Introdução

A qualidade de vida está relacionada com o bem-estar subjetivo e inclui componentes biológicos e psicológicos, como bem-estar emocional, consciência das próprias capacidades e incapacidades, possibilidade de sono adequado e descanso, vitalidade e satisfação geral sobre a própria vida.⁽¹⁾ Trata-se de um conceito amplo e multifacetado, que abarca também a complexa relação do indivíduo com o seu meio social e ambiental. Nas condições de doenças crônicas, entre elas a esquizofrenia, a questão da qualidade de vida torna-se mais evidente e complexa, sofrendo influência da duração e da gravidade do transtorno, dos efeitos colaterais dos medicamentos, bem como de eventos estressores que interferem na evolução do problema. Ademais, pessoas que possuem esquizofrenia são, culturalmente, estigmatizadas, o que prejudica ainda mais o seu funcionamento social.⁽²⁾

A importância da avaliação da qualidade de vida em pessoas que possuem esquizofrenia tornou-se mais proeminente na última década, tendo em vista que a recuperação dos pacientes também inclui sua reintegração na família, ambiente de trabalho e vida social.⁽³⁾ Além disso, os esforços não devem apenas restringir-se à transição para a comunidade, mas também fornecer suporte para a manutenção da vida.⁽⁴⁾ Por conseguinte, a compreensão da qualidade de vida na esquizofrenia deve se referir à experiência humana total, em seus aspectos biológicos, psicossociais e ambientais.

Paradoxalmente, o grupo de pacientes que possui a forma mais grave de esquizofrenia, chamada de refratária ou resistente, é alvo pouco frequente de estudos sobre sua qualidade vida e seus fatores associados. Apesar de não existir um consenso único e globalmente aceito, a esquizofrenia refratária pode ser caracterizada quando não há melhora dos principais sintomas da doença após o tratamento com dois antipsicóticos de classes diferentes (sendo pelo menos um atípico), em doses adequadas, durante um determinado período de tempo (4 a 6 ou 6 a 8 semanas).⁽⁵⁾ Estima-se que cerca de 30% dos pacientes possuem a forma resistente, sendo que o tratamento de escolha é o uso do antipsicótico atípico clozapina.⁽⁶⁾

A clozapina é considerada padrão-ouro no tratamento de pacientes que apresentam esquizofrenia refratária e demostra reduzir os sintomas agudos e o risco de suicídio.⁽⁶⁾ Todavia, seu uso não está isento de efeitos adversos e, principalmente, metabólicos: ganho de peso, aumento da adiposidade central, dislipidemia, intolerância à glicose, resistência à insulina e hipertensão arterial, que compõem a síndrome metabólica.⁽⁷⁾ Apesar desses sintomas serem considerados os principais e mais frequentes, também existem outros associados ao uso de clozapina, porém sem relevância quando trata-se da definição de síndrome metabólica.

Identificar fatores que influenciam na qualidade de vida na esquizofrenia é, então, de fundamental importância, pois pode auxiliar na definição de serviços e na proposição de intervenções que melhorem a vida dessas pessoas.⁽⁸⁾ Além disso, as medicações antipsicóticas, embora representem um grande avanço no tratamento desse transtorno, ao atenuarem os sintomas positivos negativos, podem desencadear efeitos colaterais ou reações adversas que, frequentemente, influem na capacidade funcional do indivíduo.⁽⁹⁾ Desse modo, mensurar a qualidade de vida como um critério de efeito do tratamento é, especialmente, importante para pacientes que possuem esquizofrenia refratária, tendo em vista que esse transtorno pode ocasionar uma interferência global nos vários aspectos da vida.⁽³⁾

A análise da qualidade de vida de pessoas com esquizofrenia refratária em uso de clozapina, especialmente no que tange à identificação de fatores associados, é escassa na literatura científica, principalmente no que se refere a estudos desenvolvidos no Brasil. Além disso, evidenciar e correlacionar fatores clínicos, como a presença de síndrome metabólica, é de fundamental importância, pois essa síndrome é considerada um dos principais fatores de risco para doenças cardiovasculares em pessoas com esquizofrenia e pode estar associada a uma pior qualidade de vida.⁽¹⁰⁾ Espera-se suprir parte desta lacuna na literatura brasileira sobre o tema e proporcionar informações para o aperfeiçoamento das práticas dos profissionais de saúde, notadamente os de saúde mental e da atenção primária.

