Introdução

O nascimento de bebês prematuros e com muito baixo peso (≤1500g) é uma realidade cada vez mais frequente em nosso meio. No mundo todo, cerca de 15 milhões de crianças nascem prematuramente todos os anos, o que significa que mais de um entre dez nascimentos são pré-termos.⁽¹⁾ Isso decorre, principalmente, das melhorias na assistência obstétrica e também do aumento de gestações múltiplas, devido ao maior acesso e à utilização da reprodução assistida.⁽²⁾

Esses bebês passam por um comprometimento do processo saúde-doença logo que nascem e são expostos a uma variedade de riscos relacionados ao peso e à idade gestacional de nascimento, necessitando de cuidados intensivos, além de acompanhamento sistemático de seu crescimento e desenvolvimento, por longos períodos, a fim de favorecer um melhor prognóstico diante da maior vulnerabilidade às condições crônicas, desde a infância até a adolescência.^(3,4)

Embora o avanço tecnológico na assistência neonatal tenha contribuído para aumentar a sobrevida de bebês cada vez menores e imaturos, o acompanhamento dessas crianças após a alta hospitalar é indispensável.⁽⁵⁾ Porém, na realidade brasileira, ele ainda é limitado e pouco se conhece sobre como ocorre, assim como sobre as intervenções realizadas para atender às peculiaridades deste bebê e de sua família no domicílio.⁽⁶⁾

No entanto, a despeito da importância da assistência hospitalar para essas crianças, os cuidados cotidianos e dioturnos no domicílio, e o acompanhamento multiprofissional regular, após a alta hospitalar, são imprescindíveis para o crescimento e o desenvolvimento satisfatórios, respeitadas as limitações que possam existir.

Para tanto, é fundamental que os profissionais de saúde identifiquem necessidades e estabeleçam metas para o atendimento a essas crianças, oferecendo o suporte necessário às mães e às famílias que vivenciam as situações advindas dessa condição e as demandas de cuidado em domicílio.⁽⁷⁾ Nesse contexto domiciliar, o enfermeiro tem papel preponderante na orientação, no apoio e na instrumentalização da família e, em especial, da mãe, para os cuidados cotidianos, garantindo uma assistência contínua e voltada às reais necessidades da família, de maneira específica e individualizada.

Considerando que os cuidados após a alta hospitalar são determinantes no processo de manutenção da saúde do bebê, a presente pesquisa objetivou descrever as ações de Enfermagem implementadas no contexto domiciliar, a partir das necessidades apresentadas pelas famílias de bebês nascidos de muito baixo peso.

Métodos

Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, que utilizou como referencial metodológico a pesquisa convergente-assistencial.⁽⁸⁾ Os sujeitos do estudo foram nove famílias de bebês nascidos de muito baixo peso residentes na cidade de Maringá, no Estado do Paraná, na Região Sul do Brasil, incluídos no Programa de Vigilância do Bebê de Risco, no período de maio a outubro de 2010 e que atenderam ao critério de peso ao nascer ≤1.500g.

Os dados foram coletados no período de junho de 2010 a agosto de 2011, por meio de entrevistas informais e observação participante, utilizando como estratégia visitas domiciliares durante os primeiros 6 meses após a alta hospitalar, agendadas conforme o plano de assistência ou ao menos uma vez ao mês. Os primeiros contatos com as famílias ocorreram ainda durante a internação do bebê, por telefone, visita hospitalar ou domiciliar. As visitas eram previamente agendadas conforme o plano de assistência elaborado ou ao menos uma vez ao mês.

O acompanhamento e a assistência de Enfermagem foram realizados de modo presencial, por telefone e meio eletrônico, mediante as necessidades emergidas em cada contato, e abrangeu atividades como orientações, esclarecimentos de dúvidas, manejo do aleitamento materno, demonstração de cuidados e procedimentos, assim como o exame físico e a avaliação do crescimento e do desenvolvimento da criança.

