versão impressa ISSN 0021-7557versão On-line ISSN 1678-4782
J. Pediatr. (Rio J.) vol.94 no.5 Porto Alegre set./out. 2018
http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2017.07.014
A prevalência de doenças crônicas pediátricas tem aumentado nos últimos anos. De fato, os anos de vida ajustados por incapacidade têm aumentado devido a doenças cardiovasculares, onco-hematológicas, infecciosas, endócrinas, respiratórias crônicas, renais e musculoesqueléticas.1-3
Crianças com doenças crônicas têm chegado à adolescência e muitos novos desafios com relação às políticas de saúde têm surgido.4 Esses pacientes precisam de acompanhamento médico de longo prazo em serviços terciários devido a doenças com altas morbidez e mortalidade.5,6
Além disso, crianças e adolescentes com doenças crônicas precisam de diversas consultas de especialidades pediátricas e muita infraestrutura hospitalar, como salas de especialidade, centros de atendimento, unidade de terapia intensiva e departamento de emergência.5-8 Há uma escassez de estudos que avaliem doenças crônicas pediátricas em centros de saúde terciários5-7 principalmente que avaliem clínicas ambulatoriais na América Latina.
Portanto, o objetivo deste estudo foi descrever dados demográficos, consultas médicas, especialidades pediátricas, atendimento em unidades hospitalares (centros de atendimento, emergência, internações em enfermaria e terapia intensiva) e mortalidade em uma grande população de crianças e adolescentes com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambulatoriais em um hospital universitário. Além disso, foram feitas comparações entre dados demográficos e características de crianças e adolescentes com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambultoriais, bem como comparações entre jovens adolescentes e adolescentes mais velhos.
De janeiro a dezembro de 2015, um estudo transversal foi feito em pacientes com doenças crônicas de clínicas ambulatoriais no Hospital da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Crianças ou adolescentes atendidos apenas pelo departamento de emergência, pela unidade de terapia intensiva e por outro tipo de internação foram excluídos. O Comitê de Ética de nosso Hospital Universitário aprovou este estudo.
Doenças crônicas foram classificadas de acordo com a duração de mais de três meses. O diagnóstico de doenças crônicas pediátricas foi estabelecido de acordo com o conhecimento científico do médico, métodos ou ferramentas válidos com base em normas profissionais ou critérios de classificação de diagnóstico.4,9 As 23 especialidades pediátricas a seguir foram avaliadas sistematicamente de acordo com dados do sistema eletrônico: alergia e imunologia, cardiologia, endocrinologia, gastroenterologia, genética, hematologia, transplante de medula óssea, hepatologia (imunologia), infectologia, nefrologia/transplante renal, neurologia, nutrologia, oncologia, ortopedia, cuidados paliativos e cuidado da dor, cirurgia pediátrica/transplante de fígado, pneumologia, psiquiatria e reumatologia e outras (atendimento de adolescentes, atendimento a bebês prematuros, clínica pediátrica universitária).
Os dados foram coletados por meio de dados do sistema eletrônico desse hospital universitário terciário de acordo com o número de consultas médicas. Este estudo avaliou: i) dados demográficos (idade atual, sexo e local de residência), ii) características do acompanhamento (duração, número de consultas médicas por paciente, número de especialidades por paciente), tipos de especialidades pediátricas no serviço, número de visitas a centros de atendimento e complicações agudas (número de visitas ao departamento de emergência, número de internações, número de internações em unidade de terapia intensiva e óbitos).
Os pacientes com doenças crônicas foram divididos em dois grupos de acordo com a idade atual: crianças (0-9 anos) e adolescentes (10-19 anos), de acordo com critérios da Organização Mundial de Saúde. Também foram analisados grupos de jovens adolescentes (10-14 anos) e adolescentes mais velhos (15-19 anos).
Os resultados das variáveis contínuas foram apresentados por mediana (intervalo) ou média ± desvio-padrão. Os resultados das variáveis categóricas foram apresentados por frequência e percentual. As comparações entre mediana (intervalo) foram feitas pelo teste de Mann-Whitney e média ± desvio padrão pelo teste t de Student. Para obter as variáveis categóricas, as diferenças foram calculadas pelo teste exato de Fisher. Valores de p ≤ 0,05 foram considerados estatisticamente significativos.
