Revelations expressed by preschool children with chronic diseases in outpatient treatment

Revelations expressed by preschool children with chronic diseases in outpatient treatment

Autores:

Ana Paula Keller de Matos,
Priscilla Caires Canela,
Aline Oliveira Silveira,
Monika Wernet

ARTIGO ORIGINAL

Acta Paulista de Enfermagem

On-line version ISSN 1982-0194

Acta paul. enferm. vol.27 no.2 São Paulo Mar./Apr. 2014

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201400023

Introdução

Conviver com a doença crônica determina à criança rotinas cuidativas regradas por horários, onde o contato com diversos profissionais e a presença de inúmeras manipulações (hospitalizações, tratamentos, dentre outras) e privações (alimentares, de brincar, de contato social, dentre outras) fazem-se presentes.(1-3) Isto impacta o convívio social e traz à criança sentimentos como medo, angústia e tensão que se ampliam quando é um pré-escolar, pois sua capacidade de elaboração e compreensão é limitada, bem como sua habilidade para expressar sentimentos e necessidades.(1-3)

Pesquisas que exploram o fenômeno do convívio com a doença crônica na infância, concentram suas explorações na perspectiva da família, com ênfase no cuidador principal.(1) Poucas são aquelas que buscam a perspectiva da criança e, neste sentido, o presente estudo adotou como pergunta norteadora 'o que marca o cotidiano de crianças pré-escolares que convivem com a doença crônica?', com o objetivo de caracterizar as revelações manifestas por crianças portadoras de doenças crônicas sem comprometimento cognitivo.

Métodos

Trata-se de um estudo de campo com enfoque qualitativo, que adotou como estratégia para a coleta de dados o brinquedo terapêutico.

O brinquedo terapêutico é um brincar estruturado que se fundamenta na função catártica do brinquedo e tem sido apontado como recurso para acessar a perspectiva da criança e compreender suas necessidades, especialmente na fase pré-escolar.(4-6) Frente a isto, assim como neste estudo, outros tem adotado tal estratégia para coleta de dados.(7,8)

Dado o objetivo deste estudo, o referencial teórico do Interacionismo Simbólico foi escolhido, pois afirma ser a pessoa ativa na sua experiência e ocorrer nas interações o estabelecimento de significados a partir dos quais ocorre a ação. Para tal referencial, o ser humano na medida em que interage, age no presente influenciado pelo o que está passando, aplicando aspectos de um passado vivido. E neste sentido, todo fenômeno, precisa ser apreendido e compreendido da perspectiva daquele que o vive.(9)

O estudo foi desenvolvido em uma unidade de atendimento ambulatorial da rede pública de uma cidade do interior paulista, que oferece atendimento fisioterápico, psicológico, de terapia ocupacional e enfermagem às crianças portadoras de doença crônica e sua família.

Os sujeitos da pesquisa foram crianças usuárias desse serviço que contemplaram aos critérios de inclusão: ser portador de doença crônica, estar exclusivamente em atendimento ambulatorial a mais de dois anos, não ter comprometimento cognitivo e ser pré-escolar (idade entre três anos a cinco anos e 11 meses). Sete crianças eram sujeitos em potencial, contudo, destas, apenas quatro integraram o mesmo. As outras três foram excluídas pelos seguintes motivos: uma por não comparecimento aos encontros marcados por três vezes consecutivas, sendo considerado como não desejo de participação; outra pela dificuldade de transporte nos horários viáveis, e a terceira por recusa da criança em integrar o estudo. Com as quatro crianças foram realizadas um total de 29 sessões, perfazendo 1115 minutos de BT.

