Sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais: análise dos serviços de saúde

Sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais: análise dos serviços de saúde

Autores:

Sara Cordeiro Eloia,
Eliany Nazaré Oliveira,
Marcos Venícios de Oliveira Lopes,
José Reginaldo Feijão Parente,
Suzana Mara Cordeiro Eloia,
Danyela dos Santos Lima

ARTIGO ORIGINAL

Ciência & Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561

Ciênc. saúde coletiva vol.23 no.9 Rio de Janeiro set. 2018

http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232018239.18252016

Introdução

A assistência às pessoas com transtorno mental em serviços substitutivos é uma possibilidade recente neste país. No final da década de 1970, influenciado pelos manifestos na Europa, constituiu-se o movimento da Reforma Psiquiátrica, evocando um novo contexto brasileiro da saúde mental, cujos hospitais psiquiátricos deixaram de constituir a base do sistema assistencial, cedendo a uma rede de serviços extra-hospitalares de crescente complexidade1.

O movimento de desinstitucionalização não somente atingiu as pessoas com transtorno mental, como também famílias, ao assumirem ativamente o papel de cuidado2. Neste contexto, em geral, famílias não possuíam condições necessárias para apoiar as propostas de ressocialização e reabilitação que esse novo modelo de atenção em saúde mental preconizava, gerando impacto negativo sobre si mesma3.

Por um lado o contexto do cuidado dá-se em prol da inclusão social do portador de transtorno mental, por outro, facilita a existência de sobrecarga dos cuidadores, os quais passam a ser atores ativos de tal processo sem nem entender suas bases, suas motivações4.

Estudos destacam a sobrecarga que a família enfrenta na convivência com o doente mental, tornando necessários estudos para investigá-la2,5-7.

A sobrecarga familiar ou family burden, termo de origem inglesa, pode ser definida como o impacto causado pela ocorrência do transtorno psiquiátrico no meio familiar, envolvendo aspectos econômicos, práticos e emocionais, aos quais os cuidadores são submetidos8. A sobrecarga pode se apresentar em suas dimensões objetiva e subjetiva. A objetiva relaciona-se a algo observável, os custos concretos resultantes da doença mental, por exemplo, a desestruturação na vida cotidiana da família e a perda financeira. A sobrecarga subjetiva é definida como a avaliação que cada indivíduo faz da situação e a percepção da sobrecarga envolvida no cuidado. Tais conceitos se distinguem pelas especificidades dos problemas associados com a doença mental do paciente5.

Nesse contexto, é relevante a problematização da sobrecarga familiar para os avanços na promoção da saúde, a fim de que se possa, adequadamente, ser identificada e trabalhada pela equipe de saúde nos diferentes momentos em que se apresenta9. Avaliar o impacto do papel de cuidador nas famílias pode fornecer informações importantes para o desenvolvimento de intervenções psicossociais e educativas capazes de ajudar efetivamente essas famílias e melhorar a qualidade do atendimento nos serviços de saúde mental10.

Mediante o exposto, objetivou-se analisar o grau de sobrecarga objetiva e subjetiva sentida por cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais assistidas por serviços de saúde mental.

Métodos

Delineamento

Trata-se de um estudo correlacional com grupo estático no qual a sobrecarga foi mensurada e comparada entre cuidadores familiares de pacientes com transtornos mentais acompanhados em três diferentes serviços especializados.

Locais do estudo

Estudo desenvolvido em três serviços de saúde mental, na cidade de Sobral, Ceará, Brasil, os quais citam-se: Centro de Atenção Psicossocial Geral (CAPS Geral), CAPS Álcool e Drogas (CAPS AD) e em Unidade de Internação Psiquiátrica em Hospital Geral (UIPHG). Tais serviços fazem parte da Rede de Atenção à Saúde Mental deste município.

Participantes

Participaram do estudo os cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais assistidas pelos serviços citados. Para a amostra do estudo, adotou-se o cálculo considerando população infinita, totalizando 385 cuidadores, assim distribuídos: 216 cuidadores no CAPS Geral; 86, no CAPS AD; 83 cuidadores, na UIPHG.

Os critérios utilizados para a seleção destes sujeitos foram: possuir 18 anos ou mais; apresentar disponibilidade para fornecer entrevista, mediante sigilo de identificação e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido; capacidade física e mental para compreensão do instrumento; ser considerado pelo serviço de saúde mental como cuidador do usuário e residir em Sobral. Foi critério de exclusão o cuidador cujo familiar procurava pela primeira vez o serviço.