De janeiro a dezembro de 2015, 16.237 crianças e adolescentes apresentaram doenças crônicas de 23 especialidades pediátricas de nosso Hospital da Criança. Nesse período, ocorreram 84.671 consultas médicas, 7.664 internações e 9.735 visitas à divisão de emergência; 54% eram crianças e 46% eram adolescentes. A tabela 1 apresentou dados demográficos e características de crianças e adolescentes com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambulatoriais em um hospital universitário, que tem sido um centro de referência para doenças complexas e graves. A mediana da duração do acompanhamento [1,9 (0-9,9), em comparação com 7,2 (0-16,6) anos, p < 0,001] foi significativamente menor em crianças em comparação com adolescentes. A frequência do sexo masculino foi maior no primeiro grupo (55%, em comparação com 52%, p < 0,001). O número de consultas por paciente ≥ 13 foi maior no grupo de adolescentes (5%, em comparação com 6%, p = 0,018) (tabela 1).
Tabela 1 Dados demográficos e características de crianças e adolescentes com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambulatoriais em um hospital universitário
| Crianças (n = 8.765) | Adolescentes (n = 7.472) | p | |
|---|---|---|---|
| Dados demográficos | |||
| Idade atual, anos | 4,7 (0-9,9) | 14,3 (10,0-19,9) | < 0,001 |
| Sexo masculino | 4800 (55) | 3874 (52) | < 0,001 |
| Residência no Estado de São Paulo | 8162 (93) | 6973 (93) | 0,616 |
| Duração do acompanhamento, anos | 1,9 (0-9,9) | 7,2 (0-16,6) | < 0,001 |
| Consulta médica em clínicas ambulatoriais | |||
| Número de consultas por paciente | |||
| 1 a 3 | 5325 (60) | 4465 (60) | 0,198 |
| 4 a 12 | 2955 (34) | 2527 (34) | 0,894 |
| ≥ 13 | 485 (5) | 480 (6) | 0,018 |
| Número de especialidades por paciente | |||
| 1 | 5801 (66) | 4938 (66) | 0,907 |
| 2 | 1869 (21) | 1613 (22) | 0,687 |
| ≥ 3 | 1095 (12) | 921 (12) | 0,756 |
| Tipo de especialidade | |||
| Cardiologia | 376 (4) | 387 (5) | 0,008 |
| Endocrinologia | 1025 (12) | 1753 (23) | < 0,001 |
| Gastroenterologia | 582 (7) | 503 (7) | 0,826 |
| Genética | 792 (9) | 659 (9) | 0,639 |
| Hematologia | 358 (4) | 388 (5) | 0,001 |
| Transplante de medula óssea | 77 (1) | 59 (1) | 0,546 |
| Hepatologia | 809 (9) | 727 (10) | 0,282 |
| Imunologia e alergia | 659 (7) | 604 (8) | 0,186 |
| Infectologia | 1569 (18) | 968 (13) | < 0,001 |
| Nefrologia e transplante renal | 780 (9) | 892 (12) | < 0,001 |
| Neurologia | 519 (6) | 544 (7) | 0,001 |
| Nutrologia | 195 (2) | 212 (3) | 0,013 |
| Oncologia | 956 (11) | 1054 (14) | < 0,001 |
| Ortopedia | 13 (0,1) | 5 (0,1) | 0,156 |
| Cuidados paliativos e cuidado da dor | 90 (1) | 140 (2) | < 0,001 |
| Cirurgia pediátrica e transplante de fígado | 1865 (21) | 717 (10) | < 0,001 |
| Pneumologia | 835 (9) | 663 (9) | 0,157 |
| Psiquiatria | 52 (1) | 136 (2) | < 0,001 |
| Reumatologia | 199 (2) | 582 (8) | < 0,001 |
| Outras | 1739 (19) | 539 (7) | < 0,001 |
| Visitas a centros de atendimento | 181 (2) | 183 (2) | 0,110 |
| Visitas ao departamento de emergência | 2600 (30) | 1239 (17) | < 0,001 |
| ≤ 2 | 1738 (20) | 909 (12) | < 0,001 |
| 3 a 6 | 653 (8) | 283 (4) | < 0,001 |
| ≥ 7 | 209 (2) | 47 (1) | < 0,001 |
| Internações | 2027 (23) | 806 (11) | < 0,001 |
| 1 | 1042 (12) | 408 (5) | < 0,001 |
| 2 | 423 (5) | 147 (2) | < 0,001 |
| ≥ 3 | 562 (6) | 251 (3) | < 0,001 |
| Internações na unidade de terapia intensiva | 514 (6) | 170 (2) | < 0,001 |
| 1 | 352 (4) | 130 (2) | < 0,001 |
| ≥ 2 | 152 (2) | 40 (1) | < 0,001 |
| Óbitos | 94 (1) | 46 (0,6) | 0,002 |
Os resultados são apresentados em n (%), mediana (intervalo).
