INTRODUÇÃO

O termo deficiência pode ser caracterizado como perda ou anormalidade na estrutura corporal ou nas funções biológica, psicológica ou anatômica que geram incapacidade para desempenhar atividades⁽¹⁾. Segundo a Pesquisa Nacional de Saúde de 2013, há 6,2% de pessoas com deficiência no Brasil⁽²⁾.

Assistindo essa população, a atuação da rede assistencial apoia-se no modelo proposto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), baseado na integralidade, na descentralização e na universalidade, e que compreende a deficiência com base em um modelo da funcionalidade expressa pela pessoa, como o resultado da relação entre a condição de saúde e os fatores externos, pelas condições nas quais o sujeito vive⁽³⁾.

É necessário, portanto, conhecer o indivíduo e seu meio, além das próprias características da deficiência, identificando que mudanças pessoais são produzidas com base nessa interação. Esse conhecimento traz consigo situações de apoio e qualidade do cuidado disponíveis, importantes para o aumento da funcionalidade do indivíduo e a diminuição das desigualdades em saúde.

O termo “cuidado” relaciona-se à oferta de atenção, bem-estar, segurança e conforto ao outro. Diz respeito ao acolhimento humanizado, que estabelece uma relação entre profissional e usuário baseada na compreensão e no respeito às subjetividades⁽⁴⁾. Por sua vez, o termo “qualidade” é multidimensional e, em síntese, caracteriza, de forma positiva ou negativa, um atributo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) ressalta que qualidade em sistemas de saúde pressupõe a atenção a seis dimensões: eficácia, eficiência, atendimento centrado no usuário, acessibilidade, igualdade e segurança⁽⁵⁾.

Nesse sentido, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais (RCPD-MG), criada em 2012, oferta serviços de atenção primária, atenção especializada em reabilitações intelectual, física, auditiva, visual, ostomia e em múltiplas deficiências, atenção hospitalar e de urgência e emergência. De forma coordenada, os pontos de atenção trabalham acolhimento, avaliação e diagnóstico, intervenções terapêuticas, acompanhamento, apoio e orientações aos familiares para uma assistência integral e contínua em busca de melhor qualidade de vida e inclusão das pessoas com deficiência⁽⁶⁾. Contudo, a adesão em longo prazo só é provável se os usuários considerarem que o cuidado ofertado é de boa qualidade, pois o aumento na qualidade do serviço leva a um incremento na satisfação do usuário⁽⁷⁾. Garantir o cuidado de qualidade e monitorá-lo por meio de avaliações torna-se, então, um desafio particular na assistência às pessoas com deficiência.

O termo avaliação diz respeito à atribuição de valor a algo, manifestando-se sem compromisso ou fundamentada em um método específico⁽⁸⁾. Na área da saúde, a avaliação de serviços ou programas demanda procedimentos bem definidos que objetivam verificar associações entre as operações e seus resultados. A avaliação deve assinalar os impactos das atividades desenvolvidas, esclarecendo o funcionamento do serviço e facilitando as tomadas de decisão por meio de correção de falhas e alteração de condutas⁽⁹,¹⁰⁾.

É necessário, contudo, que a avaliação não seja um processo exclusivamente técnico, pois é imprescindível incorporar a subjetividade na relação do usuário com o serviço de saúde, averiguando o sucesso prático das ações em saúde e assumindo o âmbito do cuidado como prática fundamental⁽¹¹⁾.

Dessa forma, este estudo teve o objetivo de verificar a percepção de usuários da RCPD-MG quanto à qualidade do cuidado.

MÉTODO

Trata-se de um estudo observacional, descritivo e transversal, realizado com amostra probabilística por conglomerado.

