Representações dos participantes de uma intervenção psicossocial para melhoria da adesão ao tratamento da aids

Representações dos participantes de uma intervenção psicossocial para melhoria da adesão ao tratamento da aids

Autores:

Ana Cristina Arantes Nasser,
Maria Ines Battistella Nemes

ARTIGO ORIGINAL

Interface - Comunicação, Saúde, Educação

versão impressa ISSN 1414-3283versão On-line ISSN 1807-5762

Interface (Botucatu) vol.20 no.58 Botucatu jul./set. 2016 Epub 29-Abr-2016

http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622015.0149

RESUMEN

Este artículo presenta la investigación y el análisis cualitativo de las representaciones construidas por 29 pacientes sobre la experiencia de su participación en intervención psicosocial para mejorar la adhesión al tratamiento antirretroviral, realizada en servicio de referencia en EST/SIDA del estado de São Paulo (Brasil). Con objetivo de aprehender, comprender y explicar la relación entre el cotidiano de los pacientes y su adhesión al tratamiento, se realizaron entrevistas semiabiertas de larga duración para investigar si, cómo y por qué la experiencia vivida durante la intervención transformó tal relación. El análisis cualitativo resultante de esta investigación indica que, al brindarles la oportunidad de concientizarse sobre la importancia del (auto)cuidado en el uso prescripto y continuo de la medicación, la intervención condujo a los pacientes a aprender formas propias de introducir la adhesión en su cotidiano, para poder transformarlo mediante la mejora de esa adhesión.

Palabras-clave: SIDA/tratamiento; Adhesión del paciente; Cotidiano; Representaciones; Intervención psicosocial

Introdução

A adesão do paciente ao tratamento medicamentoso constitui importante questão no campo do cuidado em saúde a pessoas que vivem com HIV (PVHIV)1. Para além de seu papel crucial no alcance do resultado clínico, a adesão representa o modo como essas pessoas vivenciam em seu cotidiano a relação com a doença e o tratamento2.

Para um conjunto de pacientes, essa relação expressa a fundamental contradição de seu viver, visto que a gravidade da doença, tornada crônica, não leva necessariamente à inserção e manutenção da adesão como uma atividade diária e regrada em seu cotidiano – com a tomada regular da medicação, o seguimento da dieta recomendada e a mudança do modo de vida.

Assim, para compreender e explicar por que e como suas dificuldades de adesão ocorrem e podem vir a ser superadas, faz-se necessário conhecer o cotidiano desse segmento de PVHIV, por meio de suas relações com a doença e o tratamento, nos múltiplos âmbitos de sua prática social – trabalho, vida familiar e afetiva, lazer, etc. –; tendo em conta que tais relações são permeadas pela vivência de estigmas e discriminações, que, por sua vez, intensificam e tornam ainda mais complexas as referidas dificuldades.

Para analisar as possibilidades de a adesão ao tratamento vir a ser plenamente inserida no cotidiano dessas PVHIV e, assim, transformá-lo, ao ser por ele simultaneamente transformada, é preciso conhecer a situação e as condições de vida dessas pessoas – o que só se torna possível, apreendendo as representações que elas constroem sobre esse viver cotidiano.

É no contexto dessa proposição, que o presente artigo apresenta a análise qualitativa das representações construídas por um grupo de pacientes sobre sua participação em uma intervenção psicossocial para melhoria da adesão ao tratamento antirretroviral (TARV), testada em serviço público de referência de DST/aids do estado de São Paulo, na capital, para atendimento ambulatorial prestado por equipe multidisciplinar a aproximadamente quatro mil e quinhentos pacientes, de diferentes faixas etárias, escolaridade, condições sociais e lugar de origem.

Os resultados dessa intervenção, descritos em publicações anteriores3,4, são complementados com o presente artigo, que a analisa do ponto de vista dos próprios pacientes (autodenominação), apreendendo suas histórias de vida enquanto sujeitos simultaneamente individuais e coletivos, para revelá-las em sua dupla determinação: como histórias cotidianas de sofrimentos físicos, psíquicos e sociais, mas também de sobrevivência diária aos mesmos; e que podem ser transformadas com a adesão ao tratamento, se esta for por elas transformada.

Metodologia

A intervenção

Dentre as várias modalidades de intervenção para melhoria da adesão à TARV, as intervenções psicossociais fundadas no Cuidado5(c) vêm se afirmando como referência importante na constituição das atuais práticas de saúde. Sua aplicação, enquanto alternativa ao modelo de assistência exclusivamente pautado pela dimensão técnica, preconiza que a atenção à saúde envolve uma dimensão ético-política, na “relação dialógica” entre profissionais de saúde e PVHIV, baseada na promoção da “escuta” individualizada aos pacientes, considerados como sujeitos dotados de um “saber prático”5 (p. 63), que lhes possibilita construir, na singularidade de seu cotidiano, a melhor forma de con/viver com o seu tratamento, a partir de novos entendimentos sobre suas dificuldades de adesão e, consequentemente, novas formas de enfrentá-las e superá-las4,5.