Percepções quanto às dúvidas e às necessidades das famílias, bem como condutas de Enfermagem tomadas diante delas, foram registradas no diário de campo e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Algumas das notas contidas nesse diário foram utilizadas neste artigo para representar as inferências surgidas a partir da análise dos dados.

O desenvolvimento do estudo atendeu as normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

Todos os bebês (n=10) nasceram de parto cesáreo, com peso que variou de 655g a 1.470g, e permaneceram na unidade de terapia intensiva neonatal por um período que variou de 15 a 109 dias. Todas as mães puderam assumir cuidados com os bebês relacionados à alimentação e à higiene ainda durante a hospitalização.

Da análise de conteúdo dos registros da assistência de Enfermagem emergiu a categoria “Sanando dúvidas, apoiando e subsidiando a família no cuidado cotidiano”.

As famílias dos bebês nascidos muito baixo peso compartilhavam a ideia de que estes, devido às suas condições de nascimento e à longa jornada de internação hospitalar, devessem ser cuidados de forma diferente das demais crianças da família, com o objetivo de protegê-los e de responder às suas necessidades especiais de atenção e cuidado.

Nos primeiros dias após a alta, as preocupações da família estavam voltadas à continuidade dos cuidados que o bebê recebia durante a hospitalização, proteção contra infecções e a identificação precoce de possíveis intercorrências:

Devido à fragilidade dos bebês e as intercorrências que já passaram, as mães têm insegurança e temem não perceber, caso eles não estejam bem. Procuram manterem-se acordadas durante a noite e atentas constantemente . (Famílias Força e Zelo, primeiros dias após a alta).

Diante da ansiedade demonstrada pelas famílias, foram realizadas orientações para a prevenção de agravos e promoção da saúde. Além disso, a partir das dúvidas e das experiências vividas por elas, foram elaborados e entregues folhetos explicativos, facilitando a identificação dos possíveis sinais e sintomas de agravos à saúde. Embora cada família apresentasse uma dúvida particular, os folhetos produzidos foram distribuídos para todas as famílias participantes do estudo, para que pudessem igualmente ser beneficiadas com as orientações.

As famílias se preocupavam em manter a criança protegida de doenças por intermédio da vacinação. Nesse sentido, em todas as visitas, as Cadernetas de Saúde da Criança eram conferidas e os pais orientados sobre as doenças prevenidas por cada vacina, possíveis reações vacinais e os cuidados com eventuais efeitos adversos. Cabe destacar que as reações vacinais, como febre, diminuição da aceitação alimentar, dor local e irritação, ou apatia, foram muito comuns nos bebês acompanhados e os pais solicitavam ajuda do enfermeiro para saber quais condutas deveriam tomar para prevenir ou atenuar tais reações:

A mãe quis saber se a segunda dose das vacinas causava mais reações e o que deveria fazer se elas aparecessem. (Família Zelo, 3 meses e 22 dias após a alta).

O estímulo ao acompanhamento do bebê com especialistas também foi um dos principais focos da assistência de enfermagem no domicílio, quando a família era esclarecida sobre a importância desses seguimentos e das consultas de puericultura na Unidade Básica de Saúde para o diagnóstico precoce, tratamento e prevenção de distúrbios associados ao nascimento, ao muito baixo peso ao nascer e à terapia de alta complexidade utilizada durante a internação:

Embora estivesse com o encaminhamento para o oftalmologista em mãos, a mãe ainda não havia agendado a consulta. Ela não conhecia o risco da retinopatia da prematuridade. (Família Carinho, 23 dias após a alta).

Ademais, por vezes, foi necessário direcionamento das famílias para ajudá-las a transpor as barreiras encontradas para o agendamento desses acompanhamentos, seja pela dificuldade de acesso ou pelo despreparo dos profissionais que as atendiam nas Unidades Básicas de Saúde:

A mãe foi a Unidade Básica de Saúde agendar o exame de fundo de olho [...] mas o enfermeiro achou que se tratava do teste do olhinho [...]. (Família Amizade, 19 dias após a alta).

