INTRODUÇÃO

O uso do implante coclear (IC) em crianças possibilita importantes benefícios para o desenvolvimento das habilidades auditivas e comunicativas, além de permitir o seu progresso na escola e, mais tarde, a capacitação para obter, manter e executar uma ocupação profissional. Como resultado, muitas crianças no mundo têm recebido o IC^{( 1 , 2 )}.

O sucesso desta intervenção depende de muitos fatores. Entre as questões relacionadas à família, enquadram-se as expectativas dos pais e os recursos de apoio por eles proporcionados às crianças na aquisição das experiências auditivas e de linguagem, assim como a dinâmica das relações sociais dentro da família e com outros parentes^{( 3 )}.

A maioria das pesquisas nessa área tem explorado os resultados do IC sob uma perspectiva profissional, envolvendo mensurações acerca da percepção e da produção de fala e das habilidades comunicativas, mas, comparativamente, poucos trabalhos têm examinado o processo da implantação pela perspectiva da família e dos pais. Da mesma forma, se verifica que embora uma série de testes objetivos e subjetivos seja realizada nos serviços de IC para avaliar o progresso da criança, são os pais que podem melhor aferir os resultados e o impacto deste dispositivo em sua vida^{( 4 , 5 )}.

O registro dos comentários dos pais em conjunto com as outras avaliações (subjetivas e objetivas) pode auxiliar a equipe do serviço de IC e os responsáveis pela formulação de políticas públicas nessa área, fornecendo informações valiosas sobre a funcionalidade da criança, o processo de implantação, as intervenções adicionais necessárias e os benefícios e limitações experimentadas^{( 6 )}. Desta forma, o uso de questionários para a avaliação dos resultados, junto aos testes objetivos, é cada vez mais disponibilizado^{( 7 )}.

O questionário "Children with cochlear implants: parental perspectives" é um dos instrumentos citados. Desenvolvido por Archbold et al. em 2002, a partir das respostas de 30 pais de crianças usuárias de IC (após três anos de uso do dispositivo), envolvendo temas relacionados à criança e à família, foi caracterizado como instrumento capaz de levantar as considerações dos próprios pais, além de ser aplicável em grandes grupos de crianças surdas e suas famílias, para avaliar o impacto do IC^{( 8 )}. Outro estudo que verificou a confiabilidade do instrumento também notou que ele é capaz de eliciar o ponto de vista dos pais de maneira significativa^{( 9 )}. No Brasil, este instrumento foi traduzido e adaptado culturalmente como "Crianças com implante coclear: perspectivas dos pais" e verificou, em sua aplicação, que o IC melhorou a qualidade de vida dos filhos das famílias avaliadas^{( 10 )}.

Assim, considerando que as metas e desejos dos pais devem ser levados em consideração durante o planejamento do processo terapêutico^{( 11 )} e no estabelecimento das metas a longo prazo, permitindo o ajustamento psicossocial, desempenho escolar e opções futuras de emprego da criança^{( 12 )}, este estudo teve como objetivo avaliar a perspectiva dos pais em relação ao IC sobre a evolução da criança. Acredita-se que os pais precisam ser reconhecidos como importantes avaliadores dos serviços e uma fonte de informações valiosa sobre a qualidade de vida, orientando a alocação de procedimentos de (re)habilitação auditiva^{( 3 )}.

MÉTODOS

Este estudo é prospectivo transversal com amostra aleatória, e teve investigação desenvolvida no Centro de Pesquisas Audiológicas (CPA) do Hospital de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP), campus Bauru, em São Paulo. O presente trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição (protocolo de pesquisa n° 181/2011).

RESULTADOS

Dos 50 questionários completados, 90% foram respondidos pelas mães, 8% pelos pais e 2% pela tia materna e cuidadora da criança.

Quanto à classificação socioeconômica, verifica-se que a maioria das famílias encontra-se na categoria baixo superior (62%), seguida pela categoria médio inferior (26%) e baixo inferior (12%). Já a respeito da escolaridade, as mães e os pais têm, em sua maioria, formação em ensino médio completo, com 40 e 26% do total, respectivamente.