Instrumentos de medida

Foram utilizados dois instrumentos de medidas. Um formulário com variáveis demográficas referentes ao contexto da pessoa com transtorno mental (sexo, idade e diagnóstico clínico), ao contexto sociodemográfico do cuidador (sexo, idade, estado civil, profissão e escolaridade) e do contexto circunstancial (relação de parentesco).

A sobrecarga foi avaliada pela Escala de Avaliação da Sobrecarga dos Familiares – FBIS-BR, traduzida e adaptada para o Brasil11. Essa escala avalia a sobrecarga global, objetiva e subjetiva, a partir de escores independentes. Dimensões da vida do familiar são avaliadas separadamente, de modo que o avaliador pode conhecer as áreas de maior ou menor sobrecarga sentida pelo familiar, no seu papel de cuidador. Nesta perspectiva, o grau de sobrecarga é avaliado em cinco dimensões da vida dos familiares, que consistem nas seguintes subescalas: A) assistência na vida cotidiana do paciente, B) supervisão aos comportamentos problemáticos do paciente, C) ônus financeiro do familiar com o paciente, D) impacto nas rotinas diárias da família e E) preocupações do familiar com o paciente. As questões de cada dimensão se referem aos últimos 30 dias, anteriores à aplicação da escala. Analisa-se a sobrecarga objetiva por meio da frequência de cuidados prestados ao paciente, compreendendo as subescalas A, B e D. A sobrecarga subjetiva avalia o grau de incômodo sentido pelo familiar e refere-se às subescalas A, B e E.

Coleta de dados

Realizou-se entre julho de 2013 e agosto de 2014. No contato com os sujeitos do estudo, realizava-se a apresentação pessoal e explicava-se a pesquisa no que concerne aos objetivos, ao método utilizado e sua importância social. Em sequência, solicitava-se a participação voluntária e realizava-se a entrevista estruturada, em local reservado e sem atrapalhar a rotina dos serviços. Concluída a entrevista, analisava-se o diagnóstico clínico no prontuário do paciente.

Ressalta-se que foi realizado teste piloto, a fim de avaliar as pesquisadoras em condições reais de coleta de dados e entendimento dos familiares.

Análise dos dados

Os dados foram compilados no software Excel, enquanto a análise estatística foi procedida pelo programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 21.0. Realizou-se análise intergrupo para identificar diferenças significativas no grau de sobrecarga para os escores globais, subescalas e os itens específicos da FBIS-BR entre os cuidadores nos três serviços.

O teste de Kolmogorov-Smirnov foi aplicado para avaliar a normalidade dos dados quantitativos e, como não seguiram uma distribuição normal, optou-se pelo uso de técnicas não paramétricas. Para verificar diferenças entre as médias de sobrecarga, foi utilizado o teste de Kruskal Wallis. No caso de diferença estatisticamente significante, procedeu-se à análise pós-hoc pelo método da diferença mínima significante (DMS). Quando o valor entre as diferenças das médias de postos de dois grupos é maior que a DMS calculada, considera-se que houve diferença estatística significante entre as avaliações.

Para analisar as associações estatísticas das médias de sobrecarga global objetiva e subjetiva com as características sociodemográficas de cuidadores e pacientes, foi utilizado o teste de Mann-Whitney. Em todos os cálculos, adotou-se o nível de 5%.

Considerações ética

Este estudo obteve parecer favorável pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual Vale do Acaraú (UVA).

Resultados

Quanto às características sociodemográficas dos pacientes, constatou-se predomínio do sexo masculino nos três serviços, com idade média de 33,63 anos (DP = 18,26), no CAPS Geral; 36,76 anos (DP = 13,34), no CAPS AD; e 34,93 anos (DP = 12,97), na UIPHG.

Em relação aos diagnósticos mais prevalentes destes pacientes no CAPS Geral e na UIPHG, apresentam-se o grupo de transtornos esquizofrênicos; no CAPS AD, o transtorno mental e comportamental associado ao uso de drogas psicoativas.

Na Tabela 1 estão descritas as características sociodemográficas dos cuidadores. Enquanto que na Tabela 2 apresentam-se as médias de sobrecarga global e por subescalas de cada grupo de cuidadores, segundo os serviços estudados. Ao analisar a frequência com que assistiam o familiar com transtorno mental nas atividades cotidianas, observou-se que os cuidadores no CAPS Geral apresentaram maior sobrecarga objetiva (3,25/DP = 0,81), comparando-se aos cuidadores de pacientes internados na UIPHG (2,99/DP = 0,81). Quanto à supervisão aos comportamentos problemáticos, tanto as médias de sobrecarga objetiva (2,62/DP = 0,93) e subjetiva (2,33/DP = 0,79) dos cuidadores de pacientes na UIPHG apresentaram-se mais elevadas do que no CAPS Geral, 2,26 (DP = 0,87) e 1,94 (DP = 0,76), respectivamente.

