Introdução

O aumento da longevidade humana vem fomentar desafios diversos para o governo e a comunidade em garantir o estado de bem estar físico, social e de direito do idoso e sua família. Configura-se entre os desafios, a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores de idosos dependentes. Este estado de dependência seja pelo aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis e suas consequências, ou pelas perdas cognitivas e funcionais do avançar da idade, demandam cuidados domiciliares e mudanças no cotidiano de muitas famílias.^(1–4)

A família é atribuída à responsabilidade da assistência aos seus membros que envelhecem. Os cuidadores familiares fazem parte da rede de suporte informal, constituída por membros da família, amigos, conhecidos e vizinhos, que atuam sem remuneração. Este fato marca a diferença da rede formal de cuidadores, composta por profissionais, quer em domicílio, instituições hospitalares ou ambulatoriais.⁽²⁾

O cuidado informal é o modelo mais frequente de assistência aos idosos identificado na literatura, porém, não há descrição clara das áreas geográficas onde este cuidado se faz.⁽³⁾ Muitos parentes o preferem, possivelmente por causa de seus valores culturais, falta de serviços adequados de cuidados formais ou pela falta de recursos financeiros para contratar um cuidador.^(3,4)

É contemporâneo dizer que a família é responsável pelo atendimento das demandas sociais e de saúde do idoso, tendo, portanto, a necessidade de um suporte qualificado e constante, possuindo a equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF) um papel fundamental.⁽⁵⁾

A realidade com que se depara um familiar quando tem um idoso dependente no seu domicílio é preocupante devido à demanda de cuidados especiais, com acentuada variação de tarefas. As atividades realizadas pelo cuidador informal em domicílio são complexas e podem gerar sobrecarga física, psicológica e isolamento social. A sobrecarga é definida como uma resistência à prestação de cuidados, provocada pela inclusão ou ampliação de atividades desempenhadas e está relacionada a diversos fatores, ligados as características do idoso, como o grau de dependência nas atividades diárias, do cuidador e do suporte social que estes possuem.⁽⁶⁾

Unido à sobrecarga, cuidar de um idoso dependente pode desencadear outros problemas de saúde para o cuidador que realiza essa atividade por tempo integral e sem auxílio. Maiores são as chances de distúrbios depressivos e ansiedade, pior estado de saúde do cuidador, além do consumo de substância, entre eles hipnóticos e ansiolíticos, e o tabagismo.^(7,8)

Em razão da importância de conhecer as várias facetas do cuidado as pessoas idosas no domicílio, no que diz respeito ao binômio cuidador informal/idoso, definiu-se como objetivo de estudo: avaliar a sobrecarga e identificar os fatores relacionados a sobrecarga em cuidadores informais de idosos acamados em domicílio assistidos pela Estratégia Saúde da Família.

Métodos

Estudo do tipo analítico, de delineamento transversal desenvolvido na capital do Estado do Piauí (PI). Em razão do processo de urbanização da cidade de Teresina ter se iniciado pelas regiões Centro e Norte na Barra do Rio Poti, nelas, reside o maior quantitativo de idosos. Desta forma, optou-se por realizar a pesquisa na área urbana adscrita de todas as 22 Unidades Básicas de Saúde (UBS), dentro das Regiões Centro e Norte.

A população referência do estudo foi constituída pelos cuidadores informais de idosos acamados assistidos no domicílio pelas equipes da Estratégia Saúde da Família (ESF). As equipes componentes do cenário de investigação atendem a 433 idosos acamados. Foram considerados critérios de inclusão: ter 18 ou mais anos de idade; capacidade cognitiva preservada, segundo os parâmetros do Mini Exame do Estado Mental (MEEM);⁽⁹⁾ o idoso acamado residir na área de abrangência do estudo; o idoso acamado estar cadastrado na ESF; não receber remuneração para a prestação do cuidado ao idoso acamado; ser o principal cuidador por prestar a maioria dos cuidados ao idoso na maior parte do tempo; cuidar do idoso acamado a 4 semanas ou mais.⁽¹⁰⁾

