versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561
Ciênc. saúde coletiva vol.21 no.1 Rio de Janeiro jan. 2016
http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015211.01012015
Chronic low back pain is a disease that interferes with quality of life and the patient's functional capability. This study aimed to identify the moderating effect of the “Type of Family” in the relationship between functional disability and quality of life in patients with chronic low back pain. Two hundred and three patients with low back pain for longer than 3 months participated in the study. The instruments used were: Medical Outcome Study (MOS 20); Roland Morris Disability Questionnaire (RMDO; Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales (FACES II). Regression analyses were performed in order to test the moderating effect of the type of family. The results showed that patients with lower levels of disability presented better quality of life in the intermediate and balanced families, and this relationship was even stronger in balanced families. According to the results, intervention programs in chronic low back pain, besides the patient, should include the family particularly in balanced families since they are the ones that feel the impact of the disease on their quality of life the most.
Key words Chronic low back pain; Disability; Family; Quality of life
A lombalgia crônica constituise como uma doença que interfere na qualidade de vida e na incapacidade funcional1. A família é a primeira unidade social na qual o indivíduo se insere e a doença crônica representa uma crise significativa para o doente e família2. Na lombalgia crônica, os indivíduos deparam-se com mudanças em todas as áreas de funcionamento pessoal e social e muitas pacientes apresentam alterações que levam a mudanças na sua qualidade de vida com exacerbação dos sintomas físicos e interferência nos esforços de reabilitação3,4.
A incapacidade funcional é normalmente definida como a restrição da capacidade do indivíduo para desempenhar atividades usuais da vida diária e serve para quantificar o impacto da doença ao nível das atividades básicas e instrumentais de vida diária5, papéis profissionais do individuo, papéis não ocupacionais e papéis no âmbito do lazer6. Ao nível das implicações físicas, nas doenças crônicas, a incapacidade funcional é um dos possíveis desfechos que provoca grande impacto negativo no bem-estar individual, gera maior necessidade de assistência, quer formal quer informal, e obriga o paciente a cuidados por longos períodos6.
Os indivíduos com doença crônica têm que enfrentar o desconforto e a incapacidade, seguir o tratamento de forma regular, modificar comportamentos para minimizar os resultados indesejáveis, ajustar sua vida social e o trabalho às suas limitações funcionais e ainda lidar com as consequências emocionais7. Frequentemente, o doente e a família não estão preparados para as alterações físicas e aquelas entre os períodos de crise e de estabilidade e para a incerteza do futuro8. Assim, cada família tenta encontrar o seu estilo próprio de comunicação, as suas regras, as suas crenças, bem como a forma de manter a estabilidade9. A doença crônica representa uma crise significativa acarretando mudanças ao nível da estrutura e do processo10, nomeadamente ao das rotinas, na interação entre os seus elementos, nas relações interpessoais no sentido de se adaptarem à doença11,12. Assim, perante a doença crônica, a família pode ser obrigada a redistribuir as tarefas entre seus outros membros, que até então não tinham essa responsabilidade13. De uma forma geral, quanto mais próximo o grau de parentesco maior será o impacto e a probabilidade dos familiares terem que modificar a sua vida em função dos cuidados ao doente14.
A literatura mostra duas dimensões chave no funcionamento familiar: a coesão e a adaptabilidade. A primeira refere-se aos vínculos e aos laços emocionais que os membros da família estabelecem entre si enquanto que a adaptabilidade é definida como a capacidade para a mudança ou flexibilidade do sistema familiar15. De acordo com o modelo referido, cada tipo de família tem as suas caraterísticas. Assim, nas famílias extremas existem dificuldades na coesão e adaptabilidade, em que o impacto da doença num dos seus elementos, poderá não acrescentar mais instabilidade; nas intermédias, os níveis de adaptabilidade e coesão são também eles intermédios; nas equilibradas existe grande capacidade de adaptabilidade às novas situações e proximidade emocional com respeito pela autonomia e identidade de cada membro, permitindo-lhes adaptar-se melhor à doença crônica, pois facilmente adotam estratégias de coping para esse efeito, nomeadamente a distribuição das regras e papéis de forma igualitária e democrática, sendo que estes são distribuídos proporcionalmente à idade de cada um.
