O impacto da dor crônica na qualidade de vida e na capacidade funcional de pacientes oncológicos e de seus cuidadores

O impacto da dor crônica na qualidade de vida e na capacidade funcional de pacientes oncológicos e de seus cuidadores

Autores:

Juliana Martins Izzo,
Ana Marcia Rodrigues Cunha,
Claudia Bernardi Cesarino,
Marielza Regina Ismael Martins

ARTIGO ORIGINAL

BrJP

versão impressa ISSN 2595-0118versão On-line ISSN 2595-3192

BrJP vol.2 no.4 São Paulo out./dez. 2019 Epub 02-Dez-2019

http://dx.doi.org/10.5935/2595-0118.20190062

INTRODUÇÃO

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera a dor associada às neoplasias uma emergência médica mundial1. Em oncologia, constitui uma das queixas mais frequentes e um dos fenômenos mais temidos entre os pacientes com câncer. Isso se torna ainda mais relevante na medida em que esses pacientes enfrentam impacto emocional adverso e desconfortos em todas as fases da doença, desde os exames diagnósticos até os procedimentos terapêuticos convencionais2.

A natureza multidimensional da dor oncológica é identificada como Dor Total3. Nessa conceituação, leva-se em consideração não apenas a dimensão do sofrimento físico, como também as consequências emocionais, sociais e espirituais da exposição à experiência de dor. O conceito de Dor Total inclui a avaliação dos aspectos físicos (lesões e progressão da doença e reação aos tratamentos), psicológicos (depressão, mudança de humor, apatia), sociais (relacionamentos sociais prejudicados, isolamento e desmotivação), e espirituais (alteração na relação dos indivíduos com suas crenças, princípios e valores, questionamentos quanto à fé e ao sentido da vida, sentimentos de desamparo e desesperança)3.

Cerca de 50% das pessoas com câncer apresentam dor durante o tratamento, sendo 10 a 15% com intensidade relevante já no estágio inicial4. Com o aparecimento de metástases, a prevalência de dor aumenta de 25 a 30% e, nas fases avançadas da doença, de 60 a 90%. A dor é o sintoma mais frequente da doença oncológica em fase avançada2,4.

Para o paciente oncológico, a dor pode representar agravamento do prognóstico ou morte próxima, diminuição da autonomia, diminuição do bem-estar e qualidade de vida, ameaça de aumento do sofrimento físico e desafio à dignidade. Ademais, pode prejudicar as funções cognitivas, as atividades diárias, físicas e sociais, o apetite e o sono, que é interrompido pela dor em 58% dos pacientes5.

A experiência de dor crônica é impactante não apenas para o paciente, mas também para as pessoas que o rodeiam, como familiares, amigos, cuidadores e a equipe que o trata6. Provoca repercussões nas esferas social, emocional e espiritual, como restrição nas atividades de trabalho e lazer, maior ônus financeiro, sofrimento psíquico frente ao desconforto de um ente querido e questionamentos de natureza metafísica, entre outros6,7.

Apesar da alta incidência em pacientes com câncer, sobretudo nos pacientes em fase avançada da doença, um dos maiores desafios é o fato da dor ser, ainda, mal diagnosticada. Isso ocorre devido a vários fatores, a exemplo da falta de qualificação para o manuseio eficiente por parte dos profissionais da saúde, os quais, frequentemente, subestimam ou negligenciam a dor do paciente, o uso de estratégias ineficazes de avaliação e dificuldade ou relutância dos pacientes em expressar suas dores. Além disso, a falta de adesão associa-se à preocupação do paciente em ficar dependente de fármacos analgésicos e o receio de seus efeitos adversos8.

