Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos

Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos

Autores:

Marcela Nolasco,
Marina Bandeira,
Marcos Santos de Oliveira,
Carlos Eduardo Leal Vidal

ARTIGO ORIGINAL

Jornal Brasileiro de Psiquiatria

versão impressa ISSN 0047-2085

J. bras. psiquiatr. vol.63 no.2 Rio de Janeiro 2014

http://dx.doi.org/10.1590/0047-2085000000011

ABSTRACT

Objective

This study aimed to compare the degree of objective and subjective burden felt by family caregivers of patients with schizophrenia and by family caregivers of patients with major depression, as well as the associated factors and life dimensions most affected in each group.

Methods

Participated in this study 50 family caregivers of patients with schizophrenia and 50 family caregivers of patients with major depression. These subjects participated in a structured interview for the application of the FBIS-BR burden scale and a sociodemographic and clinical questionnaire.

Results

The results indicated significant differences in the degree of burden of the two family caregivers groups, in the analysis of specific scale items. The family caregivers of patients with schizophrenia showed significantly higher objective burden in the subscale “Assistance in Everyday Life”, particularly in the tasks related to medication administration and financial management, and they also had more feeling of financial burden. Caregivers of patients with major depression had a higher frequency of self-injurious behaviors supervision, more concern with the social life of patients and a greater feeling of discomfort in the service tasks in everyday life. No difference was observed between groups regarding the scale global scores.

Conclusion

The differences found in this study pointed out the need for mental health services to plan specific interventions for each group of family caregivers.

Key words: Family caregivers; family caregivers’ burden; psychiatric patients; patients’ diagnostics; schizophrenia and major depression

INTRODUÇÃO

O tratamento dos transtornos psiquiátricos passou por modificações importantes desde a desinstitucionalização psiquiátrica desenvolvida em diversos países nas últimas décadas. Esse processo se caracterizou pela redução progressiva dos leitos psiquiátricos nos hospitais e pela ênfase nos serviços comunitários, colocando em destaque a reinserção social dos pacientes na comunidade, a promoção da sua qualidade de vida e o envolvimento das famílias1-4. As famílias tornaram-se as principais provedoras de cuidados e apoio aos pacientes. Como resultado, ocorreu a sobrecarga dos familiares, definida como o sentimento de peso a carregar por causa do papel de cuidadores dos pacientes e das dificuldades que encontraram no desempenho desse papel em seu dia a dia5. O uso do termo sobrecarga familiar refere-se somente aos efeitos do transtorno psiquiátrico na família, e não à pessoa do paciente. Segundo Hatfield, os familiares passaram a prestar cuidados aos pacientes em uma base de 24 horas, o que era feito anteriormente, nas instituições, por três equipes de funcionários em turnos de 8 horas6. Esse autor destacou que a desinstitucionalização transferiu essas responsabilidades aos membros da família após terem decorridos 100 anos de institucionalização psiquiátrica, nos quais as instituições haviam assumido integralmente o atendimento aos pacientes. Entretanto, o compromisso das famílias em assumir o papel de cuidadores em tempo integral era limitado e os familiares não foram preparados para esse papel5.

