INTRODUÇÃO

O Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro é considerado um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde do mundo devido ao seu caráter universal, gratuito e de acesso integral. A complexidade de sua constituição está relacionada principalmente as dimensões continentais do País, as diversidades dos contextos regionais, com distintas necessidades de saúde da população e a rápida transição demográfica e epidemiológica.¹ Aliado a isso, existe uma situação de tripla carga de doenças que é definida por "agenda não superada de doenças infecciosas e carenciais, uma carga importante de causas externas e uma presença hegemônica forte de condições crônicas.^2-18 Essa problemática é agravada pela fragmentação do sistema com enfoque no enfrentamento das condições agudas.²

Os usuários do SUS enfrentam dificuldades na universalidade e integralidade do acesso aos serviços públicos de saúde.³ Desse modo, há grande insatisfação da população em relação aos serviços prestados pelo SUS que demostra sua ineficiência e falta de resolutividade para com as necessidades de saúde dos usuários.⁴ Para superar os desafios e avançar na qualificação da atenção em saúde foi necessário inovar no processo de organização do SUS, redirecionando suas ações e serviços em redes.⁵

As Redes de Atenção em Saúde (RAS) são organizações poliárquicas de conjuntos de serviços implementadas pelo Ministério da Saúde (MS) como estratégia para restruturação do sistema de forma a solucionar sua fragmentação. As RAS se organizam em graus de complexidades crescentes devendo ser coordenadas pela Atenção Primária à saúde (APS), oferecendo assistência contínua e integral à população através da ampliação do acesso aos cuidados primários, gratuidade no tratamento de diversas doenças transmissíveis e ampliação das ações da vigilância epidemiológica para a prevenção e controle das epidemias.^5-2

No Brasil, durante os anos de 2015 e 2016 a epidemia do Zika vírus levou ao aumento da prevalência de casos de microcefalia associada à infecção congênita. No continente Americano, o Brasil apresentou o maior número de casos confirmados, e a região Nordeste foi a mais afetada, sendo os estados de Pernambuco e Bahia os que concentram os maiores percentuais de casos confirmados.^6,7

A microcefalia é uma Malformação Congênita (MC) em que o cérebro não se desenvolve de maneira adequada, sendo caracterizada por um perímetro cefálico inferior ao esperado para a idade e o sexo, dependendo de sua etiologia, pode ser associada às malformações estruturais do cérebro como proliferação neuronal prejudicada ou mortes de células progenitoras corticais.^8,9 As infeções congênitas, são notadamente deletérias à organogênese fetal. Os vírus da rubéola, da imunodeficiência humana e o citomegalovírus, o Treponema pallidum, o Toxoplasma gondi e agora mais recente a relação com o Zika vírus estão associados as MC.^10,11

A maioria dos casos de microcefalia é acompanhada de alterações motoras e cognitivas que variam de acordo com o grau de acometimento cerebral. Além do atraso no desenvolvimento neuropsicomotor outras limitações podem estar presentes como dificuldade na fala, visão, habilidades de memória, crises convulsivas, artrogripose e convulsões.^7,9,12

O MS através de medidas emergenciais, tem procurado dar suporte para a organização da RAS da criança com microcefalia com o propósito de melhorar a integralidade da assistência a essas crianças. A partir disso, gestores e profissionais da saúde poderão adquirir subsídios para a identificação de ações prioritárias para as crianças portadoras de microcefalia. O SUS tem realizado esforços no que concerne ao atendimento às necessidades da criança, e de sua família por meio da implantação de protocolos de vigilância e de atenção à saúde, além da capacitação de seus profissionais com a finalidade de detecção, notificação precoce e o acompanhamento dos casos confirmados.¹³

Devido a sua complexa fragilidade clínica, a criança com microcefalia necessitará de uma atenção integral, por toda vida, que proporcione uma vida com qualidade, para ela e seus cuidadores. Considerando os investimentos feitos pelo MS para a estruturação da RAS da criança com microcefalia e a importância da avaliação da qualidade dos serviços oferecidos pela rede no processo de desenvolvimento de ações que levarão a uma maior eficiência e melhorias no acesso se faz necessário identificar a percepção de cuidadores principais sobre a qualidade da Rede de Atenção à Saúde das crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita.

MÉTODO

Estudo transversal, descritivo de abordagem quantitativa realizado no período de outubro de 2017 a abril de 2018. Os dados foram coletados em uma Maternidade de alto de risco, Centro de Especialidades Médicas da Criança e do Adolescente e em uma Clínica escola Odontológica referência no atendimento a crianças com microcefalia.

