Perfil sociodemográfico e participação paterna nos cuidados diários de crianças com microcefalia

Perfil sociodemográfico e participação paterna nos cuidados diários de crianças com microcefalia

Autores:

Tainá Alves Rocha da Cruz,
Emanuele Mariano de Souza Santos,
Flávia Calheiros da Silva,
Monique Carla da Silva Reis,
Ângela Cristina Dornelas da Silva

ARTIGO ORIGINAL

Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional

versão On-line ISSN 2526-8910

Cad. Bras. Ter. Ocup. vol.27 no.3 São Carlos jul./set. 2019 Epub 29-Ago-2019

http://dx.doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao1830

1 Introdução

A estrutura familiar tem passado por inúmeras transformações socioculturais e econômicas em relação ao papel do homem, solicitando um maior envolvimento paterno na rotina da família, sobretudo no cuidado com os filhos. Tais mudanças emergem desde a entrada da mulher no mercado de trabalho, culminando numa série de modificações acerca da hierarquia de gênero entre homem e mulher ao dividir as responsabilidades no cotidiano familiar (ARIÈS, 1981; BRAGA; AMAZONAS, 2005; LANGARO; PRETTO, 2015). Deste modo, espera-se um pai cogenitor, dividindo responsabilidades, envolvendo-se com as crianças e auxiliando a mãe nos cuidados diários e na educação dos filhos, sem estereótipos de gênero e com participação no desenvolvimento da criança do nascimento até a fase adulta (VIEIRA et al., 2014).

Esse novo conceito de paternidade estabelecido busca a aquisição de novas responsabilidades, que não se limitam apenas a cumprir com a obrigação de assegurar condições básicas de sobrevivência à família, mas uma participação contínua dos pais no desempenho das tarefas relacionadas aos cuidados básicos das crianças (SOUZA; SANGUINET, 2012).

Os cuidados básicos das crianças no cotidiano são identificados nas ocupações que os pais realizam pelos filhos e que, de acordo com Krammer, Hinojosa e Royeen (2003), a ocupação é composta de tarefas e atividades diárias propositais, nas quais as pessoas se engajam e que possuem um significado ou um valor pessoal e subjetivo. A participação nas ocupações é inerente à experiência subjetiva, em que são atribuídos valores pessoais, culturais e sociais. As ocupações estão simbolicamente constituídas em uma cultura e são interpretadas a partir do contexto e da história de vida das pessoas (LARSON; WOOD; CLARCK, 2005).

Segundo o documento oficial da Associação Americana de Terapia Ocupacional (AMERICAN..., 2015), intitulado “Estrutura da Prática da Terapia Ocupacional: Domínio e Processo – 3ª edição”, são categorizadas algumas ocupações, dentre elas estão as Atividades da Vida Diária (AVDs), Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVDs), descanso e sono, trabalho, educação, brincar, lazer e participação social.

As ocupações envolvem uma gama de tarefas que requerem atenção, tempo e cuidado, e a vivência no exercício das funções na maternidade e na paternidade pode ser acrescida de dificuldades com a presença de uma criança com deficiência na família, principalmente em relação aos cuidados diários (LUCCA; PETEAN, 2016), exigindo dos pais um envolvimento maior em tarefas inesperadas, necessitando que os papéis de homem e de mulher sejam flexibilizados e possam ser repensados, favorecendo a reorganização das tarefas nos cuidados básicos cotidianos e partilhando as responsabilidades (BRASIL, 2015; HENN; SIFUENTES, 2012).

No entanto, comumente são as mães que se engajam nos cuidados diários dos seus filhos, o que leva à sobrecarga, prejuízos físicos, psicológicos e modificações em seus papéis ocupacionais, sendo necessário o suporte paterno no compartilhamento das tarefas que envolvem o cuidado da criança. Apesar de se observar aumento na participação dos pais nos cuidados dos filhos, ainda prevalece a ideia de que o “cuidar do filho” é responsabilidade da mãe (MARTINS; COUTO, 2014).

Corroborando com esses aspectos, ressalta-se que o envolvimento e a participação masculina, enquanto pai, no cuidado dos filhos, é de suma importância para o desenvolvimento das relações familiares e das condições de desenvolvimento infantil. O pai não pode ser visto apenas como um coadjuvante no cuidado e apoio à mãe, logo, deve ser considerado como um partícipe, porque influencia e é influenciado em sua interação direta com a criança (CREPALDI et al., 2006; OLIVEIRA; SILVA, 2011).

Nos anos de 2015 e 2016, o aumento no número de crianças com microcefalia, por possível infecção pela Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCVZ) em algumas regiões do Brasil, resultou numa situação clínica que acarretou uma série de comprometimentos no desenvolvimento neuropsicomotor de muitas crianças, havendo a necessidade de elas serem encaminhadas para os programas de estimulação precoce, visando o acompanhamento terapêutico e suporte familiar. Entretanto, observou-se que 60% dos cuidadores que acompanhavam as crianças com microcefalia nas terapias eram mães ou avós maternas, implicando na necessidade de compreender as questões relacionadas aos pais e o cuidado diário que estes têm com os filhos no contexto familiar (SCHULER-FACCINI et al., 2016; CRUZ; SILVA; SANTOS, 2017).