Entre as crianças, 52% eram do gênero masculino e 48% do feminino. Quanto aos dados referentes à escolaridade, verificou-se que 96% frequentavam a escola regular. Destas, 90% já estão em processo de alfabetização, enquanto 4% ainda não têm idade suficiente para ingressar na pré-escola.

Com relação à terapia fonoaudiológica, 94% realizam pelo menos uma vez por semana, enquanto 6% não recebem qualquer tipo de atendimento, com justificativas relacionadas às dificuldades em encontrar profissional capacitado na sua cidade de origem ou por julgar que a sua criança não necessita da terapia, pois já desenvolveu a linguagem oral satisfatoriamente.

Em média, a idade das crianças na avaliação foi de 4 anos e 3 meses. Quanto ao tempo de privação sensorial, a média entre elas foi de 2 anos e 3 meses, e a idade em que foi realizada a cirurgia teve média de 2 anos e 2 meses, enquanto o tempo de uso do IC foi de cerca de dois anos.

A média dos limiares das frequências de 500 Hz, 1, 2 e 4 kHz na audiometria em campo livre para as crianças avaliadas encontrou-se em 26 dB, em média, com valor mínimo de resposta em 20 dB e máximo em 50 dB; bem como o Limiar de Detecção da Fala (LDF), que demonstrou em média 23 dB, com valor mínimo de 20 dB e máximo de 50 dB.

O tempo mínimo de aplicação do instrumento foi de 15 minutos e o máximo de 35 minutos, com média de 21 minutos.

Os resultados do questionário Crianças com implante coclear: perspectivas dos pais por subescala estão descritos na Figura 1, que representa o boxplot das suas subescalas, sendo que quanto maior o valor, mais positiva a perspectiva dos pais. A parte inferior da caixa indica o primeiro quartil, no qual 25% estão abaixo do valor de Q1, e a parte superior, o terceiro quartil, em que 75% das porcentagens estão abaixo do valor de Q3. A linha horizontal interna da caixa representa a mediana. Valores maiores que Q3 e Q1, representados por pontos, acima ou abaixo da caixa, são atípicos (ou possíveis outliers). As linhas verticais indicam o maior e o menor valores observados. As médias das porcentagens das subescalas estão representadas no boxplot por um sinal de "mais".

Figura 1. Média, mediana, primeiro e terceiro quartil, mínimo e máximo das percepções dos pais nas subescalas do questionário Crianças com implante coclear: perspectivas dos pais, representadas por box plots 

As subescalas relação social e autonomia apresentaram a maior mediana (50%), seguidas pela comunicação (41%), sendo as três referentes à criança. A funcionalidade obteve mediana de 35% e as subescalas bem-estar e educação, 30%. Somente a subescala suporte obteve pontuação negativa (-12%), ou seja, os pais avaliaram a expectativa quanto ao suporte/apoio à criança negativamente.

A Tabela 1 apresenta a análise da distribuição (%) entre as categorias de respostas de cada subescala para identificar a força da opinião dos pais em cada item.

Em relação às perspectivas dos pais quanto à comunicação, 60% concordam que as crianças têm desenvolvido a linguagem oral, e 68% disseram que elas têm se envolvido mais em situações comunicativas do que antes da implantação, sendo que 74% discordaram que a comunicação é difícil entre eles e pessoas conhecidas. Do total, 62% concordam que preferem utilizar a linguagem oral ao invés de sinais para se comunicar com seus filhos, e para 76% deles, mesmo em situações difíceis de leitura orofacial, como no escuro, a criança consegue se comunicar. Entretanto, 54% dos pais concordaram que têm preocupação quanto à qualidade da fala da criança no que tange o desenvolvimento do filho.

Na subescala funcionalidade, 68% dos pais concordam que antes da cirurgia os filhos não apresentavam benefícios com os aparelhos de amplificação sonora individuais, e 72% afirmam que atualmente o filho é dependente do IC o dia todo, sendo que 66% disseram que as crianças se divertem ouvindo música, assistindo à TV ou jogando videogame. Mas nesse aspecto avaliado, 56% dos pais discordaram quanto à possibilidade de deixar seus filhos brincarem fora de casa por receio de não ouvirem sinais de alerta.