O cálculo amostral foi realizado por meio do método para estimar proporções para populações finitas⁽¹²⁾. Houve três estágios, com alocação proporcional da amostra pelas 13 regiões ampliadas de saúde, região de saúde e modalidade de serviço: auditivo, físico, intelectual, visual e ostomia. Foram considerados parâmetros para o cálculo amostral: nível de confiança de 95%, margem de erro de 5% e prevalência de deficiência de 23,9%, segundo dados do Censo 2010. O tamanho amostral definido pelo cálculo, de acordo com a margem de erro adotada, foi de 385.

Os dados foram obtidos em 36 serviços do componente especializado da RCPD-MG distribuídos nas 13 regiões ampliadas de saúde. Fazem parte do componente especializado da RCPD-MG: Centro em Especializado em Reabilitação (CER), Serviço Especializado em Reabilitação Intelectual (Serdi), Serviço de Atenção à Saúde Auditiva (Sasa), Serviço de Reabilitação Física (SRF), Serviço de Atenção à Pessoa Ostomizada (Saspo) e Serviço de Reabilitação Visual (SRV). A maior proporção de entrevistas foi realizada na região Centro (20,3%) e o CER foi o serviço mais presente entre as 13 regiões ampliadas de saúde visitadas pelos pesquisadores (43,7%) (Figura 1).

Figura 1 Distribuição dos serviços visitados por regiões ampliadas de saúde. Fonte: Elaborado pelas autoras 

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Coep) da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) sob o parecer ETIC 913612. Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e receberam esclarecimentos quanto aos objetivos da pesquisa, ao caráter voluntário do estudo e à garantia do sigilo das informações fornecidas.

Foram utilizados como critérios de inclusão: ser usuário da RCPD-MG ou acompanhante (pais/responsáveis, parentes, cuidadores e amigos) acima de 18 anos de idade. Como critério de exclusão, considerou-se: ter comparecido apenas a uma consulta nos serviços da RCPD-MG.

Como instrumentos da pesquisa, foram utilizados três questionários. O primeiro, o Roteiro de Entrevista com Usuários, foi elaborado pelos pesquisadores e abordou os seguintes eixos: sociodemográfico (sexo, idade, escolaridade, etnia, estado civil, trabalho e renda); clínico: (tipo de deficiência e caracterização da deficiência em relação a fatores pessoais e ambientais); assistencial (modalidade de serviço e região ampliada de saúde em que é atendido).

O segundo instrumento foi o Critério de Classificação Econômica Brasil⁽¹³⁾ (CCEB), criado pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (Abep), que classificou economicamente as famílias com base na estimativa do poder aquisitivo. Quanto maior a quantidade de posse de itens da família e o grau de instrução do chefe de família, maior a pontuação alcançada, que foi dividida entre as classes A, B1, B2, C1, C2 e DE.

O terceiro instrumento foi o Quality of Care Scale⁽¹⁴⁾, validado no Brasil, que avaliou a qualidade do cuidado referida por pessoas com incapacidades. É constituído por 19 perguntas distribuídas em quatro eixos: Profissionais e Atendimento (1 a 4), Acesso (5 a 8, 18 e 19), Necessidades Sociais (9 a 13) e Informações Recebidas (14 a 17). As perguntas foram conduzidas pelos pesquisadores e os informantes escolheram uma entre três respostas adaptadas a este estudo: não, parcialmente ou sim. Eles tiveram ainda a opção de comentar as respostas caso desejassem. Foi realizado um estudo piloto para calibração, adequação dos questionários e instrumentalização de quatro entrevistadores.

A coleta dos dados foi realizada entre abril e setembro de 2016 por meio de abordagem individual aos usuários e acompanhantes presentes nas salas de espera dos serviços no dia da visita. As entrevistas foram registradas nos próprios questionários e gravadas em áudio por meio de gravador digital. Os questionários foram tabulados em um banco de dados construído no programa Excel versão 2016 e as respostas foram categorizadas e conferidas.

Realizou-se estatística descritiva com distribuição de frequências absoluta e relativa das variáveis categóricas. As variáveis contínuas foram descritas por meio das seguintes medidas de tendência central e dispersão: média, desvio padrão, mediana e valores mínimos e máximos. Para a análise dos dados, utilizou-se o programa IBM SPSS versão 21. Os resultados foram organizados em tabelas.

