O impacto do acidente vascular cerebral na qualidade de vida de crianças e adolescentes

O impacto do acidente vascular cerebral na qualidade de vida de crianças e adolescentes

Autores:

Laís Rodrigues Gerzson,
Josiane Ranzan,
Carla Skilhan de Almeida,
Rudimar dos Santos Riesgo

ARTIGO ORIGINAL

Fisioterapia e Pesquisa

versão impressa ISSN 1809-2950versão On-line ISSN 2316-9117

Fisioter. Pesqui. vol.25 no.3 São Paulo jul./set. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1809-2950/17007025032018

RESUMEN

El objetivo de este estudio ha sido evaluar la cualidad de vida (CV) de niños/adolescentes con diagnóstico de ataque cerebrovascular (ACV), según las percepciones del responsable y de los propios niños/adolescentes comparados con un grupo control (GC). Han participado 78 sujetos divididos en: Grupo de niños/adolescentes que han tenido histórico de ACV (GACV, n=39) y un Grupo de niños/adolescentes saludables como Control (GC, n=39), siendo pareados por sexo y edad. Se ha utilizado de encuesta semiestructurada para describir los aspectos sociodemográficos y del instrumento Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0) para evaluar la CV de los sujetos en su desarrollo. El promedio de edad del diagnóstico de ACV del GACV ha sido siete meses, siendo que la gran parte ha presentado ACV isquémico (el 71,8%) y hemiparesia. De acuerdo con los responsables del GACV, la Capacidad Funcional de sus hijos ha sido significativamente, distinta, presentando inferioridad en relación al GC. Para los responsables también la variable escolaridad del padre ha mantenido el efecto positivo significativo en los aspectos emocionales del niño, y la variable edad del niño/adolescente y tiempo del ACV >29 días de vida ha presentado el efecto negativo en los aspectos escolares. Ya para los niños/adolescentes, la variable edad en que ha ingresado a la escuela y el género ha presentado efecto significativo negativo en el desfecho de aspectos escolares en relación al GC. Hemos concluido que la percepción de los responsables difiere de la percepción del niño/adolescente en relación a la capacidad funcional de esta; la escolaridad del padre ha influenciado positivamente en los aspectos emocionales del niño, y los niños se sienten con un perjuicio en el desempeño escolar, principalmente los niños.

Palabras clave Accidente Cerebrovascular; Niño; Adolescente; Calidad de Vida

INTRODUÇÃO

O acidente vascular cerebral (AVC) caracteriza-se por uma súbita oclusão ou ruptura de vasos cerebrais que ocasiona uma lesão cerebral focal e déficits neurológicos1. Os fatores de risco para AVC pediátrico são diversos e são diferentes na comparação com os casos de AVC adulto2. O AVC pediátrico está entre as dez principais causas de morte na população pediátrica3. A sua incidência anual varia de 2 a 13 por 100.000 crianças/ano4.

De acordo com o período de vida em que o evento cerebrovascular ocorreu, o AVC pediátrico também pode ser dividido em: AVC neonatal e AVC infantil. O AVC neonatal é definido como o déficit neurológico focal agudo, com duração maior que 24 horas, e ocorre no período pré-natal (também pode ser chamado de AVC fetal), perinatal ou inferior aos primeiros 28 dias de vida pós-natal5. No caso do AVC infantil, esse evento cerebrovascular ocorre entre 29 dias de vida e 18 anos de idade5.

Os custos de hospitalização de crianças com AVC são elevados, e tal situação é agravada pela extensa duração de deficiências pós-avc na infância, que pode perdurar por décadas6), (7, ou seja, as crianças/adolescentes podem ficar com sequelas que modifiquem as suas capacidades funcionais como correr, praticar atividades esportivas, subir escadas, liberdade de ir e vir, vestir-se, alimentar-se e higienizar-se. A capacidade funcional ditada pela Organização Mundial da Saúde8) diz que a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) contempla o modelo explicativo da funcionalidade e incapacidade de forma a pertencer às condições de saúde, divulgando uma proposta conceitual multifatorial que engloba fatores biopsicossociais. A CIF é uma ferramenta útil para identificar os fatores ambientais e pessoais que favorecem suas atividades e, consequentemente, sua qualidade de vida (QV) (9.