A análise de conteúdo temática na proposição de Bardin foi referencial metodológico adotado. Ela insere-se em um conjunto de técnicas para análise de processos de comunicação com vistas a aprender o conteúdo emitido.(10) Preconiza três etapas: (1) pré-análise na qual ocorre leitura flutuante do material de forma a dar ordenação aos dados; (2) exploração do material, com intuito de codificação e classificação do que foi revelado a partir da articulação de concepções e processos do fenômeno em foco; e, (3) tratamento dos resultados obtidos e interpretação que envolve o processo de reflexão crítica acerca dos resultados.(10)

O desenvolvimento do estudo atendeu as normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.

Resultados

A análise dos dados revelou que a criança busca reconhecimento enquanto pessoa com voz, desejos, vontades, detentora e formadora de opinião. As marcas de seu cotidiano estão descritos nas categorias temáticas: "Interações", "Luta", "Apoio" e "Dúvida".

A categoria temática "Interações" revela serem as relações sociais, principalmente as com profissionais e cuidadores, marcadas pela unidirecionalidade, imposição e valorização de resultados. São relações pautadas no poder sobre a criança, sustentadas na crença de que sabem o que é melhor para ela. Com isto, predominam ações de comando, onde a obediência é sempre esperada.

No cuidado os profissionais demonstram pouca sensibilidade e consideração, tratam a criança de forma protocolar, impessoal, mesmo diante de sua explicitação de sofrimento. Demonstram estar centrados na execução da intervenção para o alcance de resultados terapêuticos, quando, cabe à criança colaborar e obedecer.

Diante deste contexto relacional, o enfrentamento possível e adotado pela criança é o de se conformar e incorporar a explicação de ser "para o seu bem".

Ao brincar de consultas médicas, a criança começa a examinar o boneco da avó. 'Tira' sangue e logo em seguida joga o boneco da avó para o canto e diz: "Próximo". Em outra sessão esta mesma criança no mesmo enredo de brincadeira inicia com gritos: "Próximo".[...] A criança pergunta: "O que você tem?" e, sem esperar a resposta diz "Você deve voltar aqui quarta-feira, pegou uma infecção". Pesquisadora responde que está bom e que já vai então. Super-homem responde que não, puxa o braço dela para tirar sangue. Faz a ação de tirar sangue, inclusive "procurando" a veia, sempre com movimentos bruscos, sem olhar no olho, centrado no braço e na seringa. E fala secamente: "tem que beber bastante água e voltar quarta-feira. Vai, pode ir. É par ao seu bem". Super Homem - 3ª e 8ª sessão.

No cotidiano, nas interações com seus cuidadores, há o reforço de que o profissional é autoridade máxima a ser sempre obedecida. Há supressão de afetividade e sensibilidade por parte destes para conseguirem executar as recomendações profissionais.

Ao brincar de dar o medicamento para o bebê, a criança reproduz a intervenção medicamentosa com destreza, movimentos precisos, bruscos e diz "Vou colocar o remédio. Vou colocar muito remédio, e toma, viu, porque o médico mandou, é para o seu bem. Toma tudo já. Ele mandou". Senta em uma cadeira e dá com precisão e manuseio firme a mamadeira para a boneca. E fala à boneca: "Muito bem, você tomou tudo. É para o seu bem" - Mulher Maravilha - 2ª sessão de BT.

A categoria temática "Luta" retrata a tentativa da criança fortalecer-se para enfrentar angústias e incômodos. Todas as crianças traziam a luta como um dos enredos no BT, quando objetos, pessoas e bichos lutavam entre si com agressões e disputas, quando o mais forte dominava o mais fraco. Ao longo das sessões e com a elaboração de sua vivencia, a agressividade e o tempo da luta diminuíam e, ela passou a trazer o significado de poder o forte ganhar, mas também ela, poder ser o forte. Concordante com tal colocação destaca-se que a luta precedia a catarse.

