TDAH, educação e cultura: uma entrevista com Ilina Singh (Parte 1)

TDAH, educação e cultura: uma entrevista com Ilina Singh (Parte 1)

Autores:

Luís Henrique Sacchi dos Santos,
Claudia Rodrigues de Freitas

ARTIGO ORIGINAL

Interface - Comunicação, Saúde, Educação

versão On-line ISSN 1807-5762

Interface (Botucatu) vol.20 no.59 Botucatu out./dez. 2016

http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622016.0565

Apresentamos aqui a primeira de uma série de três entrevistasc realizadas com Ilina Singh que, no seu conjunto, explorarão aspectos de sua ampla produção acadêmica acerca do Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). Priorizamos alguns dos deslocamentos operados ao longo de sua trajetória de pesquisa, os movimentos e as contigências que a levaram a empreender determinados tipos de investigação, bem como a importância de se considerar o TDAH de modo biossocial. Na segunda parte, exploraremos algumas questões acerca das possibilidades de uso de psicoestimulantes (como a Ritalina) com fins de aprimoramento (enhancement) e situaremos a questão do TDAH no âmbito da globalização ou da “saúde mental global”. A terceira parte se dedicará a ponderar algumas discussões que possibilitem pensar em termos de uma agenda política, ética, médica, social e educacional para lidar com o TDAH.

ILINA SINGH

Ilina Singh, Doutora em Educação pela Universidade de Harvard (2000), foi professora titular de “Ciência, Ética e Sociedade” no Departamento de Ciências Sociais, Saúde e Medicina (Department of Social Sciences, Health and Medicine) do King’s College – Londres/Reino Unido, trabalhando igualmente para o Instituto de Psiquiatria dessa mesma instituição até dezembro de 2014. Desde janeiro de 2015 atua como professora titular de “Neurociências e Sociedade” na Universidade de Oxford/Reino Unido, em uma nomeação conjunta entre o Departamento de Psiquiatria e o Vehiro Centre for Practical Ethics. Seu trabalho vem examinando as implicações psicossociais e éticas relacionadas ao progresso da biomedicina e das neurociências para os jovens e suas famílias. Nesta direção, sua pesquisa tem vários objetivos: a) investigar os benefícios e os riscos das tecnologias biomédicas e neurocientíficas para as crianças; b) possibilitar a elaboração de políticas embasadas em pesquisas no que se refere à saúde da criança e às ações no campo da educação; c) e buscar um melhor alinhamento entre os conhecimentos produzidos no âmbito da teoria social e da ética com as capacidades sociais, emocionais e comportamentais das crianças. Dentre seus mais importantes projetos estão “VOICES” (Vozes sobre identidade, Infância, Ética e Estimulantes: Crianças se juntam ao debate, financiado pelo Wellcome Trust); “SNAPBY” (Levantamento das atitudes e práticas acerca do aprimoramento neural [neuroenhancement] entre os jovens britânicos, financiado pela STICERD); e a edição de um volume sobre biopredição, publicado em 2013 pela Oxford University Press. Seus projetos atuais incluem questões amplas sobre caráter e educação moral das crianças.

BREVE CONTEXTUALIZAÇÃO ACERCA DO TDAH NO BRASIL

Cara Dra. Ilina, antes de qualquer pergunta, pensamos que é necessário lhe introduzir, mesmo que brevemente, ao contexto brasileiro no que se refere ao Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e ao uso de Ritalina (metilfenidato), uma vez que o cenário dessa articulação mudou rapidamente nos últimos anos. Isto nos parece importante porque o principal objetivo desta entrevista é explorar alguns pontos que consideramos importantes acerca do seu trabalho, em especial suas análises acerca desses temas nos Estados Unidos e no Reino Unido, publicadas entre 2002 e 2013. Nesta direção, gostaríamos de fazer esta entrevista com o intuito de apresentar algumas das contribuições éticas, políticas e acadêmicas do seu trabalho a fim de oferecer elementos para a problematização do contexto brasileiro, principalmente no que se refere ao campo da educação, mas igualmente em sua articulação com a saúde.