Tabela 1 Características sociodemográficas dos cuidadores de pacientes assistidos pelo CAPS Geral, CAPS AD e Unidade de Internação Psiquiátrica em Hospital Geral (UIPHG). Sobral, Ceará, 2015. 

Características CAPS Geral (n = 216) n (%) CAPS AD (n = 86) n (%) UIPHG (n = 83) n (%) Total (n= 385) n (%)
Sexo
Masculino 23 (10,6) 3 (3,5) 11 (13,3) 37 (9,6)
Feminino 193 (89,4) 83 (96,5) 72 (86,7) 348 (90,4)
Idade
18-20 5 (2,3) 2 (2,3) 3 (3,6) 10 (2,6)
21-30 27 (12,5) 6 (7,0) 12 (14,5) 45 (11,7)
31-40 37 (17,1) 19 (22,1) 18 (21,7) 74 (19,2)
41-50 41 (19,0) 17 (19,8) 21 (25,3) 79 (20,5)
51-60 59 (27,3) 27 (31,4) 14 (16,9) 100 (26,0)
61-70 38 (17,6) 6 (7,0) 10 (12,0) 54 (14,0)
70 a + 9 (4,2) 9 (10,5) 5 (6,0) 23 (6,0)
Parentesco
Mãe 116 (53,7) 43 (50,0) 35 (42,2) 194 (50,4)
Pai 4 (1,9) 2 (2,3) 5 (6,0) 11 (2,9)
Irmão 3 (1,4) - 4 (4,8) 7 (1,8)
Irmã 26 (12,0) 12 (14,0) 9 (10,8) 47 (12,2)
Cônjuge 26 (12,0) 19 (22,1) 17 (20,5) 62 (16,1)
Filho 3 (1,4) - - 3 (0,8)
Filha 23 (10,6) 5 (5,8) 10 (12,0) 38 (9,9)
Avô - - 1 (1,2) 1 (0,3)
Avó 4 (1,9) 1 (1,2) - 5 (1,3)
Outro 11 (5,1) 4 (4,7) 2 (2,4) 17 (4,4)
Estado civil
Solteiro (a) 39 (18,1) 13 (15,1) 19 (22,9) 71 (18,4)
Casado (a) 100 (46,3) 40 (46,5) 33 (39,8) 173 (44,9)
União estável 30 (13,9) 13 (15,1) 14 (16,9) 57 (14,8)
Separado (a) 19 (8,8) 7 (8,1) 10 (12,0) 36 (9,4)
Viúvo (a) 28 (13,0) 13 (15,1) 7 (8,4) 48 (12,5)
Escolaridade
Analfabeto 25 (11,6) 14 (16,3) 18 (21,7) 57 (14,8)
Ensino fundamental incompleto 98 (45,4) 34 (39,5) 32 (38,6) 164 (42,6)
Ensino fundamental completo 16 (7,4) 11 (12,8) 5 (6,0) 32 (8,3)
Ensino médio incompleto 20 (9,3) 8 (9,3) 3 (3,6) 31 (8,1)
Ensino médio completo 44 (20,4) 12 (14,0) 17 (20,5) 73 (19,0)
Ensino superior incompleto 6 (2,8) 2 (2,3) 5 (6,0) 13 (3,4)
Ensino superior completo 5 (2,3) 4 (4,7) 3 (3,6) 12 (3,1)
Especialista/ Mestre/ Doutor 2 (0,9) 1 (1,2) - 3 (0,8)
Situação ocupacional
Desempregado (a)/ do lar 114 (52,8) 29 (33,7) 31 (37,3) 174 (45,2)
Empregado (a) com/ sem carteira assinada 42 (19,4) 26 (30,2) 25 (30,1) 93 (24,2)
Aposentado (a) 28 (13,0) 16 (18,6) 13 (15,7) 57 (14,8)
Autônomo (a) 24 (11,1) 12 (14,0) 13 (15,7) 49 (12,7)
Estudante 3 (1,4) 3 (3,5) 1 (1,2) 7 (1,8)
Outras 5 (2,3) - - 5 (1,3)

Tabela 2 Médias de sobrecarga global e por escalas dos cuidadores de pacientes com transtornos mentais, segundo rede assistencial. Sobral, Ceará, 2015. 