Assim, o presente trabalho justifica-se pela importância de se elucidar os impactos da dor prolongada em todas as esferas da vida do paciente com câncer e sua repercussão no cuidador, tendo em vista que o esclarecimento desses impactos pode ser decisivo para a eficiência e aceitação por parte do paciente dos procedimentos terapêuticos, bem como para promover o bem-estar físico e emocional para o paciente e para as pessoas que o rodeiam, incluindo os seus cuidadores.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo transversal, descritivo, exploratório realizado no Serviço de Clínica da Dor do Hospital de Base de São José do Rio Preto. Neste estudo, foram incluídos pacientes diagnosticados com dor crônica oncológica e seus cuidadores. Os critérios de inclusão dos pacientes foram a presença de dor crônica com duração mínima de 6 meses e intensidade maior ou igual a 3 (triados pela escala analógica visual - EAV)9, além de concordar em participar do estudo através da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram excluídos pacientes que apresentaram déficits sensoriais ou cognitivos limitantes (triados pelo teste Mini Mental)10, além da recusa em participar. Para os cuidadores, o critério de inclusão foi o de exercer a função de cuidar de um paciente com dor crônica oncológica há pelo menos 6 meses e aceitar o TCLE do Cuidador. Foram excluídos aqueles que se recusaram a participar.

Foram utilizados os seguintes instrumentos: entrevista clínica e sociodemográfica aplicada em paciente e cuidador, assim como a escala de atividades física e instrumental da vida diária (OARS)11 para avaliar a capacidade funcional de ambos. Para avaliar a qualidade de vida dos pacientes, foi utilizado o questionário de qualidade de European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC-QLQ-C30)12 e a sobrecarga do cuidador foi avaliada com a Escala de Sobrecarga do Cuidador de (ZBI)15. A amostra foi de 15 pacientes e 11 cuidadores que foram estimados através do cálculo amostral de 5% (erro=0,05) e com um grau de confiabilidade de 95% (α=0,05 que forneceu z0,05/2=1,96), considerando a proporção verdadeira como de 50% (p=0,50). O tamanho da amostra foi calculado com base no total de pacientes que realizavam acompanhamento clínico na Clínica da Dor de um hospital escola, sendo o n total de 20 pacientes/mês com dor oncológica.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da FAMERP, sob o protocolo de código CAAE 86689518.8.0000.5415. A participação no estudo foi voluntária e efetivada mediante a assinatura do TCLE. Os participantes foram informados quanto aos seus direitos, conforme a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.

Análise estatística

Foi utilizado o aplicativo SPSS (Statistical Package for Social Science)®. Com o intuito de atingir os objetivos propostos, foi necessária a aplicação de duas técnicas estatísticas. Para a análise de correlação foi utilizado o teste t de Student e, a análise do instrumento EORTC QLQ‒C30 foi realizada conforme instrução fornecida pelo grupo responsável pela padronização do instrumento no Brasil12.

RESULTADOS

Foram avaliados 15 pacientes com dor crônica oncológica que se encontravam em tratamento na Clínica de Dor do Ambulatório do Hospital de Base de São José do Rio Preto. Na tabela 1, estão descritas as características sociodemográficas e clínicas desses pacientes.

Tabela 1 Caracterização socioeconômica e clínica dos pacientes do estudo (n=15) 

Variáveis % e n Média ± DP
Sexo
Feminino 60 (n=9)
Masculino 40 (n=6)
Média de idade (anos)
Feminino 64,6±8,8
Masculino 54,8±7,7 60,7±9,5
Estado civil
Solteiro(a) 20 (n=3)
Casado(a) 53,4 (n=8)
Viúvo(a) 13,3 (n=2)
Separado (a) 13,3 (n=2)
Escolaridade
Ensino fundamental incompleto 60 (n=9)
Ensino fundamental completo 13,3 (n=2)
Ensino médio incompleto 6,7 (n=1)
Ensino médio completo 13,3 (n=2)
Ensino superior incompleto 6,7 (n=1)
Renda familiar
1 a 2 SM 73,3 (n=11)
3 a 4 SM 6,7 (n=1)
Não informado 20 (n=3)
Etilista 6,7 (n=1)
Tabagista 6,7 (n=1)
Quantas vezes procurou o Serviço de Emergência em 6 meses 2,2±1,08 vezes
Média de consultas médicas nos últimos 12 meses 3,4±0,9 vezes
Escala analógica visual
Mulheres 7,1±1,9
Homens 6,8±1,7
Total 6,8±1,9
Possui cuidador
Sim 66,6 (n=11)
Não 33,4 (n=4)
Situação laboral
Ativo 60 (n=9)
Inativo (aposentado(a)) 40 (n=6)

SM = salário mínimo.