Para a composição da população de estudo foram usados como critérios: cuidadores principais, com idade superior de 16 anos, de crianças com microcefalia com anormalidade cerebral diagnosticado por exame de imagem e por exame laboratorial específico e conclusivo para ao Zika e STORCH (sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus ou herpes simplex). Foram excluídos os cuidadores cujas crianças foram consideradas casos descartados de microcefalia.

De acordo com a vigilância epidemiológica, no período de cinco de novembro de 2015 a seis de março de 2017, o estado de Sergipe apresentou a confirmação de 129 casos de crianças acometidas pela microcefalia.¹⁴ Decidiu-se que a população do estudo englobaria o censo de todos os casos. Em março de 2018 já havia registro nos serviços de saúde de 136 crianças acometidas pela microcefalia, destas 31 foram excluídas devido à falta de confirmação do diagnóstico para microcefalia relacionada à síndrome congênita. A população deste estudo foi de 105 cuidadoras principais de crianças microcefalia.

Utilizou-se instrumento elaborado pela equipe de pesquisadores baseado no questionário validado de Avaliação da Atenção Primária - PCAT-Brasil,¹⁵ o qual é constituído por três escalas do tipo Likert de 3 pontos (variando de muito bom a muito ruim; excelente a muito ruim; insatisfeito a satisfeito). As variáveis da qualidade para os três níveis de atenção à saúde da criança foram: necessidade de serviços especializados, qualidade do atendimento dos profissionais de saúde, tempo de espera para o atendimento, boas condições de estrutura. A mensuração das variáveis foi realizada através da análise de frequência simples. As entrevistas foram realizadas na ordem em que as cuidadoras chegavam para serem atendidas pela equipe multiprofissional. As entrevistas foram realizadas mediante entrega da carta de apresen tação da pesquisa aos usuários ou responsáveis, bem como leitura e assinatura do Termo de Con sentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Os dados foram avaliados através de análises estatísticas descritivas, e bivariadas com utilização do teste Qui-quadrado (ꭓ²) para verificação das diferenças na distribuição da percepção das cuidadoras principais sobre a saúde da criança com microcefalia por microrregião de saúde, da qualidade da atenção à saúde da criança por microrregião de saúde, da qualidade da atenção à saúde da criança com a satisfação dos cuidadores sobre RAS. Utilizou-se nível de significância estatística de 5% (p<0,05). A aprovação ética do estudo foi obtida pelo Comitê de Ética em Pesquisas da Universidade Tiradentes sob número do protocolo 2.227.026

RESULTADOS

Participaram do estudo 105 cuidadoras que possuíam vínculo de mães de crianças com microcefalia relacionada à infeção congênita. As participantes avaliaram a saúde de suas crianças como razoável (56,1%), seguidos de muito boa (37,1%), sem diferenças significativas entre as microrregiões de saúde (p=0,982) (Tabela 1).

Os resultados apresentados na Tabela 2 sugerem insatisfação das usuárias com os serviços de saúde nos três níveis de atenção. Em relação a qualidade dos serviços oferecidos pela Atenção Primária à Saúde (APS), houve diferença significativa quando distribuído por microrregiões de saúde. Para 54,2 % das usuárias prevalece a insatisfação com a qualidade dos serviços prestado pela APS. A maioria das mães residentes no Centro Sul (87,5%) e Alto Sertão (75 %) declarou estarem insatisfeitas com os serviços prestados por esse nível de atenção (p=0,0216).

A análise das variáveis de qualidade dos serviços prestados pelas especialidades médica e de enfermagem quando associados à satisfação da qualidade da APS mostrou que a maioria das entrevistadas estava satisfeita (p<0,05). Quando questionadas sobre a qualidade da consulta, tempo de duração da consulta e o tempo de espera entre o agendamento e efetivação da consulta a maioria das mães entrevistadas avaliou como excelente/bom (p<0,05) e afirmou que as necessidades de sua criança são atendidas pela consulta destes profissionais (p<0,05) (Tabela 3).

Em relação às variáveis relacionadas à especialidade odontológica, pode-se perceber que a maioria dos usuários não utiliza esse serviço, quando associados com a satisfação da qualidade da APS houve diferença significativa para todas as variáveis (p<0,001) (Tabela 3).