Para a interpretação dos resultados do MEEM, os pontos de corte são estipulados conforme a escolaridade, considerando para analfabetos o ponto de corte 13, 18 para aqueles com baixa escolaridade (1 a 4 anos incompletos) e média escolaridade (4 a 8 anos incompletos) e 26 para os participantes com alta escolaridade (8 ou mais anos). Esses valores de coorte foram utilizados no presente estudo para decidir pela participação do cuidador.⁽⁹⁾

A amostra foi calculada por meio de amostragem estratificada proporcional do número de idosos acamados e consequentemente de seus cuidadores. Para tanto, utilizou-se das fórmulas:

Formula 1:

Formula 2:

Onde, n₀ é a primeira aproximação do tamanho da amostra; E₀ é o erro amostral tolerável, aqui fixado em 5%; N é o número de elementos da população; n é o tamanho final da amostra, obtendo-se 208 participantes. Posteriormente, dividiu-se a amostra em subgrupos proporcionais ao número de idosos acamados de cada UBS, sendo 188 da região Norte e 20 da região Centro.

Para a coleta de dados, todos os instrumentos foram aplicados, na sequência, aos cuidadores. O primeiro, roteiro estruturado para caracterização dos cuidadores informais, viabilizou a obtenção dos dados referentes ao perfil sócio demográfico, econômico, clínico e dos cuidados realizados pelos cuidadores de idosos acamados. O roteiro já foi utilizado no Brasil⁽¹⁰⁾ e para a presente investigação, adaptado pela pesquisadora. O segundo, o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), desenvolvido em Portugal e já adaptado e validado no Brasil.⁽¹¹⁾

O QASCI integra sete dimensões e é composto por 32 itens avaliados por uma escala ordinal de frequência que varia de 1 a 5 pontos. São elas: Implicações na vida pessoal (11 itens – 11 a 55 pontos); Satisfação com o papel e com o familiar (5 itens – 5 a 25 pontos); Reações às exigências (5 itens – 5 a 25 pontos); Sobrecarga emocional (4 itens – 4 a 20 pontos); Apoio familiar (2 itens – 2 a 10 pontos); Sobrecarga financeira (2 itens – 2 a 10 pontos) e Percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (3 itens – 3 a 15 pontos). Para cada participante, o escore total é calculado pela soma das respostas aos 32 itens, após a reversão dos valores dos itens que compõe as três dimensões positivas, variando de 32 a 160 pontos.⁽¹¹⁾ Infere-se que os valores mais altos correspondem a situações com maior peso ou maior sobrecarga. A média do escore total é aquela obtida no grupo de participantes.^(11,12)

Os dados foram coletados no período de Fevereiro a Julho de 2017. Após contato com o cuidador no domicílio, local onde este realiza os cuidados do idoso, foram explicados os procedimentos necessários para realização da pesquisa e com aceitação voluntária do participante, obtido por meio do consentimento do cuidador e a assinatura do TCLE, era iniciada a entrevista.

Os dados foram digitados no Software Excel^® 2013 e analisados com a utilização do Software Statistical Package for Social Science (SPSS^®) versão 20.0. Logo após, realizaram-se análises descritivas, como medidas de tendência central para as variáveis numéricas (média e mediana), frequência absoluta e relativa para as variáveis qualitativas e medidas de dispersão ou variabilidade (desvio padrão).

Na analise bivariada, comprovando-se um padrão de distribuição não normal das variáveis, optou-se pelos testes não-paramétricos de Mann-Whitney quando aquelas eram dicotômicas e o Kruskal-Wallis, quando as variáveis apresentaram três ou mais classes. Estes testes permitem comparar diferenças das medianas ou postos.