Pautada, portanto, pelo pressuposto de que o paciente é capaz, em seu contexto de vida, de encontrar a melhor forma de seguir seu tratamento, fazendo da autonomia um estímulo ao cuidado individual, a intervenção psicossocial realizada no citado serviço de saúde buscou estimular os participantes a refletir sobre seu cotidiano de PVHIV, identificando os fatores que impedem sua adesão ao tratamento e, simultaneamente, interferem em sua qualidade de vida4.

Para tanto, pacientes em TARV há mais de seis meses no serviço, e carga viral detectável no último exame, foram convidados a participar da pesquisa. Segundo o desenho do ensaio clínico, as medidas de adesão foram monitoradas por frascos de medicamentos antirretrovirais (MEMS – Medication Event Monitoring System) dotados de dispositivo eletrônico, registrando, por seis meses, os horários de abertura para sua utilização: dois meses, para randomização nos grupos controle e intervenção; dois meses, durante a intervenção psicossocial; e dois meses, após a mesma3.

Conduziram o grupo intervenção três profissionais da equipe do serviço, previamente capacitadas - duas psicólogas e uma assistente social -, divididas entre subgrupos de pacientes que, individualmente, participaram de quatro encontros dialógicos, de aproximadamente uma hora quinzenal, sobre suas dificuldades de (auto)cuidado4,5. Com a representação dessas dificuldades em cenas6(d), tais encontros, realizados durante o 3º e o 4º meses da pesquisa, buscavam possibilitar-lhes a identificação e compreensão de seus impedimentos para seguir o tratamento, de modo a se reconhecerem como capazes de construir novas formas de se relacionar com seu (auto)cuidado4,5.

O Quadro 1 apresenta a metodologia da intervenção.

Quadro 1 Metodologia da intervenção 

Quadro adaptado de Basso et al.3, por Santos et al.4 (revisto em março 2016).

A investigação qualitativa

O protocolo da intervenção previu que, após os encontros, a etapa conclusiva da pesquisa deveria conhecer as representações dos pacientes sobre a experiência de sua participação na intervenção, buscando investigar e analisar se, como e por que a vivência desse processo teria oportunizado a melhoria da adesão capaz de mudar sua vida cotidiana, ao ser por esta simultaneamente transformada.

Dentre os 44 pacientes que completaram, individualmente, os quatro encontros da intervenção, a autora principal deste artigo coletou os relatos orais de 29 deles, que se voluntariaram a participar da etapa qualitativa da pesquisa, com a assinatura de Termo de Consentimento. Esses relatos, obtidos por meio da técnica de entrevistas – considerada mais adequada para apreender a história de vida desses sujeitos de pesquisa –, e complementados em diário de campo – contendo anotações sobre as relações que eles estabeleceram com a pesquisadora e o contexto das entrevistas, o serviço e seus profissionais –, seguiram um roteiro de quarenta perguntas semiabertas, tiveram duração média de duas horas gravadas e posteriormente transcritas, e ocorreram entre setembro de 2008 e fevereiro de 2009.

Essas entrevistas buscaram apreender as representações dos pesquisados sobre a sua trajetória de vida, desde antes do adoecimento, focando, no tempo presente, em suas representações sobre a experiência das cenas trabalhadas em cada um dos encontros6 da intervenção.

Os conceitos de representação e cotidiano

Partindo da mesma perspectiva teórica em que se baseou a intervenção, fundada na noção de Cuidado5 e na abordagem psicossocial construcionista6(e), a investigação qualitativa buscou apreender e analisar a relação entre condições e modo de vida dos pacientes e o seu (auto)cuidado, por meio de suas representações7.

Para análise das representações construídas sobre/no/a partir do cotidiano dos pesquisados, tomaram-se como referencial teórico os conceitos de representação e de cotidiano, formulados por Henri Lefebvre. Entendidas como a mediação entre o vivido (simultaneamente, individual e coletivo) e o concebido (concernente aos conceitos teóricos e ideologias), as representações constituem o percebido: ou seja, a consciência que interpreta (ao nível do senso comum) o vivido e a prática, pois não é possível “compreender e viver uma situação, sem representá-la”7 (p. 63).

É por meio de suas representações, que se buscou apreender e interpretar o cotidiano dos pesquisados, segundo a concepção lefebvriana, que considera a relação dialética entre os três elementos que compõem a vida cotidiana, na sociedade capitalista: o trabalho, a família e o lazer (enquanto atividades exercidas no tempo livre das obrigações do trabalho e da vida doméstica)8.

A análise pautou-se, portanto, pelo entendimento de que é por meio das representações, que os pesquisados podem refletir sobre: o tempo passado, no qual a doença ainda não determinava suas relações cotidianas, nem era por elas determinada; o tempo presente, do cotidiano mediado pela enfermidade e por relações vividas como ausência - com a perda do trabalho, e/ou o rompimento dos vínculos familiares ou afetivos, e/ou a intermitência das atividades de lazer -; e o tempo futuro, das possibilidades de mudança do cotidiano e melhoria das condições de saúde e qualidade de vida.

O Quadro 2 descreve os entrevistados.

Quadro 2 Características dos pacientes (autodeclaradas em entrevistas) 

Fonte: entrevistas coletadas pela autora principal, entre setembro de 2008 e fevereiro de 2009, no serviço de saúde mencionado.

