Print version ISSN 0103-2100On-line version ISSN 1982-0194
Acta paul. enferm. vol.32 no.4 São Paulo July/Aug. 2019 Epub Aug 12, 2019
http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201900054
comprender la perspectiva de jóvenes con diabetes mellitus sobre la participación en un grupo de estímulo al autocuidado en la red social Facebook®.
estudio descriptivo y exploratorio, con 35 jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 que participaron en un grupo de Facebook®. Los datos fueron recopilados por medio de entrevista semiestructurada y luego sometidos al análisis de contenido, modalidad temática.
se identificaron tres categorías: atención convencional ofrecida a los jóvenes con diabetes mellitus, ventajas de la utilización del Facebook® para innovación en la atención a la salud, y espíritu de comunidad y fortalecimiento a partir del Facebook®. Estas categorías demuestran que, en la perspectiva de jóvenes con diabetes, la participación en el grupo favoreció el desarrollo del espíritu de comunidad y el fortalecimiento del vínculo entre los pares, además de ayudar en el proceso de aceptación de la enfermedad y en la formación de una red de apoyo. Además, se observó una evaluación positiva sobre la participación, dado que los jóvenes manifestaron el deseo de que se implementen otros grupos con características semejantes.
acciones educativas en la red social Facebook® son bien aceptadas por los jóvenes y pueden constituir una estrategia importante para acercarlos a los servicios de salud y ayudarlos en las acciones de autocuidado.
Palabras-clave: Diabetes mellitus; Autocuidado; Red social
A diabetes mellitus (DM) é uma das condições crônicas que mais cresce no mundo e constitui importante problema de saúde pública dada a gravidade de suas complicações. Para o gerenciamento eficaz e um bom controle glicêmico, faz-se necessário que as pessoas acometidas tenham conhecimento de sua etiologia, tratamento e das ações de autocuidado, compreendendo sua finalidade e importância.1
O engajamento das pessoas às práticas de autocuidado depende de aspectos culturais, educacionais e também de habilidades, limitações individuais, experiência de vida, estado de saúde e recursos disponíveis.2Neste sentido, o manejo eficiente da doença em jovens pode ser facilitado por meio de atividades educativas que valorizem sua capacidade individual e propiciem o acesso a informações e orientações.
Os profissionais de saúde, portanto, precisam envolver os jovens com DM em atividades educativas, pois estas podem ajudá-los a enfrentar dificuldades, melhorar o comportamento em relação à saúde e manter a doença sob controle. Contudo, estas precisam ser diferenciadas daquelas tradicionalmente oferecidas.3 A inserção de práticas educativas diferenciadas, com linguagem compreensível e contextualizada, permite que os jovens tenham uma melhor compreensão do quadro clínico e da importância do tratamento e também das ações de autocuidado.4
Contudo, a pouca participação de jovens, sadios ou com alguma condição crônica, em atividades propostas pelos serviços de saúde é um desafio, interferindo no não alcance do planejamento e execução das ações em saúde. Nestes casos, a internet se apresenta como uma ferramenta possível de ser utilizada, pois as redes sociais mudaram a natureza das relações entre as pessoas, e desde o seu aparecimento atraíram milhões de utilizadores, que as integraram em suas vidas diárias e a transformaram em uma importante plataforma de comunicação.5
Dentre as plataformas online, o Facebook® é o de maior destaque, sendo o Brasil o segundo país com o maior número de usuários, atrás somente dos Estados Unidos. O Facebook® é considerado uma ferramenta midiática, que permite inclusive, várias formas de aprendizagem - a criação de grupos de discussões sobre assuntos relevantes possibilita a troca e a construção de saberes.5
No âmbito internacional, a utilização de plataformas digitais como ferramenta de educação para saúde em pacientes com DM, tem constituído objeto de diversos estudos, os quais tem ressaltado os benefícios deste uso.6-11 Por exemplo, já foi identificado que uma porcentagem importante - cerca de 30% - dos pacientes com DM1 e com DM2 utilizam o Facebook® como primeira fonte de informação sobre a doença.5
