Introdução

Para compreender a doença renal crônica (DRC), importante epidemia deste século, é necessário para integrá-la à abordagem das doenças crônicas como diabetes mellitus (DM) e hipertensão arterial sistêmica (HAS) e ao aumento global da expectativa de vida da população.¹ A maioria dos portadores de DRC vai a óbito por doença cardiovascular ou para uma das modalidades de terapias renais substitutivas (TRS), como a hemodiálise (HD), a diálise peritoneal (DP) e o transplante renal.

No Brasil, de 2004 a 2011, houve um aumento da prevalência de 59.153 usuários em programas de diálise para 91.314, segundo censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN).² A incidência anual estimada de doentes em TRS é de 8% e aproximadamente 90% desses pacientes ingressam em programa de HD, estando 85% deles em unidades conveniadas do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Brasil detém provavelmente o terceiro maior programa crônico de diálise do mundo e engloba uma população mais jovem, com menor prevalência de DM do que aquela descrita nos países desenvolvidos, apresentando melhores índices de morbimortalidade que centros norte-americanos e europeus.³ Entretanto, como sugerem Cherchiglia et al.,⁴ ainda há déficits de investimentos e estrutura em saúde, com um número de transplantes renais duas vezes menor que o de novos pacientes que entram anualmente em tratamento dialítico.

Há, ainda, problemas no encaminhamento dos pacientes para atendimento especializado, aumentando a necessidade de diálise de urgência e de internações hospitalares.⁵ A rede de apoio a pacientes em HD deveria atender as demandas de complicações infecciosas, cerebrovasculares, entre outras, e intervir na qualidade de vida dos indivíduos, melhorando o prognóstico global da DRC, o que nem sempre se consegue pelo baixo financiamento do SUS.

No Estado da Paraíba, que tem uma população de aproximadamente 3 milhões de habitantes,⁶ existem nove serviços de hemodiálise credenciados pelo SUS, sendo três deles em João Pessoa. Nesses três centros, estão 360 pacientes em HD na cidade. Existem, ainda, dois outros serviços em João Pessoa que não trabalham com pacientes do SUS, apenas com convênios de saúde suplementar.

O objetivo deste estudo foi traçar o perfil epidemiológico dos pacientes de programas de HD do SUS de nossa região, abordando características socioeconômicas e de acesso aos serviços de saúde, além de alguns dados relacionados à assistência médica. Não há relato na literatura de realização de trabalho semelhante no estado.

Os resultados obtidos permitirão comparar estratégias de cuidado e controle de qualidade dos serviços de TRS com outras regiões do país, a partir de dados dos censos da SBN e, principalmente, conhecer a realidade do paciente em nossa região.

Métodos

Trata-se de um estudo transversal de amostra aleatória de conveniência. Este estudo foi realizado no período de agosto de 2011 a março de 2012, sendo entrevistados 245 pacientes de um total de cerca de 360 pacientes prevalentes em programa crônico de HD nos três serviços de Nefrologia credenciados pelo SUS em João Pessoa - PB e região metropolitana.

Os pacientes responderam um questionário-padrão com o auxílio de um pesquisador que coletou os dados nas unidades de HD. Foram incluídos todos os pacientes maiores de 18 anos em programa crônico de HD pelo SUS e excluídos pacientes com problemas de comunicação/cognição (i.e. demenciados, comatosos, ou pacientes que não conseguiam responder pelo menos 50% das perguntas do questionário). Todos os pacientes preencheram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

As informações eram colhidas diretamente com o paciente, devido à dificuldade encontrada de localizar os dados registrados nos prontuários dos pacientes. Apenas os dados de sorologias, cálcio, fósforo, PTH e etiologia da doença de base foram obtidos diretamente do prontuário. Com relação aos sintomas, havia no questionário uma lista com os sintomas mais comuns descritos na literatura que eram lidos para o paciente e ele escolhia aquele ou aqueles que tinha apresentado com maior frequência no último mês. O número de internações hospitalares era relatado pelo paciente e era lida uma lista com as principais causas de internação em pacientes em HD e o paciente selecionava o motivo que ele compreendia que havia sido a causa da internação. Era, então, solicitado que trouxesse Resumos de alta na sessão seguinte, quando eram confirmadas ou não as afirmações. Se o paciente não trouxesse os Resumos de alta, era mantida a afirmação do paciente.