Pegou o leão e simulou morder o jacaré. Fez o inverso, jacaré morde o leão.[...] Pega a vaca, o dinossauro e o leão, deita no meio da roda, os brinquedos ao seu redor. Fica brincando com esses três animais por 10 minutos quando ora o leão morde o dinossauro, ora o dinossauro morde o leão. Ambos mordem a vaca que cai.[...] Depois de diversas lutas, sentiu-se confiante para manifestar a agressão sem buscar o contato visual com o adulto para identificar seu julgamento frente à ação de agredir. No progredir da sessão agride com liberdade sem se preocupar com os outros ao seu redor. Homem Pedra - 3ª sessão.

Assim, o lutar no brinquedo terapêutico parece ser recurso pelo qual a criança se empodera para administrar o domínio vivenciado nas relações. Parece buscar ser o dominador. Ao longo das sessões, a criança, por meio do lutar, passa a ter a coragem de explorar sua história, os sofrimentos presentes nela e de investir na sua autenticidade. Lutar favorece a mesma a expor seu incômodo com sua posição de dominada, mas também permite a ela apropriação de sua força:

(...) ataca o dinossauro, mas diz que ele está vivo ainda. "Falta uma vida ainda" ele explica. Logo em seguida ataca e derruba o dinossauro. Sorri e diz "Eu sou o mais forte da terra." E logo em seguida inicia o trecho de brincadeira no qual traz seus sofrimentos. Super Homem- 4ª sessão.

A categoria temática "Apoio" retrata a necessidade da criança em ser acolhida, fato que vivencia em relações 'diferenciadas', ou seja, naquelas sensíveis à sua situação, seus sofrimentos e desejos. Nestas relações percebe o empenho do outro em acolhê-la, em oferecer afeto e carinho, em demonstrar importar-se com ela.

Esta pessoa é alguém da própria família, exerce ações de proteção, oferta de regalias, sinaliza a outros sua fragilidade emocional. Assim, é quista pela criança e deixar de conviver com a mesma, seja pela morte, ou por separação na família, causa sofrimento e aciona o desejo de restabelecer o contato. Neste estudo estas pessoas foram avô, mãe e pai.

Destaca-se a seguir a sessão de uma criança que tinha em seu avô o apoio emocional.

Brinca com a cadeira de rodas empurrando-a de um lado para o outro, abrindo e fechando. Mostra-se pensativa, diz que tinha dois avôs, um morreu e agora o outro está embaixo[...] O que morreu chamava-se P. e usava cadeira de rodas, diz a criança.[....] Coloca o boneco da família criança (menina) sentada na cadeira de rodas e a os bonecos da família representando pai e mãe atrás da mesma. Diz ser assim que era. Brinca mais um pouco e larga voltando-se para a espada e acerta o dinossauro com ela. Bate com a espada nos bonecos na cadeira. Aperta com força sua boneca (objeto de segurança que traz consigo para a sessão) Aquieta-se. Mulher Maravilha- 1ª e 5ª sessão.

A categoria temática "Dúvida" versa sobre o comportamento social nela depositado e que restringem seu comportamento autêntico. Assim, é temerosa, tem dúvidas e dificuldades em relação a como deve agir.

Brinca com a pesquisadora, coloca o lagarto azul nela como se estivesse andando sobre ela, o lagarto "vai" até a altura do pescoço e "morde". Logo em seguida a criança abraça a pesquisadora e sorri forçadamente para ela. Joga longe o lagarto e pega a espada. Empurra os animais em um canto, dá para pesquisadora o dinossauro pequeno que pergunta o que deve fazer. Ele mostra como deve agir: bater no dinossauro grande. Pesquisadora faz o que ele pede. Ele sorri e bate também. Homem Pedra - 3ª e 6ª sessão.

De início, nas interações sociais, tem dúvida do como pode e deve agir, fruto de sua desconfiança em relação a ser ou não aprovada. Ao perceber que é aceita com um dado comportamento tende a reproduzi-lo, mesmo que deseje ser diferente. Na dúvida da aceitação do comportamento desejado, esboça discretas manifestações espontâneas e autênticas e, aguarda a repercussão destas para decidir se investe ou não em tal comportamento. Contudo, encontrar a oportunidade e permissão para ser autêntica lhe traz alegria e investimento na manifestação do seu jeito próprio de ser.