Um número significativo de crianças, de todas as idades, tem sido identificado com hiperatividade desde os anos 1990 nas escolas brasileiras. Elas têm sido geralmente identificadas e encaminhadas por seus próprios professores (“tidos como legítimos diagnosticadores primários de problemas cognitivos e emocionais das crianças”1,2) aos consultórios médicos mediante a “suspeita” de que estão com TDAH. Tais professores, no entanto, possuem, na maior parte dos casos, conhecimentos muito limitados sobre o tópico, ou mesmo nenhum conhecimento. A Ritalina (metilfenidato) é a droga mais consumida no Brasil quando o diagnóstico de TDAH é anunciado3. Dados levantados por diferentes pesquisas sugerem que atribuir o diagnóstico de TDAH tem sido uma prática corrente para explicar um amplo conjunto de problemas apresentados pelas crianças nas escolas. Soma-se a isso o fato desses “diagnósticos” virem, igualmente, ocupando um espaço frequente e variado nos meios de comunicação em geral, incluindo jornais, revistas e programas de televisão.

Pode-se dizer que tais diagnósticos estão atingindo níveis epidêmicos, ampliando-se rapidamente e atingindo um número crescente de crianças. Além disso, pode-se dizer que também há certo caráter de novidade na elaboração de encaminhamentos de crianças descritas como tendo TDAH. Se a literatura médica é capaz de explicar a trajetória do (que hoje chamamos) TDAH desde cerca de cem anos, o surgimento desta explicação no âmbito das escolas é algo muito mais recente. Na historiografia de educação brasileira, nas primeiras décadas do século XX, encontramos discursos higienistas e eugenistas4-7, mas recentemente encontramos uma nova voga de discursos biomédicos relacionados às escolas e a seus alunos. Em alguns contextos, como na cidade de Porto Alegre (RS-Brasil), alguns professores de escolas públicas estão recebendo formação específica (oferecida por especialistas em saúdec para que se tornem aptos a identificar transtornos mentais entre os estudantes e, subsequentemente, os encaminhar aos especialistas em saúde (a ideia é que eles podem, então, ajudar a identificar crianças que possivelmente sofrem de patologias clínicas passíveis de diagnóstico). Os diagnósticos médicos ainda são muito importantes para a reiteração dos diagnósticos escolares e para qualquer discussão sobre os temas relacionados à hiperatividade e ao TDAH, ou mesmo para qualquer condição semelhante, não podendo, portanto, ignorar o que tem sido pesquisado nas áreas da neurologia, genética ou psiquiatria. Em outras palavras, as escolas estão delegando à medicina a autoridade para legislar sobre problemas ou questões que poderiam ser vistos como escolares ou sociais, num claro processo de medicalização. Neste sentido, entendemos que as escolas estão deixando um espaço vazio em termos pedagógicos no que se refere às suas possíveis ações ou práticas, ou, como você diz em A framework to understanding trends1…, as escolas dão suporte à medicalização do comportamento das crianças e [deste modo] optam por abdicar de seus compromissos pedagógicos. No que se refere a isso, acreditamos que as escolas deveriam restabelecer seus compromissos com as crianças em outro nível político e ético, vindo a questionar, por vezes, as verdades médicas, ao mesmo tempo em que poderiam buscar maneiras não necessariamente médicas para lidar com o seu público.

Assim, considerando esta breve contextualização, temos os seguintes objetivos com esta entrevista: a) apresentar alguns aspectos de sua produção sobre TDAH para o público brasileiro mais amplo; b) explorar a sua trajetória de investigação, a fim de oferecer algumas possibilidades históricas e analíticas para melhor problematizar as questões concernentes ao TDAH, à hiperatividade, à Ritalina e ao aprimoramento (enhancement) no Brasil; c) destacar alguns dos principais conceitos e metodologias (como aqueles empregados para trabalhar com crianças) com que você tem operado nestes textos, com especial destaque para a articulação com o campo da educação; d) e, a partir de sua trajetória de pesquisa, ensino e participação na proposição de políticas públicas, delinear uma possível agenda ético-político-acadêmica para explorar e problematizar questões sobre TDAH, Ritalina, aprimoramento e outros tópicos relacionados no âmbito brasileiro.

