INTRODUÇÃO

A condição crônica em crianças e adolescentes caracteriza-se por comprometimento do desenvolvimento global e da qualidade de vida permanente e/ ou por mais de três meses; necessitam de apoio para as funções humanas de interação, comunicação, expressão e necessidades de suporte tecnológico à vida. Caracterizam-se ainda, pela vulnerabilidade que pode associar alterações nas condições físicas, emocionais, de desenvolvimento e comportamentais e que necessitem de cuidados de serviços de saúde, além dos usuais, e de domiciliares primários.¹

Nas dimensões de sociabilidade específicas da infância, são necessárias visitas ao médico, tratamentos prolongados, hospitalização e diversas restrições, como ausência na escola, limitações de atividades cotidianas.²

Essas crianças com problemas crônicos precisam de maior apoio, não apenas de intervenções biomédicas. Necessitam de cuidado planejado e de atenção capaz de prever suas necessidades,³ dentre elas aquelas relativas à condição nutricional.

À medida em que a alimentação oral é insuficiente para atingir as necessidades nutricionais ou na impossibilidade de uso da via oral, o suporte nutricional enteral pode ser realizado por cateter ou estomia;⁴ a gastrostomia é comumente utilizada por um período de tempo prolongado ou de forma definitiva ⁵ para alimentar crianças com desordens neurológicas incapazes de usar a via oral e com insuficiência no crescimento, recém-nascidos com risco de aspiração e nas crianças com doença do refluxo gastroesofágico intratável e retardo no esvaziamento gástrico.^6,7

Apesar de se constituir um procedimento de maior rapidez na sua confecção, com menor tempo de hospitalização, recuperação mais rápida quando realizada por via endoscópica,⁸ para os pais, o estoma pode causar múltiplos transtornos na vida familiar, pela dependência de cuidados gerados a partir da sua confecção, pela necessidade de cuidados e dispositivos médicos a longo prazo no pós-operatório mediato e após a alta hospitalar.⁹

Portanto, a aceitação da confecção da gastrostomia leva muitas famílias a vivenciar momentos conflituosos caracterizados por incertezas, estresse e desavenças entre os pais. No que diz respeito aos valores atribuídos a alimentação oral, a perda desse importante processo repercute em uma fonte comum de desordens familiares, visto que os pais consideram a alimentação oral uma atividade agradável para a criança, de normalidade, processo social importante permeado de carinho e união e a alimentação por gastrostomia rompe o gozo da alimentação oral, torna a atividade, artificial, interrompendo a normalidade familiar, representa culpa extrema e fracasso paternal além de ser vista como um sinal para os pais da incapacidade grave que seu filho enfrentou e um sinal permanente de deficiência visível a todos.¹⁰

Mediante a complexidade do cuidado à criança com gastrostomia e o manejo do dispositivo tecnológico, faz-se necessário, às famílias, a aquisição de informações e conhecimentos específicos para lidar com essa tecnologia fundamental para a manutenção da vida de suas crianças.¹¹

A enfermagem tem um papel fundamental no cuidado às crianças dependentes de tecnologia e suas famílias, tendo que prepará-las ainda no ambiente hospitalar para oferecer o cuidado diário e seguro ao seu filho no domicílio, contudo o processo de trabalho permanece centrado no paradigma biomédico, valoriza as técnicas e a doença em detrimento dos aspectos socioculturais.¹²

As tecnologias cuidativo-educacionais (TCE) são ferramentas usadas pelo enfermeiro no caminho de possibilidades para cuidar/educar e educar/cuidar de si e do outro, a partir dos princípios da práxis humana.¹³ Visam atender demandas e necessidades sociais que emergem de inúmeros contextos, servem para ampliar o processo de aprendizagem de estudantes de enfermagem, educar populações resistentes a assuntos velados, incentivar a aceitação a uma nova condição de vida, auxiliar os familiares/cuidadores no processo de cuidado da pessoa idosa entre outras.^14-17

É imprescindível o papel educador dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, no empoderamento das famílias no processo de cuidar da criança dependente de tecnologia. Para isso, uma equipe de profissionais interdisciplinar interessada e participativa e famílias devidamente informados e motivados são fundamentais para o sucesso do cuidado à criança com gastrostomia.