Sobrecarga Subescalas Médias de Sobrecarga (DP) p*

CAPS Geral CAPS AD UIPHG
Objetiva Assistência na vida cotidiana (A) 3,25 (0,81)A 3,03 (0,78)AB 2,99 (0,81)B 0,010
Supervisão aos comportamentos problemáticos (B) 2,26 (0,87)A 2,35 (0,79)AB 2,62 (0,93)B 0,010
Impactos nas rotinas diárias (D) 2,13 (1,02)A 1,92 (0,91)A 2,64 (1,17)B < 0,001
Sobrecarga global objetiva 2,55 (0,68) AB 2,43 (0,60) A 2,75 (0,70) B 0,014
Subjetiva Assistência na vida cotidiana (A) 1,42 (0,53) 1,41 (0,55) 1,40 (0,54) 0,914
Supervisão aos comportamentos problemáticos (B) 1,94 (0,76)A 2,12 (0,78)AB 2,33 (0,79)B < 0,001
Preocupação com o paciente (E) 3,88 (0,74) 3,77 (0,75) 3,94 (0,72) 0,386
Sobrecarga global subjetiva 2,41 (0,51) 2,43 (0,53) 2,56 (0,51) 0,082

*Teste de Kruskal Wallis. Letras diferentes correspondem a médias diferentes.

Com relação ao impacto nas rotinas diárias, as médias de sobrecarga foram mais elevadas nos cuidadores na UIPHG (2,64/DP = 1,17) do que no CAPS Geral (2,13/DP = 1,02) e CAPS AD (1,92/DP = 0,91).

Também se avaliou a sobrecarga global objetiva, caracterizando-se mais elevada nos cuidadores na UIPHG (2,75/DP = 0,70) do que no CAPS AD (2,43/DP = 0,60). No entanto, a sobrecarga global subjetiva não apresentou diferença estatisticamente significativa entre os grupos de cuidadores.

Análise dos itens das subescalas objetivas

Apresentam-se os itens relacionados à sobrecarga objetiva que apresentaram diferenças estatisticamente significantes (Tabela 3).

Tabela 3 Médias de sobrecarga objetiva do cuidador referentes aos itens da Subescala A – Assistência na vida cotidiana, Subescala B - Supervisão aos comportamentos problemáticos e Subescala D- Impacto nas rotinas diárias. Sobral, Ceará, 2015. 

Subescalas Itens Médias de Sobrecarga p*

CAPS Geral CAPS AD UIPHG
A Higiene e cuidados pessoais** 3,26 2,72 2,83 0,017
Administração de medicamentos 4,04A 3,58AB 3,17B < 0,001
Transporte** 2,47 2,14 2,19 0,047
Administração do dinheiro 2,93A 2,13B 2,14B < 0,001
Consultas médicas ou atividades nos serviços de saúde mental 1,97A 2,49B 2,40B < 0,001
B Comportamentos que causaram vergonha 2,57B 3,06AB 3,17A 0,005
Pedir atenção excessiva** 2,69 2,28 2,90 0,038
Perturbações durante a noite 2,13B 2,09AB 2,67A 0,009
Tentativa ou ameaça de suicídio 1,58B 1,60B 2,28A < 0,001
Consumo excessivo de bebidas alcoólicas 1,10B 2,71A 2,31A < 0,001
Uso de drogas ilegais 1,07B 2,36A 1,64B < 0,001
D Atrasos ou ausências a compromissos 1,80B 1,65B 2,37A < 0,001
Alterações das atividades sociais e de lazer ** 2,09 1,95 2,49 0,045
Alterações nos serviços ou rotinas da casa 2,38B 2,17B 3,24A <0,001

*Teste de Kruskal Wallis. **Não foi identificada a diferença mínima significante entre as categorias. Letras diferentes correspondem a médias diferentes.

Análise dos itens das subescalas subjetivas

Ao comparar as médias resultantes dos itens subjetivos da assistência na vida cotidiana (subescala A), observou-se que não foi identificada diferença entre os serviços (p > 0,05). Para os itens subjetivos das demais subescalas, foram observadas diferenças significativas entre os grupos de cuidadores (Tabela 4).

Tabela 4 Médias de sobrecarga subjetiva do cuidador referentes aos itens da Subescala B - Supervisão aos comportamentos problemáticos e Subescala E - Preocupação com o paciente. Sobral, Ceará, 2015. 