O conceito de sobrecarga foi definido em dois aspectos: objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva envolve as tarefas cotidianas de assistência aos pacientes, as perdas financeiras e as perturbações na rotina, na vida social e na vida profissional dos familiares7. A sobrecarga subjetiva é definida pelo sentimento de peso a carregar na função de cuidador, assim como pelas emoções e preocupações que os cuidadores apresentam em relação ao paciente8,9. Maurin e Boyd10 propuseram um modelo teórico que sintetiza as relações entre as variáveis que afetam a sobrecarga subjetiva dos cuidadores. Esse modelo considera que a sobrecarga subjetiva seria resultante da interação de três níveis de variáveis. As variáveis antecedentes são aquelas que definem a situação do transtorno psiquiátrico, envolvendo o diagnóstico, os sintomas e o grau de autonomia do paciente, além do tipo de residência e as características do programa de tratamento no qual o paciente está inserido. Essas variáveis determinam o grau de sobrecarga objetiva, pois afetam a frequência das tarefas cotidianas necessárias para cuidar do paciente, a frequência das supervisões aos comportamentos problemáticos dos pacientes e as interferências na vida social e profissional do cuidador, tais como sintomas e nível de autonomia do paciente. As variáveis antecedentes, juntamente com a sobrecarga objetiva, determinariam o sentimento de sobrecarga subjetiva dos familiares. O modelo inclui, ainda, o efeito de fatores moduladores sobre o grau de sobrecarga subjetiva, tais como a qualidade da relação existente entre o paciente e seus familiares e o suporte social recebido pelos familiares, podendo amenizar ou agravar a sobrecarga subjetiva sentida pelos cuidadores10. Um bom relacionamento do paciente com o familiar pode amenizar o sentimento de sobrecarga subjetiva. Entre as variáveis desse modelo, será focalizado, neste trabalho, o diagnóstico dos pacientes e sua relação com a sobrecarga dos familiares cuidadores.

Na revisão de literatura de Maurin e Boyd, foi apontada a excessiva homogeneidade dos diagnósticos dos pacientes nos estudos sobre a sobrecarga dos cuidadores, que tem sido quase sempre de esquizofrenia, o que dificulta a identificação da real influência dos diferentes tipos de diagnóstico na sobrecarga dos familiares. Essa homogeneidade de diagnóstico dos pacientes impede a comparação dos resultados da sobrecarga dos cuidadores de pacientes com diferentes diagnósticos10,11.

Foi realizada uma busca sistemática nas bases indexadas dos periódicos científicos Medline, Lilacs, SciELO, PsycINFO e ISI Web of Knowledge, utilizando-se os descritores: “diagnóstico”, “sobrecarga familiar”, “sobrecarga do cuidador”, “carga de la familia relacionada com el diagnóstico”, “family burden”, “diagnostic”, “overload”, “mental health”. Foram encontrados apenas seis estudos internacionais, que investigaram a sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes com diferentes diagnósticos psiquiátricos. Foi observada uma contradição dos resultados dessas pesquisas no que se refere ao tipo de diagnóstico dos pacientes que estaria associado a um maior grau de sobrecarga dos familiares cuidadores, sendo, portanto, necessário maior esclarecimento sobre essa temática. Observou-se, ainda, carência de estudos sobre a relação entre essas variáveis. O presente trabalho teve por objetivo avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores em relação a dois tipos de diagnóstico de pacientes psiquiátricos: esquizofrenia e depressão maior. Os principais diagnósticos utilizados nas pesquisas sobre sobrecarga familiar foram esquizofrenia e depressão. O uso desses diagnósticos possibilitou a comparação dos resultados encontrados nos diferentes estudos com o presente trabalho.

MÉTODOS

Participantes

A população-alvo desta pesquisa foi composta pelos familiares cuidadores de pacientes atendidos no CAPS da cidade de Barbacena e no Ambulatório do Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena, em Minas Gerais, Brasil. Foram selecionadas, por meio da técnica de amostragem probabilística, duas amostras de acordo com os diagnósticos dos pacientes, de esquizofrenia e de depressão maior. Os diagnósticos foram obtidos nos prontuários dos serviços e se baseavam na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), totalizando 123 pacientes com esquizofrenia e 407 pacientes com depressão maior.

Foi utilizada uma amostra total de 100 familiares, dos quais 50 cuidavam de pacientes com esquizofrenia e 50 cuidavam de pacientes com depressão maior. O tamanho da amostra foi determinado por cálculos estatísticos12, visando a um poder da amostra de 90%13,14. Foram repostos 22 familiares de pacientes com esquizofrenia e 16 familiares de pacientes com depressão por não aceitarem ou por impossibilidade de participar da pesquisa. Para maior confiabilidade dos diagnósticos, foi feita uma análise adicional da descrição do quadro clínico de 20% dos pacientes da amostra por um psiquiatra independente.

