Identificação, seleção e análise dos artigos

A pesquisa foi conduzida em 2013, por meio de consulta às bases bibliográficas eletrônicas Medline/PubMed, Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), Scopus e Web of Science.

Os descritores empregados foram obtidos a partir do DeCS – “Descritores em Ciências da Saúde” ou do MeSH – “Medical Subject Headings”. Em língua portuguesa foram: (retardo mental OR retardamento mental OR deficiência mental OR deficiência intelectual) AND (políticas públicas OR política de saúde OR participação cidadã OR direitos das pessoas portadoras de deficiência OR direitos dos deficientes). Em língua inglesa foram: (mental retardation OR mental deficiency OR intellectual disability OR mentally disabled persons OR mentally retarded) AND (public policies OR health policy OR citizen participation OR patient rights OR rights OR handicapped advocacy).

De acordo com critérios pré-definidos, seriam escolhidos apenas artigos sobre políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil, publicados em português ou inglês e indexados nas bases de dados entre 2002 e 2012. Como provavelmente haveria um pequeno número de estudos satisfazendo os critérios de inclusão, optou-se por também inserir artigos que: (1) não tratassem exclusivamente da DI – discutindo as deficiências de um modo geral, incluindo a DI, como as físicas e sensoriais; (2) abordassem o tema em países de rendimento médio – classificação econômica que abrange o Brasil¹²; (3) fossem sobre desordens mentais ou políticas de saúde mental – desde que considerassem a DI em suas análises.

Foram excluídos os artigos que abordavam DI sob outras perspectivas e os textos repetidos nas bases de dados. Para tratar as duplicidades de artigos recuperados nas diferentes bases, os documentos originalmente encontrados em cada uma delas foram ordenados por título e autoria, sendo excluídos aqueles que apareciam mais de uma vez.

Três pesquisadores realizaram as buscas nas bases de dados de forma independente. Os artigos inicialmente identificados foram analisados a partir dos títulos e resumos, realizando-se uma primeira exclusão. Após essa exclusão, foi elaborada uma lista dos artigos selecionados. Todos estes foram considerados relevantes, lidos integralmente pelos pesquisadores e submetidos a uma segunda etapa de exclusão, considerando-se os critérios de elegibilidade. Divergências foram resolvidas por consenso, depois de nova crítica do artigo em questão, incluindo um quarto revisor. As referências bibliográficas dos artigos selecionados foram revisadas manualmente procurando-se trabalhos adicionais relevantes que não houvessem sido identificados através da estratégia de busca.

A partir da análise das produções científicas selecionadas, os dados foram categorizados por aproximação temática.

Avaliação do nível de evidência dos artigos

O nível de evidência dos artigos foi atribuído com base na classificação proposta por Melnyk e Fineout-Overholt¹³. As evidências seriam: nível 1 – de revisão sistemática ou metanálise de todos os ensaios clínicos randomizados controlados relevantes ou provenientes de diretrizes clínicas baseadas em revisões sistemáticas destes; nível 2 – de pelo menos um ensaio clínico randomizado controlado bem delineado; nível 3 – de ensaios clínicos bem delineados sem randomização; nível 4 – de estudo de coorte e de caso-controle bem delineados; nível 5 – de revisão sistemática de estudos descritivos e qualitativos; nível 6 – de um único estudo descritivo ou qualitativo; nível 7 – de opinião de autoridades e/ou relatórios de comitê de especialistas.

Identificação, seleção e análise das legislações

Realizou-se busca de legislações federais produzidas entre 2002 e 2012 na versão brasileira do Google Search, empregando-se os termos: (retardo mental OR retardamento mental OR deficiência mental OR deficiência intelectual) AND (decreto OR lei OR portaria OR resolução).

Foram incluídas legislações federais sancionadas que versassem sobre DI do ponto de vista da saúde, incluindo textos que abordassem incentivos financeiros, programas de triagem e protocolos clínicos para doenças que cursam com DI.

Foram excluídas as legislações sem relação com a área da saúde, as municipais ou estaduais e os projetos de leis.

Este corpo documental passou por análise criteriosa, a fim de apreender a temática principal e realizar categorização por linhas de convergência.