Diante disso, o objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de pessoas com esquizofrenia refratária em uso de clozapina e seus fatores associados.

Métodos

Trata-se de um estudo transversal e analítico, realizado na Região Ampliada Oeste de Minas Gerais, com pacientes com diagnóstico de esquizofrenia refratária em uso do antipsicótico clozapina. Foram respeitados os seguintes critérios de inclusão: diagnóstico médico de esquizofrenia refratária em uso do antipsicótico atípico clozapina, maiores de 18 anos, de ambos os sexos e com capacidade de entendimento. Foram excluídos do estudo as mulheres grávidas, os participantes que não estavam em jejum e aqueles que apresentaram qualquer condição que pudesse interferir na coleta e na mensuração dos dados, como, por exemplo, a presença deficiência física que pudesse prejudicar a aferição das características antropométricas. A necessidade de jejum deu-se em função da realização de exames laboratoriais para verificar a presença de síndrome metabólica.

O cálculo amostral foi realizado utilizando-se o programa OpenEpi versão 3.03a, considerando-se uma população de 169 indivíduos para uma proporção esperada do evento de 50%, um nível de significância de 5% e margem de erro de 10%, estimando-se uma amostra de aproximadamente 62 indivíduos. A amostra final foi constituída por 72 participantes.

O período da coleta de dados compreendeu os meses de dezembro de 2014 a junho de 2015. Os pacientes com esquizofrenia refratária da Região Ampliada Oeste de Minas Gerais foram previamente convidados para a coleta de dados por meio do envio de cartas e da realização de contato telefônico, quando receberam todas as orientações necessárias à realização da pesquisa. Os dados foram coletados no Centro de Atenção Psicossocial tipo III do município-polo da Região Ampliada Oeste, de acordo com a data e o horário indicado.

O instrumento utilizado para mensurar e avaliar a qualidade de vida dos participantes foi a escala Quality of Life Scale. É considerada um dos principais instrumentos específicos de mensuração da qualidade de vida na esquizofrenia.⁽²⁾ Essa escala foi devidamente adaptada e validada para uso no contexto brasileiro, tendo recebido a sigla QLS-BR. Possui, em sua estrutura dimensional, um total de 21 itens, distribuídos em três domínios (social, ocupacional, e intrapsíquico e de relações interpessoais), que incluem informações subjetivas e objetivas relacionadas ao funcionamento e à sintomatologia do paciente nas 3 semanas precedentes à entrevista. Os escores 5 e 6 refletem uma qualidade de vida inalterada; a pontuação de 2 a 4 mostra um comprometimento moderado; e os escores zero e 1 indicam qualidade de vida muito comprometida. Também é importante destacar que o embotamento afetivo para a qualidade de vida não foi avaliado nesta investigação, considerando-se que este foi o primeiro trabalho que avaliou especificamente pacientes com esquizofrenia refratária em uso de clozapina, bem como para evitar a sobreposição dos itens da Quality of Life Scale com outros instrumentos que mensuram sintomas negativos.

A categorização da variável qualidade de vida baseou-se na classificação dada pelos escores, utilizando-se o valor da mediana, sendo dividida em qualidade de vida inalterada, comprometida e muito comprometida. No entanto, em função do quantitativo, quase que inexpressivo, de participantes que apresentaram qualidade de vida inalterada, optou-se, por questões estatísticas, pelo agrupamento das categorias qualidade de vida inalterada e comprometida, as quais indicaram melhor qualidade de vida. A categoria qualidade de vida muito comprometida foi mantida.

Para a coleta de dados sociodemográficos e clínicos, foi utilizado um questionário semiestruturado, pré-codificado e padronizado, elaborado pelos autores. Para mensurar a lipoproteína de alta densidade-colesterol (HDL-c) e os níveis de triglicérides e glicose, que são critérios para a classificação de síndrome metabólica, foram retiradas amostras de sangue venoso da veia cubital do antebraço, após jejum de 12 horas. A análise foi feita no laboratório de bioquímica da Universidade Federal de São João del-Rei/Campus Centro-Oeste Dona Lindu.