Quando avaliada a autonomia da criança, a maioria dos pais (54%) concorda que antes da cirurgia o filho era muito dependente deles, sendo que 82% reconhecem a significante melhora na autoconfiança das crianças após a cirurgia de IC, e 66% concordam que eles estão independentes como outras crianças. A maioria (82%) discorda quanto a não poder deixá-los realizar atividades sozinhas.

Em relação ao bem-estar e felicidade da criança, 64% dos pais dizem que seus filhos são menos frustrados agora do que antes da realização da cirurgia, entretanto, em 22% dos casos, os afirmam que a frustração continua.

Quanto às relações sociais, 62% dos pais discordam que seus filhos estavam socialmente isolados antes do IC, 70% dizem que não concordam que seus filhos não fazem amigos facilmente e 58% que eles não têm relação próxima com os avôs. Para 72% dos pais, a criança é sociável dentro da família e 84% deles concordam que a relação com os irmãos ou primos tem melhorado.

Sobre a educação, a maioria dos pais (76%) discorda que seus filhos não estão aptos a ingressar na escola regular, estando 52% deles felizes com o seu progresso. Para 72% dos pais, a escola supre todas as necessidades e as crianças têm acompanhado os outros colegas, sendo uma preocupação para 62% deles o futuro escolar dos filhos.

Para muitos pais (58%), o progresso da criança após o IC tem excedido suas expectativas e a habilidade comunicativa melhorou muito após a cirurgia (74%), no que se refere aos efeitos do IC.

Quanto ao suporte, 44% dos pais relataram que ajudar as crianças mais no começo da (re)habilitação significa que elas necessitarão de menos ajuda mais tarde e que após a cirurgia 44% têm mais tempo para eles.

A Tabela 2 apresenta os resultados da correlação entre as subescalas.

Observa-se resultado positivo significante entre a subescala de comunicação e todas as demais subescalas referentes à criança, e ainda entre a comunicação e a subescala referente à família - efeitos do IC.

O mesmo ocorreu com a subescala educação, que também apresenta correlação positiva significante com as demais subescalas e, ainda, com a subescala referente à família, efeitos do IC.

Das subescalas da família, aquela que representa os efeitos do IC também demonstrou correlação positiva com as subescalas comunicação, educação e autonomia referentes à criança. A subescala apoio à criança foi a única a não apresentar correlação significativa com qualquer outra subescala.

Quando realizada a correlação entre os dados dos pacientes e as subescalas do instrumento, observou-se resultado negativo significante apenas da subescala suporte à criança com a idade em que fez a cirurgia de IC (média de 2 anos e 2 meses) e o tempo de privação sensorial (média de 2 anos e 3 meses), o que reflete a opinião dos pais de que crianças com menor idade na ocasião da cirurgia ou menor tempo de surdez necessitam de maior suporte, tanto antes quanto após a realização da cirurgia.

Nenhuma outra correlação entre os dados dos pacientes e os aspectos abordados pelas subescalas foi estabelecida.

DISCUSSÃO

Atualmente, estudos de avaliação da assistência com enfoque na percepção da população são importantes e devem ser absorvidos pelos serviços como forma de melhorar o sistema público^{( 13 )}. Na (re)habilitação auditiva, as medidas de resultados têm emergido como um método efetivo para determinar se uma intervenção específica, como o IC, está promovendo resultados positivos para os seus usuários ou não^{( 7 )}, direcionando o tratamento. Estas medidas geralmente envolvem o uso de questionários e possibilitam avaliação do impacto da perda auditiva na vida diária da criança ou do adulto, além de permitirem o planejamento e a execução de estratégias de reabilitação voltadas às necessidades da pessoa com perda auditiva^{( 7 )}.

Além destes aspectos, a aplicação dos instrumentos auxiliam os profissionais que acompanham as crianças bem como a família quanto à compreensão do desenvolvimento da criança com IC. Sua aplicação possibilita à família verificar os resultados e o impacto que o dispositivo tem na vida da criança e em suas atividades de rotina e, ao mesmo tempo, permite o monitoramento quanto às etapas de desenvolvimento delas no processo de aquisição das habilidades auditivas e da linguagem oral^{( 4 , 5 )}, auxiliando na adequação do planejamento terapêutico e dos objetivos da reabilitação.

