versão impressa ISSN 0021-7557versão On-line ISSN 1678-4782
J. Pediatr. (Rio J.) vol.95 no.5 Porto Alegre set./out. 2019 Epub 28-Out-2019
http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2018.05.014
A bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI) é uma doença respiratória grave e incomum caracterizada por obstrução crônica das pequenas vias aéreas.1-9 Como resultado, há expectativa de impactos negativos sobre as funções da vida diária e a qualidade de vida como um todo.
Em uma tentativa de entender o tamanho desse impacto, relatamos recentemente que as crianças e adolescentes com BOPI apresentaram menores escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do que os indivíduos saudáveis nos domínios físico e escolar.10 Uma parte importante do manejo das doenças pediátrica crônicas é controlar os sintomas e proporcionar desenvolvimento psicossocial adequado aos pacientes.11 A avaliação do último, ao medir o resultado objetivo, é mais complicada do que o primeiro. Portanto, o uso de medidas subjetivas, como os resultados relatados pelos pacientes (RRP), deve ser incentivado na prática clínica como importantes ferramentas complementares no cuidado de pacientes adultos e pediátricos com doença crônica.
Quando um paciente não consegue responder as perguntas ou expressar sua própria opinião devido a limitações cognitivas, uma pessoa da família, ciente do problema de saúde do paciente, pode ser uma fonte de informações adequada. Essa pessoa é conhecida como um responsável e geralmente é o cônjuge ou um membro próximo da família que conhece bem o paciente. As avaliações dos responsáveis geralmente são usadas na pesquisa ou no cuidado clínico dos indivíduos muito jovens, muito velhos e/ou gravemente doentes.12 Contudo, o uso da avaliação dos responsáveis também é comum em crianças com doenças crônicas, levanta algumas dúvidas e debates sobre como os pais e seus filhos devem concordar com a avaliação da QVRS das crianças.
Em um cenário ideal, as crianças e os responsáveis participam juntos do processo de tomada de decisão com relação ao manejo da doença. Como as diferenças na percepção da QVRS dos pacientes podem influenciar na intervenção, seria essencial que os médicos entendessem a base e a importância dessas diferenças ao orientar as famílias. As diferenças na QVRS entre os grupos podem ser atribuídas às intervenções quando elas de fato decorrerem das diferenças relatadas.13
Apesar da gravidade da BOPI e de seus efeitos sobre a qualidade de vida do paciente, ainda não há estudos publicados que avaliem a concordância na avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) entre as crianças e seus responsáveis.14 Assim, o objetivo deste estudo foi avaliar a concordância entre os autorrelatos e os relatos dos responsáveis sobre a QVRS das crianças com BOPI.
Incluímos as crianças e adolescentes com BOPI, entre 8-17 anos e acompanhadas em um ambulatório de pneumologia pediátrica no Sul do Brasil e seus pais ou responsáveis legais (responsáveis). Os critérios para o diagnóstico da BOPI foram descritos anteriormente.15 Eles essencialmente tiveram como base a associação dos seguintes critérios clínicos, radiológicos e funcionais: 1) histórico de infecção pulmonar aguda em uma criança anteriormente saudável; 2) problemas respiratórios crônicos por mais de quatro semanas do evento inicial; 3) tomografia computadorizada de alta resolução com achados comuns de BOPI, como padrão em mosaico, bronquiectasia e atelectasia; 4) testes da função pulmonar que indiquem limitação significativa do fluxo aéreo; e 5) exclusão de outras doenças pulmonares crônicas, como asma grave, fibrose cística, discinesia ciliar primária e deficiências imunológicas.
Para categorizar o dano funcional, a função pulmonar foi avaliada por espirometria, de acordo com os critérios da Sociedade Torácica Americana para aceitabilidade e reprodutibilidade.2 A espirometria foi feita com o equipamento Master-Screen (Jaeger, Alemanha) e os resultados da espirometria foram expressos como percentuais de valores preditivos dos valores de referência de Knudson.16
A QVRS foi avaliada com a escala do núcleo genérico, versão 4.0, do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (o PedsQL), que foi validada no Brasil em estudos anteriores.17,18 O instrumento incluiu 23 itens que abrangem os domínios: físico (oito itens), emocional (cinco itens), social (cinco itens) e escolar (cinco itens). Usamos as versões para os pacientes e responsáveis para as crianças e seus pais, respectivamente, com as opções adequadas para a idade para crianças entre 8-12 e 13-18 anos. Os itens em cada uma das versões foram basicamente semelhantes e diferenciaram somente em termos do idioma ajustado para a idade e do uso pelos próprios pacientes ou por seus responsáveis. A escala e seus domínios se referem à percepção dos eventos e aos sentimentos no mês anterior. Os entrevistados da pesquisa responderam com o uso da escala Likert de cinco pontos, que varia de 0 (nunca um problema) a 4 (quase sempre um problema). Para eliminar a discrepância devido a possíveis dificuldades de leitura, o PedsQL foi aplicado por entrevista.18 Seguindo as instruções da escala, os itens foram classificados inversamente e transpostos linearmente em uma escala de 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Assim, os escores maiores indicaram melhor QVRS. Dois entrevistadores previamente treinados aplicaram todos os questionários. As crianças e seus responsáveis foram entrevistados separadamente.
Com uma observação para a criança e o responsável e assumindo a probabilidade de um erro tipo 1 de 5%, a probabilidade de um erro tipo 2 (1-beta) de 10%, um coeficiente de correlação intraclasse de 0,7, intervalo de confiança de 95% e limite inferior exigido de no mínimo 0,3, o tamanho exigido da amostra é 29 participantes em cada grupo (criança e responsável).
A distribuição variável foi avaliada com o teste de Kolmogorov-Smirnov. Os valores das médias e os desvios-padrão representaram as variáveis contínuas, ao passo que as frequências absolutas e relativas representaram as medidas categóricas. A concordância entre os autorrelatos e os relatos dos responsáveis foi determinada pelo coeficiente de correlação intraclasse (CCI) e pelos testes t dependentes. O nível de significância foi estabelecido em 5% (p < 0,05). Para a avaliação do limite de diferença essencial, as médias dos grupos foram comparadas com o teste t. O limite de diferença essencial foi considerado em 4 pontos.18
As análises dos dados foram feitas com a versão 17.0 do software SPSS (SPSS Inc., Chicago, EUA). O uso do instrumento de pesquisa PedsQL foi anteriormente autorizado pelo autor do questionário.19 O projeto foi aprovado pelo Comitê Institucional de Ética em Pesquisa e os participantes forneceram o consentimento por escrito antes da participação.
A idade média dos pacientes foi 11,8 ± 2,6 anos e a maior parte dos participantes era do sexo masculino (79,4%). A função pulmonar mostrou padrões de doença respiratória obstrutiva moderada a grave, típica em crianças com BOPI (tabela 1).
Tabela 1 Caracterização das crianças e adolescentes diagnosticados com BOPI
| Variáveis | Participantes (n = 34) |
|---|---|
| Dados demográficos | |
| Masculino, n (%) | 27 (79,4) |
| Idade (anos), média (DP) | 11,8 (2,6) |
| Função pulmonar | |
| Capacidade vital forçada (percentual preditivo), média (DP) | 69,4 (15,3) |
| Volume expiratório forçado em 1 segundo (percentual preditivo), média (DP) | 53,3 (19,5) |
| 25-75% do fluxo expiratório forçado (percentual preditivo), média (DP) | 26,6 (16,9) |
| Tiffeneau (Índice), média (DP) | 0,6 (0,1) |
DP, desvio padrão.