Para a análise da associação entre as variáveis quantitativas independentes com a variável dependente do estudo (escore total QASCI), optou-se por utilizar o Coeficiente de Correlação de Spearman. Na interpretação da força das correlações (valores de “ρ”), foi utilizada a classificação que considera valores de 0,00 a 0,20 de correlação muito baixa; 0,21 a 0,39 de correlação baixa; 0,40 a 0,69 de correlação moderada; 0,70 a 0,89 de correlação alta; 0,90 a 1,00 correlação muito alta e igual a 1 como correlação perfeita.⁽¹³⁾ Para todos os testes estatísticos utilizados, foi fixado o valor de p<0,05 para rejeição da hipótese nula.

A pesquisa levou em consideração os aspectos éticos e legais das pesquisas envolvendo seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Piauí (1.971.805).

Resultados

Identificou-se que 40,4% dos cuidadores informais participantes possuíam idades na faixa etária de 40 a menos de 60 anos, com média de 53 anos (DP 15,1); 91,3% eram do sexo feminino; 89,9% alfabetizados, com média de 8,9 anos de estudo (DP 3,2) e 55,3% não mantinham união estável. Quanto ao grau de parentesco com o idoso, verificou-se que 56,3% dos cuidadores eram os filhos, 13,0% o cônjuge (a) e 10,1% amigos, vizinhos, pessoas próximas e do convívio da pessoa idosa. Residiam com a pessoa idosa acamada 85,1% dos participantes.

Os cuidadores, em sua maioria, relataram uma ou mais doenças, destacando-se: as do aparelho circulatório (57,2%) e as osteomusculares e do tecido conjuntivo (40,6%). Do total, 77,9% responderam de maneira afirmativa sobre a presença de dores no corpo. Dos quais, 66,7% queixaram-se de dores na coluna; 56,2% afirmaram que elas surgiram após o idoso ficar acamado e 69,1% que as dores permaneciam após a realização do cuidado. Do total, 59,6% sentiram modificações no seu corpo e na saúde após assumirem o papel de cuidador e 53,8% consideraram sua saúde regular.

A média da quantidade de anos dedicados ao cuidado do idoso acamado foi 6,4 (DP 6,2), que vão desde 0,33 a 40 anos. Destaca-se, tanto para a semana como para o final de semana, a jornada de mais de 8 horas de cuidados.

A média do escore total de sobrecarga dos cuidadores, avaliada através do QASCI, foi de 71,1 (DP 26,3). Para investigar as possíveis diferenças na sobrecarga, segundo as características sociodemográficas dos cuidadores informais, foram realizadas comparações dos domínios e do escore total do QASCI entre os grupos (Tabela 1). E a diferença da sobrecarga dentre as características clínicas do cuidador informal está descrita na tabela 2.

Acrescenta-se que a idade do cuidador apresenta-se positiva e significativamente correlacionada com os domínios mecanismo de eficácia e controle (ρ=0,139) e satisfação com o papel e com o familiar (ρ=0,182). Observou-se uma correlação positiva entre a quantidade de horas na semana com os domínios sobrecarga emocional (ρ=0,172), implicações na vida pessoal (ρ=0,227), sobrecarga financeira (ρ=0,161), reações e exigências (ρ=0,156) e o escore total do QASCI (ρ=0,222). Como também, identificou-se uma correlação positiva entre a quantidade de horas no final de semana com os domínios sobrecarga emocional (ρ=0,176), implicações na vida pessoal (ρ=0,232), sobrecarga financeira (ρ=0,164), reações e exigências (ρ=0,137) e o escore total o QASCI (ρ=0,215).