Resultados e análise

“Quem atrapalha meu tratamento sou eu!” (Heitor)(f)

Essa afirmação, feita pelo entrevistado com objetividade cortante, mas olhar e voz carregados de sofrimento, repetiu-se sob diferentes formas nos relatos de outros homens que participaram da pesquisa. Reveladora de como as relações sociais são interpretadas como questões individuais e pessoais, quando as PVHIV autoavaliam seu papel e lugar na luta diária contra a doença, a fala de Heitor traz para a análise duas problemáticas complementarmente centrais, no conjunto das entrevistas: a dupla determinação da relação entre cotidiano e não/adesão à TARV; e as estigmatizações enfrentadas ao viver esse cotidiano.

a) A adesão e o cotidiano

Inúmeras passagens das falas dos entrevistados(g) evidenciam seu reconhecimento de que as dificuldades - vivenciadas nas relações no trabalho, vida familiar, relacionamentos afetivos, lazeres - interferem diretamente em seu tratamento, levando-os a se descuidar da adesão: “pode ser que quando arrumar trabalho, isso vai me motivar pro tratamento” (Misael); “estava desempregado e com outras coisas... então, foi passando... Um tempo depois, fui informar, pra saber se precisava fazer o tratamento” (Paulo); “passei por um período muito complicado... [meu filho] usou crack, cocaína... e não tem como separar...! Um dia, eu tomava [medicação] às oito, outro às dez... meia-noite...” (Janaína).

A doença é mais um dos graves e muitos problemas que enfrentam cotidianamente; mas não é o único, e, em certos momentos e circunstâncias, nem mesmo o principal: “na verdade, minha adesão não é adesão ao remédio; é mais adesão à vida... porque medicação... nunca tive problema de aceitar” (Pedro).

São vários e complexos os fatores que os impedem de se relacionar plenamente com a vida, cuidando da doença. Quando descobriram a soropositividade, foram constantemente assombrados pela representação da iminente e inevitável brevidade da vida. Hoje, superada a crença nesse ‘sentenciamento’ – “eu achava que era pena de morte, mesmo!” (Antenor) –, e precisando buscar formas de con/viver com a doença tornada crônica, a adesão ao tratamento seria a grande questão de seu cotidiano, se tantas outras também não o fossem: a falta de trabalho, de relacionamento afetivo, de condições de vida, de (auto)cuidado; a falta, enfim, de “adesão à vida”, como bem resumiu Pedro.

Nas rupturas de seu cotidiano de PVHIV, a adesão à TARV constitui um elemento fundamentalmente determinante para a realização das atividades diárias, que, entretanto, interpõem um constante desafio à inclusão do tratamento nesse viver: “eu trabalhava muito; às vezes, esquecia [do medicamento]... quando ia lembrar, estava no trem, no trabalho... chegava tão cansada... esquecia...!” (Rita).

A possibilidade de aprender formas de enfrentar esse desafio é o fator que mais o(a)s motivou a aceitar participar da pesquisa: “não é fácil tomar essas medicações direitinho... é difícil nosso dia a dia... é tão tumultuado de coisas para fazer!” (Marta).

Os ‘esquecimentos’ da medicação ocorrem pela quebra da rotina diária - “não vou falar que não esqueço; é impossível! Tem vezes, que não estou em casa... esqueço de levar...” (Firmino) -; ou, inversamente, por parte dessa rotina já ter sido cumprida: “é muito mais fácil alguma coisa me fazer acordar, do que evitar eu dormir” (Manoel). Se, nos finais de semana, atividades de lazer os fazem ‘esquecer’ a medicação, para evitar a discriminação de terceiros – “quando você vai pra casa de alguém, tem que tomar escondido” (Cleonice) -; nos dias de semana, esses ‘esquecimentos’ são mais comuns pela manhã, entre os homens sem trabalho, e as mulheres sobrecarregadas pela rotina doméstica: “à noite, sempre tomava mais certo, porque você ‘tá mais calma dos seus afazeres; mas, durante o dia, você desliga, porque você se liga em filho, nas coisas para fazer...” (Marta).

Como a ocupação com as atividades cotidianas constituía a justificativa mais comum para esses ‘esquecimentos’, as profissionais da intervenção lhes sugeriam, durante as cenas, pequenos arranjos na rotina diária: afixar lembretes em locais visíveis (geladeira, espelhos); programar o celular para o horário da tomada: “falei pra ela [profissional], que comprei o celular por causa da pesquisa. Não tinha o hábito de tomar meus remédios na hora certa; não sabia da diferença de horário. E, durante esses encontros, chegamos no meio de como fazer” (Pedro).

Mas, por que arranjos, aparentemente tão simples, não foram anteriormente pensados? Suas histórias de vida mostram um cotidiano opressivo, fragmentado8 e (auto)isolado, que dificulta o re/conhecimento de formas de cuidado, que, entretanto, só podem ser formuladas e praticadas nesse cotidiano; pois “solução, a gente sempre tem, e, às vezes, não queremos ir de encontro a ela” (Pedro).

Na intervenção, esse re/conhecimento é oportunizado pela vivência das cenas6, ao examinarem sua vida, como se estivessem fora dela, mas podendo atuar sobre ela, desvendando, graças ao diálogo com a profissional, algumas estratégias ocultadas em/por seu cotidiano.

