Introdução

A síndrome de Down (SD) é a mais frequente das cromossomopatias resultante da trissomia do cromossomo 21¹, com incidência estimada de 1/600 a 1/1000 nascidos vivos em todo o mundo² com maior risco para a idade materna avançada³. Dados brasileiros recentes apontam que nasce em média uma criança com SD a cada 600 a 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social⁴. A presença da deficiência intelectual ocorre com grau variável nestes indivíduos⁵.

A demanda da família de crianças com SD é significativamente maior, uma vez que esta necessita participar ativamente do cuidado de sua criança devido ao atraso no desenvolvimento, às limitações nas aquisições de atividades de vida diária relativas ao autocuidado como vestir, realizar de higiene pessoal, andar, falar⁶, e ainda aos aspectos relacionados à saúde, educação e lazer⁷.

A presença de doenças crônicas como os defeitos cardíacos congênitos⁸, hipotireoidismo, desordens imunológicas⁹ podem influenciar nos múltiplos aspectos da vida dos cuidadores de crianças com SD, levando-os ao cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse¹⁰.

A sobrecarga resulta de uma perturbação ao lidar com a dependência física e a incapacidade intelectual do indivíduo, alvo de atenção e de cuidados. Os aspectos objetivos da sobrecarga do cuidar incluem alterações na rotina, diminuição na vida social e profissional, perdas financeiras, realização de tarefas excessivas e supervisão de comportamentos problemáticos do indivíduo a ser cuidado. Os aspectos subjetivos desta sobrecarga estão relacionados à percepção, às expectativas e aos pensamentos positivos e negativos do cuidador¹¹. Sintomas de ansiedade e depressão são relatados em cuidadores de indivíduos com deficiência intelectual¹².

O cuidador primário é a pessoa principal pelo total ou maior responsabilidade nos cuidados prestados à pessoa cuidada, sendo esta atividade não remunerada economicamente pelas tarefas de cuidado prestadas¹³.

Dentro do núcleo familiar as mães são particularmente vulneráveis, uma vez que assumem o papel de cuidador principal na maioria das famílias. Apresentam sobrecarga emocional, física e financeira, além de restrições nas atividades sociais e de lazer¹⁴.

Com base nos dados levantados, fica evidente a necessidade de avaliação da sobrecarga de cuidadores primários de crianças/adolescentes com SD, uma vez que, em sua maioria são dependentes, podendo gerar em seus cuidadores alterações significativas em sua dinâmica de vida.

Depois de busca sistemática na literatura publicada, combinando e permutando os termos síndrome de Down e Zarit Burden Interview, não foi encontrado nenhum estudo. Diante do exposto, o objetivo deste estudo foi avaliar o perfil e o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças e adolescentes com SD.

Metodologia

Este estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos da Universidade Cruzeiro do Sul, seguindo as normas da resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, bem como obteve o termo de anuência pelo consentimento formal da direção do Hospital Universitário (HU) da Universidade Federal de Sergipe (UFS).

Tratou-se de um estudo do tipo exploratório descritivo, com delineamento transversal e abordagem quantitativa.

A amostra era de conveniência, e foi constituída por 84 cuidadores primários de crianças/adolescentes com SD de 0 a 21 anos (grupo estudo), assistidas na Unidade de Odontologia para Pacientes Especiais vinculada ao HU da UFS, localizado em Aracaju e considerado serviço de referência no estado de Sergipe (SE) ao atendimento odontológico ambulatorial e hospitalar às pessoas com deficiência no Sistema Único de Saúde (SUS).

A fim de comparar os resultados obtidos do grupo estudo, foi constituído um grupo controle composto por 84 cuidadores de crianças/adolescentes sem deficiência de 0 a 21 anos, pareados por sexo e idade das crianças com o grupo estudo, em acompanhamento no departamento de Odontologia da UFS, localizado no HU, sendo do mesmo nível socioeconômico.

Os critérios de inclusão foram ser cuidador primário de crianças/adolescentes com SD de 0 e 21 anos, que prestasse assistência às mesmas durante a maior parte do dia, há pelo menos 6 meses, que não fosse remunerado para exercer tais atividades e apresentasse idade igual ou superior a 18 anos. Foram excluídos da pesquisa o cuidador que se recusou a participar, preencher e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e que apresentou dificuldades no entendimento dos questionários da pesquisa.