A mensuração da QV pode desempenhar um papel vital na avaliação das necessidades de saúde do sujeito, do seu papel na comunidade, tendo implicações fundamentais para a prestação de cuidados de saúde, alocação de recursos, planejamento e formulação de políticas de saúde10. No entanto, tem-se observado que a mensuração da QV pode ter diferentes pontos de vista. Por exemplo, a QV percebida pelas crianças/adolescentes com implicações neurológicas é diferente da QV percebida pelos seus responsáveis. Na pesquisa de Ghotra et al. ( 11, os responsáveis relataram que o emocional foi o mais afetado, enquanto as crianças perceberam o aspecto físico. Em outra pesquisa12, responsáveis e filhos indicaram que o domínio do funcionamento escolar e psicossocial é o mais prejudicado. Esses achados ressaltam a importância de avaliar a QV dos pacientes pediátricos, como também levar em conta as perspectivas dos responsáveis da criança/adolescente.

Biopsicossocialmente analisando, as perspectivas dos responsáveis influenciam diretamente nas perspectivas da criança/adolescente quanto ao futuro desta sociedade, como exemplo, um filho se acha capaz de fazer algo, mas seus pais o desencoraja. Essa influência pode ser positiva ou negativa. Por isso, deve estar equilibrada para um bom desenvolvimento biopsicossocial. Esses pontos de vista devem se aproximar para que se tornem perspectivas facilitadoras e não limitadoras.

Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida (QV) de crianças/adolescentes com diagnóstico de AVC na percepção do responsável e das próprias crianças/adolescentes comparados com a percepção do responsável e das próprias crianças/adolescentes de um grupo controle (GC).

METODOLOGIA

Delineamento e participantes

Este é um estudo transversal com grupo controle. Participaram 78 crianças e seus responsáveis divididos em: Grupo de crianças/adolescentes que tiveram histórico de AVC (GAVC, n=39) e um Grupo Controle de crianças e adolescentes (GC, n=39), pareados por sexo e idade, recrutados da Unidade de Neuropediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). O GC foi recrutado na Unidade Básica de Saúde da mesma área do hospital. O cálculo do tamanho da amostra foi realizado pelo WinPepi software, versão 11.43, considerando um nível de significância de 5%, poder de 90%, uma diferença mínima de 12 pontos entre as médias do escore total do PedsQLTM 4.0 dos dois grupos, desvio-padrão de 16,73 para o grupo de casos e 7,35 para o grupo controle13 e um acréscimo de 10% para possíveis perdas e recusas, chegando, assim, a uma amostra com 52 sujeitos, com 26 crianças em cada grupo.

O diagnóstico de AVC foi realizado por um neuropediatra antes deste estudo ser realizado, bem como os exames complementares (ressonância magnética, tomografia computadorizada, entre outros). Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (CAAE 44157415.0.0000.5327), e os responsáveis assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram excluídos os sujeitos que apresentassem alguma suspeita de outra doença neurológica (exceto as sequelas de AVC) ou outras condições clínicas que implicassem retardo do desenvolvimento motor ou intelectual.

Instrumentos e procedimentos de coleta

A equipe para a coleta dos dados foi composta por um profissional da fisioterapia e dois neuropediatras. Houve um treinamento prévio de duas semanas para padronizar a avaliação.

Os dados de identificação do GAVC e GC foram coletados por meio de prontuários da Unidade de Neuropediatria do HCPA e da Unidade Básica de Saúde Santa Cecília, respectivamente, para analisar se condiziam com os critérios da pesquisa. Após esses procedimentos, as entrevistas foram realizadas nos dois locais supracitados. Utilizou-se de entrevista semiestruturada aos responsáveis para que descrevessem os aspectos sociodemográficos.

O instrumento Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0) foi utilizado para avaliar a QV da criança/adolescente sob os distintos aspectos do desenvolvimento, isso na percepção dos responsáveis quando menores de 4 anos, e na percepção dos responsáveis e da criança/adolescente a partir dos 5 anos.