Intermitentemente ausente da realidade de seu cotidiano, a medicação está sempre presente em suas representações: “[o remédio] significa que tenho que ficar tomando ele pro resto da vida” (Bianca); “sem ele, é praticamente um atestado de óbito” (Marta). Entretanto, a consciência da importância da medicação nem sempre encontra tempo e espaço de inserção no cotidiano, resultando, então, na ‘rotina’ da não adesão, de que fala Juvenal: “essa perda do primeiro dia... de uma hora a mais, uma a menos... acaba te levando a um costume, uma frequência, porque a coisa é tão ingênua... [...] que você acaba acreditando que uma vez, duas, três, não vai acontecer nada. Mas, aí, você acaba entrando numa rotina: um dia, é aula; outro dia, vai sair... vai dormir mais cedo... não estava se sentindo bem... e assim vai...”.

A ‘rotina’ da não adesão traduz a impossibilidade de seu cotidiano ser vivido em sua configuração plena8, seja pela perda das relações de trabalho, e/ou a esporadicidade das atividades de lazer, a deterioração dos vínculos familiares, a instabilidade dos relacionamentos afetivos: “hoje, falo que se não fosse minha mulher, eu tinha ficado na rua... porque a gente perde totalmente a referência de tudo” (Antenor).

A vida da grande maioria é, então, pautada pelo (auto)isolamento e ocultações do viver com HIV, resultantes das situações de preconceito e discriminação enfrentadas nos múltiplos âmbitos de sua prática social. Com a ruptura de seu antigo modo de vida, passam a viver conforme as novas circunstâncias lhes permitem ou impõem. São particularmente sofridos alguns relatos de homens solteiros que, por dificuldade financeira associada ao agravamento das condições de saúde, foram obrigados a voltar a morar com familiares que desconhecem, ou não aceitam, a sua condição de PVHIV: “eu morava sozinho... com o benefício cortado, fui despejado, tive que vender minhas coisas. Infelizmente, voltei pra casa dos meus pais... entrei em depressão; não quero mais saber de tomar medicação!” (Rogério).

Às mudanças ocorridas na vida familiar e de trabalho, soma-se a dificuldade de manter antigas atividades de lazer (“não estou mais com ‘pique’ pra sair” (Firmino)), e de estabelecer relacionamentos afetivos9 – “todas as vezes que me pergunto, acho que não vale a pena entrar num relacionamento” (Janaína) –, representados no dilema entre o desejo de construí-los e o medo de sofrer novas perdas: “[falta] de arrumar alguém que goste de mim, que queira ficar comigo... mas, não me vejo mais morando com ninguém” (Vilma).

A representação dessa ambivalência é reforçada por condições de saúde que justificam a (auto)rejeição (“a lipodistrofia acabou comigo; não tem como manter autoestima com um corpo assim!” (Janaína)), e agravam a solidão afetiva: “tem sete anos, que não tenho relacionamento com homem nenhum” (Bianca); “pra mim, tem que ser uma pessoa... por isso, é só relacionamento volúvel... mais pra satisfação sexual, do que convivência emocional” (Pedro).

A vivência dessas experiências de (auto)rejeição nos espaços de relações pessoais e sociais explica seu (auto)isolamento: “minha família mora perto de mim, mas não existo para eles. Isso machuca muito! Estou isolado. Só venho mais para as consultas; não saio de casa” (Alberto); “de repente, me isolei dentro de casa; a depressão veio de tal jeito... perdi meu controle... caí profundamente no álcool, comecei a usar drogas... estava quase perdendo minha esposa, porque ela não aguentava mais” (Osvaldo).

Embora atingindo momentos de menor ou maior intensidade, a depressão9 constitui importante elemento de seu cotidiano, desde a descoberta da soropositividade, por geralmente combinados motivos: brigas com familiares, causadas por preconceito e discriminação; inconformismo com mudanças no antigo modo de vida e estranhamento ao novo; receio de depender da ajuda e/ou cuidados de familiares; temor de faltar aos filhos não criados; cansaço, desânimo, ou revolta, pelo tratamento “pro resto da vida”; mas também, medo da morte que, mesmo representada como sempre à espreita, não impede que continuem não se cuidando.

Diante desse cenário, a ideia de suicídio9 já rondou e ainda atormenta vários deles, como Osvaldo, que chegou a tentar. A depressão também acarretou ou agravou o uso de álcool e/ou drogas9, representados como saída para escapar da opressão do cotidiano de PVHIV: “Depois que descobri [a soropositividade], tinha dia que nem ia em casa; saía do serviço e já ia beber. Fiquei assim seis meses. Imagina... vou morrer mesmo... não tenho nada que perder!” (Guiomar); “A gente quer ver se dá um jeito no sofrimento, através da droga, da bebida... Eu mesmo não consegui fazer tratamento. Sabia que estava doente, mas só eu sabia. Então, eu bebia, fumava, cheirava... mas ficava sozinho; sempre sozinho!” (Heitor).