Subescalas Itens Médias de Sobrecarga p*

CAPS Geral CAPS AD UIPHG
B Comportamentos que causaram vergonha 2,32B 2,88A 2,87A < 0,001
Perturbações durante a noite 1,89B 2,12AB 2,63A < 0,001
Tentativa ou ameaça de suicídio 1,75B 1,90B 2,52A < 0,001
Consumo excessivo de bebidas alcoólicas 1,14B 2,59A 2,24A < 0,001
Uso de drogas ilegais 1,08B 2,31A 1,52B < 0,001
E Tipo de ajuda e tratamento da doença 3,18A 2,03B 3,14A < 0,001
Futuro** 4,34 4,59 4,65 0,036

*Teste de Kruskal Wallis. **Não foi identificada a diferença mínima significante entre as categorias. Letras diferentes correspondem a médias diferentes.

Associação entre as características sociodemográficas dos cuidadores e pacientes e a sobrecarga

Na análise de associação entre as variáveis sexo, idade, estado civil, profissão, escolaridade e relação de parentesco dos cuidadores com a variável sobrecarga, verificou-se que o sexo apresentou relação significativa com as médias globais de sobrecarga objetiva e subjetiva. Os cuidadores do sexo feminino apresentavam mais sobrecarga objetiva do que os do masculino (197,10 vs 154,43, p = 0,027); como também maior subjetiva (197,85 vs 147,42, p = 0,009).

Quanto às variáveis sexo e idade dos pacientes, observou-se que o sexo influenciou no grau de sobrecarga global objetiva, indicando que cuidadores sentiam mais sobrecarga objetiva quando seus familiares eram do sexo masculino do que do feminino (201,91 vs 174,91, p = 0,025). Em relação à variável idade, constatou-se que quanto menor era a idade dos pacientes, maior o grau de sobrecarga objetiva (p = 0,001) e subjetiva (p = 0,000).

Discussão

Os resultados encontrados acerca da sobrecarga foram discutidos seguindo as especificidades da escala. Destaca-se que nos três grupos de cuidadores, as maiores médias estiveram relacionadas à frequência com que os cuidadores assistiram seus pacientes nas tarefas cotidianas e as atividades que geraram maior grau de incômodo foram as de supervisão dos comportamentos problemáticos desses pacientes. Estes resultados corroboram outros estudos com familiares de pacientes psiquiátricos7,12.

A comparação entre os grupos de cuidadores com relação à sobrecarga global objetiva apresentou diferenças significativas e verificou-se que o grupo na UIPHG se apresentou mais sobrecarregado do que cuidadores no CAPS AD. Tendo em vista esses resultados, sugere-se que a sintomatologia da doença influencie para a maior demanda do cuidado, pois a família, geralmente, participa do processo saúde-doença do familiar com transtorno mental e procura alternativas para a melhor resolutividade do cuidado e/ou internamento, acompanhando-o nos diversos momentos. A influência do estado clínico do paciente enquanto variável relevante à sobrecarga objetiva foi encontrada em outros estudos2,6,7.

Quanto à análise das subescalas de sobrecarga objetiva, os resultados apresentaram diferenças entre os grupos. Cuidadores no CAPS Geral, comparando-se ao grupo na UIPHG, assistiram com maior frequência o paciente nas atividades cotidianas. O grupo na UIPHG, por sua vez, esteve mais sobrecarregado quanto à frequência com que supervisionou os comportamentos problemáticos do paciente, comparando-se ao grupo no CAPS Geral, como também no impacto na rotina diária em relação aos outros grupos.

Em análise mais detalhada, os cuidadores na UIPHG apresentaram maior sobrecarga em diversos itens. Com relação à supervisão dos comportamentos problemáticos, os itens objetivos apontaram que os cuidadores na UIPHG se sentiram mais sobrecarregados do que aqueles no CAPS Geral, ao evitar ou impedir que o paciente apresentasse algum comportamento que o deixasse envergonhado ou incomodado, que falasse em morrer ou pela tentativa de suicídio, que incomodasse outras pessoas durante a noite, como também no consumo excessivo de drogas. Em outro estudo, as duas primeiras variáveis foram as que mais geraram sobrecarga objetiva e acredita-se que a melhor justificativa para esse achado seja o fato de que os pacientes na UIPHG se apresentavam em crise e entende-se que o familiar tenha vivenciado recentemente momentos complexos junto ao paciente9.

Em outro estudo13, discute-se que maiores níveis de gravidade do transtorno, maior demora para buscar tratamento, abordagem terapêutica insatisfatória e a resistência e refratariedade aos tratamentos disponíveis são fatores influentes de maior sobrecarga neste grupo. Vale ressaltar que apenas a consciência, por parte da família, da ideação suicida, do uso de substâncias e dos sintomas positivos e negativos do paciente gerava sobrecarga, por isso o necessário suporte social e de enfrentamento que precisam ser trabalhados pelos profissionais para redução da sobrecarga14.