O brinquedo terapêutico é espaço potencial para comportamento autêntico e encerrá-lo trazia sofrimento. No término das sessões e/ou no encerramento do estudo verbalizaram que iriam sentir falta.

Pesquisadora sinaliza à criança que é hora de terminar a sessão. Ele diz que escolheu brincar até cansar e pesquisadora explica novamente quais eram as regras. Ele argumenta que escolheu brincar. (..) Ao guardar os brinquedos fica quieto e pensativo. Pega a arma, manipula, está de frente para pesquisadora, aponta a arma para a cara dela e atira. Atira também do lado e coloca a arma ao lado da sacola. Super Homem - 4ª sessão.

Foi identificado que estas crianças esperam comandos e do como devem ou não ser e, nas próprias interações descobrem, em alguma delas, que podem ser autênticos, o que as impulsionam a ser quem realmente são e expressarem seus desejos. Raras são as oportunidades que vivenciam este aspecto.

Diz que a boneca estava chorando porque queria a mamãe. "Faz" suco e fica muito envolvida com este ato, olhando de vez em quando para a pesquisadora e para a observadora. Olha para a madrasta e dá comida para a mãe e para o boneco pai. She-Ra- 1ª sessão.

Discussão

O estudo limita-se a caracterização das manifestações da criança pré-escolar no convívio com a doença crônica numa abordagem qualitativa-interpretativa. Portanto, a ampliação da compressão da experiência faz-se necessária a partir de diferentes enfoques metodológicos e novos grupos amostrais.

As categorias temáticas reveladas na vivência da criança pré-escolar com a doença crônica fornecem embasamento teórico e prático para nortear a interação do enfermeiro numa perspectiva de cuidar centrado na pessoa-criança, com vistas ao reconhecimento e apoio às suas expressões, necessidades e autonomia. Nesse sentido, contribui com estratégias para o desenvolvimento da prática avançada e aplicação dos princípios éticos no cuidado pediátrico, conforme as diretrizes do Conselho Internacional de Enfermagem (International Council of Nurse -ICN).

As crianças deste estudo revelaram ser seu cotidiano regrado, conduzido por relações de comando e imposição e, revelam buscar, de forma ponderada, ampliar oportunidades para serem autênticas em seu comportamento. Buscam ser compreendidas em suas necessidades, valorizadas em seus esforços e reconhecidas em suas capacidades. Lutam para tanto em um cenário que tende a extraí-la.

A autonomia infantil é essencial no empoderamento da criança que convive com a doença crônica e requer relação próxima, compreensiva, que oferte possibilidades de escolha.(11) As crianças deste estudo buscam, tímida e veladamente, autonomia, sob questionamentos acerca de seu poder e possibilidades.

Ser ouvida é necessidade premente no processo de conquista da autonomia,(8,11) o que também foi identificado nesse estudo, sobretudo na categoria temática "Interações". Contudo, encontram profissionais que silenciam sua voz e impõe comportamentos, fato também presente em outro estudo.(12) Transformar este cenário exige incluir, no cuidado, a escuta da criança.(11,13) Assim como neste, a relação profissional-criança foi apontada, em outro estudo, como centrada em resultados ancorados na doença e na impessoalidade.(14)

Um vínculo afetuoso e diferenciado,(7,15) traz sensação de segurança,(13) promove confiança em si e nos outros, e consequentemente, alivia sofrimentos e amplia resiliência,(16) o que foi confirmado neste estudo. A criança ao vivenciar privações e sintomas desagradáveis advindos da condição crônica precisa de apoio social "para criar estratégias que facilitem o enfrentamento dos desgastes e estresses".(11) Neste sentido, as interações podem favorecer a construção de novos significados aos elementos integrantes de sua história, empoderando-a.(17) Na ausência ou perda deste vínculo, dor e depressão podem se fazer presentes.(16) Estes apontamentos vão de encontro ao apresentado na categoria temático "Apoio".