Esta ferramenta tem sido utilizada para compartilhar informações clínicas pessoais, solicitar orientações e feedback específicos da doença e também para receber apoio emocional.7 Estudo identificou que 40% dos pacientes e familiares pesquisados, participantes de um grupo para compartilhamento de experiências e informações sobre DM, sem participação oficial de profissionais da saúde, referiu ter sido beneficiado pelas informações e 99% não ter sofrido nenhum dano por seguir os conselhos do grupo.8
Especificamente com jovens, estudo realizado com 56 estudantes - 14 a 23 anos - em grupo regular e grupo Internet, usou o Facebook® e Skype® como recurso alternativo às visitas clínicas regulares e constatou que ambos os grupos apresentaram melhora no controle da doença, sem diferenças nas complicações agudas (cetoacidose diabética e eventos de hipoglicemia grave), na dose diária total de insulina e na alteração de peso ao final de 12 meses de intervenção.9O fator positivo do Facebook® na melhora do controle glicêmico em adolescentes, é atribuído ao fato do mesmo facilitar a interação entre os jovens e a troca de experiências.10
No âmbito nacional, estudo realizado no Rio de Janeiro evidenciou os impactos positivos da mídia social na relação interpessoal entre médico e paciente, no auto manejo da condição crônica e no empoderamento para o desenvolvimento de ações de autocuidado. Destaque foi conferido à facilidade de acesso às informações, à troca de experiências e ao suporte social favorecido pela conexão online.11,12
Enfim, os resultados dos estudos apontam para a possibilidade de os profissionais de saúde utilizarem as mídias sociais para fornecer apoio à educação de pacientes com DM e seus cuidadores, disseminando conhecimento e informações úteis e seguras relacionadas ao tratamento e controle da doença.7,11
Diante do exposto e considerando a elevada prevalência de DM1, a complexidade no manejo desta condição, em especial pelos jovens, que por sua vez apresentam baixa procura aos serviços de saúde,13torna-se imperioso o desenvolvimento de ações que superem o cuidado tradicional. Para tanto, uma alternativa seria a utilização das mídias sociais como ferramenta de educação e acompanhamento da condição de saúde, visto que as mesmas fazem parte do cotidiano dos jovens e, inclusive, dos profissionais de saúde. Assim, definiu-se como objetivo do estudo: Apreender a perspectiva de jovens com DM sobre a participação em um grupo de estimulo ao autocuidado na rede social Facebook®.
Estudo descritivo e exploratório, realizado com jovens com DM que participaram de uma intervenção educativa na rede social – Facebook®.
Os participantes da intervenção foram selecionados intencionalmente a partir de uma relação fornecida pela Secretaria Municipal de Saúde de Maringá, Paraná, com nome do usuário e de sua mãe, data de nascimento, número do cartão SUS e doença. Os critérios de inclusão foram: idade entre 18 e 29 anos, diagnóstico de DM, residir no município, ter conta ativa no Facebook® e acessar a rede social no mínimo três vezes na semana. Já os de exclusão foram: número de telefone inexistente e não ser localizado em pelo menos cinco tentativas em dias e horários diversos.
O convite para participação no estudo foi realizado por contato telefônico (número localizado no cadastro online), ocasião em que foram informados sobre o objetivo do estudo e tipo de participação desejada e investigado o uso e frequência de acesso ao Facebook®. Para aqueles que aceitaram o convite, foi agendado encontro pessoal, em dia, horário e local de sua preferência.
Dos 99 indivíduos constantes na relação, apenas 35 foram incluídos no estudo, visto que no contato telefônico constatou-se que 32 não atendiam aos critérios de inclusão (não tinha diabetes ou idade superior a 29 anos), 12 não foram localizados e 20 não aceitaram participar, alegando falta de tempo ou interesse.
A inclusão no grupo “Diabetes: vamos conversar?” só ocorreu após o contato pessoal, quando foi esclarecido as regras de postagens e de funcionamento do grupo. Para efetiva inclusão foi necessário que o jovem adicionasse a pesquisadora em sua conta no Facebook®. Nesta mesma ocasião, também foram coletados dados referentes às características sócio-demográficas e aplicada a Escala de Autoeficácia em Diabetes-Versão Curta (mede a autoeficácia psicossocial para o gerenciamento do autocuidado em DM)14e o Protocolo COMPASSO (possibilita que o próprio indivíduo identifique as barreiras em sua adesão às práticas de autocuidado em DM).15 Nesta comunicação não serão abordados os dados provenientes destes dois instrumentos.