O PedsQLTM 4.0 é um instrumento genérico composto por 23 itens multidimensionais englobando aspectos físicos (oito itens), emocionais (cinco itens), sociais (cinco itens) e escolares (cinco itens). Esse instrumento foi selecionado porque tem alinhamento com a CIF. Esta é baseada no modelo biopsicossocial, no qual a função está diretamente relacionada com a qualidade de vida do sujeito com deficiência e a sua inter-relação entre o contexto pessoal e ambiental14.

Os módulos dos responsáveis são paralelos aos módulos das crianças/adolescentes com o propósito de avaliar as percepções dos responsáveis da qualidade de vida da criança/adolescente, tanto que os itens dos módulos são essencialmente idênticos, diferindo apenas na linguagem apropriada na primeira ou terceira pessoa15.

Na administração do PedsQLTM 4.0, interroga-se o quanto de cada problema o sujeito tem tido no último mês. Nos relatos da criança/adolescente, na faixa etária de 8 a 18 anos, e de seus cuidadores, uma escala de resposta de 5 pontos é utilizada (0= nunca é um problema; 1= quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3= frequentemente é um problema e 4 = quase sempre é um problema). Para as crianças de cinco a sete anos de idade, a escala foi simplificada para três pontos (1 = nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 = muitas vezes é um problema), sendo cada resposta ancorada em uma escala analógica visual com faces: alegre, neutra e triste, respectivamente. O relato dos responsáveis também inclui as idades de 2 a 4 anos, o que não ocorre no relato das crianças com menos de 5 anos de idade, que inclui apenas 3 itens para o aspecto escolar16.

Os itens são escore reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100 (0=100, 1 =75, 2=50, 3=25, 4=0). Assim, escores elevados indicam melhor qualidade de vida. Os escores da escala são analisados pela soma dos itens divididos pelo número de itens respondidos (leva-se em conta dados faltantes). Se mais de 50% dos itens na escala não forem respondidos, esta não deverá ser computada17.

Análise dos dados

A descrição dos dados foi realizada por meio de frequências absolutas (n) e relativas (%) para variáveis qualitativas, e por média e desvio-padrão para variáveis quantitativas em caso de distribuição simétrica. Em casos com distribuição assimétrica, foram utilizadas a mediana e a amplitude interquartílica. Para a comparação entre as médias dos escores de qualidade de vida, aplicou-se o teste t-Student para amostras independentes (quando considerados dois grupos, como sexo) ou a Análise de Variância (Anova) one-way complementada pelo teste de Tukey (quando considerados três ou mais grupos, como tipo de AVC). Para o controle de fatores confundidores, foram utilizadas as Análises de Covariância (Ancova) e regressão linear multivariada. O critério para a entrada da variável no modelo multivariado foi apresentar um valor p<0,20 na análise bivariada. O tamanho do efeito foi calculado pela diferença média padronizada entre os grupos (d de Cohen). Adotou-se o seguinte critério de classificação: abaixo de 0,5, efeito fraco; de 0,5 a 0,8, efeito moderado; acima de 0,8, efeito grande. Para todas as análises, foi utilizado o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 21.0, considerando um nível de significância de 5%.

RESULTADOS

Foram selecionadas para participar deste estudo 39 crianças com AVC provenientes do banco de dados da Unidade de Neuropediatria do HCPA. Para o GC foram convidadas 39 crianças provenientes da Unidade Básica de Saúde Santa Cecília, sendo pareadas por sexo e idade.

Os resultados da caracterização da amostra estão apresentados na Tabela 1. Observou-se diferença significativa entre os grupos tanto na escolaridade da mãe quanto na escolaridade do pai (p<0,001). O tipo de escola, principalmente os estabelecimentos privados e municipais, apresentaram diferença significativa (p=0,001), como também a renda familiar (p=0,016), sendo maior no GC. As demais variáveis da Tabela 1 não apresentaram diferenças significativas.