O (auto)isolamento é a resposta mais frequente ao preconceito, que apenas dois homens solteiros alegam não sofrer na família de origem: “minha família sabe; procuro não esconder nada, para facilitar as coisas; isso me ajudou muito” (Cícero). Enquanto os demais solteiros e os casados (auto)isolam-se da família (vivendo, ou não, com ela); as mulheres se (auto)isolam na família que constituíram, mas geralmente se afastam da/ou são afastadas pela família de origem: “tenho dois irmãos aqui em São Paulo; faz dois anos que não vou na casa deles. Eles nem me ligam pra saber como estou; se ‘tô viva, se ‘tô morta...” (Vilma).

As dificuldades de relacionamento familiar são uma constante na vida dos que acabaram revelando sua soropositividade, e que, salvo raras exceções, enfrenta(ra)m o preconceito: “venho de uma família muito machista e ignorante. Minha irmã... eu soube que o netinho dela não pode se aproximar de mim, que senão eu poderia estar acabando com a vida dele. Meu pai foi muito preconceituoso...!” (Juvenal); “minha irmã tinha nojo de mim... não deixava eu lavar a minha roupa no tanque... Até hoje, não come as coisas que faço” (Bianca).

Os episódios de comprometimento das condições de saúde geralmente impossibilitam que o cotidiano de PVHIV permaneça ocultado: “contei, porque começou a aparecer a lipodistrofia” (Saulo); “principalmente quando eu ‘tava debilitado, dava a impressão de estar escrito na minha cara o que eu tinha” (Pedro). A revelação é feita, usualmente, a algum parente de maior proximidade afetiva e de convívio, que, contraditoriamente, encarrega-se de propagar a notícia, acarretando-lhes experiências de preconceito e discriminação: “por causa da minha família, o bairro inteiro sabe que tenho [HIV]. [...] Me revolto por causa disso. Não pela doença, e sim, pela sociedade... e pela minha família” (Alberto).

Quando as dificuldades de saúde ficam evidenciadas por meio de mudanças na aparência, trazendo-lhes estigmatizações pelas abominações do corpo10 (p. 14), muitos tentam omitir a real finalidade da medicação, alegando sofrer de outra doença social e moralmente aceita – como câncer, que, aliás, alguns já tiveram (em decorrência da aids), “porque as pessoas têm a ideia que quem tem aids, é magro ... e eu, gorda, obesa, com lipodistrofia, não vou ter aids nunca! [risos]” (Janaína).

Para tentar evitar a estigmatização pelas culpas de caráter individual10 (p. 14), buscam constantemente ocultar, sobretudo de familiares, as vivências de situações de vulnerabilidade (anteriores à soropositividade, ou atuais: relações sexuais sem proteção, diferentes parceiros ocasionais), agora representadas, por eles próprios, como comportamentos desviantes (p. 151): as relações HSH (homens que fazem sexo com outros homens), entre a maioria dos homens solteiros, e cinco ex-casados e um casado, também considerados adúlteros; a contaminação por relações heterossexuais de três homens casados – igualmente adúlteros –, e dois solteiros, já estigmatizados como drogados, pelos familiares; a recusa de um homem casado e uma mulher solteira em admitirem a causa de sua contaminação; e o atributo de duplamente traídas autoconferido pelas demais mulheres, que imputam sua contaminação aos maridos ou parceiros infectados em relações HSH (Quadro 2).

Nesses contextos de dupla ocultação da soropositividade, a estigmatização dos entrevistados estaria precedida de estigmas atribuídos como identidade social a segmentos desacreditados10 na vida em sociedade (os homossexuais, os adúlteros, os drogados, as mulheres traídas); acarretando-lhes preconceitos e discriminações referentes a esses atributos10, que passam a aceitar como constitutivos de sua identidade individual.

Enfrentam, assim, um dilema tão cruel quanto a soropositividade, entre revelar e ocultar esses atributos, como também o cotidiano de PVHIV, embora essa ocultação pareça quase um jogo, em que alguns familiares finjam não saber o que já sabem: “talvez deduzam que seja isso. Sabem que estou fazendo tratamento, mas não sei se sabem exatamente o quê; não perguntaram; não fizeram questão. Se perguntassem, eu contaria” (Paulo).

Já, o grupo das mulheres não teve opção de ‘não/contar’ à família dos parceiros, visto que o adoecimento deles pela aids, culminando em morte (cinco casos), ou no fim do relacionamento (dois casos), revelou a contaminação delas próprias. Embora autorrepresentando-se como duplamente traídas, enquanto vítimas do adultério e da infecção transmitida pelos parceiros, elas são representadas como adúlteras, pelas mães e/ou irmãs de seus companheiros, sendo ainda responsabilizadas pela doença deles: “acredito, até hoje, que a mãe dele, a família pensa que quem passou para ele, fui eu” (Rita, separada do marido que a infectou); “ele fala que fui eu que contaminei ele” (Flávia, a única ainda casada, e cujo marido se trata no mesmo serviço de saúde). Também no relacionamento com a família de origem, a representação da possibilidade de estigmatização ou sua real experiência levam essas mulheres a se isolar no convívio exclusivo com filhos/e netos: “queria chegar na casa da minha mãe, e ela me dar atenção: ‘filha, como você ‘tá? Como ‘tá o seu tratamento?’. Ela nunca fez isso!” (Guiomar).