Com relação ao grau de escolaridade, foram considerados analfabetos os pacientes que não frequentaram a escola e, para os demais níveis de escolaridade, foram considerados mesmo que não tivesse sido concluído.

Para estimar a qualidade da assistência pré-dialítica, foram usados os parâmetros de acesso vascular pré-HD, do conhecimento das principais causas de DRC e do tempo em que foi acompanhado por nefrologista no período pré-dialítico. A maior parte dos pacientes tinha perfeita lembrança dos acontecimentos próximos ao período em que iniciou o programa de HD, caracterizando como um dos períodos mais difíceis de suas vidas.

As informações coletadas foram inseridas em planilha do Microsoft Excel 2007 (versão 9.0), onde foram interpretados. Os dados são descritos com número absoluto/porcentagem ou com média e desvio-padrão (DP).

Resultados

Dos 360 pacientes iniciais, seis foram excluídos por terem convênio médico, 22 por terem menos de 18 anos e os demais por não conseguir responder pelo menos 50% do questionário, na grande maioria dos casos, por não saber responder as perguntas, restando 245 pacientes.

Entre os 245 pacientes participantes do estudo, 150 (61%) eram do sexo masculino, 161 (66%) apresentavam união estável e 109 (44,5%) eram brancos. A idade média dos pacientes era de 51,2 ± 2 anos, com aproximadamente 122 (50%) dos pacientes na faixa etária de 40 a 59 anos e 55 (23%) maiores de 60 anos. Em relação à escolaridade, 138 (56%) declararam ter frequentado o ensino fundamental e 19 (8%) o curso superior. A remuneração mensal média foi de dois salários mínimos. Os dados de perfil sociodemográfico estão apresentados na Tabela 1.

Em relação ao deslocamento às unidades de HD, 124 (51%) não moravam no município de João Pessoa e 113 (46%) pacientes eram transportados com recursos de suas prefeituras de origem. Praticamente todos os pacientes 240 (98%) recebiam auxílio doença e cinco (2%) referiram estar à espera do auxílio previdenciário (Tabela 2).

A biópsia renal foi realizada em apenas dois (1%) dos pacientes e 147 (60%) declararam atendimento especializado com nefrologista apenas imediatamente ou no máximo um mês antes da primeira sessão de HD. Todos os pacientes entrevistados realizaram a primeira sessão de HD através de cateter venoso central temporário. Nenhum dos pacientes referiu conhecer previamente ao início da HD a associação entre DRC e HAS e/ou DM. Grande parte dos pacientes (109/44%) não visualizava uma perspectiva de transplante renal, estando incluídos nesse grupo os pacientes com contraindicação médica e pacientes que, a despeito de não apresentarem contraindicação médica, não tinham interesse em realizar transplante ou não acreditavam que conseguiriam ter acesso a um serviço de transplante. Setenta e nove por cento dos pacientes (193) não possuíam doadores previstos dentro ou fora da família. Apenas 35 (14%) apresentavam parentes com história de ter realizado HD (Tabela 2).

Dos entrevistados, 100 (41%) estavam entre 1 a 5 anos em HD e 64 (26%) há menos de 1 ano. O tempo médio em programa de HD foi de 1,9 ± 0,6 anos. Cento e cinquenta e quatro pacientes (63%) referiram já ter realizado hemotransfusão durante o período dialítico. Sobre os sintomas ocorridos durante as sessões de HD, 125 (51%) apresentavam dor em membro inferior recorrente e 114 (46,5%) apresentavam câimbras musculares (Tabela 3). Cerca de metade dos pacientes (130/53%) responderam que são oligúricos e negaram usar dieta específica para pacientes em HD, apesar das orientações nutricionais. Cerca de 180 pacientes (73%) usam dieta normossódica em seus domicílios (Tabela 3). Apenas 10 (4%) eram portadores de hepatite C, dois (1%) de hepatite B e um (1%) tinha sorologia positiva para vírus da imunodeficiência humana (HIV).