RESULTADOS

O estudo contou com a participação de 871 entrevistados, entre eles usuários e acompanhantes. A maior proporção dos que responderam aos questionários foi de acompanhantes pais ou responsáveis legais (56,9%), do sexo feminino (78,9%) e com ensino fundamental incompleto (38,0%) (Tabela 1).

A análise da caracterização sociodemográfica mostrou que a maior proporção de usuários participantes do estudo foi do sexo masculino (56,1%), com ensino fundamental incompleto (47,1%), de cor branca (42,7%), solteiro (70,3%) e que não trabalha (93,9%) por ser menor de idade (58,4%). No CCEB, a maior proporção de usuários foi classificada na faixa C2 (28,9%), com renda informada de um salário mínimo (55,5%) e renda domiciliar informada maior que um e até dois salários mínimos (34,1%) (Tabela 2).

De forma diferente do total amostral, na estratificação por faixa etária, o sexo feminino apresentou maior proporção na faixa etária com mais de 59 anos (55,6%); a cor parda apresentou maior proporção nas faixas etárias de até 17 anos (43,8%) e de 18 a 59 anos (42,4%); o benefício foi o motivo de os usuários das faixas etárias de 18 a 59 anos (51,6%) e acima de 59 anos (86,3%) não trabalharem e a maior proporção entre os usuários de até 17 anos não possuía renda informada (50,7%) (Tabela 2).

As medidas de tendência central e dispersão das variáveis sociodemográficas mostraram que a idade média foi de 28,6 anos (DP = 27,8), dos quais 50,0% tinham até 14 anos. O tempo de deficiência dos usuários apresentou média de nove anos (DP = 9,7), dos quais 50% tinham até seis anos (Tabela 3).

Na estratificação por faixa etária, as médias foram de 6,8 anos (DP = 4,4) para idade e 6,3 anos (DP = 4,4) para o tempo de deficiência dos usuários de até 17 anos. Para os usuários de 18 a 59 anos, as médias foram de 39,1 anos (DP = 12,7) para idade e 16,5 anos (DP = 14,4) para o tempo de deficiência. Para os usuários com mais de 59 anos, as médias foram de 72,4 anos (DP = 8,3) para a idade e 7,7 (DP = 9,4) para o tempo de deficiência (Tabela 3).

Na caracterização da deficiência do usuário, quando perguntados sobre a provável etiologia da deficiência, os entrevistados responderam: doença (51,5%), congênita (19,0%), acidente ou violência (3,3%), idade avançada (2,2%), outro (6,1%) e não sei (17,9%).

Segundo os informantes, quanto aos fatores pessoais, a deficiência do usuário dificulta a realização de atividades escolares (79,3%), de trabalho (77,4%) e de lazer (60,7%), não dificulta ou impede de ter filhos (59,5%) e impacta nos cuidados pessoais (54,6%). O usuário necessita de ajuda para cuidados pessoais (60,0%) e atividades de rotina (61,9%). O problema do usuário requer alguma assistência (92,2%) e ele recebe a assistência de que precisa (78,4%). Além disso, a deficiência do usuário não gerou alterações fisiológicas que necessitassem de dispositivos especiais (56,9%). Quanto aos fatores ambientais, a casa não está adaptada (69,0%), a escola está adaptada (78,7%) e o trabalho não está adaptado (93,0%) (Tabela 4).

Quanto aos tipos de deficiência, 31% declararam deficiência intelectual, 26%, física, 22%, múltipla, 19%, auditiva e 2%, visual.