Os dados foram coletados pela própria pesquisadora, no período de janeiro a julho de 2015, individualmente a cada cuidador sob forma de entrevista, mediante esclarecimento sobre os objetivos, procedimentos éticos e legais e assinatura voluntária do TCLE. Utilizaram-se questionários para caracterização do perfil dos cuidadores (sexo, idade, estado civil, ocupação laboral, renda per capita, grau de parentesco e escolaridade, religião, grupo religioso ao qual pertence, problema de saúde, medicação de uso contínuo), e das crianças e adolescentes (sexo, idade, frequentar escola, diagnóstico médico, benefício social e assistência dos cuidadores para atividades de vida diária). Foi também aplicada a escala de sobrecarga Zarit Burden Interview (ZBI) no cuidador.

A escala de sobrecarga ZBI foi traduzida e adaptada para o português, e é composta por 22 itens que avaliam o quanto as atividades do cuidado têm impacto sobre a condição de saúde física e emocional do cuidador, bem estar psicológico, vida social e situação financeira. Cada item é pontuado variando de 0 a 4 (escala tipo Likert), sendo: (0 = nunca; 1 = raramente; 2 = algumas vezes; 3 = frequentemente; 4 = sempre). A exceção é o último item, em que o pesquisado é questionado se está se sentindo sobrecarregado por exercer a função de cuidador: (0 = nem um pouco; 1 = um pouco; 2 = moderadamente; 3 = muito; 4 = extremamente)¹⁵.

Ao final os itens são somados e o escore total da escala pode variar de 0-88, sendo que quanto maior a pontuação, maior é a percepção da sobrecarga do cuidador. Os escores são interpretados da seguinte maneira: 0 a 20 pontos (ausência ou pouca sobrecarga), 21 a 40 pontos (sobrecarga moderada), 41 a 60 pontos (sobrecarga moderada a severa) e 61 a 88 (sobrecarga severa)¹⁵.

Os dados obtidos foram tabulados em planilha eletrônica no programa Microsoft Office Excel, versão 2010, para construção do banco de dados. Para análise estatística, foi feita a transposição dos dados para o programa R versão 3.2.5¹⁶.

A estatística descritiva foi utilizada para análise e descrição dos dados do perfil dos cuidadores e das crianças/adolescentes, por meio de frequências absolutas e relativas, e da escala de sobrecarga ZBI mediante o cálculo das medidas de posição (valor mínimo, máximo, média e mediana) e dispersão (desvio padrão).

Utilizou-se o teste de associação pelo Qui-quadrado e Exato de Fisher para proporcionalidade, a fim de verificar diferenças estatisticamente significantes entre as distribuições da variável em questão, segundo os grupos estudados.

Aplicou-se o teste estatístico paramétrico ANOVA (Análise de Variância) para testar a igualdade das médias de sobrecarga entre os grupos estudados.

Para todos os testes de hipótese o nível de significância estatística adotado foi de 5% (p valor < 0,05).

Resultados

Foram entrevistados 178 cuidadores. Deste quantitativo inicial, foram excluídos quatro cuidadores que apresentaram dificuldades para entendimento dos questionários, dois que se recusaram a participar, e quatro que não se enquadravam nos critérios de elegibilidade para inclusão na pesquisa. Assim, a amostra final constituiu-se de 168 cuidadores de crianças/adolescentes, sendo 84 representando o grupo estudo (com deficiência) e 84 o grupo controle (sem deficiência).

Os resultados sobre o perfil dos cuidadores das crianças/adolescentes com/sem SD encontram-se nas Tabelas 1 e 2.

O grupo estudo apresentou porcentagem significantemente maior (p = 0,001) de cuidadores do sexo feminino, na faixa etária de 41-60 anos (p < 0,001), que não possuíam ocupação laboral (p < 0,001) e com baixa renda per capita (p < 0,001).