Tabela 1 Caracterização da amostra 

Variáveis AVC (n=39) Controle (n=39) p
Idade da mãe (anos) 37,6 ± 9,5 38,9 ± 8,9 0,531
Idade do pai (anos) 40,5 ± 11,9 40,2 ± 11,7 0,904
Escolaridade da mãe (anos) 7,9 ± 3,1 10,9 ± 3,9 <0,001
Escolaridade do pai (anos) 7,2 ± 2,8 10,2 ± 3,4 <0,001
Raça branca mãe 26 (66,7) 34 (87,2) 0,060
Raça branca pai 26 (76,5) 29 (78,4) 1,000
Raça branca criança 33 (84,6) 37 (94,9) 0,263
Idade da criança (anos) 10,3 ± 4,9 10,5 ± 5,0 0,873
Sexo feminino da criança 21 (53,8) 21 (53,8) 1,000
Está inserido na escola 33 (84,6) 35 (89,7) 0,735
Tipo de escola 0,001
Particular 1 (3,0) 10 (28,6)
Estadual 18 (54,5) 21 (60,0)
Municipal 14 (42,4) 3 (8,6)
Federal 0 (0,0) 1 (2,9)
Idade em que entrou na escola (meses) 56,2 ± 25,3 45,8 ± 25,5 0,092
Escolaridade da criança (anos) 5,4 ± 3,2 5,5 ± 3,9 0,916
Repetência na escola 15 (44,1) 10 (28,6) 0,275
Faz atividade extracurricular 10 (25,6) 13 (33,3) 0,619
Pais moram juntos 22 (56,4) 25 (64,1) 0,644
Renda (reais) 1182 (788 - 2364) 1576 (1100 - 3500) 0,016
Gravidez planejada 15 (38,5) 19 (48,7) 0,493
Intercorrências na gestação 31 (79,5) 28 (71,8) 0,598
Tipo de parto vaginal 23 (59,0) 19 (48,7) 0,496
IG (semanas) 36,8 ± 3,5 38,0 ± 2,0 0,076

AVC: acidente vascular cerebral; n: número; IG: idade gestacional.

A mediana de idade (em meses) no diagnóstico do GAVC foi sete meses, predominando o sexo feminino (53,8%) sendo que a grande maioria apresentou AVC do tipo isquêmico (71,8%). O principal território vascular acometido na amostra foi o da artéria cerebral média (53,8%). A maioria das crianças/adolescentes apresentou tempo do AVC>29 dias de vida (56,4%). No exame neurológico, foi possível constatar que a maior prevalência foi de hemiparesia direita (Tabela 2).

Tabela 2 Perfil dos pacientes com AVC 

Variáveis n=39
Diagnóstico do AVC (meses) - md (P25 − P75) 7 (4 - 48)
Sexo da criança
Feminino 21 (53,8)
Masculino 18 (46,2)
Tipo de AVC - n (%)
Isquêmico 28 (71,8)
Hemorrágico 8 (20,5)
Trombose seio venoso 3 (7,7)
Territórios vasculares principais - n (%)
ACM 21 (53,8)
HIP 7 (17,9)
ACP 4 (10,3)
TSV sagital superior 2 (5,1)
Outros* 5 (12,8)
Idade do AVC - n (%)
Neonatal 17 (43,6)
Tempo do AVC >29 dias de vida 22 (56,4)
Principais achados do exame neurológico - n (%)
Hemiparesia direita 13 (33,3)
Hemiparesia esquerda 11 (28,2)
Sem alteração motora 9 (23,1)
Outros** 6 (15,4)

AVC: acidente vascular cerebral; MD: mediana; n: número; ACM: artéria cerebral média; HIP: hemorragia intraparenquimatosa; ACP: artéria cerebral posterior; TSV: trombose seio venoso; * cerebelar (n=1), subaracnóidea (n=1), artéria carótida interna (n=1), artéria cerebral anterior (n=1), trombose de seio reto (n=1); **tetraparesia (n=2), monoparesia membro inferior direito (n=1), monoparesia membro superior esquerdo (n=1), sem dados clínicos (n=2).