O objetivo do presente estudo foi estudar o papel moderador do tipo de família na relação entre a incapacidade funcional e a qualidade de vida.
O estudo incluiu uma amostra de 203 pacientes, com lombalgia há mais de 3 meses e que se encontravam a fazer tratamento de Fisioterapia (90) ou de Acupuntura (113) para a dor lombar. Os participantes apresentaram uma média de idade de 51.64 anos (DP = 14.13), maioritariamente do sexo feminino (72,2%), casados ou em união de fato (77,7%), com o curso superior completo (39,3%), a trabalhar no setor terciário (48,9%), a exercer a sua atividade profissional (60%), com uma duração média de lombalgia de 69 meses (DP = 9,63).
Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, transversal (um momento de avaliação no tempo) e correlacional, permitindo estabelecer relações entre as variáveis.
O MOS 20 é a forma reduzida do instrumento original (149 itens) e constitui-se como uma medida capaz de ter em conta a multidimensionalidade do conceito de Qualidade de Vida. O MOS 20 é uma escala composta por 20 questões sobre seis dimensões de qualidade de vida: funcionamento físico, funcionamento social, papéis, saúde mental, saúde geral e dor. Um resultado elevado indica melhor qualidade de vida. Na versão adaptada para a população portuguesa, o coeficiente de consistência interna foi respetivamente de 0,85; 0,87 e 0,88; 0.84; 0,79, e 0,83 para as seis escalas referidas, sendo o coeficiente da escala global de 0,8917. Na versão do estudo, o alfa de Cronbach foi de 0,90 para a escala total, de 0,84 para a subescala Funcionamento Físico; 0,72 para a subescala Desempenho de Papéis Sociais; 0,84 para a subescala Saúde Mental, e 0,87 para a subescala Perceção do Estado de Saúde, 0,86 para a subescala funcionamento social e 0,89 no item dores.
O RMDQ foi inicialmente desenvolvido para medir a incapacidade física (baseado em autorrelato) em pacientes com lombalgia19. Este instrumento permite avaliar as limitações físicas decorrentes de dor relatada na coluna lombar e é composto por 24 questões que descrevem a localização real da dor. Um resultado elevado indica maior incapacidade funcional. O instrumento apresenta boas características psicométricas ao nível da fidelidade e da validade20, em que o coeficiente alfa de Cronbach total da escala foi de 0,83. Na presente amostra, o alfa de Cronbach foi de 0.84 e a adaptação portuguesa revelou um fator tal como na versão original19.
Trata-se de um questionário que avalia o funcionamento familiar, permitindo a classificação das famílias segundo o Modelo Circumplexo. Esta escala foi desenvolvida para avaliar duas grandes dimensões da dinâmica familiar: a coesão e a adaptabilidade. Um resultado elevado indica uma coesão ou adaptabilidade familiar elevadas, respectivamente. Num estudo realizado em Portugal22 em adolescentes e suas famílias de acolhimento, os coeficientes de alfa de Cronbach foram 0,86 para a escala total, 0,77 para a subescala Coesão e 0,78 para a subescala Adaptabilidade. Na versão do estudo23,24, a escala total apresentou um alfa de 0,90. No presente estudo, o alfa para a subescala Coesão foi de 0,83 e 0,84 para a adaptabilidade.
A primeira fase consistiu na identificação e seleção dos locais para a coleta de dados. Relativamente às clínicas de acupuntura e, pelo fato de esta profissão ainda não estar regulamentada em Portugal, foram selecionadas clínicas cujos acupunctores possuíssem a formação em Medicina Tradicional Chinesa e Acupuntura ministrada pela Associação Portuguesa de Acupuntura e Disciplinas Associadas, de forma a garantir a utilização dos mesmos procedimentos. Em relação às clinicas de fisioterapia, dado esta profissão estar regulamentada, este problema não se colocou.