No eixo “Profissionais e atendimento” do instrumento Quality of Care Scale, os informantes responderam que as pessoas que atendem o usuário são boas em seu trabalho (86,5%), sabem o suficiente sobre a condição ou incapacidade (78,5%), satisfazem as necessidades do usuário (81,0%) e o envolvem nas decisões relativas ao seu cuidado de saúde e social (77,4%). No eixo “Acesso”, os informantes responderam que não tinham que esperar muito tempo para ver as pessoas que atendiam o usuário (67%), não tinham que preencher muita papelada (81,6%) e não precisavam lutar para receber atendimento e apoio (65,3%). Segundo os informantes, a falta de serviços onde o usuário mora limita o atendimento e o apoio que ele recebe (53%), é fácil conseguir consultas com profissionais médicos (44,9%) e outros profissionais de saúde (58,3%) (Tabela 5).

No eixo “Necessidades sociais”, segundo os informantes, o usuário tem ajuda de que necessita para viver em casa (84,2%), consegue ajuda para participar de atividades de lazer (71,4%) e sociais (72,1%), recebe cuidado e apoio suficientes (70,1%) e sente-se seguro com o cuidado que recebe (72,4%). Quanto ao eixo “Informações recebidas”, o informante recebe informações suficientes sobre a incapacidade (73,5%), tem conhecimento dos serviços e do apoio que pode encontrar (60,5%), tem conhecimento sobre dinheiro e outros benefícios que pode receber (46,9%) e recebe informações de modo que pode compreender tudo facilmente (75,4%) (Tabela 5).

DISCUSSÃO

Este estudo buscou conhecer o perfil de usuários da RCPD-MG. Quanto às condições socioeconômicas dos usuários, os dados podem refletir a utilização da rede por grupos mais vulneráveis e que têm recebido benefícios assistenciais, cumprindo as expectativas referentes ao desempenho do SUS para com pessoas com deficiência. Quando comparadas às pessoas sem deficiência, as taxas de pobreza mais elevadas das pessoas com deficiência e suas famílias revelam a vulnerabilidade econômica a que estão expostas. Elas têm menos probabilidade de frequentar escolas, mais probabilidade de ficarem desempregadas e ganharem menos, além de enfrentarem custos extras resultantes da deficiência⁽¹⁵⁾. Por essa razão, ressaltam-se, ainda, a existência de usuários que não possuem renda própria, principalmente no caso da faixa etária de até 17 anos, e a necessidade de atenção a esse grupo.

Quanto à caracterização da deficiência neste estudo, a maioria dos usuários apresenta um tipo de deficiência, tendo como fator etiológico alguma doença e sem comorbidade associada. A funcionalidade e a incapacidade são o resultado da relação entre as condições de saúde e os fatores contextuais⁽¹⁶⁾, por isso a importância de se conhecer outros aspectos além das características da deficiência, como os fatores pessoais e ambientais das pessoas com deficiência.

Neste estudo, os fatores pessoais mostraram-se, em sua maioria, negativos, pois a deficiência do usuário dificulta a realização de atividades escolares, de trabalho e de lazer e impacta nos cuidados pessoais e nas atividades de rotina, o que pode indicar a necessidade de um levantamento de questionamentos durante o encontro baseado no cuidado entre os profissionais e os usuários, como: qual o nível de funcionalidade em que o usuário se encontra e que fatores estão envolvidos, de que forma as intervenções escolhidas podem ser realmente úteis em razão do aumento da funcionalidade.

Em relação aos fatores ambientais, atualmente muitos usuários utilizam instituições educacionais adaptadas a pessoas com deficiência, que inclusive são credenciadas à RCPD-MG, como Serdi e CER. Pode-se inferir, dessa forma, o motivo de os dados terem revelado que a escola do usuário está adaptada, tornando essas instituições peças importantes nesse processo.