Discussão

Na analise descritiva do QASCI constatou-se que os cuidadores demonstram níveis elevados de sobrecarga quando confrontados com os resultados de outros estudos com idosos dependentes desenvolvidos a nível nacional (idosos com dependência funcional) e internacionais (idosos com doença de Alzheimer) que utilizaram o mesmo instrumento.^(11,14)

Ao comparar quais características sociodemográficas estavam relacionadas com a maior sobrecarga dos cuidadores, identificou-se como significativas às diferenças no grau de parentesco e no fato de manter união estável, estando os cônjuges mais sobrecarregados. O matrimônio traz uma relação de obrigação para o cuidar, pois há um projeto de vida comum assumido pelo casamento e o compromisso de estar junto na saúde e na doença.⁽¹⁵⁾ Estudo realizado na Espanha, apontou resultado semelhante ao da presente investigação.⁽⁶⁾

No Brasil, existe o valor cultural da família se responsabilizar pelo cuidado dos seus membros. Os familiares que cuidam dos idosos, ainda que satisfeitos por este papel, estão sujeitos a inúmeras fontes de estresse, decorrente das definições de tarefa de um papel para qual, frequentemente, não estão preparados, assim como, das repercussões na sua vida diária.^(16,17)

O fato dos cuidadores necessitarem responder às exigências de cuidados dos idosos e às solicitações dos outros familiares tem implicações negativas, podendo a própria relação com o idoso que é cuidado ser ambígua e potenciadora de situações desgastantes. Ter relação de parentesco é fator preditor de sobrecarga pelo acúmulo de papeis.^(18,19)

A idade do cuidador correlaciona-se de forma positiva com os domínios mecanismo de eficácia e controle e satisfação com o papel e com o familiar, ou seja, quanto maior a idade do cuidador, maior a sobrecarga percebida nesses aspectos. Desta forma, os cuidadores com mais idade encontram menos facilitadores para enfrentar as dificuldades decorrentes desse papel e menor satisfação por estar a cuidar dos seus familiares.⁽¹²⁾

Outro fator que influenciou a sobrecarga percebida pelos cuidadores é a sua situação de saúde. O cuidador apresentar ou não doenças difere nos valores obtidos para quatro dos sete domínios: sobrecarga emocional, implicações na vida pessoal, sobrecarga financeira, satisfação com o papel e com o familiar e no escore total de sobrecarga. Para todos, a maior média de sobrecarga é do grupo que referiu apresentar doenças. O impacto do estresse crônico pode se manifestar no cuidador por meio de problemas físicos e psicológicos, os quais influenciam no tipo de cuidado que o familiar dependente passa a receber.⁽²⁰⁾

Ao avaliar a saúde mental de 636 cuidadores informais de idosos dependentes pós acidente vascular cerebral, em Portugal, os pesquisadores observaram uma percepção ruim de saúde mental. A pior saúde mental é influenciada pela sobrecarga emocional, implicações na vida pessoal e pela satisfação de cuidar, como também pelas exigências do receptor dos cuidados.⁽²¹⁾

A sobrecarga de trabalho, a complicada convivência com o receptor dos cuidados e a limitação do tempo do cuidador para investir em ações de promoção a saúde acabam muitas vezes influenciando no adoecimento do cuidador.⁽²²⁾

Quanto às dores, maior é a média de sobrecarga dos participantes em que as dores surgiram após os idosos ficarem acamados, sendo significativa para os domínios sobrecarga emocional, implicações na vida pessoal, sobrecarga financeira, mecanismo de eficácia e controle e no escore total de sobrecarga. Para aqueles em que a dor permanece após a realização dos cuidados maior é a média de sobrecarga, repercutindo, significativamente, em todos os domínios avaliados. Corrobora com esse achado outro estudo desenvolvido no Brasil, da qual fizeram parte cuidadores familiares de indivíduos com sequela de AVC, em que a presença de dor resultou em uma qualidade de vida pior relacionada à saúde nos domínios ‘capacidade funcional’, ‘aspectos físicos’, ‘aspectos emocionais’ e ‘dor’.⁽²³⁾

Esse fato se justifica pelo esforço físico e demanda de cuidados variados que um paciente acamado requer. Conforme aumenta o grau de dependência dos pacientes, também cresce a dificuldade enfrentada pelo cuidador, por falta de conhecimento técnico, habilidade e condicionamento físico.⁽²⁴⁾

Acrescenta-se que a sobrecarga dos cuidadores participantes dessa investigação é significativamente maior para aqueles que sentiram modificações no seu corpo e na sua saúde após assumirem o papel de cuidador. Outro estudo ratifica o resultado ao observar que aqueles cuidadores que relataram alguma mudança tinham maiores valores de sobrecarga.⁽²⁵⁾

Os cuidadores com maior sobrecarga são aqueles que têm manifestado uma pior saúde subjetiva, o que se confirma na pesquisa ora apresentada. Sendo significante a sobrecarga nos domínios sobrecarga emocional, implicações na vida pessoal, sobrecarga financeira, reações e exigências e no escore total do QASCI.