Em relação à capacidade funcional para as atividades básicas da vida diária, obtida pela escala “OARS”, a média das pontuações pode ser observada na tabela 2.

Tabela 2 Média das pontuações da escala de atividade física e instrumental da vida diária OARS de pacientes e cuidadores 

Domínios Grupos n Média±DP Valor de p
Atividade instrumental de vida diária Paciente 11 9,54±3,44 0,048*
Cuidador 7 13,4±1,5
Atividade física da vida diária Paciente 11 12,45±1,86 0,052
Cuidador 7 14±0,0

*Valor estatisticamente significante – p>0,05. Teste t de Student.

Em relação às atividades instrumentais, 60% (n=9) dos pacientes referiram ser incapaz de fazer limpeza e arrumação de casa, enquanto 20% (n=3) alegaram precisar de alguma ajuda e 20% (n=3) realizavam a tarefa sem ajuda. Nas atividades instrumentais de vida diária (AIVD) houve diferença estatisticamente significante (p=0,048), enquanto nas atividades físicas de vida diária (AFVD) isso não ocorreu (p=0,052). Quando questionados sobre as atividades como a de realização de compras, 25% (n=4) se consideraram incapaz de fazê-las, 60% (n=9) necessitavam de alguma ajuda e, 15% (n=2) realizavam sem nenhuma ajuda (Figura 1).

Figura 1 Média dos escores relacionados às atividades instrumentais da vida diária e atividades físicas da vida diária 

Note que os três sintomas com maiores escores foram: fadiga (49,5), insônia (37,4) e perda do apetite (30,6). Estratificando o grupo por sexo, na tabela 3, foi possível observar que os pacientes do sexo feminino apresentaram melhores médias nas escalas de saúde global e desempenho de papéis, enquanto o masculino em função cognitiva (Tabela 3 e 4).

Tabela 3 Média e desvio padrão (±) dos escores das escalas do instrumento de qualidade de vida, EORTC QLQ30, dos pacientes atendidos na Clínica da Dor (n=15) 

Escalas funcionais
Função física 54,0±21,4
Desempenho de papéis 56,8±32,5
Função emocional 53,7±15,5
Função cognitiva 72,4±23,9
Função social 52,6±14,4
Escalas de sintomas
Fadiga 49,5±19,8
Náusea/vômito 19,1±12,4
Dor 27,5±25,4
Dispneia 10±21,4
Insônia 37,4±22,5
Perda do apetite 30,6±13,9
Constipação 22,0±16,4
Diarreia 12,5±23,8
Dificuldades financeiras 25,5±21,4
Saúde global de qualidade de vida 58,4±22,0

Tabela 4 Associação entre as médias dos escores de qualidade de vida e sexo dos pacientes (n=15) 

Itens da escala Média ± DP Valor de p
Saúde global de qualidade de vida
Feminino 62,4±12,2 0,034*
Masculino 51,7±9,8
Desempenho de papéis
Feminino 59,1±11,2 0,042*
Masculino 49,8±10,5
Função cognitiva
Feminino 62,8±9,9 0,038*
Masculino 79,5±11,2

*Teste Qui-quadrado – p<0,05: diferença estatisticamente significante.

Com relação aos cuidadores, foram verificadas suas características sociodemográficas e clínicas, além de sua sobrecarga e capacidade funcional para as atividades básicas da vida diária (Tabelas 5 e 6).