De acordo com o PedsQLTM 4.0 dos responsáveis, foi possível identificar uma diferença significativa e um grande tamanho de efeito no escore da capacidade funcional, ou seja, os responsáveis do GAVC entendiam que seus filhos tinham uma capacidade muito inferior do que os responsáveis do GC, pois apresentaram inferioridade nesse escore, mesmo após o ajuste por fatores confundidores. As outras variáveis não apresentaram diferenças significativas.

Na concepção do PedsQLTM 4.0 das crianças/adolescentes, nenhum dos itens apresentou diferença estatisticamente significativa após o ajuste por fatores confundidores (Tabela 3).

Tabela 3 Escore de qualidade de vida Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0), conforme grupo (n=78) 

Variáveis AVC (n=39) Controle (n=39) p pajustado* TEP
PedsQLTM 4.0 responsáveis
Capacidade funcional 72,0 ± 19,6 88,6 ± 16,7 <0,001 0,028 0,92
Aspectos emocionais 68,2 ± 17,6 65,9 ± 21,9 0,609 0,747 0,12
Aspectos sociais 72,7 ± 25,5 84,9 ± 16,9 0,015 0,566 0,57
Aspectos escolares 63,0 ± 20,4 72,2 ± 20,1 0,062 0,224 0,46
PedsQLTM 4.0 crianças
Capacidade funcional 77,7 ± 16,2 88,1 ± 11,7 0,004 0,096 0,74
Aspectos emocionais 64,4 ± 21,9 66,2 ± 19,2 0,721 0,236 0,09
Aspectos sociais 78,3 ± 21,7 84,2 ± 12,6 0,182 0,842 0,33
Aspectos escolares 61,1 ± 21,3 73,5 ± 17,2 0,013 0,055 0,64

AVC: acidente vascular cerebral; n: número; TEP: tamanho do efeito * ajustado pela escolaridade da mãe e do pai, raça da mãe, tipo de escola, idade em que entrou na escola, renda e idade gestacional através da Análise de Covariância (Ancova).

Na análise de regressão linear multivariada, foi possível constatar que a escolaridade do pai no PedsQLTM 4.0 respondida pelos responsáveis manteve efeito positivo significativo nos aspectos emocionais após o ajuste, ou seja, os responsáveis entendiam que a escolaridade do progenitor era importante para os aspectos emocionais da criança/adolescente com sequelas de AVC quando comparados ao GC.

Nos aspectos sociais, nenhuma variável manteve efeito significativo após o ajuste pelo modelo multivariado, possivelmente devido ao pequeno número de crianças/adolescentes no grupo com AVC, enquanto as variáveis idade da criança/adolescente em relação à escolaridade e tempo do AVC >29 dias de vida no PedsQLTM 4.0 dos responsáveis apresentaram efeito negativo, ou seja, os pais entendem que seus filhos são prejudicados por entrarem mais velhos na escola ou por estarem em séries/anos escolares que não condizem com a sua idade cronológica devido a internações, repetências (Tabela 1), ou qualquer outra limitação que as crianças/adolescentes têm naquele momento, e entendem que, quanto mais velhos seus filhos tiverem o evento do AVC, pior será o desenvolvimento.

As variáveis idade em que entrou na escola e gênero apresentaram efeito significativo e negativo no desfecho de aspectos escolares do PedsQLTM 4.0 na percepção das crianças/adolescentes (Tabela 4), ou seja, as crianças/adolescentes acham que entram depois para escola e os meninos sentem-se com mais limitações em relação ao GC. As demais variáveis da Tabela 4 não apresentaram diferença significativa.

Tabela 4 Análise de regressão linear multivariada para avaliar fatores associados com a QV 