A síndrome metabólica foi definida utilizando-se dos critérios do National Cholesterol Education Program (NCEP) Adult Treatment Panel III (ATP-III), quando da presença de três ou mais dos seguintes fatores de risco: obesidade central (circunferência abdominal >102cm em homens ou >88cm em mulheres); pressão arterial elevada (>130/85mmHg) ou em tratamento com anti-hipertensivo; hiperglicemia (glicemia em jejum >100mg/dL) ou em tratamento com hipoglicemiante; concentração elevada de triglicérides (>150mg/dL) ou em uso de medicação para reduzi-lo; HDL-c baixo (<40mg/dL em homens ou<50mg/dL em mulheres) ou em uso de medicação para HDL-c baixo.⁽¹¹⁾

O processamento e a análise dos dados foram realizados por meio do programa Statistical Package for the Social Science, versão 20.0. Para descrever os resultados, foram utilizadas tabelas de distribuição de frequências, na análise das variáveis categóricas, e medidas de tendência central, posição e variabilidade, na análise das variáveis numéricas. Na análise univariada para avaliar os fatores associados aos resultados da escala QLS-BR, foram utilizados os testes qui quadrado de Pearson e exato de Fisher, na análise de variáveis categóricas, e teste de Mann-Whitney, na análise das variáveis numéricas com distribuição assimétrica. Na análise multivariada, foi utilizado o modelo de regressão logística binária. Para entrada das variáveis no modelo, foi considerado um p-value<0,20 na análise univariada. Utilizou-se o critério Forward e adotou-se nível de 5% de significância. Foi avaliada a estimativa do odds ratio (OR) ajustado com respectivo intervalo de confiança de 95% (IC95%). O ajuste do modelo foi avaliado por meio da estatística de Hosmer-Lemeshow.

O estudo foi registrado na Plataforma Brasil sob o número do Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAEE) 19436213.6.0000.5545.

Resultados

Foram avaliados 72 pacientes com esquizofrenia refratária em uso de clozapina, sendo encontrada, não intencionalmente, a mesma proporção para ambos os sexos (50%). A média de idade foi de 42,9 anos e a maioria dos participantes era solteira (72,2%).

O escore global da escala QLS-BR indicou qualidade de vida comprometida. Em relação à distribuição dos escores na escala, foi encontrado maior comprometimento no domínio rede social. O item relações afetivo-sexuais do fator funções intrapsíquicas e relações interpessoais apresentou mediana <2, indicando comprometimento acentuado. Não houve classificação compatível com qualidade de vida inalterada em nenhum dos itens investigados (Tabela 1).

A tabela 2 traz a relação entre as variáveis sociodemográficas e clínicas com os resultados da escala global da QLS-BR. Possuir filhos, ter renda familiar acima de três salários mínimos e praticar atividades físicas estiveram associados a uma melhor qualidade de vida (p<0,05). Contrariamente, outras variáveis sociodemográficas, como sexo, idade, estado civil e situação ocupacional não apresentaram associação significativa. Em relação às variáveis clínicas, nenhuma esteve associada à qualidade de vida, nem a presença de síndrome metabólica.

Os resultados referentes à análise multivariada dos fatores associados a uma melhor qualidade de vida encontram-se dispostos na tabela 3. A renda familiar (OR: 15,98), a prática de atividade física (OR: 25,24) e ter filhos (OR: 24,92) apresentaram-se associados (p<0,05) a uma qualidade de vida comprometida ou inalterada, ou seja, a uma melhor qualidade de vida. A variável relacionada à frequência de acompanhamento médico psiquiátrico não permaneceu no modelo final.

