versão impressa ISSN 0101-2800versão On-line ISSN 2175-8239
J. Bras. Nefrol. vol.38 no.3 São Paulo jul./set. 2016
http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20160046
A doença renal crônica (DRC) tem recebido a atenção da comunidade científica, visto sua elevada prevalência, demonstrada em estudos recentes, constituindo, hoje, um problema de saúde pública em todo o mundo.1 Conforme os dados fornecidos pela Sociedade Brasileira de Nefrologia em 2014, no Brasil, o número total estimado de pacientes com DRC foi de 112.004 - cabe salientar que este número representa um aumento de 20 mil pacientes nos últimos 4 anos. Dentre os tipos de diálise, a hemodiálise corresponde ao tratamento de 91,0% desses pacientes. Os tratamentos dialíticos, embora não substituam todas as funções renais, mantêm a homeostase do organismo, aliviando os sintomas e preservando a vida dos pacientes.2
No início do tratamento dialítico é necessário um processo de adaptação do indivíduo, devido às modificações em sua rotina de vida, que podem gerar consequências físicas, psicológicas e sociais.3 Os pacientes com DRC em estágio terminal experimentam múltiplas perdas, resultando em estresse e refletindo na forma de enfrentamento da doença e na qualidade de vida.4
Perdas são conceituadas como respostas cognitivas e afetivas para tristezas individuais, caracterizadas pelo remoer, anseio, descrença e sentimentos atordoados, sendo clinicamente significativas em doenças crônicas.5 O diagnóstico de DRC é fator de ruptura, de perdas e de intensa desorganização psicológica. Na maioria dos casos, observa-se uma reação de choque, acompanhada por medo e ansiedade. Cada pessoa vivencia a experiência da DRC de maneira singular, a partir de sua história, cultura e própria forma de enfrentar as condições crônicas de saúde e a necessidade de realização do tratamento hemodialítico.4
Diante de múltiplas perdas, muitas vezes os pacientes renais experimentam reações de luto negativo, que podem continuar por anos e afetar sua saúde mental. A perda deve ser considerada uma construção diferente da depressão; as perdas são um acontecimento que, como consequência, podem gerar os sintomas depressivos.5 As perdas associadas à depressão foram identificadas em indivíduos com DRC e profissionais de saúde como um dos fatores importantes na adaptação psicossocial, aderência ao tratamento e qualidade de vida.6 Portanto, estudar a perda é essencial para compreender de que forma ela é presenciada na vida de pacientes com DRC e como a mesma afeta outros aspectos da vida.7
A Kidney Disease Loss Scale (KDLS) foi elaborada na Austrália para avaliar as perdas associadas à DRC. É uma escala composta por seis itens, dividida em duas subescalas, uma de perda cognitiva (quatro itens) e outra de perda afetiva (dois itens), considerando a natureza individual das perdas.5
A KDLS pede aos entrevistados para nomear as cinco perdas mais importantes associadas à DRC, para a classificação de reações de luto afetivo e cognitivo. Posteriormente, os participantes classificam suas respostas em escalas do tipo Likert de quatro pontos, variando de 0 (não se aplica em tudo) a 3 (aplicado a muito ou a maior parte do tempo) para as perdas nomeadas. A pontuação total varia de 0 a 18 sendo que, quanto maior a pontuação, maior a sensação de perda do indivíduo avaliado. Além disso, a KDLS possibilita análise qualitativa das perdas nomeadas pelos respondentes.7
Até o presente momento, nenhum instrumento de avaliação de perdas em indivíduos com doença renal crônica foi elaborado ou validado para uso no Brasil. Neste contexto, disponibilizar a escala supracitada para uso junto à população renal crônica brasileira torna-se relevante. Diante do exposto, o objetivo desse trabalho foi realizar a tradução, adaptação cultural e validação da KDLS para o contexto brasileiro.
Realizamos um estudo de validação que incluiu as seguintes etapas: tradução inicial, síntese das traduções, retrotradução, revisão por um comitê de especialistas, pré-teste e avaliação das propriedades psicométricas do instrumento.8
A primeira etapa consistiu na tradução do instrumento original do idioma inglês para o português, feita por dois tradutores, de maneira independente, fluentes na língua inglesa e com ampla experiência em tradução de textos da área da saúde. Para a segunda etapa, os pesquisadores envolvidos analisaram independentemente as traduções diante da versão original e definiram, em comum acordo, a versão consensual. Na terceira etapa, retrotradução, a versão consensual foi traduzida para a língua original, o inglês, por dois tradutores, distintos da primeira etapa, sendo que ambos não receberam informações da versão original.
A etapa seguinte referiu-se à revisão por comitê de especialistas para a avaliação da equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual das versões. O comitê de especialistas foi composto por sete professores doutores, bilíngues, de diferentes áreas da saúde, sendo três enfermeiros, um médico e três psicólogos. Além destes aspectos, foram buscadas pessoas com experiência em nefrologia ou validação de instrumentos.
A análise da validade de conteúdo pelos membros do comitê de especialistas foi realizada em duas etapas. Primeiramente, os especialistas indicaram o grau de equivalência de conteúdo entre a versão original do instrumento KDLS e a versão consensual traduzida. Foi utilizada escala de Likert de 1 a 4 pontos para cada item da escala, sendo: 1 = não equivalente; 2 = pouco equivalente; 3 = equivalente; 4 = muito equivalente.
Para a análise da validade de conteúdo do instrumento, foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC), o qual indica a proporção de especialistas em concordância sobre determinados aspectos do instrumento e de seus itens. Para a interpretação do IVC, foi adotado o critério pelo qual, com seis ou mais especialistas, não recomenda-se taxa inferior a 0,78. O escore do índice é calculado por meio da soma de concordância dos itens que receberam pontuações de "3" e "4" pelos especialistas, dividido pelo número total de respostas.9
Na etapa seguinte, a versão final foi apresentada a 15 indivíduos com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Os participantes foram selecionados de forma aleatória simples e concordaram em participar voluntariamente. Almejou-se avaliar o grau de compreensão de cada questão e do instrumento em sua íntegra. Ao término do preenchimento da escala, foram requeridas sugestões, caso os participantes percebessem alguma dificuldade para a compreensão nos itens que compõem o instrumento.
Para a última etapa, a versão final da escala (Tabela 1), denominada Escala de Perdas referente à Doença Renal (EPDR), foi aplicada a 100 indivíduos com DRC em tratamento hemodialítico. Com esse material foi possível verificar as propriedades psicométricas, confiabilidade e validade do instrumento.
Tabela 1 Versão final da kdls. São carlos, Brasil, 2016
| Quando você considera sua vida como ela é agora com a doença renal e tratamentos de diálise, é muito claro que a vida atual é diferente de como sua vida costumava ser ou poderia ser. Você pode se dar conta de que perdeu muitas coisas. Pedimos que considere como PERDAS: coisas que você fazia antes da doença renal/diálise e que agora não consegue mais fazer ou coisas que estaria fazendo se não tivesse a doença renal/diálise. Por favor liste abaixo as cinco coisas mais importantes que você perdeu por causa da doença renal/diálise. | ||||
| 1: | ||||
| 2: | ||||
| 3: | ||||
| 4: | ||||
| 5: | ||||
| Com relação às cinco perdas descritas acima, por favor, leia cuidadosamente cada uma das afirmativas a seguir e circule o número 0, 1, 2 ou 3 para indicar o quanto a afirmação se aplica a você. | ||||
| A escala de avaliação é a seguinte: | ||||
| 0 = Não se aplica a mim de forma alguma | ||||
| 1 = Se aplica a mim em algum grau ou uma parte do tempo | ||||
| 2 = Se aplica a mim em um grau considerável ou uma boa parte do tempo | ||||
| 3 = Se aplica muito a mim ou a maior parte do tempo | ||||
| 1. Eu penso tanto sobre essas perdas que fica difícil fazer as coisas diárias que costumo fazer | 0 | 1 | 2 | 3 |
| 2. A lembrança dessas perdas me aborrece | 0 | 1 | 2 | 3 |
| 3. Eu estou preocupado (a) com os pensamentos dessas perdas | 0 | 1 | 2 | 3 |
| 4. Eu sinto vontade de recuperar o que eu perdi | 0 | 1 | 2 | 3 |
| 5. Eu não consigo acreditar no que aconteceu | 0 | 1 | 2 | 3 |
| 6. Eu me sinto chocado(a) ou atordoado(a) com o que aconteceu | 0 | 1 | 2 | 3 |
Os dados foram digitados em planilha formatada do programa Excel e transportados para a análise no software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS para Windows ), versão 22.0. Para análise descritiva dos dados, foram calculadas as medidas de posição (média, mínima e máxima) e de dispersão (desvio-padrão). Foi utilizado o alpha de Cronbach (α) para verificar a consistência interna da escala, o Índice de Correlação Intraclasse (ICC) para avaliação da reprodutibilidade e estabilidade no teste-reteste e a análise fatorial para verificar a validade de construto. O nível de significância adotado para os testes estatísticos foi de 5% (p ≤ 0,05).
É necessário salientar que antes de iniciar o processo de tradução, adaptação cultural e validação, obteve-se a autorização do autor principal e correspondente da KDLS. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos (Parecer nº 509.241). O desenvolvimento atendeu as normas de ética em pesquisa envolvendo seres humanos.
Conforme o referencial teórico adotado, a KDLS foi submetida à tradução para o português brasileiro por dois tradutores bilíngues, que realizaram a tarefa de maneira independente. As duas traduções foram comparadas pelos pesquisadores para a obtenção de uma tradução consensual. Essa comparação visou facilitar a tradução conceitual e literária simultaneamente, além de garantir o melhor significado para as palavras no idioma português brasileiro e identificar as possíveis dificuldades de interpretação e detecção de erros.
As traduções da KDLS guardam considerável semelhança; no entanto, nos itens em que apresentaram discordância nas traduções, permaneceu a tradução que os pesquisadores do estudo consideraram ser a que melhor expressava o sentido original do termo e com melhor significado para o idioma português. A escala foi enviada por correio eletrônico aos tradutores, que encaminharam de volta as versões retrotraduzidas, as quais apresentaram semelhanças com o instrumento original em inglês. Assumiu-se que a versão consensual e as retrotraduções estavam adequadas para serem submetidas à apreciação do comitê de especialistas.
O comitê de especialistas julgou a adequação e clareza de vocabulário e expressões utilizados na versão traduzida da escala para as equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual. Dos 15 itens, 10 foram considerados equivalentes, concordância igual a 1,00 e, portanto, mantidos. Vale ressaltar que os outros cinco itens apresentaram IVC = 0,83, índice superior ao que se exige reanálise por parte dos juízes, porém, mesmo com o respaldo da literatura científica, reanalisou-se novamente os referidos itens conforme sugestões dos especialistas. Cabe salientar que se obteve uma média geral de concordância de 94% na análise efetuada pelos especialistas.
As duas retrotraduções foram analisadas pelo comitê de juízes, que comparou com o instrumento original KDLS. Os especialistas, independentemente, escolheram os itens entre as duas retrotraduções, ou seja, fizeram a opção pela versão semântica comparada à versão original. Ambas as versões foram encaminhadas ao autor correspondente da escala como forma de garantir que todas as etapas fossem por eles rigorosamente acompanhadas.
No pré-teste, a versão adaptada foi bem aceita pelos pacientes renais crônicos, sendo de fácil entendimento e rápida, em média 15 minutos para sua aplicação. Não houve dificuldade dos mesmos quanto à compreensão do significado e clareza dos itens da escala. Assim, nenhuma questão necessitou ser modificada.
Após a realização do pré-teste, deu-se início à última etapa referente à avaliação das propriedades psicométricas. O estudo incluiu 100 pacientes renais crônicos, os quais se caracterizaram pela predominância do sexo masculino (66,0%), com idade média de 53,25 (± 14,72) anos. O tempo médio de escolaridade foi de 8,41 (± 11,22) anos, com a prevalência de 1 a 5 anos de escolaridade (46,0%).
A média para a EPDR total foi de 7,38 (± 5,19), sendo a variação de 0 a 18. Em relação às subescalas, o escore médio foi de 4,40 (± 3,69) e 3,67 (± 2,50) para perdas cognitivas e perdas afetivas respectivamente. Esses resultados indicam uma sensação moderada de perdas. Nos resultados qualitativos da EPDR verificou-se que 62% indicaram perdas com trabalho/estudo, 44% restrições alimentares, 40% viagens, 35% atividades físicas, 20% atividades de esforço, 19% liberdade, 17% família/relações pessoais e 4% para energia e relações sexuais.
Com relação às propriedades psicométricas da KDLS o alfa de Cronbach, utilizado para a análise da consistência interna, apresentou valor de 0,863. Verifica-se que o alfa não apresenta nenhuma melhora significativa quando algum item é retirado. Dessa maneira, a confiabilidade foi elevada, mantendo as características da escala original, após as etapas de tradução e adaptação cultural para o Brasil (Tabela 2).
Tabela 2 Análise da consistência interna entre os itens da epdr. São Carlos, Brasil, 2016
| Item | Escore médio se o item for excluído | Variância do escore se o item for excluído | Correlação entre escore e o item | Correlação Múltipla | Alfa se o item for excluído |
|---|---|---|---|---|---|
| EPDR1 | 6,70 | 18,59 | 0,717 | 0,561 | 0,829 |
| EPDR2 | 5,90 | 18,07 | 0,698 | 0,576 | 0,833 |
| EPDR3 | 6,37 | 18,49 | 0,707 | 0,536 | 0,830 |
| EPDR4 | 5,10 | 20,25 | 0,535 | 0,315 | 0,861 |
| EPDR5 | 6,66 | 20,06 | 0,662 | 0,534 | 0,840 |
| EPDR6 | 6,73 | 19,95 | 0,631 | 0,537 | 0,845 |
| Alfa de Cronbach | 0,863 |
O teste-reteste realizado com os 15 pacientes com DRC para a investigação da estabilidade da EPDR entre a primeira e a segunda aplicação do instrumento, com 15 dias de diferença entre elas, e verificou-se que não houve diferença estatisticamente significativa entre as aplicações (p = 0,67), indicando alta estabilidade (Tabela 3).
Tabela 3 Médias obtidas entre teste-reteste da aplicação da EPDR. São Carlos, Brasil, 2016
| Média | Test t pareado | |
|---|---|---|
| Escore da Escala de Perdas referente a Doença Renal | 7,38 | 0,670 |
| Escore da Escala de Perdas referente a Doença Renal Reteste | 7,35 |
O Índice de Correlação Intraclasse usado para verificar a reprodutibilidade da KDLS apresentou valor de 0,98 para a EPDR, sendo um indicativo de reprodutibilidade elevada com p-valor = 0,000 (Tabela 4).
Tabela 4 Índice de correlação intraclasse (ICC) realizado no teste-reteste, São Carlos, Brasil, 2016
| ICC | Intervalo de confiança de 95% | p-valor | ||
|---|---|---|---|---|
| Limite inferior | Limite superior | |||
| Escore EPDR e EPDR RT | 0,996 | 0,986 | 0,994 | 0,001 |
Para avaliar a estrutura fatorial da EPDR, realizou-se uma análise dos componentes principais, com rotação varimax. Cabe reiterar que foi utilizada uma rotação varimax, pois a KDLS é reconhecida internacionalmente como uma escala unifatorial de perdas. Os resultados da análise fatorial mostraram que o índice KMO foi de 0,82 e o teste de esfericidade de Bartlett foi significativo (p < 0,001). Essa solução produziu um fator com eigenvalue de 3,58 e explicou 59,7% da variância total. Os itens com as respectivas cargas fatoriais são apresentados na Tabela 5.
Tabela 5 A nálise fatorial dos itens da escala de perdas referentes à doença renal. São Carlos, Brasil, 2016
| Componente | Carga Fatorial |
|---|---|
| 1 - Eu penso tanto sobre essas perdas que é difícil fazer as coisas diárias que costumo fazer | 0,81 |
| 2 - A lembrança dessas perdas me aborrece | 0,81 |
| 3 - Eu estou preocupado (a) com os pensamentos dessas perdas | 0,80 |
| 4 - Eu sinto um desejo de recuperar o que eu perdi | 0,77 |
| 5 - Eu não consigo acreditar no que aconteceu | 0,75 |
| 6 - Eu me sinto chocado(a) ou atordoado(a) com o que aconteceu | 0,66 |
| Eigenvalue = 3,58 | |
| Variância explicada = 59,7% | |
| KMO = 0,82 |
A amostra estudada foi descrita quanto às características sociodemográficas, sendo prevalentes homens e adultos jovens e com grau de instrução fundamental completo. Os aspectos esboçados no presente estudo corroboram com os achados na literatura nacional e internacional quanto às características dos indivíduos com DRC.10-15
Cabe reiterar que a DRC em seu estágio terminal demanda um processo de perdas e adaptações nas pessoas que necessitam desenvolver este tratamento. A perda está associada ao enfrentamento e adesão ao tratamento e a qualidade de vida.7 Portanto, estudar a perda é essencial para compreender de que forma ela é presenciada na vida de pacientes com DRC e como a mesma afeta outros aspectos da vida.
O presente estudo traduziu, adaptou e validou a KDLS para o contexto brasileiro. Com relação à EPDR, obteve-se uma média de 7,38 (± 5,19), sendo a variação foi de 0 a 18. Quanto às perdas nomeadas, destaca-se o trabalho/estudo (62%), as restrições alimentares (44%) e viagens (40%), entre outras. No estudo da versão original os dados descritivos da escala não foram informados, as atividades de lazer e viagens, a diminuição da carga horária de trabalho/estudos e incapacidades físicas foram nomeadas como perdas importantes.7
Quanto às propriedades psicométricas, verifica-se que a homogeneidade (consistência interna) e reprodutibilidade da EPRD foram verificadas por meio da análise da consistência interna e do teste-reteste, respectivamente, obtendo-se resultados satisfatórios. O estudo de construção da escala realizou a análise das propriedades psicométricas baseadas em três grupos, sendo um grupo de pacientes em diálise de longo prazo (≥ 22 meses), outro de diálise precoce (≤ 14 meses) e o terceiro de pré-diálise (taxa de filtração glomerular estimada ≤ 20).7 A consistência interna obtida na referente pesquisa por meio do alfa de Cronbach os foi de 0,88 na pré-diálise; 0,91 na diálise precoce e 0,88 na diálise de longo prazo. A reprodutibilidade foi mensurada por meio do teste-reteste e apresentou confiabilidade de 0,82.5
Mediante a análise da estrutura fatorial, verificou-se que a solução de unifatorial foi satisfatória para esse conjunto de itens. A mesma produziu um fator com eigenvalue de 3,58 e explicou 59,7% da variância total das perdas no contexto da DRC. Na investigação das propriedades de medida da escala original a análise fatorial confirmatória foi realizada no método de estimação de máxima verossimilhança com correção Satorra-Bentler, indicando que o fator permaneceu invariante entre os grupos, sugerindo que o único fator da escala possuía estrutura e carga.7
Com base nos objetivos propostos e resultados obtidos, conclui-se que a KDLS foi traduzida, adaptada e validada para o contexto brasileiro, respeitando-se todas as etapas preconizadas na literatura científica internacional, mostrando-se um instrumento de fácil compreensão e aplicação que apresentou propriedades psicométricas satisfatórias.
A principal limitação do presente estudo refere-se à amostra de conveniência, utilizada para a análise das propriedades psicométricas, em que os resultados não podem ser generalizados. A disponibilidade para a utilização da escala de avaliação de perdas para a população brasileira com DRC instrumentalizará profissionais da área da saúde e pesquisadores, na qualificação e quantificação das perdas sofridas por pessoas que realizam diálise. Isso possibilita a consideração deste importante constructo no momento da assistência e em futuras pesquisas, auxiliando, assim, a busca na melhoria da qualidade de vida. Sugere-se a realização de estudos em pacientes em pré-diálise, diálise peritoneal e transplantado.