Na tabela 4, encontra-se a associação entre variáveis da qualidade da RAS da criança com microcefalia e a satisfação da qualidade dos serviços da Atenção Secundária à Saúde (ASS). Observou-se que houve associação para a maioria das variáveis sendo que os participantes que declararam estarem satisfeitos com os serviços desse nível de atenção e afirmaram que o tempo de espera entre o agendamento da consulta para as especialidades do centro de referência e sua efetivação foi excelente/bom (p<0,005). Quanto à qualidade da consulta para essas especialidades a maioria afirmou que é ruim/muito ruim e declarou insatisfação com os serviços da ASS (p<0,001). A consulta da odontopediatria foi avaliada como ruim ou muito ruim para 25.0% dos cuidadores principais, entretanto a maioria (59%) declarou que não utilizava este serviço.

As mães de uma forma geral pouco utilizaram os serviços da Atenção Terciária à Saúde (ATS) em todas as variáveis para esse nível 49 (46,6%) das entrevistadas relatou não utilizar esses serviços. Dos serviços utilizados, a qualidade das consultas foi avaliada por especialidades com o respectivo nível percentual: neurocirurgião pediátrico (90,1%), cirurgião ortopédico (99,6%), gastroenterologista (90,4), cirurgia pediatra (87,9%).

DISCUSSÃO

Nota-se que na percepção das mães de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita, os serviços oferecidos pela RAS foram classificados como insatisfatórios para todos os níveis de atenção. Na distribuição por microrregiões de saúde a APS obteve o maior percentual de insatisfação quando comparado com os demais níveis de atenção (p=0,0216). A efetivação da RAS é um grande desafio para o SUS, a fragmentação do sistema, o subfinanciamento e a falta de políticas públicas efetivas são alguns dos fatores que levaram a má operacionalização da rede.² Desse modo, se faz necessário criar novas estratégias que proporcionem a integração do sistema de maneira coordenada para prestar assistência integral, contínua e de qualidade às crianças com microcefalia.

Esta pesquisa corroborou estudo realizado Distrito Federal que avaliou o cuidado integral a crianças saudáveis na APS e constatou níveis de insatisfação em diversos atributos essenciais para a integralidade do cuidado.¹⁶ Entretanto, estudos realizados em São Paulo e Rio de Janeiro, com crianças saudáveis apontaram que as mães atribuíram bons resultados para a avaliação dos atributos para APS nos serviços prestados pelas Equipes de Saúde da Família (ESF).^17,18 Percebe-se que há controvérsia em relação a satisfação no atendimento às crianças na APS, fato provavelmente dependente da qualidade de atendimento prestado ao usuário. É, portanto, importante que haja uma avaliação periódica na qualidade dos serviços prestados baseada em indicadores de auto avaliação e de avaliação externa para que se possa otimizar o atendimento ao público necessitado.¹⁹

Em Sergipe, quando realizada a estratificação por microrregiões de saúde, as piores avaliações foram concentradas fora da região metropolitana de Grande Aracaju. Esse resultado está em concordância com estudos realizados com cuidadores de crianças residentes em uma comunidade quilombola em Minas Gerais e na cidade de Teresópolis no Rio de janeiro, que relataram dificuldades nas condições de acesso aos serviços, devido a uma maior dispersão da distribuição das Unidades de Saúde da Família (USF).^20,21 Isso aponta para a necessidade de ampliação da universalidade do cuidado através da descentralização e interiorização dos serviços de saúde.

O fortalecimento da APS é essencial para a conformação das RAS visto que seu papel como coordenadora do cuidado é fundamental para garantir a continuidade da assistência dos usuários em outros níveis de atenção.^2,5 Quanto à acessibilidade foram observadas neste estudo dificuldades para conseguir consultas para as especialidades tanto na APS quanto na ASS. A acessibilidade possibilita aos usuários chegarem aos serviços de acordo com suas necessidades, e o acesso está relacionado ao uso oportuno dos serviços minimizando as dificuldades e ampliando as facilidades em se obter recursos.²² Diante disso, é importante a garantia da equidade em saúde para as crianças com microcefalia através da criação de ações intersetoriais e políticas públicas que permitam romper as barreiras de acesso garantindo acessibilidade e longitudinalidade do cuidado.