O grupo funcionou nos meses de junho e julho de 2017 tendo como propósito divulgar conteúdos específicos sobre DM, promover a troca de experiências e o diálogo entre os jovens e entre estes e a pesquisadora. Foi desenvolvido no formato privado e permitiu aos participantes visualizar, comentar e realizar postagens. Para manter a composição e os objetivos do grupo, apenas a pesquisadora podia incluir novos participantes, encerrar atividades e remover o grupo da rede social, conforme os comandos da plataforma.
O papel da pesquisadora no grupo foi de estimular os participantes para a prática do autocuidado por meio da postagem de vídeos, textos informativos e esclarecimentos de dúvidas. Os instrumentos aplicados no contato pessoal e os comentários dos participantes registrados no grupo subsidiaram as postagens da pesquisadora. As principais barreiras identificadas que permitiram direcionar os conteúdos abordados foram: dificuldade para seguir o plano alimentar, realizar atividade física e fazer uso correto dos medicamentos.
Os dados referentes à participação no grupo foram coletados no mês de agosto de 2017, por meio de questionário autoaplicável, online, elaborado pela pesquisadora com base nos objetivos do estudo. Está constituído por seis questões abertas que abordaram as perspectivas dos jovens sobre as práticas educativas desenvolvidas por profissionais de saúde para orientação do autocuidado e sobre o funcionamento do grupo.
Os dados foram inseridos no programa Microsoft Word® e submetidos à análise de conteúdo modalidade temática, seguindo-se as três etapas pré-estabelecidas: pré-análise, exploração do material e categorização dos dados.16 Desta analise emergiram três categorias: Assistência convencional oferecida aos jovens com DM; Vantagens da utilização do Facebook® para inovação da assistência à saúde e Espírito de comunidade e fortalecimento de vínculo a partir do Facebook®.
Foram respeitadas as normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa com seres humanos (Certificado de Apresentação para Apreciação Ética – CAAE: 62834816.4.0000.0104/ Comitê de Ética em Pesquisa; número do parecer: 1.963.605).
A média de idade dos participantes foi de 21 anos, a maioria era do sexo feminino (21), solteiro (34) e já havia concluído ou estava cursando ensino superior (21). Todos participaram das atividades até o fechamento do grupo. Um dos jovens já havia participado de atividades educativas sobre diabetes na infância e três estavam inscritos em páginas relacionadas à temática no Facebook®.
Da análise de conteúdo emergiram três categorias, cujos depoentes e exemplos de extratos de discursos que as compõem, encontram-se descritos no quadro 1.