Dada a importância do pai para o desenvolvimento e os cuidados diários da criança, a dificuldade de participação deste no acompanhamento de um filho com microcefalia nas terapias, e visando a construção de ações que possam aproximar os pais dos cuidados diários de um filho com deficiência, partilhando as responsabilidades, este estudo pretende verificar a participação paterna no cuidado diário da criança com microcefalia, traçar o perfil sociodemográfico dos pais, conhecer as principais atividades desempenhadas por eles no cuidado à criança e analisar a percepção que os mesmos têm sobre a participação nos cuidados de seu filho no dia a dia.

2 Método

Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa e qualitativa, descritivo, de corte transversal. O estudo foi desenvolvido em três Centros Especializados em Reabilitação (CERs), localizados no município de Maceió, no estado de Alagoas, que prestam assistência a crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV).

Participaram da pesquisa, realizada nos meses de setembro de 2017 a fevereiro de 2018, os pais das crianças atendidas nos CERs que aceitaram participar do estudo. Foram excluídos os pais de crianças com microcefalia com mais de três anos de idade e os que não possuíam convivência diária com a criança. Aqueles que aceitaram participar da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Inicialmente foram identificados 48 pais nos serviços e, depois de aplicados os critérios de exclusão, 23 permaneceram elegíveis para este estudo.

Os dados foram coletados a partir de um questionário desenvolvido pelos pesquisadores, que foi analisado por dois avaliadores externos e ajustado conforme as sugestões destes. O instrumento era autoaplicável, de fácil compreensão e foi lido e explicado pela pesquisadora. A escolarização dos pais foi verificada antes de responderem o questionário.

O questionário incluía informações referentes aos dados pessoais e sociodemográficos paternos, dados das crianças com microcefalia e as principais ocupações e atividades desempenhadas pelos cuidadores no cotidiano de crianças pequenas. Os pais deviam assinalar a frequência de realização dessas atividades do seguinte modo: Sempre (100%), Frequentemente (75%), Ocasionalmente (50%), Raramente (25%) e Nunca (0,1% a 0%).

O questionário foi aplicado durante o horário de tratamento da criança, enquanto os pais aguardavam o término da terapia. Nos casos dos pais que trabalhavam em tempo integral, os questionários foram entregues, com autorização prévia dos mesmos, às cuidadoras ou mães que acompanhavam as crianças no tratamento para serem respondidos em domicílio.

Os dados coletados, a partir do questionário, foram tabulados e armazenados em uma planilha do Microsoft Excel 2013. Foi realizada uma análise descritiva por meio de porcentagem e média aritmética. Buscou-se preservar o anonimato dos participantes, identificando os questionários por um número inteiro natural, iniciando-se pelo algarismo 1 (um) até completar a lista final dos pais das crianças com microcefalia que foram contatados.

Após análise dos questionários, os pais foram convidados a participar de uma entrevista semiestruturada, realizada a partir de um roteiro com perguntas norteadoras elaboradas pelos pesquisadores, a saber: “O que você acha da participação do pai no cuidado diário com o filho?”; “Quem participa dos cuidados diários do(s) seu(s) filho(s)?”; “Como é cuidar de uma criança com microcefalia?”; “Como você participa do cuidado diário do seu/sua filho(a)?”; e “Como você avalia ou considera a sua participação no cuidado diário do seu filho?”.

A entrevista foi realizada de forma individual, em local reservado no CER, com cada pai de criança com microcefalia que anteriormente respondeu ao questionário. A entrevista foi gravada em áudio, mediante autorização do participante, para posteriormente ser realizada a transcrição, garantindo a confidencialidade dos participantes e a veracidade das informações. Nesta etapa aceitaram participar da entrevista apenas quatro pais.

Todas as entrevistas foram analisadas por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática, proposta por Bardin (2011), organizada em: leitura exaustiva do material para identificação das ideias centrais; interpretação dos dados; agrupamento dos dados em categorias; comparação entre os diferentes núcleos de sentido encontrados; e redação da síntese interpretativa de cada uma das categorias definidas.

A partir da análise das entrevistas, emergiram três categorias temáticas, a saber: Percepção e autoavaliação dos pais em relação à participação nos cuidados diários da criança com microcefalia; Fatores associados ao engajamento paterno no cuidado diário à criança com microcefalia; e Identificação das atividades desempenhadas pelos pais no cuidado à criança com microcefalia. Na apresentação destas, as falas dos pais serão identificadas pelo nome “Entrevistado”, acompanhado por número cardinal seguindo a ordem das entrevistas.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (UNCISAL), sob o CAAE 68355917.2.0000.5011 em 13 de junho de 2017, e com aprovação de emenda em 03 de outubro de 2017.