Após as consultas médicas, os pais sentiam necessidade de esclarecimentos quanto às informações recebidas em relação às condições clínicas do bebê ou aos exames realizados:

A mãe estava preocupada, pois na ultrassonografia de crânio apareceu um cisto no ventrículo. [...] queria saber o que significava. (Família Zelo, 1 mês e 14 dias após a alta).

Além disso, quando retornavam ao domicílio com a prescrição de um novo medicamento, algumas mães não compreendiam a importância de seguir corretamente o tratamento e pediam explicações sobre o seu efeito:

O bebê estava recebendo medicação inalatória seis vezes ao dia [...] A mãe percebeu a melhora e decidiu diminuir por conta própria para quatro vezes. Logo a criança voltou a ter esforço respiratório [...] então perguntou-me para que serviam aqueles medicamentos. (Família Amizade, 4 meses e 20 dias após a alta).

No caso da família Amor, o acompanhamento de Enfermagem no domicilio permitiu detectar falha no tratamento prescrito para o bebê, já que uma medicação importante, prescrita na alta hospitalar,não estava sendo administrada:

[...] encontrei nos papeis do bebê uma receita de Fenobarbital – administrar 17 gotas uma vez ao dia. Perguntei porque aquela medicação não estava sendo dada e a mãe relatou que ao mostrar a receita no postinho disseram que era para ela tomar para ansiedade, e não quis tomar, pois estava bem. (Família Amor, 4 dias após a alta).

As dúvidas maternas estiveram presentes em todo o período do acompanhamento, envolvendo principalmente questões sobre higiene/conforto, e sinais e sintomas diversos apresentados pelos bebês. Durante o exame físico e a antropometria dos bebês realizados no domicilio, mães, pais e familiares aproveitavam para esclarecer dúvidas surgidas durante o cuidado. Questionavam, entre outros aspectos, sobre as fontanelas e suturas; formato e desenvolvimento das orelhas; alterações na pele entre outros:

A mãe observou que algumas partes do crânio do bebê eram mais molinhas [...]. Expliquei que as suturas e fontanelas ainda não estavam totalmente calcificadas e pedi que ela palpasse para que entendesse melhor. (Família Zelo, 1 mês e 17 dias após a alta).

Em outros momentos a assistência domiciliar serviu para atender aos pedidos de socorro das famílias diante de intercorrências, avaliar os bebês, orientar e fazer os encaminhamentos frente as necessidades detectadas:

A mãe ligou preocupada pedindo que eu fosse lá. O bebê havia vomitado e não queria mamar [...] Na fralda havia um pouco de muco com discretas estrias de sangue. [...] Expliquei que algo poderia estar agredindo a mucosa intestinal. [...] Orientei manter aleitamento materno em livre demanda, levar ao pediatra e continuar observando. No dia seguinte a mãe ligou contando que o pediatra confirmou as coisas que eu havia dito e prescreveu apenas analgésico e observação. (Família Carinho, dois meses e oito dias após a alta).

No dia anterior, a criança apresentou apneia, cianose e hipotonia durante o banho e por isso a mãe estava muito assustada [...] Percebi que ela gostaria de ser acompanhada para realizar o banho, e por isso esperou para fazê-lo durante a visita. (Notas de Campo – Família Amizade, 21 dias após a alta hospitalar).

Discussão

As limitações do estudo são aquelas inerentes à abordagem metodológica e ao número reduzido de participantes, as quais não permitem generalizações ou inferências de seus resultados a outras populações.

No entanto, o uso da pesquisa convergente-assistencial, além de constituir um diferencial na abordagem, permitiu ampliar a compreensão das necessidades de cuidados profissionais apresentadas pelas famílias de bebês nascidos de muito baixo peso e as ações possíveis de serem desenvolvidas no contexto domiciliar. Assim, o estudo realizado contribui para a prática da Enfermagem, à medida que evidenciou a necessidade de aprimorar as ações de acompanhamento dessas crianças e de suas famílias no domicílio.