Tabela 5 Características socioeconômicas e clínicas dos cuidadores (n=11) 

Variáveis % e n Média e DP (±)
Sexo
Feminino 72,2 (n=8)
Masculino 27,8 (n=3)
Média de idade (anos)
Feminino 42±14,3 48,07±16,07
Masculino 64,3±4,9
Estado civil
Solteiro(a) 17,9 (n=2)
Casado(a) 72,2 (n=8)
Viúvo(a) 9,9 (n=1)
Escolaridade
Ensino fundamental incompleto 27,2 (n=3)
Ensino Fundamental completo 9,9 (n=1)
Ensino médio incompleto 16,7 (n=2)
Ensino médio completo 36,3 (n=4)
Não alfabetizado 9,9 (n=1)
Renda familiar
1 a 2 SM 72,2 (n=8)
3 a 4 SM 9,9 (n=1)
Não informado 16,9 (n=2)
Etilista 0
Tabagista 9,9 (n=1)
Quantas vezes procurou o Serviço de Emergência em 6 meses 1,4±0,68 vezes
Média de consultas médicas nos últimos 12 meses 2,7±1,0 vezes
Situação Laboral
Ativo 63,7 (n=7)
Inativo (aposentado(a)) 36,3 (n=4)

Tabela 6 Média dos escores relacionados às atividades instrumentais da vida diária e atividades físicas da vida diária, avaliados pela Escala “OARS” e a sobrecarga pela escala de Zarit, dos cuidadores do estudo (n=11) 

Instrumentos Média e DP (±) % e n
Escala "OARS"
Atividade instrumental de vida diária 13±2,3
Atividade física da vida diária 14,0±0
Escala de sobrecarga – ZBI
Leve 63,7 (n=7)
Moderada 18,15 (n=2)
Grave 18,15(n=2)

Na correlação entre idade, AIVD, AFVD e sobrecarga do cuidador, neste cruzamento de dados, ocorreu uma correlação positiva entre eles, isto é, quanto maior a idade, maior a percepção da sobrecarga, menor o índice AIVD (p=0,003). Não houve correlação entre sexo, AFVD e escolaridade (p=0,75), pois nesses casos não houve uma diferença significativa (p-valor <0,05) da sobrecarga entre as categorias.

DISCUSSÃO

Os dados indicam prevalência de 60% de mulheres entre os pacientes que procuram acompanhamento nos serviços de Clínica da Dor, versus 40% de homens. A incidência de câncer entre ambos os sexos é considerada similar em países desenvolvidos, porém nos países em desenvolvimento, como o Brasil, alguns estudos encontraram prevalência no sexo feminino de até 25% maior14. Na amostra em questão, essa diferença chega a 50%, valor que está em consonância com o fato de que o cuidado não é visto como uma prática masculina15.

No que tange à média de idade (60,7 anos), os números encontrados estão de acordo com os dados da American Cancer Society, isto é, 77% dos cânceres são diagnosticados em indivíduos a partir de 55 anos. Essa média de idade mais elevada justifica-se pois o envelhecimento está ligado ao aumento da incidência de câncer devido a diversas alterações fisiológicas relacionadas à idade16.

Os dados de escolaridade (60% dos pacientes apresentaram ensino fundamental incompleto) e de renda (72,2% dos pacientes recebem até 2 salários mínimos) estão de acordo com estudos que indicam uma maior utilização dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) pela população com menor nível de escolaridade e menor renda. A maior probabilidade de utilização do SUS por indivíduos com menor escolaridade e menor renda familiar per capita indica o atendimento, pelo sistema público, dos grupos com inserção social mais precária, cumprindo as expectativas relativas ao desempenho dessa política pública17. Ademais, o baixo nível de escolaridade presente nesta amostra, evidentes também em outras pesquisas envolvendo pacientes oncológicos18, revela um cenário de preocupação, uma vez que estudos indicam que a baixa escolaridade está relacionada a diagnósticos tardios e a piores padrões de cuidados à saúde em geral, inclusive resultando em maior mortalidade19.