A percepção das mães esteve relacionada à atenção fornecida pelos níveis secundário e terciário, o que ficou evidenciado pela insatisfação das entrevistadas sobre a qualidade dos serviços nesses níveis de atenção da RAS. Esses resultados corroboram pesquisa realizada em Vitória da Conquista, onde cuidadores de crianças asmáticas avaliaram como ruim/péssimo o tratamento aplicado a essas crianças. Esses autores chamaram a atenção para complexidade das situações da situação clínica das crianças portadoras de doenças crônicas e enfatizaram a necessidade de um acompanhamento por especialistas em centros de referências.²¹ Dessa forma, deve-se monitorar a integralidade à criança com microcefalia, nos três níveis de atenção à saúde.

Quando questionadas sobre a percepção da saúde de seu filho, a maioria das entrevistadas afirmou que é razoável. Estudos já demostraram um prejuízo do desenvolvimento neuropsicomotor, na maioria das crianças portadoras de microcefalia, relacionado a infecção congênita. Os distúrbios sistêmicos associados a essa síndrome congênita como epilepsia, atrofia do nervo ótico, alterações osteomusculares e emissão otoacústica levam a um comprometimento severo de sua saúde.^6-8,12 Dessa maneira, a criança com microcefalia se torna extremamente dependente de atenção especializada.

Foram encontrados no presente estudo associações significativas entre a satisfação das entrevistadas em relação a qualidade da RAS e a qualidade dos serviços oferecidos pela equipe multiprofissional. Para a APS a especialidade médica e de enfermagem obtiveram boas avaliações em todos os âmbitos, com exceção ao tempo de espera para a efetivação da consulta médica onde 30,4 % dos participantes afirmaram ser ruim/muito ruim. Esses dados estão em concordância com estudo realizado com usuários cuidadores de crianças em Minas Gerais, em que foram relatados a ocorrência de altos níveis de satisfação relacionados ao acesso por parte desses profissionais de saúde. Entretanto, o enorme tempo de espera, as dificuldades de agendamento de consultas e encaminhamentos ineficientes se tornam barreiras que dificultam o atendimento.²³ É possível que seja necessário melhorar a acessibilidade das crianças com microcefalia à consulta com profissionais de saúde, além de priorizar os atendimentos por critério clinico.

Houve um percentual considerável de participantes, neste estudo, que relataram não utilizar os serviços odontológicos das USF (p<0,001). Em relação a qualidade da consulta, as mães de crianças com microcefalia que avaliaram esse item afirmaram (43,8%) que era ruim/muito ruim, e avaliaram a APS como insatisfeito. A dificuldade de criação e vínculo entre a equipe de saúde bucal e os usuários das USF se deve à falta de resolutividade dessas equipes em identificar os problemas de saúde, a demora nos agendamentos de consultas e falhas nos encaminhamentos a serviços especializados. ²⁴ O cuidado e o acompanhamento com a saúde bucal de uma criança com necessidade especial são essenciais para a manutenção da saúde integral.²⁵ Este fato reforça a necessidade de implantação de políticas públicas que melhorem a resolutividade e o acesso ao atendimento à equipe odontológica, voltado a criança com microcefalia.

Quanto a ASS, pode-se perceber que parte das mães entrevistadas que afirmaram estarem satisfeitas com os serviços oferecidos, avaliaram como excelente/bom para o tempo de espera na efetivação da consulta e como ruim/muito ruim em relação à qualidade da consulta. Os resultados deste estudo estão de acordo com estudo que avaliou a continuidade e a longitudinalidade do cuidado a criança e adolescente com doença crônica que revelou a falta de articulação entre os profissionais e serviço de referência e contrarreferência.²⁶ O cuidado humanizado e a satisfação do usuário estão diretamente relacionados ao acolhimento recebido pelos profissionais de saúde durante a consulta. A atenção dada durante o atendimento, o respeito ao paciente e a duração da consulta são fatores que influenciam esse processo.²⁷ Dessa maneira, deve-se intensificar as capacitações de profissionais e servidores de saúde, favorecendo o compromisso com a humanização da assistência.

Neste estudo, para a especialidade odontopediatra um elevado percentual de participantes declarou que não utilizava esse serviço. Isto pode estar relacionado a uma falha na comunicação da RAS e a falta de um serviço referência consolidado. Estudo com crianças com necessidades especiais realizado em uma escola na cidade de Patos no estado da Paraíba, relatou a importância da odontopediatria no cuidado integral da criança para a promoção da saúde bucal.²⁵ Torna-se necessária a criação de programas de saúde específicos para crianças com microcefalia com enfoque no reconhecimento das alterações das condições da saúde bucal.