Os dados deste estudo mostraram que a mãe e os demais familiares associaram o bebê nascido de muito baixo peso a uma condição de maior fragilidade e à probabilidade de doenças graves, mesmo após a alta hospitalar, o que constituiu motivo de ansiedade, apreensão e insegurança, que perduraram por longo período, suscitando dúvidas relacionadas aos cuidados a serem dispensados aos bebês nos domicílios. Destarte, nos primeiros dias em casa, as famílias se preocuparam em atender as necessidades da criança, especialmente com base no que vivenciaram e aprenderam durante a hospitalização, o que facilitou o cuidado, mas não as protegeu dos medos relacionados à fragilidade do filho.

O preparo adequado da família para a alta, estimulando e reforçando a confiança dos pais em sua capacidade para cuidar da criança em casa é muito importante.^(9-11) Porém, é imprescindível que a criança esteja com o quadro clínico estável, que os pais apresentem condições físicas e emocionais adequadas, e que exista uma rede de serviço que possa ser acionada em casos de intercorrência e também para assessorar a família na implementação da assistência no domicílio.⁽¹²⁾

Ressalta-se que dúvidas em relação aos sinais e sintomas apresentados pelo bebê, suas características, riscos e fragilidades permearam o cuidado cotidiano no domicílio, o qual demandou das famílias tomadas de decisão contínuas, que, antes, eram guiadas pela rotina hospitalar. Muitos pais tinham a percepção de que, mesmo após a alta, ainda havia riscos para a saúde do bebê e que, apesar da estabilidade clínica alcançada, persistia a ameaça de intercorrências⁽¹³⁾ e agravos.

Além disso, acredita-se que, embora por ocasião da alta a mãe já tenha vivenciado várias situações de cuidado do filho no ambiente hospitalar, a realidade no domicilio é muito diferente. Enquanto no hospital, ela conta com o apoio constate dos profissionais; no domicílio, muitas vezes, ela está sozinha, e, nesses casos, tendo ou não experiência de cuidado a outros filhos, a condição de prematuridade é associada à percepção de fragilidade do bebê, desencadeando a necessidade de um cuidado específico e diferenciado, que se torna possível ao estender a atenção profissional ao domicílio.⁽¹⁴⁾

Para minimizar essa situação, foram realizadas orientações sobre as especificidades do bebê nascido de muito baixo peso e os cuidados que poderiam ser conduzidos de maneira convencional, respeitando-se, dentro do possível, as práticas familiares e culturais do contexto em que o bebê estava inserido. O cuidado no domicílio pode favorecer a promoção e a proteção da saúde física e do desenvolvimento dessas crianças, que, sem dúvidas, apresentam maior risco de alterações relacionadas ao peso de nascimento.⁽¹⁵⁾

Estudo realizado com o objetivo de identificar as dificuldades percebidas pelas mães no cuidado aos bebês de baixo peso e os recursos utilizados ante as intercorrências na saúde evidenciou que situações interpretadas pelas mães como “de perigo” foram vividas com grande temor e, por essa razão, constituíram-se em motivo para a procura de ajuda profissional.⁽⁷⁾ Nesse contexto, a alta planejada em conjunto com a família e as visitas domiciliares do enfermeiro constituem-se fontes de apoio na redução da ansiedade e medo.⁽¹⁶⁾

A assistência domiciliar se baseia na interação do profissional de saúde com o paciente e seus familiares, e tem por objetivo potencializar a autonomia e destacar as habilidades dos indivíduos, por meio de ações educativas, demonstração e/ou execução de procedimentos em seu ambiente – o domicílio.^(17,18) Nesse local, os profissionais são capazes de captar a realidade dos indivíduos assistidos, reconhecendo seus problemas e suas necessidades⁽¹⁷⁾ e, desse modo, adaptar os conhecimentos e os procedimentos técnicos ao cuidado no domicílio.

No caso dos bebês nascidos de muito baixo peso, o contato constante com a família no domicílio possibilita ao enfermeiro estar mais próximo desta,⁽¹⁹⁾ permitindo o planejamento de uma assistência condizente com as reais necessidades e com o contexto no qual criança e família se inserem, promovendo, inclusive, o fortalecimento do vínculo pais-bebê.⁽²⁰⁾ Os resultados deste estudo evidenciaram que o enfermeiro, ao oferecer apoio, orientação e assistência no domicílio, minimizou a insegurança e o medo característicos nos primeiros meses após a alta, fortalecendo as famílias para desenvolverem os cuidados específicos que esses bebês demandam.

A literatura tem apontado que, ao receberem apoio adequado da equipe profissional, as famílias se sentem mais preparadas e seguras para cuidar do filho prematuro.⁽²¹⁾ De fato, a assistência domiciliar propicia o estabelecimento de vínculos duradouros e de uma relação de confiança mútua entre profissionais e familiares, minimizando o sofrimento e amparando a família,⁽²¹⁾ oferecendo-lhe força e apoio para o cuidado,⁽¹³⁾ além de contribuir para a redução da morbimortalidade dessas crianças.

Por sua vez, estudo randomizado desenvolvido com famílias de bebês prematuros por meio de visitas domiciliares durante o primeiro ano de vida mostrou os benefícios a longo prazo do cuidado profissional no domicilio, como menor risco de ansiedade dos cuidadores quando as crianças já haviam atingido a idade pré-escolar, além de repercussão positiva no comportamento e no estado mental das crianças.⁽²²⁾

A assistência domiciliar de Enfermagem no contexto estudado permitiu que as famílias se sentissem seguras e confiantes no atendimento do enfermeiro. O vínculo construído possibilitou que as mães se sentissem à vontade para solicitar o apoio profissional. Ao se sentirem amparadas para o enfrentamento das adversidades que surgiam durante a convivência com o bebê em casa, as famílias desfrutaram de uma nova oportunidade de aprendizado, que, provavelmente, não seria possível numa consulta ambulatorial.

Neste estudo, foi possível depreender que o enfermeiro, ao decodificar as informações recebidas pelas famílias durante as consultas médicas, utilizando postura e linguagem mais acessíveis, sanou as dúvidas emergidas, permitindo que os pais tivessem uma compreensão mais efetiva do que estava acontecendo com o filho. A maior tranquilidade e consciência das mães decorrentes dessa abordagem permitiram que elas se tornassem mais atentas para a identificação de algum cuidado específico que fosse necessário realizar.

A sensibilidade e a escuta atenta do enfermeiro foram importantes para identificar as angústias da família. A disponibilização de tempo para o compartilhamento dos cuidados no domicílio entre enfermeiro e família, e a valorização dos anseios, dúvidas e incertezas, permitiram compreender melhor o significado da experiência sob a ótica familiar. Isto propiciou planejar ações em conjunto, amenizando as angústias e dificuldades que permeiam o cuidado após a alta hospitalar do bebê. A assistência de enfermagem no domicílio, portanto, constitui componente chave para a intervenção junto a essa população.⁽¹⁰⁾

Isso é muito importante, pois as famílias de bebês nascidos de muito baixo peso, como unidade produtora de cuidados, precisam se sentir amparadas e protegidas após deixarem o hospital, para que a transição do ambiente institucional para o lar - e do cuidado profissional para o cuidado familiar -, se dê de forma segura e tranquila, mediada pela presença e pela atuação do enfermeiro neste novo contexto de vida e de cuidado.

Conclusão

As ações de Enfermagem no contexto domiciliar envolveram avaliação da criança, orientações, demonstrações, esclarecimentos, encaminhamentos e estímulo para o acompanhamento de puericultura e com especialistas, além de uma abordagem que facilitou o empoderamento familiar e a autonomia gradativa para o cuidar.