Variáveis b (IC 95%) p* R2
Aspectos emocionais - responsáveis 29,0%
Escolaridade do pai (anos) 2,20 (0,04 a 4,35) 0,046
Idade da criança (anos) 1,54 (-1,58 a 4,66) 0,319
Escolaridade da criança (anos) -3,35 (-7,43 a 0,72) 0,102
Aspectos sociais - responsáveis 54,1%
Idade do pai -0,78 (-1,60 a 0,04) 0,060
Escolaridade da criança -2,42 (-5,16 a 0,32) 0,080
Idade gestacional 2,24 (-0,34 a 4,82) 0,086
Aspectos escolares - responsáveis 45,9%
Escolaridade da mãe 0,46 (-2,12 a 3,03) 0,717
Escolaridade do pai 0,95 (-1,70 a 3,60) 0,468
Idade da criança -1,54 (-3,04 a -0,05) 0,044
Renda 0,00 (-0,01 a 0,01) 0,805
Idade do AVC -0,13 (-0,31 a 0,06) 0,162
Tempo do AVC >29 dias de vida -20,9 (-34,2 a -7,57) 0,003
Aspectos escolares - criança 38,9%
Escolaridade da mãe 1,31 (-0,82 a 3,43) 0,218
Idade do AVC 0,00 (-0,19 a 0,19) 0,986
Idade em que entrou na escola -0,33 (-0,60 a -0,07) 0,016
Sexo masculino -19,2 (-32,2 a -6,2) 0,005

QV: qualidade de vida; IC: intervalo de confiança; AVC: acidente vascular cerebral; b: coeficiente angular (mede o efeito de cada variável no desfecho); R2: coeficiente de determinação (indica o percentual de explicação das variáveis presentes no modelo em relação ao desfecho); * teste t-Student para o coeficiente angular.

DISCUSSÃO

O acidente vascular cerebral é uma das importantes causas de morbidade e mortalidade na população pediátrica devido às sequelas, portanto, é fundamental analisar o quanto essas sequelas interferem no impacto da qualidade de vida na percepção dos responsáveis e das crianças/adolescentes. Essa percepção deve-se alinhar para que a criança/adolescente tenha uma melhor qualidade de vida no âmbito biopsicossocial.

Os principais achados neste estudo referente ao perfil dos participantes do GAVC são que a idade mediana do diagnóstico do acidente foi aos sete meses. Acredita-se que esse diagnóstico aconteça neste terceiro trimestre porque é quando os pais e pessoas mais próximas do bebê observam que ele não está realizando tarefas que outros bebês da mesma idade já realizam, como: o alcance, preensão e manipulação de brinquedos, o sentar sem suporte, as reações de proteção laterais e para frente, os movimentos anteriores e laterais de tronco, o engatinhar, que possibilita o bebê a ter percepção de profundidade, distância, tamanho, e a locomoção com apoio que precisa dos membros superiores para manter o equilíbrio18.

Dado interessante neste estudo foram os achados referentes ao sexo, com maior predomínio maior de meninas. Na literatura, o sexo masculino tem grande predominância no público-alvo do AVC infantil19. Os mecanismos exatos sobre interações entre gênero e fatores hormonais em AVC em adultos, crianças e recém-nascidos ainda não são compreendidos, mas os meninos e homens têm uma maior incidência durante a maior parte da vida20), (21. O estudo de Ghotra et al. (7 corrobora nosso estudo, pois também obteve mais meninas com AVC infantil, porém não explicou os motivos deste achado. Infelizmente, esse item não foi pesquisado detalhadamente para a QV. Para uma próxima pesquisa, sugere-se o uso do instrumento PedsQLTM 4.0 comparando os sexos no decorrer das idades.

No que se refere ao tipo de AVC, observou-se neste estudo a predominância do AVC isquêmico. Os resultados estão em conformidade com os dados de referência, evidenciando crianças com AVC do tipo isquêmico22. Outros achados também que corroboraram a literatura referem-se ao território vascular principal (a artéria cerebral média é a artéria mais propensa à lesão devido à sua anatomia e paredes mais finas) (23, a idade em que as crianças apresentaram o tempo do AVC (>29 dias de vida) (24) e a hemiparesia25.

Para investigar a qualidade de vida, alguns estudos26) têm realizado questionários direcionados às crianças e/ou aos seus responsáveis. É importante ressaltar que esses questionários pretendem especificamente conhecer a percepção de cada um deles (responsáveis e/ou crianças/adolescentes). Eles incluem diferentes domínios (funcional, emocional e escolar) e o que afetaria isso na vida desse público-alvo.