Nesse sentido, em pesquisa realizada no Peru os cuidadores informais mostraram deficiências em desempenho físico, psicológico e social, com percepção de saúde precária e desenvolvimento de vários problemas clínicos e comorbidades.⁽²⁶⁾

Manifestar uma pior saúde subjetiva, bem como, uma pior saúde objetiva está associado a maior sobrecarga dos cuidadores. Assim, ter várias patologias, estar sendo tratado de alguma enfermidade crônica e padecer de uma enfermidade psicológica/psiquiátrica estão associados a maior sobrecarga.⁽⁶⁾

No que diz respeito às características do cuidado, quanto maior a quantidade de horas do seu dia é dedicada às atividades de cuidado ao idoso acamados maior é a sobrecarga percebida pelo cuidador. Esse achando corrobora com o identificado por outros estudos a nível nacional^(27,28) e exterior⁽¹⁹⁾ em diversos contextos.

No Canadá, ao avaliar a carga de cuidador de sobreviventes de AVC identificou-se que a sobrecarga de cuidar de uma pessoa dependente é maior para o tempo percebido gasto do que para as dificuldades na realização das atividades de cuidado destinadas ao familiar. A maioria das tarefas foi percebida como de dificuldade leve a moderada pelos cuidadores, no entanto, a quantidade de tempo gasto na realização dessas tarefas foi percebida como mais onerosa.⁽²⁹⁾

Os cuidadores ficam sem tempo para si, e para o desenvolvimento de atividades sociais e culturais, alguns cuidadores mantêm a atividade laboral, mas outros têm que abdicar, pois o receptor de cuidados necessita de auxílio para a maioria das suas atividades básicas e na maior parte do tempo.^(19,30)

Os cuidadores se dedicam 24 horas às atividades com o idoso e o tempo, incluindo, as saídas do domicílio são cronometradas, mas, geralmente, para atender as necessidades do familiar dependente. Existe o horário correto para os remédios, hora do banho, hora das refeições, e dessa forma o cuidador fica restrito ao domicílio, com grande parte do seu tempo para as atividades com o idoso, sendo, na maioria das vezes uma atividade solitária.⁽²⁷⁾

O Questionário de avaliação da sobrecarga do cuidador informal (QASCI), instrumento utilizado, mostrou-se de fácil aplicação e possibilitou a análise dos aspectos físicos, emocionais e sociais do constructo a que se pretendeu investigar. No entanto, o método utilizado, por ter um desenho transversal, não permitiu o estabelecimento da relação de causa e efeito, sendo assim a principal limitação desse estudo.

Espera-se contribuir com a produção do conhecimento acerca da população idosa acamada e de seus cuidadores informais, com ênfase na sobrecarga de maneira a embasar a formulação de estratégias de promoção da saúde do binômio idoso/cuidador, bem como dar subsídios à formação e capacitação de profissionais para o cuidar de indivíduos e família de forma holística e humanística, com ênfase para a equipe de enfermagem.

Conclusão

Existe relação significativa entre a sobrecarga percebida pelo cuidador informal e as suas características sociodemográficas, clínicas e as características próprias da atividade. A média de sobrecarga foi elevada, sendo o domínio “implicações na vida pessoal” o que mais contribuiu para a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais. A sobrecarga foi maior para os cônjuges, e para os que apresentavam comorbidades, dores relacionadas à atividade desempenhada e para os que consideraram sua saúde regular.