Naquele momento, a equipe do projeto estava discutindo com ele a possibilidade de participar como aluno ouvinte em algum curso na universidade, o que não se viabilizou, pelo sofrimento que vinha vivenciando em função da situação.

Atualmente, voltou a comparecer ao projeto, mas de forma esporádica e carregado de incertezas e medos.

“Tinha uma pedra no meio do caminho. No meio do caminho tinha uma pedra”: entre histórias e reflexões

As narrativas de Pedro, Daniel e Damião assemelham-se a muitas outras histórias em que a vivência de um evento crítico desencadeia uma trajetória de institucionalização. Os episódios de violência e de relações desiguais de poder apresentam o lugar de origem daqueles jovens adultos: definidos como vulneráveis sociais ( DAS, 1999 , 2007 ), quando acrescidas as questões de saúde mental, são classificados em categorias rígidas de diagnóstico e prognóstico. Essa relação incômoda entre esses sujeitos e instituições tem sido determinada por fatores macrossociais, ou seja, pelos arranjos no âmbito dos interesses políticos, sociais e econômicos de colocar a doença mental no lugar marginal. Desse modo, as suas trajetórias de vida demonstram a violência e o sofrimento que vão corroendo o cotidiano num contexto socialmente definido. Ou seja, as desigualdades produzidas pela estrutura social e implicadas na repetição da violência se apresentam de maneira sutil nos usos cotidianos dos corpos, nas palavras e nos comportamentos medicalizados, traduzindo o sofrimento social vivenciado ( Biehl, 2008 ; Victora, 2011 ; Das, 1995 , 1999 ). Porém, essa marginalidade vivida é escamoteada pelo discurso de tratamento e cuidado com proposições filosóficas e morais que reforçam culturalmente a reclusão.

Embora haja uma direcionalidade nas respectivas normativas para a reversão do modelo manicomial, com a substituição dos hospitais psiquiátricos por uma rede de atenção para o cuidado, a defesa e a promoção dos direitos humanos ( Brasil, 2011 ), essa garantia não está politicamente constituída, como demonstrado na região de Sorocaba. De fato, as relações desiguais de poder estabelecidas entre o usuário, seus familiares, os trabalhadores e as instituições explicam e justificam o sofrimento social como consequência dos interesses políticos e econômicos que continuam sendo produzidos pelos grupos que sustentam esse mercado assistencial.

Na história de Daniel, o medo de voltar a ser morador do manicômio, mesmo tendo vínculo familiar, confirma esse jogo de interesses, como se observa nas notícias veiculadas pela mídia:

Muito tem sido divulgado sobre a saúde mental no Estado de São Paulo e na nossa região nas últimas semanas, incluindo denúncias e propagação de informações que não condizem com a realidade do setor na cidade ... é importante esclarecer que a Saúde Mental em Sorocaba não está focada exclusivamente na assistência hospitalar, mas sim na assistência ampla aos pacientes, de maneira humanizada, em vários níveis de atendimento, possibilitando reais alternativas à internação e à evolução clínica do paciente. ...

Prefeito explica a realidade de saúde mental na cidade: ‘O atendimento está também entre os mais bem estruturados do Brasil, tendo sido a cidade de Sorocaba a pioneira ou única cidade do país a adquirir e fornecer medicamentos específicos para tratamento do alcoolismo. Esses são alguns dados que demonstram o compromisso do município com a saúde mental, estando entre as melhores e mais bem estruturadas redes de atendimento do país’ ( Jornal Diário, 16 abr. 2011 ).

Em uma região em que a oferta de tratamento para essas pessoas esteve sempre pautada na exclusão da vida em liberdade, para quem é o sujeito dessa ação política, o medo da institucionalização passa a determinar um sofrimento interpretado pelo seu quadro psíquico. O que pode gerar conformismo e distorções na compreensão da prática profissional, produzindo nos trabalhadores conteúdos inconscientes de insegurança e medo, posto que se constituem verdades absolutas nas instituições totais ( Goffman, 1974 ; Foucault, 1967 ).

A contradição entre a prática e a cultura manicomial desvela interesses diversos, discursos díspares e sofrimentos. As relações institucionais que produzem maiores graus de mal-estar revelam uma prática produzida e sustentada pela repressão, como é a narrativa de Pedro sobre a compreensão dos seus passeios como fuga, ou na história de Damião, pela dificuldade da equipe do Caps em compreender e acolher seus medos. Não se pode ignorar a responsabilidade que está destinada aos trabalhadores de saúde ao operar uma prática voltada para curar as feridas dos segmentos marginais da população, mas as respostas possíveis gravitam entre cuidar dos vulneráveis e controlar os riscos.