Condições socioeconômicas

A relação entre baixo nível socioeconômico e DI parece implicar em maior prevalência deste tipo de deficiência em países da América Latina. Entre crianças do Brasil, as vítimas da pobreza são três vezes mais acometidas por problemas de desenvolvimento²⁷.

Deficientes intelectuais convivem com estigmas e uma vida marginalizada¹⁵. Gera-se um ciclo “deficiência-pobreza-deficiência”, onde a marginalização ocasiona menor acesso a boas condições de trabalho, saúde e educação, fatores decisivos no estabelecimento e na manutenção da deficiência²⁷.

Os baixos investimentos dos países de baixa e média renda em promoção de saúde acarretam diretamente na maior exposição a fatores de risco conhecidos para DI, como desnutrição, exposição materna a teratógenos, prénatal inadequado¹⁷, deficiência de iodo, trauma e asfixia durante o nascimento¹⁵.

A pobreza implica em menor capacidade de utilizar serviços públicos, em privações, exclusão e menor participação social²⁷, comprometendo o exercício da cidadania. É determinante na menor qualidade de vida da população brasileira com DI, em comparação a daquelas de países economicamente desenvolvidos, justamente pelo menor acesso à saúde e educação¹⁷. Estudo realizado com 117 pessoas com deficiência no município de Sobral, Ceará, por exemplo, observou que grande parte dos indivíduos possuía baixa escolaridade (75,21% de analfabetismo) e baixo rendimento financeiro (42,74% sem rendimento formal)²³.

Disparidades sociais historicamente construídas influenciam diretamente no cuidado em saúde da população com DI e, nesse sentido, é provável que no Brasil, entre os cidadãos com essa deficiência, os negros tenham ainda menor acesso a serviços de saúde do que os brancos²¹.

Nesta revisão, foram identificadas 4 portarias federais que tratam especificamente de incentivo financeiro e transferência de recursos para instituições envolvidas no cuidado à pessoas com DI (Quadro 2).

A transferência de recursos diretamente aos deficientes é garantida desde 1993 pela Lei n° 8.742²⁹, que sanciona o benefício da prestação continuada. Para pleitear esse benefício, a renda familiar per capita não deve ser superior a 25% do salário mínimo. Com um ponto de corte baixo, muitos deficientes não têm acesso ao benefício, embora tenham necessidades reais, devido, principalmente, aos custos envolvidos com tratamento e reabilitação.

Violência

Pobreza e desigualdade social configuram importantes fatores preditivos para violência. Indivíduos com deficiência estão particularmente vulneráveis, possuindo risco 4 a 10 vezes superior de sofrerem violência quando comparados aos demais indivíduos²⁸. Dessa forma, a questão da proteção adequada contra violência deve ser preocupação das instituições que trabalham com DI²⁴.

Pesquisas sobre deficiência e violência no Brasil são escassas. Destaca-se o trabalho de Cavalcante et al.²⁴, uma investigação qualitativa conduzida em três instituições de assistência no Rio de Janeiro, envolvendo 53 estudos de caso, que objetivou analisar como elas lidavam com situações de violência e violação de direitos contra crianças e adolescentes deficientes²⁴. Nessa pesquisa, observou-se maior prevalência de negligência (47,1%) como forma de violência, seguida por abuso psicológico (32,8%). Menor frequência foi observada de abusos físicos (11,4%) e sexuais (8,6%). Encontrou-se correlação positiva entre abuso sexual, físico, violação de direitos e desordens mentais ou comportamentais, como DI e autismo, indicando dificuldade de manejo dessas situações por parte dos cuidadores²⁴. Situações de violência física e verbal estão presentes também no contexto familiar de crianças e jovens com DI, frequentemente criticados com expressões pejorativas²⁸.

Reflexão sobre prevenção da violência está prevista nas Conferências Nacionais de Direitos da Pessoa com Deficiência, principalmente no que diz respeito àquelas praticadas contra mulheres nessa situação^5,6, cujo risco de exposição é superior a daqueles do sexo masculino. No combate à violência, é fundamental o papel do Estado na promoção de a ções efetivas de proteção social.