3 Resultados

Os resultados incluem informações referentes aos dados quantitativos e qualitativos produzidos neste estudo.

A partir dos dados quantitativos, a Tabela 1 apresenta o perfil dos 23 pais com relação às características pessoais e sociodemográficas, tempo que disponibiliza para o cuidado da criança com microcefalia e informações da participação paterna nos cuidados diários à criança.

Tabela 1 Características pessoais e sociodemográficas paternas e tempo disponibilizado para o cuidado da criança com microcefalia (N=23). 

Variável n (%)
Idade 18 a 29 anos 15 (65%)
30 a 39 anos 5 (22%)
40 a 49 anos 2 (9%)
Acima de 50 anos 1 (4%)
Procedência Região Vales do Paraíba e Mundaú 2 (9%)
Região Metropolitana 15 (65%)
Região Sul 1 (4%)
Região Agreste 1 (4%)
Região Norte 4 (18%)
Estado Civil Casado 8 (35%)
Solteiro 5 (22%)
União Estável 10 (43%)
Número de anos de estudo ≤ 4 4 (17%)
05 a 09 6 (26%)
10 a 12 10 (44%)
≥ 13 3 (13%)
Reside com a criança Sim 20 (87%)
Não 3 (13%)
Renda Familiar Sem renda fixa 6 (26%)
Menos de 1 salário mínimo 2 (9%)
1 salário mínimo 13 (56%)
2 ou mais salários mínimos 2 (9%)
Exerce profissão e/ou ocupação Sim 19 (83%)
Não 4 (17%)
Tempo que disponibiliza para cuidado diário do filho Não disponibiliza tempo 1 (4%)
Menos de 1 hora 1 (4%)
1 hora 5 (22%)
2 horas ou mais 16 (77%)
Criança participa de programas sociais Sim 20 (87%)
Não 3 (13%)

Fonte: Elaboração própria / Dados da pesquisa (2018).

Observa-se que 65% dos pais possuem idade entre 18 a 29 anos; quanto à procedência, os dados foram agrupados por regiões demográficas2, logo, observa-se que 65% dos pais das crianças com microcefalia residem na região metropolitana do estado de Alagoas; quanto ao estado civil, 43% possuem união estável; e 70% dos pais afirmaram que disponibilizam duas horas ou mais de tempo diariamente.

Em relação à escolaridade, 44% dos pais possuem entre 10 a 12 anos de estudo; 83% dos pais exercem alguma profissão e/ou ocupação; e 26% não possuem renda fixa. Dentre as crianças, 87% participam de programas sociais como o Bolsa Família e/ou Benefício de Prestação Continuada (BPC). As profissões e/ou ocupações relatadas pelos pais foram: serviço rural, auxiliar de produção, servente de pedreiro, metalúrgico, estudante, jardineiro, representante de atendimento, agente de portaria, corretor de imóveis, porteiro, auxiliar técnico de telefonia, pedreiro, motoboy, técnico em informática, auxiliar de almoxarife e motorista.

Para melhor compreensão e análise das ocupações desempenhadas, a Tabela 2 apresenta a descrição e frequência das atividades por categoria de ocupação. Com relação às Atividades da Vida Diária (AVDs), verificou-se um número expressivo de pais que nunca as desempenharam e a atividade de maior envolvimento (65%) é carregar no colo ou auxiliar na locomoção de seu filho. Dentre as de menor envolvimento, 30% dos pais nunca se envolveram nas atividades de banho, 26% raramente trocaram as fraldas e 52% nunca escovaram os dentes dos filhos.

Tabela 2 Níveis de Frequência da Participação paterna nos cuidados diários da criança com microcefalia (N=23). 