Instrumentos de medida

Foram utilizados dois instrumentos de medida. O grau de sobrecarga dos familiares foi avaliado por meio da Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos (FBIS-BR), cuja escala original de Tessler e Gamache foi adaptada e validada para o Brasil7,15. A FBIS-BR avalia a sobrecarga objetiva e subjetiva dos familiares por meio de 52 itens distribuídos em cinco subescalas: (1) Assistência na vida cotidiana; (2) Supervisão aos comportamentos problemáticos; (3) Gastos; (4) Impacto nas rotinas diárias; (5) Preocupações com o paciente. A sobrecarga objetiva é avaliada pela frequência de assistências fornecidas pelos familiares ao paciente na vida cotidiana, de supervisões aos seus comportamentos problemáticos e do impacto na rotina diária do familiar cuidador, utilizando-se escalas do tipo Likert de cinco pontos (1 = nenhuma vez até 5 = todos os dias). A sobrecarga subjetiva é avaliada com base em escalas do tipo Likert de quatro pontos para o grau de incômodo sentido pelos familiares nas tarefas cotidianas e supervisões dos comportamentos problemáticos (1 = nem um pouco até 4 = muito) e por escalas de cinco pontos (1 = nunca até 5 = sempre ou quase sempre) para a frequência de preocupações e peso financeiro sentido pelos familiares. A escala FBIS-BR encontra-se disponibilizada na página da internet: http://www.ufsj.edu.br/lapsam.

Os dados sociodemográficos e clínicos dos participantes foram coletados por meio de um questionário elaborado no Laboratório de Pesquisa em Saúde Mental (LAPSAM) da Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ), com base na literatura da área. Esse questionário foi submetido a um estudo piloto que visou avaliar sua adequação e facilidade de compreensão pela população-alvo estudada.

Coleta de dados

Após aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos (Cepes) da Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ), do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da FHEMIG e da Prefeitura de Barbacena, foram selecionados os participantes e realizadas as entrevistas de coleta. Os sujeitos foram informados dos objetivos e procedimentos da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, confirmando seu acordo em participar da pesquisa. Os instrumentos de medida foram aplicados em entrevistas individuais realizadas por estagiários de Psicologia previamente treinados, na residência dos participantes, em horários previamente combinados com os familiares, segundo suas disponibilidades.

Análise dos dados

Para caracterizar cada grupo de cuidadores, foram feitos cálculos de porcentagens, médias, desvios-padrão e valores mínimo e máximo das variáveis sociodemográficas, clínicas e de condições de vida. Foi realizada uma análise intragrupo para caracterizar o nível de sobrecarga e as dimensões da sobrecarga mais elevadas em cada grupo de cuidadores, por meio do cálculo de médias e desvios-padrão e do teste t de Student para amostras pareadas.

Foram feitas análises intergrupos para identificar diferenças significativas no grau de sobrecarga entre os dois grupos de cuidadores, para os escores globais, as subescalas e os itens específicos da FBIS-BR, utilizando-se o teste t de Student para amostras independentes. Foi feita, ainda, uma análise estatística univariada, com o teste t de Student para amostras independentes, visando identificar as variáveis sociodemográficas e de condições de vida que diferenciavam os dois grupos, para selecionar aquelas que seriam utilizadas nas análises multivariadas. A descrição dos dados referentes a essas análises univariadas encontra-se em Nolasco12.

Para identificar os fatores preditores da sobrecarga dos familiares, foram realizadas análises multivariadas, de regressão linear múltipla, pelo método stepwise, para cada grupo de cuidadores. A variável dependente constituiu o grau de sobrecarga subjetiva dos familiares, e as variáveis independentes foram as variáveis sociodemográficas, clínicas e de condições de vida identificadas como significativas na análise univariada (p < 0,05) e também as variáveis não significativas que apresentaram o valor de p ≤ 0,2516. Segundo recomendações de alguns autores, essas variáveis não significativas devem ser incluídas no modelo de regressão linear, pois podem se tornar significativas nas análises multivariadas16. A distribuição normal das amostras foi confirmada por meio do teste de Kolmogorov-Smirnov (K-S = 0,82/p = 0,50; K-S = 0,99/p = 0,27; K-S = 93,00/p = 0,35; K-S = 1,29/p = 0,07). Não foram utilizadas as constantes na construção dos modelos de regressão, tendo em vista que a FBIS-BR não contém o valor zero para o grau de sobrecarga17. Adotou-se o nível de significância p < 0,0518. A probabilidade de erro foi de 5%. Foi utilizado o software Statistical Program for Social Sciences (SPSS), versão 13,0.