As frequências das especialidades pediátricas necessárias foram significativamente maiores no grupo de adolescentes em comparação com o grupo de crianças: cardiologia (4%, em comparação com 5%, p = 0,008), endocrinologia (12%, em comparação com 23%, p < 0,001), hematologia (4%, em comparação com 5%, p = 0,001), nefrologia/transplante renal (9%, em comparação com 12%, p < 0,001), neurologia (6%, em comparação com 7%, p = 0,001), nutrologia (2%, em comparação com 3%, p = 0,013), oncologia (11%, em comparação com 14%, p < 0,001), cuidados paliativos e cuidado da dor (1%, em comparação com 2%, p < 0,001), psiquiatria (1%, em comparação com 2%, p < 0,001) e reumatologia (2%, em comparação com 8%, p < 0,001). Em contrapartida, as frequências de visitas ao departamento de emergência (30%, em comparação com 17%, p < 0,001), internações (23%, em comparação com 11%, p < 0,001), internações em unidade de terapia intensiva (6%, em comparação com 2%, p < 0,001) e óbitos (1%, em comparação com 0,6%, p = 0,002) foram significativamente maiores em crianças em comparação com adolescentes (tabela 1).
A tabela 2 ilustrou dados demográficos e características de jovens adolescentes e adolescentes mais velhos com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambulatoriais em um hospital universitário. A mediana da idade atual [12,4 (10,0-14,9), em comparação com 16,9 (15-19,9) anos, p < 0,001] e da duração do acompanhamento [5,8 (0-14,9), em comparação com 9,2 (0-16,6) anos, p < 0,001] foi significativamente menor em jovens adolescentes em comparação com adolescentes mais velhos. O percentual de jovens adolescentes apresentou um número significativamente maior de consultas médicas do que os adolescentes mais velhos (entre quatro e 12 consultas; 35%, em comparação com 32%, p = 0,025) e precisou de mais de duas especialidades pediátricas (22%, em comparação com 21%, p = 0,047) (tabela 2).