Portanto, Sorocaba, com a presença de uma cultura manicomial tão enraizada, que tanto a reforma psiquiátrica desejou como superada em todo o país, demonstra ainda o sofrimento social vivenciado nas histórias cotidianas de Pedro, Daniel, Damião e tantos outros pacientes desse sistema. Na hibridez entre manicômio e ação territorial, é no cotidiano daquelas pessoas que reside o sofrimento social da existência por ocupar o lugar de paciente da saúde mental e objeto da política de saúde.

As propostas políticas têm sido caracterizadas pelas rupturas e descontinuidades, atravessadas por múltiplos interesses.

Foram constantes os relatos de desestímulo frente às desconstruções da desinstitucionalização, se pensada em relação à proposta inicial posta em curso no início de 2014: menor grau de democratização e clareza do processo, instabilidade contratual por parte dos trabalhadores, diminuição da participação do controle social no processo, maiores dúvidas quanto aos rumos que o fechamento dos hospitais e abertura de novos serviços teriam ( Emerich, Onocko-Campos, 2016 , p.99).

É nesse palco de contradições que aqueles jovens adultos percorrem suas trajetórias, vivendo a instabilidade e a desconstrução de projetos que culminam em sofrimentos sociais. Assim, há que admitir que a diversidade de maneiras ordenadoras dos gestores e dos grupos que detêm o poder garante uma soberania para administrar a vida daquelas pessoas.

“No meio do caminho tem uma pedra. Tem uma pedra no meio do caminho”... mas é preciso ultrapassá-la

A busca das teses embasadas na discussão sobre sofrimento social, na teoria de Veena Das e seus colaboradores, possibilita reconhecer as lentes que podem ser utilizadas quando alguém se aproxima das pessoas que se encontram às margens dos processos sociais dominantes. Além disso, também autoriza olhar as relações profundas entre a experiência subjetiva de sofrimento e os processos históricos e sociais marcados por fatores macrossociais da ação técnico-política empregada. Desse modo, se o valor experiencial de sofrer determinado fenômeno não se desassocia dos fatores políticos e econômicos empregados, as intervenções devem, como ponto de partida, favorecer a compreensão da história vivida nas margens.

A interconexão entre sofrimento e política coletiva de saúde traz o desafio de que as políticas sociais implementadas não se traduzam na “responsabilização íntima do doente pela ocorrência de suas perturbações” ( Duarte, 1998 , p.19).

Eu me preocupo com a tendência de psicologizar ou patologizar os problemas. Entretanto, é legítimo pensar e ter práticas que tentem corresponder aos efeitos dos processos objetivos de precariedade sobre a condição geral psíquica dos sujeitos. E percebe-se que pode haver certa racionalidade em pensar que alguém que não tenha as condições objetivas de sua independência social tenha problemas de sofrimento e, no limite, sem dúvida, de patologia pura e simples. Ir nessa direção me parece, então, constituir uma necessária ampliação da problemática; o risco está em reduzir a psicologização e procurar as fraquezas do indivíduo que causem ou que sejam os princípios da situação catastrófica na qual ele se encontra. Mas, que as condições de não independência social tenham repercussões psíquicas em termos de sofrimento ou patologia, parece-me evidente. Se o indivíduo não dispõe de condições para sua independência social, ele pode cair em um estado-limite ( Castel, 2005 , p.157).

O agenciamento da patologia em meio à violência e ao sofrimento social está configurado nas trajetórias de Pedro, Daniel e Damião, em que o sofrimento é uma construção macrossocial, não exclusiva desses sujeitos nem de outros com o mesmo diagnóstico. Trata-se de um problema relacionado às pessoas daquele território e daquela cidade, o que demanda tanto dos gestores e de suas intencionalidades/responsabilidades a implantação de políticas de cuidado e de redes de suporte quanto da participação popular e do controle social, além do deslocamento da cultura patológica que está enviesada na mente de cada cidadão.

Conclui-se, então, que a política instituída na região em tela tem acontecido por meio de esquemas totalizantes e coercitivos, em que a institucionalização da forma de vida medicalizada aparece como a resposta pública à temática, trazendo sofrimentos sociais cotidianos para grupos populacionais marginalizados.

Nesse contexto, é preciso inventar ou produzir espaços coletivos de cuidado e de trocas, criando oportunidades para aproximar-se de novas experiências que valorizem a singularidade do que ali se apresenta ( Oury, 1991 ), por meio de práticas mais engajadas nas reais situações de vida das pessoas. Almeja-se que a leitura apresentada possa fornecer pistas para referenciais que se oponham a práticas que culminem na institucionalização, individualização e medicalização da vida social.

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