RESULTADOS

Descrição da amostra

No grupo de familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia, a idade média era de 53,72 anos, sendo a maioria do gênero feminino (89%). Quanto à escolaridade, quase todos os familiares (94%) haviam frequentado a escola, e 58% possuíam ensino fundamental completo ou incompleto. A maioria (67%) era proprietária da casa onde morava e 54% recebiam de um a dois salários-mínimos. Quanto ao parentesco, 55% eram pais dos pacientes. Esses familiares cuidavam de pacientes com as seguintes características: idade média de 38,84 anos, sexo masculino (64%), solteiros (72%), com ensino fundamental completo ou incompleto (58%). A maior parte não possuía doenças físicas (82%), aceitava tomar a medicação (66%), não tomava os medicamentos sozinhos (72%), não estava em crise (96%) e apresentou, no último ano, um número médio de 2,30 crises. Eles apresentavam, em média, 4,88 comportamentos problemáticos.

No grupo de familiares cuidadores de pacientes com depressão maior, a idade média foi de 48,52 anos, sendo a maioria do gênero feminino (86%). Em relação à escolaridade, 96% haviam frequentado a escola, e 52% possuíam ensino fundamental completo ou incompleto. A maioria era proprietária da casa onde morava (66%) e grande parte (54%) recebia entre um e dois salários-mínimos. Quanto ao parentesco, 54% eram pais dos pacientes. Esses familiares cuidavam de pacientes com as seguintes características: sexo feminino (64%), idade média de 37,24 anos, solteiros (34%), com ensino fundamental completo ou incompleto (54%). A maioria não possuía doenças físicas (78%), aceitava tomar medicação (92%), tomava medicação sozinha (72%), não estava em crise (92%) e apresentou, no último ano, um número médio de 3,52 de crises. Eles apresentavam, em média, 3,76 comportamentos problemáticos.

A confiabilidade dos diagnósticos dos pacientes, avaliada por um psiquiatra independente, foi de 85%. Apenas três pacientes não tiveram seus diagnósticos confirmados, sendo dois com esquizofrenia e um com depressão maior. Nos três casos, os familiares dos pacientes foram substituídos mediante seleção aleatória. A descrição completa dos resultados encontra-se em Nolasco12.

Análises intergrupos

A comparação dos dois grupos de familiares foi feita em três níveis de análise: (1) dos escores globais; (2) das subescalas; (3) dos itens específicos da escala de sobrecarga. Na primeira análise, os resultados mostraram que não houve diferença estaticamente significativa entre as médias dos escores globais de sobrecarga objetiva e subjetiva dos familiares, do grupo de esquizofrenia (médias/desvios-padrão = 2,09/0,39; 2,77/0,49) e de depressão maior (médias/desvios-padrão = 1,96/0,66; 2,98/0,49) – p > 0,05. Na análise das subescalas, observou-se uma diferença significativa entre os dois grupos de cuidadores (p < 0,001) apenas para a dimensão “Assistência na vida cotidiana”. Os cuidadores de pacientes com esquizofrenia apresentaram sobrecarga objetiva significativamente mais elevada nessa subescala (média/desvio-padrão = 2,68/0,64) do que os cuidadores de pacientes com depressão maior (média/desvio-padrão = 2,26/0,81), indicando que eles davam assistência mais frequente aos pacientes na vida cotidiana.