A HAS foi a etiologia da DRC em 94 (38%) casos e diabetes mellitus em 32 (13%), sendo que em 24 (10%) dos pacientes essas duas doenças foram postas como causas presumidas. Sessenta e oito pacientes (28%) tinham etiologias desconhecidas para DRC. As comorbidades mais prevalentes foram retinopatia diabética (15,5%) e neuropatia periférica (13,5%) e 10 pacientes (4%) relataram ser portadores de alguma sequela de eventos isquêmicos, como Acidente Vascular Encefálico (AVE) e Infarto Agudo do Miocárdio (IAM), doze pacientes (5%) referiram algum grau de vasculopatia periférica.

Nos pacientes diabéticos, encontrou-se que 235 (96%) foram diagnosticados antes do período dialítico e 172 (70%) referiram ter mais de 10 anos de diagnóstico. Cerca de 140 pacientes (57%) referiram seguir dieta específica para DM, 196 (80%) faziam uso de medicação oral e 140 (57%) usavam insulina.

Entre os hipertensos, 120 (47,5%) foram diagnosticados como portadores dessa patologia há mais de 10 anos e 130 (52,5%) tinham entre 5 e 10 anos de diagnóstico. A maioria dos pacientes (179/73%) não fazia uso de dieta específica para HAS e 189 (77%) estavam em uso anti-hipertensivos orais.

Ao avaliarmos a frequência de internamentos hospitalares, excluindo-se cuidados em Unidade de Terapia Intensiva (UTI), identificamos que 225 (92%) dos pacientes foram internados alguma vez durante o período de HD, sendo que 135 (55%) tiveram uma internação, 93 (38%) entre duas e dez, e 15 (6%) apresentavam histórico de mais de 10 hospitalizações por eventos relacionados à HD. Uremia e distúrbios metabólicos foram as causas presumidas mais comuns em 137 (56%) pacientes; as causas infecciosas representaram 64 (26,5%) casos; urgência hipertensivas corresponderam a 46 (18,5%) casos; hipovolemia (anasarca; derrames cavitários; edema agudo de pulmão) motivou 34 (14%) das internações e os eventos isquêmicos (AVE/IAM) foram motivos da hospitalização em 10 (4%) dos entrevistados (Figura 1).

Figura 1 Distribuição de causas de internação hospitalar (%) - Valores em percentual. AVE: Acidente vascular encefálico; IAM: Infarto agudo do miocárdio. 

Aproximadamente 83 pacientes (33,5%) responderam que foram internados em Terapia Intensiva (UTI) pelo menos uma vez. Destes, identificou-se que 174 (71%) tiveram um episódio de internação em ambiente de terapia intensiva e 71 (29%) foram internados duas ou mais vezes em UTI. Os motivos mais comuns de internamentos nesse setor foram emergência hipertensiva em 120 casos (49%); distúrbios metabólicos e uremia em 93 (38%) dos casos, eventos isquêmicos (IAM/AVE) em 83 (34%) e hipervolemia em 56 (23%) casos. Complicações infecciosas responderam por apenas 10 (4%) desses internamentos, e outras causas como cirurgias urológicas responderam por mais dez (4%) casos.

Discussão

Traçar o perfil dos pacientes em programa crônico de HD em nossa região nos permite conhecer a população submetida a esse tratamento e inferir sobre alguns aspectos da realidade psicossocial e da qualidade da assistência médica oferecida a eles. Nesse estudo, não encontramos divergências sociodemográficas do cenário nacional exposto no CENSO-2011 da Sociedade Brasileira de Nefrologia, que indicava ser a maioria dos pacientes de idade jovem (66,9%) entre 19-64 anos, e com discreta predominância do sexo masculino.²