Discussão

Os limites deste estudo estiveram relacionados, principalmente, ao delineamento transversal, que não permite estabelecer uma relação de causa e efeito. Por exemplo, não se pode afirmar que uma melhor qualidade de vida é consequência direta do fato de possuir filhos ou se o transcende. Outra questão importante referiu-se à necessidade de cautela quando da comparação dos apontamentos deste trabalho com outros que utilizaram instrumentos de mensuração diferentes da QLS-BR, tendo em vista que se aproximam menos do evento. No entanto, ressalta-se que se fez presente o uso de diferentes perspectivas de avaliação da qualidade de vida nesta investigação, considerando a escassez de trabalhos recentes utilizando-se dessa escala validada no Brasil. Assim, é importante lembrar que os instrumentos de mensuração genéricos são úteis na comparação entre as populações, enquanto os específicos, como a utilizada, avaliam melhor os efeitos do tratamento na esquizofrenia.⁽²⁾ Também é relevante destacar que, nesta investigação, não foi possível avaliar, especificamente, os sintomas negativos, como o embotamento afetivo, nem os possíveis efeitos colaterais relacionados à clozapina e outros psicofármacos utilizados, exceto os relacionados à síndrome metabólica.

Os resultados desta investigação têm implicações importantes para o cuidado do paciente com esquizofrenia refratária em uso de clozapina. A mudança do modelo de atenção à saúde com a consequente desinstitucionalização dos pacientes aponta para a necessidade do cuidado comunitário, principalmente no âmbito da Atenção Primária. Neste sentido, a avaliação da qualidade de vida torna-se um indicador essencial para o estabelecimento de planos de cuidados e políticas voltadas, principalmente, ao grupo de pacientes graves, que são os mais estigmatizados e desassistidos. Além disso, os resultados indicam fatores que podem estar envolvidos em uma melhor qualidade de vida neste grupo, o que pode ser um importante instrumento para o planejamento de ações baseadas nas necessidades reais dessas pessoas, com foco na reabilitação psicossocial.

A mensuração da qualidade de vida em pessoas que possuem esquizofrenia reforça um resultado alarmante, considerando-se que parcela significativa dos estudos aponta para uma qualidade de vida comprometida, em menor ou maior grau.^(12-14)Essa investigação mostra que a avaliação da qualidade de vida indicou comprometimento em todos os domínios e itens da escala QLS-BR, o que é corroborado por outros estudos.^(15,16) No entanto, chama atenção o fato de apenas um item (relações afetivo-sexuais), dos 21 avaliados, ter indicado comprometimento acentuado (qualidade de vida muito comprometida), levando-se em consideração que esta pesquisa envolveu pacientes graves. Provavelmente, o fato dos pacientes encontrarem-se estáveis e em acompanhamento ambulatorial durante a pesquisa tenha influenciado esse achado. Pessoas que apresentam a forma refratária da esquizofrenia geralmente trazem consigo um histórico de prejuízo considerável no afeto e, algumas vezes, até mesmo na cognição, o que não significa que sejam incapazes de compreender o que lhe faz bem e tomar decisões coerentes a seu contexto de relações.⁽¹⁷⁾

A prática regular de atividade física, renda familiar atual e possuir filhos mostraram-se associados a uma melhor qualidade de vida quando da análise multivariada. Esses achados podem estar relacionados ao fato do domínio social ter apresentado o maior prejuízo, o que indica impasses nas questões que envolvem as relações interpessoais e demais dificuldades sociais advindas possivelmente do próprio quadro psíquico. Dessa forma, torna-se essencial promover a estimulação e o suporte social desses pacientes, com apoio de toda a rede de atenção à saúde.⁽¹⁸⁾

No que se refere à prática de atividades físicas, observou-se relação com uma melhor qualidade de vida (OR: 25,24). O exercício físico regular direcionado a pacientes com esquizofrenia auxilia na redução do índice de massa corporal e na melhora dos sintomas psiquiátricos, além de conduzir a sentimentos de realização e, por conseguinte, promover impacto na qualidade de vida.^(19-21) Nesse sentido, os gestores e profissionais que atuam com esta clientela devem se apropriar da necessidade de planejamento e implementação de iniciativas que promovam e estimulem essa prática na rotina dos serviços de saúde, buscando inclusive parcerias intersetoriais.