Na análise dos itens específicos da escala, foram observadas diferenças significativas entre os dois grupos de cuidadores (Tabela 1). No que se refere à subescala “Assistência na vida cotidiana”, o grau de sobrecarga objetiva foi mais elevado para os cuidadores de pacientes com esquizofrenia, nos itens referentes à frequência da assistência prestada na tomada de medicamentos e na administração do dinheiro. O grau de sobrecarga subjetiva (sentimento de incômodo) foi maior para os cuidadores de pacientes com depressão maior, nos itens referentes à ajuda ao paciente na higiene corporal, nas compras de alimentos ou outros objetos, na administração do dinheiro e no acompanhamento em consultas médicas.

Tabela 1 Médias e desvios-padrão dos escores de sobrecargas objetiva (a) e subjetiva (b) para os itens que apresentaram diferenças significativas entre os grupos e valores de p 

Itens Diagnósticos do paciente Médias/desvios-padrão p
Higiene A1b Esquizofrenia 1,93 (0,94) 0,01*
Depressão maior 2,67 (1,15)
Medicação A2a Esquizofrenia 3,76 (1,69) 0,00*
Depressão maior 2,40 (1,86)
Compras A4b Esquizofrenia 1,52 (0,72) 0,00*
Depressão maior 2,16 (0,89)
Transporte A6b Esquizofrenia 1,69 (0,79) 0,03*
Depressão maior 1,28 (0,61)
Administração do dinheiro A7a Esquizofrenia 2,84 (1,80) 0,00*
Depressão maior 1,50 (1,23)
A7b Esquizofrenia 1,47 (0,57) 0,04*
Depressão maior 2,44 (1,23)
Acompanhamento na consulta médica A9b Esquizofrenia 1,50 (0,85) 0,003*
Depressão maior 2,17 (1,04)
Comportamento autoagressivo B5a Esquizofrenia 1,22 (0,58) 0,00*
Depressão maior 1,92 (1,17)
Vida social E3 Esquizofrenia 3,68 (1,47) 0,03*
Depressão maior 4,20 (0,85)

Teste t de Student; * p < 0,05.

Os resultados da subescala de “Supervisão dos comportamentos problemáticos” mostraram que os cuidadores de pacientes com depressão maior apresentaram frequência significativamente mais elevada de supervisão dos comportamentos de autoagressividade do que os cuidadores de pacientes de esquizofrenia. No que se refere à subescala “Preocupações com o paciente”, os familiares cuidadores de pacientes com depressão maior apresentaram frequência mais elevada de preocupações com a vida social dos pacientes do que o outro grupo de cuidadores.

Análises intragrupo

Os resultados da análise intragrupo indicaram quais dimensões da sobrecarga eram mais elevadas em cada grupo de cuidadores. Observou-se que ambos os grupos apresentavam maior grau de sobrecarga objetiva na subescala “Assistência na vida cotidiana”, indicando que havia frequência maior de tarefas de assistência ao paciente na vida cotidiana do que das demais atividades de cuidar. Por outro lado, foi observado maior grau de sobrecarga subjetiva para a subescala “Supervisão dos comportamentos problemáticos”, indicando que ambos os grupos sentiam maior grau de incômodo ao supervisionarem os comportamentos problemáticos dos pacientes do que ao desempenharem as demais atividades de cuidar.

Análises multivariadas: fatores preditores da sobrecarga subjetiva

Foram realizadas, para cada grupo de cuidadores, quatro análises de regressão da sobrecarga subjetiva para as seguintes categorias de variáveis: (1) características sociodemográficas dos familiares; (2) condições de vida dos familiares; (3) características sociodemográficas dos pacientes; (4) características clínicas dos pacientes.

Fatores preditores no grupo com esquizofrenia

A tabela 2 apresenta os resultados desse grupo de cuidadores. No que se refere às características sociodemográficas dos familiares, os fatores preditores da sobrecarga subjetiva foram: pessoas mais velhas, que tinham menor grau de escolaridade (ensino fundamental ou analfabeto), que não eram pais do paciente (eram irmãos, cônjuges, filhos ou outro tipo de parentesco) e não possuíam renda. Quanto às condições de vida dos familiares, os fatores preditores de maior sobrecarga subjetiva foram: estar fazendo tratamento de saúde, ter maior número de filhos e ter outras preocupações na vida.