Após a seleção das clínicas, foi enviado a cada diretor clínico, o pedido da autorização para a realização do estudo. Todos os pacientes preencheram os questionários de autorrelato, no final do quinto tratamento. No sentido dos doentes poderem ter recebido um número suficiente de tratamentos, foi escolhido o quinto qualquer que fosse a modalidade, dado o estudo avaliar a incapacidade funcional, devido à lombalgia, e a qualidade de vida.
Os critérios de inclusão foram: sofrer de lombalgia há mais de três meses; não estar a fazer tratamento para mais nenhuma situação patológica causadora de dor; ter idade superior a 20 anos; estar a receber tratamento de fisioterapia ou acupuntura sem acumular com outro tipo de cuidado para a lombalgia, com exceção de medicação para a dor. Todos os participantes que preenchiam os critérios de seleção foram convidados a participar no estudo. A participação dos pacientes foi voluntária, e todos o assinaram um consentimento informado. O período de coleta teve a duração de um ano.
Para o tratamento estatístico foi utilizado Statistical Package for Social Sciences (SPSS) versão 15.0, para Windows. Para a elaboração dos gráficos da moderação foi utilizado o software ModGraph25. Para descrever a amostra foi utilizada estatística descritiva. Ao nível das hipóteses, inicialmente começamos por verificar se existiam diferenças entre os grupos ao nível da variável “tipo de família”, mas dado que os grupos não se distinguem e os resultados obtidos para cada grupo (acupuntura e fisioterapia) serem os mesmos apenas com desvios mínimos, optamos por tratar os dados para a amostra global. Neste sentido, foram realizadas análises de regressão segundo o modelo linear múltipla (método enter), seguindo aquele proposto por Baron e Kenny26. Como a variável moderadora é nominal, para se calcular a interação foi necessário ponderar os efeitos desta variável preditora. Assim, enquanto o grupo em observação (e.g. as famílias extremas) recebe o valor 1, o restante (famílias intermédias e equilibradas) recebeu como valor o negativo do rácio entre o número de casos do grupo em observação (número de famílias extremas) e o do restante (número de famílias intermédias e equilibradas), segundo a fórmula27:
c1 = (número famílias extremas)
c2 = (número famílias intermediárias e equilibradas)
A existência de interação (β = 0,124; p ≤ 0,05) entre incapacidade funcional e tipo de família (extrema vs. não extrema) revela o efeito moderador exercido por este na relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida (Tabela 1). Como se pode observar na Tabela 1, não existe relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida para as famílias extremas (β = 0,03; p = 0,921), de modo que é apenas nas não extremas que doentes com níveis mais baixos de incapacidade funcional apresentam melhor qualidade de vida (β = −0,53; p ≤ 0.001).
Tabela 1 Resultados da moderação (Família Extrema) na relação entre a Incapacidade Funcional e Qualidade de Vida.
Variáveis Preditoras | Bloco I | Bloco II | ||||
---|---|---|---|---|---|---|
β std | t | sig | β std | t | sig | |
Incapacidade Funcional | −0,497 | −8,254 | 0,000 | −0,494 | −8,259 | −8,259 |
Tipo de Família (F. Extrema) | −0,144 | −2,387 | 0,018 | −0,174 | −2,819 | −2,819 |
Incapacidade Funcional x Família Extrema | 0,124 | 2,023 | 2,023 | |||
R2 | 0,277 | 0,269 | 0,269 | |||
R2 Ajustado | 0,291 | 0,281 | 0,281 |
A existência de interação (β = 0,188; p ≤ 0,05) entre incapacidade funcional e tipo de família (intermédia vs. não intermédia) revela o efeito moderador exercido por este na relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida (Tabela 2). Como se pode observar na Tabela 2, a relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida é mais fraca para as famílias intermédias (β = −0,41; p ≤ 0,001) que nas não intermédias (β = −1,05; p ≤ 0,001), embora em ambos os casos doentes com níveis mais baixos de incapacidade funcional apresentem melhor qualidade de vida.