Em relação ao tempo de espera entre o agendamento da consulta para as diversas especialidades associado a avaliação dos serviços prestados pela ASS, a maioria das entrevistadas avaliou como excelente/bom para todas as variáveis (p<0,001) com exceção da odontopediatra, devido ao elevado número de participantes que declararam não utilizarem esse serviço. Estudos que com enfoque na percepção de cuidadores sobre a qualidade da atenção prestada a criança tem demonstrado longo tempo de espera para o atendimento pelos profissionais de saúde.^23-25,26 Desse modo, é necessário pensar cada vez mais na eliminação das barreiras de acesso criando políticas públicas e programas específicos que facilitem a acessibilidade das crianças com microcefalia e seus cuidadores aos serviços de saúde.

O Brasil tem evoluído nas últimas décadas na efetivação de políticas públicas que garantam a integralidade da assistência à saúde no âmbito materno-infantil. O aumento da cobertura universal aliado a redução das desigualdades regionais e socioeconômicas repercutem diretamente na diminuição da mortalidade materno-infantil.²⁸ A estruturação da RAS das crianças com microcefalia é um desafio para o SUS visto que não há um tratamento específico para essa MC sendo necessário ações de suporte que auxiliem no seu crescimento e desenvolvimento. Esse acompanhamento deve ser realizado por uma equipe multiprofissional com especialidades que tratem os distúrbios motores, respiratórios e neurológicos destas crianças.¹³ Para isso é necessário que o SUS desenvolva linhas de cuidados específicos para a crianças com microcefalia englobando a capacitação dos familiares no cuidado e tratamento.

A ASS possui um papel extremamente importante no conjunto da RAS quanto à resolutividade e integralidade do cuidado, fornecendo serviços especializados para necessidades especificas.²⁹ A criança com necessidades especiais necessitará de uma rede estruturada que ofereça facilidade no acesso e uma assistência de qualidade.^21,25 A criança com microcefalia se encaixa nesse âmbito devido aos diversos distúrbios associados a síndrome congênita, portanto ela necessita de uma assistência resolutiva e integral.

No presente estudo, foi identificado que a maioria das mães entrevistadas relatou não utilizarem os serviços da ATS. Este fato deve-se as necessidades das crianças com microcefalia estarem concentradas no segundo nível de atenção, que embora apresentem dificuldades no atendimento conseguem resolutividade pelas especialidades. O cuidado da criança com microcefalia na RAS deve seguir uma linha integral e contínua em todos os níveis da rede coordenada pela APS.^2,5-26 Ficam, assim, demonstrada a necessidade de fortalecimento das RAS, através da criação de políticas públicas que melhorem a comunicação entre os níveis de atenção, promovendo integralidade da assistência à criança com microcefalia.

CONCLUSÃO

A análise da percepção das mães demonstrou existir elevado grau de insatisfação em relação aos serviços oferecidos pela RAS da criança com microcefalia. O estudo mostrou ainda, que o nível da APS apresentou maior grau de insatisfação em relação aos outros níveis. Quanto à avaliação da qualidade da consulta dos profissionais da APS, a enfermagem recebeu as melhores avaliações. Quanto aos serviços prestados, houve facilidade ao acesso a ASS, porém o atendimento da maior parte dos profissionais foi avaliado como ruim/muito ruim, enquanto a ATS foi pouco utilizada.

Os achados sinalizaram, ainda, a necessidade de maiores investimentos na estruturação e integração dos serviços oferecidos pela RAS, bem como o fortalecimento da APS. A coordenação do cuidado pela APS tem sido apontada como atributo essencial para a organização dos sistemas de saúde, sendo ela considerada porta de entrada preferencial no SUS. Para garantir uma melhor qualidade na atenção à saúde da criança com microcefalia e melhorar a satisfação de suas mães cuidadoras, é essencial criar políticas e programas que promovam equidade em saúde facilitando o acesso dessas crianças aos serviços de saúde. Além disso, é fundamental investir também na qualificação da equipe multiprofissional com enfoque no atendimento eficiente e humanizado.

Os resultados, deste estudo, contribuem para o debate acerca da estruturação da RAS da criança com microcefalia, mas apresentam limitações no que se refere ao delineamento do estudo que não permite interferências sobre a direcionalidade das associações. Ademais, preditores da satisfação/insatisfação das mães quanto à qualidade do atendimento de crianças com microcefalia devem ser avaliadas em estudos futuros de modo a possibilitar uma investigação mais detalhada, usando modelos de regressão e ajustando covariáveis às variáveis dependentes.