Ressalta-se que o convívio com a doença crônica na infância perpassa pela possibilidade de isolamento social, pois a insegurança de ser aceita é uma preocupação.(11) Algo similar também foi desvelado pelas crianças aqui ouvidas, frente ao temor de estarem ou não sendo adequadas ou correspondendo às expectativas depositadas nelas.

Destaca-se que o apoio é usualmente encontrado no próprio seio familiar,(7,11) como aconteceu neste estudo. Relações de afeto e demonstração de interesse pela criança geram acolhimento e autenticidade, promovem conforto e segurança relacional.(13) Em contraponto, quando estruturadas na hierarquia são entraves, o que ocorreu para as crianças deste estudo, nas interações com os profissionais.

Pelo exposto acima, percebe-se que buscar a compreensão do vivenciado pela criança, bem como ter respeito às suas decisões e limites são norteadores para as relações com a mesma e remetem ao cuidado humano, onde o diálogo, afetividade e a coconstrução são primordiais e ampliam a satisfação da criança.(11,18) Quando ela consegue compreender o lugar da doença e os desdobramentos da mesma em sua vida, tende a aferir uma identidade própria ao seu enfrentamento.

Frente à isso, torna-se prioridade investir na proteção integral destas crianças e o primeiro passo é respeitá-las enquanto pessoas, independentemente de seu momento desenvolvimental. Assim, escutá-las e permiti-las serem coparticipes de sua história precisa ser eixo das relações e do cuidado a essas crianças. As crianças deste estudo sofreram com a falta do diálogo e de explicações que ultrapassem o "ser para o seu bem". Esta é vaga, não a satisfaz ou acolhe.

Ressalta-se neste contexto que o brinquedo terapêutico mostrou-se como recurso de escuta e cuidado e deve ser incorporado na ação de todos aqueles que possuem conhecimentos, preparo e habilidade para tanto. O uso do brincar/brinquedo é recomendação de prática para o enfermeiro. A ampliação de sua adoção na enfermagem pediátrica é urgente e, neste sentido, um dever da academia inserir tais conhecimentos e discussões na formação, bem como contribuir para educar aqueles presentes nos cenários de cuidado.(5)

Pelos resultados aqui encontrados, a formação nos cursos da área de saúde necessita incorporar oportunidades de conhecimento e sensibilização acerca da experiência de doença crônica na infância, bem como da criança enquanto pessoa e cidadã, com vistas a um cuidado humanizado.

O cuidado precisa ser concebido como uma práxis mutuamente estabelecida entre todos os sujeitos envolvidos: profissionais, família e criança. Na ausência da construção do cuidado, o respeito e a valorização da autonomia da criança e sua família são desconsiderados. No cenário atual, questiona-se se a relação de cuidado centra na doença ou na criança e sua família? Parece ser com a primeira variável.

Dar voz à criança e considerar suas queixas precisa direcionar ações de cuidados, tanto nos serviços de saúde, quanto em domicílio.(11,12) Mais pesquisas que captem a voz das crianças doentes crônicas precisam ser desenvolvidas.(13) Este estudo buscou contribuir neste sentido, contudo, fez uso exclusivamente das sessões de brinquedo terapêutico para captar a voz da criança. Outras estratégias possuem potencialidade para ampliar a compreensão deste contexto como fotografias, entrevistas, ou o uso integrado delas.

Conclusão

O presente estudo revelou que as crianças doentes crônicas lutam para serem sujeitos de direitos, contudo são concebidas, pelo seu entorno social, como sujeito de deveres. São "depositárias" de alcance de resultados e, com isto, estão sob interações que são unidirecionais e impositivas, com expectativa de obediência a comandos. Assim, elas têm sua voz quase que silenciada e, conquistar a escuta e o direito de ser pessoa revelou-se como sua luta cotidiana.

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