Tabela 2 Dados demográficos e características de jovens adolescentes e adolescentes mais velhos com doenças crônicas pediátricas de clínicas ambulatoriais em um hospital universitário
| Jovens adolescentes (10-14 anos, n = 4261) | Adolescentes mais velhos (15-19 anos, n = 3211) | p | |
|---|---|---|---|
| Dados demográficos | |||
| Idade atual, anos | 12,4 (10,0-14,9) | 16,9 (15,0-19,9) | < 0,001 |
| Sexo masculino | 2229 (52) | 1645 (51) | 0,360 |
| Residência no estado de São Paulo | 3973 (93) | 3000 (93) | 0,780 |
| Duração do acompanhamento, anos | 5,8 (0-14,9) | 9,2 (0-16,6) | < 0,001 |
| Consulta médica em clínicas ambulatoriais | |||
| Número de consultas por paciente | |||
| 1 a 3 | 2502 (59) | 1963 (61) | 0,036 |
| 4 a 12 | 1487 (35) | 1040 (32) | 0,025 |
| ≥ 13 | 272 (6) | 208 (7) | 0,886 |
| Número de especialidades por paciente | |||
| 1 | 2802 (66) | 2136 (67) | 0,505 |
| 2 | 955 (22) | 658 (21) | 0,047 |
| ≥ 3 | 504 (12) | 417 (13) | 0,136 |
| Tipo de especialidade | |||
| Cardiologia | 238 (6) | 149 (5) | 0,073 |
| Endocrinologia | 1002 (24) | 751 (23) | 0,912 |
| Gastroenterologia | 294 (7) | 209 (7) | 0,514 |
| Genética | 363 (9) | 296 (9) | 0,303 |
| Hematologia | 207 (5) | 181 (6) | 0,140 |
| Transplante de medula óssea | 38 (1) | 21 (1) | 0,291 |
| Hepatologia | 385 (9) | 342 (11) | 0,020 |
| Imunologia e alergia | 389 (9) | 215 (7) | <0,001 |
| Infectologia | 531 (12) | 437 (14) | 0,144 |
| Nefrologia e transplante renal | 519 (12) | 373 (12) | 0,471 |
| Neurologia | 304 (7) | 240 (7) | 0,590 |
| Nutrologia | 130 (3) | 182 (3) | 0,206 |
| Oncologia | 540 (13) | 514 (16) | < 0,001 |
| Ortopedia | 4 (0,1) | 1 (0) | 0,399 |
| Cuidados paliativos e cuidado da dor | 65 (2) | 75 (1,5) | 0,012 |
| Cirurgia pediátrica e transplante de fígado | 449 (11) | 268 (8) | 0,001 |
| Pneumologia | 398 (9) | 265 (8) | 0,109 |
| Psiquiatria | 78 (2) | 58 (2) | 1,000 |
| Reumatologia | 305 (7) | 277 (9) | 0,021 |
| Outras | 282 (7) | 257 (8) | < 0,001 |
| Visitas a centros de atendimento | 98 (2) | 85 (3) | 0,364 |
| Visitas ao departamento de emergência | 798 (19) | 441 (14) | < 0,001 |
| ≤ 2 | 604 (14) | 301 (9) | < 0,001 |
| 3 a 6 | 163 (4) | 120 (4) | 0,855 |
| ≥ 7 | 27 (1) | 20 (1) | 1,000 |
| Internações | 488 (12) | 318 (10) | 0,035 |
| 1 | 251 (6) | 157 (5) | 0,064 |
| 2 | 91 (2) | 56 (2) | 0,24 |
| ≥ 3 | 146 (3) | 105 (3) | 0,746 |
| Internações na unidade de terapia intensiva | 103 (2) | 67 (2) | 0,348 |
| 1 | 75 (2) | 55 (2) | 0,929 |
| ≥ 2 | 28 (1) | 12 (0,4) | 0,110 |
| Óbitos | 26 (1) | 20 (1) | 1,000 |
Os resultados são apresentados em n (%), mediana (intervalo).
As frequências das especialidades pediátricas foram significativamente maiores no grupo de jovens adolescentes em comparação com o grupo de adolescentes mais velhos: imunologia (9%, em comparação com 7%, p < 0,001), cuidados paliativos e cuidado da dor (2%, em comparação com 1,5%, p = 0,012) e cirurgia pediátrica/transplante de fígado (11%, em comparação com 8%, p = 0,001). Da mesma forma, as frequências de visitas ao departamento de emergência (19%, em comparação com 14%, p < 0,001) e internações (12%, em comparação com 10%, p = 0,035) foram maiores em jovens adolescentes do que em adolescentes mais velhos. Por outro lado, as frequências de hepatologia (9%, em comparação com 11%, p = 0,020), oncologia (13%, em comparação com 16%, p < 0,001), reumatologia (7%, em comparação com 9%, p = 0,021) e outras (7%, em comparação com 8%, p < 0,001) foram significativamente maiores no grupo de adolescentes mais velhos (tabela 2).