Para os HSH, solteiros ou ex-casados, a estigmatização pelo HIV é representada como duplamente problemática, por conter implicitamente o estigma da homossexualidade, representado como ainda mais grave do que a doença, pela família de origem: “minha mãe morreu há 2 anos; nunca falei pra ela que tinha HIV... eu era o alvo maior do preconceito dela” (Claudio, ex-casado). Por isso, para a maioria deles, o (auto)isolamento ocorreu como uma forma de evitar a dupla revelação, acarretando a saída da casa paterna: “não vou quase nunca lá; eles nunca foram na minha casa. Nem por telefone, a gente se fala. Eles são pessoas muito preconceituosas em relação a tudo: não sabem que sou gay, mas têm muito preconceito em relação a homossexuais” (Henrique, solteiro).

O (auto)isolamento é por todo(a)s representado como, talvez, a única forma possível de enfrentar a (auto)estigmatização, em seu cotidiano de PVHIV: “acho que o preconceito maior somos nós, conosco mesmo” (Pedro); “porque o que está na cabeça da gente não é tanto a doença, é o preconceito” (Flávia).

Presente exclusivamente nos grupos dos homens, a (auto)culpabilização10 pela doença e pelo cotidiano que a determinou – “não foi muita surpresa... porque eu tinha tido relação de risco, sem preservativo” (Pedro); “se você chegou a contrair o vírus, é porque tinha uma vida mais desregrada do que o normal” (Manoel) – encontra no (auto)isolamento a alternativa possível para a remissão do passado. Assim, consideram a infecção quase como uma segunda chance de vida; como oportunidade para o exercício do autocuidado que poderá redimi-los do antigo comportamento desviante, mesmo que seja para viver em um cotidiano normalizado e normatizado pelo vírus: “o vírus tem um lado ruim, que é o preconceito, e um bom, que eu era drogado, e se não fosse o vírus, como eu ia parar? Então, o vírus ajudou!” (Saulo); “o HIV, para mim, veio na hora certa. Acho que se ainda não tivesse me contaminado, teria morrido de overdose, que acharia pior... espiritualmente falando” (Felix).

b) A intervenção e suas representações

Mas, se o vírus o(a)s alerta para a necessidade do autocuidado, é com a intervenção, que a maioria passa a compreender a importância do próprio papel no enredo do tratamento: “a pesquisa me levou a essa aderência de responsabilidade comigo; me ajudou a conviver melhor com a doença” (Pedro).

A participação na pesquisa possibilita-lhes reconhecer as dificuldades em assenhorear-se plenamente do tratamento, por julgarem-se incapacitados ou desautorizados a opinar sobre seu autocuidado. Reproduzindo a recorrente relação assimétrica médico-paciente2, somam ao bordão “meu médico sabe o que é melhor para mim”, a representação de que o médico não “está lá para ouvir problemas”: “consulta é aquela coisa: ‘‘tá tudo bem com você? ‘Cê tomou direitinho o medicamento?’ No encontro [da pesquisa], já falava mais de mim, dos meus problemas... que eu não posso pegar a doutora, que tem lá o horário corrido, pra ficar falando pra ela tudo!” (Raul).

São comuns os relatos de que a intervenção oportunizou a compreensão da importância do diálogo médico-paciente, como instrumento para construção e/ou aprimoramento da adesão, pois “o relacionamento médico/paciente tinha que ser revisto... o médico tentar descobrir quem é o paciente. Nós não tínhamos grandes comunicações. Pra mim, a pesquisa em si foi o que ajudou” (Juvenal).

Os encontros da intervenção também acarretaram mudanças na relação deles com o serviço, oportunizando a assistência por outros profissionais da equipe, para problemas relacionados à TARV: alimentação, depressão, ansiedade, dependência de álcool e drogas, baixa autoestima, etc.: “foi a partir da pesquisa, que comecei a fazer o tratamento com a psiquiatra... me ajudou muito!” (Cícero).

Mesmo aceitando participar de pesquisa voltada à melhoria da adesão, alguns homens tentavam dissimular seu papel de sujeitos da pesquisa para o de meros colaboradores na descoberta de novos tratamentos - “contribuir com a pesquisa... não eu como pessoa... que eu estivesse precisando; e sim, ajudando” (Cícero); “porque algumas pessoas esquecem da medicação” (Paulo) -; ou, então, caracterizando suas dificuldades de adesão como pontuais: “como a minha carga viral passou a detectar, achei que tivesse alguma coisa a ver fazer a pesquisa” (Rogério).

Entretanto, cabe ressalvar que a quase totalidade dos entrevistados assumiu plena e convictamente seu papel de sujeito de um estudo, que, além de oportunizar o aprendizado sobre o uso correto da medicação – “na pesquisa... acho que vocês vão se interessando mais para saber, e eu também vou me interessando em saber melhor” (João); “aprendi muita coisa: o que fazer e não fazer, como tomar e não tomar o remédio” (Benedito) –, propiciava-lhes “conversar sobre coisas que a gente não quer aceitar; e se tem uma pessoa te orientando, depois você raciocina: ‘realmente, é verdade o que ela me falou’” (Rita).