Um estudo que analisou a inclusão de pessoas com deficiência em escolas regulares no Brasil apontou que no período entre 2000 e 2013 houve aumento considerável de matrículas dessa população na educação básica. Concluiu, entretanto, que a representatividade de matrículas das pessoas com deficiência em relação ao total de alunos ainda é bastante pequena em relação ao investimento do governo⁽¹⁷⁾. Ao se analisar a inclusão das pessoas com deficiência em escolas regulares, apesar de a legislação brasileira viabilizar o acesso, a promoção efetiva de um ambiente de aprendizagem e sociabilidade ainda necessita de atenção. Além da instrumentalização dos professores, a integração entre família e escola é importante no processo de inclusão.

Um estudo sobre a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho em Belo Horizonte apontou que as principais barreiras, além do preconceito e da discriminação, são a falta de acessibilidade e o despreparo das empresas⁽¹⁸⁾. Outro estudo realizado na cidade de Bauru mostrou que, em geral, as empresas priorizam a contratação de pessoas com deficiências que não exijam modificações na estrutura do ambiente e que somente um terço das empresas privadas cumpre a regulamentação⁽¹⁹⁾.

O presente estudo corrobora esses dados, visto que os entrevistados informaram que o trabalho do usuário não está adaptado. Desse modo, mesmo após a Lei Federal n^o 8.213, de 1991, ter modificado a inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho por meio de cotas, a inclusão ainda tem sido um desafio para o cuidado dessa população, indicando a necessidade de adequação das empresas ao cumprimento da lei e a constante fiscalização para garantir a inclusão.

Quanto à atuação dos profissionais da saúde, é desejável a adoção de um modelo de cuidado baseado na escuta, na valorização da queixa, que possibilite a autonomia, a cidadania e a corresponsabilização na assistência à saúde⁽²⁰⁾. Os dados do eixo “Profissionais e Atendimento” revelaram que as pessoas que atendem o usuário são boas em seu trabalho, demonstram saber o suficiente sobre a condição ou incapacidade, satisfazem as necessidades do usuário e o envolvem nas decisões relativas ao seu cuidado de saúde e social. Desse modo, os entrevistados demonstraram aceitação positiva em relação às equipes de atendimento, o que pode refletir, na perspectiva dos usuários, a existência de uma relação humanizada e com bom desempenho dos profissionais de saúde da RCPD-MG.

Os dados do eixo “Acesso” revelaram que a lógica das redes de atenção pode estar auxiliando o estabelecimento de um acesso ao sistema que, além de responder aos eventos agudos por meio dos prontos atendimentos ambulatorial e hospitalar, faz um seguimento contínuo e ativo, importante para a integração dos diferentes níveis de atenção⁽²¹⁾. Contudo, os comentários sobre a falta de serviços onde o usuário mora concentraram-se principalmente na falta de medicamentos disponíveis no SUS.

Um estudo revelou que, apesar dos avanços obtidos com a Política Nacional de Medicamentos e a Política Nacional de Assistência Farmacêutica, apenas 45,3% das pessoas que têm medicamentos prescritos em consultas no sistema público no país os obtêm integralmente no próprio SUS, confirmando a necessidade de aumento no financiamento, uso eficiente dos recursos e regulação do mercado pelo governo⁽²²⁾. Portanto, esse eixo demonstrou que, na perspectiva dos entrevistados, uma melhor oferta de medicamentos pode aprimorar a qualidade do cuidado da RCPD-MG. Em contrapartida, ressaltam-se a grande valorização da medicalização pela população e a necessidade de educação quanto aos tratamentos e hábitos alternativos em busca de uma melhor qualidade de vida.

A criação e o estabelecimento da RCPD-MG fortaleceram os princípios norteadores do SUS, trazendo universalidade, equidade e integralidade às pessoas com deficiência. Os dados do eixo “Necessidades Sociais” demonstraram que esses princípios podem ser ainda potencializados quando o cuidado é compreendido no conjunto das relações sociais. Os entrevistados afirmaram que o usuário tem ajuda de que necessita para viver em casa, consegue ajuda para participar de atividades de lazer e sociais, recebe cuidado e apoio suficientes e sente-se seguro com o cuidado que recebe. A relevância das necessidades sociais para pessoas com deficiência está no sentimento de pertencimento, convívio das diferenças e enfrentamento dos preconceitos⁽²³⁾. Assim, a perspectiva positiva dos entrevistados em relação às necessidades sociais sugere que o atendimento e o apoio que os usuários recebem, tanto dos serviços quanto da família, contribuem para a qualidade do cuidado.