Tabela 2 Análises de regressão múltipla das características dos familiares e pacientes associadas à sobrecarga global subjetiva, no grupo de familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia 

Categorias Variáveis Beta Erro-padrão t p  
Características sociodemográficas dos familiares Idade 0,95 0,00 10,39 0,00 R2 = 0,92 F(4,46) = 136,44 (p = 0,00) [DW = 1,83]
Escolaridade -0,13 0,28 -1,64 0,11
Possui renda 0,10 0,29 2,14 0,03
Parentesco entre familiar e paciente 0,12 0,21 2,47 0,01
Condições de vida dos familiares Número de filhos 0,42 0,07 5,49 0,00 R2 = 0,79 F(3,47) = 62,73 (p = 0,00) [DW = 1,69]
Outras preocupações 0,23 0,35 3,19 0,00
Tratamento para saúde 0,48 0,30 6,49 0,00
Características sociodemográficas dos pacientes Idade 0,68 0,00 12,64 0,00 R2 = 0,93 F(3,47) = 219,36 (p = 0,00) [DW = 2,15]
Sexo 0,27 0,19 4,97 0,00
Possui renda 0,15 0,23 3,50 0,00
Características clínicas dos pacientes Número de crises no último ano 0,19 0,03 4,82 0,00 R2 = 0,95 F(4,46) = 241,61 (p = 0,00) [DW = 1,89]
Duração do tratamento (em anos) -0,08 0,01 -1,50 0,14
Número de comportamentos problemáticos 0,12 0,03 1,97 0,05
Presença de crise atual 0,83 0,21 11,39 0,00

A análise das características sociodemográficas dos pacientes mostrou que o grau de sobrecarga subjetiva dos familiares era maior quando o paciente era mais velho, do sexo masculino e não possuía renda. No que se refere às características clínicas e de comportamento dos pacientes, os fatores preditores de maior sobrecarga subjetiva dos familiares foram: o paciente estar em crise, ter apresentado maior número de crises no último ano, apresentar maior número de comportamentos problemáticos e ter menor duração do tratamento.

Fatores preditores no grupo com depressão maior

A tabela 3 apresenta os resultados desse grupo de cuidadores. No que se refere às características sociodemográficas dos familiares, a sobrecarga subjetiva era maior quando o familiar era do sexo feminino, tinha maior nível de escolaridade (ensino fundamental completo, ensino médio completo ou incompleto, graduação e pós-graduação) e não possuía renda. Em relação às condições de vida dos familiares, os fatores preditores de maior grau de sobrecarga foram: o familiar ter mais pessoas morando com ele, possuir mais pessoas doentes sob seu cuidado, ter outras preocupações na vida, não praticar atividades de lazer e não trabalhar.

Tabela 3 Análises de regressão múltipla das características dos familiares e pacientes associadas à sobrecarga global subjetiva no grupo de familiares cuidadores de pacientes com depressão maior 

Categorias Variáveis Beta Erro-padrão t p  
Características sociodemográficas dos familiares Sexo 0,70 0,24 9,49 0,00 R2 = 0,86 F(3,47) = 102,69 (p = 0,00) [DW = 1,74]
Possui renda 0,16 0,40 2,76 0,01
Escolaridade 0,23 0,29 3,44 0,00
Condições de vida dos familiares Número de pessoas que moram com o familiar 0,68 0,06 9,61 0,00 R2 = 0,92 F(5,45) = 114,18 (p = 0,00) [DW = 1,47]
Número de outros familiares que precisam de cuidados 0,20 0,17 4,67 0,00
Trabalho 0,09 0,25 1,58 0,12
Outras preocupações 0,11 0,31 2,45 0,02
Lazer fora de casa 0,11 0,26 1,58 0,10
Características sociodemográficas dos pacientes Escolaridade 0,27 0,51 2,61 0,01 R2 = 0,65 F(4,46) = 24,48 (p = 0,00) [DW = 1,11]
Atividade fora de casa 0,30 0,54 2,53 0,01
Tipo de residência 0,15 0,63 1,47 0,14
Quarto individual 0,28 0,54 2,28 0,03
Características clínicas dos pacientes Duração da doença (em anos) 0,17 0,02 2,94 0,00 R2 = 0,93 F(4,46) = 164,61 (p = 0,00) [DW = 1,35]
Quantidade de medicamentos 0,41 0,07 5,91 0,00
Presença de doenças físicas 0,22 0,29 4,32 0,00
Presença de comorbidades 0,42 0,20 8,48 0,00