O aprendizado oportunizado pela pesquisa lhes permitiu identificar, como sua dificuldade maior, o seguimento dos horários do tratamento em seu cotidiano desordenado, de modo a garantir o nível de adesão conquistado quando a tomada das medicações era monitorada e incentivada nos encontros com as profissionais: “a pesquisa significou adesão ao tratamento; abriu minha mente para isso. No primeiro mês, fui 100% ‘britânico’ para tomar a medicação, no segundo, relaxei um pouco, e no terceiro, mais; agora, sou 60% ‘britânico’, mas não deixo de tomar...” (Manoel).

É por meio das cenas6 trabalhadas na intervenção, que ‘tomam consciência’ dos fatores do cotidiano que dificultam ou impedem sua adesão, e passam a compreender a importância de fazer da conscientização do autocuidado, um instrumento de transformação do modo de vida: “Teve um momento da pesquisa que me marcou mais, que a gente fez uma espécie de vivência... sobre a hora que eu saía de casa pro trabalho, e pegava meus remédios. Na hora que estava fazendo isso... eu parei, eu travei! Justamente, na hora de pegar os remédios! Até hoje, não sei por que isso aconteceu; o que isso quer dizer... mas... se pudesse ‘chutar’ um momento da pesquisa, seria esse o momento que passei a tomar o remédio” (Henrique).

Também outros entrevistados enfatizaram a importância desse terceiro encontro (realização das cenas), que costumavam relacionar ao quarto encontro (totalidade da experiência), representando ambos como momentos particularmente propiciadores do despertar da consciência para a adesão: “achei que eles faziam você pensar mais. Foi tipo uma reflexão... que era analisar tudo que você [mesmo] falou” (Saulo).

Suas histórias de vida e a relação construída com a profissional determinaram a identificação dos encontros (Quadro 1) mais significativos para a conscientização da importância da adesão: que, exemplificando, foi para Fausto, “mais o primeiro... que eu contei tudo a minha história, desde que me conheço de gente, até o momento que estava com ela [a profissional]”; e para Cleonice, o segundo: “aquele que ela pegou no meu pé”, [sobre] “meu problema de esquecer” [a medicação]. Em contrapartida, a totalidade da intervenção é unanimemente valorizada pelos entrevistados, graças ao aprendizado adquirido: “gostei de todos, porque cada um era uma... vitória... uma diferença de vitória. É tipo uma escola, onde eu estava aprendendo... fui aprendendo e aprendendo mais...” (Saulo).

Porém, isso não impede que alguns contraponham a positividade dos encontros, que legitimam sua participação na pesquisa, à obrigatoriedade do uso do MEMS3, pela qual declaram que “não gostariam” de participar novamente de estudo clínico semelhante: “achei aquela tampinha um porre! Não fico pegando o remédio na hora de tomar, pego tudo antes; mas, se pegasse antes, teria que anotar... imagina?! Eu mal tomava o remédio...!” (Henrique).

Alguns homens também rejeitam o MEMS, por se recusarem a admitir sua não adesão (“sou um homem maduro; sei que tenho que tomar o remédio nessa hora” (Cláudio)); ou tentando justificar que a abertura dos frascos poderia dificultar sua adesão, expondo-os a novas experiências de discriminação, no ambiente doméstico e/ou de trabalho.

Todos os entrevistados compreendem, contudo, a pertinência do uso do MEMS associadamente aos encontros, pois é graças ao aprendizado quanto à obrigatoriedade das doses diárias e regulares, que se evidencia para ele(a)s a relação, trabalhada nos encontros, entre a adesão e seu cotidiano, possibilitando-lhes compreender que, sem transformar seu modo de viver a vida e de se cuidar, não lhes será possível alcançar a adesão que tornará seu cotidiano viável: “[a pesquisa] te expõe a tudo; não esconde nada: tanto os efeitos [da medicação], como a vida pessoal... normal, diária do paciente, aqui [serviço de saúde] e em casa” (Alberto); “a pesquisa? Então, assim... a verdadeira consciência... tipo ‘já me ensinaram a andar; agora, vão me soltar’” (Juvenal).

Com a intervenção, eles aprendem, portanto, a re/interpretar e re/inventar sua relação com o tratamento, podendo, oportunamente, fazer do legado desse aprendizado, o seu guia para encontrar a melhor forma possível de mudar a vida para viver a vida: “a pesquisa foi um reinício de tudo. Não significa que eu estivesse dormindo... mas estava num estado, talvez, semelhante: fazendo a coisa legalzinho, na maior parte do tempo, mas sem aquela verdadeira consciência: ‘PRE-CI-SO’!” (Juvenal); “eu era conivente comigo mesma” (Rita).

Conclusões

A vida em segredo representa o cotidiano dos entrevistados. Na tentativa de evitar a estigmatização social relacionada ao HIV, o viver diário desses homens e mulheres é pautado por estratégias de ocultação, cuja consequência mais frequente, e também grave, é o comprometimento de sua adesão ao tratamento.

São muitos os relatos de preconceitos e discriminações sofridos em diferentes espaços de relações sociais; mas, indubitavelmente, é no contexto familiar que as experiências são mais recorrentes e mais dramáticas, pois elas se somam a estigmatizações já existentes, ou virtualmente possíveis. A vulnerabilidade à doença acarretou, para todo(a)s, a permanente vulnerabilidade ao preconceito e à estigmatização. Daí, por exemplo, a dramática tentativa de ocultar das famílias de origem a homossexualidade, reportada por dez entre 12 entrevistados, do grupo dos homens solteiros; e seis entre nove, do grupo dos ex-casados, que se dissimularam no casamento heterossexual.