A produção de uma tecnologia voltada às necessidades dessas famílias fortalece o atendimento das demandas de cuidado a essas pessoas, pois valoriza seus aspectos de vida e cria possibilidades de construção e reconstrução do saber ensinado. A partir dessas reflexões, optou-se por realizar um estudo com o objetivo de descrever o processo de produção de uma tecnologia cuidativo-educacional para apoiar o cuidado de famílias de crianças com gastrostomia, a partir do modelo das relações interpessoais de Hildegard Peplau e a concepção de autonomia de Paulo Freire.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa. Para guiar a produção da tecnologia, adotaram-se como referenciais teóricos o modelo das relações interpessoais de Peplau¹⁸ e a concepção da autonomia de Freire,¹⁹ modelos teóricos que se aproximam, ao considerar que a aprendizagem é significativa e leva o ser humano a transformar-se e alcançar maior desenvolvimento pessoal quando aprende empregando suas habilidades para expressar-se completa e livremente. Defende-se que a interação entre as pessoas quando permeada por reflexão crítica e dialógica capacita o desenvolvimento de uma ação coletiva e participativa. A relação terapêutica e educativa entre enfermeiro e paciente num processo interpessoal, auxilia a obtenção da autodeterminação, adaptação dirigida à autocompetência e à independência.

O estudo apoiou-se nos pressupostos do Método Criativo e Sensível (MCS). O método permite explorar o potencial sensível dos participantes sobre um tema, nessa investigação, a experiência das famílias com crianças gastrostomizada, desde o momento da indicação para a confecção da gastrostomia, pós-operatório mediato e tardio. O MCS tem suas bases fundadas no processo grupal, observação participante e dinâmicas de criatividade e sensibilidade/produção artística.²⁰

O estudo seguiu as normas para atividades de pesquisa e intervenções com os seres humanos, obedecendo a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, com a inclusão dos participantes do estudo após a autorização formal mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), obtendo aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Maranhão (CEP UFMA), CAAE: 5795491160.0000.5087.

A pesquisa desenvolveu-se, inicialmente, com o recrutamento dos participantes nas unidades de saúde. Dentre as três unidades de saúde selecionadas, duas correspondem a hospitais, um estadual e outro federal e a terceira unidade de saúde é uma entidade filantrópica assistencial e educacional, que promove a atenção integral à pessoa com deficiência. A busca das famílias em pós-operatório tardio, no domicílio, também ocorreu nas unidades mencionadas anteriormente. Optou-se por tais cenários pelo fato desses locais realizarem a indicação, confecção da gastrostomia e acompanhamento das crianças com gastrostomias.

Os participantes eram de dez famílias que vivenciavam o processo de confecção da gastrostomia de crianças menores de 12 anos de idade no hospital, ambulatório e domicílio. Entre as dez famílias participantes, com três tivemos encontros com membros familiares que compartilhavam os cuidados à criança, como o pai e a avó; com as demais, o encontro foi desenvolvido com o familiar cuidador principal e a pesquisadora. No total, envolvemos 13 familiares-participantes.

Para garantir o anonimato, foram identificados alfanumericamente (F1 a F10), segundo o núcleo familiar. O convite foi feito na unidade de saúde, explicando-se o objetivo do estudo. A partir da obtenção da anuência, organizamos um encontro com cada família na própria unidade de saúde e no domicílio, nove encontros foram realizados no ambiente hospitalar e apenas um no domicílio, com duração entre 30 minutos e 1h15 minutos.

A demanda de cuidados à criança e a impossibilidade de revezamento entre pais e familiares foram fatores que inviabilizaram a realização de encontros grupais com as famílias das unidades de saúde participantes. A participação no domicilio de apenas uma família foi ocasionada por impossibilidade da pesquisadora acompanhar outras famílias de crianças com gastrostomia que residiam em municípios fora da região metropolitana de São Luís.

Nos encontros com cada família, aplicou-se, primeiramente, um formulário para a caracterização do principal cuidador da criança. Após os familiares foram orientados quanto ao desenvolvimento da dinâmica de criatividade e sensibilidade do MCS denominada Corpo Saber. Realizou-se uma dinâmica com cada família participante. Durante a dinâmica, expressaram suas ideias e opiniões livremente apoiados por materiais como lápis de cor, giz de cera, caneta hidrográfica, folhas de papel com desenho da silhueta de um corpo que simulava o de uma criança. Ao final de cada encontro, obteve-se uma produção que representa o imaginário acerca do próprio filho e a gastrostomia. A aplicação da dinâmica permitiu compreender a experiência familiar com a criança gastrostomizada e as representações da condição crônica ao indicarem no corpo desenhado os dispositivos médico-hospitalares, cuidados à criança e sentimentos que consideram importante para ele(a). As questões geradoras utilizadas nas dinâmicas foram norteadas pelas experiências das famílias durante o processo de confecção da gastrostomia e transmitidas aos participantes em linguagem adequada à sua compreensão.