Este estudo optou pela aplicação do PedsQLTM 4.0 que é um instrumento alinhado com os aspectos biopsicossociais e com a CIF. Acredita-se que não somente as questões corporais estejam influenciando a QV da criança/adolescente. Entendemos que a relação deles com a família e com a sociedade seja um meio de facilitação ou de barreiras. Entende-se também que o alinhamento das visões da criança/adolescente com seus responsáveis é de extrema importância para que possam se unir em um objetivo comum, preparando a criança/adolescente para a vida. Se um destes está em desacordo, pode ocorrer diversas barreiras, piorando a QV.

Para os responsáveis, o PedsQLTM 4.0 identificou-se uma diferença significativa no escore da capacidade funcional, o qual envolve a marcha e as tarefas com membros superiores. Já para os responsáveis do GAVC, as crianças/adolescentes apresentam inferioridade nesse escore quando comparadas às crianças/adolescentes do GC mesmo após os ajustes confundidores. Os responsáveis entendem que essas alterações de capacidade funcional podem gerar limitações em suas atividades, o que, consequentemente, pode afetar a própria autoconfiança27.

Os responsáveis percebem que a marcha da maioria das crianças/adolescentes será descrita como normal em longo prazo. Porém, algumas necessitam de órtese, a fim de deambular com mais eficiência28. As tarefas que exigem a mão, por exemplo, embora com restrições nas pesquisas, demonstraram preocupação significativa para os responsáveis quando a tarefa bimanual dos seus filhos se refere particularmente ao comer e vestir-se29. É interessante observar que as crianças/adolescentes do GAVC não identificaram este problema quando comparadas ao GC. As crianças/adolescentes podem conversar com os seus responsáveis sobre isso para que estes percebam que a criança não se sente com uma capacidade funcional diminuída. Isso aumentaria a autoestima das crianças, pois os pais não sentiriam pena e pactuariam com as possibilidades em que as crianças acham que possuem.

Ainda, na percepção dos responsáveis, as crianças com deficiência podem apresentar problemas de comportamento. Eles reconhecem uma inadequação do comportamento das crianças, pois os pais adotam uma prática educativa baseada na permissividade e na superproteção e, consequentemente, não permitem que elas tenham o espaço necessário de aprendizado e de erro para lidar consigo mesmas28. Os pais não devem fazer distinção alguma em relação à educação das crianças com deficiência e crianças típicas.

Na percepção das crianças/adolescentes, o PedsQLTM 4.0 não observou diferença significativa entre os grupos; porém pode-se observar que os valores de todas as dimensões foram mais baixos quando comparados ao GC, principalmente no que se refere à capacidade funcional, aspectos sociais e escolares. O que chama atenção é que os aspectos emocionais foram muito próximos ao GC; porém, em estudos prévios, as crianças com deficiência, pelas condições da patologia de base, são mais vulneráveis ao bullying. Além de seus impactos na saúde e nos aspectos psicológicos, o bullying é um preditor de baixa autoestima, ansiedade, depressão e uma menor QV30. As crianças com deficiência apresentam três vezes mais chances de sofrer exclusão social, pois são menos populares, têm menos amizades e participam com menos frequência como membros de um subgrupo31. É fundamental realizar estudos que investiguem os importantes fatores de como as crianças com deficiência são excluídas, bem como planejar programas de conscientização da deficiência e de intervenção antibullyng32.

O que pode explicar as respostas das crianças na dimensão dos aspectos emocionais citada estarem próximas entre GAVC e GC foi demonstrado pela análise de regressão linear multivariada, onde se constatou que a escolaridade do pai no questionário PedsQLTM 4.0 dos responsáveis manteve efeito positivo nos aspectos emocionais dos filhos. Quanto maior o nível de escolaridade paterna, melhores podem ser as condições de emprego e renda familiar, e melhor serão a qualidade e a quantidade de estímulos adequados ao desenvolvimento. De fato, a escolaridade dos responsáveis mostra-se um fator de proteção33. O maior grau de instrução dos responsáveis permite a estimulação de qualidade aos filhos, mesmo que, por vezes, o tempo dedicado a essa interação seja menor. Pode-se dizer que é uma variável de impacto persistente no desenvolvimento da criança, influenciando o cuidado, a organização e as oportunidades motoras disponibilizadas34.

Ainda na análise de regressão linear multivariada, nos aspectos sociais, não houve diferença significativa, possivelmente pelo pequeno tamanho da amostra, diferentemente da literatura, que relata que as crianças/adolescentes que sofreram AVC têm dificuldade com o processamento emocional, bem como têm um desempenho abaixo da média nos aspectos de autonomia e aceitação social. Muitos aspectos da doença geram estresse, angústia e medo, e de certa forma sobrecarregam não somente a criança, mas também a família, o que consequentemente leva a um comprometimento do bem-estar social e emocional35.

Outro fator fundamental na análise de regressão linear multivariada na percepção dos responsáveis foi a variável idade da criança e a variável tempo do AVC >29 dias de vida. Os pais entendem que a deficiência aparece mais conforme a criança vai ficando mais velha, principalmente no desempenho escolar36. À medida que a criança amadurece, áreas e funções perceptivas e motoras se tornam mais funcionais e capacitadas para a execução de habilidades cada vez mais complexas. Portanto, destaca-se que, para aprender, são cruciais a maturação e a integração de diversas áreas cerebrais envolvidas no processo37. Quanto antes a criança inicia seu processo de aprendizado, melhor seriam as respostas escolares.

Na análise de regressão linear multivariada segundo o relato da criança/adolescente, a doença geralmente traz consigo onerosas particularidades. A percepção delas é que a doença influencia a inserção dela na escola e tem impacto no seu rendimento escolar. As crianças do estudo do GAVC entraram mais velhas na escola, e o seu desempenho apresentou efeito negativo significativo. A QV escolar da criança, entre outros aspectos, está relacionada diretamente com o seu bem-estar emocional e físico. São estes que vão influenciar a frequência da criança à escola, seu estado anímico e, consequentemente, a realização das atividades inerentes38.

Na percepção da criança/adolescente, os meninos que responderam ao questionário sentem-se com mais dificuldade de aprendizagem do que as meninas. A literatura vem indicando que os meninos com algum tipo de deficiência costumam ter mais transtornos de aprendizagem e de atenção que as meninas. Além disso, a maturação cerebral da menina acontece antes. Essas regiões de maturação tardia dos meninos apresentam um afinamento acelerado durante a adolescência, correspondendo a redes subjacentes às funções cognitivas39.

Este estudo foi importante por ser pioneiro na fisioterapia com AVC infantil tratando-se da QV no Brasil. Outro aspecto importante foi ter percebido que a avaliação da QV de crianças/adolescentes brasileiras que sofreram AVC no relato dos responsáveis diferira do relato da criança/adolescente. Os pais percebem uma maior incapacidade funcional do que os próprios filhos. Outro achado relevante no relato dos responsáveis é que a escolaridade do pai influenciou positivamente nos aspectos emocionais da criança. Já as crianças que entraram tardiamente na escola acreditam que têm um prejuízo no desempenho escolar. Os meninos se consideram com mais limitação de aprendizagem.

As limitações do estudo incluem tamanho da amostra, utilização de uma escala genérica da QV na pesquisa, uma vez que não existe uma escala validada e traduzida para o português, específica para AVC nessa faixa etária. Outra limitação que deve ser apontada foi não ter avaliado o domínio linguagem, cognitivo, motor, comportamental e socioadaptativo.

Ressalta-se que, devido ao diagnóstico assertivo do AVC infantil, mais pesquisas são necessárias no Brasil para que haja ferramentas diversas em prol da QV dessa população. Os achados desta pesquisa são um convite aos fisioterapeutas para que pensem em estratégias avaliativas e interventivas para as crianças com AVC, já que elas estão em pleno ápice de aprendizado motor e psicossocial. Sugere-se políticas públicas em prol da promoção da saúde dessas crianças. O fisioterapeuta deve participar de uma equipe interdisciplinar e, junto com a essa equipe, propor soluções de problemas provenientes desta população, oferecer treinamentos para responsáveis, oficinas educativas para as crianças e ambiente escolar, em consonância com os fatores biopsicossociais. Essas ações devem ser iniciadas o mais cedo possível.

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