A ocultação da identidade socialmente atribuída10 é representada como a forma possível de viver a identidade individual; mesmo para Pedro, que confinou dentro de casa a homossexualidade revelada à esposa, que, entretanto, insiste em não o libertar. Mas, se Pedro, assim como o grupo de mulheres, ocultam-se da família de origem, para viver em segredo a condição de PVHIV dentro do espaço doméstico da família constituída; os homens solteiros e ex-casados precisaram, inversamente, evadir dele, para poder assumir a homossexualidade e/ou enfrentar a soropositividade: Saulo se refugiou na itinerância e anonimato do trabalho em circo; Felix passou longo tempo na Itália, para poder viver anonimamente como travesti; Paulo viveu dez anos no Japão; Henrique passou um ano na Argentina; Heitor morou longo tempo na rua; Cláudio, Alberto, Firmino, Juvenal e Fausto casaram-se para ocultar da família os relacionamentos HSH; Raul, Ernesto e Rogério abandonaram a casa paterna; Benedito aproveitou oportunidades de trabalho, para ausentar-se da família por anos; Manoel mora durante a semana com a mãe, e nos finais de semana com o parceiro, ocultando sua homossexualidade de vizinhos e familiares, respectivamente; João viveu 43 anos na casa de família, onde trabalhou como mordomo; Osvaldo se ausentou de tudo, por meio da bebida e drogas; Antenor ‘trancou-se’ na depressão, isolando-se da esposa e filhos; Misael ocultou-se do próprio tratamento e faleceu dois anos depois da entrevista.

A consequência imediata do rompimento das relações familiares é a vivência de um cotidiano fragmentado, em cuja desorganização e errância o (auto)cuidado não costuma encontrar tempo e lugar. Como tomar a medicação regularmente, realizar os exames clínicos, comparecer às consultas, alimentar-se e dormir bem, evitar álcool e drogas, manter a autoestima, afastar-se da depressão, man/ter relacionamentos afetivos, tendo, ao mesmo tempo, de ocultar a real identidade, para viver uma vida em segredo?

A intervenção, por meio das longas conversas com as profissionais e a dramatização das cenas vividas no cotidiano, oportunizou aos entrevistados espaço e tempo para buscar novas formas possíveis de organizar sua vida e seu viver. Despertou neles a consciência – ocultada, para conseguirem ocultar o cotidiano de PVHIV – de sua capacidade para, com recursos e condições próprios, procurar inserir o tratamento em seu modo de vida. Mostrou-lhes, enfim, a possibilidade de protagonismo e autonomia para encontrar o caminho possível do (auto)cuidado, retirando os véus que ocultam o seu viver: “os encontros...? É a mesma coisa que... uma pessoa viva, carregando uma pessoa morta nas costas; quando tira aquele morto, você sente, né? Então, as coisas que eu consegui falar, eu me senti muito bem! Tirei aquele peso das minhas costas!” (Saulo).

REFERÊNCIAS

1. Nemes MIB, Castanheira ERL, Helena ETS, Melchior R, Caraciolo JM, Basso CR, et al. Adesão ao tratamento, acesso e qualidade da assistência em Aids no Brasil. Rev Assoc Med Bras. 2009; 55(2):207-12.
2. Melchior R, Nemes MIB, Alencar TMD, Buchalla CM. Challenges of treatment adherence by people living with HIV/AIDS in Brazil. Rev Saude Publica. 2007; 41 Supl 2:87-93.
3. Basso CR, Helena ETS, Caraciolo JMM, Paiva V, Nemes MIB. Exploring ART intake scenes in a human rights-based intervention to improve adherence: a randomized controlled trial. Aids Behav. 2013; 17(1):181-92. doi: 10.1007/s10461-012-0175-4.
4. Santos MA, Nemes MIB, Nasser ACA, Basso CR, Paiva V. Intervenção em adesão baseada na abordagem construcionista do cuidado: perspectivas dos profissionais de saúde. Temas Psicol. 2013; 21(3):651-73.
5. Ayres JRCM. Cuidado: trabalho e interação nas práticas de saúde. Rio de Janeiro: Cepesc, IMS/UERJ, Abrasco; 2009.
6. Paiva V. Cenas da vida cotidiana: metodologia para compreender e reduzir a vulnerabilidade na perspectiva dos direitos humanos. In: Paiva V, Ayres JRCM, Buchalla CM, organizadores. Vulnerabilidade e Direitos Humanos: prevenção e promoção da saúde. Livro I: da doença à cidadania. Curitiba: Juruá; 2012. p. 165-207.
7. Lefebvre H. La présence et l’absence: contribution à la théorie des représentations. Bruxelas: Casterman; 1980.
8. Lefebvre H. La vida cotidiana en el mundo moderno. Madri: Alianza; 1972.
9. Peretti-Watel P, Spire B, Groupe ANRS-VESPA. Sida: une maladie chronique passée au crible: enquête nationale sur le quotidien des personnes infectées. Nantes: Presses de l’EHESP; 2008.
10. Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Zahar; 1978.
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