Quadro 1 Apresentação das categorias
| Participante | Extratos de Discursos | Categoria |
|---|---|---|
| F19 24 anos | No postinho já me falaram para participar dos encontros que promovem para diabéticos, mas por causa do serviço eu não consigo participar. | Assistência convencional oferecida aos jovens com DM |
| F23 16 anos | Sei que existe reuniões com palestras, dicas e orientações, mas não gosto de participar deste tipo de atividade, sou muito tímida e não gosto de falar em público. | |
| M18 24 anos | Participei quando era criança de um grupo que promovia encontros e palestras. Mas lembro de ter ido poucas vezes, achava chato [...], não tinha outras crianças nem jovens. | |
| M5 24 anos | Participo de outro grupo no Facebook®, mas naquele tratamos apenas da troca de insumos, este achei mais completo. | Vantagens da utilização do Facebook® para inovação da assistência à saúde |
| F31 19 anos | Já seguia uma página sobre diabetes no Facebook®, acho a forma mais rápida e pratica de ter acesso a informação, além do conteúdo ficar lá, podendo rever quantas vezes quiser. | |
| M10 22 anos | O fato do grupo ser online facilitou bastante, sempre estou com meu Facebook® aberto, então via rápido quando tinha alguma novidade. | |
| F16 24 anos | Me senti livre para participar a qualquer momento e de qualquer lugar, não precisei deixar de fazer alguma coisa ou me deslocar para um local especifico com data e hora marcada. | |
| F14 17 anos | Já havia sido orientada quando ao uso de insulina, porém só passei a seguir todos os passos após assistir seu vídeo e entender o porquê de cada passo. | |
| F3 22 anos | Depois que fui orientada, passei a mudar o local de aplicação da insulina, entendi que aplicar constantemente no mesmo local cria uma barreira nesta área atrapalhando a absorção. | |
| F26 20 anos | Foi bom para me lembrar que existem mais pessoas da minha idade em situações iguais ou parecidas com a minha. | Espírito de comunidade e fortalecimento de vínculo a partir do Facebook® |
| F12 19 anos | Foi muito bom participar de um grupo onde as pessoas convivem com as mesmas dificuldades que eu. | |
| M29 23 anos | Achei legal poder conversar com quem sabe o que está acontecendo, pois mostra que você não está sozinho. | |
| F22 18 anos | Via o grupo como um suporte. Quando tive problema com a carteira de motorista por ter diabetes a primeira coisa que pensei foi postar lá no grupo para saber se alguém havia tido este problema e como havia resolvido. | |
| F3 22 anos | Achei bacana a forma como o grupo aconteceu, penso que deveriam formar mais grupos no Facebook® | |
| M20 19 anos | Os próximos grupos deveriam ter uma duração maior, achei dois meses pouco |
Dentre as limitações do estudo, ressalta-se o fato da intervenção educativa ter sido realizada com um grupo reduzido de jovens e por tempo limitado. De qualquer modo, seus resultados permitem afirmar que a formação de grupos nas redes sociais, com o intuito de estimular as práticas de autocuidado, pode constituir uma importante estratégia para aproximar jovens que convivem com alguma condição crônica aos serviços de saúde.
Ao falarem sobre a experiência de participação no grupo os jovens fizeram referência à assistência convencional oferecida na atenção primária, a qual caracteriza-se por consultas individualizadas e atividades educativas em grupos por “doença”, ou seja, reúne pessoas de todas as idades com o mesmo problema de saúde. Referiram que os horários destas atividades coincidem com os turnos de trabalho, envolvem metodologias tradicionais e são pouco atrativas.
Observa-se que estes resultados corroboram com a literatura, ao retratarem que a existência de dificuldades no acesso as ações de saúde, bem como na organização destas, são fatores que contribuem para a baixa procura dos jovens pelos serviços da Atenção Primária à Saúde.13,17 Destarte, a assistência às pessoas com DM geralmente é centrada em encontros clínicos face a face, consultas médicas e de enfermagem,3,14 sendo necessário repensar e implementar estratégias de cuidado a indivíduos com condições crônicas que sejam atrativas ao público jovem.
As atividades educativas se apresentam como a melhor maneira de conscientizar o jovem com DM sobre a importância do autocuidado.18 Quando estas ocorrem em grupo, os benefícios podem ser potencializados, pois permitem a troca de experiências, a reformulação de concepções e a produção de novos conhecimentos.19,20Estudo realizado em Portugal com 30 jovens identificou que eles partilharam suas experiências com maior facilidade em atividades grupais, o que ressalta os benefícios dessas atividades no convívio com a diabetes.21
Estudo de revisão sistemática apontou que no caso da diabetes, todos os formatos de intervenção com inclusão de atividades voltadas para a educação em saúde são benéficas, seja elas individual ou em grupo, de forma presencial, por telefone ou internet; ser realizada por profissionais ou entre pares de pacientes; diariamente, semanalmente ou mensalmente, com ou sem o envolvimento da família do paciente e, em todos os formatos.22
Entretanto, é preciso considerar que para os jovens, encontros presenciais em ambientes convencionais nem sempre são atrativos. Prova disto é que, apesar de os participantes deste estudo terem conhecimento sobre a existência de atividades educativas, com encontros presenciais nas unidades de saúde, não se sentiam estimulados a participar dos mesmos, devido principalmente a barreiras como local, horário e metodologia utilizada em sua condução.