Outro ponto levantado foi a maior frequência com que os cuidadores na UIPHG tentaram evitar ou impedir que seu familiar exigisse demais a atenção, comparando-se aos cuidadores no CAPS AD. Segundo relatos dos cuidadores deste CAPS, os usuários, ao se aproximarem das drogas, afastavam-se das famílias, passando menos tempo em casa e, por consequência, exigiam menos sua atenção.

Também se destacou o maior grau de sobrecarga dos cuidadores na UIPHG ao evitarem ou impedirem que seu familiar falasse em morrer ou tentasse suicídio. Diante do risco iminente de perder o ente querido e pelo bombardeio de sentimentos, como medo, tensão e insegurança, a família sofre forte impacto ao reconhecer que o problema existe de verdade, mas não sabe como enfrentá-lo, e fica em dúvida como abordar o familiar e quais medidas seguir15. No contexto, torna-se relevante o apoio e a instrução dos profissionais de saúde para com esses familiares, no sentido de ajudá-los a identificar sinais que demonstrem ameaça de suicídio e qual postura a ser tomada.

Neste estudo, o grupo de cuidadores no CAPS AD se apresentou mais sobrecarregado do que no CAPS Geral quanto à frequência com que supervisionou o consumo excessivo de bebidas alcoólicas pelo paciente e mais sobrecarregado em relação à supervisão do uso de drogas ilegais. Diante disso, acredita-se que dois fatores tenham influenciado esses resultados. Primeiro, pela própria especificidade do atendimento do serviço, que é oferecer o cuidado clínico e psicossocial, diariamente, a pessoas que sofrem com transtornos mentais provocados pelo uso abusivo de álcool e outras drogas; e, segundo, pela significativa porcentagem de pacientes do sexo masculino atendida no CAPS AD, já que se evidenciou associação do sexo masculino do paciente com maior grau de sobrecarga. Embora o uso drogas lícitas e ilícitas seja hoje uma realidade comum na sociedade, independente de gênero, sabe-se, que questões culturais, baseadas em preconceitos, têm sido constatadas no decorrer das atividades de atendimento ao usuário de drogas, principalmente em relação à mulher, o que pode ajudar a compreender a significativa diferença numérica no total de usuário. Contudo, não se deve descartar o fato de que a população masculina é a mais atingida pelo problema da dependência de drogas, levando à consequente procura de tratamento16.

Ao avaliar o impacto nas rotinas diárias, os cuidadores na UIPHG tiveram mais atrasos ou ausências a compromissos e alterações nos serviços ou rotinas da casa, comparando-se aos demais grupos de cuidadores; e quanto às alterações das atividades sociais e de lazer, apresentaram-se mais sobrecarregados do que cuidadores no CAPS AD. O fato desses itens apresentarem maior grau de sobrecarga nos cuidadores na UIPHG remete-se a uma rede de suporte social e familiar deficitária ou inexistente, bem como aspectos como a gravidade do transtorno, o nível de comprometimento e a abordagem terapêutica instituída possam influenciar nas rotinas diárias do cuidador13.

Além disso, é sabido que o fato de a pessoa com transtorno mental estar internada modifica a rotina do cuidador que não consegue estabelecer outros relacionamentos por indisponibilidade de tempo, por colocar a doença do familiar no centro da sua vida, fazendo exigências em relação à pessoa doente e a si e se isola da sociedade, inclusive dos amigos e parentes17.

Na presente pesquisa, a frequência pela qual os cuidadores no CAPS Geral administravam a medicação do seu familiar foi maior em comparação ao grupo na UIPHG. Também se encontravam mais sobrecarregados, em relação ao grupo no CAPS AD, no que diz respeito à frequência com que assistiam às necessidades de higiene/cuidados pessoais e de transporte. Cuidadores no CAPS Geral administravam o dinheiro do seu familiar com maior frequência em relação aos dois grupos.

Discute-se a correlação estatisticamente significativa destes resultados com a idade do paciente. De acordo com o perfil dos pacientes no CAPS Geral, estes se caracterizavam pela menor média de idade e se diferenciavam dos demais serviços estudados, indicando atendimento a crianças. No contexto, supõe que pacientes mais jovens comportavam-se de forma mais dependente dos seus cuidadores e, portanto, estes precisavam assisti-los em suas atividades de vida diária, incluindo o fato de levá-lo a algum lugar e no cuidado com o dinheiro. Destaca-se que crianças com transtornos mentais são menos autônomas e causavam maior sobrecarga aos seus cuidadores12. Outro estudo também discutiu que crianças doentes mentais com maior comprometimento ou menor nível de funcionamento, provavelmente, necessitam de mais ajuda do cuidador quanto às atividades de vida diária e, portanto, pode impor maior sobrecarga para o cuidado18.