Em março de 2007 foi realizada, na Assembleia Geral das Nações Unidas, a Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência. As resoluções dessa Convenção representam importante instrumento legal no reconhecimento e na promoção dos direitos dos deficientes e na proibição da discriminação em todas as áreas da vida. No Brasil, o Decreto legislativo n° 186 de 2008³⁰, aprovou o texto dessa Convenção, promulgado em 2009, por meio do Decreto n° 6.949³¹. Estes Decretos trazem importantes considerações acerca do papel governamental brasileiro na proteção e no cuidado de deficientes e abordam também a questão da violência. Especificamente, designam que é dever do Estado a tomada de medidas de natureza legislativa, administrativa, social e educacional para a proteção contra todas as formas de violência, tortura, tratamentos cruéis, exploração e abuso das pessoas com deficiência, dentro e fora do lar, devendo atuar também sobre prevenção destas situações. Cabe ainda ao Estado promover a recuperação física, cognitiva e psicológica do deficiente que houver sofrido abusos, em ambientes que promovam o bem estar, a dignidade e a autonomia.

Saúde mental

A interface entre DI e psiquiatria é tema de discussão acalorada na literatura científica, com alguns autores a incluindo no escopo das desordens neuropsiquiátricas¹⁴. O DSM-V concebe a expressão “transtorno do desenvolvimento intelectual”, incluindo a DI no segmento dos transtornos do neurodesenvolvimento, conjuntamente com outras condições como os motores, de comunicação e de aprendizagem, os de espectro do autismo e os de déficit de atenção e hiperatividade; sendo que essas outras condições podem, inclusive, ocorrer em concomitância com a DI³². Além disso, os transtornos mentais (em especial depressão, transtorno bipolar, transtornos de ansiedade e transtorno obsessivo-compulsivo) são comorbidades comuns entre deficientes intelectuais³³.

A IV Conferência Nacional de Saúde Mental reforça o elo entre políticas de saúde mental e DI no Brasil, ao trazer em seu relatório final algumas propostas direcionadas ao atendimento dos deficientes intelectuais, tais como realização de censo epidemiológico de agravos em saúde mental e deficiências intelectuais, ampliação da política de assistência social para deficientes intelectuais, além de preparação e capacitação das equipes dos CAPS Infatojuvenis (CAPSi) para atendimento de quadros como DI, autismo e síndrome de Down, comumente associados ao transtorno mental³⁴. Esse documento parece indicar o início de um movimento de aproximação dos campos da saúde mental e da DI no país⁹.

Apesar das dificuldades para a realização de estudos epidemiológicos, pesquisadores apontam prevalência entre 30 e 40% de transtornos mentais entre deficientes intelectuais^9,33. Interessante observar que quanto mais severa a DI, mais difícil é avaliar os sintomas psicopatológicos dos pacientes; por outro lado, nas situações de DI leve, alguns padrões de comportamentos comuns, como a existência de amigos imaginários e falar sozinho, são por vezes erroneamente identificados como sintomas psicopatológicos e medicalizados sem nenhuma indicação que justifique tal abordagem⁹. Outro aspecto importante é que, diante da DI, muitas vezes o transtorno mental e o sofrimento que advém dele são banalizados^9,33.

Ainda com relação à interface entre saúde mental e DI, é relevante salientar os resultados de dois censos brasileiros, realizados em hospitais psiquiátricos nos Estados do Rio de Janeiro³⁵ e São Paulo³⁶, que apontam os deficientes intelectuais como o segundo grupo de moradores mais frequente dessas instituições, sendo superados apenas por indivíduos com diagnóstico de transtornos psicóticos.

Os campos da saúde mental e da DI tornam a se encontrar quando se discute os Transtornos de Espectro do Autismo (TEA), fenômeno alvo de compreensões tanto no escopo das desordens mentais e comportamentais, quanto dos transtornos do neurodesenvolvimento. De 50 a 150 crianças na idade escolar, 1 apresenta TEA e estima-se que 75% destas tenham algum grau de DI^37,38. Por outro lado, pelo menos 10% dos indivíduos com DI preenchem critérios clínicos compatíveis com diagnóstico simultâneo de TEA³⁸. No Brasil, desde 2012, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista considera a pessoa com TEA como uma alguém com deficiência, para todos os efeitos legais³⁹.