No que se refere a categoria Vantagens da utilização do Facebook® como estratégia para inovação da assistência à saúde, observou-se que os participantes assumem que o avanço da tecnologia fez com que as redes sociais fossem utilizadas para o convívio social, busca de informações relacionadas à saúde e também para a troca de insumos. Reconhecem que a mídia social pode ser acessada de forma rápida e prática, além de possibilitar que outras atividades sejam realizadas paralelamente. Ressaltam ainda que, o Facebook® pode constituir uma ferramenta importante e eficaz para a educação e assistência em saúde, capaz inclusive de sensibilizar sobre a importância de seguir corretamente cuidados relacionados ao uso da insulina.
Atinente a isso, o fato de o grupo em estudo ter ocorrido em uma plataforma digital proporcionou maior facilidade para participação. Isto porque nesta plataforma não existem restrições financeiras, organizacionais ou geográficas, além da extensão com que os jovens abraçam essa tecnologia.9 Resultados semelhantes foram encontrados em estudo realizado com 227 jovens com DM1 residentes na Irlanda do Norte e Inglaterra, ao constatar que as cinco razões mais citadas para não participarem dos programas estruturados de educação em diabetes foram: “outras coisas a fazer”, “falta de tempo”, “não foi possível tirar uma folga da escola, faculdade ou trabalho”. Referiram ainda terem aprendido sobre diabetes em outras fontes e serem capazes de lidar sozinhos com a doença.23
Neste sentido, considerando que os gêneros digitais já fazem parte do cotidiano dos jovens e que as novas formas de comunicação encontram-se cada dia mais consolidadas, conclui-se que elas podem constituir ferramentas educativas de grande valia para as necessidades em saúde, principalmente para o público mais jovem. O crescente uso de tecnologias digitais sugere a adaptação da atenção primária com a agregação de tecnologias de “cuidado eletrônico”.24
Estudo realizado em Fortaleza - Ceará, com 35 adolescentes, identificou que esta geração prefere os relacionamentos virtuais, pois se sentem mais à vontade e com maior liberdade para expressar seus sentimentos. Asseveram que o fato de não estarem fisicamente próximos às fontes de informação, os encoraja a fazerem questionamentos e a realizarem buscas sobre informações de saúde.25
A comunicação online gera impacto na sociedade e influencia a vida das pessoas, dada à diversificação e aceleração das informações, acessibilidade e serviços que chegam ao alcance dos usuários. O ambiente colaborativo, desencadeado pela facilidade na troca de informações via internet, serviu de base para a evolução tecnológica das redes sociais virtuais.26Por outro lado, a possibilidade de envolver um número maior de participantes, visto que não existem impedimentos relacionados com fatores temporais e espaciais, além da preservação do anonimato, são aspectos valorizados pelos jovens.27
Nesta direção, estudo realizado em grupo fechado no Facebook® com 52 adultos jovens, Norte Americanos, fumantes, abordando conhecimento e prevenção de doenças, evidenciou participação ativa. O feedback positivo sobre os procedimentos do estudo, levaram os autores a concluírem que o Facebook® pode ser um meio viável e eficiente para conduzir grupos com jovens adultos.28
Em relação a Diabetes, estudo clínico randomizado realizado na República da Macedônia com 56 pessoas com idade entre 14 e 23 anos, identificou que os pacientes aprovaram a comunicação com profissionais de saúde por meio das redes sociais para obtenção de conhecimentos e informações sobre a doença. Constatou ainda que, o controle do diabetes nos participantes do grupo online foi semelhante ao dos que compareceram às visitas regulares à clínica.9
Destarte, o Facebook® vem sendo explorado como um ambiente de aprendizagem, com páginas direcionadas a postagem de conteúdos específicos e também para a formação de grupos destinados a troca de insumos. Isto reforça que o uso de estratégias educativas inovadoras é importante no cuidado às pessoas com DM, pois propicia o conhecimento e a interação social, e isto reflete em suas atitudes e habilidades nas práticas de autocuidado, favorecendo o entendimento de seu papel no cuidado à saúde.29
A utilização das redes sociais nos processos de trabalho em enfermagem é recente e vem sendo utilizada para pesquisar, ensinar e assistir os mais diferentes perfis de indivíduos.30 Ressalta-se que os canais de rede social podem incentivar a participação, o envolvimento e a continuidade do cuidado, tanto de quem recebe a assistência, como de quem a presta, pois se constitui de plataformas eficientes, onipresentes e fáceis de serem utilizadas. Além disso, estas plataformas poderão contribuir para intervenções de promoção da saúde mais resolutivas e que reduzam as desigualdades sociais na saúde, já que são ferramentas disponíveis e acessíveis para todos.31
A participação de jovens que vivenciam o mesmo problema de saúde em um grupo online contribui para a aceitação da doença. Trata-se de um espaço para fornecer e receber suporte técnico, emocional e médico; além de que, o apoio pode se estender para uma vivencia extra fórum on-line, conectando fisicamente seus participantes.32 Esse espaço de troca, em especial para os jovens, pode constituir oportunidade de ressignificar a doença crônica, bem como de reconhecer entre as dificuldades compartilhadas, algumas estratégias de autocuidado que podem ser adotadas para melhorar sua qualidade de vida.