Tabela 2 Resultados da Moderação (Família Intermédia) na relação entre a Incapacidade Funcional e Qualidade de Vida.
Variáveis Preditoras | Bloco I | Bloco II | ||||
---|---|---|---|---|---|---|
β std | t | sig | β std | t | sig | |
Incapacidade Funcional | −0,507 | −8,392 | 0,000 | −0,651 | −6,977 | 0,000 |
Tipo de Família (F. Extrema) | −0,120 | −1,983 | 0,049 | −0,120 | −2,004 | 0,046 |
Incapacidade Funcional x Família Extrema | 0,188 | 2,016 | 0,045 | |||
R2 | 0,270 | 0,263 | ||||
R2 Ajustado | 0,285 | 0,274 |
A existência de interação (β = −0,160; p ≤ 0,01) entre incapacidade funcional e tipo de família (equilibrada vs. não equilibrada) revela o efeito moderador exercido por este na relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida (Tabela 3). Como se pode observar na Tabela 3, a relação entre incapacidade funcional e qualidade de vida é mais forte para as famílias equilibradas (β = −0,72; p ≤ 0,001) que nas não equilibradas (β = −0,38; p ≤ 0,001), embora em ambos os casos doentes com níveis mais baixos de incapacidade funcional apresentam melhor qualidade de vida.
Tabela 3 Resultados da moderação (Família Equilibrada) na relação entre a Incapacidade Funcional e Qualidade de Vida
Variáveis Preditoras | Bloco I | Bloco II | ||||
---|---|---|---|---|---|---|
β std | t | sig | β std | t | sig | |
Incapacidade Funcional | −0,501 | −8,443 | 0,000 | −0,489 | −8,330 | 0,000 |
Tipo de Família (F. Extrema) | 0,197 | 3,318 | 0,001 | 0,195 | 3,329 | 0,001 |
Incapacidade Funcional x Família Extrema | −0,160 | −2,732 | 0,007 | |||
R2 | 0,295 | 0,320 | ||||
R2 Ajustado | 0,288 | 0,310 |
O tipo de família modera a relação entre a incapacidade funcional e a qualidade de vida. Doentes com níveis mais baixos de incapacidade funcional apresentam melhor qualidade de vida nas famílias intermédias e equilibradas, sendo esta relação mais forte nestas últimas.
O fato de os resultados desta investigação mostrarem que a relação entre a incapacidade funcional e a qualidade de vida é forte quando os doentes pertencem a uma família equilibrada, poderá ter a ver com o fato de num sistema familiar equilibrado os indivíduos terem a oportunidade de serem mais autónomos e também mais coesos e íntimos em relação uns aos outros11. Assim, o estressor dor crônica de um dos elementos e a sua incapacidade funcional pode ser sentida e vivenciada com maior intensidade por todos elementos da família, numa base de solidariedade e de afeto mútuo, refletindo-se na qualidade de vida de todos os elementos.
De fato, a família equilibrada é caracterizada pela proximidade emocional dos seus elementos, com respeito pela autonomia e identidade, bem como por fronteiras claras entre as gerações10. Pelo contrário e nesta linha de pensamento, em famílias extremas, com dificuldades na coesão e adaptabilidade, o impacto da doença neste caso de dor crônica num dos seus elementos, poderá não a destabilizar muito mais, que já não era coesa ou flexível, ao nível da qualidade de vida.