O resultado de um bom letramento em saúde, além das competências individuais, depende do processo de comunicação entre o sistema e o usuário, sendo o letramento um componente importante para eliminar disparidades em saúde⁽²⁴⁾. Um estudo apontou que pessoas com bom letramento em saúde apresentam mais adesão a tratamentos, habilidades de autocuidado, mais controle das doenças e qualidade de vida, além de menores taxas de hospitalização e mortalidade⁽²⁵⁾. No eixo “Informações Recebidas”, os informantes afirmaram que recebem informações suficientes sobre a incapacidade, têm conhecimento dos serviços e do apoio, sobre dinheiro e outros benefícios que podem receber e que recebem as informações de modo que podem compreender tudo facilmente. Dessa forma, infere-se que a RCPD-MG pode estar contribuindo com o aumento do letramento em saúde de seus usuários, que percebem boa qualidade do cuidado ofertado por meio das informações recebidas nos serviços.

Apesar de os resultados dos eixos Acesso, Necessidades Sociais e Informações Recebidas terem apresentado maior proporção de avaliações positivas, é importante salientar que pelo menos um quarto dos entrevistados revelou opiniões negativas nesses eixos, o que demonstra uma oportunidade de aprimoramento da rede nesses aspectos. Melhorar o tempo de espera para receber atendimento, facilitar o acesso às consultas, contribuir de forma intersetorial em atividades de lazer e sociais e melhorar a comunicação com os usuários constitui-se em ações que podem aumentar a qualidade do cuidado.

Como limitação deste estudo, ressalta-se a composição dos tipos de entrevistados, formada não totalmente por usuários, mas também por acompanhantes. Para pesquisas futuras, sugere-se criar um instrumento que permita a participação mais ampla das pessoas com deficiências, minimizando as barreiras para a participação do usuário na avaliação.

Este trabalho traz contribuições relativas ao conhecimento do perfil do usuário da RCPD-MG e sua percepção sobre a qualidade do cuidado. A diversidade da amostra possibilitou compreender a temática no universo das pessoas com diferentes deficiências, e não só em populações específicas, como em outras pesquisas.

Além disso, o presente estudo permitiu conhecer melhor o componente especializado da RCPD-MG e esse cenário de uma rede temática possibilita que outros estudos possam acompanhar sua evolução futuramente. Por essa razão, salientam-se a recente organização e a implantação do atendimento integral à pessoa com deficiência no SUS e a importância de realizar pesquisas nessa área.

CONCLUSÃO

Os resultados apresentados permitiram caracterizar o perfil dos usuários da RCPD-MG participantes deste estudo. Houve predominância do sexo masculino, ensino fundamental incompleto, cor branca, solteiro, idade média de 28,6 anos, que não trabalha por ser menor de idade. A renda foi de um salário mínimo e a renda domiciliar maior que um e até dois salários mínimos. A maioria declarou possuir um tipo de deficiência sem comorbidade associada.

Em relação à qualidade do cuidado, pelo menos um quarto dos entrevistados avaliou negativamente os eixos Acesso, Necessidades Sociais e Informações Recebidas, demonstrando que ainda é necessário melhorar o tempo de espera para receber atendimento e a oferta de serviços no local onde o usuário reside, facilitar o acesso às consultas, contribuir de forma intersetorial em atividades de lazer e sociais e melhorar a comunicação com os usuários para aumentar a qualidade do cuidado.

Este trabalho poderá, portanto, auxiliar o planejamento de ações de saúde às pessoas com deficiência, além de possibilitar compreensão mais ampla da qualidade do cuidado a essa população por meio de sua própria ótica.