A remuneração familiar média desses pacientes é de apenas dois salários mínimos e praticamente todos eles recebem auxílio da previdência social. Aproximadamente metade dos pacientes depende dos transportes oferecidos por suas prefeituras e fazem viagens longas, muitas vezes permanecendo o dia inteiro fora da cidade de origem, aguardando os demais pacientes que vêm no mesmo transporte. Isso reflete a estrutura centralizada de distribuição dos centros de diálise do país, o que é consequência principalmente da falta de investimentos públicos na abertura de novos centros de HD em cidades menores. O estudo do programa Nefro-Bahia (2006) avaliou que, em média, os pacientes gastam 4 horas por dia só no deslocamento aos centros de HD, viajando cerca de 80 km por dia.⁷ Essas estimativas provavelmente atuam de maneira negativa sobre a qualidade de vida dos pacientes.

Ao avaliarmos a assistência médica oferecida aos clientes pré-HD, identificamos que 60% foram acompanhados por um médico nefrologista imediatamente ou apenas um mês antes da primeira sessão de HD, e apenas dois pacientes (cerca de 1%) relataram ter realizado biópsia renal. Esses dados sugerem um déficit importante no acompanhamento clínico durante o período de tratamento conservador dos pacientes. A maioria dos pacientes sequer sabia que HAS e DM são causas de DRC.

Em um inquérito norte-americano, que avaliou o tratamento clínico pré-dialítico e os acessos aos serviços de saúde, encontrou-se que 18% dos usuários sem seguro de saúde tratavam síndrome metabólica e HAS, enquanto 38% dos clientes com seguro tratavam esses fatores de risco modificáveis para evolução da DRC.⁸ Os pacientes não segurados, com menor acesso aos serviços de saúde, foram menos propensos a controlar doenças como diabetes, HAS e obesidade, semelhante ao observado nessa população.

Em relação ao acesso para HD, todos os entrevistados relataram uso de acesso vascular temporário no início do processo dialítico, mesmo aqueles que já acompanhavam com nefrologista. De acordo com as diretrizes da National Kidney Foundation, o acesso vascular definitivo, por fístula ou prótese, deve ser confeccionado 6 meses antes da primeira sessão de diálise e, conforme Kimball et al.,⁹ há um importante benefício do uso das fístulas arteriovenosas no prognóstico dos pacientes. O acesso vascular por cateter é a principal causa de eventos infecciosos nesses pacientes e, como mostrado por Lukowsky et al.,¹⁰ é a causa de 34% das mortes no primeiro ano de HD, chegando a explicar, junto a hipoalbuminemia, até 1/3 das mortes nesses pacientes.¹¹ Esses achados refletem um atraso de encaminhamento ao nefrologista e mesmo quando o paciente tem acesso ao profissional não há uma estrutura de assistência para confecção de fistulas pré-HD. Os dados do Censo da SBN 2011 revelam que aproximadamente 14% dos pacientes prevalentes em HD naquele ano têm como acesso cateter vascular temporário, entretanto, não é descrito o percentual entre pacientes incidentes, dificultando a comparação entre os valores.

Em nossa abordagem, encontramos entrevistados em vários períodos de tratamento, com aproximadamente 26% dos usuários no primeiro ano de HD e 33% tinham mais de 5 anos de HD. A partir do uso de hemoderivados, como indicador indireto do controle da anemia, verificamos que 63% realizaram hemotransfusões e 31% relataram ter usado mais de cinco bolsas durante o período dialítico, por causas relacionadas à DRC terminal. O monitoramento dos níveis de hemoglobina deve ser realizado de rotina nesse grupo de pacientes, pois a anemia é um preditor de mortalidade e precisa ser abordada com múltiplas estratégias como uso de eritropoetina, ferro exógeno e menos comumente com o uso de hemotransfusões.^12-14

Ainda segundo o CENSO 2011 (SBN), a hipertensão acomete 35,1% dos pacientes com DRC em processo dialítico, sendo a principal causa de DRC no Brasil, seguida de diabetes mellitus (28,4%) e glomerulonefrite crônica com 11,4%.² Refere também que 9,3% tem causas desconhecidas. Nos nosso dados, encontramos prevalência mais baixa de DM como causa e um índice consideravelmente maior (28%) de causas desconhecidas para DRC. Isso pode refletir o fato desses pacientes não terem acesso a acompanhamento nefrológico durante os estágios iniciais de DRC e a ausência de realização de biópsias renais em nosso meio.