Variável S F O R N
n % n % n % N % n %
Atividades da Vida Diária (AVDs)
Dou banho no meu filho 4 17 4 17 4 17 4 17 7 30
Enxugo o meu filho 8 35 3 13 3 13 1 4 8 35
Escovo os dentes do meu filho 4 17 3 13 1 4 3 13 12 52
Troco as fraldas do meu filho 6 26 4 17 2 9 6 26 5 22
Visto/Tiro as roupas do meu filho 7 30 8 35 4 17 3 13 1 4
Escolho as roupas do meu filho 4 17 4 17 5 22 5 22 5 22
Dou a comida ou auxilio na alimentação 5 22 7 30 2 9 4 17 5 22
Carrego no colo ou auxilio na locomoção 15 65 4 17 2 9 2 9 0 0
Penteio o cabelo do meu filho 5 22 7 30 4 17 1 4 6 26
Passo perfume no meu filho 6 26 6 26 4 17 3 13 4 17
Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVDs)
Preparo a comida do meu filho 1 4 4 17 3 13 3 13 12 52
Levo meu filho ao médico/tratamento 7 30 3 13 3 13 8 35 2 9
Faço compras ou preparo a lista de compras 12 52 4 17 2 9 2 9 3 13
Administro remédio do meu filho 4 17 6 26 5 22 4 17 4 17
Limpo alimentos e utensílios após as refeições 4 17 6 26 2 9 5 22 6 26
Cuido dos bens e reparos da casa 10 43 7 30 5 22 1 4 0 0
Gerencio as finanças da casa 14 61 6 26 2 9 0 0 1 4
Participo da educação do meu filho 23 100 0 0 0 0 0 0 0 0
Descanso e Sono
Preparo meu filho para dormir 10 43 9 39 1 4 0 0 3 13
Organizo o momento de descanso 6 26 9 39 1 4 3 13 4 17
Realizo cuidados noturnos se necessário 6 26 6 26 2 9 4 17 5 22
Brincar
Brinco com meu filho 17 74 4 17 0 0 1 4 1 4
Ofereço brinquedo ao meu filho 12 52 6 26 3 13 0 0 2 9
Lazer
Saio de casa para passear com meu filho 9 39 5 22 7 30 1 4 1 4
Participação Social
Envolvo o meu filho com a família 21 91 1 4 0 0 1 4 0 0
Incentivo meu filho a interagir com outras crianças 17 74 5 22 0 0 0 0 1 4

S – Sempre / F – Frequentemente / O – Ocasionalmente / R – Raramente / N – Nunca. Fonte: Elaboração própria / Dados da pesquisa (2018).

Quanto às Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVDs), prevalece o maior desempenho dos pais (61%) em gerenciar as finanças da casa e 100% afirmaram participar da educação dos filhos. Dentre as atividades com menor envolvimento tem-se: 52% nunca preparam comida para seus filhos e 35% raramente levaram o filho no médico ou tratamento. No descanso e sono observa-se que 43% dos pais sempre prepararam os filhos para dormir e 22% nunca realizaram os cuidados noturnos das crianças. Nas ocupações de mais envolvimento paterno tem-se: brincar com seus filhos (74%), sair com seus filhos para passear e ir a outros lugares (39%) e sempre envolverem seus filhos com a família (91%).

Visando analisar a percepção e a participação dos pais no cuidado à criança com microcefalia, os resultados das entrevistas com os quatro pais permitiram identificar as seguintes categorias: Percepção e autoavaliação dos pais em relação à participação nos cuidados diários da criança com microcefalia; Fatores associados ao engajamento paterno no cuidado diário à criança com microcefalia; e Identificação das atividades desempenhadas pelos pais no cuidado à criança com microcefalia.

3.1 Percepção e autoavaliação dos pais em relação à participação nos cuidados diários da criança com microcefalia

Esta categoria constituiu-se mediante às percepções que os pais possuem acerca de seu papel enquanto partícipe no cuidado com o filho, isto é, percepções de um pai ativo ou auxiliar na perspectiva do cotidiano; como também às suas avaliações sobre o envolver-se no cuidado diário da criança.

Com relação à participação paterna ativa, os pais compreendem a importância em participar integralmente da rotina do filho, principalmente por ser uma criança com deficiência, ou seja, a rotina exaustiva de cuidado e tratamento não pode ser atribuída apenas a uma pessoa. Destaca-se também esta participação imprescindível para o pleno desenvolvimento da criança nos seguintes trechos:

O pai deve participar mais intensamente, pois uma vez que as crianças são especiais elas têm essa necessidade e, o trabalho, ele é vezes 10 em tudo [...], a rotina de médico, quando não, é exame, é tratamento, é consulta [...] então é uma rotina muito grande e uma pessoa só não dá conta não (Entrevistado 1).

É importante porque ajuda no desenvolvimento da criança e estimula melhor o desenvolvimento dela [...] (Entrevistado 2).

Na percepção de participação paterna auxiliar, os pais compreendem que devem contribuir auxiliando a mãe nas tarefas básicas, quando necessário:

Trocar uma roupa, dando um banho, ajudando a mãe no que for necessário para estar sempre do lado da criança né (Entrevistado 2).

Aí tem que o pai também ver que ele também tem que fazer alguma coisa também, assim, fazer a sua parte porque é muito difícil só para mãe trocar fralda, fazer o mingau, cuidar da casa... é bom sempre ter sua participação também (Entrevistado 3).

É importante né, é importante porque a gente que acompanha diariamente vê que é difícil para mãe cuidar, porque tem a casa [...] (Entrevistado 4).

Ao avaliar sua participação nos cuidados diários dos filhos, a maioria dos entrevistados considera ter boa participação, dando suporte à mãe no que for necessário e melhor para a criança, não podendo desempenhar mais funções devido ao pouco tempo que permanece com o filho.

Eu acho que a minha participação é bastante ativa, viu? E assim... eu acho que o que eu faço na participação do desenvolvimento dela é de suma importância, a gente participa de tudo o que for necessário para ela (Entrevistado 1).