Acredita-se, ainda, que o fato de a maioria dos cuidadores no CAPS Geral desta pesquisa se encontrar desempregada ou exercer atividades do lar à época do estudo, influenciou na maior quantidade de hora dispensada ao cuidado e necessidades dos pacientes. Em estudo realizado em Taiwan19, identificou-se associação da sobrecarga com o número de horas de cuidados dispensados diariamente com o paciente e esteve relacionada à baixa qualidade de vida. A tarefa de lembrar os pacientes de suas consultas médicas ou mesmo levá-los para as atividades nos serviços de saúde mental contribuiu para maior sobrecarga objetiva nos cuidadores no CAPS AD e UIPHG.

Com relação à sobrecarga global subjetiva, não se evidenciaram diferenças significativas entre os grupos. Dentre as subescalas de sobrecarga subjetiva, somente a supervisão aos comportamentos problemáticos apresentou diferença significativa, nos quais cuidadores na UIPHG sentiram-se mais incomodados do que aqueles no CAPS Geral. No entanto, o sentimento de incômodo por assistir o familiar com transtorno mental em suas atividades diárias e a preocupação com o paciente atingiu igualmente os cuidadores.

O incômodo por supervisionar os comportamentos do paciente que causaram vergonha e o consumo excessivo de bebidas alcoólicas foi maior no grupo de cuidadores na UIPHG e CAPS AD em relação ao CAPS Geral. Sobre a família da pessoa com transtorno mental, sinaliza-se que a vergonha e o constrangimento frente ao comportamento inadequado do doente constituem aspectos que dificultam a convivência, a interação social e, consequentemente, a aceitação desse indivíduo no contexto familiar. Para os familiares, conviver com o diagnóstico de transtorno mental de um membro da família pode desencadear diversos sentimentos, como medo, tristeza, piedade e vergonha que surgem principalmente quando se tornam públicos os comportamentos considerados fora do padrão de normalidade que a sociedade institui20.

Interessante atentar-se para esses resultados, pois reflete o conhecimento ainda insuficiente, por parte dos familiares, acerca da dependência química dos pacientes. Destaca-se a compreensão confusa dos familiares acerca da dependência química, por acreditarem que tal problemática decorre, exclusivamente, da livre vontade do paciente em fazer uso de álcool e/ou substâncias psicoativas21. Isso representa um reflexo do desconhecimento da sociedade sobre esta problemática e, portanto, os profissionais de saúde precisam refletir sobre o lugar que a droga ocupa na vida do usuário e a interação sujeito, droga e sociedade, a fim de agrupar saberes acerca do fenômeno e direcionar ações de prevenção e tratamento, bem como o redirecionamento de outras políticas públicas.

Quanto aos demais itens, cuidadores na UIPHG sentiram-se mais incomodados ao evitar ou impedir que o familiar perturbasse as pessoas durante a noite do que cuidadores no CAPS Geral; o incômodo resultante de conversas, ameaças ou tentativa de se matar foram maiores em cuidadores na UIPHG do que nos demais; e cuidadores no CAPS AD sentiram-se mais incomodados com o uso de drogas ilegais pelo paciente, comparando-se aos dois grupos. Portanto, esses resultados quanto ao sentimento de incômodo são justificados por sua maior frequência no dia a dia das relações familiares e, por conseguinte, as necessidades de cuidado.

Com relação às preocupações com o paciente, verificaram-se diferenças significativas entre os grupos em dois itens: tipo de ajuda/tratamento médico e o futuro do paciente. Os cuidadores no CAPS Geral e UIPHG encontravam-se mais preocupados quanto ao tipo de ajuda e tratamento médico do familiar com transtorno mental do que aqueles no CAPS AD.

Estudo em hospital psiquiátrico público retratou que a família se sente impotente, desesperada e desgastada, gerando sobrecarga emocional devido às expectativas frustradas em relação ao tratamento e ao compromisso assumido pelo paciente em seu plano de tratamento e, por isso, precisam do suporte dos profissionais de saúde para o conhecimento de estratégias que coíbam a crise, bem como o encaminhamento a recursos extra-hospitalares22.