Em relação a informações sobre hospitalização, excluindo-se internações em UTI, 92% dos entrevistados referiram ter se internado pelo menos uma vez durante o período de tratamento dialítico e destes, 45% relataram mais de três internamentos hospitalares. As causas mais comuns foram distúrbios metabólicos (56%); eventos infecciosos (26,5%) e urgência hipertensiva. Verificou-se, também, que um terço dos pacientes relataram internamentos em UTI, tendo como causas mais frequentes emergência hipertensiva (49%), distúrbios metabólicos (38%) e eventos isquêmicos (IAM/AVE).

Avaliando internações em hospital terciário americano encontrou-se 46,6% dos internamentos relacionados à DRC terminal, com 24% de internações recorrentes, principalmente em diabéticos.¹⁵ Em pesquisa de Behl et al.¹⁶ analisando 410 pacientes internados e com DRC, demonstrou-se que 59% eram diabéticos e as causas de hospitalização, no grupo de usuários que foram a óbito, eram eventos cardiovasculares (19,2%); vasculopatia periférica (16,7%) e complicações do acesso vascular em 18,3%.

Segundo Quori et al.,¹¹ 8% pacientes em diálise apresentam eventos infecciosos como causas de internamentos e Lukowsky et al.¹⁰ ressaltaram que as infecções acometem principalmente aqueles com baixos níveis de albumina. Em um estudo dinamarquês, Nielsen et al.¹⁷ demonstraram que, entre pacientes com DRC terminal candidatos a transplante renal, havia um risco 10,2 vezes maior de hospitalização por pneumonia do que na população geral.

É de interesse clínico rastrear e tratar esses pacientes para doenças cérebro e cardiovasculares, por tratar-se de um grupo de risco devido a uma aceleração da doença vascular aterosclerótica no curso da DRC.^18-20 Segundo Levin,²¹ a doença cardiovascular é a principal causa de morte entre eles, com 35% dos pacientes apresentando alguma evidência de isquemia cardíaca e 20% tendo piora função cardiovascular apenas por estarem em HD.

Uma das estratégias de cuidado a saúde desses indivíduos que merece, portanto, destaque é atuar sobre as comorbidades, o que poderia diminuir as taxas de hospitalização. No presente estudo, as principais comorbidades verificadas foram retinopatia, neuropatia periférica e vasculopatia periférica, além de sequelas de eventos isquêmicos (AVE/IAM).

Historicamente, as comorbidades e as taxas de internação foram associadas com mortalidade em várias pesquisas.^22-24 Essa relação nos permite inferir sobre as dificuldades do manuseio ambulatorial dos distúrbios clínicos desses pacientes.

Conclusões

As informações expostas evidenciam uma realidade preocupante em nossa região que possui baixos índices de acompanhamento conservador na DRC. Indiretamente isso foi demonstrado pelo baixo nível de conhecimento sobre a relação existente entre DRC, DM e HAS, bem como pela pouca adesão a tratamentos dietéticos para essas três patologias.

A maioria dos pacientes depende dos recursos do SUS para realizarem procedimentos clínicos e cirúrgicos, principalmente ambulatoriais e a falta de biópsia renal no curso da investigação clínica e a não confecção dos acessos vasculares definitivos na maioria dos pacientes revelam a dificuldade desses pacientes em terem acesso a esses procedimentos.

Além disso, as dificuldades socioeconômicas dos pacientes e a desestruturação da rede de atendimento ao portador de DRC tem impacto direto na morbimortalidade desses pacientes. Como demonstrado por Whaley-Connel et al.,²⁴ a informação e a conscientização dos clientes sobre o curso da DRC relacionam-se diretamente com os índices de mortalidade e as taxas de complicações dessa condição clínica. Em nosso estado, ficou demonstrada a falta de informações nessa população.