As informações obtidas na dinâmica de criatividade e sensibilidade permitem ao pesquisador desvendar o papel da subjetividade na produção do conhecimento, gerar conceitos a partir do corpo enquanto unidade de pensamento e ação e apontar aspectos contraditórios nas enunciações dos participantes.²⁰

A operacionalização da dinâmica requer o desenvolvimento de momentos importantes. No primeiro momento foi organizado o ambiente, local reservado e confortável no qual acolheu-se os participantes. No segundo momento, a pesquisadora apresentou-se, assim, como os participantes. Manteve-se uma conversa rápida sobre a criança, para estimular a comunicação e desinibição do (s) familiar (es). O terceiro momento corresponde as explicações sobre a pesquisa, dinâmica e seus objetivos e no quarto momento, cada participante expôs livremente sua produção artística, verificaram-se as manifestações de cada família a partir das experiências vividas durante o processo de confecção da gastrostomia. Esse momento contribuiu positivamente para a etapa das entrevistas; os participantes expuseram com maior liberdade suas angústias e medos, enriquecendo as discussões. No quinto momento, realizou-se a análise e validação dos dados, com a síntese das informações fornecidas pelas famílias.

De forma a complementar à dinâmica, foram realizadas a técnica de entrevista semiestruturada com cada familiar-participante. Conforme o momento vivenciado pela família, seguiu-se um roteiro de questões norteadoras construído a partir do processo de confecção da gastrostomia. Perguntas adicionais foram realizadas para aprofundar o entendimento por parte da pesquisadora, refletindo o que havia sido dito pelos entrevistados. As entrevistas foram gravadas em áudio com solicitação mediante autorização prévia dos participantes e assinatura do Termo de Autorização para uso de imagem e voz.

No domicílio, foram seguidas todas as etapas descritas anteriormente, acrescentando-se outra técnica completar ao MCS para verificação das principais demandas de cuidado à criança na visita domiciliar, realizada pela observação sistemática, seguindo um roteiro construído pela pesquisadora.

Os dados das produções artísticas, das enunciações dos discursos e do registro da observação em notas de campo, constituíram as fontes primárias da investigação. As entrevistas foram transcritas e organizadas, conforme período do processo de confecção da gastrostomia, quais sejam: o pré-operatório, o pós-operatório mediato, o pós-operatório tardio no domicílio. Os dados produzidos foram organizados e analisados por meio de leitura crítica e reflexiva numa perspectiva temático-categorial. O princípio da codificação foi empregado para extrair os temas-geradores. Esses temas foram descodificados em subtemas e, posteriormente, formaram o conteúdo da cartilha.

A cartilha foi construída seguindo os referenciais teóricos de Freire,¹⁹ da Pedagogia da Autonomia, alicerçada sobre o eixo norteador da prática educativa progressista que visa educar para a autonomia promovendo a superação da ingenuidade para a criticidade, a curiosidade epistemológica, a valorização do conhecimento prévio das pessoas e respeito aos saberes dos educandos, a necessidade de aprendizagem contínua, estímulo a consciência crítica, criativa e de superação, aceitação do novo e rejeição a qualquer forma de discriminação, reflexão crítica sobre a prática, respeito à autonomia do outro, bom senso e apreensão da realidade. A partir da teoria de Peplau,¹⁸ levou-se em conta a dialogicidade entre enfermeiro e família, que favorece o processo de negociação para as práticas de cuidado. Estar ao lado da família, conhecer seu contexto cultural, identificar suas fragilidades no cuidado à criança gastrostomizada correspondem às ações do enfermeiro que afastam a doença como foco principal do cuidado e aproximam seu agir do modelo psicológico e humanístico.

RESULTADOS

Sobre a produção criativo-sensível e discursiva

No que tange a produção criativo-sensível, foi evidenciado o imaginário das famílias sobre os dispositivos tecnológicos, seus anseios, desejos e sentimentos, bem como os insumos considerados importantes para as crianças. A Figura 1, corresponde as produções da dinâmica Corpo Saber realizadas com os participantes.

Fonte: Participantes do estudo.

Figura 1 Produções artísticas dos familiares na dinâmica criativa e sensível Corpo Saber, São Luís - MA, 2017. 