Até onde sabemos, esta foi a maior população avaliada com relação a doenças crônicas pediátricas em um hospital universitário da América Latina. Este estudo comprovou que jovens adolescentes com doenças crônicas precisam de muitas consultas, diversas especialidades e internações hospitalares.
A vantagem deste estudo foi a inclusão de uma grande população, com uma definição para doenças crônicas pediátricas.4,9 Esse hospital universitário é um centro de referência brasileiro para várias especialidades pediátricas, que acompanha crianças e adolescentes com doenças crônicas. Ele foi reconhecido pelo serviço de qualidade, atendimento humanizado, pela equipe de profissionais capacitados, pelos recursos modernos e pelas pesquisas dirigidas ao tratamento de alta complexidade de diferentes doenças.10-16
A morbidez e a mortalidade de crianças com doenças crônicas tem diminuído em todo o mundo, devido principalmente ao avanço em tecnologias médicas, à melhoria na nutrição, às condições de higiene, à vacinação, ao controle de doenças infecciosas e a novas terapias para diferentes doenças e comorbidades17-19. Assim, observa-se um aumento da população de jovens adolescentes e adolescentes mais velhos com deficiências crônicas que precisam de acompanhamento médico de alta complexidade em centros terciários8. Quase metade dos pacientes deste estudo era adolescente com doenças crônicas.
Curiosamente, os adolescentes deste estudo apresentaram um número maior de consultas em um ano do que as crianças, bem como na maioria das clínicas ambulatoriais de especialidades pediátricas. Esses achados indicaram que as questões de saúde do adolescente podem ser complexas, conforme também relatado em outros estudos.6 Em contrapartida, os adolescentes precisaram de menos cuidados de emergência, internações hospitalares e apresentaram menor índice de mortalidade, possivelmente sugeriram menor gravidade das doenças em comparação com as crianças.
Ademais, a medicina do adolescente tem crescido cada vez mais tanto em hospitais quanto em locais da comunidade.20 Essa faixa etária inclui grupos heterogêneos, com características peculiares de comportamentos de risco e risco de doenças crônicas de acordo com a fase de desenvolvimento.21-29 Um dos achados deste estudo foi que o grupo de jovens adolescentes teve mais consultas médicas e acompanhamento em um grande número de especialidades. Eles também usaram o departamento de emergência com mais frequência e precisaram de um número maior de internações hospitalares. Esses dados sugeriram que essa faixa etária apresentou grande complexidade e gravidade de doenças.
Assim, o reconhecimento dessas faixas etárias com doenças crônicas deve ser uma prioridade em equipes multiprofissionais de hospitais terciários. Estudos longitudinais adicionais serão necessários, principalmente para avaliar ações específicas para adesão a visitas clínicas e terapias, estado de transição e impacto da qualidade de vida relacionada à saúde nesses pacientes e em seus cuidadores.
A maioria de nossos pacientes era residente no Estado de São Paulo. Contudo, 7% viviam em outros estados de nosso país continental. Essa migração de pacientes é explicada pela escassez de centros de saúde especializados em doenças crônicas pediátricas em nosso país.
As principais limitações deste estudo foram seu modelo transversal, a inclusão em um período de um ano e a falta de avaliação de consultas de doenças específicas de acordo com cada especialidade pediátrica. Também analisamos variáveis de acordo com informações administrativas de dados do sistema eletrônico e as informações eletrônicas dependem de esforços humanos, com chances de erro. Esse sistema de saúde de encaminhamento pediátrico poderá não ser representativo de todos os centros terciários e acadêmicos e nossos padrões de consulta, internação e prática poderão diferir. Além disso, o poder da amostra não foi calculado, portanto as associações estatísticas não significativas não foram conclusivas.
O estudo relatou que jovens adolescentes com doenças crônicas apresentaram muitas consultas, diversas especialidades e internações hospitalares. Estudos grandes adicionais serão necessários para discriminar as principais doenças crônicas de crianças e adolescentes e seu impacto no desenvolvimento geral desses pacientes e de seus parentes.