Quanto às características sociodemográficas dos pacientes, observou-se que a sobrecarga subjetiva dos familiares era maior quando o paciente não possuía atividade fora de casa, tinha maior nível de escolaridade, não tinha um quarto individual e não era proprietário da residência. A análise das características clínicas dos pacientes mostrou os seguintes fatores preditores: apresentar comorbidades, tomar maior quantidade de medicamentos, apresentar doenças físicas e apresentar o transtorno psiquiátrico há mais tempo.

DISCUSSÃO

Os resultados obtidos permitiram identificar semelhanças e diferenças entre os dois grupos de familiares avaliados. No que se refere às semelhanças, para ambos os grupos, a sobrecarga objetiva foi maior para a frequência das tarefas de assistência cotidiana do que as demais atividades de cuidar. Quanto à sobrecarga subjetiva, para ambos os grupos, supervisionar os comportamentos problemáticos dos pacientes gerava maior grau de incômodo do que as demais atividades. Na avaliação do impacto causado na rotina diária do familiar e nos escores globais de sobrecarga, não houve diferença significativa entre os dois grupos. Esses resultados confirmam dados de outras pesquisas19-23.

As diferenças encontradas entre os grupos para o grau de sobrecarga se referem às análises realizadas por subescalas e por itens específicos do instrumento utilizado. No que se refere à assistência cotidiana, os cuidadores de pacientes com esquizofrenia apresentaram maior sobrecarga objetiva com relação à tomada dos medicamentos. Eles ajudaram ou lembraram os pacientes mais frequentemente a tomarem os remédios, tendo algumas vezes que os administrar pessoalmente ou às escondidas. Os familiares de pacientes com depressão maior relataram sentir mais incômodo ao prestar assistência aos pacientes para a higiene corporal, as compras de alimentos ou outros objetos, a administração do dinheiro e o acompanhamento em consultas médicas. Esses familiares também apresentaram frequência mais elevada de supervisão dos comportamentos autoagressivos. Os estudos identificados na literatura não possuíam esse tipo de dados, não permitindo a comparação entre eles.

O sentimento de peso financeiro que o paciente ocasionou foi significativamente mais elevado em familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia, corroborando os achados de outros estudos23,24. No que se refere às preocupações com os pacientes, os cuidadores de pacientes com depressão maior preocuparam-se mais frequentemente com a vida social dos pacientes, provavelmente porque a maioria permanecia em casa o dia todo, tendo pouco contato com outras pessoas. Não foram encontrados estudos para comparação desses dados.

Os fatores preditores da sobrecarga diferiram entre os dois grupos de cuidadores. No grupo de cuidadores de pacientes com esquizofrenia, as variáveis dos familiares referentes à baixa escolaridade e a maior idade foram preditoras de maior grau de sobrecarga, corroborando os achados citados em uma revisão de estudos7. Com relação ao grau de parentesco, os cuidadores que eram irmãos, cônjuges e filhos dos pacientes apresentaram maior sentimento de incômodo com a tarefa de cuidar. Segundo Tessler e Gamache, a distribuição dos cuidados pelos membros das famílias espelha o típico padrão de obrigação segundo o parentesco, sendo os pais e os cônjuges os mais envolvidos nessa tarefa em relação aos demais familiares. Os autores destacaram que os irmãos não gostam de cuidar, presumivelmente porque isso interfere na sua própria trajetória de vida, já que eles passam a ter obrigações que normalmente não estão associadas com o papel de um irmão, e, sim, com o dos pais5,7. Porém, esses dados contrastaram com os resultados de uma pesquisa realizada na Espanha, na qual a sobrecarga foi maior para pais e cônjuges25. Essa contradição talvez se explique por diferenças culturais entre as amostras estudadas nesses países. Dois outros fatores preditores da sobrecarga que confirmaram dados de outras pesquisas foram: a baixa renda dos familiares26 e ter maior número de filhos27. Os familiares estarem fazendo tratamento de saúde e terem outras preocupações na vida foram também dois preditores da sobrecarga, confirmando dados de outras pesquisas9,17,28.

No que se refere às variáveis dos pacientes, ainda no grupo de esquizofrenia, o sexo masculino e não possuir renda foram dois fatores preditores de sobrecarga dos familiares, corroborando outros estudos25,27,29. O número de comportamentos problemáticos dos pacientes também foi um fator preditor da sobrecarga, em conformidade com dados de outras pesquisas24,27,30 e de estudos citados em três revisões de literatura7,10,11. Esses autores também encontraram que a presença de crise atual, o número de crises e a duração do tratamento estavam significativamente relacionados à sobrecarga do familiar, confirmando dados do presente estudo, no qual esses fatores foram preditores da sobrecarga.

No grupo de cuidadores de pacientes com depressão, as variáveis sociodemográficas dos familiares associadas à sobrecarga subjetiva foram: o sexo feminino e o maior nível de escolaridade. Os familiares do sexo feminino acumulam excesso de tarefas, com os afazeres domésticos e os cuidados aos pacientes, o que aumenta sua sobrecarga5. Fazer essas atividades tende a ser pensado como um trabalho das mulheres. Quanto aos afazeres domésticos e ao preparo da alimentação, a maneira como os membros da família percebem a necessidade de ajudar em relação aos afazeres domésticos pode estar relacionada com os papéis divididos por gênero, e os familiares do sexo feminino percebem maior necessidade de fornecer ajuda nesse domínio do que os familiares do sexo masculino5. O resultado referente ao nível de escolaridade confirmou dados de outro estudo31. No que se refere às condições de vida dos familiares, os fatores preditores encontrados foram: ter pessoas doentes em casa, ter outras preocupações na vida, não praticar atividades de lazer e não trabalhar. Esses resultados estão em acordo com dados de outros estudos22,25,28,30.

Quanto às variáveis das características dos pacientes com depressão, um dos fatores preditores da sobrecarga foi o fato de o paciente não possuir um quarto individual, que resulta em falta de privacidade e incômodo para os familiares22. Outros fatores preditores da sobrecarga, que confirmaram dados de outras pesquisas foram: o paciente não exercer uma atividade fora de casa25, ter doenças físicas19,32, tomar muitos medicamentos19,22,33 e ter maior duração do transtorno psiquiátrico7,23,25,28. Esses dados sugerem que a gravidade do quadro clínico dos pacientes está associada ao grau de sobrecarga, confirmando resultados de diversas pesquisas7,10,11,29,33,34.

CONCLUSÃO

Os resultados deste estudo apontaram para diferenças que caracterizam como os familiares dos dois grupos reagem ao papel de cuidador e as dificuldades diferenciadas que apresentam no enfrentamento dessa situação, no caso dos cuidadores de pacientes com esquizofrenia e com depressão maior. O reconhecimento dessas diferenças permite identificar as necessidades específicas dos cuidadores em relação ao diagnóstico do paciente, podendo, assim, direcionar o trabalho dos profissionais dos serviços de saúde mental. Estudos futuros devem investigar as características da sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes com outros diagnósticos psiquiátricos, além dos dois tipos avaliados neste trabalho, contribuindo, assim, para o aumento do conhecimento diferenciado sobre a sobrecarga dos familiares. Além do uso Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos, trabalhos futuros poderiam incluir escalas de avaliação de sintomas de depressão e ansiedade nos familiares, buscando relações entre esses constructos e a sobrecarga familiar.

REFERÊNCIAS

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