Nas produções, os familiares-participantes expressaram que as crianças apresentavam outras demandas de cuidados além gastrostomia, tais como: traqueostomia, ventilação mecânica, acesso venoso, cateteres umbilicais e nasogástricos.

No que tange a produção discursiva, evidenciou-se que tinham informações sobre os cuidados realizados, objetos de uso pessoal considerados importantes como fraldas e dieta. Foram enunciadas palavras como fragilidade, amor, carinho e alegria, além da dedicação voltada a essas crianças e a necessidade de união familiar para continuidade dos cuidados; também se revelaram manifestações de tristeza e o desejo do retorno da via fisiológica de alimentação da criança.

Não houve diferenças no perfil nem nas expressões reveladas pelos familiares que estavam no contexto hospitalar e domiciliar; algumas famílias que aguardavam alta hospitalar e a família que estava no domicílio, encontravam-se mais cientes das dificuldades que permeiam a vida das famílias com crianças em condições crônicas, como o abandono do trabalho, os custos elevados com as dietas e a sobrecarga física que impõe o cuidado diário com as crianças. Outras apontaram a preocupação com a distância a percorrer na busca por ajuda dos profissionais de saúde, caso suas crianças tivessem complicações.

Quanto aos dados obtidos a partir da observação participante no domicílio, verificou-se que o familiar cuidador principal da criança compreende e implementa bem os cuidados relacionados a nutrição e hidratação do menor, assim como os cuidados gerais e com o dispositivo; entretanto, o ambiente domiciliar apresenta fragilidades na estrutura física do ambiente, como ausência de ventilação natural, iluminação artificial e compartilhamento da cama da criança com a mãe.

DISCUSSÃO

Ao defrontar-se com a realidade socioeconômica das famílias, foi possível observar que a maior parte delas estava mergulhada na consciência ingênua da sua nova condição, não assimilavam a dura realidade que se apresentava e estavam diante da necessidade súbita de lidar com um profundo rearranjo em suas vidas. Evidenciou-se as situações problemas que demonstram impessoalidade, informações desencontradas e imprecisas expressando sentimentos de medo e insegurança ao lidar com a doença do filho, reduzindo a credibilidade das famílias em relação à equipe de saúde.

Esse problema faz com que os pais vivenciem um momento de grande atribulação e desequilíbrio em suas vidas e passam a buscar informações sobre a situação de seu filho (a) em outras fontes, pois não encontram na equipe de saúde a aproximação necessária para estabelecer o vínculo de confiança.¹¹

O imaginário dos pais desfeito diante da realidade de uma criança com gastrostomia revela frustação e insatisfação num momento difícil e angustiante. O aporte emocional de outros familiares, de profissionais, como psicólogo, enfermeiro dentre outros, assim como de líderes religiosos poderá ajudar a família a enfrentar a nova realidade, propiciando melhor entendimento e convivência com o adoecimento, e não apenas priorizando os cuidados físicos mais prementes.²²

O processo de educação em saúde é primordial para consolidar a aprendizagem das famílias nos cuidados aos seus filhos com gastrostomia. É importante que os profissionais de saúde não atentem apenas às habilidades dos pais quanto ao manejo da doença dos filhos, mas também se concentram na capacidade dos pais para equilibrar suas responsabilidades como cuidadores de sua própria vida pessoal.²³

Estudo destaca que uma metodologia aprimorada para padronizar a educação dos pais sobre a gastrostomia pode ser uma boa opção para melhorar as habilidades das enfermeiras para preparar famílias para a alta e reduzir suas dúvidas no domicílio.²⁴

Em decorrência da necessidade de cuidados individualizados e especializados, as crianças necessitam do acompanhamento contínuo dos serviços de saúde. Por vezes, há o estabelecimento de uma relação conflituosa, ou mesmo uma ausência total de relação, na qual o vínculo com o serviço básico de saúde se restringe à simples dispensação de insumos para manutenção do aparato tecnológico.²⁵

O cuidado na perspectiva do processo de relação interpessoal de enfermagem é realizado mediante fases na relação enfermeira-paciente. Tais fases se sobrepõem, inter-relacionam-se e variam em duração, à medida que o processo evolui para uma solução.¹⁸

O processo de cuidado às famílias de crianças gastrostomizadas pode ser desenvolvido pela enfermeira mediante uso do conhecimento profissional e de suas habilidades para fortalecer a capacidade do cuidador a atuar por conta própria no domicílio. Ao utilizar o Modelo de Peplau é possível finalizar a dependência do cuidado de enfermagem reconhecendo a si e ao ser cuidado como pessoas em interação e co-participantes nesse processo.