A minha participação, eu vejo que de 100% é 80%, o que eu posso fazer por ele, assim, quando eu estou com ele, eu faço [...] aí eu considero boa minha participação, pois eu poderia fazer mais se tivesse mais tempo para fazer, considero uma boa ajuda a minha parte para ela (Entrevistado 4).

Eu avalio que o máximo que eu puder fazer por ele eu tento, até porque eu tenho os meus afazeres também né (Entrevistado 3).

O entrevistado 2, apesar de destacar sua participação no auxílio financeiro e de afirmar que tem contato com a criança, considera sua participação não efetiva pois não convive diariamente com a mesma.

Rapaz, eu acho que não é tão efetiva, pelo fato da gente está separado, mas o que eu posso fazer, quando eu a pego para ficar comigo, eu faço de tudo para ver ela bem. A minha participação maior é financeiramente, no que ela precisar eu faço de tudo para ajudar, ajudar não, porque é uma obrigação da gente (Entrevistado 2).

3.2 Fatores associados ao engajamento paterno no cuidado diário à criança com microcefalia

Nessa categoria estão apontados alguns fatores que podem estar associados a um maior ou menor engajamento paterno no cuidado diário à criança com microcefalia.

Um fator que possibilita o maior engajamento do pai nos cuidados associa-se à percepção que ele possui acerca das dificuldades da criança no dia-a-dia e que isso pode gerar uma sobrecarga materna quando não há uma divisão de tarefas entre os pais.

Sim, considero importante a participação do pai, pois as necessidades diárias são muito grandes então a mãe tem que cuidar da casa, do marido, então essa divisão de tarefas ela é justa e merecida (Entrevistado 1).

Por outro lado, o fato de terem outras atribuições, acrescidas da pouca disponibilidade de tempo relacionado ao trabalho, não permite a participação paterna mais ativa no cotidiano, agregando a participação no cuidado diário do filho com deficiência apenas à função do gerenciamento financeiro do lar e a rotina de trabalho, diminuindo o engajamento nas demais atividades.

[...] na maioria sempre é a mãe, porque eu trabalho, mas não é porque eu trabalho que é uma desculpa, né?! É porque eu saio cedo de casa, vou pra passela (atividade rural), aí chego 11h ou 11h30min, aí é quando eu pego mais ele, e ela vai terminar o restante dos afazeres da casa, eu fico com ele e na parte da tarde também (Entrevistado 3).

Outro fator que implica menor engajamento do pai nos cuidados diários está relacionado à presença expressiva de valores culturais, a crença de o pai considerar que já tem seus compromissos/trabalho, delegando o cuidado da criança como um dever somente da mãe.

Então, a mulher hoje em dia ela quer mais trabalhar, algo mais externo, e esquece um pouco da casa, então eu deixo mesmo para ela fazer porque senão ela não vai fazer nada e eu trabalho também, tenho meus compromissos. Tem coisas que deixo ela fazer, porque eu acho que tenho que deixar mesmo (Entrevistado 1).

A falta de habilidade e/ou a insegurança em desempenhar algumas atividades mais voltadas ao banho, alimentação e higiene pessoal, devido às limitações apresentadas pela criança, também pode interferir no envolvimento dos pais no dia-a-dia da criança.

[...] ela come é de pouquinho em pouquinho, tem o posicionamento porque senão ela engasga (Entrevistado 1).

Eu participo assim com ele, só não dou banho [...] assim, eu não dou banho porque ele é mole, aí tenho medo de derrubar ele (Entrevistado 4).

Eu não faço muito, no começo eu tinha medo quando ela era mais novinha, aí eu tinha medo de pegar nela para não machucar (Entrevistado 2).

A participação de outros cuidadores, principalmente avós e tios que auxiliam e dão suporte ao cuidado da criança, além da mãe, é um preditor que pode contribuir para o menor engajamento paterno no cuidado com o filho.

De manhã a minha filha fica com a avó materna, e a tia também ajuda todas as manhãs. A família toda participa, principalmente na casa dos avós (Entrevistado 1).

Outras pessoas participam, sempre quando eu levo ela lá para casa, minha irmã, meu pai e minha mãe (Entrevistado 2).

[...] A avó paterna também participa muito dos cuidados [...] lá em casa todos participam, ajudam! (Entrevistado 3).

[...] a família dela, irmã, mãe, a minha mãe quando tem tempo vai lá no interior e está sempre visitando ela e ele, mas assim ela nunca está só entendeu? Sempre tem alguém para dar assistência a ela (Entrevistado 4).

3.3 Identificação das atividades desempenhadas pelos pais no exercício da paternidade consideradas pelos pais

Nessa categoria, identifica-se atividades que não foram consideradas no questionário, mas que foram significativas nas falas dos pais.

Evidencia-se, conforme as falas dos entrevistados 1, 3 e 4, que alguns pais, em seus horários livres, desempenham com frequência a atividade de segurar a criança para auxiliar a mãe a realizar os serviços domésticos do lar, segurar a criança para que a mãe descanse e conversar com a criança.