Nas discussões sobre as políticas de saúde mental infantil, autores defendem a importância da intersetorialidade no tratamento, envolvendo o trabalho em saúde multiprofissional, como o desenvolvido nos CAPSi e em outros cenários de atenção primária à saúde, assim como a atuação das áreas de assistência social, educação e justiça, com a finalidade de garantir uma rede de cuidado ampliada²⁰. Nesse sentido, em 2003 foi aprovada a Portaria n° 1.947, que trata da aplicação de recursos financeiros destinados à expansão dos CAPSi. Essa Portaria reconhece que a clientela típica dos CAPSi são crianças e adolescentes com transtornos mentais severos, incluindo autismo e DI com comorbidade psiquiátrica⁴⁰.

No Brasil, apesar da literatura apontar que pessoas com DI são clientela comum das instituições de saúde mental^7,9,35,36 e embora coexistam políticas públicas nos dois campos, parece haver pouca articulação e diálogo entre as diferentes redes de apoio das duas áreas. O reconhecimento da vulnerabilidade a problemas de saúde mental em indivíduos com DI é essencial para assegurar um cuidado integral e adequado a essa população^7,9,33,41. A aplicação efetiva de uma rede intersetorial de apoio ao deficiente intelectual com transtorno mental permanece como um desafio a ser superado, dado o grau de complexidade operacional e de articulação necessária.

Ética

Nas últimas décadas, houve mudanças na percepção da sociedade brasileira com relação aos deficientes, passando de uma visão depreciativa, cujas motivações para atenção eram basicamente assistencialistas, caritativas ou religiosas, para outra integradora, que enxerga nos deficientes competências e direitos à participação social²⁶.

É dever do Estado fornecer condições para o desenvolvimento dos deficientes, tanto contribuindo para acesso facilitado a setores básicos (educação, saúde, trabalho e lazer), como realizando investimentos necessários à prestação de serviços de qualidade. Na aplicação dos investimentos, há de se considerar questões éticas e de justiça, direcionando ações e recursos aos indivíduos mais vulneráveis e com maiores necessidades, preservando a equidade.

Seis legislações relacionadas a direitos dos deficientes foram identificadas nesta revisão, inclusive a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, de 2002⁴. Outras legislações importantes, como aquelas que aprovam e promulgam o texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência^30,31, que institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência⁴² e as discussões sobre a Lei do Estatuto da Pessoa com Deficiência⁴³, representam um avanço no debate de políticas públicas direcionadas aos deficientes intelectuais.

Profissionais de saúde devem atuar no processo de inclusão, contribuindo para que o deficiente desenvolva autonomia e conheça seus direitos²³. É importante reconhecer as potencialidades existentes nos deficientes intelectuais, procurando não assumir posições superprotetoras²⁶. Estudo qualitativo, realizado por meio de entrevistas com 21 médicos de diferentes especialidades que trabalhavam com crianças com doenças genéticas associadas a malformações congênitas e DI, observou que estes supervalorizavam a figura materna, como alguém merecedora do título de “heroína”, com consequente “invisibilidade” do deficiente²⁵.

Esta revisão identificou uma legislação específica sobre denominação dos deficientes – Resolução 1/2010⁴⁴, que dispõe sobre o regimento interno do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e que propõe que a expressão “pessoas portadoras de deficiência” seja substituída por “pessoas com deficiência”. Tal alteração remonta a um antigo debate sobre como descrever a deficiência e o deficiente. A linguagem referente ao tema pode estar carregada de violência e de eufemismos discriminatórios⁴⁵. Em consonância com recomendações internacionais, expressões como “pessoa portadora de deficiência” ou “pessoa com necessidades especiais” têm sido abandonadas. Há entendimento de que a condição de ter uma deficiência faz parte da existência individual – o indivíduo não porta sua deficiência, ele tem uma deficiência, que o constitui como sujeito. Assim, tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo “portadora” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa.