A enfermeira assume papéis distintos à medida que se desenvolve a relação entre ela e o paciente, o qual está de acordo com seus desejos, com a possibilidade de ajuda ao outro e adaptação desenvolvida ao longo da relação. Como educadora, a enfermeira auxilia na aprendizagem por meio da experiência do paciente, permitindo a sua participação na tomada de decisões para o cuidado.²⁶

Aprender com o outro a partir de sua própria realidade, no processo agir-refletir-agir, significa que educador e educando estão envolvidos no aprender dentro de uma relação horizontal, com funções diferenciadas, no mesmo nível de importância.²⁷

Faz-se necessário tornar as famílias conscientes do momento vivido. A consciência de si em um ato de reflexão sobre si, como Freire¹⁹ aponta, é a partir da conscientização, em que o educador-enfermeiro ao dialogar com as famílias irá despertar atitudes criativas e críticas e ajudá-los a entender as mudanças ocorridas durante o adoecimento do filho.

Esse processo é alcançado a partir do momento em que ambos desenvolvem a conscientização, estado de consciência no qual o ser humano se percebe como homem no mundo, inacabado e a partir desse ato consciente busca ser para si para vir a ser em um movimento de ser mais.²⁷

O processo de aprendizagem significativa promove entre educandos e educadores a capacidade de transformarem-se em sujeitos da construção e da reconstrução do saber ensinado. Faz parte do processo de educação libertadora, aceitar os riscos do desafio do novo, enquanto inovador e enriquecedor.¹⁹

Para auxiliar o enfermeiro no processo de educação em saúde, ferramentas construídas a partir da experiencia de cuidado fornecendo informações que poderão direcionar as famílias a buscar novas formas para realizar o cuidado domiciliar, constitui uma importante estratégia para o processo de investigação do saber fazer enfermagem e que fortalece a educação em saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

As crianças com gastrostomia fazem parte de uma parcela de pessoas com necessidades especiais de saúde que, em sua maioria, permanecem desconhecidas nos serviços de saúde e em dados estatísticos. Suas famílias vivenciam experiências que afetam a todos, ocasionando a perda da normalidade na vida familiar.

A cartilha construída poderá oportunizar às famílias, informações de saúde para ajudá-las no processo de comunicação, na adesão ao tratamento e na tomada de decisões. De forma que, ao se tornarem conscientes, possam buscar seus direitos e assim, sair da passividade e transformar sua realidade diante do mundo.

A partir das ideias propostas por Peplau, as situações de cuidado podem ser utilizadas pelo enfermeiro como experiências de aprendizagem e crescimento pessoal. O enfermeiro tem a função educativa e terapêutica quando incentiva as pessoas a desenvolver habilidades para solução de problemas. Dessa forma, a cartilha constitui-se como uma ferramenta de trabalho educativo para o enfermeiro junto às famílias de crianças com gastrostomias. E comunicar um saber técnico às pessoas que possuem outros saberes e estimulá-las a autonomia e mudança social. Inspirados pelas ideias de Freire, é preciso pensar a educação como caráter permanente.

Para a utilização da cartilha como tecnologia educativa pelo enfermeiro junto às famílias de crianças com gastrostomia, recomenda-se sua validação. A validação de conteúdo ou construto da tecnologia educacional permitirá verificar se os itens propostos apresentam conteúdo representativo e adequado ao fim a que se destina, e se são compreensíveis ao público-alvo. É um processo de investigação do saber fazer enfermagem e que fortalece a educação em saúde.

O estudo identificou que se faz necessário uma maior aproximação entre profissionais de saúde, crianças e suas famílias. Assim, os profissionais compreenderão melhor as dificuldades que essas famílias percorrem no seu itinerário terapêutico, suas condições socioeconômicas e no enfrentamento à nova realidade de ter um filho com dependência de cuidados de saúde. Dessa forma, suscitando reflexões acerca do uso de estratégias inovadoras garantindo um cuidado domiciliar de qualidade para essas crianças, bem como para as famílias cuidadoras.

Como limitações do estudo, apontamos a dificuldade de reunir os familiares em grupos, conforme período do processo de confecção da gastrostomia e número reduzido de famílias pesquisadas no domicílio. Ainda, o tempo insuficiente para realizar validação da cartilha; daí a importância de seguimento deste trabalho e de outros estudos que contemplem inovações metodológicas em busca de um cuidado efetivo e sensível às necessidades da família, criança e adolescentes dependentes de tecnologias.