A renda foi outra variável que se apresentou associada à qualidade de vida. Os resultados indicam que renda familiar acima de três salários mínimos é um indicador favorável ao desfecho em questão (OR: 15,98). É possível inferir que uma condição financeira no mínimo razoável pode propiciar condições mais adequadas de vida, por meio de acesso a serviços básicos, de saúde e de lazer, aumentando o nível de sentimento de bem-estar. A literatura aponta que a condição financeira relaciona-se diretamente com a qualidade de vida em pacientes com esquizofrenia, incluindo a forma refratária.^(22,23) Em virtude disso, é importante que esses pacientes sejam encaminhados a programas e estratégias de geração de renda e reabilitação psicossocial, transpondo-se a barreira que impede o acesso a uma vida produtiva e mais autônoma. Indica-se a inserção em oficinas de geração de trabalho e renda ou em outras iniciativas sociais, organizados de forma participativa. O cliente necessita ser assistido juntamente a seus familiares, sendo imprescindível a parceria e o auxílio dos serviços de assistência social.

Possuir filhos também foi um indicador que pode influenciar na qualidade de vida. É importante ressaltar que essa variável é pobremente documentada na literatura. Um estudo realizado no Rio de Janeiro apresentou resultado inverso, visto que possuir filhos esteve associado à pior qualidade de vida.⁽¹⁶⁾ Em outra investigação, essa variável não se associou à qualidade de vida.⁽²⁴⁾ Acredita-se que os pacientes considerados mais graves que possuem filhos tenham uma rede apoio mais fortalecida, além de serem mais estimulados e de receberem mais cuidados, incluindo acompanhamento no tratamento.

Outros fatores sociodemográficos, como idade, sexo, estado civil e ocupação, não se apresentaram associados à qualidade de vida neste trabalho. Em relação ao sexo, apesar de existir controversas, as mulheres geralmente mostram melhor nível de qualidade de vida.^(7,25) O que concerne ao estado civil, alguns estudos indicam que ser solteiro está associado a pior qualidade de vida, enquanto os casados apresentam resultados mais satisfatórios.^(23,24) Já a atividade ocupacional, que é importante para a autonomia e o desenvolvimento de habilidades interpessoais, apresenta-se associada à qualidade de vida em algumas investigações.^(14,16)

No que tange à síndrome metabólica, cabe ressaltar que a hipótese de sua associação com a qualidade de vida foi testada, e o resultado negou tal questionamento. A problemática que envolve essa condição no paciente que possui esquizofrenia, principalmente na forma refratária, é tida como preocupante, pois essas alterações podem aumentar vertiginosamente o risco de doenças cardiovasculares e diabetes mellitus do tipo II.⁽²⁶⁾ Estudo de delineamento longitudinal apontou que é alta a prevalência de síndrome metabólica em pessoas que usam clozapina.⁽⁶⁾ Importantes e recentes investigações que avaliaram a relação entre essa síndrome e a qualidade de vida também mostraram não haver associação significativa, apesar da alta prevalência de síndrome metabólica e baixa qualidade de vida dos pacientes.^(8,9,27) Desse modo, o planejamento e a implementação de estratégias para minimizar o risco de alterações metabólicas e, consequentemente, melhorar a adesão ao tratamento e a qualidade de vida devem ser um dos principais focos do plano terapêutico individual desses indivíduos.

O uso de três ou mais medicamentos esteve presente em 77,8% dos pacientes com qualidade de vida comprometida, embora sem associação significativa. É difícil estabelecer uma relação precisa entre essas variáveis, tendo em vista que pacientes mais graves, geralmente, utilizam um número mais elevado de medicamentos, o que pode refletir pior qualidade de vida. Também é importante considerar que a quantidade de medicações utilizadas, segundo algumas investigações, relaciona-se, frequentemente, ao aumento de efeitos colaterais e pior percepção do estado de saúde, principalmente em quem utiliza a clozapina.^(28,29)

Conclusão

Pessoas que possuem esquizofrenia refratária em uso de clozapina apresentaram qualidade de vida prejudicada em todos os domínios e itens da escala a versão brasileira da escala Quality of Life Scale (QLS-BR). Prática de atividade física, renda familiar e possuir filhos foram fatores associados a uma melhor qualidade de vida. A presença de síndrome metabólica, apesar de prevalente, não se relacionou à qualidade de vida. A avaliação da qualidade de vida nesses pacientes pode auxiliar no delineamento de cuidados e políticas, bem como na mensuração dos efeitos do tratamento.