O teste de associação Exato de Fisher, mostrou associação significantemente maior (p < 0,001), para a mãe como cuidadora primária para ambos os grupos, embora tenha sido citado pai, avó, irmã e tia.

Considerando-se o grau de escolaridade, os cuidadores de crianças/adolescentes com SD diferiram significantemente (p = 0,021), apresentando os cuidadores do grupo sem deficiência maior grau de escolaridade para ensino superior completo (16,7%) em relação ao grupo da SD (2,4%).

A maioria dos cuidadores de ambos os grupos responderam possuir crença religiosa, sendo a católica estatisticamente significante (p = 0,001) para o grupo de cuidadores de indivíduos com SD (57,1%). Ainda o grupo de cuidadores de indivíduos com SD apresentou porcentagens significantemente maiores de problemas de saúde (p < 0,001) e em uso de medicação (p < 0,001).

Com relação ao perfil das crianças e adolescentes que participaram do estudo, pode-se observar a homogeneidade para as variáveis sexo e idade (p = 1), uma vez que estes foram pareados. Eram compostos por 42 (50%) de crianças e adolescentes do sexo feminino. Com relação à idade das crianças e adolescentes foram incluídos 28 (33,3%) participantes em cada uma das três faixas etárias: primeira infância de 1-4, média infância de 5-10 e adolescentes de 11-21 anos.

O grupo sem deficiência apresentou porcentagens significantemente maiores (98,8%) (p < 0,001) de participantes que frequentavam a escola, enquanto o grupo com SD recebem porcentagens significantemente maiores (p < 0,001) do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Ao considerar as respostas relativas à autonomia das crianças/adolescentes com/sem deficiência nas atividades de vida diária, os grupos diferiram significantemente com relação à capacidade para se alimentar (p = 0,051), tomar banho (p = 0,006), vestir-se (p = 0,042), controle de esfíncteres (p = 0,027) e higiene íntima (p < 0,001), com exceção da variável capacidade para andar (0,254), tendo o grupo estudo uma maior dependência do seu cuidador nas atividades de cuidado.

Com relação à avaliação da sobrecarga dos cuidadores pela escala ZBI, apresentamos a Tabela 3.

No que se refere à classificação da sobrecarga observou-se que todos os cuidadores apresentaram algum nível, sendo que a ausência ou pouca foi predominante nos cuidadores de crianças/adolescentes sem deficiência (89,2%), havendo prevalência moderada para o grupo estudo com percentual de 72,6% com significância entre os grupos (Tabela 3, p < 0,001).

Após a comparação das respostas de sobrecarga global entre cuidadores de crianças e adolescentes não se observou associação significante p = 0,5986, demonstrando sobrecarga semelhante entre os grupos de cuidadores de crianças e adolescentes.

Na presente pesquisa também foi avaliada a frequência com que os valores de maior e menor sobrecarga apareceram. Formou-se uma única categoria com a soma da frequência de respostas “Nunca” e “Raramente”, “Algumas vezes” e as respostas “Frequentemente” e “Sempre” também somadas como categoria única. Assim, quanto maior a frequência de respostas “Frequentemente/ Sempre”, maior a sobrecarga apresentada para cada uma dessas questões.

Ao interpretar a frequência em que os valores de maior sobrecarga apareceram, a maior prevalência de respostas “Frequentemente” e “Sempre” para ambos os grupos foram nas questões 7, 8, 14 e 15 que estão relacionadas ao receio do que pode acontecer no futuro com a criança/adolescente sob seus cuidados, dependência das mesmas e à vida financeira (não ter dinheiro suficiente para o cuidado), considerando-se que o maior percentual de respostas foi para o grupo estudo.

Analisando as respostas com menor valor de sobrecarga “Nunca” e “Raramente” observou-se que as perguntas 4, 5 e 9 coincidiram em ambos os grupos, relativas a se sentir envergonhada com o comportamento da criança/adolescente cuidada, irritação quando a mesma está por perto e constrangimento.

As respostas referentes as perguntas 6, 10, 17, 18 dos cuidadores do grupo controle, contribuíram para a menor sobrecarga destes.

A Tabela 4 demonstra os resultados da análise descritiva de sobrecarga dos cuidadores segundo os grupos do estudo, utilizando medidas resumo com apresentação da média, mediana, desvio padrão, valores máximos e mínimos.

A pontuação da escala ZBI de sobrecarga para o grupo estudo variou de 9 a 61, com média de 34,58 (DP = 9,11) e mediana de 33,50, ao passo que no grupo controle encontrou-se um escore mínimo de 0 e máximo de 33, com média de 15,13 (DP = 7,28) e mediana de 17, o que indica ser os cuidadores de crianças/adolescentes com SD, em média, mais sobrecarregados em relação ao grupo sem deficiência.

Aplicou-se o teste estatístico paramétrico ANOVA para comparar as médias de sobrecarga dos cuidadores, objetivando testar a hipótese nula de que as médias da escala de sobrecarga ZBI seriam iguais entre os grupos. Os resultados demonstraram que as médias sao diferentes (p < 0,001), apontando sobrecarga significantemente maior para o GE (Tabela 4).

Discussão

Com base no conhecimento atual, este é um estudo inédito a avaliar o quanto as atividades do cuidado de crianças/adolescentes com SD impacta sobre a condiçao física, emocional, bem-estar psicológico, vida social e situaçao financeira de seus cuidadores, residentes na cidade de Aracaju (SE).

Apenas dois estudos abordaram a sobrecarga de cuidadores em indivíduos com SD. Maenner et al.¹⁷ desenvolveram a escala Waisman Activities of Daily Living (W-ADL) Scale que mede as limitações nas atividades de vida diária em adolescentes e adultos com deficiência de desenvolvimento, respondida por cuidadores. O segundo estudo avaliou os possíveis preditores de morbidade psicológica em pais de crianças com deficiência intelectual, encontrando como principais sintomas a depressão e a ansiedade¹⁸.

Estes resultados exigem propostas de suporte a estes cuidadores uma vez que a saúde e o bem -estar de crianças/adolescentes com SD recai de forma imperiosa sobre seus cuidadores.

A figura feminina foi predominante entre os cuidadores avaliados neste estudo, concordante com a literatura¹⁹, enfatizando a tradição histórica e cultural da mulher em assumir a responsabilidade principal do ato de cuidar, indicando que independe do tipo de condição da pessoa que recebe cuidados e do grau de parentesco do cuidador. Essa divisão sexual entre os cuidadores parece amparada na vivência da maternidade, determinando assim que as mulheres estariam designadas para lidar com as atividades de cuidado, ensinada às mulheres dentro da própria família, através das gerações²⁰. Este fato contribui para que a mulher continue sendo vista como provedora de cuidados, podendo trazer consequências advindas do acúmulo de responsabilidades²¹, principalmente daqueles mais frágeis e dependentes²².

Apesar das mudanças ocorridas na família contemporânea, a diferença de papéis entre homens e mulheres ainda é uma realidade, sobretudo no que se refere às famílias com menor poder aquisitivo²³. Dificilmente o homem se responsabiliza pelos cuidados diretos e geralmente os mesmos participam do cuidado de uma forma secundária, por meio do sustento da família ou em tarefas externas, como o transporte da pessoa que necessita de cuidados diferenciados²⁴.

Levando-se em consideração a idade dos cuidadores do grupo estudo, vale destacar um predomínio da faixa etária entre 41-60 anos, permitindo relacionar estudos da literatura que referem a idade materna mais avançada como fator favorecedor para a ocorrência da trissomia do cromossomo 21³.

Quanto ao estado civil, observou-se que a maior parte dos cuidadores possuía relações estáveis, similar ao evidenciado nos estudos de Caicedo²⁵ e Zajicek-Farber et al.²⁶ que apontam o predomínio de cuidadores casados, parecendo representar um potencial de fortalecimento e apoio quando o cuidado é dividido entre os cônjuges²⁷. A porcentagem de casais divorciados nas famílias de indivíduos com SD (10%) é semelhante à encontrada na população brasileira²⁸, apresentada no censo do IBGE de 2010²⁹, corroborando com os achados deste estudo.

Considerando os dados da condição laboral, entre os cuidadores do grupo estudo, é importante ressaltar que apesar da idade produtiva, destacou-se que 79,8% não trabalhava fora em concordância com o estudo de Giallo et al.³⁰, realizado na Austrália. Segundo Vieira et al.³¹, a atividade de cuidar de pessoas com doenças crônicas está relacionada às jornadas diárias intensas, levando muitas vezes à abdicação de suas atividades profissionais, dedicando-se exclusivamente ao tratamento da pessoa cuidada e às atividades domésticas.

As mães, quando exercem o trabalho remunerado, preferem atividades laborais informais, pela possibilidade de trabalhar em casa e terem maior flexibilidade de horários. O superinvestimento de tempo e dinheiro no cuidado do filho, somado à pouca contribuição nas finanças da casa faz com que os recursos orçamentários da família fiquem reduzidos, o que prejudica a participação social, a realização de atividades de lazer e a saúde³².

Esses resultados são consistentes com a interpretação de que cuidar de uma criança com incapacidade reduz a possibilidade de se dedicar a trabalhos remunerados, principalmente em tempo integral³³, podendo levar à diminuição da renda familiar, acarretando frustrações e insatisfações³⁴.

Os achados relativos à renda per capita dos grupos estudados indicaram que para a maior parte dos cuidadores é baixa, semelhante ao resultado encontrado por Raina et al.³⁵, em estudo com pais de crianças com Paralisia Cerebral (PC). Esses resultados são consistentes com a interpretação de que cuidar de uma criança com incapacidades reduz a possibilidade de se dedicar a trabalhos remunerados, principalmente em tempo integral, constituindo um risco para a estabilidade econômica³⁶.

O Brasil, apesar das melhorias socioeconômicas dos últimos anos, continua sendo um país onde a desigualdade social e a concentração de renda estão entre as maiores do mundo; ser a sétima economia do planeta não tem garantido condições mínimas aos enormes contingentes da população brasileira. Segundo o Censo Demográfico do Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE), embora o “rendimento domiciliar per capita tenha sido de R$ 668,00 em 2010, 25% da população recebiam até R$ 188,00 e metade dos brasileiros recebia até R$ 375,00, menos do que o salário mínimo naquele ano (R$ 510,00)”, o que reforça resultados encontrados³⁷.

Na presente pesquisa grande parte dos cuidadores declarou ter somente o BPC para sustento da família, sugerindo que a amostra pertence a uma classe desfavorecida de recursos financeiros, a qual é usuária do SUS. Vale ressaltar que os dados foram coletados em um hospital público, justificando dessa maneira a baixa renda entre os participantes dessa pesquisa, e que o valor do benefício tende a ser incorporado à renda familiar³⁸.

Segundo Wijnberg-Williams et al.³⁹ ainda que se tenha observado uma evolução muito positiva no sentido da partilha de tarefas entre pai e mãe, o cuidado dos filhos com deficiência crônica continua sendo, na maioria dos casos, de responsabilidade da mãe. São muito mais as mães do que os pais que acompanham os filhos às várias consultas, que se responsabilizam pelo seu tratamento e que abandonam os seus empregos e os seus projetos profissionais para permanecer perto da criança.

Em relação ao grau de escolaridade, fundamental I completo/fundamental II incompleto correspondeu ao maior percentual de respostas para todos os grupos estudados, resultado este correspondente aos achados de Trigueiro et al.⁴⁰ que estudaram os cuidadores de pessoas com deficiência física, destacando-se baixo grau de instrução. Há estudos que mostram menor escolaridade entre as mães de crianças deficientes em comparação a de saudáveis⁴¹. Ficou evidenciado baixo percentual de cuidadores com nível superior no estudo de Mugno et al.⁴², característica que a população desta pesquisa também apresentou, sugerindo uma população com reduzidos recursos culturais e econômicos.

Refletindo sobre os resultados obtidos neste estudo sobre a crença religiosa, observou-se que esta tem efeito fundamental, e atua modificando a visão de mundo do indivíduo, utilizando-a como força propulsora para um melhor enfrentamento e superação das dificuldades diárias, minimizando a sobrecarga, a angústia e o estresse do processo de cuidar⁴³.

Dentre as religiões mais citadas prevaleceram a católica e a evangélica, retratando a distribuição da população brasileira de acordo com a religião, levando-se em consideração que com base nos dados do censo demográfico de 2010, publicado pelo IBGE, o Brasil ainda é considerado o maior país do mundo em número de católicos, sendo a igreja evangélica o segundo maior grupo religioso neste país, o qual vem se expandindo consideravelmente nos últimos anos³³.

Na amostra estudada, observou-se que a maior parte dos cuidadores do grupo estudo, declarou ser acometido por algum problema de saúde. O resultado é consonante com estudo de Chiarello et al.⁴⁴, que constatou pior condição de saúde em cuidadores que se dedicavam a pessoas com deficiência, em relação às sem, geradas pelo processo de sobrecarga¹⁸. Complementando esse posicionamento, Cardoso et al.⁴⁵ afirmaram que a sobrecarga relacionada ao cuidado favorece diretamente o adoecimento do cuidador, o qual chega a negligenciar a própria saúde em prol da priorização da pessoa cuidada. Isso ocorre por muitos motivos, dentre eles a falta de tempo, a impossibilidade de deixar a pessoa cuidada sozinha e o cansaço atuando de forma negativa nos cuidados prestados⁴⁶.

Ao analisar os cuidadores do grupo estudo, observou-se que a maioria fazia uso de medicação contínua, que segundo a literatura resulta da sobrecarga emocional, como meio de controlar os sintomas e poder seguir em frente sua tarefa de cuidado⁴⁷.

O princípio fundamental da escola inclusiva é o de todas as crianças aprenderem juntas, independentemente de dificuldades ou diferenças que possam apresentar⁴⁸. Isto, com certeza, determinou grande número de crianças e adolescentes com SD frequentarem a escola.

Quase a totalidade dos participantes do grupo estudo usufruíam do BPC, muitas vezes única forma de renda familiar, inclusive para indivíduos com PC em reabilitação física³⁸.

As crianças/adolescentes com SD tiveram menor independência nas atividades de vida diária necessitando maior assistência de seus cuidadores, quando comparadas ao grupo sem deficiência podendo favorecer a sobrecarga, concordando com o estudo de Caicedo²⁵. Segundo Queiroz et al.⁴⁹ àqueles que assistem nas tarefas de banho, vestimenta, alimentação e transferência são impostas maior sobrecarga.

Ao considerar que quanto maior a pontuação nas dimensões do questionário de sobrecarga ZBI, maior é a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores, no presente estudo os resultados demostraram que os índices de sobrecarga se encontraram na faixa moderada. Esse dado é semelhante ao encontrado na pesquisa de Cadman et al.⁵⁰ que avaliaram cuidadores de crianças com comprometimentos mentais e neurológicos.

O baixo percentual de cuidadores com sobrecarga severa justifica-se, uma vez que os mesmos apresentam um processo de adaptação psicossocial com o passar dos anos e passam a ter uma percepção menos negativa da situação⁵¹.

Diante dos achados deste estudo foi possível observar que existe a necessidade do planejamento, desenvolvimento e implantação de programas de apoio e atenção à saúde primária dos cuidadores de crianças e adolescentes com SD, imprescindíveis no âmbito da saúde coletiva. A ausência desta atenção primária acarreta na potencialização dos fatores geradores de sobrecarga, requerendo maiores investimentos públicos para os tratamentos destes agravos. A prevenção realizada por um programa de apoio voltado para essa população contribuirá diretamente para as necessidades dos cuidadores e indiretamente à melhoria dos cuidados prestados à pessoa assistida e aos demais familiares, minimizando os efeitos da sobrecarga.

Conclusões

O perfil dos cuidadores de crianças/adolescentes com SD são mães, na faixa etária mais avançada, com união estável, sem ocupação laboral, de baixa renda per capita e nível de escolaridade, com formação religiosa católica, com problema de saúde e em uso contínuo de medicação. A sobrecarga destes cuidadores é predominantemente moderada. As crianças/adolescentes com SD frequentam escola, recebem benefício social e dependem de seus cuidadores para realização de atividades de vida diária.