No Brasil, a utilização desses instrumentos para crianças não é muito difundida. No entanto, em outros países a aplicação destes aos pais e aos cuidadores já é uma prática comum^{( 14 )}. Alguns estudos têm descrito o ponto de vista dos pais sobre o processo de implantação, encontrando como resultados preocupações relativas a esta experiência^{( 15 - 18 )}. Outras pesquisas consideram a percepção dos pais quanto aos resultados obtidos pela criança com IC^{( 18 , 19 )}.

Neste trabalho, apesar da maioria dos pais participantes pertencerem à classe socioeconômica baixa superior, de acordo com a classificação proposta^{( 20 )}, muitos deles têm ensino médio completo, o que reflete na boa compreensão durante a aplicação do instrumento. Estudos relatam que a baixa escolaridade da população brasileira pode dificultar a adequada compreensão de questionários, sendo opção dos autores auxiliar os participantes na leitura deles. Além disso, em média, o instrumento levou 21 minutos para ser preenchido, portanto, foi passível para aplicação na rotina clínica, com o objetivo de avaliar as perspectivas e expectativas dos pais.

Em relação aos resultados do questionário, quando verificadas e comparadas as medianas de cada subescala, as expectativas mais satisfatórias foram quanto aos aspectos avaliados pelas subescalas relações sociais, autonomia e comunicação, enquanto apoio/suporte à criança teve a menor pontuação. Isso revela que quanto melhor a linguagem oral das crianças, melhor é a sua interação com amigos e familiares, sua independência e autonomia, o que implica em menos suporte por parte dos pais após o IC. Outros estudos chegaram à mesma conclusão, como é o caso de um realizado no Brasil que encontrou resultados semelhantes nas subescalas autonomia e relações sociais^{( 10 )}.

Dessa forma, a maioria dos pais considerou suas crianças mais independentes após a cirurgia. A avaliação positiva quanto a estes aspectos está relacionada à capacidade de ouvir, portanto, o IC permite que a criança participe socialmente e em ambientes educacionais, desenvolvendo sua autoconfiança^{( 8 )}. Outros estudos que envolveram a aplicação do mesmo instrumento verificaram que os filhos estavam emocionalmente e socialmente bem ajustados em casa e na escola e que se beneficiaram com o IC. Isso demonstra as conquistas ao longo da experiência auditiva da criança^{( 21 , 22 )}.

Nesse trabalho, mesmo considerando que as crianças têm desenvolvido a linguagem oral após a cirurgia de IC, muitos pais relatam preocupação quanto à qualidade da fala dos filhos. Estes resultados também foram encontrados em outros estudos^{( 4 , 15 , 21 , 23 )}. Sabe-se que a inteligibilidade de fala se desenvolve numa escala temporal mais longa do que a percepção da fala e esta vai melhorando ao longo dos anos após a cirurgia de IC^{( 24 )}, sendo possível que a qualidade de fala das crianças avaliadas neste estudo possa melhorar ao longo do tempo. Assim, é necessário orientar os pais quanto a este fato, além de guiar a reabilitação para o trabalho desse aspecto.

As subescalas comunicação e efeitos do IC foram as que apresentaram maior número de correlações significativas com as demais. Isso demonstra o quanto a aquisição e o desenvolvimento da linguagem oral estão ligados ao desenvolvimento das outras habilidades, levando a efeitos positivos na implantação no ponto de vista dos pais^{( 3 , 10 )}.

Para pesquisas futuras, seria interessante comparar se crianças que receberam o IC bilateral terão os benefícios relacionados à qualidade de vida com menor tempo de uso do dispositivo^{( 25 )}. Dessa forma, pais cujos filhos receberam o IC podem oferecer comentários de grande valor para as equipes de implante. Eles não só fornecem informações confiáveis ​​sobre a criança, mas também uma perspectiva do processo de implantação, intervenções adicionais necessárias e os benefícios e limitações experienciados. Esses dados coletados são preciosos para auxiliar a equipe a monitorar a família e a criança, principalmente no período inicial após a realização do IC, no qual as dúvidas são mais frequentes, servindo de base para orientação e esclarecimentos dos pais pelos profissionais.

CONCLUSÃO

A avaliação das percepções e expectativas dos pais em relação ao desenvolvimento da criança usuária de IC nesse estudo permitiu concluir que: