INTRODUÇÃO

O autismo é definido por dificuldades sociais, linguísticas e comportamentais.

A comunicação das crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) envolve o foco nos diferentes subsistemas da linguagem, mas as inabilidades de comunicação funcional, ou seja, de competência pragmática é uma das áreas que está sempre alterada nessas crianças^(1-3).

As primeiras definições de linguagem pragmática referiam-se ao uso da linguagem em contexto, abrangendo os aspectos verbais e não-verbais^(4-6). Atualmente, definições contemporâneas refletem a compreensão de que no desenvolvimento das habilidades pragmáticas de comunicação, os aspectos sociais e emocionais estão interligados. Esses aspectos envolvem o desenvolvimento de competências sociais as quais auxiliam os indivíduos a interpretar e resolver problemas, informações sociais e expectativas situacionais, através do uso de estratégias em contextos espontâneos⁽⁷⁾. Nesse sentido, cabe lembrar que o desenvolvimento da competência pragmática não se refere apenas ao contexto imediato, conforme proposto por Bronfenbrenner ⁽⁷⁾, e sim a uma hierarquia de contextos que influenciam o comportamento humano.

A pragmática pode ser considerada um aspecto ou o núcleo da linguagem^(8-10) que organiza a estrutura da língua; ou seja, não é suficiente que a criança fale palavras e frases morfológica e gramaticalmente corretas, com fonologia e semântica apropriadas, é preciso que toda essa composição seja condizente com a intencionalidade do falante e coerente com o contexto social e comunicativo.

A maneira como um interlocutor é percebido influencia decisivamente as escolhas linguísticas, tanto no nível formal como funcional, que são usadas durante a interação. Portanto, a comunicação que se estabelece entre duas pessoas qualifica, valoriza ou, pelo contrário, desqualifica futuras opções interativas ^(9,11,12). Sabe-se que a família é o primeiro grupo social da criança. Os pais representam a cultura social e também são o primeiro vínculo afetivo da criança. A forma como eles percebem e interagem com seus filhos reflete em sua estrutura psicossocial e processo de inclusão social^(13).

A habilidade de uma criança em realizar suas intenções de forma a ser compreendida pelo outro e de compreender as intenções do mesmo, é fundamental para a comunicação e pode ser reconhecida antes de um ano de idade. Assim, as habilidades pragmáticas emergem com a intenção do bebê e a reciprocidade do cuidador para o compartilhamento de afeto, aperfeiçoamento de combinações de olhares (seguir, responder, alternar) e o desenvolvimento de gestos que envolvem modificações de expressões faciais e corporais direcionados ao interlocutor; essas habilidades são essenciais para avaliação de situações do ambiente através da compreensão das referências sociais^(9,14,15).

No curso natural de desenvolvimento, antes dos 18 meses as crianças chamam atenção dos outros para si, protestam, solicitam pedidos (de conforto, ação, objeto, informação, rotina social, etc.), imitam e compartilham a atenção, com propósito comunicativo. Nesse período, destaca-se a habilidade de atenção compartilhada, como precursora de desenvolvimento de linguagem. A atenção compartilhada envolve a criança e o adulto em mútuo engajamento com foco em dividir uma situação relacionado a um terceiro objeto, pessoa ou evento. O termo atenção compartilhada⁽¹²⁾ também tem sido usado para se referir a um conjunto complexo de comportamentos sócio cognitivos, que emergem no final do primeiro ano de vida (por exemplo, referenciamento social, observar e apontar)^(16,17). Prutting e Kirchner⁽¹⁵⁾, afirmaram que o envolvimento entre o cuidador e o bebê funciona como base e molde para aquisição de conhecimento de si, do outro e do mundo.

Progressivamente, as vocalizações que envolvem vogais e/ou consoantes que precedem ou seguem as vogais, podem estar associadas aos gestos no esforço da criança em fazer comentários e indicações sobre seu foco de interesse. Com o surgimento de palavras ou aproximação de palavras, as crianças passam a especificar suas vontades, pois além das funções anteriores, com o surgimento de multipalavras e combinação delas, as crianças usam a linguagem para cumprimentar, nomear espontaneamente, responder mediante perguntas, solicitar ações e respostas, expressar e explicar seus sentimentos e relatar experiências e histórias. Conforme a criança vai se desenvolvendo, seu entendimento adquire níveis mais sofisticados de representação e assim, não são exatamente o número de funções que aumentam, mas a habilidade comunicativa e linguística para expressá-las^(9,10,18,19).

Em uma recente revisão sistemática⁽²⁰⁾ de intervenções de habilidades pragmática para crianças com TEA foram identificadas 20 efetivas intervenções para indivíduos com TEA e os resultados revelaram que as abordagens mais promissoras foram em grupos e aquelas que incluíram a participação ativa da criança e dos seus cuidadores durante o processo de intervenção .

A colaboração entre o fonoaudiólogo e os cuidadores de crianças com TEA é uma importante parceria considerando a linguagem como principal mediador social^(13,21-23). Em geral, os membros da família são as pessoas mais próximas e que estão engajadas com a criança nas atividades diárias. Assim, considerar a percepção dos mesmos para compreender a perspectiva de funcionamento comunicativo da criança é também incluir os espaços e contextos para além da intervenção^(22,24,25).

Miilher⁽¹⁰⁾ relatou que durante a interação social, os interlocutores consolidam sua competência comunicativa. E, tal competência possui estreita relação com o aumento da sensibilidade em relação ao ouvinte e as condições sob as quais os atos comunicativos ocorrem e são considerados apropriados ou não. No entanto, alguns cuidadores enfrentam desafios para reconhecer e compreender o conjunto de fatores que envolvem as habilidades e competências comunicativas⁽¹³⁾.

Portanto, a hipótese desse estudo é que o Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores (POCC) de crianças com TEA contribui para mudanças na perspectiva com que pais de crianças com TEA percebem a comunicação de seus filhos.

Assim, o objetivo do presente estudo foi analisar a percepção dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo quanto ao perfil funcional da comunicação de seus filhos em três momentos (marco zero, intervalo de cinco meses e intervalo de oito meses), antes e depois das orientações.

MÉTODO

Esta pesquisa foi aprovada pelo comitê de ética em pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo sob o protocolo número 383/14. Todos os sujeitos estavam cientes dos procedimentos dessa pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido.

RESULTADOS

Os resultados serão apresentados segundo a percepção dos cuidadores em relação às funções comunicativas interpessoais e não interpessoais expressas pelas crianças e quanto ao meio comunicativo usado para expressá-las, nas diferentes intervenções, ou seja, nos três grupos participantes, nos diferentes tempos analisados e estão representadas na Tabela 1 e nas Figuras 1 e 2 .

Legenda: POCC = Programa de Orientação sobre Comunicação para Cuidadores; TTOfono = tratamento fonoaudiológico; ns = não significativo

Figura 1 Efeitos das intervenções ao longo do tempo quanto à percepção do uso de funções comunicativas interpessoais, expressas pelos diferentes meios comunicativos, pelos cuidadores. As setas vermelhas sinalizam o post-hoc da variável “Tempo*Intervenção”, enquanto que a barra cinza sinaliza o efeito da variável “Tempo”. *P ≤ 0,050; **P ≤ 0,010; ***P ≤ 0,001. Os dados estão expressos como média e intervalo de confiança de 95%  

Legenda: POCC = Programa de Orientação sobre Comunicação para Cuidadores; TTOfono = tratamento fonoaudiológico; n.s. = não significativo

Figura 2 Efeitos das intervenções ao longo do tempo quanto à percepção do uso de funções comunicativas não interpessoais, expressas pelos diferentes meios comunicativos, pelos cuidadores As setas vermelhas sinalizam o post-hoc da variável “Tempo*Intervenção”, enquanto que a barra cinza sinaliza o efeito da variável “Tempo”. *P ≤ 0,050; **P ≤ 0,010. Os dados estão expressos como média e intervalo de confiança de 95 %  

A Tabela 1 apresenta a estatística das três variáveis: tempo, intervenção e interação (tempo*intervenção) testadas nos modelos de MEEG (Modelos de Equações de Estimações Generalizadas), demonstrando os efeitos principais para cada meio comunicativo usado para expressar as funções interpessoais e não interpessoais. Estes resultados também estão representados nas Figuras 1 e 2 .

DISCUSSÃO

O instrumento escolhido para o presente estudo frequentemente é empregado para complementar a avalição do Perfil Funcional da Comunicação das crianças com TEA. O PFC-Checklist tem sido utilizado essencialmente por terapeutas de linguagem como uma forma alternativa de avaliação das frequências de ocorrências de cada função comunicativa e sua forma de expressão ⁽²⁶⁾.

Nesse estudo, o objetivo foi avaliar, na percepção dos cuidadores, a funcionalidade comunicativa de seus filhos, através do PFC-Checklist. Isso foi determinado pois o objetivo era verificar as mudanças nas perspectivas de pais de crianças com distúrbios do espectro do autismo, a respeito da comunicação de seus filhos, a partir de um conjunto de orientações dirigidas a esse tema.

Sabe-se que a utilização de procedimentos que possam avaliar a linguagem deve ser minuciosa e de preferência bidimensional⁽²⁷⁾. A avaliação da competência comunicativa inclui uma compreensão clara dos contextos onde a criança usa suas habilidades linguísticas. Por essa razão, como optou-se por investigar os cuidadores. Foram analisadas apenas as funções interpessoais e não interpessoais e os meios comunicativos: gestual, vocal e verbal, observados pelos pais ao longo do tempo.

É possível relatar que os cuidadores perceberam um aumento do uso do meio gestual para expressar as funções comunicativas interpessoais nos três grupos de intervenções propostas. Gestos como mostrar, apontar, entregar, trazer, alternados com o olhar, constituem formas não verbais de fazer convites, comentários, perguntas para obter informações ou esclarecimentos sobre objetos, como o que são e para que servem e todo esse movimento engendra complexas cadeias de interação social^(9,14,15). É nessa conjunção, de troca de olhares, de gestos, de atribuições de significados e envolvimento mútuo entre cuidador e criança, que funciona como a base a partir do qual a criança aprende sobre si mesma, o outro e o mundo^(20,28).

Por outro lado, após o período de três meses do término das orientações os cuidadores passaram a perceber uma diminuição estatisticamente significativa na ocorrência do meio comunicativo gestual em todos os grupos, porém ainda assim, as médias se mantiveram maiores quando comparadas ao marco zero.

Quanto à análise entre meio e função comunicativos, nota-se uma tendência contrária ao analisar-se o uso do meio gestual para expressar funções comunicativas não interpessoais. Em todas as intervenções os cuidadores perceberam uma diminuição estatisticamente significativa do uso do meio comunicativo gestual do marco zero para o intervalo de 5 meses.

Além disso, esses resultados podem estar relacionados com os tópicos abordados na segunda sessão de orientações, direcionadas às formas e meios comunicativos. Uma possibilidade é que os cuidadores tenham ficado mais atentos aos movimentos e gestos apresentados por seus filhos.

Notou-se que, tanto em relação às funções comunicativas interpessoais quanto às não interpessoais, o meio comunicativo vocal diferiu-se dos demais. Quanto às funções comunicativas interpessoais, identificou-se uma percepção de aumento significativo dos cuidadores quanto ao uso do meio vocal entre marco zero e o intervalo de 5 meses nos G1 e G3. Nota-se, no entanto, uma percepção estatisticamente significativa de diminuição desses relatos entre o intervalo de 5 e 8 meses, mas ainda com relatos de maior frequência do que no marco zero. No G1 não foi possível notar mudanças ao longo do tempo quanto à utilização das funções interpessoais expresso no meio comunicativo vocal.

Por outro lado, em todos os grupos de intervenção, houve uma percepção de maior frequência dos cuidadores na utilização das funções não interpessoais, ou seja, o meio comunicativo vocal foi estatisticamente significativo do marco zero para o intervalo de 5 meses, porém no segundo intervalo, retornou ao nível do marco zero.

Essas variações apresentadas no uso do meio comunicativo vocal remetem à ideia de Wetherby⁽²⁶⁾, no sentido de que a partir do conhecimento que os cuidadores têm a respeito das possibilidades de manifestações sobre a comunicação de seus filhos, passam a refinar suas percepções e, provavelmente, atos ou emissões consideradas tipicamente não comunicativas, foram avaliados de forma diferente, podendo ou não ser considerados interativos. Assim, pode-se inferir que os cuidadores parecem estar atentos às formas como seus filhos se comunicam. Ater-se a isso pode aumentar as possibilidades de comunicação e melhorar a sincronia da linguagem dos cuidadores com seus filhos⁽²⁸⁾.

Esses fatos são importantes, pois inúmeras vezes as crianças apresentam intencionalidade, entretanto, algumas delas de forma isolada; outras vezes, as crianças possuem iniciativa de interação, mas não conseguem dar continuidade após a primeira troca de turnos; ou ainda, respondem à interação, mas não se engajam numa atividade de trocas que envolvam vários turnos de comunicação ^{(10,14,18,29)}. Assim, foi possível perceber o quão vigilante parecem estar os cuidadores para as formas como seus filhos se comunicam e estar atento a isso pode aumentar as possibilidades de comunicação e melhorar a sincronia da linguagem dos cuidadores com seus filhos⁽²⁸⁾.

Com relação ao meio verbal, os cuidadores relataram uma percepção do aumento do uso, tanto para expressar funções interpessoais quanto não interpessoais entre o marco zero e o intervalo de 5 meses, nos três grupos.

Cabe ressaltar que, os cuidadores do G3 também perceberam seus filhos como mais eficientes na comunicação, assim como aqueles que receberam terapia de linguagem.

Com esses resultados, emergem algumas reflexões, pois dependendo da apreciação, esses dados assumem níveis diferentes de importâncias. Para este estudo, um dos dados mais relevantes é a movimentação da percepção sobre comunicação dos cuidadores, ou seja, mais importante do que o aumento ou a diminuição dessa frequência é a possibilidade de julgamento dos mesmos a respeito da comunicação apresentada por seus filhos, conforme os resultados apresentados. Segundo Wetherby⁽³⁰⁾, os atos e as funções comunicativas são carregados de informações em seus conteúdos podendo ou não ter um propósito no outro e, nesse sentido, os pais parecem ter atribuído significados a muitas dessas manifestações.

Como mencionado, sabe-se que as teorias pragmáticas, consideram o contexto extremamente importante para a comunicação desde o período pré verbal; ou seja, antes mesmo de emitir as primeiras palavras a criança é capaz de responder às iniciativas sociais, com a emergência de habilidades que subjazem as trocas conversacionais. Dados esses, que convergem com pesquisas^(28,30) que demonstraram que o contexto, os comportamentos parentais atentos e responsivos, preveem, subsequentes ganhos de linguagem em crianças com TEA, como é possível observar através desses resultados, segundo seus cuidadores.

Refletindo o curso do desenvolvimento das funções e meios comunicativos, os cuidadores crianças do espectro do autismo demonstraram relativamente, entre os grupos estudados nessa pesquisa, um perfil homogêneo, qualitativamente e quantitativamente. Nesse sentido pode-se inferir, com base nos resultados, que, independente da abordagem, o espaço clínico pode ser compreendido como potencializador de transformações em relação às necessidades da família, uma vez que os cuidadores perceberam mudanças na análise do perfil comunicativo de seus filhos, ao longo do processo.

De uma forma geral, foi possível identificar aumentos nas médias obtidas a partir dos relatos dos cuidadores quanto as ocorrências dos meios comunicativos, principalmente nas funções comunicativas interpessoais. No entanto, não é habitual que essas crianças tenham uma evolução rápida em tão pouco tempo, sugerindo que provavelmente os resultados dessa pesquisa estejam relacionados aos olhares dos cuidadores. Independente das hipóteses levantadas, isso demonstra um efeito positivo nos três grupos de intervenções, ao longo do tempo.

Assim como descrito por diversos autores^(19,28) e comitê em pesquisa⁽²¹⁾ sobre intervenções dirigidas às alterações de linguagem, foi possível identificar progresso na percepção dos cuidadores quanto ao desenvolvimento da linguagem em termos de flexibilidade nos usos dos meios e funções comunicativas por todos os sujeitos da pesquisa. Esses progressos nas três intervenções propostas demandam outros estudos que busquem investigar não apenas a iniciativa comunicativa percebida pelos cuidadores, mas também o contexto e as respostas dadas a elas, além do desempenho efetivo das crianças e a relação entre esse desempenho e a percepção dos cuidadores.

Cabe ressaltar que uma limitação a ser considerada no presente estudo diz respeito aos intervalos de tempo. Na tentativa de minimizar a perda de sujeitos optou-se por antecipar a segunda reavaliação, adotando um intervalo de três meses ao invés de cinco meses.

CONCLUSÃO

A hipótese desse estudo, de que seria possível produzir mudanças positivas na perspectiva com que pais de crianças com TEA percebem a comunicação de seus filhos a partir de um Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores (POCC) de crianças com TEA pode ser considerada confirmada a partir da detecção de diferenças na percepção dos cuidadores a respeito da funcionalidade da comunicação de seus filhos. O fato de que resultados semelhantes foram obtidos a partir de diferentes estratégias de apresentação e discussão dos temas parece indicar que elas podem se constituir em alternativas que podem ser aplicadas em diferentes contexto e a diferentes realidades.