Oferecemos, em 2014, um Seminário Específico com o objetivo de explorar seus textos publicados entre 2002 e 2013. Observamos que desde 2002 – ou mesmo antes – você já vinha empregando o entendimento de que não era produtivo lutar a favor da abordagem biomédica ou sócio-cultural para compreender o TDAH. Em vez disso, você vem apontando para a necessidade de compreendê-lo como efeito de um processo multifatorial. No Brasil, apesar desta compreensão (que envolve uma avaliação multidisciplinar), com base no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), a “prática real” tem sido a da medicalização (prescrição de medicamentos) por parte dos médicos, frequentemente seguindo as queixas advindas das escolas em detrimento dos demais fatores que deveriam ser considerados. No ano de 2014, no estado de São Paulo, por exemplo, estabeleceu-se um importante movimento a partir de um grupo de diferentes profissionais e instituições (o Fórum da Medicalização), o qual luta para estabelecer a avaliação multifatorial em termos legais para fins de diagnósticos e tratamentos do TDAH. Em outras palavras, os participantes do Fórum estão simplesmente seguindo o que está escrito no consenso sobre o TDAH no DSM IV ou V. Nesta direção, esse movimento está desafiando a supremacia médica e farmacêutica e está, assim, obtendo efeitos importantes no que se refere ao diagnóstico e ao tratamento do TDAH. Por outro lado, os médicos reclamam que este movimento é, possivelmente, prejudicial às crianças, especialmente para as mais pobres – subtraindo os seus direitos de ter um diagnóstico. Como esse processo multifatorial tem sido considerado no Reino Unido, tanto em termos de como as escolas estão assumindo-o quanto em relação ao encaminhamento de seus alunos para profissionais da área médica? Dizendo de outro modo, e como você mesma perguntou: “Como pesquisador, como se pode tentar obter múltiplas perspectivas sobre a problemática do TDAH?”

No Reino Unido isso varia. Aqui, há sistemas escolares nos quais encontramos crianças com TDAH que tendem a ter muitos comportamentos de externalização; assim, elas tendem a ser bastante agressivas, irritadas e encrenqueiras, o que vimos a chamar de uma criança travessa/desobediente. Portanto, do ponto de vista dos professores, essas crianças são desafiadoras e, por isso, elas são vistas, por vezes, como tendo dificuldades de aprendizagem associadas, constituindo-se num desafio para o sistema escolar. Realmente isso depende se o sistema escolar está preparado para lidar com uma criança como esta. Às vezes os sistemas oferecem boas condições de aprendizagem, mas na maioria das vezes eles não as têm.

Assim, creio que a clínica é realmente acionada no momento em que a escola sente que não pode mais lidar [com a criança], sendo que a maioria das clínicas no Reino Unido requererá maiores evidências por parte de pais e professores. Eu observei clínicas onde famílias inteiras são reunidas como parte da avaliação diagnóstica, com o objetivo de se poder falar sob diferentes perspectivas sobre a criança. No melhor dos casos, você tem a criança, os pais, os avós, todos reunidos em uma sala para falarem sobre o que está acontecendo com essa criança, cuja história de desenvolvimento é registrada extensivamente.

Tenho visto boas e rigorosas avaliações acontecendo. Elas tendem a acontecer em duas sessões, usualmente demoradas, que contam com muitos recursos, de modo que, creio, a criança sai com um diagnóstico multifatorial muito bom. Não acredito, contudo, que isso aconteça em todos os lugares, embora alguns psiquiatras insistam na necessidade desse processo. Penso que em outros serviços, em que há mais pressão sobre tempo e você encontra psiquiatras formados ou orientados de modo diferente, se verifica de modo mais raro este olhar holístico mais cuidadoso acerca de quem é esta criança e o que pode ser feito para ajudá-la.

Portanto, acho que isso varia. Apesar disso, no Reino Unido tal processo é ainda muito melhor do que aquele que encontramos nos Estados Unidos, porque no Reino Unido você tem que ir a um serviço especializado para obter um diagnóstico de TDAH; você tem que ver um psiquiatra, a menos que você vá para o setor privado, onde eu acho que um pediatra pode diagnosticar TDAH. Aqui, no setor público, os clínicos gerais (General Practioners) encaminharão estes casos ao serviço psiquiátrico. Deste modo, acho que temos bons diagnósticos especializados, realizados cuidadosamente de maneira multifatorial.

Como temos observado uma maior pressão sobre os serviços, com mais e mais crianças buscando um diagnóstico, há rumores sobre a possibilidade de os diagnósticos voltarem a ser uma atribuição dos clínicos gerais. Acho que isso pode gerar problemas, tal como acontece nos Estados Unidos, em que você encontra clínicos gerais que não conhecem muito sobre o diagnóstico, que não assumem essa visão holística e que fazem avaliações que não olham para o modo como a criança é na escola e em casa. Nestes casos, são apenas 15 minutos e você sai com prescrição para Ritalina.