No CAPS Geral, também, apresentaram-se cuidadores preocupados com o tipo de tratamento médico do paciente. São possíveis que a cronicidade da doença e a presença mais constante das famílias nas consultas e intervenções, bem como no processo da doença, mesmo sendo usuários de quadro clínico mais estabilizado, tenham sido fatores que justificaram esta preocupação.

Preocupações acerca das perspectivas de futuro com relação ao familiar com transtorno mental geraram a maior média nesta subescala e, ao compará-la entre os cuidadores, percebeu-se que o grupo na UIPHG apresentou maior incômodo do que no CAPS Geral. É possível que este resultado se justifique pela incerteza diante do quadro clínico do paciente, o que gera no familiar grande sofrimento, e de como serão as relações após a alta hospitalar. Neste contexto, estudo de revisão identificou-se que as famílias não eram preparadas durante a hospitalização de seus pacientes e, no momento da alta, percebiam o futuro do paciente com pessimismo, preocupação e incerteza2.

Diante das dificuldades enfrentadas pela família que acolhe um dependente químico após a alta hospitalar, os profissionais de saúde devem incluí-lo como parte do tratamento, o que pode minimizar o sentimento de impotência e incentivar o suporte com relação à orientação e aos encaminhamentos para serviços extra-hospitalares. Isso também pode contribuir para minimizar as crises geradas no núcleo familiar que desestabilizam as relações22. Deste modo, há maior preocupação dos cuidadores quanto ao futuro do paciente7,23-27. A partir do que foi descrito, torna-se fundamental que os serviços de saúde focalizem, principalmente quando trabalharem junto aos cuidadores, questões referentes à preocupação com o futuro do paciente2.

Estudos já sinalizam o desejo dos cuidadores de maior interação com os profissionais, bem como a participação no tratamento e nas decisões nos cuidados de seus familiares28 e, neste sentido, salienta-se que além da gestão e tratamento da sintomatologia da doença, intervenções que se concentram em como os cuidadores avaliam estes sintomas podem também ajudar a reduzir a sobrecarga e melhorar o bem-estar emocional do cuidador27.

Como limitações desta pesquisa, considera-se o tipo de amostragem, devido às condições diferentes dos cuidadores nos três serviços em estudo, o uso do diagnóstico médico no prontuário e por ter sido apenas com cuidadores de pacientes que estavam em tratamento, dificultando a generalização dos resultados, sendo que familiares cuidadores cujos pacientes não estão em tratamento podem apresentar maior sobrecarga.

Conclusão

Apesar de que para muitos autores a desinstitucionalização seja uma política recente, a relação do cuidado entre a pessoa que cuida e seu familiar com transtorno mental precisa ser melhor compreendida, como também a consequente sobrecarga.

Os resultados quanto à sobrecarga permitiram constatar semelhanças e diferenças entre os três grupos de cuidadores, sugerindo planejamento de intervenções efetivas que priorizem as necessidades das famílias em cada serviço de saúde mental. Ao avaliar comparativamente os três grupos de cuidadores, identificou-se o maior grau de sobrecarga no grupo na UIPHG em relação aos demais serviços.

A escassez de outros estudos que analisassem a sobrecarga de cuidadores nos diferentes serviços de saúde mental limitou a discussão dos resultados encontrados. Todavia, pode-se considerar a gravidade do quadro clínico como fator preditor de sobrecarga objetiva e subjetiva sentida pelos cuidadores.

O desenvolvimento de estudos sobre essa temática visa a contribuir para a prática de profissionais e gestores da saúde mental, bem como qualificar o cuidado aos familiares, com intuito de diminuir o impacto resultante da tarefa de cuidar. Por isso, faz-se necessário repensar as estratégias de cuidado e apoio às famílias, bem como a necessária preparação dos cuidadores para a alta hospitalar do paciente, considerando suas necessidades, saberes e autonomia. Sugere-se o desenvolvimento de um projeto terapêutico voltado às famílias para que melhor compreendam a sintomatologia do transtorno do paciente, as formas de tratamento, a importância do acompanhamento psicossocial e que efetivamente contemplem ações para o seu conforto e bem-estar.

Seria recomendável que houvesse educação permanente para a qualificação dos profissionais de saúde no aperfeiçoamento de competências em saúde mental direcionadas à assistência integral às famílias e apropriação de tecnologias para a produção do cuidado.

Acredita-se que outros estudos serão importantes para o aprofundamento da sobrecarga e sua relação com o cuidador familiar. Experiências quanto às estratégias de convivência e intervenção devem ser temáticas futuras, traduzindo resultados específicos e terapias de abordagem às famílias.

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