[...] aí ficar com ela no colo, dar cheirinho, conversar (Entrevistado 1).

[...] eu também não sou desses muito de brincar de crianças, mas eu converso, dessa forma assim (Entrevistado 3).

O mais que eu faço é pegar nele para ela (esposa) fazer as coisas, sempre que eu chego do trabalho tem almoço para fazer, casa para varrer, ainda ela vai lavar roupa, aí é quando eu pego ele para ela finalizar o resto das coisas [...] (Entrevistado 3).

O que eu faço com mais frequência é ficar com ele enquanto ela tá fazendo comida pra ele, entendeu? Ou às vezes, quando ela ta cansada demais, eu fico com ele o dia inteiro [...] (Entrevistado 4).

4 Discussão

Observou-se que 43% (n=10) dos pais das crianças com microcefalia encontram-se em situação conjugal estável e residem com os filhos no mesmo domicílio. Estudos apontaram que o relacionamento conjugal estável e a convivência frequente com os filhos também parecem favorecer o engajamento do pai nos cuidados diários à criança (RESENDE et al., 2014; VIEIRA et al., 2014).

Notou-se um número maior de pais em nosso estudo possuindo entre 10 a 12 anos de escolaridade. Consoante a esse aspecto, Resende et al. (2014) afirma que, quanto maior o grau de instrução dos pais, maiores suas chances de entender e modificar a realidade da qual fazem parte. Entretanto, a renda total familiar em sua grande parte não ultrapassa um salário mínimo, considerando-as ainda como família com baixo nível socioeconômico, uma vez que muitos pais estão em atividades laborativas cuja remuneração não suprem as necessidades da família, mesmo com a complementação de renda advindas da participação dos filhos em programas sociais, principalmente porque a chegada de uma criança com microcefalia exige cuidados que culminam no aumento das despesas para a família (FELIX; FARIAS, 2017).

De acordo com os resultados apresentados percebeu-se que muitos dos pais residem na região metropolitana do estado de Alagoas. Tal aspecto poderia influenciar positivamente na participação destes nos cuidados com a saúde dos filhos, visto que os locais de tratamento estão localizados na capital do estado. No entanto, alguns pais raramente participam dessa atividade, motivo que pode estar associado ao fator trabalho. Felix e Farias (2017) verificaram que as tentativas de um homem em conciliar a vida de pai com a de trabalhador, diante da perspectiva que lida em configurar-se como provedor do lar, dificulta o acompanhamento da criança nos tratamentos.

Relacionado ao tipo de atividade laboral dos pais, percebeu-se que eles desempenham funções que exigem muito tempo fora de casa em decorrência de maior jornada de trabalho, implicando em menor envolvimento nos cuidados diários do filho. Para Parke (1996), homens que estão altamente comprometidos com o trabalho e que gastam longas horas no emprego tendem a ser menos envolvidos nas atividades de pai. Pode-se considerar o trabalho como um fator que diminui o envolvimento do pai no cuidado diário da criança com microcefalia, devido às jornadas diárias extensas que levam à ausência no cotidiano familiar.

Fox e Bruce (2001) afirmaram que as crenças dos pais sobre os seus papéis de “pai/marido” versus “trabalhador” dirigem seus comportamentos e, em particular, o seu envolvimento no cotidiano da criança. Ao acreditar que seu senso de identidade é determinado pelo quão bem exerce seu papel como pai, espera-se que o envolvimento do pai com seus filhos seja maior. Entretanto, se o seu senso é fortalecido pelo aumento do tempo e esforço no local de trabalho, espera-se que o envolvimento do pai com seus filhos seja menor. Todavia, compreende-se que as crenças de um pai sobre seu próprio papel podem se relacionar a mudanças no envolvimento durante a infância da criança.

Apesar das atividades de trabalho desenvolvidas por eles, a maioria afirma disponibilizar mais de duas horas no cuidado com o filho. Contudo, é necessário entender que o envolvimento paterno nas atividades cotidianas está condicionado tanto à quantidade quanto também à qualidade de tempo que os pais dedicam aos seus filhos e aos tipos de tarefas desenvolvidas por eles nesse período (LAMB et al., 1985).

De modo geral, os pais têm maior engajamento em tarefas relacionadas às ocupações brincar, lazer e participação social. Todavia, como nas AVDs, AIVDs e descanso e sono, esse engajamento acaba diminuindo em algumas atividades, implicando que tarefas relacionadas ao cuidado direto com criança, na maioria das vezes, são delegadas à mãe, cabendo ao homem desenvolver atividades que envolvem um dispêndio menor de tempo e energia (SUTTER; BUCHER-MALUSCHKE, 2008).

Atividades como conversar e colocar no colo são desempenhadas pelos pais principalmente no turno da noite e/ou quando possuem disponibilidade de tempo, devido ao trabalho, permanecendo com a criança para que a mãe possa finalizar as tarefas domésticas. Corroborando com esses dados, algumas pesquisas revelam que os pais participam pouco das tarefas domésticas e dos cuidados básicos aos filhos, sendo apenas referidas as atividades de brincadeiras (ARAÚJO; SCALON, 2006; CREPALDI et al., 2006).