Quando os resultados das crianças com relação ao PedsQL foram comparados com os de seus responsáveis, as crianças apresentaram escores significativamente melhores em relação a seus pais, em termos do escore total e individualmente na maior parte dos domínios da escala. Em outras palavras, os pais consideraram que seus filhos apresentam menor QVRS do que o avaliado pelos próprios pacientes. A única exceção foi o domínio social da escala, no qual as diferenças entre os pacientes e os responsáveis não foram significativas (tabela 2). Contudo, todas as diferenças foram clinicamente relevantes (> 4 pontos).
Tabela 2 Diferenças nos domínios e no escore total autorrelatado pelas crianças e pelos pais
| Domínios | Pais | Crianças | Diferença (%) | valor de p |
|---|---|---|---|---|
| Saúde, média (DP) | 72,4 (15,7) | 81,0 (12,3) | -8,4 (18,8) | 0,017a |
| Emocional, média (DP) | 61,2 (22,1) | 78,7 (17,7) | -17,2 (22,1) | < 0,01a |
| Social, média (DP) | 80,5 (19,5) | 87,5 (14,7) | -6,6 (22,6) | 0,111 |
| Escolar, média (DP) | 62,3 (20,3) | 79,0 (14,6) | -16,4 (19,6) | < 0,01a |
| Psicossocial, média (DP) | 70,8 (17,2) | 83,1 (14,1) | -11,8 (18,5) | < 0,01a |
| Total, média (DP) | 69,4 (15,4) | 81,8 (11,8) | -12,9 (15,7) | < 0,01a |
DP, desvio-padrão.
aTeste t para amostras pareadas p < 0,05.
As correlações intraclasse entre cada um dos domínios do PedsQL e o escore total foram todas inferiores a 0,6, com intervalo entre 0,267 e 0,530.
Este estudo mostrou que os pacientes com BOPI relataram ter melhor qualidade de vida do que a percebida por seus responsáveis. Como em outros casos, principalmente em doenças crônicas, os pais tendem a assumir que seus filhos têm uma qualidade de vida pior do que a avaliada pelos próprios pacientes.13,20,21
Uma explicação possível para a falta de concordância, de um ponto de vista mais conservador, é que a estrutura interna cognitiva da criança é diferente da do adulto.22 Portanto, as crianças podem ter um entendimento diferente da doença, de suas causas, do histórico natural esperado e da eficácia esperada do tratamento. Outra possível explicação é a resistência à adaptação das crianças com BOPI; elas convivem com a doença desde muito cedo e podem ter aprendido a se adaptar e fazer suas atividades diárias, apesar de suas limitações. Essa situação inevitável provavelmente fez com que as crianças aceitassem a doença como uma parte natural de sua vida e influenciou sua percepção (uma muito mais otimista) do que é considerado "normal" em comparação com seus pais. Isso está em linha com a hipótese de incompatibilidade, que diz que os indivíduos que passam por situações aversivas no início da vida acionam processos adaptativos. Isso faz com que um indivíduo se adapte melhor a desafios aversivos mais tarde na vida.23 Outro fator crucial que vale mencionar é que ser cuidador (ou responsável) por uma criança com uma doença crônica e grave como a BOPI geralmente leva a níveis mais altos de ansiedade e sentimentos de desesperança, que, por sua vez, afetam a própria qualidade de vida dos pais. 24-26 Foi documentada uma relação causal entre o viés de interpretação e a ansiedade27 e ela pode predispor os pais a distorcer negativamente suas percepções de seus filhos.
Uma limitação de nosso estudo pode ser que não avaliamos a QVRS dos próprios pais nem o impacto emocional da doença crônica de seus filhos sobre eles. O alto impacto emocional e/ou a baixa QVRS podem influenciar negativamente suas respostas de como eles perceberam a QVRS de seus filhos.
Em conclusão, nosso estudo constatou que a avaliação da QVRS em crianças com BOPI difere entre as crianças com BOPI e seus responsáveis. A discordância, mais do que uma contradição, reflete duas visões diferentes que devem ser consideradas ao cuidar desses pacientes.