A lombalgia crônica restringe a capacidade do indivíduo para desempenhar as suas atividades da vida diária e gera um efeito negativo no bem-estar individual. Por conseguinte, esta situação pode levar a uma maior necessidade de cuidados por parte dos outros, nomeadamente dos elementos da família28. Num estudo em doentes com lombalgia crônica28, os autores verificaram alterações ao nível das limitações físicas que impediam os pacientes de fazerem tarefas domésticas, levando os cônjuges a realize-las e a ocupar-se de novas atividades. Os cônjuges e, por vezes os filhos, assumem responsabilidades familiares anteriormente levadas a cabo pelo indivíduo que agora se confronta com a lombalgia. Os autores referem que, ao nível das consequências familiares, a lombalgia crônica provocava alteração dos papéis. Estas mudanças na família refletem-se na qualidade de vida, na incapacidade funcional e nas relações familiares29. Neste sentido, compreende-se o papel moderador da família na relação entre a incapacidade funcional e a qualidade de vida. Malheiro30 concluiu que a qualidade do ajustamento do casal moderava a relação entre a ansiedade e a qualidade de vida em doentes com fibromialgia. Por sua vez, Duarte31 encontrou a mesma relação em doentes com lúpus, verificando que quando o ajustamento do casal era baixo, se verificava uma relação preditiva entre a depressão e o domínio físico da qualidade de vida. Todos estes estudos enfatizam o papel da família ao nível da qualidade de vida.
Se a família não conseguir dar resposta aos desafios impostos pela doença de um dos seus elementos e se não puder se reorganizar com vista ao seu equilíbrio, terá dificuldades na adaptação às necessidades e exigências do desenvolvimento psicológico dos seus membros32. A influência de fatores psicológicos, provocados pela doença de um elemento da família, vai interferir na qualidade de vida, uma vez que esta não avalia apenas a presença da doença ou a perspetiva do seu tratamento mas a experiência do indivíduo ao nível das suas necessidades e do seu bem-estar efetivo. Se as alterações provocadas pela doença crônica não conseguem ser superadas pelo apoio e reorganização das funções da família, vai ser mais difícil para o indivíduo doente superar as implicações da doença crônica.
A incapacidade funcional provoca grande efeito no bem-estar individual, gerando maior necessidade de assistência quer formal quer informal ao nível dos cuidadores, que muitas das vezes são os próprios familiares6, explicando a importância da família na relação entre a incapacidade funcional e a qualidade de vida. Quando a família é confrontada com novos problemas ou exigências, tenta manter o equilíbrio utilizando as capacidades e os recursos que possuía33. O tipo de família extrema tem mais dificuldade em manter o equilíbrio utilizando os seus recursos (estratégias de coping). Assim, o impacto da incapacidade funcional ao nível da qualidade de vida pode não ser sentido com tanta intensidade, como nas famílias equilibradas e intermédias, pois a extrema pode não ter capacidade de se reorganizar para lidar com a nova exigência da doença crônica ficando muitas vezes bloqueada e centrada nesta34.
Em suma, os resultados apontam para a necessidade dos profissionais de saúde considerarem o funcionamento familiar na abordagem do doente com lombalgia. A intervenção familiar deve ser uma opção que permita às famílias desenvolver competências para dar resposta aos desafios impostos pela doença, favorecendo assim a adaptação às necessidades e exigências do desenvolvimento psicológico dos seus membros32.
Futuras investigações deverão ter também em atenção a fase do ciclo de vida, uma vez que o impacto da doença na família vai depender da fase de desenvolvimento em que esta se encontra35.
O estudo apresenta limitações, nomeadamente o fato de as medidas de avaliação serem instrumentos de autorrelato uma vez que estão sujeitas a problemas de interpretação e desejabilidade social. Outra limitação prende-se com o fato deste estudo ser descritivo e, por esse fato, não explicar se o tipo de família pode ter tido alguma influência no tipo de tratamento escolhido pelos doentes, i.e. fisioterapia ou acupuntura. Estudos futuros deveriam utilizar um design longitudinal e avaliar estes doentes, no final do tratamento e follow-up no sentido de perceber o impacto da lombalgia, na família, ao longo do tempo.