Necessidades de saúde

No Brasil, não há priorização de políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais, fato evidenciado a partir da constatação de que nenhuma das desenvolvidas em atenção às pessoas deficientes é direcionada exclusivamente a esse grupo¹⁷.

Nesta revisão, observou-se a existência de legislações que contemplam demandas particulares da população com DI, através, por exemplo, de procedimentos odontológicos⁴⁶, serviços de reabilitação^47–49, e instituição da rede de cuidados à pessoa com deficiência no âmbito do SUS⁵⁰. Contudo, há insuficiência de informações sobre o exercício desses direitos legais.

O foco das políticas públicas de saúde de muitos países em relação à DI é a prevenção, quando é necessário também promover o bem estar dos deficientes, através do cuidado de suas demandas de saúde específicas²¹.

Segundo a “International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities” (IASSID), fazem parte das demandas de saúde 15 itens que acometem grande parcela dos indivíduos com DI: (1) saúde bucal, (2) visão, (3) nutrição, (4) constipação intestinal crônica, (5) epilepsia, (6) problemas tireoidianos, (7) distúrbios neurocomportamentais, (8) refluxo gastroesofágico e Helicobacter pylori, (9) osteoporose, (10) medicações em geral, (11) imunizações, (12) atividades físicas, (13) etiologia/genética, (14) saúde integral e (15) saúde da mulher. Há diversas barreiras para a implantação de políticas de saúde que contemplem esses 15 aspectos, como falta de conhecimento entre profissionais de saúde e cuidadores, atitudes sociais negativas e dificuldades de comunicação entre os vários setores envolvidos no cuidado ao deficiente. Ações como rastreamento de demandas de saúde, qualificação de cuidadores, incentivo a hábitos saudáveis e atitudes de autocuidado, incremento à qualidade e quantidade de trabalhadores da saúde e melhorias de comunicação entre setores públicos, são ferramentas importantes para o atendimento dessas necessidades²¹.

Capacitação contínua de profissionais de saúde e formação de equipes multiprofissionais são propostas das Conferências Nacionais sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. Idealmente, essa capacitação deve se iniciar antes mesmo da práxis cotidiana, com a discussão sobre a deficiência durante o período de formação educacional dos profissionais.

Promoção de saúde e prevenção de agravos

O Brasil instituiu em 2011 o “Plano Viver sem Limite”⁴², cuja finalidade é assegurar o exercício de direitos aos deficientes. Entre as diretrizes desse Plano, encontram-se a prevenção das deficiências, além da amplificação e qualificação da rede de atenção à saúde, uma importante ação de promoção. Em 2012, foi instituído o Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência⁵¹, que tem como objetivo a captação de recursos para a prevenção, a promoção, o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação do deficiente.

Também importantes no contexto brasileiro são as iniciativas desenvolvidas com relação aos defeitos congênitos. As ações governamentais, previstas e subsidiadas pelas leis nacionais, incluem o Programa Nacional de Triagem Neonatal, a obrigatoriedade da fortificação das farinhas de trigo e milho com ácido fólico a partir de 2004, e a luta contra a rubéola congênita através do Programa Nacional de Imunizações¹⁸. Somam-se às estratégias governamentais desenvolvidas por grupos técnicos e de pesquisa, como as elaboradas pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, através do Sistema de Informação sobre Agentes Teratogênicos e do Serviço de Informações sobre Erros Inatos do Metabolismo¹⁸.

É inegável a importância das ações de promoção em saúde desenvolvidas por entidades presentes na comunidade civil, como as APAE. Além de propiciarem formação educacional e de trabalharem na inclusão, o acesso a esses serviços promove a redução do estresse materno, por meio da interação com outras crianças deficientes, e melhor entendimento da situação.

Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que propõe uma linha de cuidado específica para DI¹⁰, gerando perspectivas positivas em pacientes, famílias e cuidadores. Acesso aos serviços de saúde de diferentes complexidades, atendimento de qualidade por equipe multiprofissional, pesquisa diagnóstica e tratamento adequado, quando desempenhados corretamente, são ferramentas de promoção e prevenção, e fazem parte das demandas em saúde dos deficientes intelectuais.