Estudo realizado por Planalp e Braungart-Rieker (2016), ao examinar os padrões e determinantes do cuidado do pai com os filhos e os comportamentos do brincar ao longo do tempo, verificaram que os níveis de cuidado e as brincadeiras modificaram ao longo do tempo à medida que a criança ficava mais velha. E em relação ao cuidado, os pais que estavam menos envolvidos no ato de trocar as fraldas ajudavam no uso do vaso sanitário e vestia as roupas dos filhos com mais frequência.

As Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVDs) são consideradas atividades de apoio à vida diária dentro de casa e na comunidade (AMERICAN..., 2015), diante disso, os resultados desta pesquisa apontaram maior participação dos pais somente no desempenho de atividades voltadas ao estabelecimento e gerenciamento do lar e das finanças e educação dos filhos, remetendo à ideia de que o homem é o principal responsável pelo sustento familiar e de que, devido à rotina de trabalho, não sobraria muito tempo para auxiliar nas atividades domésticas.

Contudo, entende-se que essa função atribuída ao pai remete a resquícios culturais e morais prováveis da manutenção de papéis do pai e da mãe entre os séculos XVIII e XIX, sendo a mãe a principal cuidadora e responsável pelo desenvolvimento da criança, enquanto o pai era o provedor financeiro da família (BORSA; NUNES, 2011; SEABRA; SEIDL-DE-MOURA, 2012; GOMES; ALVARENGA, 2016).

Na percepção dos pais sobre a participação nos cuidados diários, é notório a compreensão de suas responsabilidades ao reconhecer a importância do envolvimento no cotidiano da criança, sendo tal participação ainda pautada numa perspectiva de auxiliar a mãe mais relacionado à presença física, implicando no não envolvimento requerido aos cuidados básicos dos filhos.

Entre os fatores associados ao engajamento dos pais nos cuidados do filho destacaram-se o reconhecimento deles sobre as dificuldades da criança no dia-a-dia e a necessidade de apoiar os cuidadores. Por mais que o pai não desempenhe todas as atividades em igualdade com a mãe, o reconhecimento das demandas de cuidados da criança contribui para um maior envolvimento dos pais na divisão de tarefas, diminuindo a sobrecarga materna. Silva e Piccinini (2007) concluíram que os pais participavam dos cuidados básicos e, embora com frequência irregular, dividiam com a mãe a responsabilidade pela criação dos filhos, propondo que o pai pode ter uma ampla participação na vida dos filhos, não restringindo seu envolvimento a sustento financeiro, passeios e brincadeiras.

Outro estudo verificou que quando as mães de crianças com deficiência experimentam problemas psicológicos podem se beneficiar de uma rede social de apoio, particularmente o apoio de um membro da família imediata. Neste sentido, um membro da família imediata que pode desempenhar um papel particularmente importante no apoio às mães e ajudar a reduzir o estresse, a ansiedade e os sintomas depressivos é o pai (OLSSON; HWANG, 2001; BOYD, 2002; FELDMAN et al., 2007; RAINA et al., 2005; LAXMAN et al., 2015).

Os resultados deste estudo mostraram que o cuidado e o brincar do pai com seus filhos estão sob influência de vários determinantes intrinsecamente ligados ao envolvimento em tarefas cotidianas (PLANALP; BRAUNGART-RIEKER, 2016). Corroborando com a afirmativa, o estudo de Bronte-Tinkew et al. (2006) verificou que o papel que o pai assume na família afeta o modo como ele se envolve com o filho.

Por outro lado, a insegurança dos pais em realizar algumas atividades está relacionada a um menor engajamento. Muitas vezes, a insegurança está associada também à falta de conhecimento. Neste caso, desempenhar atividades de higiene, vestuário e administração de medicamentos requerem conhecimentos sobre a forma adequada de executar. Em geral, essas informações são transmitidas aos cuidadores que acompanham as crianças no tratamento pelos terapeutas durante os atendimentos de maneira educativa, através de orientações que podem ser verbais, por demonstrações ou escritas. Monteiro, Rios e Shimo (2014) perceberam que os pais, mesmo conscientes da importância de sua presença, ainda apresentam receio de participar, pois não sabem até onde estão ajudando ou atrapalhando, tendo medo de prejudicar a criança.

Atrelado a isso, os valores socioculturais também implicam em menor engajamento, seja pela divisão dos cuidados com outros membros da família ou pela divisão por questão de gênero. Consoante a esse aspecto, há as crenças ligadas à divisão sexual do trabalho doméstico, o que, por sua vez, impediria os homens de investir tempo e esforço nesse tipo de atividade, delegando à mãe a responsabilidade pelos cuidados básicos com a criança, enquanto os homens exerceriam atividades mais ligadas ao convívio social e ao lazer da criança (GOMES; ALVARENGA, 2016).

Ademais, a paternidade carrega concepções a respeito de virilidade heterossexual relacionada à capacidade de sustentar e educar os filhos, logo, essas atribuições colocam o trabalho remunerado dos homens como referência fundamental nas concepções sobre paternidade e masculinidade, sobretudo hegemônica. Tais concepções servem para comprovar o atributo físico da paternidade, conseguir sustentá-los e educá-los comprovam seu atributo moral (VIEIRA et al., 2014; RIBEIRO et al., 2015).

Vale ressaltar que esses valores e crenças também são parte das percepções de muitas mães, contribuindo, assim, para a realidade vivenciada, pois o receio do homem em desenvolver as atividades voltadas aos cuidados da criança atribui-se, em alguns casos, a que as próprias mães não permitirem que os companheiros cuidem efetivamente de seus filhos, atribuindo a eles um papel de substituto ou coadjuvante, perpetuando uma função paternal mais tradicional nos cuidados diários dos filhos (DESSEN; OLIVEIRA, 2013). Visto que o homem tem dificuldade de tomar iniciativa para se engajar na vida do filho é importante que a mulher e outros familiares facilitem o desenvolvimento de habilidades de cuidado (CARDELLI; TANAKA, 2012).

Entretanto, a presença de outros familiares envolvidos no cuidado da criança pode implicar na não corresponsabilização do pai. De acordo com Marion et al. (2015), o modo como os pais participam da criação dos filhos pode ser influenciado por fatores socioeconômicos e culturais, principalmente no que tange a realização de atividade de cuidados básicos. As famílias tendem a organizar os cuidados com os filhos a partir da rede familiar extensa, tios e avós, e isso inclui responsabilizar as mulheres da família pelos cuidados diretos com a criança, o que contribui para que o pai seja menos solicitado a realizar esse tipo de atividade com os filhos.

Vieira et al. (2014) evidenciaram a coexistência de modelos familiares em que há o compartilhamento de tarefas pelo pai e pela mãe, outros indicaram que as mães são as responsáveis diretas pelos cuidados dos filhos. Embora seja relatado maior envolvimento paterno com as crianças, não há participação equivalente no que concerne às tarefas domésticas, ainda percebidas pelos homens como pertencentes ao universo feminino e, mesmo nos casos em que o homem divide as tarefas de cuidado e domésticas com as esposas, o papel do pai como provedor continua se sobressaindo.

O exercício da paternidade abarca uma série de transformações históricas, socioculturais e de gênero, sendo fruto dos novos arranjos familiares, que assume de maneira mais direta o cuidado dos pais com as crianças pequenas. As mudanças no âmbito familiar propiciaram redefinições pelas quais o papel masculino perpassa a função de provedor e requer uma valorização das atividades afetivas, interativas e companheiras junto aos filhos, incluindo o diálogo e a participação no lazer cotidiano. Todavia, apesar dessas modificações, a mulher ainda é considerada principal responsável pelos cuidados com a criança na maioria das famílias brasileiras, expressando ainda uma hierarquia de gênero nas práticas cotidianas (MARTINS, 2009).

5 Considerações Finais

O estudo propiciou conhecimento acerca do perfil sociodemográfico dos pais de crianças com microcefalia, delineando o nível de frequência da participação nas ocupações, além de analisar a percepção que os mesmos têm sobre a sua participação nos cuidados do filho no dia a dia. Tais informações são relevantes para a comunidade científica, famílias, profissionais e gestores dos serviços de saúde, favorecendo um olhar mais ampliado acerca da temática.

A percepção dos pais quanto à sua participação nos cuidados diários dos filhos tem sido sustentada por um viés cultural, fomentando o fato de que à mulher é somente delegada à atribuição de cuidadora do lar e ao homem a função de gerenciamento financeiro, de tal forma, o pai compreende que pode participar no desempenho das tarefas cotidianas quando possuir tempo disponível. Todavia, os homens acreditam contribuir suficientemente, auxiliando as mães nos cuidados diários com os filhos, entretanto, a presença de uma criança com deficiência solicita um envolvimento maior em atividades que demandam maior tempo e gasto energético e, na maioria das vezes, a mãe deixa de exercer seus papéis ocupacionais na sociedade para se dedicar ao filho.

Reitera-se a necessidade dos profissionais de saúde em contribuir com engajamento dos pais no cuidado à criança, desenvolvendo estratégias nos serviços especializados em reabilitação ou na Atenção Primária à Saúde, por meio de orientações durante os atendimentos e atividades direcionadas aos pais, seja em reuniões, grupos ou eventos comemorativos e educativos. Não obstante, salienta-se a importância de estratégias e políticas públicas que possibilitem o engajamento dos pais durante o tratamento de seus filhos e auxiliem na promoção da participação paterna em todas as dimensões do cuidado à criança com deficiência.

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