Também observamos que em seus últimos artigos você está mais preocupada em explorar o papel dos médicos (especialmente pediatras) no contexto do TDAH8-10. Em seus artigos mais antigos, como em A framing for understanding trends…1, você dizia, por exemplo, “Examino aspectos sociais, culturais e políticos deste contexto a fim de ilustrar as camadas de complexidade que se revelam quando se considera a escola como um contexto mediador/possibilitador para diagnósticos e estratégias de tratamento do TDAH nos Estados Unidos. Defendo que essa análise levanta questões difíceis sobre a validade dos diagnósticos de TDAH e apoia a importância de uma investigação mais aprofundada das variações nos níveis macro e micro...” (p. 440). Esta preocupação ou endereçamento estão relacionados a um deslocamento na compreensão da “natureza” do TDAH ou estão simplesmente relacionados com o público dos periódicos? O que é TDAH hoje e quanto a compreensão sobre isso mudou desde 2000?

Eu considerei esta uma questão interessante porque me levou a refletir sobre a minha própria trajetória por meio dela. Acho que o que aconteceu foi que, inicialmente, entrevistei os pais, fiz o trabalho histórico [sobre o TDAH] e estava sempre presente em clínicas acompanhando avaliações clínicas, tanto nos Estados Unidos quanto no Reino Unido, mas suponho que meu interesse e minha ênfase estavam mais localizados sobre essas dinâmicas sistêmicas culturais. Uma vez terminado este trabalho, a pergunta que as pessoas ficavam me fazendo era “por que você não falou com as crianças?”. Havia realmente razões complicadas para não fazer isso, as quais pretendo responder em outra questão.

Quando eu finalmente obtive financiamento para falar com as crianças, isso teve que se dar a partir do ponto de vista da bioética porque o órgão financiador estava interessado na ética. Portanto, o que acontece quando você se move de uma abordagem sociológica para uma abordagem ética é que você desloca, pelo menos temporariamente, o foco de uma dinâmica macroestrutural para observar uma compreensão muito mais individualizada do que está acontecendo com uma criança no contexto deste diagnóstico. Eu queria ouvir das próprias crianças o que era mais importante para elas. De modo particular, queria entender melhor a relação entre o diagnóstico e o tratamento de TDAH com base em conceitos importantes dentro da crítica bioética ao TDAH: autenticidade; agência moral e responsabilidade pessoal. Os bioeticistas tinham enquadrado o tratamento medicamentoso do TDAH, em particular, como potencial ameaça a esses princípios. Eu queria ouvir as crianças para que elas me ajudassem a compreender a natureza dessas ameaças, se é que elas realmente existiam. É claro, descobrimos que a situação é mais complicada do que parece; que, em alguns casos, há ameaças à autenticidade, mas que em outros – e esta foi uma forte conclusão do estudo “Vozes” do TDAH – as crianças relataram que o tratamento medicamentoso ajudou a proteger sua agência moral.

Para voltar à pergunta anterior sobre o papel dos profissionais no contexto do TDAH: as crianças também falaram sobre seus professores e sobre os profissionais de saúde que encontraram. Quando você assiste aos vídeos do “Vozes” do TDAHd, há tópicos sobre professores e médicos. Alguns desses tópicos têm sido vistos como problemáticos por parte dos professores, pois eles argumentam que você tem de observar a dinâmica da sala de aula a fim de compreender como a criança está atribuindo sentido àquilo que o professor está fazendo, e que as crianças com TDAH eram extremamente negativas em relação ao professor.

Eu acho que tais argumentos são justos, pois precisamos de um estudo que tenha alguém presente naquelas salas de aula, ou alguém que seja capaz de observar essas salas de aula para realmente entender “quais são as dinâmicas e em que medida uma criança (que já está sempre com problemas e sendo rotulada como travessa/desobediente e difícil) percebe o professor como negativo quando talvez ele esteja tentando ajudar?” Nós não sabemos.

Agora, um de meus orientandos de doutorado, Sebastian Rojas Navarroe, do Chile, está fazendo algo nesta direção. Ele está realizando uma pesquisa observacional no sistema escolar chileno. Também devo dizer que, certamente, não seria possível fazer esse tipo de trabalho nos Estados Unidos, neste momento. Mas Rojas foi capaz de negociar um acesso fantástico às escolas no Chile. De um ponto de vista pragmático, o acesso pode ser uma barreira real para se pesquisar nas escolas, e os países variam muito em relação às possibilidades de acesso que concederão aos investigadores, sobretudo tendo em conta as controvérsias sobre o TDAH.

Em relação aos médicos, passei um bom tempo realizando observações em clínicas e salas de espera a fim de entender como as crianças poderiam vir a se sentir excluídas dos processos de avaliação, diagnóstico e tratamento. Como já referi, as práticas clínicas variam: algumas crianças e famílias são muito bem tratadas enquanto muitas outras se sentem desconectadas do processo clínico. Não creio que este seja um aspecto do olhar clínico sobre o TDAH que tenha mudado muito, uma vez que há uma pressão sobre os serviços médicos, sobrecarregados com listas de espera. No entanto, na medida em que o TDAH se torna mais amplamente conhecido e visto de modo mais legítimo, certamente, mais famílias considerarão o diagnóstico como uma forma potencial de classificar os desafios pelos quais uma dada criança está passando. Isto é particularmente verdadeiro – é claro – no caso de uma escola não poder lidar com uma criança, situação na qual os serviços médicos serão pressionados.

Você defendeu a integração de abordagens biomédicas e socioculturais, pelo menos desde o início do ano 2000. Como você vê essa perspectiva hoje? Especialmente se considerarmos [a despeito dos argumentos de Nikolas Rose11, e o fato de que, apesar do conhecimento crescente, a integração destas duas perspectivas – biomédica e sociocultural – continua limitada] que ainda há uma forte hegemonia da verdade biomédica em relação ao diagnóstico e ao tratamento do TDAH (mesmo na ausência de biomarcadores).

Este problema da hegemonia biológica ainda permanece em nossos dias, de modo que não imagino que possamos ver um retorno à hegemonia do social. Creio que é muito instrutivo prestarmos atenção e observamos quais são as agências financiadoras mais poderosas que disponibilizam recursos no momento – como sabemos, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) estão, agora, centrando o foco em biomarcadores. Imagino que as agências financiadoras seguirão esta mesma direção em muitos países.

No entanto, ironicamente, também creio que há mais interesse no que concerne ao social do que jamais houve, e isso é, de um lado, decorrente das teorias epigenéticas, e de outro lado, porque as pessoas estão começando a entender que o social ou o meio ambiente medeia e modula todos os diagnósticos psiquiátricos em termos de desenvolvimento. Contudo, se constitui num desafio empírico difícil descobrir como isso funciona exatamente, estabelecendo causalidade, em vez de correlação. Podemos assumir uma posição teórica que entenda que o biológico e o social estão entrelaçados desde o início, e a seguir, a partir de um ponto de vista sociológico, podemos ir adiante para melhor entender esse entrelaçamento. Há excelentes trabalhos sendo realizados neste momento nos Estudos da Ciência e da Tecnologia (STS) e na Sociologia. Entretanto, se fôssemos cientistas de laboratório, observando na direção de testar como fatores independentes produzem certos resultados, e qual desses fatores é mais importante, o conceito de “entrelaçamento biossocial” complicaria, então, seriamente um protocolo de pesquisa científica. Certamente os mecanismos desse entrelaçamento são ainda pouco compreendidos, razão pela qual há uma tendência para se concentrar nos poucos mecanismos que têm sido pesquisados, como a metilação e a formação de histonas na pesquisa epigenética.

É importante também destacar que no âmbito da oferta dos serviços de saúde em psiquiatria – ou, poderíamos dizer, do lado do cuidado –, o social é o que mais preocupa a maioria dos profissionais de saúde. Creio, por exemplo, que há um reconhecimento geral de que os resultados do tratamento não são apenas produtos dos efeitos biológicos, mas que eles também estão relacionados aos recursos e às contribuições do ambiente social de cuidado.