Os participantes deste estudo avaliaram que o grupo possibilitou o desenvolvimento do Espírito de comunidade e fortalecimento de vínculo a partir do grupo no Facebook®, uma vez que favoreceu o convívio online com pessoas da mesma faixa etária e com os mesmos problemas de saúde, a comunicação privada e coletiva com um profissional de saúde e o compartilhamento de experiencias especificas relacionadas a DM. A associação destas características, segundo eles, favoreceu o processo de aceitação da doença e a formação de uma rede de suporte, levando alguns participantes a manifestarem o desejo de que outros grupos com características semelhantes sejam criados, porém sem definição ou limitação de tempo de duração.
As redes de suporte - conjunto das relações significativas ao indivíduo, em situações de saúde e, em especial, nos períodos de doença - geralmente proporcionam melhor adaptação e convívio com uma doença crônica, contribuindo para práticas de autocuidado e auxiliando na diminuição das barreiras pessoais capazes de limitar o cuidado em saúde.
A disseminação de informações por meio da rede social é propícia para que o desenvolvimento do suporte ocorra, não apenas devido à troca de informações no ambiente virtual, mas também por favorecer o compartilhar de experiências, auxiliando na integração dos participantes, no engajamento do grupo e no fortalecimento de sentimentos como autorrealização, identidade e pertencimento.33Porém, ante a possibilidade de divergência entre as informações postadas nestes grupos e as preconizadas, a mediação por profissionais, minimizaria a disseminação de práticas de saúde equivocadas.34
No cotidiano profissional dos enfermeiros, a utilização de diferentes tecnologias pode produzir mudanças significativas na capacidade de autocuidado das pessoas com DM, destacando a importância do conhecimento técnico e clínico das intervenções de enfermagem.3,35 Neste sentido, os jovens em estudo referiram apresentar melhor adesão ao tratamento com a utilização desta tecnologia.
Assim, considerando que a DM é um grave problema de saúde pública e que a falta de monitoramento da doença e acompanhamento por parte dos serviços de saúde, em especial no caso dos jovens, associado a uma adesão inadequada ao programa de tratamento proposto, contribuem para o agravamento da doença, infere-se que o uso de tecnologias virtuais é útil aos profissionais de saúde em sua difícil tarefa de apoiar e assistir jovens com DM1.
Os resultados deste estudo mostram que o grupo de estímulo ao autocuidado desenvolvido na rede social Facebook® e as ações educativas realizadas foram bem aceitas por jovens com diabetes mellitus, que inclusive manifestaram o desejo de que mais grupos desta natureza e sem prazo de encerramento fossem implementados. Estes resultados apontam que esta ferramenta pode constituir uma estratégia importante a ser utilizada pelos serviços de saúde na aproximação com jovens, especialmente os com condições crônicas, auxiliando-os no esclarecimento de dúvidas, na adesão correta ao tratamento e, consequentemente, no controle da doença.