Com relação aos resultados da EAV, a média foi de 6,8, indicando dor de moderada a intensa para os pacientes. É importante ressaltar que a maioria dos pacientes que realizam tratamento na Clínica da Dor fazem uso rotineiro e prescrito de um ou mais fármacos para controle da dor. Portanto, salienta-se que, apesar do tratamento farmacológico, a dor permaneceu com intensidade significativa como fator de agravo à qualidade de vida desses pacientes.

Estudos relatam que o não controle da dor pode ocorrer devido a fatores como a potência dos analgésicos utilizados ser inferior à intensidade da dor (índice de controle da dor negativo), esquemas analgésicos propostos não serem compatíveis ou serem compatíveis com restrições ao padrão da escada analgésica da OMS, ou ainda a utilização incorreta dos fármacos pelos pacientes, os quais utilizam-nos apenas em situações de agravo da dor20.

Dos pacientes, 66,6% indicaram que possuem uma pessoa que atua como seu cuidador. A importância do cuidador na assistência à saúde do paciente oncológico é imprescindível. O cuidador fornece cuidados diretos, como administração de fármacos, higiene e alimentação, e indiretos, acompanhando-o em todas as etapas da doença21.

Com relação à capacidade funcional, os resultados obtidos em relação às AIVD (como usar o telefone, tomar condução para viajar, fazer compras, preparar refeições, fazer limpeza, tomar fármacos e lidar com finanças) foram 8,2 para mulheres e 7,5 para homens, numa escala de valores de zero a 14. De acordo com a classificação proposta, esses números indicam um nível de independência intermediário para AIVD, resultado respaldado por pesquisas que apontam a capacidade funcional alterada em pacientes oncológicos devido à semi-dependência para as atividades de vida diária, justificada por desempenhos anormais na autonomia e independência22.

Ainda com relação à capacidade funcional, os resultados obtidos em relação às AFVD (como tomar as próprias refeições, vestir/tirar as roupas, cuidar da aparência, andar/caminhar, deitar/levantar da cama, tomar banho e conseguir chegar ao banheiro a tempo quando necessário) foram 13,5 para mulheres e 9,4 para homens, numa escala de valores de zero a 14. Com base nesses números, as mulheres foram consideradas com alto grau de independência funcional, enquanto os homens apresentaram grau significativamente menor de independência.

Não foram encontrados estudos que respaldem esses achados e justifiquem essa diferença, menos sensível nas AIVD. De todo modo, contrariamente aos dados achados, alguns estudos indicam que as mulheres idosas são normalmente mais dependentes nas AIVD que os homens23,24, apresentando menor qualidade de vida23,24 e maior chance de incapacidade25.

Quanto à qualidade de vida, analisada pelo questionário EORTC QLQ30, a função social foi a mais afetada (52,6), seguida pela função emocional (53,7), física (54,0), desempenho de papéis (56,8) e, por fim, cognitiva (72,4). Esses resultados foram parcialmente corroborados pelo Manual de Valores de Referência Global do EORTC QLQ-C30, de 2008, no sentido de que a função cognitiva permanece como sendo a menos afetada, e a emocional como a segunda mais afetada. Quanto aos sintomas, os três sintomas com maiores escores foram fadiga (49,5), insônia (37,4) e perda do apetite (30,6). Novamente, esses resultados foram parcialmente corroborados pelo Manual de Valores de Referência, que indica como sintomas mais frequentes, em ordem decrescente, fadiga, insônia e dor.

A fadiga foi relatada pelos pacientes oncológicos como o sintoma mais comum, em todas as fases da doença26. No entanto, não há ainda consenso quanto à sua definição, somente quanto à sua natureza multicausal27. É um sintoma bastante debilitante, que limita significativamente as atividades diárias e reduz a capacidade de trabalho. Apesar disso, ao contrário de outros sintomas, sobretudo a dor, não se conhecem intervenções efetivas para o controle e manuseio da fadiga, aumentando ainda mais seu potencial incapacitante28.

Quando analisados por sexo, houve diferença estatisticamente significante nos escores de Saúde Global de QV (média de 62,4 para mulheres e 51,7 para homens), desempenho de papeis (59,1 para mulheres e 49,8 para homens) e função cognitiva (62,8 para mulheres e 79,5 para homens).

Uma pesquisa focada nas diferenças de sexo quanto ao enfrentamento do câncer29 revelou resultados significativos para o entendimento dessas diferenças observadas no presente estudo. Os homens, diante de um diagnóstico de câncer, assumem uma postura de autocontrole, suprimindo manifestações emocionais para cumprir com seu papel social de resolução rápida de problemas. Talvez essa postura seja decisiva para a manutenção de um maior escore da função cognitiva do homem em relação à mulher. Por outro lado, as mulheres assumem uma estratégia de enfrentamento mais positiva emocionalmente, buscando o apoio social e ajuda física, de modo a tornar o peso da doença mais suportável29.

No que diz respeito aos cuidadores entrevistados nesta pesquisa, houve prevalência feminina (72,2% são mulheres, versus 27,8% de homens). A média de idade foi de 48, anos (42 anos para mulheres, enquanto para os homens foram 64,3 anos). O estado civil prevalente foi casado (72,2% dos entrevistados). Os dados de sexo, idade e estado civil são corroborados pela literatura existente, que aponta que as mulheres adultas e casadas, geralmente esposas, filhas ou irmãs do paciente, compõe o perfil predominante dos cuidadores30.

Esse recorte de gênero, especificamente, condiz com o que os estudos atestam quanto à construção social e cultural de que são as mulheres quem, historicamente, têm a função de cuidadora dos filhos, dos pais e da família31.

Dos cuidadores, 72,2% apresentaram renda de até 2 salários mínimos e 63,7% apresentaram situação laboral ativa. Esses números indicam que o papel de cuidador pode vir a interferir na situação financeira pessoal e familiar do indivíduo, contribuindo para um cenário de sobrecarga. No estudo de Siegel et al.28, 48% dos cuidadores tiveram algum tipo de suporte financeiro e 25% utilizaram suas economias ou pegaram algum empréstimo; de modo adicional, entre os 79% de cuidadores que estavam trabalhando, o principal ônus relatado foi o financeiro.

Muitos cuidadores precisam abdicar total ou parcialmente de seu trabalho, ao precisar faltar repetidas vezes para acompanhar o paciente em consultas ou sessões do tratamento, ou precisar dar atenção e cuidado integral ao paciente. Nesse sentido, novamente é a mulher que acaba priorizando a dedicação total ao cuidado, prejudicando assim não somente as atividades profissionais, mas também sua vida social e lazer, ocorrendo uma sobrecarga estressante de cuidados ininterruptos e diários32,33.

Com relação à escala de ZBI, os resultados foram: sobrecarga leve para 63,7% dos entrevistados, moderada para 18,15% e grave para 18,15%. Houve correlação positiva entre idade, AIVD e sobrecarga: quanto maior a idade do cuidador, maior a percepção de sobrecarga e menor o índice AIVD. A escala de ZBI avalia, sobretudo, a sobrecarga subjetiva dos cuidadores, ou seja, a sua percepção da situação. Dessa forma, escores mais baixos são comuns e presentes em outros estudos34. A explicação para isso, como mostram estudos na área de psicologia35, podem ser estratégias de enfrentamento relacionadas ao controle de suas reações emocionais.

CONCLUSÃO

O conjunto de resultados apresentados permitiu concluir que a presença de dor crônica impacta de forma negativa e significante a qualidade de vida e a capacidade funcional dos pacientes com câncer. Esse impacto é maior nas AIVD, resultando em um quadro de semi-dependência desses pacientes, sobretudo dos homens.

Foi possível concluir ainda que esse impacto se estende também à figura do cuidador. Cuidadores com idade mais avançada, com relativa incapacidade funcional, demonstraram uma percepção de sobrecarga maior.

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