Venho utilizando, há muitos anos, um modelo ecológico – proposto por Urie Bronfenbrenner – em minhas investigações. Trata-se de um modelo bastante conhecido e amplamente citado, mesmo que seja [empregado] de modo tão geral a ponto de poder ser útil heuristicamente. Apesar disso, o modelo é melhor do que outros que tenho visto na literatura, pois nos ajuda a compreender o contexto de desenvolvimento de uma criança (que aqui é colocada como central), permitindo que possamos nos mover de influências de nível micro à médio e, em seguida, de médio às de nível macro. Bronfenbrenner argumentou que a dinâmica de influências dentro do modelo era bidirecional, de modo que é possível entender que a criança foi influenciada por [distintos] fatores através desses sistemas, mas que ela também exerceu influência sobre eles. Em um nível mais amplo, ele parece ser um modelo inicial de entrelaçamento biossocial, daí eu ter achado essa ideia de nicho ecológico tão poderosa. Teóricos sociais, tais como Ian Hacking e Bruno Latour, elaboraram modelos mais complexos de envolvimentos biossociais, mas sem a ênfase associada acerca da contribuição da biologia.Na minha opinião, o exemplo mais forte da teoria social a este respeito é o famoso trabalho de Margaret Lockf no Japão, mostrando a corporificação das forças sociais nos ciclos reprodutivos das mulheres. Todos nós estamos falando sobre processos de coisas semelhantes, mas nossos interesses e ênfases diferem. Meus interesses são “como o comportamento de uma criança representa esse entrelaçamento entre o biológico e o social? Como a compreensão da dinâmica biossocial nos ajuda a entender onde podemos fazer boas intervenções a fim de auxiliarmos as crianças a lidarem melhor com seus desafios?”.

Outra pergunta que você me fez foi “se o TDAH é um transtorno efetivo”. Encontrei crianças diagnosticadas com um amplo espectro de capacidades cognitivas e comportamentais, mas também apresentando uma ampla gama de danos. O TDAH não é uma desordem categórica – ele é dimensional. Podemos questionar se as crianças que possuem um nível mais baixo [de transtorno numa distribuição classificatória] deveriam ser diagnosticadas e medicadas, e a resposta provavelmente seria que as crianças não precisariam de uma solução médica para as suas dificuldades se houvesse ambientes escolares e familiares com maior apoio e recursos – tanto elas quanto os cuidadores adultos em suas vidas poderiam aprender a lidar [com a situação] de maneiras diferentes. Isso é diferente para aquelas crianças que estão na outra extremidade [classificadas num nível mais extremo]. Entretanto, em todo o espectro, o que ouvi das crianças repetidas vezes foi que aquilo com que elas lutavam era o autocontrole.

Assim, chegamos à ideia que Russell Barkley apresentou anos atrás1, qual seja, a de que o TDAH é um distúrbio de autocontrole. Eu sempre pensei que tal ideia se constituía numa compreensão terrível, porque ela era muito estrita e muito focada em funções executivas. Barkley argumenta que é precisamente por isso que o diagnóstico do TDAH não é uma questão moral. É claro, do ponto de vista da filosofia moral, o autocontrole tem tudo a ver com ética, ou com a capacidade de agir de acordo com os princípios e valores mais elevados que operam em uma sociedade. Em qualquer caso, a dificuldade com o autocontrole é o que você ouve de crianças, que contam todos os tipos de histórias sobre isso. Quando você pede para as crianças descreverem seus comportamentos em sala de aula, no recreio, em casa, fica absolutamente clara a circulação da dinâmica biossocial nesses espaços. O autocontrole não diz respeito apenas a uma questão biológica, embora haja uma contribuição biológica em qualquer dimensão comportamental.

O exemplo que eu gostaria de dar para mostrar tais dinâmicas biossociais é relativo ao playground no Reino Unido. O parque infantil é um lugar terrível para uma criança que tem problemas de autocontrole, porque ali elas são intimidadas, provocadas, contidas. Eu tentei mostrar isso na publicação de 2011, no Social Science and Medicine12: os modos através dos quais o autocontrole é incorporado como uma resposta aos desafios ambientais. Com base na minha pesquisa, eu diria que um espaço de intervenção primária no contexto do Reino Unido é o playground. E eu iria ainda mais longe ao dizer que a cultura do playground deveria mudar antes que alguém comece a tentar mudar a biologia individual. Aqui, contudo, estou fazendo uma afirmação sobre a causalidade, e tenho que admitir que isso ainda não está comprovado.

Segundo nosso entendimento, fica muito claro em sua produção acadêmica, entre 2002 e 2013, um tipo de programa de pesquisa (possivelmente organizado em três fases amplas: a) discutir aspectos mais históricos, as escolas e o processo de escolarização, e a relação mãe-criança nos discursos médicos, psicológicos e de senso comum relacionados com o TDAH e a Ritalina; b) o Projeto “Vozes” (Vozes sobre a Identidade, Infância, Ética e Estimulantes: as crianças se juntam ao debate – http://www.adhdvoices.com/) e a evocação política, ética e acadêmica da agência das crianças; c) e a contribuição para o debate sobre o aprimoramento (enhancement) e a necessidade de estabelecer formas para pesquisar e lidar com ele em termos jurídicos, médicos, de políticas públicas, etc.). Além de sua contribuição sobre o tema TDAH, também estamos interessados em ouvir o que você tem a dizer sobre alguns aspectos desse programa de investigação. Tal programa foi concebido em termos gerais no início dos anos 2000 ou mesmo anteriormente? Como as evidências de campo, as contingências da investigação e o contexto de cada momento constituíram uma rota que (olhando para trás) parece ter sido muito bem delineada em sua trajetória de pesquisa? Ou, de modo mais simples, você poderia falar um pouco mais sobre como você vê a trajetória da sua própria investigação sobre TDAH?

Estou contente que você tenha visto coerência! Claro que a realidade é diferente. Eu fui uma estudante desmotivada por um longo tempo, mas quando cheguei ao meu segundo ano universitário alguma chama se acendeu e eu caí de amores pela vida acadêmica – especificamente, em primeiro lugar, com a literatura. Eu acabei começando um doutorado em literatura inglesa, quando tinha vinte anos, logo após terminar meus estudos de graduação. Após um ano, eu pensei: “Eu não sei se eu ainda quero fazer um doutorado em literatura inglesa, ‘então, por que não posso dar um tempo?’”.

Eu ensinava língua inglesa em uma escola secundária, e foi exatamente no momento em que muitas crianças nos Estados Unidos começaram a sair dos consultórios que lidavam com dificuldades de aprendizagem para irem aos seus pediatras e voltarem para a escola com este diagnóstico chamado de TDAH – e com a medicação. Eu estava tremendamente cética [quanto a isso], e acabei achando esse seria um tema muito interessante para eu pesquisar. Investiguei os programas de pós-graduação mais próximos, na área da educação, e achei – a bem da verdade – todos insatisfatórios. A Universidade de Harvard, contudo, tinha um doutorado em um campo chamado Desenvolvimento Humano e Psicologia, que era um lugar que reuniu pesquisadores advindos de outros programas que tinham sido reorganizados em Harvard. Esses programas tinham se constituído em espaços interdisciplinares maravilhosos para antropólogos, sociólogos e alguns psicólogos, mas que vieram a ser circunscritos porque o mundo do pensamento disciplinar tinha sido suplantado. Alguns anos depois de eu ter concluído o curso, esse programa de Desenvolvimento Humano e Psicologia também foi fechado – ou renomeado. Você pode achar isso irônico: agora o programa se chama Mente, Cérebro e Educação!

Nesse Programa fui orientada pela professora Carol Gilligan, cujo trabalho seminal sobre o desenvolvimento moral das meninas se fundamentou contra a teoria dos estágios de desenvolvimento clássicos, os quais viam as meninas e as mulheres como inferiores na conquista da sua maturidade moral quando comparadas aos homens. Eu também tive a sorte de me tornar bolsista da MacArthur Foundation, Mind, Brain, Behaviour, o que me permitiu passar muito tempo no Departamento de História e Filosofia da Ciência com a professora Anne Harrington, que tinha realizado muitos trabalhos sobre a história das neurociências e da psiquiatria. Foi nesse momento que iniciei minha formação em filosofia e sociologia.

Assim, tive esta grande e rica experiência de doutorado, a qual tentei trazer para minha tese, cujas perguntas centrais ainda eram sobre TDAH. Eu ainda não era mãe na época e voltava sempre para uma preocupação fundamental: “Por que os pais levavam uma criança que não estava se comportando a uma clínica e, a seguir, concordavam em lhe dar a medicação?”. Para mim, parecia extraordinário que isto pudesse ser uma possibilidade, de modo que comecei a frequentar ambientes clínicos, observando um grupo de neuropsicólogos trabalhando com essas crianças.

A seguir, comecei a entrevistar os pais das crianças, e o que eu percebi quase imediatamente foi que a crítica sobre o TDAH pode erroneamente soar como se houvesse uma resposta simples para o problema: maus pais. Na verdade, isto é extremamente complicado, pois há muito sofrimento na situação, dos pais individualmente, no relacionamento conjugal e na relação pais-filhos. Em especial, as mães eram vistas como culpadas e se sentiam terrivelmente responsáveis pelo que estava acontecendo (geralmente) com seus filhos13-15. Para entender isso, reli grande parte da literatura feminista que tinha reunido, pela primeira vez, em meus estudos de doutorado em literatura inglesa, a qual tendia a apresentar uma visão psicanalítica da dinâmica de gênero. Para entender isso no contexto mais amplo, investiguei a teoria social e, em seguida, adicionei a pesquisa histórica sobre Ritalina e TDAH à mistura – que confusão! Cada capítulo da tese foi finalmente publicado como um artigo entre 2002 e 2004, depois que concluí o doutorado.

Depois disso retornei para a Europa e me inseri no Centro de Pesquisa da Família, na Universidade de Cambridge, trabalhando com o professor Martin Richards. Sua formação inicial foi em zoologia, mas ele migrou para a psicologia do desenvolvimento. Ele era, e é, um fantástico incentivador para se pensar além das linhas disciplinares. Mais tarde, quando conheci Nik[olas] Rose, comecei a ler muito mais sobre sociologia do que havia lido antes, e comecei realmente a pensar sobre este problema da docilidade e do poder disciplinar, bem como sobre o modo como isso pode se exercer sobre a criança.

Contudo, jamais esqueci minhas muitas experiências de observação em clínicas, ouvindo os desafios que as crianças e os seus pais enfrentavam. Muito frequentemente, dilemas de pessoas reais que não eram muito bem mapeados na teoria social. Quando olhamos para a complexidade das vidas vividas, você muitas vezes sente que a teoria social tinha uma explicação inadequada daquela complexidade, embora ela possa esclarecer alguns dos seus aspectos, e certamente possa ajudar a compreender algumas das preocupações estruturais que possamos ter. Essas influências teóricas me ajudaram a compreender o que poderia estar acontecendo em um sentido disciplinar, mas não sabia o que fazer com minha perspectiva desenvolvimentista de que a socialização da criança é uma obrigação dos pais e, de fato, societal. Então a questão é: onde você pode realmente exercer uma crítica de modo que não deixe a criança à mercê da crítica? Para mim, esta foi uma questão muito presente.

Entre 2000 e 2004 tive meus próprios filhos, exercendo a vida acadêmica de modo parcial. Nesse período, comecei a buscar editais de financiamento a fim de realizar pesquisas com crianças e compreender suas experiências em termos das ameaças éticas associadas ao diagnóstico do TDAH e do tratamento com medicamentos. Devo ter submetido projetos a cinco ou seis agências financiadoras e todas questionavam a mesma coisa: “como você pode conversar com as crianças sobre esses tipos de problemas? As crianças não podem lhe dizer coisa alguma, elas não são confiáveis, vão dizer apenas aquilo que seus pais lhes disseram”. Então ficou claro que, além das muitas formas arraigadas de pensar sobre a docilidade das crianças e sua aparentemente inerente falta de agência, também havia uma falha metodológica: ninguém tinha desenvolvido ferramentas para falar com as crianças sobre esses tipos de problemas.

Assim, grande parte do trabalho que conduzi no “Vozes”, financiado pelo Wellcome, foi na direção de tentar desenvolver essas metodologias de uma forma que respeitasse algumas das questões e fatores sociológicos que eu sabia serem importantes, mas igualmente respeitando a psicologia do desenvolvimento que eu conhecia – a qual entende que as crianças são capazes de raciocínio e pensamento reflexivo, e que todos nós refletimos, em certa medida, as normas sociais. Você tem apenas que encontrar maneiras de inserir essas crianças de modo que tal inserção também desafie essas normas.

Quando submeti o Projeto Vozes ao Wellcome Trust, registrei-o no Programa de Ética Biomédica. [Isso porque] esta agência financiadora [Fundação Wellcome Trust] estava à procura de pessoas que empreendessem trabalhos empíricos em bioética, o que era, e ainda é, um desafio metodológico, porque não temos certeza suficiente acerca de como combinar pesquisa empírica e análise normativa. Eu submeti [o projeto] no momento certo, com a combinação certa de interesses e habilidades, e eles me financiaram generosa e entusiasticamente.

Foi assim que me tornei alguém que é vista como uma bioeticista! Acho que às vezes os sociólogos sentem como se o meu trabalho com as crianças desde o ponto de vista da bioética tivesse, em certo sentido, abandonado alguns dos valores sociológicos que eu prezava. Trata-se, contudo, apenas de uma mudança temporária de ênfase.

REFERÊNCIAS

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